Myasthenia gravis

Ik krijg binnenkort onderzoeken naar Myasthenia gravis.

Wat zijn de klachten die jullie zoal hebben?

Fijn weekend!

Karin?

Fijne dag nog! Groetjes
0

4 reacties

1

Goede morgen Karin,

Ik heb de bulbairre vorm en heb last van overdreven vermoeidheid in hele lichaam. benen/voeten dat zich kenmerkt door door mijn benen zakken/sloffen en (bijna)struikelen. gezicht, mond verslikken. armen moeilijk(lang/vaak)dingen boven mijn hoofd en handen tillen.

veel he, maar door mijn mestinon tabletten kan ik de dag(zeer) goed doorkomen, vooral als ik ook  aan mijn rustmomenten denk en die toepas.

waar heb jij last van ?

0

Hallo Elliemee,

Mijn eerste en echte grote klacht is de vermoeidheid.

Als ik iets heb gedaan ben ik alweer moe wat terug te zien is in mijn gezicht.

mijn man zegt wel eens...je gezicht gaat weer hangen.

Mijn enorme zware benen en armen...te moe om de honden uit te laten zeg maar.

Mijn stem die ik diep moet halen als ik moe ben.

Moeite met licht in mijn ogen en draag daarom ook een bril met gekleurde glazen om overal de scherpte van het licht weg te halen.

En dat was het zo wel.

Ben al jaren bezig en nu kwam dit voorbij en heb het idee als ik alles zo lees dat het dit ook wel eens kan zijn.......eindelijk na jaren zou er dan iets gevonden zijn.Klinkt stom dat er een blijheid in zit ,maar als er al jaren niets gevonden wordt en eindelijk is er een arts die alle symtonen bij elkaar grijpt en van daaruit gaat kijken heb je toch hoop.

Komt er niets uit is dat natuurlijk beter maar dan stop ik met mijn zoektocht en ga ik er vanuit dat ik zo dan maar ben.

Afwachten tot 29 November dan weet ik het zeker!

Dank je voor je reactie ;-)

dit bericht is gewijzigd door JoyKarin op 2 november 2012 om 15:30

Fijne dag nog! Groetjes
0

Nog geen duidelijke diagnose.

Niets gevonden in mijn bloed.

Wel begonnen met Mestinon....3x per dag 10 mg.

Dat is echt niets als je leest wat andere innemen en toch voel ik me al beter.

Snap er zelf niet veel van.....

Fijne dag nog! Groetjes
0

Hoi Elliemee?,

De vermoeidheidsklachten zijn herkennbaar. Daar heb ik ook de grootstse moeite mee en van het vermoeide 'hangende'gezicht had ik ook veel last van voordat ik met de Mestinon ben begonnen. Daar heb ik nu minder last van. Wel heb ik moeite met de schommelig die optreed bij de in- en uit werking van de pillen. 

De vermoeidheid blijft helaas constant en daar heb ik enorm moeite mee dat het maar steeds niet overgaat. Als ik te veel op een dag doe en de vermoeidheid negeer dan wordt ik heel depressief aan het einde van de dag. Op dit moment werk ik  halve dag per week op aarbeidstherapeutische basis en v.a. augustus 2 halve dagen. Ik kijk er enorm tegen op want ik ben al na een paar uur 'thuis te rommelen' al uitgeput en moe. 

Ik vind het heel vervelend voor jou/ ons, maar het is fijn om te weten dat er andere mensen zijn met deze klachten. Mijn neuroloog herkent het namelijk niet. Hij is heel verbaast en weet mijn vermoeidheidsklachten niet te plaatsen. Vandaar dat ik hulp gaan zoeken bij lotgenoten en dat ik me inschreef voor deze blog.

Gaat het nu een beetje beter met jou?

Groeten,

Szilvia

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login