polymyositis

hallo,

ik ben een belgische,gelukkig getrouwde vrouw van 54 jaar ;) ik heb pm van juli 2010 ben op moment op de goede weg want mijn ck zijn gedaald van 7200 naar 83 op 2 jaar tijd.Het was een hele lange weg met zeer veel down's,spierbiopsie,vollemaan's gezicht,buffelnek,spierzwakte,veel huilen,cattarac aan één oog,geknelde zenuw in de elleboog,geknelde spier in mijn hand dan cattarac aan andere oog,14 dagen diarée van de ledertrextaat en foliumzuur,haaruitval van de imuran,gedaan met full time werken en mijn invaliditeit gehad,3 keer 2 weken in ziekenhuis opgenomen,12 kg bijgekomen op 2 jaar,maar.... er is hoop want het gaat nu goed met mij,al mijn klachten zijn verdwenen of aangepast door de medicatie,ben begonnen met 60 mg medrol(prednison) en 150 mg imuran per dag,en voorlopig zit ik nog aan 2 mg medrol en 50 mg imuran per dag en we gaan proberen de medrol tegen einde van dit jaar volledig af te bouwen ,ik wil hier eigenlijk alleen maar zeggen dat er hoop is voor iedereen die nog niet zo ver is ,ik wil graag in contact komen met mensen die net als mij pm of dm hebben want ik ken niemand dus is het ook heel lastig om te vergelijken.Ik ben wel in contact gekomen met mensen uit amerika of engeland met mijn ziekte via facebook maar ik zou iemand in mijn buurt (nederland of belgie) willen leren kennen,dus als je graag met mij in contact wil komen stuur dan een mailtje naar: drionchantal@hotmail.com

 

0

8 reacties

0

Hallo Chantal. Hartelijk welkom in Holland. Zoals je elders kunt lezen heb ik sinds 6 jaar de diagnose PM. Ik verdroeg Imuran totaal niet en MTX (methotrexaat = Ledertrexaat) na anderhalf jaar ook niet meer. Ik zit nu op 12,5 mg Prednison (= Medrol) per dag. Vandaag van mijn specialist te horen gekregen dat ik niet in aanmerking kom voor een behandeling met infusen Rituximab (= Mab Thera). Ik vertoon geen antistoffen en dan is de toediening van dit middel niet meer geautoriseerd. Het kost ook tienduizenden Euro's per jaar.  Goed , die tik verwerken we maar even. Ik denk na om in het najaar nog eens MTX te proberen op lage dosis. Misschien reageer ik wat beter. Sterkte met alles, Thomas uit Den Haag (n.b. ben in 6 jaar 9 kilo aangekomen door de Prednison)

0

Hallo Chantal. Hartelijk welkom in Holland. Zoals je elders kunt lezen heb ik sinds 6 jaar de diagnose PM. Ik verdroeg Imuran totaal niet en MTX (methotrexaat = Ledertrexaat) na anderhalf jaar ook niet meer. Ik zit nu op 12,5 mg Prednison (= Medrol) per dag. Vandaag van mijn specialist te horen gekregen dat ik niet in aanmerking kom voor een behandeling met infusen Rituximab (= Mab Thera). Ik vertoon geen antistoffen en dan is de toediening van dit middel niet meer geautoriseerd. Het kost ook tienduizenden Euro's per jaar.  Goed , die tik verwerken we maar even. Ik denk na om in het najaar nog eens MTX te proberen op lage dosis. Misschien reageer ik wat beter. Sterkte met alles, Thomas uit Den Haag (n.b. ben in 6 jaar 9 kilo aangekomen door de Prednison)

0

Dag Chantal

Welkom uiteraard! Fijn dat u uw (uiteindelijk toch positieve) ervaringen hier deelt. Zelf heb ik in 2008 de diagnose DM gekregen en het gaat goed met mij. Ik denk niet al te ver vooruit, je weet toch niet wat de toekomst brengt. Heb ik moeten leren ;)

Ik duim voor u dat u van de medicijnen afkomt. Ik zelf heb er ook best lang over gedaan (2 jaar van 60 --> 0 pred. en 3 jaar van 150 --> 0 imuran) maar ik ben er nu al een tijd van af en het gaat uitstekend.

En de kilo's gaan 'vanzelf' weer af. Ben zelf 15kg aangekomen in 3 jaar tijd, had door de prednison honger als een wolf, maar dat viel naar het afbouwen van de prednison  snel weg. Ben nu onder begeleiding van een dietiste aan het afvallen. Dat gaat heel langzaam, maar is wel blijvend. :)

Wat mij enorm door het ziekteproces heeft geholpen zijn ook alternatieve behandelaars (naast de gewone reumatoloog en longarts uiteraard). Ik ben op zich een zeer nuchtere mens, maar ja, ze hebben mij geholpen (minder pijn, minder last van bijwerkingen prednison, meer energie) waar de gewone geneeskunde me had opgegeven. ('Mevrouw, u moet ervan uitgaan dat u het eindpunt van herstel heeft bereikt.' --> nee dus...)

