Oproep/ opstoot HSP?

Beste HSP'ers onder ons. Kan je bij HSP een plotse opstoot krijgen zoals bijvoorbeeld bij MS kan? Ik,ga er de laatste tijd (maanden) zo snel op achteruit dat ik het emotioneel niet meer kan bijbenen. Ik word er ook knetter van dat je nergens terecht kan om échte hulp. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd en je bent telkens weer bij af. Daarom deze oproep aan mijn lotgenoten, hebben jullie er ervaring mee, dat ineens wel erg snel gaat? Op.2'dagen tijd kan ik nog amper een poot verzetten. Vanmorgen was het zo erg (met het letterlijk: strompelen!) dat een collegaatje me spontaan aanbood om me een arm te geven. Wat ik heel dankbaar heb aanvaard, weet niet hoe ik anders op mijn werk zou zijn geraakt... Wat een frustratie, als je benen niet meer willen doen wat je hoofd wil...

Inge
0

28 reacties, pagina 1 van 2

1 2
1

Oei, wat een moeilijke vraag Inge.

Wat ik ervaar is dat het soms een hele tijd langzaamaan wat erger wordt en dat je dan plotseling merkt dat er een heleboel dingen "ineens" niet meer lukken. Ik ben nu 61 jaar en heb de diagnose gekregen toen ik 33 jaar was. Toen werd ik voor mijn gevoel van de ene op de andere dag ziek, ik kon een tijdje bijna niet meer lopen, alleen schuifelen.
Dat is gelukkig weer verbeterd met fysiotherapie, maar ziek ben ik natuurlijk altijd gebleven, al heb ik er best lang behoorlijk controle over gehad.
En achteraf heb ik al veel langer symptomen gehad hoor, alleen kwam het er ineens hevig uit nadat ik een griep had gehad.

Pas de laatste jaren ben ik gehandicapter dan ik naar anderen toe wil toegeven. Het gaat nu een stuk sneller dan voorheen. En hoe dat komt weet ik eigenlijk niet. Misschien versterkt het één het ander, ik ben nu toch eindelijk aan het toegeven dat ik hulpmiddelen nodig heb zoals orthopedische schoenen en een scootmobiel.
Is mijn conditie daardoor misschien ineens een stuk achteruit gegaan?
Of is het andersom en had ik misschien zonder die scoot nu achter de geraniums gezeten?
Allemaal vragen waar ik geen antwoord op heb.

Wat ik wel weet is dat het bij mijn 2de zoon ook heel snel verliep en dat hij nu als 39-jarige niet meer kan lopen, alleen nog heel moeizaam met krukken de overstap maken van scootmobiel naar stoel als hij zijn extra rolstoel niet bij zich heeft.
Hij verplaatst zich binnenshuis op zijn knieën, voeten hoog opgetrokken tegen zijn billen aan, zwaar spastisch.
Normaal gesproken gebruikt hij gelukkig zijn rolstoel hoor, om zich binnenshuis te verplaatsen, maar het komt soms zo uit dat hij die niet bij zich heeft. 
Hij was 36 jaar toen hij de diagnose HSP kreeg.

Het wisselt dus erg per persoon, dat weet ik wel.
Ik hoop dat je van anderen ook snel een antwoord krijgt, maar ik hoop je hier alvast een beetje mee te kunnen steunen, je oproep is gelezen!

Sterkte.

 

0

Beste Inge,

Heel herkenbaar je stukje. Momenteel ga ik door precies hetzelfde heen. Alleen wil ik het niet toegeven. En dat moet veranderen, hebben ze me al verteld bij de revalidatie. Ik zei daar letterlijk: "mijn hoofd wil zoveel meer dan mijn lijf kan."
Op dit moment krijg ik ondersteuning van maatschappelijk werk om te leren accepteren. Wat mij hielp was met te realiseren dat ik veel sneller achteruitga wanneer ik zo vecht tegen mijn ziekte. Ik ga steeds weer over alle grenzen heen en raak steeds sneller uitgeput. Nu het weer lente is, merk ik dat ik niet meer kan lopen op mijn semi-orthopedische lage schoenen van vorig jaar en dat ik nog minder lang in de tuin kan werken. Beng! Weer een klap in mijn gezicht.
Ik ben blij dat je er over schrijft. Soms vraag ik me echt af hoe het leven van andere HSP-ers er uitziet. Dan denk ik dat het bij mij niet zo erg is en dat het wel meevalt. Omdat ik nog niet in een rolstoel zit. Nu weet ik beter. Het is gewoon mijn eigen koppigheid. En ja, dan val je; dan ga je over grenzen en moet je uiteindelijk toch toegeven: het gaat niet goed. Ik baal er vreselijk van, maar vind het een troost te weten dat ik niet alleen ben.
Hoe gaat het nu met je Inge? Hoe is jouw situatie? Kun je nog los lopen? Gebruik je soms een rolstoel? Of krukken?

