Pijn en Ciap

Is er iemand die last heeft van Ciap, pijn heeft en ervaring heeft met vit B12

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
0

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Sinds anderhalf jaar weet ik dat ik CIAP heb. Heb alle dagen pijn maar dat heb ik al veel langer want ik heb ook fybromyalgie waar ik amyltrytiline voor de nacht inneem. Daardoor slaap ik redelijk en kom de dagen door. Alleen heb ik veel last van ochtend stijfheid. Een moeizaam begin van de dag.....

3

Al ongeveer 11 jaar last van de verschijnselen van CIAP, doch in 2006 pas de diagnose vastgesteld. Prikkelingen en spanning tot boven de knieën. Van mijn neurologe de antidepr. Nortrilen gekregen. Hielp wel voor de (nachtelijke) pijn, maar de bijwerkingen waren nóg erger. Dus neem nu alleen nog paracetamol met coffeine.

CB
2

Even een reactie op de vraag over vitamine B-12. Een paar jaar geleden heb ik van mijn neurologe een recept gekregen voor 10 injecties B-12, om de 4 dagen één. Je krijgt daar even meer energie van, maar het helpt niet als pijnbestrijder. Daarna geen injecties meer gehad. Volgens de huisarts breekt je lichaam het overtollige B-12 gewoon weer af.

CB
3

verwijderd door redactie

0

Sinds november 2011 de diagnose CIAP.

Ik slik tegen beter weten in B12 vanaf december. Mijn B12 gehalte in het bloed was lager dan de norm maar niet dusdanig laag dat het de polyneuropathie als gevolg kon hebben. Om maar toch iets te proberen ben ik dit gaan slikken zonder enig resultaat.

Om in ieder geval een redelijke nachtrust te hebben zonder te veel pijn gebruik ik amitriptyline, dit werkt prima. Het nadeel is dat als je meer dan 3 x 25mg slikt je geen auto meer mag rijden.

0

Inmiddels gestopt met de vitamine b12, het heeft geen enkel effect gehad. Ondertussen ben ik gestart bij een revalidatie kliniek en heeft mij voorgesteld om tens te gaan gebruiken. Binnenkort krijg ik uitleg.

0

Ik gebruik tens nu 5 weken en ben erg tevreden. Ik heb al meerdere malen kunnen slapen zonder de amitrptyline.

Het is een apparaat dat via plak-elektrodes stroomstootjes geeft en daardoor enerzijds het doorgeven van de pijnprikkels naar de hersenen blokkeerd maar ook het lichaam stimuleerd om endorphine? aan te maken.

De zenuwpijnen nemen bij mij in de loop van de dag toe en zijn vaak in de avond ondraagelijk. Aan het begin van de avond plak ik de elektrodes op mijn onderrug naast de wervelkolom en op de achterzijde van de bovenbenen en start ik met een sessie van programma 6 voor 30 minuten. Aan het einde van de avond herhaal ik dit.

De pijn die ik op dat moment ervaar is direct verdwenen, na afloop van de sessie is er een (korte) periode dat de pijn wegblijft.

Voor meer informatie heb ik de website van de importeur in nederland ingekopieerd:

http://schwa-medico.com/nl/electrostimulatie/tens/tenstem-eco/

Ik heb dit apparaat via de fysiotherapeut van het revalidtie centrum gekregen, het is in bruikleen via mijn zorgverzekeraar.?

2

hallo, ik heb ook erg veel pijn en krampen als wat heb gelopen of gefiets. ik kan er s,nachts niet van slapen.en ik ben heel weinig in beweging.krampen voeten en kuiten heel erg ik lirica en tramadol. hebben meer mensen met Ciap dat ook?

 

Ciapper
0

Hoi, ik heb ook tens en die verlichten de pijn aan mijn voeten wel gedeeltelijk. ik heb er nu een allergische reactie op gekregen en heb nu huidvriendelijke gekregen. Die mag ik pas gebruiken als de uitslag helemaal verdwenen is.

ik heb wel pijnlijke spieren in de schenen en kuiten met lopen, bij

0

Sinds 2006 heb ik last van mijn voeten. Toen niet wetende wat het zou zijn en dus lang mee rond gelopen. Sinds 2007 van dokter naar dokter en kliniek naar ziekenhuis. Diversen medicijnen van pijnpoli en artsen geprobeerd. Sinds 2010 is ciap echt vast gesteld en toen ook een goede arts gevonden die eindelijk luisterde. Door hem ben ik verwezen naar het UMC in Utrecht en daar in een onderzoek naar ciap terrecht gekomen. Vandaag een bericht gekregen met uitnodiging dat ze het onderzoek hebben afgerond en alle 500 onderzochten worden dan ook op 11 februari as. uitgenodigd voor de uitslag. Ik hoop ook dat ze een oplossing hebben want het is zeker een vreselijke pijn die je elke dag moet doorstaan. Er zijn dagen bij dat ik de halve nacht lig te huilen van de pijn en in de wanhoop diverse pijnstillers slikt. Ik ben blij dat ik niet de enige ben maar vind het vreselijk voor een ieder.

dit bericht is gewijzigd door Hans61 op 7 januari 2014 om 17:58

0

Ik heb sinds kort de diagnose CIAP gekregen. Het is in mijn voeten begonnen (zoals bij velen), maar nu lijkt het langzaam, via de achterzijde van de kuiten, omhoog te sluipen. Ook stekende pijnen (alsof er naalden in gestoken worden) in de tenen en onder de voeten. Komt dit bij iemand bekend voor?

