Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal,

Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 tekort en een B6 en vitamine D deficiëntie.

Heb van de neuroloog het advies gekregen er wat over te lezen en ben dat ook aan het doen. Maar vind het vinden van informatie van personen die dezelfde aandoening hebben, moeilijk te vinden. Vroeg me af, hoe lang hebben jullie de diagnose en hoe hebben jullie het geaccepteerd?

Groetjes,

Cindy

0

Reacties (47)

0

Hoi Cindy,

Toen ik 16 jaar was is er bij mij de diagnose HMSN 2 vastgesteld. Na DNA onderzoek bleek het op mijn X chromosoom te zitten, wat betekend dat ik bij elke zwangerschap 50% kans heb om het door te geven aan mijn kind. Ik heb echt heel lang gevochten tegen de HMSN, mijn motto was altijd, wat ik wil doen dat doe ik, maarja als je lijf niet kan wat je hoofd wil is dat heel ingewikkeld. Ik ben nu 34 jaar en ben ondertussen verstandiger geworden na veel vallen en opstaan. Accepteren blijft moeilijk omdat het een proces is waarbij je blijft inleveren,ik ga toch steeds beetje bij beetje achteruit.  Ik hoop dat je hier wat aan hebt, als je graag meer wilt weten mag je me gerust een berichtje sturen.

groetjes, Liesbeth

2

Hai Liesbeth,

Ja, realiseerde me dat ik wel een erg brede vraag heb gesteld. Zelf heb ik al een heel leven klachten maar die zijn altijd terzijde geschoven als aanstellerij, luiheid of 'het zal wel psychisch zijn'. (Bij mij kwamen de laatste twintig jaar allerlei ziektes en problemen bij, ahteraf omdat ik flinke vitaminedeficiënties had die niet gezien zijn). Pas toen ik eind vorig jaar zelf het idee had dat ik wellicht polyneuropathie kon hebben en specifiek daarop een verwijzing naar een neuroloog heb gevraagd, is het balletje gaan rollen. De diagnose HMSN kwam al vroeg te sprake maar eerlijk gezegd heb ik dat niet niet geloofd. Kreeg pas anderhalve week geleden de diagnose bevestigd (ben 39).

Ik merk dat ik nogal moeite heb het nieuws te laten bezinken en er wat teneergeslagen van ben geraakt. Waarschijnlijk omdat ik allerlei in mijn leven anders moet gaan bezien (bv vanaf mijn zesde jaar is me altijd verteld dat het mijn schuld was, dat ik verkeerd liep en verkeerd deed, dat mijn achillespezen te kort waren, ik holvoeten kreeg, moeilijk liep, niet lang kon staan, altijd naar mijn voeten keek bij het lopen, slecht evenwicht en slechte coördinatie had). En nog belangrijk omdat ik altijd ergens het idee heb gehouden dat ik misschien wel op zou kunnen knappen en opknappen nu wel erg ver weg staat.

Net als jij (maar dan zonder diagnoses) heb ik altijd gedacht dat ik tot het uiterste moest gaan om alles te kunnen en later om zo veel mogelijk te kunnen. Maar begrijp nu dat al dat overbelasten ook weer niet zo goed is. Ik vind het moeilijk om te weten waar grenzen liggen. Zal wel vallen en opstaan zijn denk ik?

In elk geval vroeg ik me af hoe anderen het krijgen van de diagnose hebben ervaren. En hoe anderen het hebben geaccepteerd.

Mag ik vragen of je inmiddels gebruik maakt van hulpmiddelen? En zo ja, vnd je het moeilijk daar aan te beginnen of fijn om hulp te hebben?

Groetjes,

Cindy

40 verborgen reacties. Klik hier om deze te tonen.
0

Hallo Cindy ik ben frans en heb al ruim 20 jaar HMSN en heb er altijd goed mee kunnen leven ben 63 jaar en ben sinds 6jaar met vervroegd pensioen er zijn wat klachten op getreden zoals dat mijn voet klapt maar daar heb ik nu een brees voor en dat werkt goed  ik kan er gewoon auto mee rijden en zo en loop er goed mee een prima hulp middel verder heb ik wat minder kracht in een hand maar volgen mijn arts is dat normaal  als je wat meer wil weten hoor ik het wel er is binnen kort een bij een komst in het ziekenhuis in Tilburg voor lot genoten van deze spierziekte  via de VSN  ik hoor nog wel wat van je  m v g  frans 013 5182823 je kan me ook bellen

spieraandoenig hmsn
0

Dankjewel voor je reactie. En al vind ik het sympathiek dat je jouw telefoonnummer geeft, op zich kan iedereen op het net dat nu lezen he (je hoeft niet ingelogt te zijn om de berichten te kunnen lezen).

Misschien een bijeenkomst wel een goed idee. Het is wel fijn om verhalen van anderen te horen.

Ik zit al tien jaar in de WAO en heb wel problemen met langer lopen of staan en mijn evenwicht (heb evenwichtsstoornissen en kan uit het niets compleet omvallen). Heb je wel eens revalidatie gedaan of was dat niet nodig?

Groetjes,

Cindy

0

Hallo Cindy,

 

Ik heb al vanaf kinderleeftijd geweten dat ik HMSN heb, en dan type 3 (dejerinne Sottas).Ben nu bijna 31 jaar, dus al een behoorlijke tijd. En daardoor is de acceptatie ook in de jaren meegegroeid.

Ik heb jaren lang orthopedisch schoeisel gehad, maar sinds een aantal jaar niet meer, dit door de ondergane goed geslaagde operaties aan de voeten.

Ook heb ik problemen met de handen, klauwvingers, en daardoor functiebeperking en krachtsverlies. Voor dat probleem heb ik in 2009 een hulpmiddel gekregen in de vorm van nucklebenders. Dit hielp wel wat, maar hebben in 2011 toch bessloten een operatie te plannen, eind 2011 ben ik aan de eerste hand geholpen, ik kan nog weinig zeggen over het resultaat ivm dat ik nog middenin de revalidatie sta.

Op www.vsn.nl heb ik een weblog, ook daar staat het een en ander verteld over het leven met HMSN.

groeten

Marloes

0

Hai Marloes,

Hopelijk heb je van de operatie aan je hand net zoveel baat als eerder aan de voeten. Ga even je blog lezen, dankjewel voor de tip.