Jacoline
0

Dankjewel Trudy en Jacoline. Jullie reactie doet me zo goed! En ooooh zo herkenbaar. Ben ik blij om. Jullie (lotgenoten) zijn de enigen die weten waarover het gaat. Bij de dokters is het een heel ander verhaal. Vorige week na mijn spieruitval, naar de huisarts. Die voor me belde naar de prof. die op de hoogte is van HSP in België. Hij kon (alweer) geen raad of antwoord geven. Ik,vertelde de huisarts dat ik niet meer naar de prof in het ziekenhuis wou voor een zinloze babbel. Wat hebben we daar aan??? Enfin, ze zouden me dezelfde dag laten weten of ze me zouden opnemen voor observatie in het ZH. Om een lang verhaal kort te maken we zijn nu een week verder en ik weet nog altijd niets! Het enige dat ik wil is dat ze op,een objectieve manier eens een paar spiertesten willen doen, zodat ik echt weet waar ik sta. Ik ervaar het natuurlijk elke dag, maar ik wil weten of ik eventueel door aangepaste fysio de zaak nog een beetje kan volhouden. Om op je vraag te antwoorden Jacoline: ik loop nog los ;o) het enige hulpmiddel dat ik totnogtoe nodig heb zijn steunzolen (was ook al zo'n moeilijk punt om aan de juiste te geraken. En als ik met mijn partner ga winkelen of wandelen (voor die paar km dat dat nog kan) mag ik lekker inhaken en dat stapt toch een klein stukje beter (lees: zekerder) Over hulpmiddelen gesproken, toen ik vorige dinsdag plots niet meer vooruit kwam en het zonder de arm van een collegaatje niet meer had aangedurfd was ik nadien wel aan het nadenken over een hulpmiddel. Al was het maar een stok of een kruk. Maar owee, die drempel is enorm hoog voor mij!! Onbegrijpelijk, want ik heb elk stadium meegemaakt met m'n eigen vader en ik vond dat zo bizar dat hij er een hele tijd heeft over gedaan eer hij met zijn rolstoel buiten durfde. Nu snap ik hoe dat komt. Het is absoluut niet vanzelfsprekend en je moet je daar mentaal serieus over zetten.... Blij dat jullie er zijn, want jullie snappen waar het hier over gaat.

Inge
0

Zo is het Inge. Ter aanvulling. Ik loop dus ook nog steeds los, maar wel met steeds meer moeite. Heb nu voor mezelf besloten om voortaan als ik de stad in ga of naar de markt alleen nog maar met krukken te gaan. En dat ik voor de zomervakantie een opvouwbare rolstoel ga aanvragen, zodat ik voor mijn familie geen blok aan het been ben. Anders zou ik denk ik de hele vakantie alleen doorbrengen op terrasjes, terwijl de rest zijn gang gaat. Zonde.

Jacoline
0

Ook dát is erg herkenbaar wat je schrijft over de komende vakantie. Ikzelf heb voor mijn vriend, zijn zus meegevraagd als back-up, voor als het eens een dagje niet zo goed lukt dat zij dan tenminste nog een activiteit (lees: wandelen, monumenten bezichtigen etc) kunnen doen. Ik lees dan wel een boek of ga zwemmen. Maar jouw idee hou ik zeker in mijn achterhoofd voor de toekomst. Maar als je ziet hoe moeilijk ik het heb met een simpel hulpmiddel voor de toekomst als een stok of kruk, is een rolstoel helemaal nog een brug te ver. Maar ooit zal het toch moeten, hopelijk minder snel dan we denken. Dankjewel voor de feed-back :o)

Inge
0

Even een pleidooi voor de scootmobiel: ik ben helemaal opgetogen over de vrijheid die me dat opgeleverd heeft! Al die jaren dat ik al hsp heb (al bijna 30 jaar), heb ik een scootmobiel tegengehouden, met tot gevolg dat ik bijna nergens meer aan meedeed. Ook ik bleef dan "dus" bij de caravan met een boek, of ik ging zwemmen.... (Nee, helemaal niet erg hoor, ik vermaak me wel, gaan jullie nou maar)

En geloof me: ook ik loop nog "los", alleen orthopedische schoenen sinds 2 jaar (ook al zo lekker)

Nou, sinds ik een scootmobiel heb merk ik dat ik dat achterblijven best erg vond, alleen hield ik me groot om mijn omgeving niet te belasten met mijn ellende  en om mezelf niet te confronteren met mijn ziekte, ik mankeerde toch niet zoveel?

Ik heb er nu 2! Eén grote scoot van de gemeente, ik kan daarmee gewoon meerijden met fietsers (ong. 16 km/uur) en ga er dus ook boodschappen mee doen (mooie stevige tas om de rugleuning), pak er ook een terrasje mee in het centrum, ik heb eigenlijk mijn auto niet zo vaak meer nodig. Je rijdt er ook zo de supermarkten mee in, ik ben er zo blij mee! Ik geniet van het mooie weer en zie weer de natuur om me heen als ik door het park rijd.

