omgaan met fshd

Sinds kort heb ik me aangemeld omdat ik op zoek ben naar mensen in ongeveer de zelfde situatie. Sinds zes jaar weet ik dat ik fshd heb. Een lichte vorm waarbij ik niet rolstoel afhankelijk ben. Inmiddels ben ik moeder van 2 kinderen, werk ik 3 dagen per week en heb ik mijn hobby's. Mijn jongste zoon kan helaas (nog) niet lopen maar wordt wel steeds zwaarder. Daarnaast ook heel veel zorgen over hem ivm gezondheidsredenen. Dit werkt bij mij door op mijn spieren. 

Heeft iemand tips om hiermee om te gaan? Er staat al een afspraak bij een neuroloog maar ik was benieuwd hoe jullie met dit soort situaties omgaan. 

Alvast bedankt.

0

4 reacties

0

Beste Aleliveld,

Fijn, dat je je verhaal wilt delen op IZI - al ben ik in een hele andere situatie dan jij (mijn zoon met FSHD is 34 jaar) toch kan ik in het algemeen wel wat zeggen.

Het is super belangrijk, dat je leeft volgens een 'energiegestuurde agenda', d.w.z. bij alles wat je doet je afvragen " moet ik dit nu doen" óf  " moet ik dit nu doen"  óf   "moet ik dit nu doen".

Blijf zoveel mogelijk zelf doen, maar betrek je omgeving erbij en vráág om hulp als je dat nodig hebt; sommige mensen denken, dat ze je beledigen als ze hulp zouden aanbieden. Maak het ze makkelijk en vráág er gewoon om.

Ik hoop voor je, dat er meer reakties komen.

Succes en vraag ook je neuroloog de oren van zijn hoofd.

lagrafa
3

Sinds 2008 weet ik dat ik drager ben van FSHD; Volgens de neuroloog heb ik de milde vorm. Op dit moment werk ik volledig .

Mijn beperking: Tijdens het lopen kan ik bijna niets dragen. Mijn vraag: Zijn er meer mensen met deze beperking?

dit bericht is gewijzigd door schipperc op 29 mei 2014 om 10:32

0

Lagrafa,

Ik ben al een tijd niet meer op deze site geweest, dus vandaar pas nu mijn reactie. Bedankt voor je advies. Ik heb dit inmiddels ook van de revalidatie arts en revalidatie hulpverleners begrepen. Inmiddels is er gelukkig een hoop verbeterd. Mijn jongste zoon loopt sinds kort en heb voor hem een hoog/laag bed zodat ik hem niet meer hoef te tillen als ik dat niet wil of kan. Dat scheelt als een heel stuk.

Hulp vragen is iets wat ik nog steeds erg moeilijk vind. Niet omdat ik bang ben dat ik mensen beledig maar omdat ik het (heel eigenwijs) voornamelijk allemaal zelf wil doen en mensen niet tot last wil zijn. Tuurlijk niet de handigste methode maar zover ben ik nog niet. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die de hulp gewoon aanbieden en uitvoeren. Door de situatie met mijn jongste zoon en het effect dat dit op mij had/heeft ben ik wel mondiger geworden maar mensen zijn dat niet van mij gewend met alle frustraties van dien. Heb jij (of iemand anders) nog tips om daarmee om te gaan?

Schipperc,

Het tijdens het lopen bijna niets kunnen dragen herken ik niet. Tillen opzich is bij mij het probleem niet. Zwaar tillen wel. Moet wel zeggen dat ik af en toe het idee heb dat ik niet eens een kopje kan optillen terwijl de kracht er wel degelijk is. Misschien kan het je helpen om juist dingen te gaan dragen tijdens het lopen. Begin bijvoorbeeld bij een plastic bekertje. Niet zwaar en als die valt is er geen probleem. Weet je zeker dat deze beperking wat met de FSHD te maken heeft? Dit omdat je aangeeft dat je drager bent. Uit de ziekte zich ook daadwerkelijk bij je?

0

Hallo,

Ik weet nu sinds 1,5 jaar dat ik FSHD heb. Ik heb veel moeite met de diagnose omdat ik al 15 jaar zoekende was en elke keer weg werd gestuurd dat het tussen mijn oren zat. Aan de ene kant dus opluchting aan de andere kant een vaststelling dat het niet meer beter wordt. Ik kan ook moeilijk tillen en heb veel pijn in mijn boven armen. Ik merk wel dat vragen om hulp soms nodig is maar niet leuk.

Ik vind het wel fijn om te weten dat ik niet de enige ben maar vraag me toch af hoe jullie hier mee omgaan de pijn het niet meer kunnen het onbegrip omdat mensen niets aan je zien.

dit bericht is gewijzigd door henwelbroek op 18 november 2014 om 12:14

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login