Terugval Myositis

Sinds een aantal maanden heb ik zeer acuut een opvlamming van dermatomyositis. Mijn bloeduitslagen zijn uitstekend en zelfs een EMG of MRI scan laat geen afwijkingen zien. Desondanks ben ik afhankelijk van een rolstoel en rollator. Heeft iemand hier ervaring mee of wil iemand zijn ervaringen met mij delen.

schroom niet en laat het me weten, Sanny

0

23 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Ik heb geen ervaring met dermatomyositis, maar wel met dat ze ontstekingen bij mij nooit terug vinden in het bloed.

Ik heb 1x zo'n grote heftige ontsteking gehad dat ik van net boven mijn elleboog tot en met mijn vingers, 2x zo dik was als normaal en bijna vuurrood en gloeiend heet (met de thermometer op mijn arm gaf die 42 graden aan). Toen wist de arts zeker dat het een ontsteking was, en liet bloed prikken, maar het bloed was helemaal in orde, en er was geen teken van een ontsteking te vinden.

Tis raar, maar je kan er niets aan doen. het lichaam laat wel afwijkingen zien, maar je bloed niet.

Heb een tijdje gefantaseerd dat ik een andere bloedbbaan had, wat altijd goed bloed heeft en een bloedbaan die wel bij mijn lichaam hoort, maar dat ze steeds die bloedbaan prikken die niet bij mij hoort en altijd goed bloed heeft ha ha.

Maar even goed, het is erg lastig als ze het dan niet vinden omdat het bloed normaal is.

Samen staan we sterk!!!
0

hallo Chantal, dat is wel een hele heftige reactie die je hebt gehad. Maar ik heb helemaal geen koorts of iets dergelijks.

Ik word nu doorgestuurd naar een specialist in Nijmegen. Eens kijken wat hij voor mij kan doen.

groetjes Sandra

0

Ik had toen zelf ook geen koorts alleen in die arm, was echt heel raar. De rest van mijn lichaam had zelfs een lage normale temperatuur, weet niet meer presies, maar  net iets boven of onder de 36.

Samen staan we sterk!!!
2

Uiteindelijk hebben ze nooit gevonden wat het nu eigenlijk was met mijn arm.

Samen staan we sterk!!!
0

Hallo Sanny,

ik heb dermatomyositis.

ik wil gaag van je weten hoe het nu is met je en wat er gebeurd is. ik zit denk ik in een vergelijkbare situatie. mijn bloed wijst eigenlijk niks bijzonders uit, maar toch met ik afname van mn krachten. en opvlammen van mn huidaandoeningen, op mn bekken en mn schouders. 

kun je me iets laten weten ?

0

uiteindelijk trok het rode en opgezette weg uit mijn arm, (werd weer normaal) maar daarna ging mijn spierkracht in bijna heel mijn lichaam wel erg snel achteruit, en kreeg ik veel pijn bij het lopen en in de handen. ben een paar maanden later in een rolstoel beland, lopen deed te veel pijn, en ik zakte gewoon door mijn benen. heb diverse onderzoeken gehad, (ook in nijmegen) en daar dachten ze eerst dat ik promm had, maar naar onderzoek werdt dat uitgesloten, en nu weten ze nog steeds niet wat het dan wel is. (waar mijn klachten vandaan komen) Wel weten ze zeker dat ik wat aan mijn spieren mankeer. (maar daar heb je opzich niets aan, omdat het nog geen naam heeft)

Samen staan we sterk!!!
0

update na mijn bericht van 13 - 01 - 2012.

het monster heeft bij mij toch toegeslagen, wat algemeen bekend is dat bij (dermato)myositis vaak gepaard gaat met kanker is bewaarheid nu. Midden dec. kreeg ik last van mn keel, dacht even shit krijg ik nog keel ontsteking ook. Maar het wilde niet weg gaan en voelde ook niet als een echte keel ontsteking aan.

ben naar mijn internist hier in eindhoven gegaan die stuurde me door naar de kno. biopten genomen niks gevonden door naar maastricht eerste reactie daar: hmmm mijn ervaring zegt kwaadaardige tumor,