Groetjes,

Cindy

0

Hey Cindy,

Ik gebruik tot nu toe nog geen hulpmiddelen. Verder hulp in huishouden moet ik zelf gaan betalen omdat er geen instantie is die het vergoed. Ik ben getrouwd mijn man is gezond en dan moet die de zware klussen in het huishouden doen word er geredeneerd. Ik heb al een tijdje geleden besloten geen energie meet te verspillen aan het aanvragen van hulp, want het levert alleen een boel gezeur en stress op. Iets waar ik geen energie aan wil verspillen aangezien ik zuinig om moet gaan met mijn energie. Ik heb 2 kinderen van 4 en 8 jaar en dan is het grenzen stellen heel moeilijk. Ik  ga dus redelijk vaak over mijn grenzen heen en denk ook niet dat dit iets is wat ik nog ga leren. Ben er ook niet zo goed in en dat geldt ook voor vragen om hulp. Eerst zelf proberen en als het me dan niet lukt.....tja dan denk ik er eens over na....(ha,ha ben niet erg makkelijk voor mezelf)

Terugkijkend zie ik ook wel dingen die ik nu terug kan leggen op HMSN, zoals slechte mototiek,veel vallen,niet echt hard kunnen rennen,onhandigheid maar ook slordig handschrift. Vroeger is daar ook zat op gehamerd en fysiotherapie voor geweest,maar nu weet ik waar het vandaan komt.

Tja dat accepteren is moeilijk als je ineens midden in je leven deze diagnose krijgt, Groei je ermee op is het toch anders omdat het er altijd al is geweest. Nu moet je je leven gaan aanpassen en dat is moeilijk. Ik heb er ook lang over gedaan en soms steekt het zo ineens de kop weer op en baal ik er weer enorm van dat ik HMSN heb. Neem de tijd en als je er niet alleen uit komt zou je eens een afspraak met een maatschappelijk werker of psycholoog kunnen maken. Toen ik 16 was en de diagnose HMSN kreeg stuurde de neuroloog mij gelijk door naar een psychologe en dat heeft echt wel geholpen.

Ik ben zelf ook geopereerd aan een voet,omdat ik er niet meer op kon staan of  lopen van de pijn. Na een jaar modderen ben ik gelukkig bij een arts terecht gekomen die wel wist wat er aan de hand was. Op dat moment was ik al een jaar thuis in de ziektewet. Na de operatie toen ik net uit het gips was ben ik afgekeurd omdat ik een progressieve spierziekte had en een depressie had gehad kwam dat vast niet meer goed.....stempel erop en klaar............

groetjes, Liesbeth

0

Hai Liesbeth

Ja, het is niet dat nu mijn klachten veranderd zijn maar ga mijn verleden in een ander licht zien en natuurlijk de toekomst ook. Al ben ik al lange tijd chronisch ziek en afgekeurd, heb toch altijd wel gehoopt nog te kunnen verbeteren. Dat is voor een deel van de klachten van de vitamine deficiënties ook zeker gebeurt, maar de rest moet ik me nu bij neer gaan leggen dat het zo blijft en erger kan worden.Acceptatie is al nooit mijn sterkste kant geweest maar dat zullen meer mensen herkennen denk ik.

Heb zelf ook geen hulp. Is altijd afgewezen omdat ik zogenoemd 'niets' mankeerde of hetzelfde als bij jou, mijn man moet alles maar oplossen.Weet ook niet of ik het zou willen. Huishouden kost me wel veel energie en tijd maar ben ook wel weer blij dat ik het weer een beetje op orde kan houden.

Hoe gaat dat met twee jonge kinderen in huis, heb je dan erg veel last van de HMSN of kan je er goed een mouw aan passen?

Groetjes,

Cindy

0

Tot nu toe red ik me prima, maar mijn kinderen weten dat mama niet kan rennen en ze ook niet op kan tillen. Klieren bewaren ze dan ook voor als papa thuis komt. Ik ben meer voor spelletjes,voorlezen enz. Mijn oudste heeft ook HMSN en dat valt me heel moeilijk. Van tevoren maak je een inschatting,maar nu heeft hij al meer klachten dan ik ooit heb gehad. Ik geloof dat ik het voor mijn zoontje erger vind als voor mijzelf. Als ik een slechte dag heb kan ik gelukkig terugvallen op familie, maar uiteindelijk doe ik toch het meeste zelf omdat ik dat zelf ook graag wil.

Huishouden is echt een straf voor mij vind er niets aan en vind het ontzettend ondankbaar werk,je draait je om en er ligt alweer wat... Ik probeer het zoveel mogelijk over de week te verdelen. En de grootste dingen of dingen waar ik een trap voor nodig heb, mag ik niet meer doen(heb ik moeten beloven thuis) omdat het te gevaarlijk is om op een trapje te staan en dan nog te gaan bewegen. Verder red ik me wel,maar soms heb je gewoon moeilijke periodes of dagen..............

0

Heb geen kinderen maar kan me wel iets bij voorstellen, dat je het erger vindt voor je kind dan voor jezelf. Mag ik vragen wat voor klachten hij inmiddels heeft?

Heb ook niks met huishouden hoor. Het is meer dat ik blij ben dat ik het weer kan als in dat ik meer kan dan ik enkele jaren terug kon. Verder heb ik er nooit wat aan gevonden. Kost bakken met tijd en wat je zegt, je bent nog niet klaar of je kan opnieuw beginnen. 

Mijn man heeft het grotendeels opgegeven me wijzer te maken dan ik ben, ik doe vaak dingen toch (hm, dat klinkt wel erg eigenwijs maar goed, dat is ook zo). Maar op een trap iets doen heb ik inmiddels zelf afgeschaft, dat lukt gewoon echt niet meer. Heb nog zo'n opstapje, en dat moet ik al erg voorzichtig doen. Ben ook niet begonnen aan mijn rijbewijs, zou een gevaar op de weg zijn waarschijnlijk. Rij snorfiets en daar hou ik het maar bij (fietsen kan ik al heel lang niet meer). Heb wel een hond die veel beweging nodig heeft. Daar hou ik mijn conditie nog wat mee op pijl maar wat jij ook hebt, de ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Voel het ook goed als ik thuis kom en af en toe vergis ik me en kom ik amper nog thuis. Moet er nog balans in vinden denk ik, heb geen flauw idee wanneer ik er goed aan doe te bewegen of wanneer ik alleen aan het overbelasten ben.

