LEMS

Hallo, ik ben een 63 jarige vrouw met de diagnose LEMS. Vorige zomer 2012 is deze diagnose uiteindelijk gesteld.

Ik wil graag contact met andere LEMS-patienten om ervaringen uit te wisselen. Ik heb al eerder een berichtje geplaatst, en had er 1 reactie op, ik dacht van Rita . Nu ik wil reageren is zowel mijn bericht als dat van haar weg. Geen idee waar dat gebleven is. Ik probeer het dus gewoon opnieuw. Hoop dat Rita en anderen reageren. Aangezien LEMS nogal zeldzaam is lijkt het me belangrijk ervaringen te kunnen delen.

Vriendelijk groet, gaarne reacties

0

134 reacties, pagina 1 van 7

1 2 3 4 5 6 7
1

hallo....ik ben rita en heb al eerder gereageert.leuk dat t nu wel lukt.ik ken verder ook niemand met LEMS dus ervaring uitwisselen is altijd mooi.bij mij is t vorig jaar ook begonnen,ik was toen 49.het heeft 7 maand geduurt voor ze wisten wat t was...die onzekerheid was erg..ben wel blij dat er nu iets aangedaan werd..en t gaat beter nu...ben erg blij met n lotgenoot en hoop heel veel ervaring uit te wisselen.

groetjes van rita uit twente

0

Hoi Rita

Nou ik ben blij dat je reageert. Nadat de diagnose gesteld was heb ik nogal veel onderzoeken gehad i.v.m. mogelijk kleincellig longkanker. Gelukkig was dat voor mij niet zo. Het is wel een zware tijd geweest. Hoe is dat met jou gegaan?

Ik krijg de volgende medicijnen : firdapse en mestion. De firdapse heb ik heel rustig moeten opbouwen omdat ik nogal maagklachten kreeg.

Ik hoop iets van je te horen, sterkte met jouw proces, lieve groet

0

Hoi 63 jarige vrouw en Rita,

Wat zal er veel door jullie heen gaan. De wereld ziet er niet meer zo uit als hiervoor. Dit was wat er door mij heen ging in het begin.

Ik (Marga, 51 jaar)heb LEMS verschijnselen sinds 2009 en ben zomer 2010 gediagnostiseerd met LEMS. Ik heb niet de longkanker variant maar de spontaan ontstane variant. Toen gestart met 3,4 diaminopyridine (=3,4-DAP), snel daarna met mestinon. In het begin vertoefde ik op de bank en kon niet voor mijn gezin zorgen. Inmiddels gebruik ik 120 mg 3,4 -DAP en 460 mg mestinon. Na weing spierkracht (bij slikken/nek/armen/benen) , dubbelzien en energieverlies ben ik nu (half 2013) als telefoniste voor 20 uur aan het werk, doe mijn huishouden zelf en kan voor mijn gezin (vriend en kind 11 jaar) zorgen. Ik kan 2 uur winkelen,5 km in het bos lopen en met het vliegtuig op vakantie naar Griekenland(hardlopen wat ik altijd deed, kan ik niet).

Elke dag ervaar ik voor mijn medicatie dankbaarheid omdat dit mij, mijn leven heeft terug gegeven. 

Wat mij op dit moment zeer bezig houd is dat de 3,4 DAP twee maanden uit de handel is omdat Leiden (waar 3,4 DAP gemaakt wordt)  niet de grondstof geleverd gekregen heeft en dus niet dit medicijn kan maken. Ik krijg nu binnenkort  het veel duurdere firdapse en ga daar binnenkort op over, hopelijk voor mij is de 3,4 DAP begin december van dit jaar weer beschikbaar. Ik  vraag  mij af hoe dit mogelijk is en of het er in december weer is.

Gezondheid is zo' basis van het leven, het schut op dit moment aardig heen en weer......."weer"

Vriendelijke groeten, Marga

 

Marga
0

Hoi Rita en Marga

Ik ben erg blij dat er nu eindelijk contact is met mensen met de diagnose  LEMS. Laten we regelmatig even naar de site kijken. Ik snap niet waarom er als je op LEMS klikt er 1 gesprek en 0 volgers staat. En pas als je daarop klikt in de verdere gesprekken komt.

Ik ben meteen op de firdapse gezet, dus niet bekend met 3,4 DAP. Kost inderdaad wel duur E 20 per pil. Het heeft in het begin wel lang geduurd voordat de firdapse er was, omdat het uit Engeland moet komen, dus Marga ik raad je aan om echt op tijd het recept in leveren. Je ben in ieder geval bekend met Leiden (LUMC) en de onderzoekers naar LEMS aldaar.

Ja ik zit zelf in de fase dat ik heel weinig kan, geen boodschappen en zware dingen meer  en ook niet alleen naar buiten, een heel klein stukje lopen en kort staan, dus best een klein wereldje, regelmatig terug naar bed of zitten. Ik gebruik nu 80 mg firdapse en 150 mg mestion. Ik begrijp Marga dat jij veel meer gebruikt, hoe heb je dit opgebouwd en heb je ook bijwerkingen gehad? En hoe verdeeld neem je dat in? Zelf word ik nogal hyper van de medicijnen. Neem ook 's nachts een extra dosis omdat ik anders mijzelf niet meer kan redden. Ben benieuwd naar jullie info hierover.

Gebruik een stok als hulpmiddel en heb sinds kort ook een rollator, kan er alleen niet zelf mee weg omdat ik er niet de trap mee af en op kan, dus blijf afhankelijk van anderen.

Marga ik word er blij van als ik hoor hoeveel jij nu wel weer kan. Fijn voor je hoor.

Nou ik hoop op reaties, lieve groet, Susanne

0

Dag Susanne, Rita en Marga maar met Marga heb ik al een tijdje contact. Ik ben 45 jaar en september vorig jaar had ik de eerste symptomen zoals moeite met lopen en tillen. Ik ben toen door de huisarts door gestuurd naar een neuroloog die mij eind oktober heeft doorgestuurd naar afdeling spierziektes in UMCG waar ik bij prof. Kuks terecht kwam. Na allerlei testen en onderzoeken kreeg ik eind december te horen dat ik de spierziekte LEMS heb. Wel dat is natuurlijk even slikken maar was wel dankbaar dat wat ik ad eindelijk een naam had. Ik ben in januari begonnen met Firdapse in combinatie met mestinon. In april ben overgaan op het goedkopere middel DAP maar noodgedwongen omdat er een probleem is met de grondstof toevoer sinds een week terug op de Firdapse. Ik neem de Firdapse met mestinon om de ongeveer twee uur in omdat dit middel veel korter werkt en doe dit 7 X per dag. Ik moet zeggen dat dit redelijk goed ast en de wisselingen qua spierzwakte zijn minder dan bij de DAP. Als dit zo blijft dan blijf ik bij de Firdapse. Groetjes, Gineke

0

Dag Susanne, Rita en Marga maar met Marga heb ik al een tijdje contact. Ik ben 45 jaar en september vorig jaar had ik de eerste symptomen zoals moeite met lopen en tillen. Ik ben toen door de huisarts door gestuurd naar een neuroloog die mij eind oktober heeft doorgestuurd naar afdeling spierziektes in UMCG waar ik bij prof. Kuks terecht kwam. Na allerlei testen en onderzoeken kreeg ik eind december te horen dat ik de spierziekte LEMS heb. Wel dat is natuurlijk even slikken maar was wel dankbaar dat wat ik ad eindelijk een naam had. Ik ben in januari begonnen met Firdapse in combinatie met mestinon. In april ben overgaan op het goedkopere middel DAP maar noodgedwongen omdat er een probleem is met de grondstof toevoer sinds een week terug op de Firdapse. Ik neem de Firdapse met mestinon om de ongeveer twee uur in omdat dit middel veel korter werkt en doe dit 7 X per dag. Ik moet zeggen dat dit redelijk goed ast en de wisselingen qua spierzwakte zijn minder dan bij de DAP. Als dit zo blijft dan blijf ik bij de Firdapse. Groetjes, Gineke

0

Dag Susanne, Rita en Marga maar met Marga heb ik al een tijdje contact. Ik ben 45 jaar en september vorig jaar had ik de eerste symptomen zoals moeite met lopen en tillen. Ik ben toen door de huisarts door gestuurd naar een neuroloog die mij eind oktober heeft doorgestuurd naar afdeling spierziektes in UMCG waar ik bij prof. Kuks terecht kwam. Na allerlei testen en onderzoeken kreeg ik eind december te horen dat ik de spierziekte LEMS heb. Wel dat is natuurlijk even slikken maar was wel dankbaar dat wat ik ad eindelijk een naam had. Ik ben in januari begonnen met Firdapse in combinatie met mestinon. In april ben overgaan op het goedkopere middel DAP maar noodgedwongen omdat er een probleem is met de grondstof toevoer sinds een week terug op de Firdapse. Ik neem de Firdapse met mestinon om de ongeveer twee uur in omdat dit middel veel korter werkt en doe dit 7 X per dag. Ik moet zeggen dat dit redelijk goed ast en de wisselingen qua spierzwakte zijn minder dan bij de DAP. Als dit zo blijft dan blijf ik bij de Firdapse. Groetjes, Gineke

0

Dag Susanne, Rita en Marga maar met Marga heb ik al een tijdje contact. Ik ben 45 jaar en september vorig jaar had ik de eerste symptomen zoals moeite met lopen en tillen. Ik ben toen door de huisarts door gestuurd naar een neuroloog die mij eind oktober heeft doorgestuurd naar afdeling spierziektes in UMCG waar ik bij prof. Kuks terecht kwam. Na allerlei testen en onderzoeken kreeg ik eind december te horen dat ik de spierziekte LEMS heb. Wel dat is natuurlijk even slikken maar was wel dankbaar dat wat ik ad eindelijk een naam had. Ik ben in januari begonnen met Firdapse in combinatie met mestinon. In april ben overgaan op het goedkopere middel DAP maar noodgedwongen omdat er een probleem is met de grondstof toevoer sinds een week terug op de Firdapse. Ik neem de Firdapse met mestinon om de ongeveer twee uur in omdat dit middel veel korter werkt en doe dit 7 X per dag. Ik moet zeggen dat dit redelijk goed ast en de wisselingen qua spierzwakte zijn minder dan bij de DAP. Als dit zo blijft dan blijf ik bij de Firdapse. Groetjes, Gineke

0

Dag Susanne, Rita en Marga maar met Marga heb ik al een tijdje contact. Ik ben 45 jaar en september vorig jaar had ik de eerste symptomen zoals moeite met lopen en tillen. Ik ben toen door de huisarts door gestuurd naar een neuroloog die mij eind oktober heeft doorgestuurd naar afdeling spierziektes in UMCG waar ik bij prof. Kuks terecht kwam. Na allerlei testen en onderzoeken kreeg ik eind december te horen dat ik de spierziekte LEMS heb. Wel dat is natuurlijk even slikken maar was wel dankbaar dat wat ik ad eindelijk een naam had. Ik ben in januari begonnen met Firdapse in combinatie met mestinon. In april ben overgaan op het goedkopere middel DAP maar noodgedwongen omdat er een probleem is met de grondstof toevoer sinds een week terug op de Firdapse. Ik neem de Firdapse met mestinon om de ongeveer twee uur in omdat dit middel veel korter werkt en doe dit 7 X per dag. Ik moet zeggen dat dit redelijk goed ast en de wisselingen qua spierzwakte zijn minder dan bij de DAP. Als dit zo blijft dan blijf ik bij de Firdapse. Groetjes, Gineke

0

Sorry 5 X dezelfde reactie. Heb denk ik iets fout gedaan

0

Hoi Gineke

beter 5 keer dan niet hoor, kan daar wel om lachen, dacht even dat het opeens storm liep met reacties. Bij jou is de diagnose dus best wel snel gesteld zo te horen.

Fijn dat je ook mee doet. Ik vraag me af of je me de dosis van de firdapse en mestion kunt vertellen en hoe laat je 's avonds de laatste dosis neemt.