En vorig najaar heb ik ook een demontabele gekocht, een superscoot!
Hij rijdt niet zo snel, 8 km per uur, maar is in 2 minuten in een auto te zetten of eruit te halen (in 7 tilbare onderdelen), heeft een acceradius van 36 km volgens de fabrikant, heeft genoeg power om hellingen te nemen, heeft luchtbanden (het meest belangrijk!).... ik blijf jubelen over deze scoot.
Wat een geweldige vrijheid gaf het me, hij is ook meegeweest op mijn grote reis door Spanje en Portugal, ik ging ermee de winkels in, zag dorpen en ging naar terrasjes, reed over boulevards, kon zo naar alle douchegebouwen op de campings zonder moe te worden van het lopen er naartoe, enz enz enz., heerlijk!
Een Invacare Leo 3-wiel mét luchtbanden. Niet zo goedkoop, maar een echte aanrader om erbij te hebben.

Dit is mijn kleine demontabele scootmobiel (in Faro Portugal met een blije ik erop) klik hier

Wacht niet te lang, je krijgt je vrijheid terug!
In het buitenland kijken ze je aan, (in Nederland valt dat erg mee), zit dus gewoon stralend op die scoot! Als iemand je"zielig" vindt, benadruk dan hoe blij je ermee bent en ze begrijpen het dan ineens wel.
Praat gewoon zelf met de kassieres in supermarkten en ze negeren je echt niet. Wees gewoon mens op die scoot.

Nou, ik kan er zo een reclamespot van maken geloof ik, maar ik ben er zo verschrikkelijk blij mee! Stom stom stom dat ik mezelf zoiets zolang ontzegd heb!

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 2 april 2014 om 01:22

0

Hey Trudy,

 

Wat een positief verhaal. Ik krijg er direct een glimlach van op m'n gezicht. Prachtig gewoon. Al is het voor mij nog een iets té grote stap. Hoewel mijn partner (fervent wandelaar en fietser) al enkele keren gezegd heeft dat ik misschien zo'n scootmobiel eens moet proberen. Dan zouden we, zoals jij ook al aangaf, meer vrijdheid hebben. Zowel voor mij maar ook zeker voor hem. Want nu voel ik me soms schuldig, dat ik zo weinig kan (aan buitenactiviteiten) en hij er ofwel alleen op uit moet of dan maar kiest voor een andere activiteit, waar minder stappen aan te pas komt.

Doodjammer, want we zijn allebei dol op natuur maar ook historische gebouwen. Zal er mij toch eens moeten overzetten, want door die dingen altijd maar tegen te houden, mis je heel veel (zoals je zelf al aangaf) en we leven tenslotte maar één keer hé?

Trudy, dankzij jou en Jacoline (en de Prozac wellicht) heb ik besloten om het heft in eigen handen te nemen en zelf op zoek te gaan naar mogelijke oplossingen of alternatieven voor mijn beperkingen. Mijn ervaringen de laatste weken met de medische wereld waren zo teleurstellend dat ik besloten heb, het Belgsiche gezegde: 'wat je zelf doet doe je meestal beter' in daden om te zetten en ik zie wel hoe ver ik daarmee kom. Voel me in elk geval al een heel stuk beter, sinds ik die beslissing nam. Het duurt misschien langer om alles zelf uit te zoeken, maar ik kom er wel.

Groetjes iedereen en ik wens jullie een fijne dag!

Ingetje

Inge
0

Hoi Inge en Trudy,

Inderdaad Trudy je weet altijd een glimlach op mijn gezicht te toveren. Ik zie het helemaal voor me.

Gisteren ben ik weer bij revalidatie gemaakt (ergotherapie) en is er een prioriteitenlijstje geweest. Prioriteit nummer 1 is het uitzoeken welke hulpmiddelen bij mij geschikt zijn in mijn situatie. Ook ik ben nog niet zover Inge, maar als ik jou lees, is het net alsof ik mezelf zie een jaar geleden. En plotseling heb ik in mijn hoofd de stap gemaakt: ik wil weer meedoen.

Ze moesten wel lachen bij de ergo. Ik zei: "Ik heb geen ervaring met gehandicapt zijn, maar wie besluit op een gegeven moment dat je een hulpmiddel nodig hebt? Geven jullie dat aan, of de artsen, of moet ik daar zelf om vragen...?

Twee paar ogen kijken me aan. Twee monden zeggen niets. Alleen een glimlachje en tot slot: volgens mij weet je het antwoord al...

Zucht. Ja, natuurlijk. Ik loop tegen de beperkingen aan. Ik merk dat ik om me heen kijk wie er nog meer in een rolstoel zit en ik zie dat het niet alleen mensen met een dwarslaesie zijn, maar ook mensen zoals ik... Sufferd die ik ben.

Nu wordt het dus de juiste keuze maken. Ik wil geen hok vol met scoot, rolstoel, rollator, krukken, stokken, fietsen etc. Dus slim kiezen dan maar.