Heb jij ooit revalidatie gehad of zelf je weg gevonden?

Groetjes,

Cindy

0

Ik ben vrijwel direct na de diagnose doorgestuurd naar de revalidatie-arts. Na een aantal jaren ploeteren kwam ik erachter dat er ook een ravalidaie-arts bestaat die weet wat HMSN is. Daarvoor liep ik bij een plaatselijke arts die 1 keer per jaar iemand met HMSN zag en dat was ik dan. Nu heb ik een rtas gehad die alles wist van HMSN en dat is echt wel een verademing geweest. Je hebt namenlijk niks aan een revalidatie-arts als jij degene bent die het meest weet van de ziekte die je hebt. helaas is mijn revalidatie-arts hoofd van de afdeling geworden en doet ze geen poli meer. Ik moet nu dus op zoek naar een nieuwe en dat valt me erg tegen. 

Ik heb jaren fitness onder begleiding van een fysiotherapeut gehad, maar de laatste 5 jaar ga ik nu gewoon naar een sportschool. Ik weet hoe de toestellen werken en wat ik zelf wel of niet kan. Als alles volgens plan loopt ga ik 2x per week sporten en zo blijf ik toch een beetje soepel en houdt ik mijn consitie op peil.

Mijn zoontje heeft vooral veel last van pijn. Zere benen,kramp en te korte achillespezen. Nu is hij het afgelopen jaar heel hard gegroeit en wijten we daar ook wel wat pijnklachten aan. we hopen dat hij het komende half jaar minder klachten zal hebben in de hoop dat we zo een hele vervelende behandeling kunnen voorkomen. Arts wil hem gaan ingipsen voor 8 weken met beide benen tegelijk. Dit stuit ons enorm tegen de borst en we hopen echt enorm dat het door het groeien komt dat hij zoveel pijn heeft gehad de afgelopen tijd. Houdt hij het komende half jaar wel dezelfde klachten dan zullen we er toch aan moeten geloven en alsnog deze behandeling toe staan. Hij heeft ook heel veel moeite met de fijne motoriek,hierdoor doet hij groep3 nu voor de tweede keer. Zoals het nu lijkt gaat hij volgend jaar op een laptop beginnen omdat het schrijven te belastend voor hem is. Zijn handen doen gewoon niet wat zijn hoofd wil en dat is vreselijk frustrerend. Je weet hoe je een 3 moet schrijven,maar je handen maken hem vervolgens in spiegelbeeld en heel beverig,woest word hij hier van.....echt hartverscheurend.

verder probeer ik mijn eigen weg te vinden en dat dit niet over de makkelijkste route gaat ligt aan mijzelf,maar ach dat heeft ieder mens wel denk ik. Ik ben een gevoelsmens en doe veel op intuitie, wil liever niet met teveel mensen op hetzelfde weggetje lopen. probeer dan liever wat anders(ben dus best eigenwijs en weiger als een schaap achter iedereen aan of mee te lopen......) 

0

Okee, dus revalidatie is wel een goed idee. Ik zou ook verwezen zijn naar een centrum in het ziekenhuis maar er lijkt wat mis gegaan te zijn, dus ben aan het rondbellen. Weet nog niet of het geschikt is ivm HMSN. Als dat niet zo is, moet ik de neuroloog terug bellen, dan zoekt hij iets geschikters. Maar of dat slaagt weet ik niet, als het te ver uit de buurt is lopen de reiskosten teveel op als ik er al aankom (zo mobiel ben ik ook weer niet). Ik hoop heel erg dat ik hier terecht kan, wil er wel graag heen. Het is sowieso allemaal lastig met kosten zag ik, zo'n beetje alles van fysiotherapie tot hulpmiddelen tot psychische hulp kent fikse eigen bijdragen.

Voor je zoon is het wel verstrekkend inderdaad. Zijn de problemen met fijne motoriek typerend voor HMSN dan? (Niet om de zoveelste te zijn die het wiel wil uitvinden, maar het doet me erg denken aan dyspraxie (ontwikkelingsstoornis, ook wel clumsy child syndrom genoemd) en ik ben nog aan het leren over HMSN). Dat gipsen is wel erg intens ja, hoop met je mee dat hij vooral last heeft van groeipijn en dat minder wordt. Wat moet het gipsen doen eigenlijk? (Herken de problemen wel, mijn achillespezen waren ook veel te kort, kon alleen op mijn tenen staan. Ik moest toen elke dag een half uur aan mijn voeten/tenen trekken om de pezen op te rekken. Geen idee of dat zo'n goed plan was met HMSN maar dat wisten we toen niet, er werd gezegd dat ik verkeerd liep en verkeerd deed. Vond het afschuwlijk om te doen omdat het pijnlijk was, maar het heeft wel ietsje geholpen. Ze zijn nog steeds tekort en mijn voeten hangen verschrikkelijk door als ik ontspan maar ik kan een beetje mijn hakken neerzetten).

Dat eigenwijze herken ik wel. Al had ik bedacht dat het misschien juist goed zou zijn eens een massa weggetje in te slaan. Heb zo lang zonder diagnose en met verkeerde diagnoses rond gehobbeld, dat ik weinig gevoel heb voor grenzen nog. Ik heb geen flauw benul wat een normaal niveau van pijn en problemen is en wat van overbelasting kan zijn. 

