School en belastbaarheid

Laat ik de spits afbijten met een thema dat regelmatig aangekaart wordt op het forum van ouders.vsn.nl: hoe gaat school om met de belastbaarheid van een kind met een spierziekte.

Mijn zoontje zit in groep 3 van een reguliere basisschool en kan dat op dit moment goed aan. Hij gaat twee dagen per week naar de BSO en heeft twee keer per week een half uur zwemles. Een keer in de week gaan we onder schooltijd naar fysiotherapie...al met al best een zware week. De school werkt goed mee, en we worden vanuit het rugzakje ondersteund door een doortastende ambulant begeleider. Maar wat zijn nou signalen dat het niet meer gaat? Hebben andere ouders hier ervaringen mee?

0

12 reacties

0

Hoi Erna,

Onze zoon Dinand gaat 4 dagen van de week naar de mytylschool en de woensdag ochtend naar de reguliere basisschool.  Tijdens de schooldagen op de mytylschool krijgt hij onder de lesuren door fysio en ergotherapie. We hoeven er gelukkig niet apart afspraken voor te maken.  De signalen dat het bij Dinand soms te veel werd waren vooral vermoeidheidsklachten en daardoor werd het functioneren van zijn arm en handspieren dusdanig belemmerd dat hij simpelweg niets meer kon doen.

We hebben daarom in overleg met de leerkrachten besloten dat Dinand na de lange lunchpauze niet buiten gaat spelen maar dat er een speciaal bed in de klas gereden wordt zodat hij een rustmoment krijgt aangeboden. Sindsdien gaat het stukken beter op school en komt hij niet meer over vermoeid thuis.

 

Carpe Diem!
2

Hallo,

Ook Bram zit in groep 3. Wij hebben vorig jaar voor hem besloten dat hij 2 jaar over groep ging doen, omdat het allemaal veel te veel en te snel ging. we hadden een vreselijk boos en gefrustreerd jochie in huis terwijl hij van zichzelf echt niet zo is. In groep 2 kon hij prima mee komen, maar nu het op fijne motoriek aankwam bleek dit een te groot struikelblok voor hem te zijn. Nu gaat het eigenlijk best goed, maar Bram is een kind dat niet zal zeggen dat hij pijn heeft of moe is. Dat wist ik als zijn  moeder al wel, maar zijn juf is daar dit jaar pas achter gekomen. Het blijft dus heel moeilijk om bij Bram in te schatten hoe het met hem gaat omdat hij "gewoon"wil zijn. Gelukkig heeft ook Bram een rugzak waardoor hij wat meer aandacht krijgt en ook 1 op 1 begeleiding. Ook wij moeten doordeweeks nog naar fysio en hij zit op voetbal. Dit kost hem echt al zijn energie, maar hij is echt verliefd op de bal. Zodra hij kon lopen liep hij met een bal. Wij laten hem nu nog voetballen omdat hij het nu nog kan. Over een poosje zullen we hem er waarschijnlijk wel mee moeten laten stoppen, maar dan heeft hij in ieder geval gevoetbalt. Ik vind het moeilijk om te zien dat al zijn energie op gaat aan school,maar probeer dat toch los te laten. 

0

Dank jullie wel voor je reactie. Grappig, volgens mij zitten alle drie onze kinderen in groep 3. Voor mijn gevoel is dat best een belangrijk jaar, de basis voor lezen, schrijven en rekenen. Volgende week hebben we groot overleg met de leerkrachten, intern begeleider en de ambulant begeleider. Ik vind dat toch wel weer spannend...want klopt ons gevoel dat het eigenlijk best goed gaat.

Greetje, hoe vindt Dinand de woensdagen op de reguliere school? En heeft hij daar ook de gelegenheid om uit te rusten als dat nodig is?

En geweldig dat jullie Bram op voetbal zit, mammaliesje! Ik hoop dat hij dat nog een tijdje kan volhouden.

