Myasthenia gravis Oculair verslechtering

Hoi Hoi,

Mijn naam is Melissa en ben 23 jaar jong. sinds mijn 16e levensjaar heb ik na vele onduidelijkheid een beetje duidelijkheid gekregen.

Ik blijk MG Oculair te hebben, dit kwam echter niet uit mijn bloed maar wel uit de SF-EMG. op basis hiervan mocht ik starten met Mestion 3 maal daags 60 mg. binnen 6 maanden zat ik op medicatie om de 2.5 omdat het niet voldoende werkte. het werkte wel, maar niet lang genoeg.  daarna ben ik stabiel gebleven en voelde ik me goed. werd door het CBR goed gekeurd en mocht doen wat ik wilde en kon.

nu 5 jaar later....heb ik sinds afgelopen Mei 2018 een verslechtering... mijn ogen werken niet meer samen. en op dit moment is zelfs mijn rechter bril glas afgeplakt omdat mijn oog naar de binnen binnekant gedraait is. ik kijk hele dagen scheel. en zonder het afplakken zie ik dubbel, geen diepte en ben ik val en stoot gevaarlijk. sinds een jaar loop ik in het LUMC bij een TOP neuroloog... hij wilde graag onderzoeken of het alleen de MG was en geen andere ziekte of aandoening.  Echter luisterde afdeling oogheelkunde niet naar zijn vraag en was ze vann mening dat mijn huidige bril niet voldoende was, na heel wat disccusie ben ik naar mijn eigen oogarts in mijn woonplaats gegaan en zij heeft mijn ogen helemaal plat gedruppeld, waardoor ik niet meer kon '' faken '' van de oogsterkte. ik had de sterkte die in mijn bril nodig, dus het was geen spierspasme door een te hoge bril sterkte.

vervolgens wilde zij een MDO in het AMC om te kijken of zij nog andere probelen zagen.  Zij wilde testen op Lyme omdat ik daar ook enige raak vlakken mee had. zo gezegt zo gedaan... uit de bloed test kwam inderdaad een verouderde lyme infectie. dit moest aangetoont worden door hersenvocht , dus hop weer een lumbaal punctie.. gelukkig is mijn hersenvocht brandschoon en geen lyme aanwezig! lucky me.  maar wat dan? weer naar het LUMC naar de neuroloog op 20 aug jl. 

inderdaad het ziet er naar uit dat ik alsnog Myasthenia gravis Oculair heb en het er voor nu iets minder rooskleurig uit ziet.

de neuroloog heeft nu een aanvraag naar mijn zorgverzekeraar gedaan of ik mag beginnen met 3,4 dap.  kan hier echter weinig ervaringen over terug vinden.

mocht dit niet kunnen vanuit de zorgverkeraar wil de neuroloog starten met  plasmaferese en prednison... ?

Ik probeer positief te blijven, maar midden tussen alle ziekenhuis afspraken en mijn afstuderen tot verzorgende ig ervaar ik best veel verdriet omdat ik in een klap afhankelijk ben en aan iedereen van alles moet vragen. en ja ze doen het graag, maar als ik dan wel eens aangeef dat ik me er vervelend onder voel lijk ik niet begrepen te worden. 

????

cherish each moment
0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login