Strümpell

Hoi,

Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell..

Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen.

Ik zie nu dat mijn man ook steeds slechter gaat lopen,hij is altijd erg moe,valt veel af,is vaak duizelig,snacht krampen in zijn been/restless leggs,nu had hij deze week ook nog een ernstige urine weg infectie,is hij zeer ziek van geweest..Onderzoeken volgen nog verder,wellicht heeft het te maken met deze ziekte?Zijn daar mensen mee bekend?

Hij moet volgens mij zelf nog accepteren dat hij achteruit gaat..

Ben wel bezig om een traplift voor beide aan te vragen,soms is onze dochter zo moe,,en ik kan haar niet meer de trap op tillen.

En manlief is vaak duizelig,ben bang dat hij zo een x van de trap valt.

Groetjes X

0

7 reacties

0

Hallo Kanarie,

Allereerst natuurlijk van harte welkom op deze site en bij de groep HSP! Ik hoop dat je je hier snel thuis zult voelen.

Moeilijk voor jou dat zowel je man als je dochter HSP hebben, dat kan best zwaar zijn om daar als partner en moeder mee om te gaan. Goed dat je bezig bent om een traplift aan te vragen, dat is inderdaad geen doen om een kind van 9 nog te tillen.

Of de duizeligheid met HSP te maken heeft weet ik niet, balans houden is wel moeilijker, maar dat komt meer door de moeite die het kost om de spieren op de juiste manier te gebruiken.

Een urineweginfectie zal misschien sneller ontstaan als hij zijn blaas niet genoeg leegt door een te hoge spierspanning? Maar ook dat weet ik niet zeker hoor, het is goed dat er voor hem nog onderzoeken volgen waar dit vandaan gekomen is.
Er zitten veel verschillen bij HSP, de één kan de plas niet ophouden, de ander moet moeite doen om de blaas goed leeg te krijgen, een volgende moet heel vaak naar de wc omdat de blaas heel vroeg een signaal geeft dat hij vol zou zitten.

Er komen vast wel meer reacties!

Groeten, Trudy

0

Er kan inderdaad een blaasontsteking ontstaan als er niet goed uitgeplast wordt, urineretentie noemen ze dat. Maar het is altijd goed om uit te zoeken of er niet iets anders aan de hand is. Er kan altijd een andere onderliggende oorzaak zijn van de klachten, het is zo makkelijk het op de hsp te schuiven. Goed dat er verder gekeken wordt.

Goed dat je een traplift hebt aangevraagd, het vergroot natuurlijk ook de zelfstandigheid van je dochter. Ook fijn voor haar. En veel veiliger, ook voor je man. Ik loop vrijwel geen trap meer omdat ik ook balansproblemen heb. Gelukkig heb ik nu een aangepaste, gelijkvloerse woning. Wel met een slaapkamer boven erbij, dus af en toe probeer ik het wel. Maar vooral naar beneden vind ik heel eng, merk dat ik dan door de knieen zak (als ik ze al kan buigen), en ook de balans houden is dan moeilijker. Heb wel een dubbele leuning en dat scheelt.
Het kan zijn dat de stress van het achteruitgaan ook zijn invloed heeft bij je man. Duizeligheid, slecht slapen, afvallen, het zou kunnen. Accepteren is heel moeilijk, dat ervaar ik zelf ook en velen met mij denk ik. Maar het is denk ik wel zaak om eerst andere mogelijke oorzaken uit te sluiten.

Je zult het niet makkelijk hebben met 2 gezinsleden met HSP. Zorg op tijd voor hulpmiddelen die nodig zijn, en zorg ook vooral goed voor jezelf. En bedenk dat er soms wat tijd overheen gaat voor een aanvraag behandeld is. Een aanvraag moet binnen 8 weken overigens behandeld zijn, dus dan moet er een beslissing zijn. Wettelijk verplicht. Maar de levertijd is soms behoorlijk. Het is soms handig een hulpmiddel al aan te vragen als het nog niet 100% nodig is maar het er wel rap aan zit te komen. Puur vanwege de tijd die nodig is het te leveren. Je moet dan wel zeker weten dat het nodig zal zijn en dat is wel eens lastig in te schatten.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Lieve mensen..

Bedankt voor jullie warme reactie"s.

Het is soms idd erg moeilijk..

Maar goed,ik heb de ziekte niet,manlief en dochtertje wel.

Aanvraag traplift is in behandeling..

Mijn man slaapt erg slecht,hele rusteloze benen...Altijd moe..Geen fut meer voor zijn fulltime baan..{gelukkig is het kantoorwerk}Hij is nu in de malle molen van onderzoeken waar alles vandaag komt....Ik denk voornamelijk van zijn ziekte..Hoop voor hem dat er wat uitkomt,of dat het zwart op wit staat dat het van zijn spierziete vandaan komt....Dan kan hij wellicht 1 dag in de week minder gaan werken of vanuit huis..Dan kan hij rusten wanneer hem dat uitkomt.Onze dochter heeft het ook moeilijk,ze rijd graag paard,maar dat gaat steeds slechter doordat ze krachtverlies heeft..Ze gaat ook van de gym af terwijl ze dat zo leuk vindt..ze trekt het niet meer...Vreselijk om te moeten zien..