Gezien mijn privé omstandigheden wilde ik liever naar Nijmegen naar de KNO, dus is geregeld, ook daar met 6 artsen om mijn stoel, ja duidelijk en kwaadaardige tumor we hebben er wel zoveel kijk op kan niet missen. weer biopten genomen, ook uit mn opgezette lymfklier in de hals, resultaat weer niks gevonden. vervelend maar zonder bewijs kunnen we geen behandeling doen, dus nemen we nog een biopt 2 stuks.volgende week hebben we telefonisch contact over hoe nu verder, onder tussen het hele circus in gang gezet voor betralingen en alle zaken die daar bij komen kijken nou die vooruitzichten bij een keel kanker zijn niet prettig, het is te overleven maar een zware behandeling graad 3. dus niet niks.

donderdagmiddag telefoon kno aan de lijn, we hebben het iets gevonden, mijn wereld stond even stil, wel had ik inmiddels al redelijk de overtuiging dat het geen keel kanker was. De KNO: maar u bent 1 van die duizend waar iets niet is wat het lijkt, u heeft iets anders, wel een kwaadaardig iets maar niet wat wij dachten, het heeft te maken met de lymfklieren en de witte bloedlichaampjes. of wel een B-cel lymfoom (als ik het goed zeg) hiervoor moet ik naar een hematoloog. na overleg wer met mn internist hier in eindhoven blijkt dat deze behandeling heel goed hier in eindhoven kan is een zgn 1e lijns behandeling. komende week nog wat onderzoeken daar na een behandelplan opstellen en het wordt dan waarschijnlijk een 4 maanden durende Chemokuur.

bij komend voordel is dat de medicatie die hierbij gebruikt wordt ook bij uitstek geschikt is voor de behandeling van de dermatomyositis, o.a. stootkuur prednison 100 mg p/d na de dagbehandeling chemo voor een aantal dagen. dit heraalt zich om de 2 weken.

Dus blijf oppassen met deze ziekte voor zover ik het uitgezocht heb zitten beide soorten in dezelfde hoek. De autoimuun ziekte. wat het met elkaar te maken heeft is me niet duidelijk maar er is wel een verband mijns inziens.

0

Hoi Kgijs,

Daar schrik je wel even van als je zoiets te horen krijgt.

Wel een beetje vaag wat het nu precies is behalve kwaadaardig.Maar alleen dat is al erg genoeg toch?

Wens je veel sterkte met de chemokuren en alle andere dingen die je nog gaat krijgen de komende 4 maanden, en hoop dat je weer opknapt.

Heb je met de ziekte die jij hebt inderdaad meer kans op kanker? Dat wist ik niet.

Nou in iedergeval nogmaals veel sterkte, en hoop dat je weer opknapt.

Groetjes Chantal.

Samen staan we sterk!!!
0

hoi Kgijs, sorry dat ik je niet eerder een bericht heb gestuurd maar bij deze. Wat afschuwelijk te horen dat je bent gegrepen door kanker. Ik hoop zo op een spoedig herstel voor jou, dat lijkt me heel erg schrikken. Zelf heb ik niks van dien aard en is het eigenlijk nog steeds niet duidelijk waarom ik deze terugval heb. Ik heb wel van de prof. in Nijmegen te horen gekregen dat ik na verloop van tijd weer zal kunnen lopen als ik maar veel beweeg. Nou ik beweeg en loop al maanden maar het haalt nog weinig uit. Er is mij ook gezegd dat er geen mensen met dermatomyositis die blijvend in een rolstoel zitten. Hier zet ik mijn vraagtekens bij.

ik wens jou een heel veel sterkte en hou me op de hoogte.

groetjes Sanny

0

Hoi Kgijs

Kgijs: wat afschuwelijk om dat mee te moeten maken! Ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd en duim voor je dat het helpt en je snel opknapt.

Het beste!

kath

0

Hi Sanny

Hoe staat het ermee? Bloedwaarden zeggen niet alles, natuurlijk. Maar ze moeten natuurlijk ook voor het juiste prikken. Welk specialisme heeft je arts?

Bewegen is altijd goed. Ik loop bij de fysio sindsdat ik DM heb, doe vooral oefeningen voor spierkracht en conditie. Ik heb wel het gevoel dat ik er baat bij heb en dat het zonder trainen waarschijnlijk veel slechter zou gaan. Dat merk ik tenminste als ik een tijd niet heb getraind, omdat ik te moe was of het er gewoon niet van is gekomen.

Ik hoop dat je opvlammingen niet doorzetten en dat het snel weer beter gaat met je. (Misschien kan je nog even vragen welke bloedwaarden zijn onderzocht?)

