Revalidatie arts?

De pijn on de benen blijft aanhouden. Maar eindelijk ga ik vanaf morgen naar de revalidatie arts. Dit heeft een jaar geduurd. Dankzij deze site ben ik daar achter gekomen. Ben erg benieuwt wat me te wachten staat. Inmiddels neemt de kracht in handen ook af. Heb zelf het gevoel dat het snel achteruit gaat. Fulltime werken lukt al een jaar niet. Wat is jullie evaring en hoe gaan jullie met de pijn, afname van kracht en de vermoeidheid om?

0

6 reacties

0

Hallo,

ik ben zelf man en 64 jaar. Heb vanaf geboorte al h.m.s.n. maar pas op 30 jaar definitieve diagnose. Inmiddels al jaren orthopedische schoenen maar na mijn hartoperatie vorig jaar is de aandoening sterk toegenomen. Lopen en evenwicht soms problematisch en kracht benen en handen/vingers flink aan het afnemen. Naast alle andere aandoeningen moet ik hier mijn plan maar mee trekken, het is niet anders.

0

Hallo Gunther,

Je bericht is al van een paar maanden geleden. Hoe is het bezoek en natraject bij de rev.arts verlopen? 

gr. Marloes 

0

Hall0 Gunther,

Herkenbaar, ik heb HMSN 1a en weet dit sinds mijn kindertijd, mijn moeder zag afwijkingen zodra ik ging lopen. Erfenis van mijn vader, en hij van zijn vader. Mijn opa is in 1965 overleden, 1 jr voor mijn geboorte, hij zat in een karretje en zei tegen anderen dat hij gevallen was. Familie vind het nog steeds moeilijk toe te geven dat men iets mankeert. Mijn vader kon niks meer, kreeg ouderdomssuiker er bij en kon op den duur echt geen pink meer oplichten, hij is maar 61 jr geworden. Ik zelf kan niet meer lopen, rijd in een elektrische rolstoel sinds 8-9 jaar, daarvoor een scootmobiel gehad sinds 91-'92 ongeveer. (rond de tijd dat onze zoon naar school ging)

Ik heb zenuwpijn, vele medicatie hier tegen oa Durogesic 75 pleisters, anti-depressiva die pijn onderdrukt, en slaapmedicatie.  e.d. In bed altijd aan het voeteneind een elektrisch kussen (klein el. dekentje in de maat v/d kussen) voor de warmte. Ik koel steeds meer en verder en sneller af, het is nu al behoorlijk koud voor mij, dat met een zachte winter. Eerst bv voeten nu al ver op mijn bovenbenen. Nu moet ik er ook bij zeggen dat ik in 1999 185 kg woog en nu nog 63 kg, in 2002 een Gastric Bypass gehad. Hierdoor  ben ik niet alleen vetweefsel maar ook spierweefsel verloren. Normaal moet iemand erbij trainen, hometrainer of zo, dat kan ik niet, dus zittend zoveel afvallen met spierziekte is aan de ene kant goed qua belasting van lichaam, andere kant slecht.

Bij dit alles heb ik mega pech en na veel operaties (36 st)  heb ik een stoma, ben ik overal aan geopereerd, mis ik allerlei organen en ging veel gepaard met infecties en heroperaties, ook dat telt wel zwaar mee.

Mijn handfunctie neemt snel af en vooral echt laatste jaar gaat het snel.

In onze familie komt CMT of HMSN1a ook wel meer dan 50% voor en is de situatie ook ernstiger dan alleen orth.schoenen. De pijn erbij heeft de ene wel, andere helemaal niet in dezelfde familie. (neven, nichten, ooms, tantes) 

Qua gezin, mijn broertje had het ook maar is in het verkeer omgekomen in 1994 (was 17 jr?) Hij had het toen ook al erg.

Mijn handen worden dus snel slechter, en schieten ook in de kramp vaak. Soms zit mijn hand vast en moet ik de ene met de andere open maken.