Trudy, ik zoek dus nu naar hulpmiddelen voor de korte en middellange afstand. Ik rijd veel en graag auto, dus daarmee kom ik ver. Ik beweeg graag dus mijn eerste keuze voor naar de stad zou zijn een driewieler om te fietsen in plaats van een scootmobiel. Kun jij aangeven waarom je hebt gekozen voor een scootmobiel? Of heb je beide? Ik wil niet per ongeluk kiezen voor een driewieler en er dan achter komen dat dat een half jaar later toch ook niet meer werkt. Benieuwd naar de reden achter jouw keuze.

dit bericht is gewijzigd door Jacoline op 3 april 2014 om 09:43

Jacoline
0

Dag Jacoline 

Ik heb ook een scootmobiel en als ik jou verhaal zo lees zou ik daar voor kiezen .  Het is een drempel om daarop te gaan zitten maar als je die drempel hebt genomen is het genieten .Ik heb ook mijn twijfels of je wel lang genoeg kunt genieten van de driewieler het gaat je op den duur veel energie kosten . Met een scoot kun je op slechte dagen ook de winkel in ook een drempel maar als je die hebt genomen wederom genieten . Zo gaat het maar door met die drempels maar we komen er wel .

ps ....probeer nog lekker te genieten van de dingen je nog kunt 

0

Jacoline, mijn keuze voor een scootmobiel was voor mij eenvoudig, ik heb al zo'n 15 jaar niet meer gefietst en heb daar de energie niet meer voor.
En daar komt bij dat de ronddraaiende beweging van de benen bij mij pijn in mijn rug en heupen veroorzaakt.
Vandaar dus een scootmobiel.

Bijkomend groot voordeel is dat je er de winkels mee in kan (doe ik bijna altijd, scheelt heel veel energie) en ook bijvoorbeeld in een voetgangersgebied gewoon mag rijden. Dat mag allemaal niet met een driewiel-fiets.

Succes met kiezen, zet 'm op!

1

Hallo Inge en andere reageerders,

Soms lijkt het of je ineens zo veel achteruit gaat. Ik herken het wel, zeker nadat ik afgelopen zomer de diagnose hsp kreeg en de revalidatie, waar ik leerde niet meer te vechten tegen de eigenwijze spieren maar leerde benoemen dat ik dingen echt niet meer kan. Dan lijkt het ineens veel, maar eigenlijk had ik al heel lang allerlei vage klachten. Op vakantie vorig voorjaar duwde manlief mij een stok (gewoon een tak uit het bos) in de hand en ziedaar.... ik liep veel beter! Eye-opener, echt waar. Het tempo was ook beter, en ik klapte niet meer door mijn enkel, zakte niet meer door mijn knie of heup. Eenmaal thuis heb ik al snel twee hiking/trekking-pools gekocht (ze lijken op nordic walking stokken, maar kunnen meer gewicht trekken). Lichtgewicht stokken, het oogt zeer sportief en ik kan weer aan de wandel. Zo blij met die aanschaf! Inmiddels heb ik ook steunzolen en loop ik eigenlijk alleen maar meer op halfhoge wandelschoenen, omdat die lekker veel steun geven. 

Inmiddels doe ik veel minder in het huishouden, en als ik wat doe, dan wel op aangepaste wijze. De vensterbank stoffen? Prima, maar dan wel op een stoel zittend. Strijken? Goed, maar dan wel zittend op een kruk of stoel, zodat mijn benen niet belast worden. Dat scheelt weer een paar spasmen 's nachts, zodat ik ook beter slaap. Boodschappen? Soms, een paar kleine dingen waarvoor ik door de supermarkt hobbel. Dat gaat nog wel, maar staan wachten bij de kassa is een crime, werkelijk. Dus zo min mogelijk de boodschappen doen. Koken doe ik wel, maar als het iets is waar ik veel/lang bij moet staan, pak ik de kruk erbij. Die is in hoogte verstelbaar, zodat ik prima zicht houd op de pannetjes. Ben een fanatiek koorlid, maar staan bij het inzingen doe ik niet meer. Bij een concert zit ik inmiddels op een halfhoge kruk, en gebruik ik een muziekstandaard. Het zingt zoveel lekkerder als ik niets vast hoef te houden! 

Ik aanvaard de hulpmiddelen dus dankbaar, het scheelt echt zoveel energie. Sinds ik medicatie gebruik (om de klachten van de polyneuropathie af te doven) slaap ik over het algemeen beter en ben ik beter uitgerust. Dan voel ik me ook weer beter en kan ook weer wat meer. Maar wel gedoseerd en zeker niet over de grenzen heen, want als ik dat een paar keer achter elkaar doe, krijg ik plotseling veel meer klachten. Het is dus belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren, en het is de moeite waard om dat te doen! Van de week zei de neuroloog het ook nog weer. Activiteiten zijn prima, maar wel gedoseerd en met de nodige rustmomenten. Inmiddels heb ik trouwens ook een e-bike. Confronterend dat ik m nodig heb (2 jaar geleden fietste ik nog 80 km per dag, met bepakking, in de vakantie), maar ik ben zo blij met dat ding. En ook het gebruik van die e-bike heeft mijn klachten wat verminderd, simpelweg omdat ik mijn spieren niet overvraag. En o ja, op mijn werk maak ik nu vaker gebruik van de lift. Al met al is er in een jaar best veel veranderd. Of het echt achteruitgang is.... of gewoon het voor mezelf toegeven.... Maar ik voel me verder een stuk beter, en dat is heel wat waard.

Overigens had ik laatst een of ander virusje met koorts, en dat was ook direct te merken in mijn spieren. Pfffff, want een opgave was (trap)lopen toen. Dat trok wel weer bij toen het virus verdwenen was.