Groetjes,

Cindy

0

Het gipsen gebeurt in een stand van 90 graden. Ze zetten je voet-enkel dus in 90 graden ten opzichte van je onderbeen waardoor de achillespees op rek komt te staan. Door dit 8 weken op rek te houden hopen ze de achillespees dus op te rekken. Na wat te zoeken op internet en mijn eigen fysio te raadplegen hebben wij besloten dat we het veel te heftig vinden voor een mannetje van 8 jaar. Als jij zoveel last hebt van je benen/voeten en achillespees is het misschien wel een idee om dit eens te laten bekijken in de Sint Maartneskliniek in Nijmegen. Hier zit een chirurg die heel veel kan verbeteren aan een voet/enkel van mensen met HMSN. Dokter heet Lauwerens en is echt heel goed maar ook heel eerlijk. Als hij er geen heil in ziet dan zegt hij het gelukkig ook. Hij heeft mij ontzettend geholpen door een operatie uit te voeren aan 1 voet. Wie weet kan hij jou ook helpen waardoor je weer meer stabiliteit krijgt.

Bij mij in de familie(oma,oom,tante,neef en moeder) heeft niemand pijn. Ik heb dat echter wel en mijn zoontje dus ook. Zo heb je dus in 1 familie allemaal verschillende ziektebeelden van 1 ziekte.

Ik hoop dat je een plekje vind waar ze je goed gaan begeleiden en dat de kosten een beetje beheersbaar blijven(iets wat toch moeilijk is met dit kabinet)

groetjes,

Liesbeth

0

Dat gipsen klinkt wel erg heftig inderdaad. Is Mensendieck niet iets voor hem? Dat heb ik gehad van mijn achtste tot tiende. Door een oefening waarbij ik zeg maar aan de bal van mijn voet trok met mijn handen, zijn de achillespezen langzaam opgerekt. Het heeft goed geholpen en ben er altijd blij mee geweest. Voor de therapie kon ik alleen op mijn tenen/bal van de voet staan en lopen. Na de therapie (en nu nog steeds, dertig jaar later) kon ik mijn hakken neerzetten bij het lopen en met veel moeite kan ik (wel wat wankel) even op mijn hielen balanceren (krijg de voeten niet heel ver van de grond hoor, maar het is voldoende om niet te vergroeien of andere problemen te krijgen.) Het heeft verder geholpen te voorkomen dat mijn enkels vergroeiden, dat ik recht bleef lopen en mijn rug n orde bleef.

Zoals gezegd vond ik het wel naar om te doen, in het begin is het wel een wat pijnlijke oefening en ik zag toen het nut er niet van in en wilde het niet. Maar het is een kwartier tot een half uur per dag en daarvoor en daarna had ik er geen pijn of last van. Het was alleen de oefentijd die ik wilde ontwijken, wat wel logisch is voor jonge kinderen. Op therapie moest ik leren op een bal te lopen of met een boek op mijn hoofd en kreeg een soort van gym, dat vond ik wel altijd leuk. Wordt spelenderwijs gedaan. 

Al met al lijkt het me een fijnere manier om de achillespezen op te rekken dan weken lang in het gips (waarbij ook de spieren snel dunner worden lijkt me) of later een operatie.

Dat ik nu onstabiel ben komt door gebrek aan prikkels van de zenuwbanen naar mijn hersenen. Een aantal zenuwen geleiden niet en in mijn voeten heb ik bijna geen gevoel. Plat gezegd weet mijn hoofd niet of ik nu sta, zit, lig of ondersteboven hang waardoor mijn evenwichtsorganen de verkeerde signalen krijgen. Ik injecteer tweemaal per week vitamine B12 in de hoop dat misschien een beetje schade aan de zenuwbanen gerepereerd kan raken maar de prognose is dat het alleen langzaam wat slechter zal worden. 

Op zich heb ik er minder last van dan pak hem beet tien jaar geleden. Toen lag ik elke dag een uur of twee tot vier op de grond met een compleet gebrek aan evenwicht. Werd er heftig zeeziek van en omda we niet wisten waar het door veroorzaakt werd, was dat een angstige periode. Maar ik ben (weten we nu) gaan compeseren. Andere delen van de hersenen gaan compenseren en vooral compenseer ik veel op zicht (Ik voel bv niet of ik sokken of schoenen aan heb, maar ik zie het, weet het en interpreteer dat als voelen. Best bizar met testen, toen deed ik het best goed zolang ik zag wat er gebeurde, met mijn ogen dicht scheen ik er niets meer van te bakken terwijl ik dat zelf niet eens opmerk). Inmiddels heb ik weinig van die heftige aanvallen meer. Ik val heel af en toe nog eens plotseling compleet om, maar vaker blijft het beperkt tot wankel zijn of gaan afwijken (ik wil rechtdoor maar loop toch vol tegen de deurpost). Ben wel erg gevoelig voor evenwichtsstoornissen, het wordt snel getriggerd (kan niet tegen tl-balken, bepaalde motiefjes in het tapijt en op een boot ziten zal ik van mijn leven niet doen). Verder is het een bepaalde mate van onstabiliteit, dat went gelukkig wel. Durf alleen geen auto of brommer te rijden (snorfiets, als ik dan omval hoop ik er redelijk goed vanaf te komen).

Enfin, wat dat aangaat zal opereren niet helpen. De stand van mijn voeten en enkels is relatief goed, zolang ik niet ga schaatsen ;)

Hebben jullie geen evenwichtsproblemen?

Frappant dat het in dezelfde familie toch zo kan verschillen in klachten. Ik heb ook altijd pijn en daarbij van die steken waar mijn spieren van gaan samentrekken. Schop soms per ongeluk tegen tafels, buro's en soms mijn man. Overdag kan men er wel mee lachen, vind het 's nachts heel erg vervelend. Als het erg hevig is, slaan mijn ruggewervels op elkaar (of zo voelt het) en is het lastig in slaap vallen. Heb ook veel last van krampen.

Of het bij mij in de familie zit of dat ik de eerste ben, zullen we niet weten. Mijn ouders zijn beide jong overleden en van mijn moeders kant is niemand meer in leven. Denk dat ik de enige ben maar we weten het eigenlijk niet.

Groetjes,

Cindy

0

Tjonge wat een heftig verhaal en wat wijkt het af van wat ik weet en hoor van HMSN. Ik snap nu ook jouw moeite en pijn, hoop echt dat ze snel een plek vinden waar je begeleiding kan krijgen.