Groetjes

kath

0

hoi Kath, vandaag gaat het wat beter dan andere dagen het wisselt nogal bij mij. Het blijft niet stabiel en is het voor mij heel moeilijk de balans te vinden. Bij de bloedonderzoeken wordt er vooral naar de hoogte van het CK gekeken. Er is in Nijmegen ook een spierbiopt genomen waar niks verontrustends ontdekt is.

Ik ben wel met je eens dat bewegen goed is, dat doe ik ook via de fysio. Op de hometrainer kan ik niet meer dan 1,5 min. fietsen. Nu heeft de fysiotherapeut mij oefeningen mee naar huis gegeven die ik makkelijk vanuit de stoel kan doen en merk vooral na de 1e keer hoe zwaar dat is. Ik ga dat nu elke dag doen en hopen dat ik daardoor meer energie krijg. Niet bewegen is zeker niet goed, dat weet ik.

Hoelang heb jij al DM? wat voor medicatie krijg jij hiervoor en hoeveel? Ik gebruik 10 mg. prednison p.d. en 25mg MTX per week. Ik vraag me af wat de invloed van de prednison is na 27 jaar te hebben geslikt. Ik hoop dat de medicijnen kunnen worden verminderd misschien gaat het dan beter.

ik hoor graag nog van je, groetjes Sanny

0

Hi Sanny

Ik heb geen ervaring met MTX, maar weet wel dat het vaak gebruikt wordt in combinatie met prednison. Ik vind het heel knap van je dat je blijft sporten, ook al zie je niet veel verbetering. Echt heel goed van je, blijf het doen voor zover je kan. Als ik geen verbetering zie bij mij denk ik altijd, misschien zou het zonder sporten nog slechter gaan...

Bij mij was de diagnose DM in 2008, maar het zou kunnen dat de eerste symptomen (huid) er al veel vroeger waren. Het ging ook gelijk goed mis, met 3 maanden ziekenhuis, incl. ic ivm. zware longontsteking/fibrose.

Ik had de eerste twee jaar prednison gebruikt, heel langzaam afgebouwd. Was geen eitje, maar ik ben er nu voorlopig van af. Het heeft mijn leven gered, maar het blijft toch rotspul. Ik merk dat mijn conditie beter werd daarna.

Naast de prednison had ik ook immuran gebruikt. Ben ik nu een paar maanden van af, maar ik houd mijn hart vast. Huidklachten en andere kleine dingetjes kwamen weer terug net zoals in 2008. Ik heb gelijk aan de bel getrokken, bloed laten prikken. CK waarden waren licht verhoogd, maar voor beide specialisten (ik had een dubbelafspraak met reumatoloog en dermatoloog) geen reden om mij gelijk weer aan de immuunremmers te zetten. Nu heb ik zalfjes tegen de huidirritaties en de jeuk. Het helpt, maar niet blijvend. Binnekort moet ik weer op controle. Ben benieuwd of de waarden opnieuw omhoog zijn gegaan.

Ik duim voor je dat je de kracht en de energie blijft houden om door te zetten. Met mij gaat het op dit moment best goed. Maar ik besef wel degelijk dat het morgen al weer anders kan uitzien. Maar daar denk ik liever niet aan. Ik heb er toch geen invloed op. Dus geniet ik maar van de dingen zoals ze nu zijn.

Sterkte en groetjes

Kath

0

hallo Kath, wat fijn dat je geen prednison hoeft te slikken. Ik hoop voor jou dat je verlost blijft van deze en andere medicijnen.

Vandaag heb ik eindelijk een goeie dag met iets meer energie. Samen met de hulpmiddelen die ik gebruik kan ik even wat meer. Ik hoop dat het in stijgende lijn doorzet.

Ik heb trouwens niet zoveel last van huidirritaties, behalve als het heel koud is zoals afgelopen winter. Dan is mijn huid heel droog en moet ik het vaker invetten, dan wil het wel.

Dat is dus mijn minste zorg voor nu.

Ik ben blij te horen dat je tevreden bent over hoe het nu met je gaat, blijf vooral zo doorgaan.

Gelukkig gaan we het voorjaar tegemoet en de warmte kan ik wel heel goed gebruiken.