0

Dag Johanne 

Heb je een trippelstoel al in overweging genomen die is ideaal voor in de keuken . ik heb hem ook kan niet meer zonder .Is zover ik weet nog te verkrijgen via de zorgverzekeraar zal er niet te lang mee wachten met al de bezuinigingen die er al zijn .

Groetjes 

0

Ha Mirjam,

Oh, vergeten erbij te zeggen.... als ik zeg 'kruk' dan bedoel ik een zadelkruk, met gasveer in hoogte verstelbaar en voorzien van wieltjes. Voldoet voorlopig nog helemaal aan mijn wensen.

Geniet allemaal van de zondag (hier schijnt de zon in overvloed) groetjes,

Else

0

Ha Mirjam,

Oh, vergeten erbij te zeggen.... als ik zeg 'kruk' dan bedoel ik een zadelkruk, met gasveer in hoogte verstelbaar en voorzien van wieltjes. Voldoet voorlopig nog helemaal aan mijn wensen.

Geniet allemaal van de zondag (hier schijnt de zon in overvloed) groetjes,

Else

0

Hoi Johanne, dankjewel voor je reactie. Heb ik echt iets aan. En de openhartigheid van de lotgenoten, doet zo goed. Loop er nl. de laatste tijd een beetje gefrustreerd bij. Bots hier in België voortdurend op een muur of is het onwil of tunnelvisie. Je kan als HSP er nergens terecht. Ik bedoel: je gaat met klachten naar de specialist en legt ze hem voor en dan krijg je of geen reactie of grote twijfels of het wel bij HSP zou kunnen horen. Van het ogenblik dat je met iets nieuws afkomt is het een neen. Geen doorverwijzing, niks! Dankjewel en als er iets is dan bel je maar. Ja er is iets!!!!! Maar moeite doen om eens te kijken hoe en wat?? Fysiotherapie vind hij niet nodig, is toch niks aan te doen, steunzolen,? Waarom zou je, het stappen wordt toch alleen maar moeilijker, kom zeg! Heb echt op mijn strepen moeten staan om op zijn minst aan steunzolen te geraken. Pure frustratie!!!! Ander ziekenhuis dan maar, dan heb je telkens je daar komt een andere assistent (die je dan telkens opnieuw moet uitleggen wat HSP is) en die zelf inschat of je probleem erg genoeg is om er de prof bij te halen. Meestal gebeurd dat dus niet en kan je weer vertrekken. Ik hoop dat het er in Nederland beter aan toe gaat. Blij dat HSP zeldzaam is maar dat heeft ook een grote keerzijde. Afijn, genoeg gezaagd hierover, haalt toch niks uit en jullie kunnen er ook niets aan doen. Dus laat ik mijn frustratie voor wat ze is en geniet ik van de de oprechte verhalen en tips die ik bij jullie kan lezen. Een wandelstok zit er ook voor mij aan te komen, alleen twijfel ik er het er één zal worden, dan wel twee. Mijn vader (van wie ik de HSP) heb geërfd heb ik ook,jaren met 1 stok weten lopen, maar na een aantal jaren, kreeg hij problemen met zijn heup door het scheef hangen op de duur. Tja, dat zit er natuurlijk in als je op een kant steunt.... De toekomst zal het wel uitwijzen zeker? Intussen blijf ik met heel veel belangstelling jullie ervaringen volgen en wie weet, hebben we er allemaal iets aan? Groetjes iedereen en een fijne zondag (ook al is die aan de grijze kant in België)

Inge
0

Inge, ben jij al lid van Spierziekten Nederland? Zo niet dan is dat zeker een aanrader, je krijgt bij aanmelden een heel informatiepakket en ook is er ieder jaar in september een congres waar je lotgenoten kan treffen en lezingen kan bijwonen van verscillende specialisten. Voor jou is dat congres denk ik ook goed bereikbaar, de laatste jaren is dat in Veldhoven onder Eindhoven. Een aanrader om lid te worden.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 13 april 2014 om 11:48

0

Dankjewel Trudy voor deze tip en neen, ben nog geen lid van Spierziekten Nederland. Dankjewel! Ga er dadelijk naar op zoek en me inschrijven. Álle info is welkom over het wat en hoe met HSP. Merciekes!

Inge
1

Ha Inge,

Ik zou voor twee stokken gaan, als ik jou was. Soms loop ik ook wel met één, maar dan belast je toch scheef en dat ga je dan weer in de rug voelen. En echt, die hikingpools zien er zo hip uit. Hoe vaak ik niet een grote grijns en een opgestoken duim krijg, of een opmerking in de trant van: 'Zo he, jij bent lekker sportief bezig.'

Voor wat je gedoe met de artsen betreft.... ik weet niet hoe de zorgverzekering in België is gedekt, maar zou je niet naar Nederland kunnen voor een second opinion. Dan zou je naar de poli neurologie van het Radboudziekenhuis in Nijmegen kunnen gaan, daar is de meeste kennis over hsp.

De artsen hebben gelijk als ze zeggen dat er uiteindelijk niets aan te doen is, maar je kunt wel degelijk baat hebben bij steunzolen, aangepaste schoenen en fysio. Het is zeker de moeite waard om uit te zoeken waar je baat bij hebt en waar je je beter of goed bij voelt. 