Bram heeft al heel lang fysio en daar mag je geen mensendieck naast doen.

groetjes,

0

Ja heb inmiddels het idee dat ik vrij hevige klachten heb voor het type HMSN die is gesteld. Toch herken ik elke dag wel weer iets wat voor mij de diagnose HMSN wat meer werkelijk maakt. Sowieso de korte achillespezen en holvoeten. Maar ook de slechte coördinatie, in mijn jeugd naar mijn voeten kijken met lopen (wist niet hoe ik anders rechtdoor moest lopen zonder te struikelen over alles of mijn eigen voeten, maar hoe leg je dat uit als je zo jong bent), kon wel rennen maar niet huppelen, hinkelen en ook niet steppen (had een hele mooie step met banden en een rem maar ik rende er altijd naast, vond het wel heel leuk maar steppen kon ik niet), heeft lang gedurd voor ik leerde fietsen en was enorm laat ermee, heb het ook nooit goed gekund ivm spieren. En weer hele andere dingen. De neuroloog verklaarde de evenwichtsstoornissen aan de hand van de schade aan de zenuwbanen.  Medicijnen waar ik vreemde reacties op had die onverklaarbaar waren (maar niet toevallig in de lijst voorkomen van medicatie die niet zo geschikt zijn voor HMN-patiënten) en ook vitamines die ik nodig had maar in grote hoeveelheden enorm last van kreeg (staan eveneens in dezelfde lijst). Herkende elders dat opstaan uit een stoel wat moeilijk gaat, mensen niet meteen rechtop kunnen komen en het lopen op gang moet komen maar als ze dan weer terugkomen van bv het toilet, ze weer heel normaal lopen. De extreme vermoeidheid na activiteiten, wevallen van spierkracht in de enkels, kort maar dusdanig dat ik er van kan vallen. Hm, ik stroom helemaal over. In elk geval, ik herken heel veel dus.

Verder is HMSN niet het enige wat over het hoofd gezien is. Als kind had ik wel herkenbare problemen maar het beperkte niet zwaar in functioneren. Dat begon op mijn twintigste en vermoedelijk heb ik vanaf toen al te maken had gehad met een vitamine B12 tekort (wat dezelfde schade aan de zenuwbanen geeft maar ook een scala aan andere klachten) en een vitamine D deficiëntie wat pas drie jaar geleden (op mijn 36e) is ontdekt. Klachten daarvan zijn in de afgelopen drie jaar wel flink verbeterd, maar dat het zo lang onbehandeld is geweest, heeft waarschijnlijk de HMSN (en de zenuwschade) versneld.

Bovendien wist ik niet wat ik mankeerde, dus heb ik achteraf gezien mijn lichaam altijd zo veel mogelijk belast en uitgeput. Dat zal alles er ook wel niet veel beter op gemaakt hebben vrees ik. Ging bv gerust naar een festival, terwijl het erheen lopen al teveel was. Daar probeerde ik dan telkens zo lang mogelijk te staan en heen en weer te lopen, dan nog terug en dan was ik de hele nacht wakker van de pijn, steken en stuipen en moest drie, vier weken bijkomen. Heb ook wel eens geprobeerd Tai Bo te doen, toen kon ik na drie keer vrijwel niet meer lopen en heb er een half jaar over gedaan om op mijn oude niveau terug te komen. Probeer nu aan het idee te wennen dat het misschien goed is om voor lange uitstappen een rolstoel te proberen, zodat ik wat meer weg kan zonder totaal gesloopt te raken. Zie er alleen toch erg tegen op.

Hoorde vandaag dat de verwijzing voor revalidatie niet is aangekomen, heb een mailtje naar de neuroloog gestuurd om het alsng in gang te zetten. Dankjewel voor je goede wensen.

Wist niet dat naast fysio geen mensendieck gedaan mag worden. Werkt dat elkaar tegen dan?

Groetjes,

Cindy

0

Ziektekostenverzekering zegt dat fysio en Mensendieck onder dezelfde noemer vallen en dat je dus moet kiezen, ze weigeren allebei tegelijk te vergoeden. Dat is met wel meer dingen zo.... Ik wijdt er maar niet over uit word ik alleen maar boos van.  Heb gisteren zelf een nieuwe verwijsbrief op de post gedaan voor mijzelf. Ik moet naar een nieuwe revalidatie-arts omdat mijn vorige arts hoofd van de afdeling is geworden en daarom geen poli meer doet. Echt heel erg jammer want het was een heel fijn,prettig mens en ze wist heel veel van HMSN. Ik moet nu maar afwachten wie ik tref en wat er voor kennis aanwezig is over HMSN.

Ik heb zelf 1 zomer gebruikt gemaakt van een rolstoel, maar wat een grote stap was dat zeg. Bijna te groot,en eenmaal in dat ding vond ik het heel moeilijk om mijzelf over te geven aan diegene die mij mocht duwen. Gelukkig ben ik daarna geopereerd en kan ik weer zelf lopen. Afgelopen jaren vond ik steun achter de kinderwagen en daarna de buggy,maar nu de kinderen die niet meer gebruiken kost lopen mij ook veel energie. Heb eigenlijk de steun nodig,maarja het moet nu maar zo en dan wat minder snel.

Hoop dat je nu snel een oproep zult krijgen. waar ben je heen verwezen?

groetjes

0

Belachelijk dat het niet allebei vergoed wordt idd. Misschien kunnen ze bij Fysio meedenken over oefeningen om de achillespezen op te rekken?

Zal wel niet de enige zijn die erg opziet tegen een rolstoel of andere hulpmidelen dus. Vind het ook raar om te doen, ik kan tenslotte wel lopen en staan en loop ook zelf de trap op (wat moeilijker maar met leuning gaat het wel). Mijn man is daarentegen erg enthousiast, die ziet vooral de voordelen er van in. Die er zeker zijn, zou ik eens een festival helemaal mee kunnen maken én zonder absurd veel naweeën of andere uitstapjes maken die ik al jaren achterwege laat.

Jammer dat de revalidatie arts er mee stopt, zeker zo'n fijn iemand. Hopelijk vindt je iemand die wat verstand heeft van HMSN.