 

0

Onze zoon heeft tot en met groep 6 op een gewone basisschool gezeten. Dat ging erg goed en was een positieve ervaring. De ambulante begeleiding was destijds niet goed, waardoor er veel op mij neerkwam. 2Keer per weer onder schooltijd hem ophalen om naar fysiotherapie te gaan. Tussen de middag ook naar huis. Dat vergde veel. Ik zou aanraden om fysiotherapie naar school te laten komen. Je vroeg wat de signalen zijn als het niet meer gaat. Eerlijk gezegd lagen die in mij. Ik kon het echt niet meer opbrengen. Dat was een gevoel dat steeds sterker werd en uiteindelijk niet meer te negeren. Op de mytylschool ging het meteen heel goed. Ze zeiden daar dat het dus precies het goede moment was geweest. En onze zoon heeft verder heel veel plezier gehouden, tot op heden, van de vrienden die hij in onze buurt gemaakt heeft door bij ze in de klas te zitten.  

Virs
0

ik heb 2 kinderen met energetische beperkingen en goede intelligentie: alles staat en valt met de leerkracht voor de klas en dat is best frustrerend!

0

Dat klopt als een bus...als een leerkracht net die klik niet heeft...

0

hallo ik ben nieuw hier,ik heb een dochter met lgd,we zitten nu in de mallemolen om uit te vinden welke vorm het is.mijn dochter is nu 14 maar ze heeft normaal de basisschool doorlopen met positive hulp van de leerkrachten,ze heeft toen geen rugzakje gehad,ik ging zelf met haar naar fysio artsen ergo revalidatie etc etc.op school werd veel rekening met haar gehouden en vanaf begin (groep 3 toen haar ziekte meer een duidelijk beeld kreeg dat ze een spierdystrofie had)steeds met de klas doorgepraat van wat het inhoud en wat ze wel en niet kon,kinderen waren erg behulpzaam,in groep 7 kwamen echter nieuwe kids in de klas en die gingen haar pesten ook dit is heel goed door school opgevangen en begeleid en ze heeft toen zelf een spreekbeurt gehouden over spierdystrofie en wat het met haar deedwas erg knap hoe ze daar mee omging en hoe het positief uitwerkte naar haar klasgenootjes.de laatste 2 jaar gaat ze langzaam achteruit en nu is eindelijk rond dat ze rugzakje heeft voor komende nieuwe schooljaar en begeleider van iemand van een mytylschool die ervaring heeft met kinderen met een spierdystrofie.het is dus geheel afhankelijk hoe je contacten met de school is en in hoeverre men openstaat om mee te helpen en te denken met gehandicapte kind,mijn kind zat op een kleinschalige basisschool ik denk dat dat ook van positieve invloed is geweest,dit zijn dus een beetje onze ervaringen op de reguliere basisschool.

Grace
0

Dank je wel voor het delen van je ervaringen, Gracieslove! Onze zoon heeft het afgelopen schooljaar erg positief afgesloten. Daar zijn we erg blij mee natuurlijk. Hij kan goed meekomen in de klas, de juf maakte zelfs een opmerking in de trant van "Eigenlijk merk je het in de klas helemaal niet". School heeft het goed opgepikt, en denkt ook mee. Na de vakantie beginnen we met een goed gevoel aan groep 4 (nou ja, zoonlief dan).

0

Alweer een tijd geleden dat we haier actief zijn geweest. Onze zoon is net begonnen aan groep6, maar dat het goed gaat kan ik helaas niet zeggen. School is 1 grote bron van frustratie geworden. Hij werkt zich een slag in de rondte maar komt steeds verder achterop vergeleken met zijn klasgenoten. Zelfbeeld is gezakt naar dramatisch dieptepunt. Heb morgen een gesprek met de directeur om aan te geven waar we tegenaan lopen. Ondanks alle extra aandacht en begeleiding loop hij nu al 3,5 jaar op zijn tenen en wij denken er dan ook over om te kijken of hij naar mytylschool kan.

Hoe is het ondertussen bij jullie?

0

Hier gaat het ook slecht :(

Meneer zit in groep 5 heeft 1 klas overgeslagen

Hij is hoogbegaafd getest en momenteel moet ik zeggen dat dat een grotere handicap is dan zijn prog spierziekte.

Maar natuurlijk is dat niey los van elkaar te zien. Wat hem tot een heel pittig tempramentvol ingewiikeld mannetje maakt.