Ik neem 4 x per dag 15 mg firdapse en 30 mg mestion om de 3,5 uur en 's nachts om 3 uur 20mg firdapse en 30 mg mestion. Zelf merk ik dat ik overdag na zo'n 2 uur nog weinig kan. Maar ik begrijp dat jij het om de 2 uur neemt. Ik zit dus nog wel in enorme schommelingen.

Heeft iemand van jullie ook verschijnselen van enorme oververmoeidheids periodes waar je eerst weer van moet herstellen alvorens weer iets te kunnen?

Nou lieve groetjes, ik hoop op reacties, Susanne

0

Hoi Susanne, ik neem nu 7x Firdapse 10 mg gecombineerd met mestinon 30mg. De tijdstippen dat ik het neem is 06.00 / 08.15 / 10.30 / 12.45 / 15.00 / 17.15 en dan de laatste keer om 20.00 uur. Ik hou deze tijden vrij exact aan omdat ik hier het meeste baat bij heb. Als ik de medicatie een half uur later inneem dan merk ik al een verschil. Het is even zoeken maar dit is het beste voor mij omdat de Firdapse niet zo heel erg lang werkt. Ik ben altijd blijven werken maar heb het voordeel dat ik ook vanuit huis kan werken. Ga inmiddels weer drie keer per week naar kantoor. Met DAP had ik behoorlijk last van spierzwakte schommelingen dat heb ik met de Firdapse nog niet gehad. Ik neem de ochtend een uur voordat ik opsta de eerste medicatie in. Lieve groetjes, Gineke

0

Hoi Suzanne, Rita en Gineke (we kennen elkaar al).

Suzanne je vroeg hoe ik de medicatie inneem. Soms om 5.30 of 7.00 als ik ga werken maar meestal rond 7.30 als ik wakker word. Dan rond 8.30, 12.00 en 16.00. Telkens neem ik 30mg 3,4 DAP retard (=langwerkend)  met 120 mg mestinon.

Hoe het precies werkt deze site weet ik ook nog niet precies, wel heb ik ontdekt dat je kan instellen dat je zelf een e-mail krijgt op het moment dat er iemand gereageerd heeft, heel handig vind ik.

Het is best een lange weg van ongeveer twee jaar geweest dat ik ben ingesteld op de medicatie en dat het weer zo goed gaat. De medicatie slaat ook wel heel goed aan bij mij. Ik weet niet meer met hoeveel ik in het begin gestart ben. Wel dacht ik dat ik elke 4 dagen DAP met 5 mg iets mocht ophogen en dat ik daar 2 maanden over gedaan heb. Ik had eerst een neuroloog die 105 mg het maximum vond en bij een bruiloft b.v. mocht ik dan incidenteel 120 mg DAP per dag. Later ben ik naar een andere neuroloog gegaan omdat dit dichter bij was en van hem mocht ik 120 mg DAP elke dag. Dat was ook de omslag dat het opeens veel beter ging. Raar maar 15 mg meer (i.pv.a 105...120 DAP) kreeg ik mijn leven weer terug. In het begin veel tintelingen gehad in mijn benen en armen, maar nooit zo erg dat ik dacht dit gaat niet...meestal duurde het ongever tussen de 5 minuten en 30 minuten. Nu heb ik soms buikpijn 15 minuten en probeer dan te gaan liggen omdat het mijn hele lichaam doortrekt en ik er wat naar van wordt. Mijn ontlasting is aan de dunne kant, terwijl ik door de LEMS juist geobstipeerd was. In het begin was het heel heilzaam om de medicatie een uur eerder in te nemen dan dat ik opstond, ik kon dan veel beter opstaan. Nu lijkt het wel of de medicatie die ik neem veel langer doorwerkt als in het begin. Ik kan zonder krachtsverlies in mijn spieren 's nachts even naar de W.C. Ik begreep van mijn arts dat de eerste vijf jaar i.p.  LEMS eigenlijk ietje pietsje beter wordt. Bij mij is dat ook zo. ik ken ook een LEMS patienten die mestinon niet kunnen verdragen en ook mensen die aan de prednison moeten omdat het middel niet werkt. Kennelijk reageerd elk lichaam anders.  3,4 DAP gaf mij ongeveer 30% energie weer terug, de combinatie met mestinon die ik na twee maanden erbij kreeg gaf meteen 50% en twee jaar later zit ik nu op 90% van dat ik mijn leven weer kan vieren. Ik heb wel het idee dat ik van geluk mag spreken...ik weet niet of dit bij iedereen op gaat. Wel is het zo dat ik in het begin alleen op de bank mijn dag doorkwam, niet mijn kind van school kon halen, niet kon koken of iets en alleen kon lezen, maar ook veel moest rusten en dan ook sliep. nu is het sporadisch dat ik een half uur ga liggen. Als ik moe ben is een half uur ook genoeg om te rusten en dan ben ik weer fit.

Het gekke (of misschien niet) is dat als ik iets actiever ben dan als dat goed ""voelt"" b.v. een kilometer lopen of een trap opga dat ik mij dan fitter voel als dat ik dat niet doe. Best wel even een dingetje om dat voor mijzelf uitgedokterd te hebben omdat ik in het begin dacht...ik doe zo rustig mogelijk aan want energie die ik gebruik kan ik niet meer gebruiken....bij mij gaat dat dus niet op  (in het begin was trouwens 400 meter buiten lopen al slopend). Omdat ik mijn armen moeilijk naar boven kon krijgen heb ik een frosen shoulder opgelopen waat ik met best wel pijn door oefenen ook weer van af ben nu trouwens. Mijn tip is hoeveel krachtverlies je ook hebt als het enigzins kan blijf regelmatig je ledematen bewegen, of misschien wil iemand je wel helpen ze regelmatig te bewegen.

Groetjes Marga

 

 

Marga
1

Hoi Gineke en Marga (Rita ik hoop eigenlijk nog steeds dat je dit leest en mee gaat doen)

Ik ben heel erg blij dat ik nu eindelijk met jullie contact heb, heb nogal het gevoel gehad dat ik mijn eentje zat te pielen, omdat ook de huisdokter, en de neuroloog en alle specialisten en het revalidatieteam nog nooit van LEMS gehoord hadden.

Ik vraag me af hoe jullie contact met elkaar gekregen hebben?

Zelf ben ik alleen bekend met de firdapse in combinatie met mestion, dus ik heb geen vergelijking met 3,4 DAP. Ik ben heel voorzichtig begonnen met de firdapse ook omdat mijn lichaam niet bekend was met regelmatige medicatie en ik nogal gevoelig ben.

Toen de neuroloog van 15 mg firdapse 3 x daags naar 20 mg wou heb ik nogal maagklachten gehad. Ik ben toen meteen teruggegaan naar 3  x daags 15 mg en heb een tijd medicjnen voor mijn maag geslikt. Toen mijn maag weer in orde was ben ik heel, heel langzaam gaan opbouwen met de firapse, ik heb ruim een week gedaan over 5 mg meer erbij.

Ik ontdekte echter dat 3 x 20 mg firdapse met 30 mg mestion een te groot gat had voor mij, vandaar dat ik toen zelf ben overgegaan naar 4 x 15 mg, dat was best even wennen om er steeds aan te denken.

Ik hoorde kortgeleden van de onderzoekers naar LEMS uit Leiden (LUMC) dat je van de 3,4DAP meer mag nemen, n.l. 120 mg, maar slechts 80 mg firdapse omdat de firdapse meer bijwerkingen zou geven.

Ik ben wel blij met de revalidatie, ik krijg ook speciale oefeningen op apparaten om de kracht van armen en benen weer wat te versterken. En ik doe 2 keer per week aan bewegingslessen mee, als het teveel wordt ga ik op een stoel zitten. Tja volgens mij moet je inderdaad juist wel bewegen, alleen gaat dat soms ten koste van een 1, 2 of 3 dagen herstel, maar de laatste tijd gaat dat toch beter, ik ga dus weer een beetje sterker worden. Ik werk niet meer en heb nu sinds kort huishoudelijke hulp, ben er wel blij mee.

Gineke door jouw andere verdeling van de medicijnen prbeer ik het nu ook regelmatiger te verdelen om te kijken of ik dan minder in de fase terechtkom dat ik bijna niets meer kan. Zit nog in het uitprobeerstadia. Ik weet nu wel dat de firdapse na 2 uur de halfwaarde tijd bereikt.

Ik neem zelf de firdapse altijd met wat eten in, de mestion kan wel met alleen water, maar ik vraag me af hoe jullie dat doen als je in bed de medicijnen neemt, voor je opstaat, misschien is dat voor mij ook een tip. Alhoewel ik nu met s'nachts wat extra nemen me s'ochtends gelukkig wel kan redden. Ik las op internet dat je mestion beter zonder eten kunt nemen en ook niet met melk moet nemen. Hebben jullie daar ervaringen mee?

En is iemand van jullie bekend met droge mond en moeilijk kunnen slikken en soms amper kunnen praten?

Nou lieve Marga en Gineke, ik hoop van jullie te horen, lieve groetjes, Susanne

0

Dag Suzanne, ik heb net mijn medicatie gewijzigd en moet zeggen dat dit echt ongelofelijk goed gaat. Ik neem nu een uur voordat ik op sta 2x Firdapse totaal 20 mg en 2x mestinon totaal 60 mg. Dan 3 uur later 1 X Firdapse en 1x mestinon, 2,5 uur later 1x Firdapse en 1 X mestinon, dan 2,5 uur later 2x Firdapse en 2x mestinon, 3uur later 1 X Firdapse en 1x mestinon, 2,5 uur later 1x Firdapse en 1x mestinon en 2,5 uur later eindig ik met 1x mestinon. Heb de tijden erg gedetailleerd maar dan heb je een goed beeld hoe ik het nu neem. Ik eindig met mestinon omdat ik anders last van krampen krijg door te veel prikkels. De nacht gaat goed maar de ochtend als ik wakker wordt ben ik erg zwak vandaar dat ik ze een uur van te voren inneem. Moet zeggen dat het lang geleden is dat ik me zo goed heb gevoeld. Wil nog wel even de antwoorden van mijn neuroloog afwachten of de risico's van inname gelijk is als die van DAP. Werk inmiddels 3 dagen op kantoor. Hoop dat je hier iets mee kunt :-) Lieve groetjes van Gineke Natuurlijk ook lieve groetjes aan Marga en Rita

0

Hoi Gineke, Suzanne  en Rita,

Gineke, fijn die goede  beschrijving. Zoals je weet ga ik over een week  (begin nov 2013 door nood) ook over op firdapse totdat 3,4-DAP weer beschikbaar is(waarschijlijk eind nov 2013) . Het is fijn om te weten hoe jij dat doet.

Suzanne, ik ken Gineke omdat onze neuroloog voorstelde om met elkaar in contact te komen. Beiden vonden we dat fijn. Andere LEMS contacten heb ik via VSN. Ik zag iemand daar staan en mailde en iemaad anders zag mij staan en mailde.

In de ochtend neem ik de 3,4 DAP en mestinon met water in. Dus niet met eten of melk. In het begin heb ik met een haverkoekje mijn medicijnen  ingenomen, maar dit leek mij zo slecht voor mijn tanden (zuuraanval) dat ik daar mee opgehouden ben. Wel vroeg ik aan mijn neuroloog of ik een maagbeschermer nodig had omdat ik een keer schaafsel per ongeluk in mijn mond had van de 3,4 DAP en dit nogal brandde in mijn mond. De neuroloog zei dat dat bij deze medicijn niet nodig was.

Heel gek, het ging heel goed met mij, maar sinds ik mij zo'n zorgen maak over mijn medicijn wissel heb ik weer iets krachtsverlies en ben sneller iets moe (niet al te heftig hoor. Bij mij geeft dit soort stress  LEMS klachten. Gek genoeg is het zo dat als ik iets ga doen waar ik mijn aandacht voor nodig heb krijg ik juist meer energie (van mijn telefonisten baan). Het lijkt dan of ik meer adrenaline of misschien wel meer acetylcholine maak????? denk ik , weet ik niet of dat zo is hoor.