In eerste instantie wordt ik verwezen naar een revalidatiecentrum van het lokale ziekenhuis (Roosendaal). Maar de neurolog gaf al aan dat als zij geen kennis van HMSN hebben, hij me ergens anders heen wil sturen. Makkelijker gezegd dan gedaan, zoals gezegd moet ik het reizen wel aankunnen én kunnen betalen en ik wil erg erg graag heen. Dus ik hoop erg dat het hier geschikt zal zijn. Zag onlangs dat ze wel een MS-verpleegkundige hebben, dus goede hoop dat ze in elk geval iets met spierziektes/zenuwaandoeningen kunnen.

Groetjes,

Cin

1

Inmiddels naar revalidatie geweest en ben er een stukje zonniger op geworden. Erg aardige man, wist alles van HMSN en denkt toch wel wat winst te kunnen behalen met me. Ben gewoon niet gewend dat ik serieus genomen wordt, laat staan dat ik ook nog hulp krijg. Ga binnenkort naar fysiotherapie, ergotherapie, een maatschappelijk werker (op gebied van revalidatie) en de 'schoenmaker'  (waarschijnlijk geen aangepaste schoenen maar iets van braces of een soort binnenschoen, ben wel benieuwd). En kom terug onder controle van de neuroloog hier alvast, geloof dat ze nog een scan van de voet willen maken.

Er was ook wat positief nieuws. Hoewel de schade in de zenuwbanen behoorlijk is, waren mijn reflexen en spierkracht in de grote spieren veel beter dan je zou verwachten. En voeten, enkels en benen zijn verbazingwekkend recht nog voor hoe lang ik al hiermee loop. Dat horen we natuurlijk graag!

Al met al is het me erg meegevallen en ik ben blij dat ik nu iets kan doen voor mezelf. 

Groetjes,

Cindy

0

hey Cindy,

Wat fijn om te lezen dat je naar de revalidatie bent geweest en dat het is meegevallen. Ik hoop dat het je veel positieve dingen op gaat leveren en je leven wat gemakkelijker zal worden qua klachten.

groetjes,

1

Dankjewel :) Volgende week start ik met fysiotherapie en ergotherapie. Het is wel wat veel, drie afspraken per week en dan moet maatschappelijk werk nog starten. Maar het is voor een goed doel.

Groetjes,

Cindy

0

Wat fijn Cindy dat je zo,n positieve ervaring. Heb je een revalidatiearts. Hoe is de eerste week verlopen met de eerste afspraken? Gr. Marloes

0

Hai Marloes,

Wat lief dat je er naar vraagt. Op zich verliep de eerste week wel goed. Heb wat simpele testen gehad en daaruit blijkt dat ik er relatief best goed aan toe ben, dat hoor ik graag. Ergotherapie ging wat moeizamer, ik ben zo gewend aan allerlei beperkingen dat ik ze niet zo meer als beperking ervaar en moeite had met benoemen. Kon ook niet goed aangeven wat ik specifiek zou willen veranderen of verbeteren (behalve onhaalbare doelen als 'beter worden' of 'een rondje rennen'). Ze hadden er wel begrip voor maar ik voelde me toch wat dommig zo, wie weet nu niet wat je wil bereiken? Heb flink huiswerk meegekregen en ben er wat verder mee nu. Rode draad is dat ik door de dag en week heen veel te veel overbelast, activiteiten te lang probeer te doen tot het echt niet meer gaat en ontspanning geen prioriteit geef, daar gaan we in elk geval mee aan de slag.

Mentaal vielt het me allemaal wat zwaarder dan ik dacht. Ik ben al zo lang chronisch ziek en ben al zo lang niet serieus genomen, voel me erg overspoelt door alle aandacht en zorg nu. Klinkt ook wel zeurderig he, zou blij moeten zijn dat ik hulp krijg. Ben ik ook wel maar goed, er zit veel oud zeer merk ik en ik heb wat moeite met wennen aan alle veranderingen. De afspraken hakken verder wel erg in qua tijd en energie maar ja, dat is even niet anders. Misschien is het eigenlijke probleem daarmee dat ik probeer alles anders hetzelfde te blijven doen. Krijg vanaf eind april een maaschappelijk werker, denk dat dat heel goed voor me zal zijn.

Vind iedereen tot nog toe erg aardig en enorm begripvol, dat is wel fijn om mee te maken. Denk zeker dat ik een hoop aan de revalidatie zal hebben.

Hoe is het met jou inmiddels?

Groetjes,

Cindy

0

Hoi Cindy,

Succes met het hele traject. Ik hoop dat je de juiste balans kan vinden.

 Vandaag bemerkte de fysiotherapeut een lichte verbetering in de ringvinger, dus we hopen dat ook deze vinger nu de strijd een beetje op  gaat geven.  Ik heb nu een weekje vrj ivm week Terschelling, komende week. 

Groeten Marloes

0

Hoi Cindy,

Succes met het hele traject. Ik hoop dat je de juiste balans kan vinden.

 Vandaag bemerkte de fysiotherapeut een lichte verbetering in de ringvinger, dus we hopen dat ook deze vinger nu de strijd een beetje op  gaat geven.  Ik heb nu een weekje vrj ivm week Terschelling, komende week. 

Groeten Marloes

dit bericht is gewijzigd door d19marloes op 13 januari 2013 om 11:50

1

Hoe is het met jullie?

Ik heb net weer even een update gegeven onder het hoofdstuk HMSN en handen.

Helaas gaat het niet heel erg goed, erg teleurstellend allemaal, gr. Marloes

0

Late reactie, vergeet steeds even te kijken. Op zich gaat het wel goed hier, redelijk stabiel allemaal en hopelijk blijft dat lang zo. Vorig jaar is er wel heel erg veel veranderd voor me en heb ik veel moeten verwerken. Vooral dat ik zo verschrikkelijk laat een diagnose heb gehad en wat dat me gekost heeft, zat me huizenhoog overdwars. Verder gemerkt dat de adviezen voorheen altijd maar meer te gaan doen een enorme impact op mij en mijn lichaam heeft gehad. Heb er lang over gedaan te leren minder te gaan doen. Inmiddels heeft het wel resulaat, sinds ik minder doe en meer rust, is mijn conditie verbeterd en zelfs mijn hart verbeterd. Het is nog wel een valkuil, veertig jaar gewoontes bui =g je toch niet makkelijk even helemaal tegengesteld om.

