Voorstellen, even kan je meteen vergeten!

Hallo 

0

4 reacties

0

hallo,

Ik ziee dat ik in de goede groep zit, wat fijn dat het onderin beeld staat.

Ik ben een vrouw van 64 jaar, ik ben de jongste van een een eiige tweeling en ik heb sinds 2018 deze diagnose. Helaas heb ik al sinds 1995 klachten maar door verkeerde diagnoses, artsen die zijn overleden,  MRI materiaal dat is vernietigd, verhuizingen etc etc is er nu eindelijk duidelijkheid.

In het kort:

1995 - aanval van draaiduizeligheid ( diagnose Meniere)

1996 - aanval van draaiduizeligheid, stuurloosheid en hangend rechter ooglid. Zat gewoon dicht. diagnose Myastenia Gravis)

1997 - bijeenkomst van SVN, kennismaking met dr Kuks, UMCG, gesprek over mijn twijfels over de diagnose. Onderzoeken volgden in Groningen. Dr Kuks heeft de diagnose Myasthenia Gravis verworpen.

1998 - doorverwijzing naar MS centrum Nijmegen, dr Jongen. de neuroloog die de diagnose had afgegeven was wegens ziekte gestopt met werken, dus naar een andere neuroloog.

1999 - na lumbaalpunctie en MRI diagnose waarschijnlijk MS

1999 - 2014 Behandelend in Amphia Ziekenhuis Breda, dr Sanders voor MS. Regelmatig Prednisonkuren gekregen en Gammagard.

2001 - Gestart met MS medicijn Copaxone 1x daags 1 injectie

2011 - Gestopt met injecties en gestart met aner medicijn Fingolimod, ondanks hevige bijwerkingen 1 jaar volgehouden en toen gestopt. Geen MS medicijn meer.

2014 - plotseling overlijden dr Sanders (neuroloog). Ivm verhuizing naar Voorschoten werd de afstand en reistijd naar Breda wel erg lang en omslachtig. Dossier door vervangend neuroloog afgesloten.

2014 - andere neuroloog , dr Verheul in Groene Hart Ziekenhuis Gouda. Geeft 1 x prednisolon kuur, is daar erg op tegen. Aanvallen moeten vanzelf overgaan.

2014 - december - Mijn een eiige tweelingzus krijgt een zwaar hartinfarct, met 6 stents komt zij er weer bovenop. Doordat zij erg lang in het ziekenhuis moet blijven wordt er bij haar ook een nierziekte ontdekt. ADPD, oftewel cystenieren.

2015 - op dringend advies van de artsen van mijn zus ik ook naar een cardioloog en een internist/nefroloog. Mijn zus woont op Mallorca, dus dezelfde artsen zijn geen optie. Mijn toenmalige huisarts vond het onzin, maar na mijn aandringen toch een verwijsbrief afgegeven.

2015 - na onderzoeken bij cardioloog, hartproblemen vastgesteld en zijn er 3 stents in mijn aorta geplaatst en na een bezoek aan een internist kreeg ik ook de diagnose Cystenieren.

2016 - andere huisarts

2017 - zenuwblokkade op mijn linkernier ivm ernstige pijn.

2017 juli - ernstige problemen met mijn hart, niet constant, toch naar de huisarts. Na bloedprikken werd ik opgehaald door een ambulance, naar Gouda vervoerd en later die avond met spoedtransport naar UMCU. Na 5 dagen 3 bypass operatie gekregen. Hartrevalidatie was een ramp, niet vol te houden.

2017 - december controle consult bij neuroloog in Gouda. diagnose wordt gewijzigd in een ernstige vorm van MS, geen behandeling meer mogelijk, hooguit revalidatie en psycholoog.

2018 - second opinion aangevraagd bij VU MS centrum Adam, diagnose MS wordt HELEMAAL ingetrokken. 

2018 - ik val in een zwart gat. Neuroloog in Gouda is geen gsprek meer mogelijk wegens ziekte. Vervanging houdt zich aan de diagnose, doet verder niks behalve aandringen op een slaaponderzoek vanwege mijn vermoeidheid.

2018 - mei/juni. Consult/gesprek met 2 neurologen over de diagnose etc. Hebben wel fout min of meer toegegeven. Hebben brief gestuurd naar Erasmus Universiteit Rotterdam met aanvraag third opinion.

2018 - mei/juni ik heb alle correspondentie neurologie van GHZ Gouda opgevraagd en met ongeloof en boosheid en verdriet alles gelezen. Dit werd naar Rotterdam gestuurd, absoluut idioot en onacceptabel.

2018 juli - alle brieven opnieuw gelezen, markeringen aangebracht en notities gemaakt. Alles genummerd en opgave van op en aanmerkingen gemaakt. Dat is mijn redding geweest  want eindelijk was er een arts die dingen zijn opgevallen die bij onze diagnose passen. Door mijn opmerkingen die niet beschreven waren in de correspondentie, oa wat ik allemaal tijdens consulten heb verteld, daar heeft zij notitie van genomen.

2018 - consult in Rdam, spier en zenuw onderzoek gehad en een spierbiopt. 

2018 - december. Het telefoontje van alweer een andere arts in Erasmus, dit keer een metabole arts gespecialiseerd in onze aandoening. Diagnose wordt gegeven, biopt wordt opgestuurd naar Maastricht voor DNA onderzoek.

2018 - 2019 . Tranen en Tranen en Verdriet en Emoties, maar ook hoop en nu zijn de tranen een beetje opgedroogd. 

Ik voel mij belabberd, ik heb heel veel pijn. Ik ben uitgeput, maar hou hoop. 

Ik denk te weten waarom ik nu zo slecht ben, hierover moet ik nog een gesprek aangaan met mijn nefroloog en cardioloog.

Omdat mijn cholesterol al jaren te hoog is, en ik alle statines heb geprobeerd (10 jaar lang) en iedere keer moest afhaken omdat ik er niet tegen kon. Door mijn cardio probleem kwam ik in aanmerking voor injecties Repatha, nieuw en worden niet snel verstrekt. 1 x per 14 dagen een injectie. 

Cholesterol binnen een half jaar onwijs gezakt!!!!!!

Echter de laatste 3 injecties zijn denk ik de oorzaak van mijn slechte conditie nu. Na de laatste injectie ben ik echt heel ziek geworden en moest per direct stoppen.

Nou ja, excuses voor het lange verhaal en ik hoop van jullie te kunnen leren en ervaringen te kunnen delen.

Cat

0

Hoi Cat. 

Wat een weg heb je behandeld zeg. heb al eerder geantwoord op je andere post.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
0

Hoi,

Ik heb met mijn nieuwe arts in Erasmus gemaild en zowaar antwoord gekregen binnen 2 dagen!!!!!!!!

Ik ben geloof ik in de ziekenhuis hemel gekomen.

Voor de pijn in mijn benen mag ik (opnieuw) starten met Lyrica, stofnaam Pregabaline. En o, wat ben ik daar blij mee. 

Eindelijk worden mij benen weer normaal, over een paar dagen, weet ik uit ervaring.

0

Hallo Cat.

Heeft deze metabole arts bevestigd dat het Mitochondriele Myopathie is?En de uitslag van het WES onderzoek in maastricht zal ongeveer 6 mnd. duren.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login