Onrustige benen

Ik heb bijna elke avond (als ik tot rust kom in mijn sta-op-stoel) heel veel last van mijn benen, ik kan ze niet stil houden, moet ermee gaan zitten schudden, trappelen enz.

Ik word er knettergek van en tot nu toe helpt er niets.

Baclofen, Lyrica, Inhibin, Magnesium, allerlei verschillende soorten spierverslappers, NIETS helpt.

Wie weet iets wat wel helpt,  HELP!!!! 

3

33 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hallo Berretje,

Jij hebt daar voor mijn gevoel wel heel erg last van terwijl je zo te zien alles al geprobeerd hebt. Ik heb wel regelmatig dat ik mijn benen niet meer stil kan houden, trappel ook regelmatig in de hoop dat de onrust weer verdwijnt, maar gelukkig heb ik het niet in die mate zoals jij het beschrijft.

Ik kan je helaas niet verder op weg helpen met tips, je hebt al veel geprobeerd.

Overigens: ik neem aan dat jij ook HSP hebt? Heb je zin om je aan te sluiten bij de groep Hereditaire Spastische Paraparese? Je bent uiteraard van harte welkom daar.

Misschien kan je je vraag dan ook handiger in de groep stellen? Dan krijg je vast heel gemakkelijk meer antwoorden. Wie weet zit de gouden tip erbij!

Groeten, Trudy

0

Hoi Trudy,

Heb inderdaad ook HSP en heb best zin om mij bij jullie aan te sluiten, ben alleen niet dagelijks op het net en niet te vergeten een GROTE kluns met de computer.

groetjes Ber

1

Hallo Ber,

Er zijn een paar mogelijkheden om je gemakkelijk aan te melden voor een groep. Ik zal ze allebei uitleggen.

1. De snelste manier om je aan te melden:

Helemaal onderaan de site, in het beige gedeelte, staat een kolom Top 10 groepen . Daar staat de groep HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell bovenaan.

Als je daar op klikt, kom je al vanzelf in "onze" groep.

Het enige wat je nu nog moet doen is klikken op de link: +Volg deze groep Die link staat vrij midden op de site bovenaan.

Als het goed is ben je nu ook aangemeld voor de groep HSP.

2. De iets uitgebreidere manier, maar na het aanmelden ook goed om te weten:

Klik op de homesite in de balk die vrij bovenaan staat op Groepen.

Je kan daarna op een link klikken: Bekijk alle groepen

Er komt nu een lijst met groepen te voorschijn. Mocht er maar één groep staan, dan kan je eerst op het tabblad Alfabetisch klikken, dan kan je een hele rij groepen zien.

Daar kies je voor de groep HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell.

Het enige wat je nu nog moet doen is klikken op de link: +Volg deze groep .Die link staat vrij midden op de site bovenaan.

Ik zal je uitleggen waarom ik ook deze tweede manier beschrijf: We staan nu nog wel in de Top10, maar misschien ooit wel niet meer en dan zou je de groep niet meer kunnen vinden via de kolom helemaal onderaan de site.

Een tweede reden is: je kan vanaf dat je je aangemeld hebt voor een groep deze groep weer heel gemakkelijk vinden, door op Groepen te klikken.

Er staan nadat je jezelf hebt aangemeld namelijk een extra berichtje daar: Jouw groepen En daar staan dus netjes op een rijtje alle groepen waar je je voor aangemeld hebt!

Mocht deze uitleg niet duidelijk zijn, dan vraag je maar, ik leg het je graag uit!

O ja, en als je dan een gesprek begint, dan kan je dat gesprek in "de groep" gooien, door een vinkje aan te klikken op die startplek van een gesprek. Zo kunnen alle groepsleden de gesprekken die specifiek voor HSP zijn gemakkelijker vinden en krijg je vast meer reacties.

Groetjes, Trudy

0

Hallo Ber,

Al vind jij je een kluns op de pc, als je Trudy haar aanwijzingen volgt en je bent aangemeld, hoef je er al niet veel voor te doen om de gesprekken te volgen, want met 3 handelingen bij je bij je eigen groep.

Ik volg de gesprekken en steek daar al veel van op, maar ik sta dan ook nog in mijn kinderschoenen in vergelijk met jullie.

Groet Fiona.

0

|Ik heb in juli  fenol injectie in mijn onderbenen gehad. Hierdoor zijn mijn benen een stuk rustiger geworden, tijdens het lopen en staan stond ik op mijn benen te trillen. Ik dacht dat ik kon afbouwen met baclofen maar dat ging niet, nu gingen mijn rugspieren in protest. Op advies van de fysiotherapeut ben ik mijn baclofen weer gaan gebruiken. Ik  kan het nu wel 3 x 10 mg minder gebruiken, dus nu gebruik ik 3 x 20 mg.

vr.gr Lena

Lena
0

Misschien hebben jullie er iets aan. Ik had last van vreselijke krampen in mijn benen op plekken waarvan ik niet wist dat je daar ook zo'n last van kon hebben en heb pure magnesiumolie van zechsal geprobeerd. Voordeel is dat het direct door de huid wordt opgenomen en je geen bijwerkingen ondervind welke ik wel had bij magnesiumtabletten.