En wat hierboven ook al gezegd is: aanmelden bij Spierziekten Nederland. En de lotgenotengroep kan ook helpen. Gewoon even lekker van je af schrijven ;)

Sterkte/succes!

1

Ingetje,Wat  trudy zegt over de groep spierziekten NL.dat kan ik zeker beamen ,de info die je krijgt op de spierziektendag daar kunnen wij in Belgie enkel van dromen.Wat betreft behandeling daar is het eigenlijk het probleem dat HSP niet te genezen is of ook niet af te remmen .Via het NMRC v/h UZA heb ik ook al voetheffers en steunzolen gekregen,maar echt helpen deed dat niet.

Het grote voordeel van deze site is dat de patienten met elkaar communiceren,en ervaringen uitwisselen zonder schroom,voor al die dingen hebben dokters de tijd niet,bovendien zijn Belgen niet zo open als Nederlanders.

Het beste nog

Norbert
0

Ingetje,Wat  trudy zegt over de groep spierziekten NL.dat kan ik zeker beamen ,de info die je krijgt op de spierziektendag daar kunnen wij in Belgie enkel van dromen.Wat betreft behandeling daar is het eigenlijk het probleem dat HSP niet te genezen is of ook niet af te remmen .Via het NMRC v/h UZA heb ik ook al voetheffers en steunzolen gekregen,maar echt helpen deed dat niet.

Het grote voordeel van deze site is dat de patienten met elkaar communiceren,en ervaringen uitwisselen zonder schroom,voor al die dingen hebben dokters de tijd niet,bovendien zijn Belgen niet zo open als Nederlanders.

Het beste nog

Norbert
1

Ingetje, ik heb me dat ook afgevraagd, 'blij' dat ik niet de enige ben. De achteruitgang lijkt bij mij ook in 'aanvallen' te gaan, eigenlijk al vanaf 2011. Het gaat een tijdje goed, dat noem ik een plateau, alles blijft dan relatief gelijk. Vaak komt er dan een periode dat ik me echt lekker voel (vooral mentaal dan) en waarin ik dus ook wat meer wil doen. Daarop volgt dan een periode waarin ik last heb van zware vermoeidheid, waarna dat weer verdwijnt en ik merk dat ik duidelijk achteruit ben gegaan. Bijvoorbeeld duidelijk meer spasticiteit, zeker nu met de pomp merk ik dat verschil heel goed. Ik heb me wel eens afgevraagd of het kwam doordat ik meer deed in de 'goede' periode maar dat is onevenredig dus dat geloof ik niet. Het is heel raar en ik heb het tot nu toe nergens verder gehoord, tot jij dit topic startte.

Tot 2011 (ongeveer vanaf mijn 15e- 16e) ging ik heel langzaam achteruit, ik liep bijvoorbeeld wat vreemd en was snel moe. Maar onderzoeken wezen niets uit, er is meerdere malen gekeken naar ms maar dat was het niet. Heb wel een aantal laesies in de hersenen, dat hoort bij ms, maar niet genoeg voor die diagnose en mijn klachten waren te hevig. Kon het nog wel ontwikkelen... Leuk zo'n arts. ;) Maar in 2011 ging het dus 'mis' en sindsdien lijkt het in aanvallen te komen.

Het is niet te genezen maar er is zoveel mogelijk qua hulpmiddelen en dergelijke om te blijven functioneren!

Trudy, ik denk niet dat je sneller achteruit bent gegaan omdat je meer hulpmiddelen bent gaan gebruiken hoor. Het zal de progressie van de ziekte zijn helaas. Hulpmiddelen kunnen juist helpen bij het beter functioneren en zo ervoor zorgen dat je meer energie overhoudt. Bij mij was het een opluchting toen ik besloot niet meer te lopen (behalve kleine stukjes binnen) maar de rolstoel te gaan gebruiken die ik toch al had, ik heb het mezelf onnodig moeilijk gemaakt. Want het lopen (met rollator) was een gevecht waarbij ik bij iedere wandeling afvroeg hoe ik thuis moest komen. Ik kon tijdelijk even niet meer lopen, ook binnen niet door uitval en toen werd de keuze voor me gemaakt. Ik kan nu alleen binnenshuis (in mijn eigen woning dan) kleine stukjes lopen, als ik niet hoef stil te staan en gebruik verder de rolstoel. En nu denk ik wel eens; had ik het maar eerder gedaan...

We moeten met z'n allen eigenlijk eens af van die 'schaamte' voor onze hulpmiddelen! Je mag er gewoon mee gezien worden hoor. Heb er zelf gelukkig geen probleem mee gehad om ermee naar buiten te gaan, al vond ik de rollator toch wel lastig. Waarom durven we er ons niet mee te tonen??? Mensen met een bril lopen ook gewoon rond. Bang dat mensen kijken? Mij is wel eens gezegd dat ik met de rolstoel minder opval dan als ik loop. (toen ik nog liep dan) ;) Mijn (ruime) ervaring met hulpmiddelen is dat ze het leven een stuk makkelijker en aangenamer maken, al is het soms even slikken. En ja, ik heb ook steeds te lang gewacht met het gebruik maken ervan. Bloos.