Jullie hebben het ook niet gemakkelijk....Fijn dat jullie zo met mij meedenken.

Groetjes..

0

Ook een kantoorbaan kan (te) vermoeiend zijn. Ik werk zelf (nog) 2 dagdelen op kantoor, maar ben kapot na die 4 uur. Zo moe dat ik zelfs niet meer kan slapen of echt tot rust kan komen. Het is dat ik het werk echt heerlijk vind, anders was ik al eerder gestopt. Eind van het jaar loopt mijn contract af, dan stop ik. Voor mezelf, die keus moet ik maken. Ik mag van mezelf de tijd volmaken, ook al is het eigenlijk teveel. Ik heb wel het geluk dat ik terug kan vallen op een wajonguitkering, ook met mijn 38, bijna 39 jaar...

Wat vervelend dat je dochter moet stoppen met de hobbies waar ze zoveel plezier aan beleeft. Ik heb ook paard gereden, zou wel weer wilen beginnen, zou goed zijn voor mijn evenwicht. Maar het erop komen zou al een probleem zijn, en ik wil niet met allerlei hulpmiddelen gaan beginnen. Bovendien is het inderdaad de vraag of ik erop kan blijven zitten... Misschien is er een andere sport die ze nog wel kan doen en waar ze ook plezier uit kan halen? Het is en blijft lastig met een spierziekte. Maar bewegen is wel goed voor haar. Maar het is voor een jong meisje (of jongen) natuurlijk extra zuur als ze dingen die ze leuk vind moet stoppen omdat haar lichaam niet mee werkt. Moeilijker dan voor een volwassene denk ik.

Volgens mij heeft iedereen in een gezin waarin iemand een chronische aandoening heeft deze aandoening. Ik bedoel daarmee dat het hele gezin erdoor beinvloed wordt. Dus ook de gezonde personen. Ik hoop voor je dat de traplift toegewezen wordt.

Ik heb wel eens het idee dat mensen om mij heen het moeilijker vinden dan ikzelf dat ik deze aandoening heb. Ik groei erin, het maakt gewoon deel uit van mijn dagelijks leven en als er dingen niet meer gaan gaat dat (redelijk) geleidelijk. Het gaat wel hard achteruit, dat merk ik wel, maar het gaat allemaal vanzelf. Anderen die mij niet dagelijks zien die zien het verschil heel duidelijk en hebben het er moeilijker mee. Mijn invalfysio die me een half jaar niet gezien had vond de achteruitgang hard gaan. Zij zei ook tegen mij dat ze het een rotziekte vind. :-) Is het ook, maar ik leef er gewoon mee zo goed en kwaad als het gaat. Baal regelmatig hoor, en vraag me ook wel eens af waar het schip gaat stranden. Zeker omdat ook mijn armen aangedaan zijn. Maar dan gaat de knop weer om en geniet ik weer van iets wat er op mijn pad komt.

Het is ook wel een gevaar dat je zelf niet goed in de gaten hebt dat het zo hard achteruit gaat, dat je erin mee groeit als het ware. Want ik heb dus ook niet in de gaten wat nog wel en wat niet meer kan, bijvoorbeeld qua veiligheid. Anderen zien mij wankelen en moeilijk lopen, ik merk dat zelf niet meer. Dus ook niet dat het valrisico groot is bijvoorbeeld. Daarom ben ik  blij met de fysio, die houden mij regelmatig een spiegel voor, geven aan dat bepaalde dingen niet veilig meer zijn, dat ik mezelf overbelast of dat ik aan bepaalde hulpmiddelen moet gaan denken. De ergotherapeute speelt hier ook een rol in. Wat dit betreft heb ik een goed team om me heen, samen met de revalidatiearts waar ik ieder half jaar kom.

Wens je man veel succes en sterkte met de onderzoeken, hoop dat er duidelijkheid komt. En je dochter wens ik toe dat ze een hobby vind die ze wel nog lang kan volhouden en waar ze net zoveel plezier in heeft. En jou, jou wens ik alle goeds toe, en veel moed en sterkte. Ik heb het idee dat je een sterke vrouw bent, maar pas ook goed op jezelf.

Groeten

Oh, en hou de termijn in de gaten als de aanvraag via de wmo verloopt. Ze moeten binnen 8 weken na de ontvangst van de aanvraag beslist hebben. Als dit niet is gebeurt, teken dan bezwaar aan. Ze hebben dan nog 2 weken, als je dan nog geen beslissing hebt gaat er automatisch een dwangsom lopen. Dat geeft een stok achter de deur. Het gaat vaak goed, zijn ze op tijd, maar hou het in de gaten!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo kanarie, helaas kunnen wij allemaal niets meer voor je doen dan je heel veel sterkte wensen, sterkte met je gezinnetje en sterkte met de traplift! En ook ik had verleden week ineens een behoorlijke urineweg infectie. Zo noemde de dokter het. Maar dat was wel voor het eerst hoor. Terwijl ik er al heel vaak een plasje voor heb in moeten leveren, vanwege mijn plasproblemen. De incontinentie verpleegkundige raadde mij vanmiddag cranbarry pillen aan. Dit om herhaling mogelijk te voorkomen. Niet speciaal uit een reformzaak of zo, kan ook gewoon van bijvoorbeeld de hema zij ze. Zijn allemaal hetzelfde alleen de prijs is anders. Misschien ook een goede tip voor jou man? Heel veel succes met alles!

