spierziekte ALS oproep lotgenoten

Hallo,

Ik heb net een paar dagen geleden te horen gekregen in het UMC dat ik ALS heb. Nu alles lezen wat ik maar over deze rotziekte te weten kan komen. Iedereen inlichten. Afspraak met revalidatiearts. Bedenken wat ik wil en kan met werken. Maar wat een onzekerheid. Niemand kan zeggen hoe het verloop zal zijn, hoe lang ik nog te leven heb, wat ik nog kan voor hoe lang. Er zijn iedere dag mensen die dezelfde diagnose krijgen. Is er niemand die hierover iets wil delen? Misschien kunnen we elkaar helpen? En wat dingen van ons af praten? 

Marian
0

15 reacties

0

Hallo Marian,

Allereerst natuurlijk welkom hier op iemandzoalsik.nl
Wat zit je dan vol vragen hè, als je net een diagnose hebt gekregen. Zwaar.

Er is hier een groep op de site speciaal voor mensen met ALS, alleen wordt daar niet zo gek veel geschreven zag ik.
Ik heb daarom ook even verder gezocht.
Hieronder vind je wat linken naar diverse forums en de link naar de site van de Stichting ALS.

http://www.iemandzoalsik.nl/groep/als

http://www.vsn.nl/myocafe/ 

http://www.als.nl/

http://www.stopals.nu/forum

Ik hoop dat je daar veel informatie kan vinden, ook al blijft het een feit dat niemand je kan vertellen hoe bij jou ALS zal verlopen. Maar steun zal je er zeker krijgen.

Veel sterkte!

Vriendelijke groet, Trudy

 

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 5 februari 2016 om 13:34

0

Dankjewel Trudy. Wat aardig dat je van alles hebt opgezocht. Ik ga er snel even kijken.

Marian
2

Dag Marian,

De diagnose ALS is een echte jobstijding en in het begin kost het moeite om jezelf terug te vinden. Wat kan helpen is snel een afspraak maken bij een goed revalidatieteam. Klinkt misschien vreemd, een revalidatieteam, maar daar zitten mensen die je kunnen helpen, als je tenminste bij een deskundig team terecht komt. Kijk op de zorgwijzer

http://www.spierziekten.nl/zorgwijzer/zoeken/categorie/revalidatie/?

Mocht je in de omgeving van Utrecht wonen: het team van revalidatiearts Esther Kruitwagen in de Hoogstraat is top. Veel sterkte.

2

Hoi Marian, Ik heb nu een jaar de diag PSMA, en evenlang ervaring met revalidatie en aanvraag van hulpmiddelen. De onzekerheid is erg vervelend maar het wachten op voorzieningen zoals een rolstoel (7 mnd), aangepaste keuken (8 mnd) was zo mogelijk nog erger. Revalidatie vond ik erg prettig, ff kletsen met mensen die niet zo van je schrikken als je verteld wat de diagnose is... Sterkte!

0

Rob en Airikr, dank voor jullie reactie. Ik ben inderdaad door het UMC direct door verwezen naar een revalidatiecentrum in Huizen (de Trappenberg). En heb daar nu de eerste gesprekken gehad. De diagnose is ook wat bijgesteld naar de spinale ALS vorm, waarschijnlijk PSMA. Rob, ik schrik er wel van dat je 7 maanden op een rolstoel hebt moeten wachten. Absurd. Ik heb nu een jaar klachten met lopen, maar kan het dus nog wel. Maar dan mag ik die rolstoel wel zsm aanvragen. Volgende week heb ik bij het revalidatiecentrum een afspraak met een maatschappelijk werker en ergotherapeut, die schijnen hier ook tips over te kunnen geven. Duurt het zolang omdat de gemeente tegenwerkt qua vergoeding of is de levertijd van een rolstoel gewoon lang? groet, Marian

Marian
0

Dag Marian,

Het is niet zozeer dat de gemeente tegenwerkt, het is vaak meer onbenulligheid, niet doordrongen van de noodzaak haast te maken. Bespreek dit goed met de ergotherapeut van De Trappenberg. Het is in ieder geval zaak om snel werk te maken van een aanvraag. Beter te vroeg dan te laat. Mocht het ergens in het traject toch hopeloos tegenzitten, klop dan aan bij Spierziekten Nederland. Succes!

Overigens, voor een rolstoel is geen eigen bijdrage verschuldigd.