Over een paar weken ga ik naar de reumatoloog en hoop ik te kunnen zakken met de prednison, ik laat je dan wel weer even weten hoe het is gegaan.

groetjes Sanny

0

Hallo vrienden en lotgenoten,

een update van mijn feiten voor het moment, zoals ik al eerder schreef is het "gelukkig" uitgedraaid op een lymfoom en niet op een kwaadaardig tumor in de keel waar men in eerste instantie van uit ging. Bij komend voordeel is dat beide ziektes in dezelfde hoek zitten, autoimuun soort volgens mijn oncologe. dit houdt ook onder meer in dat de medicatie voor het lymfoom werkt voor de dermatomyositis. naast de chemo kuur krijg ik aansluitend een stootkuur prednison 100 mg per dag 5 dagen lang aansluitend op de chemo. heb nu 3 kuren gehad en het gaat nog steeds erg goed, beslist niet zwak, ziek of misselijk. heb nog geen enkel extra medicijn hoeven te gebruiken sind de kuur gestart is. Dus nu 1 x in de twee weken 5 á 6 uur aan het infuus op de donderdag, dan na minimaal 24 uur een spuit neulasta om de aanmak van het bloed dat vernield is door de chemo weer te hetstellen. spuiten geef ik niks om, maar de uitwerking van deze is minder, als de chemo uit je lijf is verdwenen bij mij na ca 8 tot 10 dagen, gaat die werken, dat voel je in je botten, redelijk pijnlijk bij vlagen en duurt ongeveer 2 dagen,  net iets van groeipijnen of zo. krijg nu wat hinder van verminderd zitvlees hierdoor dreigen er door"lig"plekken te ontstaan op mijn zitvlak, heb wel en zalfje gehad van de huisarts maar heb niet het idee dat het veel helpt. verder blijf ik nu 1 x per week naar de therapie gaan om mn spieren gangbaar te houden en niet alles te verliezen wat we de laatste 3 jaar weer terug hadden gewonnen. en of het nu komt door de prednison of wat dan ook ik voel me er erg goed bij voor het moment. dus ga met vol vertrouwen de laatste serie kuren tegemoed.

mijn eerste internist had inmiddels ook uitgezocht hoe of het zat met kanker en dermatomyositis, daar is wel degelijk een verband zegt ze. ze heeft een onderzoek boven tafel gehaald die dat bevestigd en naar soort gerelateerd heeft weergegeven, van de 161 kanker gevallen waren er 51 gerelateerd aan een keel tumor, niet zo vreemd dus dat ze bij mij daar naar gingen zoeken toen ik die keel problemen kreeg, mbt tot lymfoom kwan er maar 1 geval uit dat onderzoek naar voren, ben nog steeds erg tevreden over de behandelingen die ik gehad heb, zowel in het radbout in nijmegen als hier in het catharina ziekenhuis in eindhoven.

de oncologe zegt we gaan voor volledig herstel, ik heb gezegd daar houdt ik u aan.................................................... en ik heb nog steeds het gevoel dat ze gelijk heeft.

en om met johan te spreken: elk nadeel heb z'n voordeel: ik hoef mn haar niet meer te kammen, ik hoef me niet meer te scheren, hoef voorlopig niet naar de kapper dus.

0

hoi ik heb al 19 jaar dermatomyositis met ck waarde van bijna 7000 ook zeer slechte spierbioptie, was echt heel erg ziek veel pijn kon niks meer was na de geboorte van mijn 2de kind, bij mij is meteen zeer hoge dosering prednison gestart en immuran teveel bijwerkingen toen over op aziathopirine zelfde ong toen ck waarde gezakt naar 2000 bijna alles bij elkaar 6 maanden ziekenhuis erin en eruit. er is bij mij toen begonnen na 1 jaar met immunoglobine eerst 3 dagen daarna afgebouwd naa om de 4 weken nou dat was mijn wondermiddel (met dank aan prof dr visser st elisabeth zkh) ,ck van nog geen 200. ik kon alles weer geen opvlammingen meer, nu bijna 4 maanden niet gekregen omdat ik iets in mijn hoofd heb en misschien een thymoom bij de thymus,nu voel ik dat het weer opvlamt pijn ,moe en zwak,maar waarom zie ik  bij niemand die immunoglobine krijgt ??? allemaal veel sterkte binnenkort moet ik naar radboud in nijmegen hopelijk valt het mee en kan ik weer aan mijn immunoglobine

dit bericht is gewijzigd door barbara47 op 26 september 2016 om 23:20

1

Hallo Barbara47,

Ik ben sinds 31 jaar al bekend met DM, vanaf mijn 17e.

