Stootkuur Prednison

Wie met Myositis of een andere spieraandoening heeft ervaring of kent ervaringen met stootkuren Prednison?

Dus bijvoorbeeld 4 dagen achter elkaar een hoge dosis en de rest van de maand niets.

Wie heeft ervaringen?

0

13 reacties

0

Hallo Thomas, mijn dochter van 10 heeft Dermatomyositis (=myositis met huidontstekingen) en heeft anderhalf jaar terug stootkuren gehad wat vervolgens doorgezet werd met tabletten. We zagen na een stootkuur wel heel duidelijk de ck-waarde dalen. Die was bij haar boven 3000 en er gingen na een stootkuur honderdtallen af.

0

Ik heb de ongeneeslijke longziekte COPD ook hier voor heb ik regelmatig stootkuren antibiotica en pretniselon....

Stoppen met roken moeilijk?... Probeer maar eens 24 uur per dag door een rietje te ademen... Zo voelt COPD. ..Dát is pas moeilijk!’..... Janetta Heilhof-Folkerts
0

Thomas, ik heb helemaal aan het begin van mijn behandeling stootkuren dexamethason gekregen. Ze hielpen goed tegen de hoge ck-waarden, maar ik kreeg te veel last van bijverschijnselen. Jammer, want in het AMC vertelden ze dat veel mensen goed op deze stootkuren regeerden.

0

Ik neem op moment 1ste dag  2 mg,2de dag 2mg en de derde dag 0 en zo gaan we afbouwen om tegen het einde van het jaar volledig op 0 te komen ;)

0

@Marianne, er ontstaat al een tijdje een aanpak om PM in het begin aan te pakken met Dexamethason. Het zou net zo effectief zijn als Prednison maar met minder bijwerking hebben op termijn. Tegelijk is het wel het veel sterkere broertje van Prednison en dat wordt niet door iedereen goed verdragen. Ik vroeg al eens om van de Prednison te mogen switchen naar Dexamethason maar dat wordt te riscovol gevonden. Jammer dan ...

@Chantal, ik heb vaker geprobeerd lager te komen met Prednison. Soms gaat dat tijden goed maar er gebeurt steeds wel wat dat ik toch moet verhogen. Voorbeeld: vorig jaar verslikte ik me in een (stukje) hazelnoot. Er schoot wat in een long. Voordat ik een bronchoscopie kreeg werd eerst de Prednison verdubbeld omdat het lichaam in crisisituaties meer cortisonen vraagt. Het afbouwen daarna van 25 mg/dd naar 12,5 mg/dd vraagt dan weer veel tijd. Het blijft balanceren op een wankel koord. Thomas

0

Hoi Thomas,

met stootkuren prednison (bij terugval myositis?) heb ik geen ervaring. Maar wel met afbouwen langdurig hoge dosis prednison. Het was een tergend proces, maar ik ben er van afgekomen. (Gebruikte toen wel nog een tijd Imuran/Azathioprine.) Nu van allebei af sinds 1,5 jaar (predn.) / 8 mnd. (aza.).

Wat gebeurt er precies als je lager gaat? Gaan de CK-waarden omhoog, worden de spieren weer slapper? Of ben je extreem moe en uitgeput? En vanaf welke dosiering gaat het meestal mis? Ik ben geen arts, maar vroeg me dat gewoon af...

Groetjes,

Kath

 

0

@Kath, ik gebruik nu al bijna 6 jaar continu Prednison. Hoge doseringen en ook lager. Een tijd (anderhalf jaar in combinatie met MTX , Imuran verdroeg ik niet). Nu gemiddeld op 12,5 mg zonder 'spaardermedicatie'. verschijnselen bij afbouwen zijn spierkrachtverlies en pijn maar soms ook verschijnselen die te maken hebben met het gegeven dat mijn lichaam zelf niets meer aanmaakt. Toen ik onder 10 mg afbouwde kreeg ik verschijnselen die bij een Addisoncrisis horen. Niet zo heftig als bij Addisonpatiënten maar wel met lichte koorts, hoofd- en nekpijn, diarree, misselijkheid met overgeven, krachteloosheid, onhelder denken, dodelijke moeheid. 

