Spierziektendag zaterdag 10 sept. a.s.

Die dag is er in Veldhoven (bij Eindhoven) de jaarlijkse dag voor o.a. mensen met de Ziekte van Strümpell (HSP). Natuurlijk zijn ook begeleidsters/ers van harte welkom. Bel VSN 035 5480460. Mischien is er nog plaats! De dag start om 10.30 uur.

's Middags zijn er speciaal over Ziekte van Strümpell/HSP voorlichtingsbijeenkomsten door medici: achtereenvolgens een neuroloog, een uroloog en een klinisch geneticus (allen van UMC Radboud uit Nijmegen).

Ik ben sinds kort lid van de VSN Diagnosegroep ALS, Strümpell/HSP, PLS, en PSMA. Die middag ben ik daar uw gastheer en hoop u allen te ontmoeten.  

1

12 reacties

0

Tot 10 september!

0

Hallo allemaal!

Die bijeenkomst van ons was dus gister. Leuk al die mensen weer eens tegen te komen, die ik al zo vaak - dit was meen ik m'n 6e spierziektendag in 7 jaar -  ontmoette. Ad uit Brabant en die meneer uit het Westland. En ook weer nieuwe mensen als Bianca,  Jet en die Belgische meneer uit St. Gillesland met z'n bemoedigende verhaal over de baclofenpomp!

Bestel echt bij de VSN die nieuwe brochures over HSP, je  hoeft als lid alleen de verzendkosten te betalen. Ze liggen in 1 map op mijn tafel en ik ga er vandaag nog als kennismaking in bladeren en de onderschriften bij de plaatjes lezen.

Ken je nog HSP/Strümpell-mensen, die nog geen lid van de VSN zijn? Dat moeten er heel veel zijn tot mijn spijt. Men schat het aantal mensen in Nederland met onze ziekte in z'n aktieve fase op bijna 1000. Maar net 200 daarvan zijn lid van de VSN  en daar is er zeker nog 1 van een Belg!

Stimuleer ze om lid te worden s.v.p. !!!!!!!! 

Hopelijk kwamen jullie net als ik weer zonder kleerscheuren thuis. Volgend jaar maar weer tot weerziens hoop ik.

Groeten van Jantje uit de Jordaan

0

Dag Trudy!

En toen vergat ik jou nog te noemen als iemand die ik gister ontmoette. Prima was dat, een plezier je nu ook in levende lijve tegen te zijn tegengekomen

Jantje

0

Afgelopen zaterdag was zoals jullie vast wel weten de spierziektendag in Veldhoven.

Ik vond het een bijzondere en leerzame dag en het was er ook heel gezellig. Dit was voor mij de eerste keer dat ik naar deze jaarlijkse dag ging omdat ik nooit helemaal zeker wist bij welke diagnose ik nou hoorde: HSP of PLS of misschien wel helemaal iets anders... En de confrontatie met anderen leek me ook altijd best moeilijk. Sinds ik bij mijn zoon gezien heb hoe snel de ziekte zich soms ook kan ontwikkelen, was die angst voor de confrontatie helemaal weg gelukkig.

Bij aankomst op het zeer grote conferentieoord werden we door vrijwilligers naar een parkeerplaats geleid die dichtbij de juiste ingang lag, dat kwam meteen al heel prettig over. Bij binnenkomst een hartelijke ontvangst met een kop koffie of thee. Doordat de kleur van je naamplaatje gelijk aangaf voor welke diagnose je daar was, was het contact ook vlot gelegd met anderen met of betrokken bij HSP.

's Morgens ben ik bij Myocafé Live geweest, een gespreksgroep waar een stuk of 16 (?) mensen aan meededen, een paar met PLS en anderen met HSP. Er kwam onder leiding van Emmy de Koeijer gelijk een heel aardig gesprek op gang waar ervaringen uitgewisseld werden en tips aan elkaar gegeven werden over bijvoorbeeld orthopedische schoenen of schoenen met een bolle zool. Er kwam duidelijk uit naar voren dat je bij alle hulpmiddelen zelf moet kijken of je daar nu wel of niet baat bij hebt. Waar de één blij is met iets, raakt de ander er alleen maar meer vermoeid van. Ook heeft iemand zijn positieve verhaal over zijn baclofenpomp verteld, fijn om te horen dat het niet alleen maar kommer en kwel is met zo'n pomp.

Het tweede ochtendprogramma was voor mij Leven met een spierziekte. Dit was wel een aardig gesprek, maar daar zaten voor mijn gevoel teveel verschillende diagnoses bij elkaar. De prognoses zijn dan zo verschillend dat lang niet alle levenshoudingen t.o.v. een ziekte zo op jezelf van toepassing waren. Maar de sfeer was ook daar weer prima gelukkig, er werd goed naar elkaar geluisterd en je kan zien dat iedereen het fijn vindt om aandacht te krijgen voor wat ze zelf ervaren.

En dan de lunch, goed verzorgd in de grote hal waar veel meer "diagnoses" samen vanuit het hele gebouw naartoe stroomden. Er ontstonden aan veel tafels gezellige gesprekken, langs de kanten van de hal waren stands van de VSN met brochures, hulpmiddelen en nog veel meer. Ook werd er een demonstratie Tai-chi gegeven, mooi om te zien.