Heftig he, het begin van LEMS,... de onzekerheid wat je hebt tot dat de diagnose gesteld wordt en dan eerst nog te weten komen of het van longkanker is of dat het spontaan onstaan is. Ik had ook het geluk dat het spontaan gekomen is.

Groetjes, Marga

 

Marga
0

Hoi Gineke en Marga natuurlijk ook

Ik ben zo blij met het uitwisselen van ervaringen, dank jullie wel hoor. Gineke wat goed dat je precies deelt hoe je de verdeling van de medicijnen nu doet. Ik ben zo blij voor jou dat je hier goed op reageert.

Zelf zit ik op mestion tabeltjes van 10 mg , maar ik begrijp dat jij ze van 30 mg hebt?

Tja wat ik bij ons allemaal merk is dat we allemaal op zoek zijn naar welke dosering en wanneer genomen het beste voor ons werkt.

Aangezien ik 's nachts toch altijd een keer op moet om te plassen, werkt het voor mij goed om de wekker om 3 uur te zetten, dat tijdstip is goed, later wordt link, en na het plassen staat er een bakje sojajogert klaar om tegenwoordig 1,5 firdapse en 30 mg mestion in te nemen en dan haal ik de ochtend tot 9 uur opstaan. Ik zet wel zo veel mogelijk ontbijt spullen al klaar. Ik heb het eerst geprobeerd met alleen mestion dat werkte voor mij niet.

Gineke neem jij in bed de firdapse en mestion zonder eten en alleen wat water?

Wil graag weten wat jouw neuroloog zegt over hoeveel firdapse per dag en de bijwerkingen bij hogere dosering. Hangt m.i. toch ook af van de neuroloog en van hoe de persoon wel of niet last heeft van bijwerkingen.

Gineke je vertelt 's avonds te eindigen met alleen mestion en geen firdapse erbij vanwege krampen. Kun je me iets meer vertellen over de krampen, waar, wanneer?

Ik heb zelf last van krampen in mijn vingers (overdag) onder mijn voeten binnenzijde ('snachts), kuiten, (dag en nacht), ook zijkant binnenkant onderbenen ('snachts) achterkant benen (overdag), ik masseer dat dan of doe stretches en wrijf erover totdat de kramp afzakt. Soms wil ik het wel uitgillen van hoe vervelend en pijnlijk dat kan zijn, vooral als het op meerdere plaatsen tegelijk is. Ik probeer in ieder geval mijn benen en voeten en handen zo warm mogelijk te houden.

Ben nu zelf wel weer naar een andere verdeling van de medicijnen overdag. I.p.v. 4 x per dag 15 mg firdapse en 3o mg mestion, neem ik het nu vaker en regelmatiger zo 6 x per dag om de 2 uur en een kwartier (Gineke jouw vroegere verdeling) 10 mg firdapse en 30 mg mestion. Dus ik neem nu overdag 60 mg mestion en 18o mg mestion. Alhoewel het niet altijd zo uitkomt dan doe ik niet moeilijk over een pilletje meer of het iets eerder nemen.

Als ik b.v. fysiotherapie heb bij revalidatie is het gewooon niet handig dan op het eind van de medicatie te zitten, dan kan ik net zo goed thuisblijven, dan neem ik een kwartier voor ik de deur uitga 15 mg firdapse en 30 mg mestion. En dat doe ik ook als ik de bewegingslessen ga doen. Beetje spelen, dus.

Nou ik hoop op verdere uitwisselingen van onze ervaringen, lieve groetjes van Susanne

P.S. Marga ik kom nog terug op jouw berichtje, sterkte ermee

0

Hoi Marga en Gineke

Ja Marga ik kan me zo goed vooorstellen dat het best wel spannend is over te moeten gaan op de firdapse. Maar blijf er gewoon in geloven dat het goed komt, en dat ook tegen jezelf zeggen. Hoe we onszelf toestaan te denken heeft een grote impact op wat er gebeurt. En hopelijk is het ook maar van korte duur, en kun je daarna weer terug naar 3,4 DAP.

Wat ik ook herken is dat stress bij mij ook meer LEMS-klachten veroorzaakt. En juist met andere dingen bezig zijn meer energie geeft.

Nou wil je veel sterkte wensen en maak er het beste van,

liefs van Susanne

0

Hoi Susanne, Marga en hopelijk kijkt Rita ook af en toe mee kijkt,

Ik neem mijn medicatie zonder er bij te eten in. Ik heb dit
met prof. Kuks overlegd en het middel doet niet meer door erbij te eten maar is om eventuele maagklachten te verkomen, maar deze heb ik gelukkig niet. In de nacht neem ik niets. Door als laatste in de avond een mestinon te nemen kan ik nog redelijk naar het toilet maar gaat wel erg zwaar. De ochtend is vrij heftig
maar als ik ze heb ingenomen dan val ik vaak weer een uurtje en slaap en stap dan zo mijn bed uit. De spierzwakte wisselingen zijn er nog wel maar minder heftig.

Als ik laat in de avond nog een Firdapse neem krijgen mijn
spieren in rust veel te veel prikkels met als gevolg kramp in de voeten, kuiten en achter de knie. Ik heb nu ook nog wel kramp maar sporadisch en meestal alleen als ik te veel achter elkaar doe bijv. veel schrijven, dan kramp in de handen, hard duwen met de mes om iets te snijden, dan kramp in mijn vingers etc.. Ook ik krijg bij kou krampen en hou alles zo goed mogelijk warm. De
krampen doen inderdaad erg veel pijn mocht het je niet lukken om het goed weg te masseren wil een lauwe douche straal op de verkrampte spier nog wel eens helpen. De spier wordt langzaam wat warmer en dan kun je het gemakkelijker weg masseren.

Ik moet 5 november weer naar mijn neuroloog maar moet zeggen dat het nog steeds redelijk goed gaat.

Ik heb ook een tijd bij de fysio gelopen omdat er tevens is
geconstateerd in maart van dit jaar dat ik artrose in de 5 en 6 nekwervel en in de onderste wervelkolom heb. Ik had tijdens de fysio erg veel pijn maar nu ik hiermee gestopt ben gaat het beter. Alleen als de spierzwakte wat hoger is wordt de druk op de wervels ook groter. Tegen de pijn neem ik paracetamol maar
niet eens meer elke dag.

Ik blijf de medicatie op vaste tijdstippen innemen ik weet
uit ervaring dat dit voor mij het beste werkt, dus ook in de weekend gewoon starten om 06.00 uur.

Het enige waar ik af en toe last van heb en erg vervelend
vind is dat ik licht in mijn hoofd wordt.

Ik ben gisteren een dagje naar Bremen geweest en dit ging
goed ik heb van 11.00-14.00 uur kunnen winkelen maar merkte toen dat mijn spierzwakte de overhand kreeg en zijn toe even gaan zitten koffie drinken en naar de auto op weg naar huis. Toen we weer thuis waren ging het goed alleen erg moeë benen maar dat hebben anderen ook :-)

Het is inderdaad zelf uitzoeken wat het beste is voor jou en
ik heb dit gewoon gedaan en soms pas achteraf mijn neuroloog ingelicht. Ik zit nu op een goede dosering en nogmaals als dit zich doorzet blijf ik bij de Firdapse tenzij bij de DAP de risico’s minder zijn.

Groetjes van Gineke?

0

Hoi Suzanne en Gineke,

Heel leuk dat uitwisselen van ervaringen. Het doet mij goed. Ik heb  een poos moeite gehad met slikken als ik op bed lag (laatste maand ook weer een beetje). Ik had een soort slijm achter in mijn keel wat ik maar moeilijk kon wegslikken. Naast dat ik probeerde rustig te blijven ( het was een benauwd /naar gevoel) hielp het wel om  water te drinken om het zo weg te slikken.

Wat je schrijft Suzanne over dat  "hoe je denkt" invloed heeft  herken ik. Hoewel het mij niet altijd lukt voel ik me beter bij de "half volle glas" kijk op het leven dan bij de "half lege glas" kijk.

groeten, Marga (uit Zwolle)

Marga
0

Hoi Marga en Gineke (en  Rita ik hoop maar dat je dit toch eens leest, wil je in ieder geval het beste wensen)

Ja, ik blijf maar blij dat ik nu contact heb met jullie en ik hoop dat ook anderen ons zullen vinden en er wat steun aan hebben.

Afgelopen dinsdag heb ik met fysio bij revalidatie ietsje sneller en wat langer op de loopband kunnen lopen, en voor het eerst sinds lange tijd ging ik zweten. Wow ik wist niet dat ik zo blij zou kunnen zijn om weer eens door fysieke inspanning in het zweetstadium te komen. De LEMS-wereld is toch wel bizar. Ik mag nog iets van 2 maanden daar blijven, weer wat sterker worden doet me goed. Daarna zal ik iets in de buurt moeten zoeken. Maar 3 x per week iets extra's doen aan beweging doet me goed, ook al voel ik me de ochtend erna wat moe.

Ik kan nu ook iets makkelijker uit een stoel opstaan of van de wc afkomen, mijn afwas doen zonder dat alles vuilt blijft en mijn was in enen afhalen en ophangen, en ook het gewicht van mijn stofzuiger is weer te dragen. Wow, wat is het toch belangrijk om lichtpuntjes te zien.

Wat dit hele proces me gebracht heeft is dat ik me nog meer dankbaar voel voor wat ik wel heb, zoals kleding, voedsel, onderdak, lieve mensen om me heen. En het heeft me een nog geduldiger mens gemaakt.

Ik blijf de medicijnen maar gewoon innemen met wat eten, heb de laatste tijd  door meer mestion toch al wat last van mijn maag.

Marga ik hoop dat je ons op de hoogte houd van hoe het me je gaat op de firdapse. Hoop voor jou dat het meevalt. Wat je vertelt over vooral 's nachts moeilijk kunnen slikken vanwege slijm achter in je keel, herken ik. Bij mij is het een bijwerking van de mestion. Heb altijd closetpapier (soms kan ik het uitspugen) en water naast mijn bed staan om te kunnen drinken. Ik heb inmiddels een heel assortiment aan kuchen, hoesten en keelschrapen. Overdag ook, maar ik denk dat het zich 's nachts  meer verzamelt. Ik ga erbij zitten, liggend krijg ik het niet weg. Ga maar weer eens op zoek naar een natuurlijk middel waar ik baat bij heb.

Marga je hebt eerder laten weten dat je mensen kent die de mestion niet kunnen verdragen, wat voor klachten hebben die?

Gineke, wat leuk dat je vertelt dat je 3 uur hebt gewinkeld. Alhoewel je daarna moe was, je kunt dit toch. Zou ik zelf ook wel willen, maar wie weet? Ik vind het heel goed van je dat je je zo strak aan je schema kunt houden ook in het weekend. Zelf kijk ik gewoon hoe laat ik opben, en verdeel de dag dan. Alhoewel ik me wel aan mijn nachtschema van 3 uur opstaan hou. Licht in mijn hoofd zijn, herken ik ook, soms ook nogal duizelig, dan ben ik blij als ik me ergens aan vast kan houden. Wat ik wel doe is goed mijn voeten voelen, omdat gronding dan belangrijk is.

Heb vandaag mijn neuroloog gesproken en vertelt over de nu  verdeling van 6 x per dag 10 mg firdaps en 30 mg mestion en dat ik al hoewel ik moet wennen aan zo vaak per dag, toch iets minder heftige schommelingen heb. Mijn recepten voor mestion moeten dus wel worden aangevuld nu ik meer gebruik. 

Nou lieve groetjes van Susanne en tot schrijfs

0

Hoi Gineke en Suzanne,

Het antwoord op de vraag waarom twee LEMS personen stopte met Mestinon was (ik hoop dat ik het mij goed herinner) dat beiden te veel diaree van het middel kregen.

 

Een week geleden ben ik van 3,4DAP overgegaan op (m.n.) Firdapse omdat 3,4DAP tijdelijk niet beschikbaar is i.v.m. een grondstof tekort.. Mijn standaard dosis was 4x d.d. 3,4 DAP 30 mg met 4x d.d. 120 mg mestinon.