Ck is bij mij nooit ernstig verhoogd, voor behandeling was mijn Ck maximaal 700, nu tussen 180 en 260 gemiddeld.

Ik heb nu geen 'spaarder' die ik goed kan verdragen of die ik binnen de gelden de normen voorgeschreven kan krijgen.

Thomas

dit bericht is gewijzigd door Thomas op 6 juli 2012 om 23:14

0

Hoi Thomas

dat klinkt zwaar inderdaad. De klachten die je aangeeft had ik ook toen ik onder de 10mg kwam, behalve diarree en misselijkheid. Maar jij zit al veel langer aan de prednison vast dan ik tot nu toe. Ik kan me voorstellen, dat als het lichaam op gegeven zelf niets meer aanmaakt het ook nog veel moeilijker is om van de prednison af te komen.

Waarom zijn ze eigenlijk gestopt met MTX?

En wat betreft de dexamethason... ik had idd. ook gelezen dat het dezelfde effecten zou hebben als prednison, maar minder bijwerkingen. En dat het daarom een goed alternatief zou zijn voor behandeling myositis. Vreemd dat ze het een groter risico vonden??

Ben je niet ook lid van de VSN? Zoja, ga je naar het spierziektencongres op 15 september? Misschien vragen om voor te leggen aan de medische expert (Marianne de Visser)?

Groetjes

 

0

Bericht Dubbel!

dit bericht is gewijzigd door Thomas op 13 augustus 2012 om 22:49

0

Ha Kath, dank voor je reactie.

Ik stopte zelf met MTX omdat de bijwerkingen te ernstig werden. Maag- darmstoornissen zijn nog daar aan toe maar ik heb last van Polyneuropathie (na ernstige vitamine B12 deff.) dat breidde zich uit als bijwerking van de MTX. Neuropathie in mond en blaas wordt je op den duur gek van. Het was dus mijn eigen keuze.

Dexamethason is een nieuwe aanpak voor nieuwe patiënten. Overstappen na jaren Prednison zien artsen niet zo zitten. Als Prednison op een of andere manier onmogelijk zou worden dan is Dexamethason nog een alternatief. 

Vorige week heb ik de uitslag van 9 antistoffen gekregen en aan de hand daar van kom ik helaas niet in aanmerking voor Rituximab als 'spaarder'. Het zou in mijn situatie niet vergoed worden. Antistoffen zijn voorwaarde hoewel artsen weten dat je PM kan hebben zonder antistoffen maar met positieve biopten.

Ja, ik ben VSN-lid en ja, ik sprak Marianne de Visser vorige Spierziektendag.  Ik hoopte op een genuanceerd advies mbt tot Gammaglobulines. In de VS wel toegepast voor PM, in NL uitsluitend als middel voor 'met de rug tegen de muur' (voor PM dan). Maar ik stelde dat ik graag van de Prednison af wilde.

Mevrouw de Visser is nogal outspoken en laat ik het zo stellen dat dat gesprekje qua sfeer en inhoud nogal teleurstellend verliep (...).

De vorige adviseur, Gerald Hengstman, nam graag de moeite met mijn huisarts en mijn specialist telefonisch te overleggen en te adviseren. Hij had begrip voor mijn wens. 

Al met al rest weinige keuze. Ik kan een tweede maal Imuran e/o MTX proberen en zien of mijn lichaam het na een paar jaar tijd misschien beter aan kan. De idee bekoort (nog) niet.

Tot zover, groeten van Thomas

0

Hoi Thomas

ik was even van de wereld, vandaar mijn vertraagd antwoord. Heel vervelend, al die tegenvallers. Het lijkt erop dat je zo veel al hebt geprobeerd en dat je ondertussen meer kennis in huis hebt dan de meeste ervaringsdeskundigen hier.