 

0

Lena, wat mooi dat die fenol-injecties goed geholpen hebben. Hoelang is de werking daarvan? En is dat inspuiten pijnlijk?

Wat is het toch zoeken naar de juiste dosering van medicijnen hè? Gewoon in goed overleg een beetje experimenteren met de hoeveelheden, wie weet worden de benen dan toch wat rustiger.

Heb jij ook zo snel last van je rugspieren? Ik heb daar soms zo'n kramp in en die spieren zijn zo moeilijk te rekken. Dan trek ik als een hoepeltje achterover. Pijnlijk.

Petra, die olie heb ik nog nooit van gehoord, hoe werkt dat dan? Masseer je het in? En wat is de werking? Ik kan juist slecht tegen massage van mijn benen en voeten, ze schieten bij teveel druk nog veel sneller in de kramp helaas, vooral mijn voeten. Ben een keer bij een pedicure geweest, was een cadeautje voor mijn verjaardag. Lief bedoeld, maar ik werd helemaal gek van de druk op mijn voeten, wat een kramp. De pedicure wist niet wat haar overkwam, sneu hoor, ze deed niets verkeerd. Gewoon mijn gekke spieren.

 

0

Lieve mede-strúmpelltjes, daar ben ik weer. Ik heb zoveel geprobeerd, dat ik er gek van wordt, nu was ik afgelopen week bij de huisarts en die wilde wat anders proberen, Ropinirol 0,25mg. Ik ben gestopt met de baclofen en nu dan met dit spul begonnen, het is nog maar 3 dagen, dus kan er nog weinig van zeggen, maar ga jullie op de hoogte houden.

Verder ben ik bij de pijnpolie geweest en die hebben mij na enkele keren een TENS apparaat gegeven. Plakkers op je rug, klein kastje aan je broek en bij mij werkt het grandioos.

Het voordeel is dat je niets slikt (doe ik al genoeg) en het legt blokkades in je rug, zodat de pijn niet aankomt bij de hersenen en ik dus veel minder (1paracetamolletje p.d) hoef te nemen.

Het wordt door de zorgverzekering vergoed. Dus, succes allemaal!!

0

Hoi trudy, het is  een  magnesiumolie en zit in een sprayflacon. Je sprayt het op je lichaam en kunt het licht insmeren (geen massage). Ik heb er echt baat bij gehad. Het is niet goedkoop maar je doet er wel heel lang mee.

0

Hallo Trudy,

De werking van de fenol injecties is 6 a 9 maanden. De injectie zelf is niet pijnlijk, maar je krijgt kleine stroompjes om te kijken waar de reflexen zitten en die kunnen wel gevoelig zijn. Ik vond het wel mee vallen, maar ik heb inmiddels een hele hoge pijn grens.

Ik heb ook regelmatig last van mijn rug, 2 jaar geleden was het heel erg. Mijn rug spieren trokken toen zo erg samen, die pijn vond ik 10 x erger dan de rugween bij de bevalling van de kinderen.

Ook heb ik van de week mijn nieuwe ortheses opgehaald en ze zitten weer als gegoten, Deze draag ik omdat mijn voeten anders in spits stand staan. Ik kan ze in gewone schoenen dragen. De volgende keer worden ze van giethars gemaakt dit materiaal is nog steveviger, aangezien de orthese het bij mij nog niet 2 jaar heeft volgehouden wat volgens mijn zorgverzekeraar wel moet kunnen. We wachten dus nu weer af.

vr. gr. Lena

Lena
0

Beste Berretje en alle anderen,

Ook ik heb last van onrustige benen en heb van de neuroloog

Madopar 125mg gekregen. dit werk voor mij heelgoed.

Wieweet is het iets voor jou.  groeten  Jan

0

hallo allemaal,voor de onrustige benen,tintelingen, spasmen en oncontroleerbare trekkingen van voeten en onderbenen,heb ik in 2007 een baclofenpomp ingeplant gekregen,en dat is voor mij echt een meevaller,geen bijwerkingen meer van  de orale spierontspanners en drg.

De pomp werkt 24 /24 u de dosis wordt aangepast volgens noodzaak,en in mijn geval om de 3 maanden bijgevuld d m v een prik. Enige nadeel als de batterij leeg is (ongv.7 jaar)dient een nieuwe pomp geplaatst.

