ALS

ALS

Wat als...? Nee, ALS en wat dan? Praat en denk je mee, over deze afschuwelijke zenuw-ziekte?

 

Wat is ALS

(van wikipedia:)

Amyotrofe laterale sclerose of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische cortex van de hersenen afsterven waardoor progressief krachtsverlies en verlamming ontstaat, die uiteindelijk tot de dood van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren leidt. De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd naar de eerste beschrijver, en in de VS Lou Gehrig's disease, naar een beroemd honkballer die eraan leed.

Laat je zien, of horen, met of zonder ALS

Tot nu toe ben ik één lotgenoot hier tegengekomen.. dat kan toch niet? Zoveel mensen in Nederland worden zomaar geconfronteerd met deze afschuwelijke aandoening. En wat dan? Hoe ga je verder? Waar hoop je nog op? Waar lo...

4
30 reacties

Ervaring met beademing bij ALS

Wat zijn ervaringen met beademing bij ALS. Met name de niet-invasieve soort (mondkapje, mond of neus beademing).

En hoe zijn de ervaringen als je alleen woont?

Bij voorbaat dank voor je reactie. 

0
1 reacties

Wat nu?

Heeft iemand ervaring met zelf een zorgunit te huren? Ik heb mijn man beloofd thuis te kunnen sterven, nu ons huis afgekeurd is door de gemeente hebben wij geen recht op aanpassingen in huis. Mijn man wil absoluut niet v...

0
6 reacties

profielwerkstuk ALS

Hallo, wij zijn Cheyenne en Amy, we zitten in 6vwo en houden ons profielwerkstuk over de ziekte ALS. Wij zouden graag in ons profielwerkstuk willen verwerken hoe het leven is met de ziekte ALS. Wij zouden graag willen w...

0
0 reacties

Lijden is een eenzaam ding

Sinds 8 maanden weet ik dat mijn vader spierziekte ALS heeft. In die maanden is het schrikbarend snel gegaan. Je krijgt nauwelijks de tijd om iedere achteruitgang te verwerken. Van niet meer kunnen fietsen naar niet meer...

0
10 reacties

Mantelzorgcompliment

Wie verdient volgens jou een mantelzorgcompliment??De overheid heeft waardering voor het werk van mantelzorgers. Als blijk van deze waardering kunnen mantelzorgers jaarlijks een bedrag van maximaal 250 euro ontvangen: he...

1
1 reacties

Profielwerkstuk ALS

Hallo, Wij zijn Akke van der Meer en Jet Steur, wij zitten in atheneum 6. Dit jaar moeten wij een profielwerkstuk doen, ons onderwerp is daarbij ALS.  Aangeapst door moderator corne poster is gevragd om contact op te...

0
0 reacties

Wat moet er in een voorlichtingsfilm?

Als diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS/HSP  van de VSN willen we een film maken van zo'n 10 minuten waarmee we nieuwe leden van de VSN willen steunen en helpen in het eerste jaar na de diagnose.Daarom willen we graag van zov...

0
0 reacties

Wat ALS je zorg nodig hebt

ALS geeft een complex ziektebeeld, waarbij de onderlinge verschillen bijzonder groot zijn. Het generaliseren van zorg bij ALS patiënten veroorzaakt grote problemen en ongemak. Doordat het ziekteverloop (vaak zeer) progre...

1
2 reacties

Een CAMPER voor ALS-patiënten!?

Mensen, haast is geboden: Marktplaats verloot een camper! De stichting die de meeste stemmen heeft, krijgt 'm! Ik heb ALS op de weg opgegeven. Zou toch geweldig zijn?MAAR.. over 5 dagen (10 Mei) loopt de actie af. Dus...

0
4 reacties
Volgende pagina »