Links onder mijn schouderblad zit altijd een knoop wat elke week gemasseerd wordt, omdat ik steeds meer vanuit mijn schouders ga doen. Ik ben rechts, maar met links houd ik het meeste vast, ik rijd met rechts (knuppel rolstoel). Pak bv een tablet of boek, blader met rechts, maar links houd ik het vast. Het vasthouden kost mij al veel kracht, waardoor ik de kracht hoger weg haal, zo komen de knopen.

Mijn vader zag ik dit ook doen, herrinnerde ik me toen ik dit probleem kreeg. Toen hij dit nog kon dan, gooide hij met een zwaai vanuit zijn schouder zijn hand op zijn stuurknuppel van zijn rolstoel. Stukje bij beetje zie ik dat ik hem achterna ga. Ik ben wel van plan zijn leeftijd van 61 jr te gaan verbeteren!

Ik kan mijn ouders niks meer vragen, mijn vader stierf in '99 en mijn moeder stierf (aan kanker) in 2001.

In elk geval herken ik dus veel in je verhaal en zou ik graag weten of de revalidatiearts succesvol is geweest. Ik ben er beland en kon niks betekenen. Via fysio ben ik in het revalidatiecentrum gaan zwemmen. Echter sinds 1 januari dit jaar is dit gestopt wegens bezuinigingen. Of de rev.arts er nu voor open staat moet ik nog ondervinden. Laatste keer begin vorig jaar zou hij mij naar zijn collega sturen, maar heb ik niks meer van gehoord. Door operaties en ziektes ben ik er ook niet achter aan geweest.

Bij WMO omgevingsbesturing aangevraag, meer dan 1 jaar aan het lijntje gehouden (aanvraag sep 2013) en in nov 2014 kwam men knopen hakken, en kwamen langs om te zeggen we doen niks. De keuringsarts die hier kwam in febr 2014 vond meer nodig dan ik aanvroeg en reageerde positief en gaf positief advies. Bezuinigingen, alleen gooiden zij het er op, mijn man kon de ramen en gordijnen wel open en dicht doen, ondanks ploegen. Ik vraag me af als hij bij late dienst om half drie de deur uit gaat of hij ze dan open of dicht moet doen, en als hij om 23.15 thuis komt? Intercom zelf kopen, of briefje op de deur plakken voor postbode dat hij geduld moest hebben omdat ik een tranfer moet maken van stoel/bed naar rolstoel.  Deuren slaap, badkamer en keuken kon ik open laten staan, heb je geen deuropeners nodig. Dat zij achter elkaar zitten en dan tochtte, lag aan ons huis, en niet aan hun.....

0

P.S.

Oh, WMO afkeuring was niet omdat ik al veel aangevraagd had, mijn el.rolstoel nu de 2e sinds juli 2014, 7½ jr met oude gereden. Huis en auto allemaal zelf gedaan, ook nooit een PGB aangevraagd. Mijn man werkt zich over de kop, fulltimer ploegen, mantelzorger, huisman en klusjesman en chauffeur voor mijn ziekenhuis en fysio.

0

Nog wat vergeten, was al zo'n lang verhaal...

De pijn bij mij is overal waar spieren en gewrichten zitten... Knieën, handen, voeten, en rug, zijn meest pijnlijk.

Knieën vaak ontwrichting vd knieschijf gehad, enorm pijnlijk nu. Op mijn scheenbenen en in de knie zitten veel verkalkingen, knobbeltjes die al meerdere keren weg gehaald zijn. Oorzaak is onbekend. Ze zijn eens opgestuurd toen er ook losse botjes (val als tiener) verwijderd zijn, en conclussie raport was dat alles bot was.... Orthopedisch chirurg zei: die is vast dronken geweest, maar is ook nergens achteraan gegaan.

Ik ben hyper mobiel waardoor er overal te veel ruimte zit, bv schouders, knieën kunnen te veel en ver schuiven. (kan bv ook duimen tegen pols drukken, handen worden stijfer nu)

0

Ik ben nog steeds benieuwd hoe het met Ghunter gaat nu? heeft de revalidatie je wat geholpen?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login