 

Norbert
0

hallo allemaal. ik heb zeker al ruim 30 jaar last van onrustige benen en dit komt het meest voor als je s.avonds naar bed gaat. dan krijg je midden in de nacht het gevoe dat je je benen niet rustig kan houden. ik gebruik al jaren lang het medicijn "inhibin" .ik neem s.avonds bij mijn eten 1 tablet en als ik naar bed ga neem ik er 2 in. heb sindsdien nooit meer last van onrustige benen. je kan het gewoon bij de husarts krijgen ik hoop dat jullie hier iets aan hebben." baat het niet dan schaat het niet"

 

 

0

Hallo fluisteraar,

Ook ik slik Inhibin, maar die laatste zin van jou klopt niet helemaal hoor. Het is zeker geen onschuldig middel, kijk maar eens op de bijsluiter bij de bijwerkingen. Dus dat "baat het niet het schaadt ook niet" gaat hierbij zeker niet op.

Bij mij werkt het niet tegen de onrustige benen. Mijn voeten en kuiten schieten heel regelmatig in de kramp en daartegen slik ik Inhibin. Omdat dit in de kramp schieten juist veel overdag gebeurt bij mij, slik ik 's morgens 1 tablet en rond het avondeten 1 tablet, dus anders dan op de bijsluiter aanbevolen wordt. De krampaanvallen zijn er bij mij minder door geworden, ze zijn helaas niet helemaal weg. Meer Inhibin slikken heeft bij mij het effect dat ik me zowat voort moet slepen, zo zwak worden dan mijn spieren.

Je schrijft dat je al jarenlang dit middel slikt en er sindsdien nooit meer last van hebt gehad. Heb je wel af en toe eens pauzes ingelast om te kijken of het nog wel nodig is? Want officieel werkt Inhibin namelijk niet tegen onrustige benen, wel tegen nachtelijke kramp. Uiteraard vind ik het geweldig voor je dat het bij jou wel goed helpt!

Maar...: voorzichtig aan dus met dat middel, ik moet ieder half jaar bloedprikken om te kijken of bepaalde waardes normaal blijven.

Groeten, Trudy

(o ja, heb je ook HSP? Zin om je aan te sluiten bij de groep? Je bent van harte welkom)

0

IK heb ook HSP

1

Hallo Johannus56,

Van harte welkom hier op deze site. Ik hoop dat je je hier snel op je gemak gaat voelen. Weet je al lang dat je HSP hebt?

Het is handig als je je aansluit bij de groep HSP (mag ook bij meer groepen hoor, net wat je wilt), door bij de link Groepen te zoeken naar de groep HSP, Hereditaire Spastische Pararese, Ziekte van Strümpell. Dan daarop klikken en op +Volg deze groep klikken. Zo kan je snel de gesprekken vinden die door anderen met HSP gevoerd zijn door op Nieuw in mijn netwerk te klikken bovenaan de site.

Mocht je vragen hebben, dan stel je ze maar.
Schrijf gezellig mee.

Groeten, Trudy

0

Hoi, hier is er nog eentje

Joost

Joost
0

Hoi Joost,

Ook voor jou geldt: van harte welkom op deze site. Sluit je je ook aan bij de groep HSP? In het berichtje hierboven zie je wat daar de voordelen van zijn en hoe je dat regelt.

Je gaat hier vast veel dingen herkennen.
Groeten, Trudy

0

Hoi Ber, ik heb weliswaar geen HSP, maar poli myositis en ook een ongelooflijke portie medicatie en daardoor ook bewegende benen. Ik gooide 's nachts bijna mijn vrouw uit bed, en gebruik sinds een aantal maanden Pramipexol. Inhibin hielp niet en verergerde de problemen zelfs. Mijn huisarts heeft het voorgeschreven en als ik het een half uurtje voor het slapen gaan neem helpt het wonderwel. Mijn dosering is 2 maal 0,088mg.

Succes

Hotrose

Hotrose
0

Hoi Ber,

Volgens mij....heb jij het rusteloze benen syndroom. Dat bestaat echt he haha. Moet je maar eens bij google en dan restless legs syndrome in toetsen misschien kom je hier verder mee. Maar om een eerlijk antwoord te geven is....je moet er net zoals HSP mee om leren gaan ben ik bang voor. Ik hoor graag van je wat je van de informatie vind.  Groetjes.... 

0

Hallo mede HSP ers,

Ik heb ook HSP en wil me graag bij deze groep aansluiten.

0

Hallo BiancaN,

Van harte welkom op iemandzoalsik.nl en bij de groep HSP.
Je kunt je bij de groep aansluiten door bovenaan de site bij Groepen te zoeken naar onze groep. 
Of wat ook mogelijk is, is onderaan de site in het beige gedeelte bij de Top 10 groepen te kijken en daar de groep HSP te kiezen.
Als je daarop klikt, dan kan je vrij bovenaan op Volg deze groep klikken. Zo heb je jezelf aangesloten bij de HSP-groep.

