Myasthenia.nl - Myasthenia Gravis

Beste iedereen,

Mijn naam is Edwin en bij mij is in 2006 de diagnose Myasthenia Gravis vastgesteld na een lange periode van klachten, onrust, oogdruppels, bezoeken aan meerdere huisartsen en andere specialisten. Een huisarts in opleiding herkende de symptomen (dubbelzien, moeite met spreken, slikken en extreme vermoeidheid) direct als Myasthenia Gravis. Ik ben nu 26 jaar en zit op het moment van schrijven weer in een flinke terugval.. Hiervoor ben ik ongeveer zes jaar vrij van klachten geweest.

Omdat ik lastig mijn ei kwijt kon thuis ben ik begonnen met een weblog met daarbij mijn eigen ervaring, tijdlijn, algemene informatie, tips voor mensen met Myasthenia Gravis etc. De weblog en website zijn nog volop in ontwikkeling, maar ik zou het leuk vinden om reacties, tips en ervaringen van andere mensen in de reacties te verzamelen om het zo overzichtelijk te houden, omdat ik van mening ben dat er zeer weinig informatie is te vinden in het Nederlands over deze aandoening (plasmafarese bij MG, welke medicijnen er precies worden ingezet, IVG bij MG etc.). 

De naam is http://myasthenia.nl 

Voor vragen, opmerkingen, een gastblog schrijven op de website e.d. kun je altijd mailen of contact zoeken middels mijn mail of website! Ook voor een goed gesprek. 

Met vriendelijke groet, 
Edwin 
myasthenia.nl?

0

2 reacties

0

http://myasthenia.nl

0

Mooie site Edwin!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login