omgaan met zenuwaandoening

Ik heb vooral moeite met de balans vinden van de dagelijkse activiteiten. Doe al snel te veel achter elkaar waardoor mijn rechter schouder/arm pijnlijk wordt. Vindt het ook erg dat ik niet alles meer kan doen wat ik voor heen deed. Ik moet veel dingen laten waaronder ook mijn werk.

Mijn vraag is aan andere lotgenoten, hoe zij omgaan met hun beperking in het dagelijkse leven. En of ze ooit hun werk weer kunnen hervatten in wat voor mate dan ook.

Ik hoor graag van jullie

Judith

dit bericht is gewijzigd door Airikr op 6 juni 2012 om 20:44

Judith
0

Reacties (11)

0

Dag Judith,

Ik heb als beheerder het trefwoord neuralgische amyotrofie toegevoegd, omdat je vraag het beste beantwoord kan worden door mensen met deze aandoening. Je zou je vraag misschien nog beter kunnen stellen onder het ziektebeeld Neuralgische amyotrofie bij dit gesprek (https://www.iemandzoalsik.nl/gesprek/verder-kennis-maken-maar-ook-famile-vrienden-en-of-behandelaars?), omdat je daar veel meer kans hebt op een reactie. Ik herken je vraag overigens helemaal van mensen met NA.

Airikr

0

Ik denk dat het niet iets is dat alleen bij NA hoort, het geldt voor iedereen die met een neurologische aandoening of een spierziekte te maken krijgt. Ik heb zelf een progressieve neurologische aandoening die lang heel langzaam achteruit ging maar het afgelopen jaar ineens vrij snel. En mij daardoor behoorlijk beperkt.

Het is heel moeilijk niet meer datgene te kunnen wat je als normaal beschouwde. Het zoeken van een balans is gewoon heel moeilijk. Mijn fysio heeft het als volgt beschreven; je hebt een bepaalde voorstelling van de dagelijkse dingen, hoe je die doet. Dat is zoals je het altijd deed. Maar als je lichaam niet goed meer werkt dan klopt dat beeld niet meer met de werkelijkheid. Dat is heel moeilijk. Het is een kwestie van accepteren, en dat gaat langzaam en soms lukt dat ook niet helemaal.

Ook ik heb mijn werk moeten opgeven, werk wat ik echt beschouwde als mijn droombaan. Ik had het vrijwillig willen doen, zo fijn had ik het er. Maar dat kan niet meer. Ik ga nu op zoek naar een andere invulling, maar het is en blijft moeilijk.

Ik weet niet genoeg over je aandoening om te weten hoe het voor jou is en wat de vooruitzichten zijn. Erover praten is heel belangrijk, op wat voor een manier dan ook. Probeer het toch een plaatsje te geven en bedenk dat het soms beter is er niet tegen te vechten. Als je jezelf aan kunt leren om een stapje terug te doen kan dat helpen met de beter voelen. En misschien kan je dan toch, eventueel in aangepaste vorm, nog weer gaan werken. Of vindt je een andere invulling die jou ook voldoening geeft. Hulp in wat voor een vorm ook kan hierbij helpen. Praktische, ik heb zelf via de wmo een huishoudelijke hulp, maar soms ook emotionele hulp. Net waar je behoefte aan hebt.

Succes met het verwerken, ik hoop dat je een balans gaat vinden.

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hee Judith, Ik heb ook vandaag weer te horen gekregen: Je doet te veel...... Is onderhand een standaard zinnetje aan het worden na 3 jaar therapie. Maar accepteren en je erbij neerleggen dat je de normaalste dingen niet meer kan doen, vind ik ook erg moeilijk! "gewoon" boodschappen doen ( karretje duwen lukt me niet), "gewoon" weer eens even heerlijk shoppen (bij het 2e shirtje moet iemand nl al weer helpen) en dan hebben we het nog niet eens over het werk! Ik ben kapster, dus een heleboel werkzaamheden vallen af voor mij. Het probleem is ook nog dat mensen niets aan je zien, ik ben nu vaak ingetapet en vaak m'n sling om en dan krijg je reacties van : " o, je hebt echt wat...." ze moesten eens weten... Ik verdeel nu een paar klanten over de hele dag, neem veel rustmomenten, heb gelukkig een lieve moeder die helpt met boodschappen en huishouden en een man die kookt! Probeer te accepteren wat je nog kan! Hoe moeilijk het ook is. Ik weet het... Liefs Tilletje

dit bericht is gewijzigd door tilletje op 28 juni 2012 om 22:08

0

Ik ben moeder van 2 kids, werkzaam in een drogisterij, thuis verhuur van recreatiewoning en caravanstalling.