Voordeel is dat je heel gemakkelijk de gesprekken kan vinden die door allemaal mensen met HSP gevoerd worden. Je klikt dan naast je profielfoto bovenaan op Nieuw in mijn netwerk.
Je ziet dan een hele lijst met gesprekken over vanalles wat met HSP te maken heeft.

Als je vragen hebt dan stel je ze maar, we zullen dan proberen je zo goed mogelijk op weg te helpen.

Groeten, Trudy

0

Hallo Berretje,Zoals je in meerdere vorige reacties van mij kan lezen,is bij mij de Baclofenpomp zeer effectief,de medicatie gaat 24 op 24 u rechtstreeks naar je benen en de dosis kan door de dokter steeds aangepast worden.

Norbert
0

Hoi Nordi, ik heb inmiddels ook de baclofenpomp en het ging de eerste 2 weken geweldig! Wat een uitvinding. Alleen jammer dat er bij mij blijkbaar ergens iets mis gaat; mijn spasmen kwamen terug, en vrij hevig. Nog niet zo erg als het was, maar wel sterk genoeg om weer met gestrekte benen te zitten als het er even inschiet. Ze gaan nu een onderzoek doen (de week voor kerst) of er lekkage is... Het is een geweldig ding maar er kan helaas ook veel 'mis' gaan.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik was een tijdje niet op deze site, had andere dingen te doen, maar ben er vandaag wel weer even.

 

Ja, ik heb ook last van rusteloze benen 's avonds en 's nachts. Heb van alles geprobeerd en slik nu Sifrol. Dat helpt goed! Ik slaap weer lekker.

Dus, vooral niet opgeven, als een middel na een maand of 2 onvoldoende resultaat geeft, toch weer iets anders proberen.

groet, Thura

0

Hey Billynoor! Het zou inderdaad kunnen dat er ergens een lekkage in de catheter voorkomt,daarvoor kan man in een speciale ingang v/d pomp een kleurvloeistof inspuiten om te zien waar het lek zit . Indien nodig zal men dan een nieuwe katheter plaatsen.

Dit is natuurlijk pech,maar nu weet je toch al dat een pomp werkelijk zoelaas kan brengen. groetjes Nordi,

Norbert
0

Hey Billynoor! Het zou inderdaad kunnen dat er ergens een lekkage in de catheter voorkomt,daarvoor kan man in een speciale ingang v/d pomp een kleurvloeistof inspuiten om te zien waar het lek zit . Indien nodig zal men dan een nieuwe katheter plaatsen.

Dit is natuurlijk pech,maar nu weet je toch al dat een pomp werkelijk zoelaas kan brengen. groetjes Nordi,

Norbert
0

dubbel bericht

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 29 november 2013 om 13:32

Norbert
0

Hey Billynoor! Het zou inderdaad kunnen dat er ergens een lekkage in de catheter voorkomt,daarvoor kan man in een speciale ingang v/d pomp een kleurvloeistof inspuiten om te zien waar het lek zit . Indien nodig zal men dan een nieuwe katheter plaatsen.

Dit is natuurlijk pech,maar nu weet je toch al dat een pomp werkelijk zoelaas kan brengen. groetjes Nordi,

Norbert
0

Oei ik weet niet wat er is gebeurd maar men bericht staat er 4 x op en k'weet niet hoe ik dat kan herstellen?

Sorry. Nordi

Norbert
0

Dat kan je niet herstellen Nordi, ik kan wel de tekst van 3 berichtjes weghalen, maar dan blijft er toch nog een berichtje staan dat ik dat aangepast heb. Zal het bij 1 berichtje van deze 4 even laten zien hoe het er dan uitzit, de rest laten we lekker staan. Goed?

0

OK Trudy,in het vervolg zal ik dus beter moeten opletten,alvast bedankt.

Tevens nog een prettig jaareinde en nieuwjaar gewenst aan iedereen.

beste groeten,Nordi.

Norbert
0

Weet het, ik krijg in december een isotopenonderzoek waarbij er een radioactieve stof ingespoten wordt bij de baclofen en dan over dagen wordt gevolgd met een scan iedere dag. Ze hadden het eerst inderdaad over een contrastvloeistof via die speciale ingang maar ze hebben hier voor gekozen, weet niet waarom eigenlijk. Het schijnt regelmatig voor te komen dat de katheter stuk gaat, maar ik had gehoopt dat het iets langer zou duren. ;) En nu maar hopen (raar genoeg) dat er inderdaad iets mis mee is. Dan is het te verhelpen en kan ik weer volop ervan genieten. Komt helemaal goed hoor, gaan we gewoon vanuit.

Jij ook alvast een goed oudejaar en ook nog fijne kerstdagen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login