Misschien is dat nog een iets om te proberen? In Belgie zijn homeopaten verplicht huisarts toch?

Veel succes nog verder en een voorspoedig herstel toegewenst! En vooral dat u uw positieve kijk blijft houden :)

Kath

1

Hee Chantal,

ik zie dat dit bericht al een aantal jaar geleden geplaatst is. Maar hoop toch dat je mijn bericht nog zult lezen. Ik wou vragen hoe pm bij jou vastgesteld is en hoe je erachter gekomen was, ik ben erg benieuwd.

groetjes mars

1

hallo,met mij gaat het na bijna 5 jaar PM uitstekend,ck's staan al ander half jaar stabiel en het enige wat ik nog neem is 2 mg medrol( prednison) om de 2 dagen,dus dat wil zeggen,1 week maandag,donderdag,zondag en de week erop dinsdag en vrijdag,ze hebben mijn ziekte geconstateerd doordat ik een hele week heel erge pijn had onder mijn armen en in de plooi van mijn benen,de spieren die het dichtst bij je romp zitten,bloed laten trekken op maandag,dinsdag onmiddelijk terug geroepen door arts,woensdag onderzoek bij reumatoloog,donderdag lag ik in leuven waar ze mij bijna binnenste buiten hebben onderzocht en dan gezegd dat ik polymyositis had,dan volgden 2 voor mij verschrikkelijke jaren,maar langzaam aan herstelde mijn bloedwaarden,en ben ik ook sinds vorig jaar oktober met een heel langzaam dieet begonnen,ben nu 10 kg kwijt nog 5 te gaan maar ben zeker dat mij dat gaat lukken,mijn man is sinds vorig op brugpensioen waardoor we samen echt profiteren van het mooie weer in spanje,gaan er zoveel en zo vaak mogelijk naar toe,zijn er op dit moment lol groetjes als je vragen heb stel ze maar hoor we zijn er om elkaar er door heen te helpen he xx

dit bericht is gewijzigd door chantal54 op 16 mei 2015 om 12:55

2

Hallo Bij mij is Pm vast gesteld vorig jaar in april. Ik neem ook ledertrexate , medrol en folavit . De prof in Leuven gaf mij ter kennis dat het zou komen door mijn inspuitingen Humira (voor ziekte van chrone ).Is er iemand bij die ook deze medicatie genomen heeft . Mvg Dirik

0

Hoi Ik ben Annita en ik heb vermoedelijk ook PM

vreselijk is dit, kan je daar van genezen. ik kom uit belgie,

0

  • Goedemiddag Annita, Pechvogel! (mogelijk)
  • Ik heb wel eens geschreven: 'Ieder zijn/haar eigen Myositis.' Ik heb het nu ruim 10 jaar en zie dat het beloop bij 'collega's' sterk verschilt. Myositis kan een ernstige ziekte zijn. Het komt weinig voor en mede daardoor krijgt het ook te weinig aandacht.
  • De ziekte kan zich terugtrekken, in remissie gaan. Het wordt dan rustiger en de verschijnselen worden dan milder. Je kan restschade blijvend houden. Maar ook dat is erg individueel.
  • Je hebt te maken met de ziekte zelf maar ook met de bijwerkingen van medicijnen. Die bijwerkingen kunnen er voor zorgen dat je kwetsbaarder wordt voor infecties etc. Moeiheid is een van de vervelendste aspecten van Myositis. Als je bloedwaarden het toelaten, blijf dan trainen (met behulp van een Fysiotherapeut = Kine) om je goede spieren sterk te houden en ook om fitter te blijven tegen de vermoeidheid.
  • Probeer een arts te vinden (Neuroloog of Reumatoloog) die bereid is samen met jou de mogelijkheden van behandeling te onderzoeken. Die het ook een goede gedachte vindt om een collega om een tweede mening te vragen. En niet iemand die top-down is en mogelijk verouderde visies en aanpak heeft.
  • Probeer je goed te informeren. De Spierziektenvereniging in Nederland heeft een actieve werkgroep Myositis die ook goede informatie verspreidt. Als je lid bent kun je deze september meedoen aan het Spierziektencongres in Veldhoven (bij Eindhoven). Er is een speciaal dagprogramma voor Myositispatiënten. 
  • Lees ook mee bij de Amerikaanse Myositis vereniging. Je kunt gratis lid worden. http://www.myositis.org/?
  • Samengevat: het is niet te zeggen hoe het met je zal gaan. Zorg goed geïnformeerd te blijven en blijf aan het stuur mee bepalen wat de keuzen zullen zijn.
  • Sterkte gewenst door Thomas uit Den Haag (NL)

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login