Heel veel sterkte met alle keuzes mamaliesje. Het is zo naar als het niet lekker loopt op school ze zijn daar zo groot gedeelte van de week :(

0

En bij onze zoon gaat het (gelukkig) goed in groep 6. Zijn klas is verhuisd naar een andere locatie. Voor de vakantie werd dit allemaal voorbereid, en waren we daar met veel mensen erg druk mee. Leerkrachten, intern en ambulant begeleider, ergotherapeut, directeur...op een gegeven moment hadden we een vergadering met alle betrokkenen, zat het hele zaaltje vol, erg grappig.

Hij is de eerste weken goed doorgekomen, ligt goed in de groep en kan goed meekomen. Al is het isoms wel een gedoe met schoolreisjes en verjaardagsfeestjes...als er fysieke activiteiten worden bedacht.

0

goedemogen,al weer ruim 2 jaar geleden dat ik hier gereageerd heb dus ook hier weer even een update al zit mijn dochter dan wel niet meer op de basisschool...vorig jaar is het schoolgebouw platgegooid en zaten ze tijdelijk in 2 basisscholen en dit was een ramp omdat ze niet enkel van klas maar ook van gebouw moesten wisselen tijdens de dag.....maar nu zitten ze dan weer in het nieuwe schoolgebouw waar veel aanpassingen gedaan zijn zoals lift,invalide toilet ed. maar toch lopen we nog tegen veel dingen aan in het voortgezet onderwijs  oa mbt schoolreizen waar ze helaas niet aan mee kon doen uiteindelijk is ze afgelopen jaar na veel strijd mee kunnen gaan naar Londen en ze kwam total los thuis maar heeft een geweldige tijd gehad.

helaas zijn de aanpassingen op school enkel aangepast op toilet ,lift ed maar bij de paktijk lessen lopen we tegen poblemen zo kan ze niet meedoen aan bv kooklessen want daar zijn met de nieuwbouw geen ekening mee gehouden dat ook iemand in een rolstoel veilig met een fonuis moet kunnen werken,ook bloemschikken gaat aan hoge tafels met barkrukken tja dat is dus ook geen rolstoel hoogte etc etc.ook had ze veel moeite bij handarbeid/techniek want ja als je b.v. geen kracht hebt voor een schroevendaaier zou je toch gebruik moeten kunnen en mogen maken van elektra hulp zoals een lichte accu schroevendraaier maar nee dat was zogezegd verboden kinderen moesten met hun handen werken en dus kwam dochterlief regelmatig thuis met pijn door ovebelastng,dit zijn dus zo een aantal zaken die men in het vootgezet onderwijs nog moet leren,evenals een stageplek dan zie je meteen hoe bedrijven grote afstand houden zoda ze horen dat je dochter voor 80% in haar rolstoel zit.men weet daar dus echt niet mee om te gaan en mijn dochter heeft toen vorig jaar als nood,stage op school gelopen maar ja nu zit ze in examenjaar en kan ze dus niet meer op de administatie meewerken ivm prive zaken waardoor ze dus bij examen toetsenen prive van andere leerlingen zou komen dus gevolg geen stage mee en ook nog steeds geen nieuwe stageplek ;gevolg als ze voor dec geen stageplek heeft zal ze niet slagen en zou ze niet verde kunnen ...geen idee hoe ik dit op kan lossen en ik moet dus wachten tot de herfstvak.voorbij is voordat we hierover de stijd wee aan kunnen gaan.al met al een moeilijk jaar dus ....ok omdat er een wissel is geweest van leerlingen klassen waardoor haar vriendinnen naar een ande klas gingen en e ook niemand meer echt bereidwas om haar te duwen en en zelf hoepelen haar te zwaar werdt.....heb er dus ruim 1 jaar over gedaan om aanpassingen aan haar rolstoel rond te krijgen,nieuwe is nu in de maak met emotion wielen (elektra ondersteund)we zijn blij met de ambulante begeleider die ze heeft van de mytielschool die knokt hard om dingen voor haar voor elkaar te krijgen...ook heeft ze nu eindelijk psygologische verwerkings begeleiding omdat ze zich steeds afzet tegen het feit dat ze de Ulich dystfie heeft (nauw verband met de Bethlem dystofie)wat 2 jaar geleden uiteindelijk doo dna onderzoek ontdekt is....zo dit was het weer even mbt onze ervaringen....suc6 op alle scholen

Grace
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login