1

Als Toonchi1506 geef ik een reactie op bovenstaande berichten: Polyneuropathie hier op Curacao vastgesteld op 8 januari 2014, de eerste herkenbare klachten van pijn onder de voet en electrische scheuten door het been waren al vele jaren oud. Ik lees in diverse berichten over vitamine B-12 etc. Alles tegen beter weten in, wij als patienten hebben natuurlijk op internet gelezen dat dit niet werkt. Maar ik heb een heel ander verhaal hierover. Zoals iedereen was ook ik ten einde raad, teleugesteld in het leven en zag de weg naar een goede toekomst geblokkeerd door de polyneuropathie. Ik heb me vastgeklampt aan een natuurgenezer die geen ervaring had met polyneuropathie. Hij dacht: veel vitamines zouden mijn toestand kunnen stabiliseren. Ik heb niet de indruk dat zijn behandelplan de klachten aan de voeten heeft geholpen of gestabiliseerd. Maar: ik werd door zijn vitamines in een periode van twee maanden van een hangerige patient een meer vitaal en vrolijker iemand. Dus toch vitamines ? Tot zover mijn verhaal, Toonchi.

Toonchi
0

Meld dit bericht als ongepast.

Mijn bericht hierboven kreeg als een uitroepteken " meld dit bericht als ongepast ". Kan iemand mij uitleggen waarom dat erbij sttat, wat is er fout aan mijn bericht. ?

Groeten, Toonchi1506.

Toonchi
2

Sinds 2003 ik heb diagnose CIAP.Hoe herken je dat je ciap heeft?.In begin voel je, moe, pijn ondervoeten en  kort daarna tinteling, prikkeling en branderigheid in je voeten.Na een paar maanden daarna voel je je handen, schouders pijnlijke koud gevoel, en je gezicht. Ik heb bijna 80% mijn lichaam pijn, prikkeling, gevoel loosheid, gevoel dat ik dikke voeten heb, sinds 2010, soort gevoel van verlamming of verlamming te noemen, minder goed kunnen lopen, niet kunnen steel staan, niet kunnen zitten,pijnlijke gewrichten,veel pijn, veel branderigheid,veel moe en slaaploosheid, ondergelijk pijn mijn onder voeten, benen, schouders, boven mijn handen etc.

 

Tip. Om pijn te verzachten

  • Niet langer zitten, zeker niet banken
  • Je lichaam warm houden (ik heb thuis meestal, warm water zak met warm water in)
  • Goed en gezond eten
  • Koud vermijden
  • Rug oefening doen 3xdag ca’ 20 minuten
  • Reken je pees
  • Wandelen zolang dat je kunt
  • Medicijnen vragen je huisarts of specialist
  • Vermijd zolang dat je kunt om rolstoel komen te zitten?

 

dit bericht is gewijzigd door myusuf99 op 22 mei 2014 om 00:05

1

Ik heb de progressieve vorm van CIAP. Officieel sinds 2014, voor mijn gevoel begonnen de klachten al 10 jaar eerder. Ik kom nu nog op de revalidatiepolikliniek bij professor A. Visser. Ik verplaats me binnenshuis met 2 krukken. Buiten op de scootmobiel of rolstoel. ?

1

WimvanOjik

Beste Wim,

Heel in het kort schrijf je wat jouw klachten en handicaps zijn. In grote lijnen hebben we beiden de zelfde klachten. Ik ben 73 jaar en begrijp dat ik het allemaal zelf moet doen. Stel dat ik tweemaal per jaar bij de neuroloog kom, die zegt alleen maar oh ja, en schrijft wat op, verder moet ik het zelf uitvechten en mijn ziekte ondergaan.

In het geval je meer van mij zou willen weten, neem dan kontakt met me op.

Groet van Toonchi

Toonchi
0

Hallo, ik ben een vrouw van 59 en heb ( achteraf gezien ) al jaren last van toenemende CIAP voornamelijk in voeten en onderbenen. Afgelopen januari uiteindelijk mijn diagnose bevestigd gekregen van mijn neurologe. Jaren lang gedacht dat de klachten vanuit mijn rug kwamen, ik heb een hele slechte rug en daardoor behoorlijk beperkt in mijn dagelijkse doen en laten. Werken gaat dus al jaren niet meer. daarvoor is mijn situatie niet stabiel genoeg. Ik slik al een hele poos - voor de rug - Zaldiar met daarnaast zn paracetamol. Voor mijn CIAP klachten gebruik ik Amitriptilyne creme 2 tot 4 x daags, voorgeschreven door de neuroloog. Dit helpt bij mij om de pijn te verminderen, s nachts kan ik het dekbed weer op mijn voeten / benen velen. Maar pijn gaat dus niet weg.

