Terug naar Nederland...

Hoi,

Mijn zoon Joakim heeft AMC. Hij is 3 jaar en deel van een eeneiige tweeling, z’n broer heeft geen AMC. 

Wij wonen in Finland (al 9jaar) maar gaan binnenkort terug naar Nederland. Aangezien we dus al best lang niet meer in Nederland wonen en niemand kennen met een kind dat extra zorg nodig heeft, weten we niet precies wat we moeten regelen en wat we kunnen verwachten.

-Is er een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in AMC? Of is er een bepaalde specialist die jullie kunnen aanbevelen?

-Wie bepaald wat voor therapie nodig is en moet je de therapeuten zelf zoeken? Worden de kosten vergoed?

-Kun je extra hulp krijgen in het kinderdagverblijf of op school?

-Joakim krijgt nu in Finland 3x per week therapie op het kinderdagverblijf. Kan dat in Nederland ook of moet dat na ‘school’?

Groet,

Rosalinde


?

0

3 reacties

0

Beste Rosalinde,

Spierziekten Nederland heeft op haar site een overzicht van alle in spierziekten gespecialiseerde medische centra op de website staan: de zorgwijzer. Hierin kun je ook zoeken op AMC volgens mij.

http://www.spierziekten.nl/zorgwijzer/

Onze zoon was 3 toen hij de diagnose (Duchenne) kreeg. Via het regionale ziekenhuis kwamen we terecht bij het Academisch Medisch Centrum in Utrecht (het WKZ). Maar ook in andere AMC's (niet te verwarren met de ziekte AMC) zijn specialistische centra voor spierziekten. Vanuit het WKZ krijgen we de nodige medische ondersteuning, de zorg wordt vooral geregeld door onze revalidatiearts. Daar kunnen we terecht als er extra ondersteuning nodig is op school of thuis. Onze ervaring is dat veel kan, en dat wat echt nodig is ook vergoed wordt. Op school (de gewone basisschool) hebben we naast een speciale stoel en tafel en ondersteuning bij de gymles nog niet veel extra zorg nodig. Naar de fysiotherapeut gaan we onder schooltijd, maar we halen en brengen dan wel zelf (op dit moment 1x per 2 weken). Kan me voorstellen dat het wat ingewikkelder wordt als je vaker naar de therapeut gaat (we hebben 't ook een tijdje twee keer per week gedaan, toen hij nog op de kinderopvang zat).

Wel is het door de veranderingen in de zorg op dit moment wat lastig om je weg te vinden in waar je voor wat moet zijn (vandaar dat er wat onrust is onder ouders met een kind met een zorgvraag). Over deze veranderingen is bij Spierziekten Nederland informatie te vinden: onder het tabblad "Veranderende zorg".

Hoop dat 't een beetje helpt...Groetjes, Erna

 

0

Hartelijk bedankt voor je reactie Erna! 

0

Hi Rosalinde,

Welkom terug in Nederland! Ik zie dat jullie alweer bijna een jaar terug zijn? Ik weet niet of je inmiddels je weg gevonden hebt of dat je nog met vragen zit. In dat geval mag je me alles vragen over hoe wij het geregeld hebben in Nederland. Onze dochter Bo (11) heeft AMC aan armen en benen en is geopereerd in Nederland (Erasmus dr Hovius - armen) en de VS (dr H. van Bosse - benen). Controles, spalken en revalidatie doen wij in revalidatiecentrum de Trappenberg. Ik hoor wel van je of je nog vragen hebt!

Groet, Nancy

Nancy
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login