Inmiddels zijn trouwens zeven diagnoses geschrapt uit mijn actuele dossier, de misdiagnoses voor de HMSN ontdekt werd. Krijg nu pijnstillers die me wat beter door de nacht helpen (zaldiar). En heb een rolstoel gekregen van de WMO. Zag er erg tegen op die te gaan gebruiken maar moet zeggen, dat levert zoveel op. Kan langere dagen maken of verder weg en dat is heel fijn. Helaas kan ik de rolstoel zelf geen meter vooruit krijgen, er is nu een aanvraag voor een elekrisch hulpmiddel op de rolstoel (dan blijft hjj inklapbaar maar blijf ik wat zelfstandiger).

Nu zit ik me vooral af te vragen wat ik met mijn leven wil gaan doen. Schrijf erg veel op mijn weblog (www.cinner.com), zoek het dan ook in het schrijven. 

We zijn weer wat maanden verder, hoe is het inmiddels met jou Marloes?

Groetjes,

Cindy

0

Goedemiddag Cindy, en natuurlijk ook alle andere :)

 

Leuk dat je toch nog reageert hoor,en dan maakt het niet uit wanneer :). Ik ga je weblog ook een keer lezen!

Ik vind het fijn te lezen dat je zo goed gaat ondanks alles. Ga zo door. Ik zie dat je van schrijven houdt, als je een keer een bijdrage hebt voor de nieuwsbrief van de HMSN, ontvang ik die graag hoor, dan stuur ik je min priveadres wel op als het nodig is. Ben je trouwens lid van Spierziekte Nederland? Dan valt binnenkort de nieuwsbrief weer bij je in huis :)

 

Ik wordt eind van deze maand weer geopereerd aan mijn rechterhand. In de hoop dat het positiever zal verlopen dan afgelopen jaar!

groeten Marloes

1

Hai Marloes,

Ben nog geen lid van de VSN maar wil dat later in het jaar wel worden. Moet het nog even bij elkaar sparen. Lijkt me dan ook leuk om eens iets in te zenden voor de nieuwsbrief.

Alvast veel sterkte met de operatie, hopelijk verloopt het deze keer in een keer goed en ga je er veel baat bij hebben.

Groetjes,

Cindy

0

Hallo Cindy ik heb je berichtjes gelezen  ik ben nu ook aan het tobben heb een hele dikken hand  en heb uit val aan het linker been  moet er nog mee naar de arts om te kijken waar het van daan komt en of er iets aan te doen is hmsn spierziekte kan veel dingen veroorzaken volgens de huisarts maar weet ik meer laat ik het even weten mvg frans

spieraandoenig hmsn
1

Wat complicaties op ander gebied doorgemaakt, dus even niet gelezen hier. Heb wel afgelopen vrijdag een ander soort rolstoel geprobeerd, met e-motion wielen. Het was wel even oefenen want de wielen reageren op de minste beweging (dus je zit zo tegen een muur of een paar scheenbenen aan) maar het beviel uiteindelijk erg goed. Nu afwachten of de gemeente het goed gaat keuren, ik hoop het!

Moet verder binnenkort een afspraak maken bij  de revalidatie arts. Mijn handen lijken wat achteruit te gaan, heb soms wat gevoelsstoornissen en vreemde sensaties en er zijn aardig wat glazen enzo gesneuveld de laatste tijd (tegelvloer, niet echt handig eigenlijk). Ik hoop stug dat het van de kou is, heb daar toch meer last van meteen (iedereen hier denk ik wel). 

@Marloes: heb je de operatie al gehad en hoe gaat het met je?

@Frans: ben je al bij d eneuroloog geweest? Merk ook dat HMSN stiekem meer kan veroorzaken dan je op het eerste gezicht zou denken. Maar je moet toch voorzichtig zijn dat het niet iets heel anders is. Veel sterkte alvast.

Groetjes,

Cindy

0

Hoi Cindy, ja ik ben eind januari weer aan de beurt geweest, we hebben in ieder geval minder tegenslag gehad qua vocht enzo. Maar het gaat nog steeds niet erg voorspoedig, het blijft een traag traject en de vraag reist steeds meer of het ooit zal lukken om het goede resultaat te verkrijgen! Jij succes met de aanvraag van wielen en ook met de rest, Gr. Marloes

0

Het duurde even maar dan heb je (hopelijk) ook wat. De rolstoel met e-motion wielen is afgelopen week toegekend en afgeleverd. Nu nog wennen en leren gebruiken. 

Gek ook. Ik heb er maanden naar uit gezien, hopende dat de rolstoel goedgekeurd zou worden. En nu ik hem heb, merk ik dat ik het toch moeilijk vind. Betrap mezelf erop dat ik redenen verzin om hem 'nu even niet' nodig te hebben en dat ik me soms toch wat geneer omdat ik sommige dingen lopend doe en voor andere activiteiten een rolstoel heb. Rationeel weet ik wel dat het onzin is, maar emotioneel loop ik nog wel eens achter de feiten aan.

Nou ja, een paar keer mezelf onder mijn kont schoppen en dan went het vanzelf wel. 

Hoe is het met jou Marloes?

Groetjes,

Cindy

0

Hoi Cindy,

Hoe bevalt de nieuwe mercedes :)?

Je had het al gelezen op mijn blog zag ik, maar ik heb mijn enkel gebroken:(  Dinsdag controle van de breuk. Hopelijk zonder gips naar huis. Ik krijg dan nog wel 4 weken een walker!

gr. Marloes

 

0

Hai Marloes,

De nieuwe mercedes zal nog wat anders afgesteld moeten worden vrees ik. De wielen op zich zijn geweldig, maar de stoel geeft wat problemen. Had ontzettend last van mijn rug en benen nadien, van pijn en problemen met lopen. Terwijl het juist de bedoeling is minder pijn te hebben en juist nog wat te kunnen lopen. Over twee weken een gesprek met de ergotherapeut, kijken wat daar uit komt.

Hoe gaat het met jou en de walker?