Voor mijn apotheek was dit weer moeilijk omdat mijn verzekeringsmaatschappij het niet in een keer accepteert. Naast recepten willen zij ook een blad waarop de neuroloog aangeeft dat ik dit medicijn nodig heb. Het schijnt best  een moeilijk medicijn te zijn om zomaar te krijgen (duur?/niet volledig geregistreerd?). Voor mij gaf dit veel stress omdat ik daardoor de medicijnen veel later kreeg dan ik had ingeschat.

De eerste dag heb ik -een- van mijn normale 4 dosissen 3,4DAP (30mg) vervangen door een dosis Firdapse(10mg). De tweede dag half om half gedaan en de derde dag ook nog. Vanaf de vierde dag slik ik nog een kwart van mijn normale dosis 3,4 DAP om 7.00 en de drie kwart andere dosissen bestaan uit Firdapse. Wat ik merk is dat ik nu na de lunch het heel fijn vind om een half uur te liggen i.v.m. moeheid/ krachtsverlies..........maar noodzakelijk is het niet. Overdag ben ik ook ietsje minder dan bij alleen de 3,4DAP maar dat verschilt niet veel. Gelukkig kan ik morgen gewoon naar mijn telefonisten werk.

Ik slik nu (tot dat de 3,4DAP weer beschikbaar is):

7.00: 3,4DAP 30mg/120mg mestinon(=M).

9.00:Firdapse 10 mg/120mgM

12.00:Firdapse 10mg/120mg M

15.00:Firdapse 10 mg /60mg M

18.00:Firdapse10mg/ 60mg M

Dat ik nog een maand 3,4DAP slik om 7.00 heb ik aan een LEMS persoon in het westen van het land te danken omdat ik van haar 2 potjes  kreeg. Iets wat voor mij super fijn is.

Groetjes, Marga

Marga
0

Hoi Marga en Gineke

Nou Marga je bent dus begonnen met de firdapse, fijn dat je het laat weten. Best wel spannend he?

Gelukkig voor jou dat je nog 2 potjes 3,4 DAP kon krijgen.

Als ik kijk hoeveel mg je nu totaal per dag neemt aan 3,4,DAP + firdapse kom ik op 70mg, dus best veel minder dan de 120 mg 3,4,DAP die je nam. Je hebt gelukkig dus nog wel speling om te verhogen.

Wil je het beste ermee wensen, Gineke jou natuurlijk ook.

Ik vergat vorige keer te  vertellen dat ik vanwege het slijm 's nachts geen melkproducten wil (slijmvormend) maar daarom iets eet op basis  van biologische soja.

Goed nieuws ik heb al weer iets langer op de loopband kunnen lopen, wow, ik begin echt iets sterker te worden.

Blijf nog op zoek naar een plek voor mijn scoot, buren willen tot nu niet meewerken, omdat zij er iets voor over moeten hebben, nou ja positief blijven maar.

Lieve groetjes van Susanne en tot hoors

0

Hoi Susanne en Gineke en een ander die dit misschien leest,

Melk werkt slijmvormend he! Wat ik soms doe om de karnemelk in mijn mustly 's ochtend te vervangen is dat ik dan de dag ervoor een klein handje zilvervliesrijst flink doorkook, dit in de blender doe (=flink mix) en dan lijkt het een klein beetje op (rijst)melk.  Ik vind karnemelk  lekkerder  maar dit is een redelijke vervanger door de mustly.  Ik ben het veganistische eten  aan het uit proberen. Des te makkelijker verteerbaar mijn eten is des te minder moeite mijn lichaam heeft om het eten te verteren en des te meer energie ik overhoud voor mijn dagelijkse leven. Kijken wat dit mij brengt.

Je schrijft Suzanne dat als je mijn dosis 3,4DAP plus Firdapse optelt dat je dan op 70mg uitkomt en dat ik dan nog wel speling heb om misschien meer te slikken. Ik weet niet of ik dit mag optellen bij elkaar. Ik  mocht  van mijn neuroloog maximaal 120mg 3,4 DAP p/d en bij de start van Firdapse wilde hij met de maximale dosis van 60 mg p.d beginnen met een uitloop dacht ik naar eventueel 80 mg p/d maximaal. ......ik weet het ook niet hoe dit precies zit. Nu ik  zelf gekozen heb om beide middelen tegelijkertijd te  slikken op een dag (dus niet alleen 3,4 DAP of alleen Firdapse) houd ik maar een veilige maxiamale dosis aan. De stof naam van 3,4 DAP is: diaminopyride en de stofnaam van Firdapse is: amifampridine....heel iets anders (?).    Eigenlijk had ik begrepen dat het dezelfde middelen waren maar dat alleen het verschil was dat 3,4DAP langwerkend was (=retard) en dat Firdapse kortwerkend was.  

Groetjes, Marga

 

 

Marga
0

Dag Marga en Susanne,

 

Marga wat fijn dat het goed gaat en je weer naar je werk kunt. Indien nodig heb ik ook nog een potje van het Leidse medicijn voor je.

Susanne top dat je energie iets beter wordt.

Ik ben dinsdag 5 november bij de neuroloog geweest en heb hem wat vragen gesteld over de bijsluiter bij de Firdapse. Er staat bijv. in dat je door dit medicijn een verhoogde kans hebt op het ontwikkelen van kanker dit is niet het geval. Prof. Kuks heeft er allerlei scripties op nageslagen en niet één patiënt gevonden waarbij dit van toepassing was. Tevens heb ik inmiddels een cardiologisch onderzoek gehad zoals in de bijsluiter vermeld. Helaas zijn er onregelmatigheden gevonden en hiervoor krijg ik 18 november een gesprek met de cardioloog en een 24-uurs ecg. Hebben jullie dit onderzoek ook gehad?

Ik neem in de ochtend dus geen eten bij de medicatie maar voor de rest altijd een paar happen liga of ontbijtkoek :-)

Ik ben inmiddels weer volop aan het werk, 36 uur pw, en dat gaat goed en ben erg blij. Weer een doel die van mijn lijstje kan.

Voor de rest gaat het goed en blijf dan ook bij de Firdapse en ga dus niet meer terug op 3,4 DAP. Ik neem 80mg Firdapse per dag en 240 mg Mestinon per dag

Lieve groetjes van Gineke?

0

Hoi Gineke en Suzanne,

Gineke, super, zo veel aan het werk (dus energie hiervoor).....,ongelooflijk! ...ik ben heel blij voor je.

Ik ben nu bijna twee weken m.n. firdapse (4x10=40mg p/d en 1x 3,4DAP 30mg p/d   plus 480 mestinon p/d) aan het innemen. Het gaat  ietje minder. Tot nu toe had ik denk ik nog aardig wat langwerkend 3,4DAP van jaren in mijn lichaam en dat lijkt steeds een fractie meer op te raken. op mijn werk moet ik soms echt doorzetten (moeheid), rusten is weer handig na de lunch en om 22.00 ben ik echt moe en tussendoor ook krachtsverlies als ik maar even vergeet firdapse in te nemen. Best een beetje moeilijk gezien het zo goed ging. 

Gineke ik zou heel graag je aanbod van je potje 3,4DAP willen aannemen.

Ik was afgelopen zaterdag bij een regiodag van de spierziektevereniging nederland  in Nijverdal. Vond het een fijne middag. De revalidatiearts dacht dat het door endorfine komt dat ik mij na een km buiten lopen beter voel i.p.v. vermoeider wat je eigenlijk zou denken bij een spierziekte (eerder dacht ik dat ik dan misschien extra adrenaline of achetylcholine aanmaakte......).

Groetjes, Marga

 

 

Marga
0

Hoi Gineke en Suzanne en iemand die dit leest,

Gek, maar heb ik een andere bijsluiter? ik lees niets over kanker en hartproblemen. Mijn bijsluiter is in het Engels en in het Duits...van BioMarin uit Londen(08-2012)...die van julie ook? Zoal je begrijpt heb ik dus geen hartonderzoek gehad.

Gineke ik hoop dat er niets ernstigs uitkomt als je 24 uur een kastje voor je hart mee gaat dragen.

Wat ik zinvol vond om te horen op de regiodag in Nijverdal is dat krachtsport niet zo past bij LEMS maar dat  wel conditiesport goed is voor de spieren. Ik bedoel hiermee dat als je b.v. een trapfiets voor je stoel hebt staan, dat je  dan hem beter niet  zo moet instellen dat je veel kracht moet zetten tijdens het trappen. Beter is om zo min mogelijk kracht te moeten geven en een paar meer rondjes  maken. Ik begreep wel alles op gelijden wat je kunt en of het je ook goed doet op de dag.

Groetjes, Marga

 

Marga
0

Hoi Gineke en Marga

Nou blijf maar blij met onze uitwisselingen en delen van ervaringen. Ik heb er veel aan, doet me dus goed. Hoop dat we dit blijven doen.

Ik heb een nederlandse bijsluiter van firdapse, zelfs de tekst op het pakje is nederlands van BioMarin , Londen. Er staat inderdaad in "ook zal de arts uw hart controleren bij de start van de behandeling en daarna jaarlijks". Bij mij is dat niet gebeurd, ik had het wel gelezen, maar zat toen al in zovele onderzoeken en ik kon zo weinig, dat ik er toen niet aan toe was. Mijn allereerste ervaringen met al die onderzoeken in het medisch circuit, brr) Nu wel weer even een aandachtspuntje.  Nog een tekstje: Indien U aan LEMS lijdt maar geen kanker hebt, zal uw arts zorgvuldig het eventuele risico op ontstaan van kanker door FIRDAPSE afwegen, alvorens met de behandeling te beginnen.Wel fijn om te horen dat er geen gevallen bekend zijn, Gineke bedankt voor deze info, laten we dat maar lekker loslaten.

Gineke sterkte met je onderzoek van 18 november. Moet je ervoor opgenomen worden, of niet?  Hoop dat het meevalt voor je. Ben blij voor je dat het weer zo goed met je gaat op de firdapse, wow 36 uur per week aan het werk, fijn voor je hoor. Wat kunnen we toch verschillend reageren op medicijnen he?

Marga jammer dat het je nu wat minder gaat nu je ook firdapse gebruikt. Wel lief dat je al weer een potje 3,4DAP kunt krijgen. Soms is rusten en naar je lichaam luisteren toch het beste. Ik doe zelf bijna iedere dag een middagdut en daar knap ik echt van op. Hoop voor jou dat de 3,4DAP weer snel geleverd wordt.

Over de info over dat krachtsport niet echt geschikt is voor LEMS. Ik train bij revalidatie op apparaten voor armen, schouders, borst, rug die je in kunt stellen, voor mij staan ze op de laagste stand, -2. Maar wel goed om te weten, liever lager afstellen (minder kracht afstellen) en langer dus.

Mijn hooste dosis per dag is nu heel soms 85 mg firdapse en 250 mg mestion. Meestal 80 mg firdapse per dag en mestion wisselt van 220-naar 250.

Lieve groetjes van Susanne

0

Hoi Suzanne en Gineke en iemand die dit leest,

Inmiddels gebruik ik 30mg 3,4DAP en 45 mg Firdapse per dag (plus ook 480mg Mestinon) en dit gaat heel goed. Ik heb dezelfde energie, spierkracht en "zicht" als dat ik 120mg 3,4DAP slikte per dag (plus 480mg Mestinon).

Vandaag heeft mijn apotheek Leiden (LUMC) gebeld of de grondstof voor de 3.4DAP al geleverd is, maar dat is nog niet het geval. Over een maand belt de apotheek weer voor mij. Stilletjes hoop ik dat ik eerder bericht krijg dat het weer geleverd wordt. Ik heb hetzelfde resultaat nu op de 3.4DAP vroeger als op de (voornamelijk nu slikkende) Firdapse  het is alleen 6 to 10x duurder heb ik begrepen dit laatste medicijn.

Groetjes, Marga

Marga
0

Hoi Marga en Gineke

Nou Marga ik ben blij voor je dat het nu weer beter gaat met de combi en op de firdapse.