Uit jouw verhaal herken ik alleen het deel van hoge dosering prednison en immuran. Nu gebruik ik geen immuran meer maar heb dat wel een tijdje geslikt.

Ik heb geen opvlammingen in het bloed maar wel krachtverlies in de armen en benen en zeker na een griepaanval. Ik zou ontzettend graag van de prednison en methotrexaat af willen. Waar vind ik prof. dr. Visser, ik zou heel graag over willen gaan op immunoglobine, mijn reumatoloog wil daar niet aan.

Ik hoor heel graag van je.

Hoe was jouw bezoek bij het Radboud?

Pluk de dag
0

Hoi Sanne 68  mijn professor dokter visser is neuroloog in het st elisabeth ziekenhuis  in tilburg immunoglobine  is een eiwit  van donorpatienten ik heb al 19 jaar bijna nergens last van häd zelfs traplift en meerdere aanpassingen in mijn huis .en ik moet voor mijn thymus wat hoogwaarschijnlijk  verband houd met mijn dm 2 november  naar radboud komt bij 3 procent van dm/pm  voor is meestal een goedaardige tumor. Maar ik snap echt niet dat het niet vaker word gegeven immunoglobine  je voelt je dan snel weer de oude kan zelfs thuis gegeven worden .veel succes sanne 68 

1

I häd nog 1 vraagje heeft iemand van jullie ook raynaud ism dm ik heb dat zo erg en is zo pijnlijk 

0

Hallo Barbara47,

Wat fijn om te horen dat immunoglobine zo goed werkt bij jou. Ik heb nooit van thymus gehoord, maar hoop dat ze het kunnen verwijderen in Radboud. Ik ben nu aan het revalideren na een totale knie operatie, dat duurt een jaar en dan wil ik naar prof. Visser. Het zou echt geweldig zijn als hij mij van de prednison af kan helpen. Ik hoor wel vaker de combinatie van dm en kanker. Zelf heb ik alleen huidkanker gehad, dat kwam hoogstwaarschijnlijk door hoogtezon. 

Bedankt voor je tip, ik wil eerst goed hersteld zijn zodat ik wat sterker ben om een nieuwe weg in te slaan.

groetjes en succes 2 november.

Pluk de dag
0

Ik heb geen last van Raynaud. Maar vervelend om te horen dat het zo pijnlijk is voor je.

Pluk de dag
0

Ook ik heb het fenomeen van raynaud naast polymyositis. Daarnaast nog lokale sclerodermie in mijn handen, waardoor ik niet weet of de stijve pijnlijke vingers nu door de sclerodermie of raynaud wordt veroorzaakt. Het wegtrekken van het bloed en de witte gevoelloze vingers zijn uiteraard wel duidelijk te wijten aan raynaud. 

Ik probeer me zo warm mogelijk te houden en draag bijna altijd handschoenen als ik naar buiten ga.

0

Hoi Sanny, Bij mij is myositis gediagnosticeerd toen ik 4 was. Van die tijd weet ik weinig en tijdens de pubertijd een paar operaties gehad voor kalkbulten die zich in mijn spieren manifesteerde maar daarna weinig last. Nooit meer onder behandeling geweest ook, tot ik 4 jaar geleden opeens hele erge pijn kreeg. Alsof mijn hele lichaam ontstoken was en dat komt en gaat nu met vlagen. Soms heb ik twee maanden geen last en dan speelt het weer op en kan ik slecht lopen en doet alles pijn. Ook ben ik duizelig, ik weet niet of iemand anders hier last van heeft? Mijn rug kraakt heel erg en ik heb vaak opgezette lymfen. Mijn huisarts heeft meerdere malen mijn bloed getest en daar kwam dan ook niets uit, terwijl ik toch echt al weken ziek in bed lag. Ik wil graag weer onder behandeling bij een gespecialiseerd arts, maar word in Amsterdam steeds naar een reumatoloog gestuurd die zegt dat er niets aan de hand is. Dit is allemaal heel erg frustrerend en ik zou graag weer eens serieus genomen worden. Kan iemand mij aan een goede arts helpen? Groetjes, Danielle

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login