Heb je nog reacties over je vraag binnen gekregen? Misschien helpt het als je het publiek van de vraag uitbreid, dat de vraag dus niet alleen zichtbaar is voor myositispatienten, maar voor izi-gebruikers algemeen?

Groetjes

Kath  

0

Ha Kath!

Ik plaatste de oproep eerder op Myocafé. Er kwamen interessante reacties maar geen verder houvast voor mij. Ik zou niet weten hoe ik een post kan doen voor alle IZI-isten.

Was vanmorgen bij de oogarts. Duidelijk is dat staar aan beide ogen snel toeneemt door het Prednisongebruik. We kijken over ene half jaar weer hoe de stand van zaken is. Aardig is wel dat ik mag kiezen of ik voortaan dichtbij of veraf scherp kan zien. Van kind af ben gewend heel kort bij scherp te zien (ik heb min 7). Lijkt me heerlijk om te kunnen lezen en computeren en scheren zonder bril ;-)

Groet, Thomas

0

Hi Thomas,

Vanaf januari 2011 heb ik zoals later bleek symptomen van DM. Het is begin april in het AMC definitief vastgesteld. Een huidbiopt, de uiterlijke kenmerken van mijn huidaandoeningen en een CK van ruim 6000 waren overtuigend. Ik kreeg een stootkuur dexamethason 40mg/d. 4 dagen per maand gedurende 6 maanden.

Dexamethason is ca 5x sterker dan prednison dus 40 mg dexamethason komt overeen met ca 200 mg prednison.

Resultaat: De CK was snel weer op normale waarden. Na 14 dagen 1800, na 1 maand 600, na 3 maanden 200 en na 5 maanden 45. Ook de spierzwakte nam af. Na 5 maanden kon ik weer een aardig stukje lopen. Ik had wel het gevoel dat ik elke keer  in de tweede helft van de maand wat terug zakte. Na 3,5 maanden heb ik prednisolon gekregen. 20 mg/d voor de dagen dat ik geen dexamethason gebruikte. Ik had vanaf dat moment geen dip meer aan het eind van de maand.

Bijwerkingen: Mij werd verteld dat een stootkuur evengoed werkt maar minder bijwerkingen geeft. Voor botontkalking kreeg ik uiteraard calchew met vit D en alendroinezuur. Verwacht werd dat mijn suikerspiegel ontregeld zou worden op de dagen dat ik dexamethason zou slikken. Ik kreeg een pakket mee zodat ik mijn bloedsuiker kon meten en insuline kon spuiten. Door veel lichaamsbeweging en door alle snelle suikers te vermijden zoals vruchtensappen, frisdranken, zoet beleg etc heb ik nog nooit insuline hoeven spuiten.

Kortom ik ben wel redelijk tevreden over de stootkuur. Wel had ik het gevoel dat een maand wel erg lang is. Aan het eind keek ik wel weer uit naar de volde 4 dexamethasonpillen.

Intussen probeer ik de prednisolon af te bouwen. Ik ga nu naar iets meer dan 16 mg/dag. Ik ben twee keer op 15mg/d geweest maar door terugslagen moest dat weer omhoog. Intussen gebruik ik ook azathiprine 150mg/d.

Vanaf maart dit jaar heb ik last van koortsaanvallen. Meestal na lichamelijke inspanning. De koorst loopt dan op tot 39.5 C of nog iets hoger. Op het AMC heeft een internist mij volledig omgekeerd om de oorzaak te vinden maar kon geen virus of bacterie vinden. Het komt mogelijk door DM zelf. Eén van de redenen om lid te worden van VSN was om leden te vinden met vergelijkbare ervaringen. In één van je reacties heb ik al gelezen dat jezelf hier geen ervaring mee hebt maar mogelijk ken je iemand anders die dat wel heeft. De koorst is overigens eenvoudig te onderdrukken met extra prednisolon en gelukkig ook met paracetamol maar toch.

hartelijke groeten Frank
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login