Ik ben alleen bekend met de prijs van de firdapse en dat is, sodeju E 20 per pil, dus 1 pak van 100 kost E 200. Nou ja als je het nodig hebt heb je het nodig. Mijn neuroloog heeft me meteen op de firdapse gezet.

Nou, hopen maar dat Leiden de grondstof weer binnen krijgt.

Lieve groet, Susanne

0

Dag alle dames die een reactie / vraag hebben geplaatst op dit forum.

Ik ben een man van 61 jaar en heb ook LEMS.

De eerste symptomen openbaarden bij mij in maart 2010. Het begon met sneller moe worden, slecht kunnen en heel veel last van duizelingen. Ik ben in eerste instantie van neuroloog naar neuroloog gestuurd maar niemand kon iets vinden. In 2011 kwam ik onder behandeling van een neuroloog in het UMCG en deze stelde vast dat ik wellicht een hele zeldzame vorm van coeliakie(allergie voor gluten) waarbij een antistof wordt gevormd die de kleine hersenen aanvalt. In de kleine hersenen zit het bewegingsapparaat.

Na onderzoek bleek dit ook het geval en ben op een glutenvrij dieet gezet. Dit hielp voor de duizelingen maar niet voor het moe worden en inmiddels hele vermoeide benen en armen en oogleden die maar half meer open konden.

Daarna weer een uitgebreid onderzoek en uiteindelijk werd de diagnose LEMS gesteld.

 

Ik ben in die tijd heel land op zoek geweest naar lotgenoten maar, toen, niemand gevonden. Onlangs werd ik getipt op deze site en vond ik zowaar meerdere lotgenoten.

 

Ik heb met heel veel interesse jullie correspondentie gevolgd en wil graag mijn ervaringen met jullie delen.

Direct na de diagnose ben op 3 keer 7.5 mg DAP gezet. Dit werd speciaal voor mij gemaakt in het UMCG. In eerste instantie werd ik er heel erg ziek van maar na een week kwam er verbetering en kon ik een paar uur per dag redelijk lopen en zien.

In een periode van 2 maand heb ik de hoeveelheid DAP langzaam opgevoerd naar 8 keer 7.5 mg en na ongeveer een half jaar naar 10 keer 7.5 mg. Met deze hoeveelheid kon ik redelijk functioneren, meer mocht ik trouwens ook niet slikken.

Begin 2012 werd aangegeven dat het UMCG de DAP niet meer mocht maken en dat er een vervanger was, in de zin van Firdapse. Ook bij mij heeft het erg lang geduurd voordat ik de eerste pillen kon krijgen en in mijn situatie was het zo dat ik, zonder medicijnen, geen spier meer kon bewegen.

De Frirdase hielp wel maar niet zo goed als DAP en ik heb via de neuroloog en de zorgverzekeraar geregeld dat ik weer DAP kon krijgen. Het feit dat dit veel goedkoper is dan FIirdapse heeft daar zeker bij geholpen.

Het verloop het laatste jaar is erg wisselvallig, zoals ik ook lees in de berichten van een aantal van jullie. Er zijn dagen dat ik op een nivo zit van 80% tot 90% van wat normaal was, maar er zijn ook dagen dat ik niet verder kom dan 30% tot 40%.

Ik neem de DAP als ik voel dat ik duizelig wordt. De doorlooptijd tussen twee capsules varieert daardoor nogal. Soms moet ik al na 1.5 uur een capsule nemen maar er verstrijkt ook wel eens 3 tot 4 uur. Ik las dat regelmaat voor sommigen heel erg veel baat had en wil dat nu ook proberen.

Ik ben een beetje verbaast over de hoeveelheid DAP die sommigen mogen slikken. Ik mag op dit moment maximaal 75 mg innemen.

Ik neem alleen tussen 6.30 uur en 21.00 uur DAP, ’s nachts neem ik niets. Dit heeft tot gevolg dat ik ’s morgens bijna niet kan lopen, een kurkdroge mond en ogen heb en twee uur nodig heb om enigszins op krachten te komen. Aangezien een aantal van jullie wel DAP neemt tijdens de nacht ga ik dat ook proberen, naast een verhoogde hoeveelheid.

Ik lees dat er ook Mestinon wordt geslikt. Dit slik ik in het geheel niet en ik ben erg nieuwsgierig wat Mestinon voor extra effect heeft.

Gineke schrijft dat ze kramp heeft. Ik heb ook erg veel last van kramp gehad, vooral ’s avonds,  maar sinds ik heel veel water drink is dat bijna over.

Marga schrijft dat ze zich beter voelt als ze zich toch inspant, ondanks de vermoeidheid.

Ik kan dat volledig beamen. Als ik niets doe voel ik me steeds ellendiger en als ik, tegen heug en meug, iets ga doen, voel ik me gaandeweg beduidend beter en ben tot steeds meer in staat.

Hoor graag van jullie

 

Wubbe ?

0

Hoi Wubbe,

Phoe, wat een lange weg heb je afgelegd. Bedankt dat je, je verhaal met mij-ons wilt delen. Ik vind het fijn om informatie uit te wisselen...info geeft mij struktuur en rust in mijn LEMS perikelen. Best wennen he als je ""opeens een aandoening hebt"". .............

Groeten, Marga (51 jaar/Zwolle)

Marga
0

Hoi Marga, Gineke en Wubbe

Nou Wubbe ik ben erg blij voor jou dat je ons gevonden hebt. Ervaringen delen kan je er ook toe aanzetten de medicijnen anders of meer in te nemen. Het heeft mij echt goed gedaan.Het blijft er toch om gaan hoe je het beste kunt functioneren. Ik wens je heel veel sterkte en vooruitgang nu de diagnose bekend is.

Nu ik s'nachts 10 mg firdapse en 30 mg mestion neem, weet ik zeker dat ik naar de w.c. kan en me 'sochtends ook nog kan redden. Dat heeft voor mij veel betekent, want als je naar bed gaat met de vraag en zorg of je je wel red, dat is slopend. Mijn ochtenddosis is nu 10 mg firdapse en 50 mg mestion. En ik kan nu sneller s'ochtends opstarten, anders is ontbijten en aankleden ook zo'n gedoe.

Mijn totale functioneren is nog steeds flink onder de maat, doe zelf geen boodschappen, heb huishoudelijkie hulp voor 4 uur per week, ga nu nog alleen naar buiten als er iemand bij is, kan nog niet ver of lang lopen, maar gelukkig zit er wel vooruitgang in.

Ik heb nu eindelijk buren wat verder op gevonden waar ik mijn toekomstige scoot mag plaatsen. Dus straks kan ik weg op de scoot en weer eens verder komen. Wow lijkt me echt een verbreding van mijn horizon.

Ik zit nu in het laatste stukje van de revalidatie. Ik krijg nu allerlei oefengen mee die ik dan thuis moet gaan doen om niet zwakker te worden.

Ik heb best een zware tijd gehad met langdurige ziekte  en overlijden van een familielid, door moeheid en emoties merkte ik dat ik soms nog weinig kon. Maar goed, nu weer bouwen.

Marga ben jij al weer teug op de 3,4 DAP? Hoe is het met je? Laat maar horen.

Gineke hoe is jouw hartonderzoek gegaan? Hoe is het met je?

Lieve groetjes van Susanne

0

Hoi allemaal,

Still going strong?

Ik slik nu 60 mg Firdapse en 480 mg Mestinon. 's Nachts iets meer krachtsverlies wat ik niet meer had en overdag iets minder energie. Ik ga om een verhogind van het aantal mg vragen van de Firdapse. Ik begrijp van een mede LEMS genoot die hier in is gedoken dat de 3,4 DAP mogelijk nog wel weer geproduceerd wordt in leiden. Voor mij zou dat super zijn, hoewel ik ook hoor dat voor andere LEMS genoten de Firdapse net weer iets beter werkt. Ga ook eens overleggen met de neuroloog of ik niet te veel mestinon slik...ik slik veel meer  dan de meesten, ..of het kwaad kan 480 mg per dag....ik wil wel graag dezelfde energie, spierkracht en "zicht" houden.

Groeten Marga, Zwolle

Marga
0

Goeimiddag beste lezers van deze mail

Ik  kwam voor het eerst op deze site en ben blij verrast dat er reacties zijn op het gebruik van Firdapse. Ik gebruik het ook, samen met prednisolon en die combinatie werkt goed. De mestinon werkte averechts. Ik ben door de ernstige vorm altijd al rolstoelgebonden maar de conditie van nu is het uiterste dat ik kan verwachten. De myasthenie heeft me goed te pakken al van af de geboorte. Inmiddels ben ik 73!! Het slechts funcioneert het bovenstuk vanaf de taille. Vooral mijn armen doen het erg slecht. Met 3 x 10 mgr, firdapse en 10 prednisolon  kan ik redelijk de dag doorkomen: zo weinig mogelijk energie verbruiken  is in mijn geval het beste. Wat ik me afvraag of er gewenning kan ontstaan aan de firdapse. Weet iemand dat?

Ben benieuwd of een van jullie wil reagerren op dit berichtje.

Een fijn weekend gewenst!

Groetjes, Gitty

0

Hoi Gitty,  

Welkom. Heftig he!

Heb je ook LEMS ?

Ik heb LEMS en gebruikte eerst 3,4 DAP en ben nu over gegaan (verplicht omdat het niet wordt geleverd  momenteel) op Firdapse. Mijn ervaring sinds 2010 is dat 3.4 DAP en Firdapse geen gewenning geven maar juist beter werken naar mate je ze langer gebruikt...maar ik heb inmiddels ook door dat ieder niet hetzelfde op medicijnen reageerd. Na twee jaar had ik de top bereikt van de werking van 3,4DAP.

Heb zelf ook een vraag aan iedereen....in welke doseringen komt Mestinon...ik heb 60 mg per omhulde roze pil.....welke andere doseringen  zijn er ook nog?

Groeten, Marga

Marga
0

Hoi Gitty, Marga, Gineke en Wubbe, en wie dit leest.

Gitty ik begrijp  dat jij MG hebt en geen LEMS? Ik ben wel geen arts naar ik vind je dosering van de firdapse wel heel laag, is dat vanwege je leeftijd? Misschien kun je je neuroloog vragen iets te mogen verhogen om uit te proberen of dat voor je werkt. Als ik per ongeluk een dosis niet op tijd inneem, kan ik soms mijn armen ook amper optillen, maar als de medicijnen dan weer werken weer wel.

Lijkt me dat je al een heel proces hebt meegemaakt, van jongs af aan. Wil je veel sterkte wensen. Wat kun je nog wel doen?

Marga ik heb zelf mestion van 10 mg. kleine witte pilletjes, die makkelijk te slikken zijn Er zittten er 250 in een potje. Ik kan dus de dosis makkelijk aanpassen 30, 40, 50 of 60 mg per keer. Ik splits het ook wel op 30 mg in een keer en dan nog de rest iets later. Hoop dat je hier iets aan hebt.

Mijn hoogste dosering firdapse in nu met de nacht mee 85 mg op dagen van verhoogde lichaamsactiviteit, zo'n 3 keer per week en de hoogste dosering mestion is 320 mg.

Wubbe ik heb zelf wel baat gehad bij de combinatie van firdapse met mestion dan kan ik toch wat meer. Mestion is een cholinesterase-remmer, en wij hebben juist de acetylcholine nodig.

Wens iedereen veel sterkte, blijf ook zelf op zoek wat er voor je werkt. Gineke liefs voor jou en natuurlijk voor allemaal, groetjes Susanne

0

Dag allemaal,

 

Wat leuk om zo in contact te komen met steeds meer lotgnoten zodat we elkaar kunnen steunen en ervaringen en tips kunnen delen. Doet me echt heel erg goed :-)

Ik vroeg mij af of of er meerdere zijn die net als Marga hun eetpatroon hebben aangepast. Ik wil dit namelijk ook wel maar vegatarisch gaat me nou net iets te ver. Heb erg veel last van energieverlies maar dan in pieken maar het zou ook best kunnen dat ik te veel doe. En sporten jullie er allemaal naast want ik kan eigenlijk nog steeds niet goed trap lopen laat staan sporten :-)

Neem nu 8 x 10 mg Firdapse en 10 x 30 mg Mestinon over de dag verspreid.

