Wie heeft wat ik heb en kan mij adviseren

Hallo mensen,

Bij mij is IBM geconstateerd (inclusion body myositis) Het is ongeveer een maand geleden vastgesteld maar de symptomen zijn al van ca. 2009/2010. Het begon met vallen. Heel vaak gevallen.  Nu zijn er al veel dingen die ik niet meer kan. Ik zou voor het uitwisselen van gegevens graag in contact komen met iemand die ook IBM heeft. Ik woon in Oudleusen een dorp in de gemeente DALFSEN.

Ik hoor graag iets van iemand die de ziekte heeft of herkent. 

Met vriendelijke Groet piet van der mark 

1

4 reacties

0

Hoi Piet, ook heb IBM, slikproblemen in 2009 werden niet als horende bij een spierziekte herkend. Veel gevallen met als resultaat in 2013 U heeft IBM. In nov. 2014 in het LUMC een operatie aan de slopdarmingang waardoor het slikken weer bijna normaal gaat. Het lopen gaat steeds moeilijker en ook het buigen van de vingers, ook opstaan van stoel en toilet gaat heel moeilijk. Toch kijk ik naar wat ik wel kan en dat is nog veel. lopend met de stok dee honden uitlaten , koken, boodschappen doen, tuinwerk ect alles met moeite en aangepaste tijd.  Ik woon in Leiden, als je specifieke dingen en ervaringen wil weten hoor ik van je.

Met vriendelijke groet, Huub Vogelezang

Huub Vogelezng
0

eveneens ibm-mer. al behoorlijk wat langer.

weet dat vermoedelijk de ziekte voor ieder anders verloopt. mijn eerste hulpmiddel was een walking nording stok om tijdens het hond uitlaten minder vaak  te vallen.  in het begin kreeg te horen dat ik deze verkeerd gebruikte.   maar ik hield zo mijn balans beter .

voor het moeilijk opstaan is een aerolift(toiletbril) al of niet met onderspoeling erg handig, trippelstoel, en een staopstoel tot minstens 70  en niet de standaardmaat 57, want die is op den duur niet meer genoeg. misschien, want ieder heeft zo zijn eigen volgorde. voorzolang het kan, fitness en zwemmen in lekker warm water kan ook geen kwaad.

je berichtje is alweer van vorig jaar, dus weet je dit misschien al. als je lid van de vsn bent, heb je ook gekregen 'informatie voor de huisarts'   ????  sterkte , gr. lia

0

0

Hebben jullie ook veel problemen met slikken? Daar is bij mij alles mee begonnen en problemen met traplopen.

0

hallo  Gera, bij mij is het ook met slikproblemen begonnen alleen niet het verband met IBM herkend, jaren later viel het kwartje. veel gevallen en problemen met traplopen en opstaan van toilet en stoel. Buiten loop ik niet meer maar gebruik de scootmobiel, ter ondersteuning van lopen binnen links en rechts draag ik een KEVO (knie-enkel-voetorthese) De slikproblemen zijn verdwenen na een operatie in het LUMC afd. KNO door dr. E.V.Sjö?gren die deze operatie geregelt uitvoerd (KLIEVEN VAN DE CRICOPHARYNGEUS)  

GROETEN HH

Huub Vogelezng
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login