Tip voor de mensen in Nederland; driewielers, scootmobielen en dergelijke kan je aanvragen via de wmo, ik neem aan dat dit wel bekend is. Mocht het zo zijn dat je onverhoopt snel achteruit gaat en het hulpmiddel niet meer kan gebruiken dan kan je het inleveren en een ander hulpmiddel aanvragen. Dan maak je geen grote kosten. Ja, het is een ramp om alles aangevraagd en rond te krijgen en je moet er wel een eigen bijdrage voor betalen per maand, maar als je niet iets duurs aan wilt of kunt aanschaffen dan is het wel een optie. Een tweede goede optie is marktplaats, je zult versteld staan wat er allemaal tweedehands te koop is. Ook in België overigens.

Ik vind het heel grappig te zien hoezeer dit topic een vlucht heeft genomen, het leeft blijkbaar enorm.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
2

Hoi allemaal. Dank ook Billynoor voor je waardevolle aanvullingen. Als lees wat Inge schrijft dan hoor ik mezelf terug van een jaar geleden. En denk ik nu: had ik maar beter geluisterd naar de mensen die me voorgingen als ervaringsdeskundige.

Bij mij is ineens de knop om omdat ik merkte dat ik mezelf zo vreselijk in de weg zat. Bij de revalidatie is de maatschappelijk werkster goed tot me doorgedrongen en er waren ineens zoveel situaties waarin ik echt tegen al mijn grenzen op liep dat ik niet meer kon ontkennen.
Sinds gisteren heb ik echt hele gave orthopedische enkellaarzen met ingebouwde spalk. Het is even wennen want ik voel me net een duplo of playmobil poppeje als ik loop met die stijve schoenen, maar ik voel ook meteen meer kracht in mijn enkels en ook dat mijn beenspieren er op reageren. Wel heel veel spierpijn nu door het wennen.
Komende vakantie gaat er voor het eerst een rolstoel mee, zo is besloten nadat ik vorige week in de stad letterlijk door mijn benen zakte (met 2 krukken). Mijn man en zoon moesten me aan de kraag van mijn jas omhoog houden en dat was zo'n vertoning dat iedereen zat te kijken. Terwijl niemand zou hebben opgekeken als ik in een rolstoel had gezeten.
Verder heb ik gisteren met de ergo het fietsen bekeken en kwamen we eigenlijk direct tot de conclusie: een tweewieler gaat het niet meer worden. Ik heb geoefend op een driewieler en volgende week gaan we proberen in een semi-hoge ligfiets met drie wielen. Trapondersteuning zal waarschijnlijk nodig zijn omdat ik de trappers bijna niet vooruitkrijg, zelfs niet op de gangen in het ziekenhuis.

Gisteren heb ik echt een huildag gehad. Zoveel te verwerken ineens en toen reed ik ook nog geheel door eigen schuld een deuk in de auto. Puur van oververmoeidheid. Dus ik was echt even superzielig. Maar nu gaat het weer. Ik ben (voorlopig) even uitgehuild en ga nu met orthopedische schoenen weer voorwaarts. Fijne Pasen allemaal!

Jacoline
0

Hey lotgenoten, het heeft even geduurd. Mijn laatste reactie is nl ergens in het virtuele blijven steken. Had contact opgenomen met de webmaster in de hoop dat het toch nog ergens terug te vinden was, maar helaas. Gewoon in het iets verdwenen. Maar niet getreurd, doe een volgende poging. Nordy heeft gelijk, nl dat dokters nog niet genoeg weten over HSP maar ook dat die mensen niet genoeg tijd hebben om op alle aspecten in te gaan. Het blijft frustrerend, maar het zij zo. We moeten er ons bij neerleggen en de ene dag gaat dat al beter dan de andere. Maar dan zijn er gelukkig initiatieven zoals iemand zoals ik.nl en hebben we elkaar om onze grote en kleine zorgen of vragen kwijt te kunnen. Billynoor, jouw verhaal herken ik. De zware vermoeidheid en dan merken dat je weer een stap(je) achteruit bent gegaan. Wordt je niet bepaald gelukkig van, maar we moeten er mee verder hè? Ook Jacoline's ervaringen matchen met de mijne. Het gaat een tijd goed en dan weer wat minder en dan ben je zo blij dat je als het weer effe bergop gaat dat je de 'verloren tijd' wil inhalen en over je grenzen gaat en je het nadien weer moet bekopen. Je hebt me wel aan het denken gezet Jacoline en ook eerdere reacties. Nl de komende vakantie. Ik heb voor het eerst mijn schoonzus meegevraagd om als er een dag zou zijn dat het niet helemaal lukt mijn partner toch nog iets kan gaan bekijken of bezoeken zonder dat blok aan zijn been. Hij bekijkt dat zo niet hoor, integendeel, maar ik wèl. Maar ik heb de reactie van Jacoline heel goed gelezen en ben toen ik daarstraks in de thuiszorgwinkel was om mijn allereerste wandelstok uit te kiezen, geïnformeerd hoe en wat je aan een rolstoel moet geraken voor als het niet meer gaat. Niet om er altijd in te zitten, maar voor als de afstand te groot is en dat kan ik echt niet meer. Maar op die manier hoef ik natuurlijk niet alleen achterblijven op één of ander terras. Ben er nog niet helemaal uit maar zit eindelijk in de juiste richting dankzij jullie. Ik wou er niet aan toegeven, maar ik moet de realiteit durven onder ogen zien. Dat komt wel hoor, maar het heeft tijd nodig. Aan begrip van mijn omgeving heb ik geen gebrek, het is eerder mijn kopje dat nog niet echt meewil. Lieve groeten iedereen en we houden elkaar wel een beetje recht op tijd en stond.