's Middags volgde het diagnosespecifieke programma HSP. Na een welkomstwoord van Clarine (van de VSN) werd het woord gegeven aan Jantje, die alles prachtig aan elkaar praatte en zorgde dat de middag goed verliep. Mijn complimenten Jantje!

De neuroloog, de uroloog en de klinisch geneticus hielden om beurten een lezing over hun specialisme, waarbij tussendoor wat vragen gesteld konden worden. Ik heb veel interressante dingen gehoord over de stand van zaken bij HSP, hoe verschillend de ziekte zich zelfs binnen één familie kan ontwikkelen, terwijl het dan toch echt om hetzelfde foutje op een gen gaat, over de nieuwe mogelijkheid die er (als eerste ter wereld (?) of Europa, dat is me ontschoten) vanaf volgend voorjaar als grootschalige proef is om dna volledig in beeld te brengen. Over de ethische haken en ogen die daaraan verbonden zijn, willen we wel weten of we bijv. een sterke aanleg hebben om borstkanker te krijgen? Er wordt hard nagedacht hoe dit soort vragen goed te kunnen regelen met waarschijnlijk een onafhankelijke commissie die dan moet gaan bepalen of er toevallig ontdekte afwijkingen wel of niet aan de patient gemeld moeten worden of dat de patient alleen antwoord moet krijgen op de vraagstelling waarom het dna in beeld is gebracht. Lastige kwesties lijkt me. Welke families er geselecteerd gaan worden voor die eerste proeven kon nog niet gemeld worden, maar als het een succes wordt dan komt er zeer waarschijnlijk in de jaren daarna weer opnieuw geld vrij voor die dna-bepalingen. Dit soort onderzoeken zullen nooit gedaan worden als de patient of iemand uit de familie dit niet wil, het zal een vrije keus zijn waar gesprekken aan vooraf zullen gaan.

De urologe had dit jaar een verhaal over de mogelijkheden die er zijn om blaasklachten redelijk in goede banen te leiden. Vorig jaar is de werking van de blaas uitgelegd, ik heb die video laatst bekeken op de site van de VSN. Niet alles kan echt opgelost worden, maar er zijn toch wel een aantal dingen die bij bijvoorbeeld incontinentieproblemen toegepast kunnen worden om het leed kleiner te maken. Ons is met een mooie presentatie de werking van de blaas en bekkenbodemspier uitgelegd en de eventuele behandeling, leerzaam.

Na nog even een kop koffie gedronken te hebben in de grote hal, werd het tijd om weer naar huis te gaan. Het diner heb ik in mijn auto genuttigd, boterhammen met kaas en chocomelk...

Moe maar voldaan was ik rond 7 uur weer thuis. Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik bij deze dag geweest ben.

Ik zou zeggen: volgend jaar allemaal, als het maar enigszins mogelijk is! Je wordt er echt beter van, niet alleen door die lezingen maar zeker ook door het fijne contact met anderen met HSP, zo herkenbaar allemaal!

Trudy

1

Dag Norbert,

Jij was de enige Belg op de Spierziektendag in Veldhoven? In ieder geval kwam ik geen andere daar tegen. Je kwam ergens uit St. Gillesland. Je verhaal over je baclofenpomp bij het Myocafee vond ik toch zo fijn om te horen! Je fietst er zelfs nog mee en je loopt met maar 1 stok meen ik me te herinneren. Mijn revalidatie-arts heeft mij verteld, dat zo'n pomp alleen bruikbaar is als je in een rolstoel zit en eigenlijk niet meer kunt lopen. Geklets dus! Waarschijnlijk vinden ze het daar in dat ziekenhuis te duur.

Ik ga beslist proberen zo'n pomp in mij geplaatst te krijgen. Graag zou ik nog meer van je er over horen. Ik heb e-mail:               jantjevanwyck@upcmail.nl   Mocht je dit bericht toevallig onder ogen krijgen, neem dan kontakt met me op s.v.p.

Ik zou erg graag je verhaal erover opnemen in ons blad "Kontakt op maat"(verschijnt 2x per jaar ingevouwen in het VSN-blad) .

Hartelijke groeten van Jantje uit de Jordaan

P.S. Ik wist wel dat er een St.Gillesland bestond, want heel lang geleden leerde ik een lied op school: "Een kalemanden rok, een wit mandleintje dr'op en weet je waar dat 'k wone? Al in Sint Gillesland etc.". De Amsterdamse Jordaan ligt onder de hier beroemde Westertoren en soms spelen ze op het carillion ervan ieder kwartier dit melodietje. 

0

Hallo Jantje,

Ik heb op het myocafé een Belgische man gevonden die Norbert heet. Ik vermoed dat het om de Norbert gaat die jij zoekt.

Ik zal je even via een persoonlijk berichtje het emailadres sturen wat daarbij te vinden is. Wie weet is het de juiste man? Zijn verhaal gaf moed, wie weet wat hij nog voor je kan betekenen om de juiste hulp te krijgen.