Ook heb ik erg veel last van de kou en daardoor pijnlijke spieren dit zou natuurlijk ook weer kunnen omdat ik naast LEMS ook reuma heb. Ben een beetje zoekende. De krampen gaan beter want ondanks dat ik genoeg water dronk bleef het komen. Ik heb olie op magnesium basis waarmee ik de spieren in wrijf als de kramp op komt zetten.

Bedankt alvast voor jullie reacties.

 

Groetjes, Gineke

0

Dag allemaal,

 

Wat leuk om zo in contact te komen met steeds meer lotgnoten zodat we elkaar kunnen steunen en ervaringen en tips kunnen delen. Doet me echt heel erg goed :-)

Ik vroeg mij af of of er meerdere zijn die net als Marga hun eetpatroon hebben aangepast. Ik wil dit namelijk ook wel maar vegatarisch gaat me nou net iets te ver. Heb erg veel last van energieverlies maar dan in pieken maar het zou ook best kunnen dat ik te veel doe. En sporten jullie er allemaal naast want ik kan eigenlijk nog steeds niet goed trap lopen laat staan sporten :-)

Neem nu 8 x 10 mg Firdapse en 10 x 30 mg Mestinon over de dag verspreid.

Ook heb ik erg veel last van de kou en daardoor pijnlijke spieren dit zou natuurlijk ook weer kunnen omdat ik naast LEMS ook reuma heb. Ben een beetje zoekende. De krampen gaan beter want ondanks dat ik genoeg water dronk bleef het komen. Ik heb olie op magnesium basis waarmee ik de spieren in wrijf als de kramp op komt zetten.

Bedankt alvast voor jullie reacties.

 

Groetjes, Gineke

0

Hoi Marga, helemaal vergeten te reageren op je vraag. Ik heb 30 mg tabletten van Mestinon, rosé kleur. Firdapse heb ik in tabletten van 10 mg volgens mij zit daar ook verschil in. Het rare is eigenlijk dat de medicatie die ik voor de Firdapse had eigenlijk weer een heel ander middel is dan die jij gebruikt. Zou je me willen vertellen waarom jij zo'n hoge dosering mestinon per dag slikt? Ben daar erg benieuwd naar en misschien kan ik er iets mee. Heeft even geduurd voordat ik weer op deze site zat maar was met vakantie :-) Lieve groetjes natuurlijk ook voor alle anderen!

0

Hoi Gineke,

Bedankt, er bestaan dus ook nog 30 mg tabletten.

Weet je, ik vond nooit dat ik veel Mestinon slikte, totdat ik zag welke docering andere slikken. Bij mij is het zo gegaan dat ik van de arts (2010) zelf mocht opbouwen zowel de 3.4DAP (toen 3.4DAP er nog was) als de Mestinon. Aan de DAP zat een maximum van eerst 105mg bij de arts in Leiden en toen (gelukkig) 120mg 3.4DAP in Groningen. Aan de mestinon werd niet echt een maximum gesteld dacht ik, maar misschien ben ik dat vergeten.Toen ik de DAP opbouwde, bouwde ik vanzelf ook de Mestinon op. Ga nu weer proberen de Mestinon iets te minderen omdat vergeleken met andere ik zoveel gebruik, misschien kan dat wel met hetzelfde resultaat. Misschien is het wel zo dat mijn lichaam het net zo goed doet op de helft....uitproberen....ik ga het ontdekken.

Heerlijk zo'n plek waar we met elkaar "uitwisselingen" kunnen doen.

Groetjes, Marga

Marga
0

Hoi Gineke, Marga en iedereen die dit leest of wil reageren.

Gineke fijn dat je terugbent en weer meedoet. Zelfs 2 keer, kan ik wel om lachen hoor.

Ik heb zelf veel baat bij fysio via revalidatie. Ik zit bij een neurologisch team, maar ze hebben het ook voor reuma. Er wordt echt persoonlijk meegekeken welke spiergroepen verzwakt zijn en die kun je dan onder begeleiding versterken. Ik doe 3 sets en heb echt kunnen zien hoe ik dat daar kon opbouwen tot 3 sets van 20 (en ja dan zie je vooruitgang, dat maakt je blij). Dus vooral armspieren, beenspieren, nek, borst en rug versterk ik daar. Ik krijg ook oefeningen mee om thuis te doen. Het sterker worden van mijn spieren helpt me echt in mijn dagelijkse leven, zoals opstaan en gaan zitten, trap lopen etc. Ik kan het je echt aanraden, het wordt volledig vergoed.

Er zijn ook fysiopraktijken waar ze oefentherapie aanbieden.

Verder doe ik, gelukkig dicht bij mij in de buurt, 2 bewegingslessen per week, ook spierversterkende oefeningen, stretches, ontspanning etc. Ik mag gewoon doen wat ik kan en gaan zitten als het teveel wordt.

Ik doe geen speciaal dieet, wel probeer ik de belangrijkste dingen als aardappelen, rijst, spagetti, brood, boter, melk, eieren, groente en fruit en soms wat vlees biologisch te eten. Ik neem wel extra vitaminen en mineralen. Ook gebrek aan B12 en foliumzuur is belangrijk om aan te vullen. Zie o.a.artikel Belgische arts Hans Reijnen www.menssana.nu. Verder doe ik NES therapie, dan wordt je systeem gemeten, organen, meridianen, zenuwstelsel, enz. En dan kun je ter stimulering speciale druppels aanschaffen.

Gineke jij zit nu dus ook op 80 mg firdapse en 300 mg mestion. Er staat op de bijsluiter van de firdapse dat 60 het max per dag is, maar daar hebben we dus niet genoeg aan. Marga jij zit lager he met firdapse? Marga wil jij vertellen wat jouw dieet je oplevert?

Heeft een van jullie mischien ook slikproblemen en soms geen stem en soms moeite je hoofd te dragen?

Hoop weer iets te horen, lieve groetjes van Susanne

0

Hoi Susanne en de anderen,

Mooi dat ieder zijn eigen weg kiest om met de aandoening om te gaan en super om de verschillende "wegen" uit te wisselen.

Als ik veel eet (zoals met kerst was ik mijn struktuur kwijt en at ik veel meer dan normaal) dan merk ik dat het qua spierkracht en energie minder gaat met mij. Als ik eet wat ik nodig heb (zo'n  1600 kcal. p/d bij 60 kg lichaamsgewicht en weinig beweging t.o.v. van vroeger) dan voel ik me lichamelijk beter en geestelijk ook. Met een  lege maag voel ik mij lekkerder in mijn vel dan met een volle maag(zoals met kerst). In mijn idee is dit logisch......als ik meer eet dan mijn lichaam nodig heeft dan moet daar meer energie naar toe om te verteren, energie die ik  dan niet heb voor mijn spieren en levensenergie. Ik ben gecharmeerd geraakt van  vaganistisch eten....(ik volgde vorig jaar een gratis week  cursus  bij www.deplanteneter.gmail.com ).  Het lijkt bij mij dat voeding welke licht verteerbaar is b.v. groente en fruit bij mij minder energie onttrekt dan b.v. kaas. Omdat ik veel minder beweeg is het ook nog handig om zo mijn gewicht stabiel te houden (veganistisch eten is niet zo vet). Ik ben geen veganist , maar eet wel veel minder dierlijke producten dan dat ik deed en het bevalt mij. Twee Cappucino en en half plak kaas per dag vind ik nog zo lekker, dat doe ik wel. Vis, twee maal per week, denk ik nodig te hebben voor de "omega". 's Ochtend eet ik een mix van groenten en vruchten uit de blender, tussen de middag eet ik brood met een banaan, een avocado of een een salade (incl mijn plakje kaas en sojaworst) en 's avonds eet ik met de pot mee maar probeer een maal op te scheppen.

Waar ik me lekker bij voel is om op mijn electrische fiets te fietsen. Dit kost weinig kracht, maar ik moet blijven bewegen anders doet hij het niet en ik ben lekker in de buitenlucht.

In het begin van mijn LEMS had ik  moeite mijn hoofd te dragen. Nadat ik met medicatie startte, ging dit ongeveer in een jaar weg. Mijn stem is niet veranderd.

Slik problemen had ik in het begin (2010) toen ik LEMS kreeg. Met de 3,4DAP ging dit geleidelijk weg....nu met de Firdapse heb ik er soms weer last van. Ik zit nu trouwens op 70 mg Firdapse p/d en als ik werk als telefoniste neem ik 80 mg per dag. Met Mestinon ben ik te snel in het afbouwen geweest de laatste maand. Van 480 mg naar 360mg per dag kreeg ik een heel vol gevoel in mijn hoofd alsof ik maar niet wakker kon worden.

Groeten, Marga

Marga
0

Dag allemaal :-),

NES therapie daar ga ik mij ook eens verder in verdiepen Susanne. Het moeilijk kunnen slikken, zwaar hoofd en stemproblemen herken ik allemaal maar nadat ik mijn medicatie verhoogd had heb ik hier geen problemen meer mee. Ieder van ons is anders en elk heeft een andere dosering nodig. Misschien Susanne zou je jouw neuroloog kunnen vragen of je meer mag nemen. Wel heb ik in de nacht een droge mond maar na een slokje water kan ik weer redelijk de slaap hervatten.

Dat te veel eten energie kost herken ik eigenlijk wel Marga. Toen ik de erg verkouden was en eigenlijk minder at dan normaal had ik eigenlijk wel veel meer energie, raar maar waar hahaha. Was al begonnen meer vezels ed te nemen en minder vlees etc. Ik ga nu toch eens vijf kleine maaltijden per dag doen eens kijken wat dat brengt.

Dat vol gevoel in e hoofd Marga als je minder Mestinon neemt herken ik ook nadat ik dit had verhoogd ging dat inderdaad beter. Ik begrijp dat je gewoon weer op 480 mg zit en dat dit geen probleem bij de neuroloog is?

Hebben jullie ook last bij de inname van Firdapse, voor de inname als je wakker wordt, dat je hele gezicht begint te tintelen na een half uur. Dat is voor mij het teken dat ik over een half uur mijn bed uit kan springen. Nou ja springen :-)

Ik had ook al even gekeken of bi jmij  in de buurt fysio zit die is gespecialiseerd in neurologische aandoeningen en/of revalidatie. Is nog een beetje onduidelijk voor me dus ik ga ze gewoon maar eens bellen om te vragen wat ze voor mij kunnen betekenen. Dus dat ga ik zeker doen Susanne want ik krijg niet genoeg beweging per dag mede omdat ik een kantoorbaan heb en de enige beweging vaak is om een kop koffie te halen :-)

Nou hopelijk weer tot gauw en hou jullie op de hoogte.

Heel veel liefs van Gineke

0

Hoi Marga en Gineke

Even voor nu een korte reactie. Gineke laat de verwijzing voor revalidatie/fysio via je neuroloog lopen op grond van een chronische spier-zenuwaandoening.

Kom later wat uitgebreider op verhaal.

Lieve groetjes Susanne

0

Hoi Gineke en Suzanne en degene die dit leest,

Het klopt, ik zit weer op 480 mg mestinon. het initiatief om dit te verlagen naar 360 mg was van mijzelf afkomstig, de neuroloog heeft er dus (neem ik aan) geen probleem mee dat ik weer op de oude dosis zit. Ik heb nooit van de neurologen gehoord zowel van Leiden als Groningen niet, dat dit voor mij niet goed zou zijn. Ik mocht het helemaal zelf uitproberen wat werkte.

Mijn werk als telefoniste is ook 8 uur zitten. Mijn gewoonte is (na een tip) van een gezondheidsdeskundige om veel te drinken (ik drink veel water ...altijd goed......en thee). Ik moet dan elk uur naar de w.c. en op de w.c. -als niemand het ziet want het voelt een beetje apart, ga ik 20 keer door mijn knieen en doe ik meteen mijn armen omhoog. Het geeft mij grappig genoeg juist energie om weer door te gaan en ook niet  stijf te worden.