0

He Marian, De gemeente werkt volgens mij prima, redelijk snel met afspraken enzo. De rolsstoel leverancier, Medipoint doet er bij mij echter lang over om afspraken te maken, soms een maand en daarna een lange levertijd. Het zal niet overal zo zijn maar het is zoveel geregel en gedoe. Je kan maar het beste op tijd beginnen met alle aanvragen. Sterkte met alles. R.

0

Sterkte Marian, met het regelen en het plannen van je agenda. pfieuw wat een diagnose en alweer gewisseld.

Deskundige mensen vormen het revalidatie team en die van Esther Kruitwagen is super. Wat ik van hen leerde al 8 jr. jl. (ik heb FSHD) is om kruizen te zetten in mijn overvolle agenda.. ruimte voor mezelf te nemen. Rustpauzes in te plannen!
Dat lukt niet van vandaag op morgen, maar is een begin in de zoektocht naar ondersteuning en tijd voor jezelf.

Gemeente Utrecht no-problem met het verstrekken van een aangepaste rolstoel. Fa. Welzorg is weer een ander verhaal. Aanvraag vroeg inzetten maakt de keuze om gebruik te maken van een hulpmiddel makkelijker.

Op http://www.spieracademie.nl/  vind je voor weinig de nodige stappen uitgelegd. (en zie je mij ook in promo ;-) )

Lid worden van VSN is tot nu toe handig gebleken, veel kennis en herkenbaarheid onder de knop.

Heel veel succes op je hobbelige weg.
ToiToiToi, groet Marjanne

dit bericht is gewijzigd door Paarl op 24 februari 2016 om 10:21

0

http://www.spieracademie.nl/ misschien dat deze link wel werkt? ?

0

Hi Marian, zelf heb ik nog geen diagnose gekregen maar het sterke vermoeden bestaat dat ik PSMA heb. Om de diagnose te kunnen stellen hebben ze een aantal criteria opgesteld en daar voldoet mijn ziektebeeld op 1 punt (naaldonderzoek EMG geeft wel afwijking aan maar niet voldoende) niet aan. Over twee maanden gaan ze kijken of ik verder achteruit ben gegaan. Intussen wel al enige info gekregen over de ziekte. En ook de opmerking dat ze alles onderzocht hebben en dat er geen onderzoeksopties zijn. Omdat ik merk dat ik achteruit ga heb ik mij hier aangemeld omdat ik, net als jij, met zoveel vragen zit.

0

Hallo Marian,

Lees nu pas je bericht. Zie niet veel reacties.

Heb je nog de behoefte om af en toe te praten en ervaringen uit te wisselen  met iemand die in het zelfde schuitje als jij zit. Ik heb de diagnose sinds december 2015. Mogelijk heb je al een aantal lotgenoten getroffen waar je (prive?) ervaringen mee deelt. Als je wilt kunnen we prive email adressen uitwisselen.

Groeten en sterkte,

Harly.

0

Hallo Marian, Harly, e.a.

Ik ben werkzaam als activiteitenbegeleider in een verpleegtehuis in Loosdrecht. Via mijn werk ben ik betrokken bij het Welzijn van een man met ALS.

Op het moment ziet hij het leven een beetje somber in. Er zijn onzekerheden over het verloop van de ziekte, wat een rotziekte is het! Hij komt graag in contact met lotgenoten. Dit om ervaringen te delen en ook lotgenoten te ontmoeten.

Als iemand hier interesse in heeft dan verneem ik dat graag.

Een fijne dag gewenst en een vriendelijke groet,

Tom Huijgen

dit bericht is gewijzigd door TomHuijgen op 14 oktober 2017 om 13:24

0

Hallo Tom,

Ik kom bijna niet meer op deze site omdat er eigenlijk niets gebeurt dus ik lees nu pas jouw bericht. Op andere forums gebeurt trouwens ook bijna niets. Als je mij een email adres geeft dan kunnen we wel eens wat berichten uitwisselen. Lijkt me wat meer prive als communiceren via deze site. Ik hoor het wel.

Met vriendelijke groet, Harly.

0

Hallo allemaal Ook ik heb recent te horen gekregen dat ik ALS heb. Wat een doodvonnis. Het zou fijn zijn als ik hierover kan praten met lotgenoten. Volgende week heb ik een afspraak bij het behandelteam. Hierna zien we wel verder. Tot die tijd genieten van alle mooie dingen en me inlezen. Groet Angelique

0

angelique er vervelend om te horen voor je, heb je intussen al contact kunnen hebben met lotgenoten?

corne
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login