Heb maandag de diagnose neuralgische amyotrofie gekregen, heb nu medicatie(prednison, lyrica en diclofenac) pijn is nu weer houdbaar. Acceptatie lijkt me heel erg moeilijk en hoop dat het voor mij mee gaat vallen, maar dat hoopt natuurlijk iedereen. Uitval van linkerarm is behoorlijk en ook twijfel ik of mijn been is aangedaan of dat dit van alle medicatie is.  Bij 1e pijn was ik eigenlijk ook gelijk mijn stem kwijt(1 week). Voorafgaand aan 1e aanval had ik 3 dagen buikgriep gehad...zijn er ook mensen die redelijk snel weer hersteld zijn?

Ik mis mijn werk nu al en voel me schuldig tegenover werkgever en collega's. Ook moet ik hulp inschakelen bij de werkzaamheden thuis....

1

Hallo, ik zie enkel oude berichten (2012) m.b.t neuralgische amyotrofie. Zijn er mensen met deze aandoening actief op deze site, of momenteel niet? Groetjes!

0

Dag Yvonne,
Als je boven in de zoekbalk 'neuralgische"invult, dan zie je dat er nog enkele andere mensen actief zijn.
Verder komen er nogal wat mensen naar het spierziektecongres met NA en natuurlijk de NA-specialist van Nederland, dr. Van Alphen. Tenslotte zouden we ook een oproepje kunnen doen via Contact Digitaal aan mensen met NA om zich op dit forum te melden (ik werk voor Spierziekten Nederland, vandaar).

0

Hey Yvonne, kijk anders even op Facebook! Daar is een besloten groep voor NA patienten en zal je veel erkenning kunnen vinden!

dit bericht is gewijzigd door tilletje op 25 juli 2014 om 08:31

0

Hallo, Begin Januari werd ik midden in de nacht wakker met ondragelijke pijnen/steken aan de linkerarm. Al snel ging dit over in doofheid. Waarna ik geheel links niets meer kon (verlamming). De volgende ochtend naar de huisarts die niet wist wat er aan te doen en me naar huis stuurde. De uitval werd als maar erger en kwamen aanvallen op het midden rif (iemand hier bekent mee?). Na " aanval" 4 weer terug naar huisarts die me door stuurde naar de neuroloog. MRI scans gemaakt. En na een half jaar is er nu duidelijkheid gekomen dat ik NA heb. Ik heb nog steeds veel pijn en uitval linkerarm, been. Dit komt van af mijn bek/hals. Ook bij de hals/keel heb ik enorme klachten, en heb daarom medicatie voor al deze pijnklachten. Ik heb de eerste Paar weken geprobeerd te werken, maar dat wilde niet. De uitval werd erger. Ik zit dus nu al een geruime tijd thuis. Hoe combineren jullie dit? En ik was erg benieuwd hoe ik lid kan worden van de site op fb? Aangezien ik ook idd alleen gedateerde berichten kan vinden. Groet

0

Hallo, Begin Januari werd ik midden in de nacht wakker met ondragelijke pijnen/steken aan de linkerarm. Al snel ging dit over in doofheid. Waarna ik geheel links niets meer kon (verlamming). De volgende ochtend naar de huisarts die niet wist wat er aan te doen en me naar huis stuurde. De uitval werd als maar erger en kwamen aanvallen op het midden rif (iemand hier bekent mee?). Na " aanval" 4 weer terug naar huisarts die me door stuurde naar de neuroloog. MRI scans gemaakt. En na een half jaar is er nu duidelijkheid gekomen dat ik NA heb. Ik heb nog steeds veel pijn en uitval linkerarm, been. Dit komt van af mijn bek/hals. Ook bij de hals/keel heb ik enorme klachten, en heb daarom medicatie voor al deze pijnklachten. Ik heb de eerste Paar weken geprobeerd te werken, maar dat wilde niet. De uitval werd erger. Ik zit dus nu al een geruime tijd thuis. Hoe combineren jullie dit? En ik was erg benieuwd hoe ik lid kan worden van de site op fb? Aangezien ik ook idd alleen gedateerde berichten kan vinden. Groet

0

Ik heb sinds april 2011 neuralgische amyotrofie. Ik heb het in mijn linker- en rechterarm en nu ook op mijn rug. Ik was gewoon benieuwd hoe andere mensen met deze ziekte omgaan, de acceptatie en het doorzettingsvermogen.

Groetjes,

Marina

0

Dag Marina,
Ik heb zelf geen NA, maar ik weet dat ernstige pijn bij NA veel voorkomt en vaak erger wordt. Ik sprak enige tijd geleden iemand die erg veel last gehad had van NA: zeer veel pijn, zodat werken niet meer ging. Ze was erin geslaagd om in een half jaar tijd de pijn te reduceren van 9 tot 3 (op een schaal van 1 tot 10) door mindfulness. Ik vond dat erg hoopvol klinken. Niet dat ik mindfulness propageer - ik heb er zelf geen ervaring mee. Maar blijkbaar kun je soms toch de pijn naar je hand zetten.

Groet,
Airikr

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login