Groeten, Marga

Marga
0

Hoi allemaal, Bedankt voor de tips en Marga dat is een goeie :-) ik drink ook veel water en thee en moet geregeld naar het toilet. Ga dan ook even wat oefeningetjes doen. Groetjes van Gineke

0

Hoi Marga en Gineke

Nou op de een of andere manier blijven we toch met zijn 3tjes over. Blijft fijn van elkaar te horen.

Ik ben zelf altijd al een kleine portie-eter,  na 1 volkoren-boterham zit ik vol en ik heb ook genoeg aan een halve pizza, een klein bordje warm eten, ik heb mijn maag nooit gewend aan grote porties, dus dat doe ik ook niet met kerst of feestdagen. Zo'n 6 keer per dag eet ik iets. Dus een gevoel van teveel gegeten hebben, en dat dat me teveel energie zou kosten herken ik zelf niet.

Marga wat fijn dat je wel op je elektrische fiets kunt fietsen, dat is super voor je bovenbeenspieren.

De kniebuigingen op de w.c tijdens je werk vind ik echt schitterend. Ik kan ze zelf thuis doen of op de trainingen.

Ik drink zelf ook veel water, maar ook kruidenthee om te reiningen, zoals guldenroede, brandnetel, mariadistel, etc.

Ik heb een vraagje aan jullie: de mestion van 10 die ik gebruik is op basis van bromide. Willen jullie kijken hoe dat zit met de mestion van 30 en 60 die jullie slikken? Volgens mij is bromide niet het beste  voor je gezondheid. Dus jodiumrijk voedsel is dan belangrijk, ook neurotransmitters hebben jodium nodig. Nou ja, ben dat voor mezelf verder aan het uitzoeken. Hoor graag van jullie.

Kunnen jullie me nog eens de inname en tijden en hoeveel heden van nu doorgeven? Wil kijken of daar nog tips voor me inzitten, alhoewel ik wel altijd wat moet eten bij de medicijnen.

Hoop van jullie te horen, lieve groet, Susanne

0

Hoi Susanne en Marga en misschien nog meer :-),

 

Klopt ik gebruik mestinon 30 mg en hier zit 10mg pyridostigminebromide in, ga er van uit dat dit hetzzelfde is. Blijf graag op de hoogte en ben erg benieuwd naar de schadelijke gevolgen die deze stof met zich mee brengen.

Ik neem mijn medicatie op onderstaande tijden in (F= Firdapse 10 mg  en M= Mestinon 30 mg):

05.30 uur 2x F en 2x M

08.30 uur 1x F en 2x M

11.30 uur 2x F en 2x M

14.30 uur 2x F en 2x M

17.30 uur 1x F en 2x M

Dit is op werkdagen op vrije dagen meestal een uurtje later maar wel weer op gezette tijden.

Ik had vanochtend en heb dit to op heden twee keer eerder gehad dat ik mijn 1e medicatie van de dag had ingenomen maar dat ze hun wer niet deden en heb dan twee uur later weer medicijnen genomen en dit ging dan wel goed. Herkend iemand dit.

Krijg binnenkort weer een oproep voor de PETscan even weer spannend :-)

Lieve groetjes van Gineke

0

Hoi Gineke en Marga

Gineke ik herken het niet dat je tintelingen in je gezicht voelt als de medicijnen werken. Ik voel dat zelf wel in mijn neus, maar alleen sinds ik er ook mestion bij gebruik.

Dank je wel voor je lijstje met medicijn-inname.

Ik heb het zelf ook wel eens een enkele keer dat de medicijnen 's morgens niet aanslaan en neem ze dan ook voor de 2de keer en ga dan terug naar bed in afwachting van betere tijden. En dan gaat het wel weer. Ik heb geen flauw idee, hoe dit zit.

Wil je sterkte wensen met de pet-scan. Vraag me af hoe vaak je dit krijgt. En Marga hoe gaat dat bij jou?

Bij mijn laatste bezoek aan de longarts in september 2013 is er een longfoto en longscan gemaakt. Aangezien er niets te zien was, krijg ik na een jaar eerst alleen een longfoto. Toen de diagnose Lems gevallen was heb ik wel een pet-scan gehad. Dus maar eentje. En toen ook 2 bronchoscopien, een bij bewustzijn, ik kreeg 2 x spul in mijn  longen, ik heb het nog nooit zo benauwd gehad en heb nog nooit zoveel viezigheid uit mijn longen zien komen. Ik dacht echt dat ik doodging. Voor mij 1 keer maar nooit meer. Daarna nog een keer een grotere buis onder verdoving.

Ik zie vrijdag mijn neuroloog. Ook mijn homeopaat zie ik snel, ik wil met haar ook even overleggen over bromide. Ik kom daar later op terug.

Lieve groetjes van Susanne

0

Hoi Gineke,

Ik heb 4 PET scans gehad..meteen toen de diagnose werd gesteld en elk jaar daarna. Ik heb geen bronchoscopie gehad. Vreselijk je beschrijving van de bronchoscopie, heel naar gevoel geweest dus.

Ik heb wel eens een paar muinuten een doof gevoel in een van mijn wangen en als ik weer eens vergeet mijn medicatie op tijd in te nemen dan voelt mijn hoofd alsof ik migraine kan gaan krijgen (maar het gelukkig bijna nooit krijg). Dat de medicatie 's ochtend niet meteen goed werkt heb ik weleens incidenteeel maar mijn interpetetie is dat ik dat dit komt omdat ik al relatief lang niet geslikt heb (in de nacht niets) en mijn lichaam de medicatie opslurpt om weer op nivo te komen. Dubbel innemen helpt bij mij niet (krijg ook klachten van veel prikkelingen dan), maar sneller achter elkaar innemen heb ik wel baat bij (dus als ik om 7.00 inneem meteen ook om 8.00 en b.v. ook om 9.30...i.pv. meer tijd er tussen laten zitten zoals ik normaal doe).

Groeten, Marga

Marga
0

Hoi Marga en Susanne,

 Heb contact gehad met mijn neuroloog inzake de bromide die in de Mestinonn zit. In zijn 30 jarige carriere als neuroloog is hij nog nooit geen nadelige gevolgen tegen gekomen wat betreft het gebruik van Mestinon, gelukkig maar :-)

Hj gaf tevens aan dat het beter is om meer Mestinon in te nemen dan Firdapse. Door de Mestionon neemt je energie en kracht namelijk toe en dit in combinatie met de Firdapse werkt het dus krachtiger.

Nog geen oprope gehad voor de scan maar hou jullie op de hoogte.

veel liefs,

Gineke

0

Beste Suschacha,

Eindelijk weet ik hoe ik moet reageren. Je hebt mij een mail gestuurd. Ja ook ik heb LEMS en weet dat sinds 1,5 jaar ongeveer. Het is een lastige ziekte om mee om te gaan.

Is het bij jou al een beetje stabiel en wat slik jij voor medicatie?

Ik slik 4 x 20 mg Firdapse en 4 x 60 mg Mestinon per dag. Daarnaast een stootkuur Prednison gehad vanaf september vorig jaar en ben dat aan het afbouwen met de nodige probleempjes. Maar ja.

Hoop graag wat van je te horen. Groet, Jolly

Mijn gewone emailadres is hj.key@hetnet.nl Misschien is dat wat gemakkelijker. 

0

Beste Suschacha,

Eindelijk weet ik hoe ik moet reageren. Je hebt mij een mail gestuurd. Ja ook ik heb LEMS en weet dat sinds 1,5 jaar ongeveer. Het is een lastige ziekte om mee om te gaan.

Is het bij jou al een beetje stabiel en wat slik jij voor medicatie?

Ik slik 4 x 20 mg Firdapse en 4 x 60 mg Mestinon per dag. Daarnaast een stootkuur Prednison gehad vanaf september vorig jaar en ben dat aan het afbouwen met de nodige probleempjes. Maar ja.

Hoop graag wat van je te horen. Groet, Jolly

Mijn gewone emailadres is hj.key@hetnet.nl Misschien is dat wat gemakkelijker. 

0

Hallo allemaal,

Heb al jullie berichten gelezen en veel is erg herkenbaar.

Wat betreft het kankerverwekkend zijn van de Firdapse kan ik jullie vertellen dat ik zowel de engelstalige bijsluiter als de nederlandstalige had en deze aan dr. Lipka van het LUMC heb laten lezen. Hij kwam er achter dat er sprake is van een vertaalfout. De omschrijving van de engelstalige bijsluiter wijkt op één of twee woorden af waardoor in de nederlandtalige bijsluiter staat dat het een kankerverwekkende stof zou zijn.

Ben blij dat ik al jullie berichten heb mogen lezen. Misschien moet ik mij dosering 4 x 20mg F en 4 x 60 mg M) ook wat meer verdelen. Ik heb het advies gehad de Mestinon op te hogen naar 6 x 60 mg. Dit omdat ik Prednison slik en dat probeer af te bouwen omdat ik erg veel last heb van de bijwerkingen. Ik heb geprobeerd dat in stappen te doen. Maar de eerste dagen dat ik 5 x 60 Mestinin gebruikte had ik weer last van buikkramp etc.En hoesten, last van droge keel en vastzittende slijmvorming. Ben weer terug gegaan naar 4 x. Buikklachten zijn weg. Alleen het koesten blijft helaas. Inderdaad veel 's nachts en overdag als ik veel praat. Ik slik voornamelijk 4x omdat ik dan op "mijn piek" de hond kan uitlaten. Ik loop dan wel met rollator maar in ieder geval 3 x minimaal een half uur. Mijn laatste "slikmoment" is 22.00 uur, zodat ik nog een rondje kan met de hond.

Wat ik van jullie begrijp is dat jullie aan het begin van de avond de laatste pillen innemen. Hebben jullie dan geen last 's avonds van het moeizamer bewegen?

Ik begrijp ook dat jullie last van vermoeidheid hebben. Nu ik ook. Voornamelijk na het eten en als ik op mijn manier druk ben geweest.

Hebben jullie ook wel dagen dat het lijkt of alles iets minder werkt?

O ja, toen de Firdapse in beeld kwam heb ik een en ander nagevraagd. De Firdapse is het enige GVS geregistreerde geneesmiddel. De werkzame stof is Diaminopyridine. Dat is dezelfde stof die ik de 3.4 DAP capsules en retard tabletten zat. Er zou een grondstof tekort zijn maar hoe kan het dat de Firdapse met dezelfde grondstof wel geproduceerd kan worden? Ik was eind vorig jaar in paniek omdat ik een telefoontje kreeg van de apotheek dat de Firdapse voor mij ook niet op tijd geleverd zou kunnen worden. Nu, ik ben alles af gaan bellen en ben heel wat wijzer gewordengeleverd zou kunnen worden. De grondstoffen worden gemaakt in Frankrijk. Men kon mij daar vertellen dat zij aan Bio Marin Engeland leverden en er geen enkele sprake was van een tekort. Ik heb daarop contact opgenomen met Bio Marin zelf. De gen. manager heeft mij terug gebeld en uitgelegd dat er geen sprake was van een tekort maar dat er teveel mensen vrij waren met de kerst en de bestellingen pas na 7 januari 2014 zouden worden verwerkt. Hij kon mij ook vertellen dat zij afspraken hebben gemaakt met het GVS (geneesmiddelenvergoedingssysteem). Ook is er sprake van een heel commercieel traject. Men wil iedereen aan de Firdapse hebben.

De internationale apotheek in Venlo rekent bijvoorbeeld al € 2.860,-- voor een doosje van 1oo stuks a 10 mg. Absurd he!

Maar uit het hele verhaal/gesprek heb ik wel begrepen dat er vooralsnog geen grondstoffen worden vrijgegeven. Misschien pas als iedereen een tijd de Firdapse gebruikt.

Dus net zo absurd is dat een voor sommigen beter werkend product 3.4 DAP retard wat vele malen goedkoper is niet wordt vergoed en de verzekeraars wel die Firdapse vergoeden van         € 2.000,-- per doosje van 100 stuks.