Inge
0

Update! Intussen terug in behandeling bij mijn vroegere revalidatie-arts. Een vrouw die van aanpakken weet en me onmiddellijk en meermaals per week ,aar de kiné heeft gestuurd. (Net opgestart, dus nog niet veel over te zeggen) Die arts kon haar oren niet geloven dat ze in een universitair ziekenhuis de conclusie trokken: HSP is ongeneeslijk en onomkeerbaar, dus wat zouden steunzolen of kiné baten?! Wel, ik kan het tegendeel beamen, heb nu eindelijk schoenen waar mijn steunzolen vanzelf in passen en die mijn steunzolen eindelijk tot hun recht laten komen en die er ook nog eens voor zorgen dat ik nu niet meer zo'n pijn heb aan de buitenkant van mijn voeten bij het stappen. Wat een verademing! Wat kan het leven mooi zijn, eens je in de juiste richting zit ;o)

Inge
0

Ingetje, sorry dat ik nu pas reageer op je berichtjes, ik had ze niet gezien. Heel herkenbaar; de omgeving is heel begripvol maar in je eigen hoofd wil het gewoon niet. Ik heb dat ook gehad. De laatste maanden merk ik dat ik ineens de situatie accepteer en dat geeft veel rust. Ben nu druk bezig met het regelen van dingen die ik graag wilde zoals een handbike (is gelukt! Met elektrische ondersteuning maar ik kan binnenkort fietsen als alles meezit) en ik heb ook wat rolstoeltraining kunnen volgen zodat ik nog meer zelfvertrouwen heb. Maar die acceptatie heeft lang op zich laten wachten. Dus ik herken je verhaal.

Sorry maar wat is dat voor een idiote reactie van het ziekenhuis??? Ongeneeslijk en onomkeerbaar ja, maar om dan vervolgens niets aan de symptomen te doen? Dat is echt van de zotte. Wat kan ik me goed voorstellen dat je blij bent met je revalidatiearts zeg. Vaak kan je met kleine aanpassingen het leven een stuk aangenamer maken en verdere achteruitgang zelfs vertragen doordat spieren en gewrichten niet op een verkeerde manier worden belast en eventuele verkortingen zo lang mogelijk vermeden worden. Dus hartstikke goed dat je naar de fysio (kiné) gaat en je goed passende schoenen en steunzolen hebt.

Ja, het leven is verrukkelijk, meestal dan. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Wat fijn om al jullie verhalen te lezen. Ik heb veel vragen en ben op zoek naar informatie. Ik heb de diagnose nog maar net. Ik ken niemand in mijn omgeving die het heeft. Ik krijg nu poliklinische revalidatie. Daar heb ik veel aan, maar het is ook erg confronterend. Vooral het gegeven dat niemand weet hoe het verder zal gaan, vind ik heel moeilijk. Ik wil me niet aanstellen, maar sommige dingen gaan gewoon niet goed meer. Ik twijfel ook over hulpmiddelen, maar uit jullie verhalen begrijp ik dat dit voor iedereen een drempel is. Ik zit nog met veel dingen, maar ik ben blij om jullie verhalen te mogen lezen, dat helpt. 

1

Hallo Gerda, welkom hier op de site. Ja, je kan hier inderdaad al je vragen stellen en ook onze verhalen lezen.

Als je zoekt naar de groep HSP, (te vinden bij Groepen) en dan daar klikt op: +Volg deze groep , dan kan je voortaan alle gesprekken gemakkelijk vinden die er in onze groep gevoerd zijn. Je vindt die gesprekken dan door op Nieuw in mijn netwerk te klikken rechtbovenaan de site.

Soms erg confronterend, maar ook heel vaak best bemoedigend dat er mensen zijn die je begrijpen. Een feest van herkenning.

Nogmaals van harte welkom en schrijf gezellig mee zou ik zeggen!

Groeten, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 8 oktober 2014 om 14:56

0

Hallo Gerda, blij dat je de weg naar deze site gevonden hebt. Minder blij met de recente diagnose die je hebt gekregen. Maar ik hoop voor jou dat je hier de nodige steun en/of herkenning zal vinden. Ik had het voorbeeld van mijn vader die dezelfde ziekte had, maar die is 3 jaar geleden overleden en ik begon pas rond die periode echt zelf te sukkelen. En dan was het natuurlijk te laat om,vragen te stellen aan hem als ervaringsdeskundige. Ik weet niet of je in Nederland of Belgie woont, maar in Belgie is de info over onze aandoening schaars naar mijn gevoel. Maar dan hebben we elkaar op deze site en steken we ook de nodige dingen op. Groetjes, Inge.

Inge
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login