Ik hoop dat iemand wat aan deze informatie heeft. 

Verder probeer ik positief te blijven en dingen te doen zoals ieder ander, wat niet altijd lukt ( maar dan heb ik het wel geprobeerd ). 

Ik sta open voor vragen, dus mocht je die hebben ....

groet, Paula

0

pmoudejans

Beste Paula,

Jouw tekst en vragen doorgelezen. Ik weet niet wat ik moet antwoorden: elke polyneuropathie is weer een andere. Maar kijk eens op mijn profiel, ik heb het beschreven vanaf het begin, Nu zit ik in een periode dat ik bijna niet kan staan en niet kan lopen, maar die heel erge zenuwpijnen heb ik op het ogenblik niet.

Laat je me weten hoe je er tegenaan kijkt, hoe jij het ziet. De belangrijkste opdracht aan ons zelf als patienten is: Opgewekt blijven, proberen vrolijk te zijn, als is het maar voor je naasten.

Je kunt me ook mail coralcliff3@gmail.com

Dat gaat rechtstreekser en sneller lijkt mij.                                        Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Ja ik heb ook CIAP in mijn voeten. Ruim een jaar geleden had ik erg veel pijn, niet continu maar onregelmatig. ook tintelende voeten, stramme voeten en het wandelen met gewone schoenen ging moeilijk, ik loop het liefste op sandalen, dan heb ik bijna geen last. sinds de zomer dit jaar 2015 ben ik zeer aktief met de BEMER vaattherapie. En nu heb ik bijna geen pijn meer, van de tintelende voeten heb ik veel minder last. Dus ik ben behoorlijk optimistisch over de toekomst. Dit ook met de specialist besproken maar die gelooft er niet in.

0

Hallo, ik lees vaker als tip bij pijn bij CIAP, zorg dat je het warm hebt,maar bij mij zorgt warmte net voor meer pijn. Heel vaak is het zo dat dikke vezel neuropathie niet pijnlijk is, het zijn meestal de dunne vezels die voor pijn zorgen. In de zomer heb ik veel meer klachten, helaas heb ik alle drie de neuropathieen, de dikke vezel neuropathie zonder aanwijsbare oorzaak(CIAP dus) de dunne vezel neuropathie, en ook de autonome vezels zijn aangetast. Nu al bijna elf jaar. Het laatste jaar rolstoel afhankelijk, een elektrische rolstoel, 20 van de 24 uur in bed, maar vooral, ontzettend veel pijn. Ik heb alle medicatie geprobeerd, niks helpt helaas. Ik hoop mee te mogen doen met het nieuwe blinde onderzoek wat start in Februari, want het laatste jaar ben ik zo hard achteruit gegaan, dat ik vorige week met de huisarts heb gesproken over euthanasie, ik ben pas 44, mijn vader had het ook,maar ik heb het niet geerfd via de genen, toeval dus. Voor vragen.....stel ze gerust!

0

Ik heb al jaren polyneuropathie, eerst in lichte mate met doof en pijnlijk gevoel in de voeten. Zolangzamerhand kroop het naar boven en is CIAP vastgesteld door de neuroloog . De klachten die ik nu heb en praat dus over vele jaren later zijn verergerd in die zin dat er veel pijn bij is gekomen en krachtverlies in de benen. Hierbij voelt of ik door mijn benen zak. Het vreemde is dat het ook weer over gaat. Ik ga 2 x per week naar de sportschool waar ik onder begeleiding van een fysiotherapeut oefeningen doe, maar ook fietsen op de loopband op de trampoline ( fysiotherapeut houdt mij wel vast hoor) en meer van die dingen. Alles om de spieren aan te sterken. Ik heb daar veel baat bij. Verder biljart ik wat goed is voor de sociale contacten maar ook voor de balans! Dan nu over de medicatie: ik ben een aantal jaren geleden naar Soest geweest waar een centrum is gevestigd waar verschillende neuroparhieen worden behandeld met acupunctuur, supplementen en crèmes. De supplementen had ik eigenlijk geen baat bij, de acupuntuur ook niet, maar wel de crèmes. Die gebruik ik nog steeds. Ze moeten worden voorgeschreven door een arts en worden gefabriceerd in Woerden en naar mij opgestuurd. Ze worden volledig vergoed door mijn verzekering evenals de therapie in de sportschool waarbij 2x per week naar toe ga. Verder gebruik ik Lyrica en voor de nacht clonazepam voor eventuele spierkrampen. Zo kom ik de dagen door. Ik loop nog kleine stukjes, ik fiets en ik rijd auto. Vergeleken bij Ongeveer 10'jaar geleden heb ik wel veel ingeleverd en nu is het afwachten hoe het proces verder verloopt. Zo dat is mijn verhaal. N.B ik ben inmiddels al 77 jaar.

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login