Groeten, Trudy

0

Hoi Jantje,

Norbert was niet de enige "Belg" op de spierziektendag. Ik ben Nederlander, maar woon in België, net over de grens met Nederland.

Omdat ik in het PLS-groepje zat, ben ik jullie helaas misgelopen. Volgende keer beter.

Tot nu toe ben ik in behandeling in Nederland, maar omdat ik in Nederland van mijn revalidatie-arts geen spierontspanners krijg voorgeschreven, heb ik een "second opinion" aangevraagd in België.

Zelf vermoed ik dat ik geen PLS heb, maar een vorm van HSP. Ik vermoed dit, omdat ik al als kind moeite had met sporten, terwijl mijn conditie uitstekend is. Moeite met sporten komt meer voor in mijn familie (aan moederszijde) en sommigen hebben een "stijf loopje". Ik heb dit ook voorgelegd aan mijn neuroloog, maar die wil er nog niet echt aan.

Ik hoop ook op een betere behandeling in België. Zo weigert mijn Nederlandse revalidatie-arts mij spierontspanners (baclofen) voor te schrijven, omdat ze bang is voor de neveneffecten. Een baclofenpompje of botuline-injecties zijn al helemaal niet aan de orde. En dat terwijl ik nog amper kan lopen.

Ik hoor van verschillende kanten dat men in België verder is met behandeling dan in Nederland. Helaas zijn er in Belgie ook wachtlijsten en kan ik pas terecht op 3 januari.

Ondertussen ben ik ook een traject ingegaan om mijn werk te behouden. Ik heb gelukkig kantoorwerk, waardoor ik elke dag nog 5 à 6 uur kan werken. Hoop dat ik dit kan volhouden.

Dion 

 

 

 

   

   

 

 

 

 

0

Dion, jij beschrijft precies waarom ik al de andere jaren niet naar de spierziektendag ging. Doordat ik de diagnose Spastische spinaal paralyse in 1986 had gekregen, maar ik de enige in de familie was, wist ik nooit zeker of ik nou PLS had of HSP. Het zogenaamd niet erfelijke wees op PLS, maar de symptomen meer op HSP. Nu mijn zoon HSP blijkt te hebben is het eindelijk duidelijk en wist ik zomaar ineens waar ik "bij hoorde". Jammer dat we je nergens ontmoet hebben daar. Bij het Myocafé Live waren er wel mensen met PLS én HSP aanwezig, maar jij had denk ik een ander programma gekozen?

Goed dat je een second opinion aangevraagd hebt, ik wens je veel succes. Moeilijk dat er soms te voorzichtig gedaan wordt met medicijnen, wie weet hoeveel baat je van een baclofenpomp kan hebben.

0

Jammer dat Koningshof zo groot en uitgestekt was  met al die lange gangen. Vorig jaar was het gezelliger, intiemer !

Ik heb de bijeenkomst van PGB en doe meer met minder geld bezocht. heel interessant. En 's midddags was de middag te kort! De sprekers moesten hun lezing bekorten en er was niet genoeg tijd om alle vragen te beantwoorden. Er was feitenlijk ook geen tijd om even naar de wc of een sigaretje te roken.

Nico
0

Hallo allemaal,

Ik ben zelf nog maar 1 keer naar een spierziekte dag geweest, ik vond het toen leuk en leerzaam en hoop dat het ook weer een meer naar het noorden komt.

Maar mijn vraag is, zijn er ook weer filmpje gemaakt die op de vsn site komen te staan. Andere jaren heb ik die namelijk bekeken.

vr. lena

Lena
0

Lena, doordat ik helemaal vooraan zat weet ik eigenlijk niet of er weer gefilmd is. Zou wel mooi zijn hè? Ik heb ook alle andere jaren alle filmpjes op de site van de VSN bekeken. Misschien heeft één van de anderen gezien pof er gefilmd is?

Nico, ik vind het ook jammer dat het gebouw zo uitgestrekt was, af en toe liep ik stevig te hijgen van de ene naar de andere locatie, ook al kan ik nog best goed lopen. Het stond wel ergens genoemd (ik denk in de uitnodiging die ik kreeg) dat de afstanden groot waren, zodat wie dat nodig had een rolstoel of ander hulpmiddel kon meebrengen.

Op het programma stond dat er van 4 tot half 6 nagepraat kon worden, dus ik ben nog op zoek gegaan naar andere mensen met hsp in die grote zaal waar de lunch ook was. Maar iedereen was blijkbaar vlot na de laatste lezing richting huis gegaan. Dat napraten had misschien beter in de zaal gekund waar de diagnosespecifieke lezingen werden gehouden, lekker kopje koffie erbij...

Tijdens de lunch heb ik wel bij verschillende mensen aan tafel gezeten die ook HSP hebben, dus daar wel gezellig wat mee kunnen praten.

Ik ben erg tevreden over die dag, ondanks dat er inderdaad wel wat aandachtspunten zijn. Volgend jaar misschien iets kleinschaliger?

1

Ik denk dat ik de volgende keer ook echt maar heen ga.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login