Groetjes,

Cindy

0

De breuk was nog niet voldoende genezen,maar wel zonder gips,en de walker. De walker voor bijna 7 weken in plaats van 4.

gr. Marloes

0

De breuk is weer geheeld. Nu de activiteiten uitbouwen.

0

Yay, eindelijk geheeld. Veel succes met weer opbouwen van activiteiten. 

0

Bij is het sinds my 11 ontdekt. Cinnr zo heb ik me ook gevoeld. 

1

Bij mij wewrd het pas vastgesteld toen in niet meer op gewonen schoenen kon lopen, voorafgaand aan vele klachtend enz. daar steeds oplossingen voor gezorgd. Zelf heb ik het alleen aan voeten.

Doe eigenlijk alles wel maar met goed doseren, wil geen pijn meer hebben heb ik genoeg gehad.

Nu volop in revalidatie.

Over mijn grenzen heen gaan is door mijn wilskracht maar wordt niet altijd beloond dwz dat ik moet boeten.

Heb sinds maart orth. schoenen, maar zijn nog steeds niet goed 2e paar ook niet jammer want je hebt het nodig om te kunnen functioneren, zonder goede schoenen ben je nergens.

Heb geen wandel voeten maar dat wist ik al heeeeeeeeeel lang.

Christina
0

Inmiddels badkamer aangepast, trippelstoel in de maak, slaap met voeten omhoog tegen oververmoeidheid. En laat regelmatig mijn voeten masseren en dat helpt is alleen een moment opname maar beter dan niets.

Constant doseren is niet altijd makkelijk.

Maar je hebt eigenlijk weinig keus .

Zoek dan ook mensen die hetzelfde hebben als ik.

Woon in een wijk met 36.000 inwoners maar ik ben de enige.

Woon in Leiden.

Kan er goed mee omgaan omdat ik het eigenlijk mijn hele leven al heb maar er geen naam voor was, ben zeer inventief geweest altijd. Maar nu ging het niet meer vandaar aanpassingen.

Het is lastig maar je kunt er 120 mee worden.

Probeer alles gewoon te blijven doen met mate want als je stopt met dingen doen doe je het nooit meer want het is niet te genezen.

Christina
0

Inmiddels badkamer aangepast, trippelstoel in de maak, slaap met voeten omhoog tegen oververmoeidheid. En laat regelmatig mijn voeten masseren en dat helpt is alleen een moment opname maar beter dan niets.

Constant doseren is niet altijd makkelijk.

Maar je hebt eigenlijk weinig keus .

Zoek dan ook mensen die hetzelfde hebben als ik.

Woon in een wijk met 36.000 inwoners maar ik ben de enige.

Woon in Leiden.

Kan er goed mee omgaan omdat ik het eigenlijk mijn hele leven al heb maar er geen naam voor was, ben zeer inventief geweest altijd. Maar nu ging het niet meer vandaar aanpassingen.

Het is lastig maar je kunt er 120 mee worden.

Probeer alles gewoon te blijven doen met mate want als je stopt met dingen doen doe je het nooit meer want het is niet te genezen.

Christina
1

Zou graag met mensen willen praten over HMSN 2 ervaringen enz.

graag reakties.

Inmiddels in revevalidatie.

Orth. schoenen

Christina
0

Hoi Christina, Wat herkenbaar! Ik zag dat je ook vroeg naar tips voor schoenen, als je thuis bent. Ik heb lang kunnen lopen op de originele crocs. Helaas ben k nu zo verwend met mijn orthopedische schoenen, dat ik ook de crocs niet meer verdraag. Groeten, Barbara.

0

Dag Barbera, Leuk iets van je te horen.

Zelf kan ik niet op crocs lopen al tijden niet meer zowel op de dames als herencrocs.

Mijn orth. schoenen zijn fout dwz dat ik ze zo onder in de kast kan zetten als aandenken. 2 artsen van revalidatie centrum hebben de fouten bevestigd en de orth. schoenmaker opdacht gegeven om proef schoenen te maken die zitten als lapjes aan elkaar en iedere verandering wordt vast gelegd door de artsen en dan als dat goed is worden de schoenen opnuew gemaakt.

Zeer frustrerend deze fouten omdat je het van orth. schoenen moet hebben met deze ziekte.

Dus ook mijn orth. pantoffels kan ik nog niet laten maken.

Heb jij de ziekte allangh en ook type 2 zou graag ervaringen uitwisselen omdat het zeer zeldzaam is is het moeilijk iemand te vinden met deze aandoening vorige week ook lid geworden van nsv.

 

fijne avond groet vanuit leiden

Christina

Christina
0

hoi Christina, Bedankt voor je snelle reactie!! Ik heb de diagnose sinds 2011, had al wel last, maar niet zo ernstig. Maar sinds ik mijn orthopedische schoenen heb, kan ik niet meer zonder. Mijn neuroloog praat altijd over poly neuropathie, maar er word ook gesproken over Hmsn 2. Mijn vader heeft het ook. Het is een nare aandoening, waar ik vaak letterlijk en figuurlijk moe van word. Groeten, Barbara.

0

hallo allemaal

Ik ben 70, en weet dat ik 'iets aan mijn voeten' heb vanaf mijn 10de.

Mijn moeder en 1 zus hadden het ook. HMSN 1 weet ik nu, na genetisch onderzoek een jaar of 5 geleden. Ik ben op mijn 18de geopereerd, maar dat heeft de situatie alleen maar erger gemaakt in mijn beleving.

Mijn strategie is geweest: niet er tegen vechten, niet proberen 'normaal' te doen, maar aanpassen. Datgene doen wat je wel goed kunt. Niet wandelen, wel fietsen. Zwemmen, kanoën in mijn geval. GOEDE orthepedische schoenen ( slechte waren bij mij een ramp). Dus kritisch zijn als het niet helpt. Verhoogde hakken om rugpijn door de te korte achilleshiel tegen te gaan. 1 cm was genoeg. Niet stil staan in en rij ( tegen de perrsoon achter je uitleggen dat je niet stil kunt staan, en haar/hem vragen je plek te bewaken). En de laatste 5 jaar: lopen met een wandelstok, om niet te vallen. En ik heb een fantastische driewiel-ligfiets met elektriek.

Mijn kinderen herinneren zich heerlijke kano-vakanties.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login