0

Al een paar jaar last van veel naar de wc moeten. De huisarts schreef me 2,5 mg voor.  ik had het idee dat ik verlost zou zijn voor een paar uur, maar soms moest ik na een kwartier weer nar het toilet. Ik kreeg toen 5 mgr.  Voor de veiligheid droeg ik ook nog een plaszkakje bij me. Op die manier kon ik toch een paar uur de stad in om een toilet te zoeken...  Totdat ik eind september problemen kreeg met NIET plassen kunnen.  Ik naar de huisartst. Nog een probleebleem met plassen, als ik plassen moet dan is mijn linkerbeen helemaal verstijfd. Dus met de rolstoel naar de dokter. Deze plaatste een katheder en er leek wel een liter uit te komen en ik kon weer bewegen met mijn benen!  Er werd een afspraak gemaakt met een uroloog en er werd via mijn penis een kijkje genomen in mijn blaas. Daar voel je niets van ! Er zou wat van mijn prostaat weggehaald worden en tegelijkertijd werd er een buikkatheder geplaatst. Laag 2 dagen in het ziekenhuis. Ik moest nu plassen en steds mijn blaas verder legen via de katheder en dit opschrijven.  Na twee weken weer bij de uroloog. Deze zei dat er niets kwaadaardigs gevonden was aan de prostaat en de restwaarde in de blaas lag steeds onder de 100dl en dit was goed. Dus werd meteen de buikkatheder weggehaald.

Dat was wel even wennen ! Ik was zo gewend aan de katheder die aale plas problemen oploste. Hoefde nooit geen toilet op te zoeken in de stad )). 

Maar ik moet nu regelmatig, soms om het kwartier, soms om het uur weer plassen. s'nachts is dat minder. Nu zou ik weer die Oxybutynine kunnen aanvragen, maar anderszijds zeggen ze dat je weer je blaas moet trainen. Dus de tijd tussen plassen steeds langer maken. Tot 2 uur of langer. Maar door dit uitstellen wordt de drang heveiger maar tevens ook de spanning in mijn bene. Dus dan kan ik weer het toilet niet bereiken. Dus na 1 of twee tochtjes naar het toilet ben je wel uitgeteld en een natte broek ! Dan ga ik maar naar de slaapkamer en ga dicht bij de urinaal ziiten, zodat ik snel kan plassen, indien nodig.

Morgn moet ik wel eigenlijk weg. Ik zal mijn plaszakje wel aandoen!

Nico
0

HSP uit zich in een toenemende stijfheid in beide benen die kan leiden tot spasticiteit. Dit is een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen. Men kan gemakkelijk struikelen, niet of moeilijk sporten en ervaart krachtvermindering in de benen. Vaak nemen de klachten toe bij koud weer. Regelmatig is ook sprake van pijnlijke kramp in de benen. Soms komen gevoelsstoornissen in de voeten voor of incontinentieklachten. Met het ouder worden verergeren de verschijnselen langzaam, waardoor eerst een wandelstok en later krukken en soms een rolstoel nodig zijn.
Bij een zeer zeldzame, gecompliceerde vorm komen naast genoemde verschijnselen andere klachten voor zoals stoornissen van oogbewegingen, netvliesafwijkingen, dementie en epilepsie.
De verschijnselen van HSP komen sterk overeen met die van primaire laterale sclerose. PLS is echter niet erfelijk.

HSP is niet te genezen. De behandeling is vooral gericht op het verlichten van de verschillende symptomen. Er zijn medicijnen die de spasticiteit kunnen verminderen zoals baclofen of botulinetoxine-injecties. Omdat deze medicijnen bijwerkingen hebben, worden ze vaak pas in een later stadium van de ziekte voorgeschreven. Andere methoden om de spasticiteit en stijfheid te remmen, zijn onder meer het stimuleren van de onderhuidse zenuwen met elektrische prikkels en het oprekken van spieren met behulp van de fysiotherapeut. Daarnaast krijgen patiënten fysiotherapie die vooral gericht is op het behoud van de motoriek.
Als er door verlies van spierkracht problemen met het lopen ontstaan, kunnen diverse hulpmiddelen worden gebruikt zoals steunzolen, orthopedisch schoeisel, beenbeugels, krukken, een rollator of een rolstoel.
Bij incontinentieproblemen worden soms medicijnen voorgeschreven om de spasticiteit van de blaas te verminderen.?
?

Elke dag is er een
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login