In ieder geval ben ik jullie dankbaar voor jullie verhaal en hoop dat ik er ook wat mee kan.

Groet,

Jolly

0

Dag Jolly en ieder ander die dit leest,

 

Wat leuk je te leren kennen maar begrijp uit je reactie dat je een zwadre variant hebt van Lems. Ik zelf functioneer redelijk maar en en neem om 20.00 uur mijn laatste medicatie. Het klopt dat ik me de nacht moeizaam kan bewegen en een hele droge mond heb maar kan me in zoverre redden dat als ik naar het toilet moet dat dit lukt en heb ook altijd eenbidon met water bij mijn bed

Ik gebruik op dit moment 7x 10mg Firdapse + 7x 60mg Mestinon over de dag verspreid op gezette tijden nl om de twee uur en een kwartier. Dit werkt voor mij perfect omdat ik niet de confrontatie heb dat de spierzwakte ineens gaat toenemen.

Ik heb ook slechte dagen en dan is het net dat de medicatie niet goed werkt en doordat ik slijtage reuma erbij heb krijg ik daardoor enorm veel pijn ik nek en schouder. Ben al heel lang bezig uit te zoeken hoe dit kan dat het een tijd heel goed en dat ik dan het gevoel heb weer bij af te zijn. Heb al van alles geprobeerd maar het schijnt niet van invloed te zijn.

Vreemd verhaal ook van dat Firdapse dat het zomaar kan.

Groetjes.

Gineke

0

Hoi Jolly, Gineke en Marta

Jolly, fijn hoor, dat je meedoet. Heb een tijdje niet op deze site gekeken. Toch weer nieuwe informatie via jou. Ik kom nog uitgebreid terug, maar heb nu even weinig tijd. Ben heel benieuwd naar verdere info over de stootkuur prednison hoeveel, hoelang, welke bijverschijnselen en wat heeft het je opgeleverd?

Laten we de moed erin houden en blijven zoeken hoe we er het beste van kunnen maken.

Lieve groetjes van Susanne en tot gauw. Nieuwtje: mijn scoot is er, nu oefenen maar.

0

Hoi Jolly, Gineke, Suzanne, Suschacha, Rita en  ieder die dit leest,

Super Jolly om je ook hier te "vinden".  Plezierig dat je het verhaal rondom 3,4DAP en firdapse zo uitgebreid uit de doeken doet. Bedankt.

n.a.v. Een nieuwsbrief van "Spierziekte Nederland" waar ik lid van ben (voorheen VSN), las ik dat Dr. Lipka.... LEMS patienten zoekt om het beloop van de ziekte  LEMS en de reden van ontstaan in kaart te brengen. Met name wordt ook gezocht naar welke delen van het afweersysteem actief zijn.

Dr. Lipka zit in het LUMC (Leiden) en als je mee wilt doen hoef je niet naar Leiden als je niet kunt maar kan eventueel de informatie per telefoon uitgewisseld worden en bloed geprikt worden in je eigen ziekenhuis. Je kunt contact met hem krijgen via de secretaresse van de poli neurologie in Leiden: 071-5262111

Ik ga in mei 2014 naar hem toe. Ik ben heel blij dat er een arts is die zich specialiseerd in LEMS. Ik ben ook heel blij dat er  medicijnen zijn voor LEMS anders zat/lag ik alleen op de bank.

Groeten, Marga (Zwolle)

Marga
0

Hallo allemaal,

Ik loop al bij dr. Lipka in het LUMC en moet zeggen dat ik daar erg blij mee ben. Doe ook mee aan het onderzoek. Het is immers in ons aller belang. Ik vind het een heel fijn ziekenhuis en het contact met dr. Lipka ook heel prettig. Ik kwam vanuit het UMC waar men niet zoveel weet van de LEMS.

Wat betreft de stootkuur Prednison moet ik zeggen dat het mij niet genoeg heeft gebracht en wel heel veel last van bijwerkingen. Reden waarom ik er ook mee wil stoppen. Ik slik het nu vanaf september 2013, begon met 1 x pd 60 mg, daarna 1 x pd 80 mg en daarna 1x pd 100 mg pd. Dat brcaht me niet veel. Bij het afbouwen merkte ik dat ik met 80 mg redelijk goed ging. Ik liep zelfs zonder rollator.Nu ben aan het afbouwen met 5 mg per maand. Zit nu op 15 mg per dag maar de bijwerkingen zijn nog steeds niet weg helaas. Van anderen heb ik wel gehoord dat ze op een onderhoudsdosering van 10 mg per dag  blijven zitten en dat zij dan geen last van de bijwerkingen hebben. Ik merk wel dat er duidelijk sprake is van een terugval als ik met 5 mg verminder. 

Wat betreft de bijwerkingen: ik ben daardoor heel veel vocht gaan vasthouden en ben meer daqn 10 kg aangekomen. Ik was al aan de maat dus dat is nu helemaal buiten proporties. Probeer hardnekkig dat gewicht weer naar beneden te brengen maar het gaat erg moeizaam. Maar goed ik reageerde nog wel eens anders dan anderen op medicatie. Ik weet van anderen dat zij er veel minder last van hebben gehad. Misschien ben ik wat dat betreft niet zo'n goede graadmeter.

En Marga, ik onderschrijf je opmerking over de medicijnen. Als ik terugkijk op wat ik begin vorig jaar kon en wat ik nu toch wel weer kan. Ik zou zeker ook niet terug willen vegeteren op de bank. Ik wandel nu dagelijks toch wel weer 3 à 4 keer ca half uur tot een uur met de hond, zij het wel met een rollator maar ja. Ook doe ik sinds kort weer zelf mijn huishouden alhoewel dat nog niet helemaal naar behoren gaat. Ik las ergens dat iemand afwaste maar de afwas niet schoon was. Nu dat herken ik ook erg. Maar goed, het begin is er weer.

Ik wens jullie een fijne dag.

Hartelijke groet,

Jolly

0

Hoi Marga, Gineke en Jolly

Ik ben zelf al bekend met dr. Lipka uit Leiden. Omdat ik zelf niet reis is hij naar mijn ziekenhuis gekomen, voor bloed. Dus ik doe al mee aan het onderzoek. Maar wel goed Marga dat je dit belend maakt. Ik heb hem gevraagd ook naar virussen te zoeken, b.v. baarmoederhalskanker blijkt ook een virus te zijn. Zelf heb ik een verhoogd aantal Tcellen (afweercellen). Ze doen in Leiden ook DNA onderzoek bij mensen met LEMS. Is fijn als dit bij zoveel mogelijk mensen bekend is, en er meer mensen met het onderzoek meedoen. Wie weet ontdekken ze wat er nu echt misgaat in ons lichaam.

Mij is ook een kuur voorgesteld  met prednison en imuran. Maar ik had er geen goed gevoel bij. Alleen al de gedachte dat ik kilo's aan ga komen, ik weeg nu 50 kg, daar zou ik echt niet mee overweg kunnen. En je immuunsysteem platleggen, sprak me ook niet zo aan. En dan alle mogelijke infectieziektes omdat je afweersyssteem niet werkt, hoe funtioneer je dan met LEMS? En ik moest dan iedere week bloed laten prikken. Nou ja ik heb het toendertijd afgewezen.

Ik heb inmiddels 3 ritjes met de scoot gemaakt. Heerlijk weer eens naar het park hier in de buurt, werd er helemaal blij van om de lente te zien daar. Wow fijn hoor, dat ik op de scoot kom waar ik lopend niet kom. Nog wel wennen, waar je wel of niet kunt rijden, waar neem je de stoep, waar de rijweg etc. maar ik ga ervan uit dat als ik dat vaker doe het helemaal voor mekaar komt.

Revalidatie is nu gestopt. Ik moet het nu zelf gaan doen. Kan altijd terug als er teveel verandert.

Heb inmiddels wel artrose in nek en rugwervels, vooral met mijn hoofd naar beneden iets doen geeft veel last. Ga soms even extra in bed liggen en dan gaat het weer wat beter.

De laatste tijd wisselt het heel veel wat ik wel of niet kan op een dag, is geen pijl op te trekken. Nou ja moet er toch het beste van maken.

Lieve groetjes van Susanne . Fijn hoor weer activiteit op deze site. Gineke heb je je pet-scan al gehad?

0

Hallo allemaal, Ik zat wat rond te kijken op internet op zoek naar lotgenoten met LEMS. En ja hoor, eindelijk heb ik er wat gevonden. En dan nog wel in Nederland. Ik heb wel contact met lotgenoten via FB maar dat is allemaal in het Engels en dat is niet even handig. Ik ben nu 46 jaar en ik ben al 16 jaar ziek. De diagnose kwam pas na ander half jaar. Eerste vermoeden was MS, Chronische vermoeidheids syndroom, bekkeninstabiliteit en vervolgens zat het tussen mijn oren. Het begon als een soort van griep. Heel vermoeid en steeds slechter kunnen lopen en staan. Geen kracht in mij armen, droge mond, hangende oog leden. Obstipatie ect.ect. Ik belande in een rolstoel. Na een half jaar hebben we een second opion aan gevraagd naar het Erasmus. Hier hebben ze me een jaar lang op van alles en nog wat onderzocht. EMG's tig verschillende, foto's, scans, bloedonderzoeken heel de ratteplan. En er kwam steeds niets uit. En ik werd alleen maar zieker. Kon niet meer van bed afkomen. En dat met twee kleine kinderen. Ze hebben me op een geven moment opgenomen en alle specialisten, professoren waarvan ze dachten dat die het misschien zouden kunnen weten erbij gehaald. Na twee weken kwam professor Koudstaal samen met Dokter Hintzen naar me en hij had iets gelezen over LEMS en wilde me daar op testen dmv een EMG(pfff weer een), en een longfoto. En ja wel hoor de EMG gaf een hele duidelijke uitslag. En de longfoto was gelukkig goed. Geen longcarcinoom. Waar ze zo bang voor waren. Toch nog iets positiefs. Maar toen kwam de vraag. Hoe te behandelen. Ik was patiëntnummer 30 en er was nog geen behandelplan voor LEMS. Ik werd gelijk vol gepropt met prednison en er werd een behandeling van plasmafiltratie gestart. Om de dag een spoeling. Dit twee weken lang. Nou er ging na een week een wereld open. Ik kon weer een paar stapjes lopen en naar het toilet. De plasmafiltratiebehandelingen werden steeds minder en naast de prednison kwam de immuran en op een geven moment de 3/4 DAP. Ik ben nu bijna 15 jaar verder na de diagnose en mensen het gaat echt super. Ik doe bijna alles weer. Ik rijd motor, wandel, sport en geniet van elke dag. Maar ik heb wel eens dagen dat het ook allemaal niet echt lekker loopt. Mijn behandeling met de plasmafiltratie heb ik nog 1 maal in 4 weken en hier na voel ik mee weer super. Ik slik geen prednison meer. Dat heb ik wel anderhalf jaar in hoge dosis gehad en ja je wordt er dik van.. Maar dan is lekker in je vel zitten toch veel belangrijker. Ik slik nog steeds azathioprine 3x daags 50 mg, op het ogenblik heb ik de Firdapse 3x daags 10 mg en iets voor mijn maag en schildklier. Voor mij de 3/4 DAP terug komen. Die werkt langer door dan de Firdapse. Ik voel me daar toch fitter bij. Met deze medicatie ben ik na 7 jaar stabiel en uit de rolstoel. Ik heb in het verleden wel eens mee gedaan met een onderzoek naar medicijnen voor LEMS in het LUMC maar daar lag ik alleen. Dus ook nooit echte lotgenoten gevonden. In het Erasmus lag toen ik was opgenomen ook een vrouw van 65. Maar zij wilde geen behandeling voor de LEMS en ook geen contact met lotgenoten. Via de site van VSN heb ik eens een oproepje gedaan maar daar heb ik maar 1 reactie opgehad van een man. Met hem ik nog contact maar hij is inmiddels 70 en zit al jaren in de rolstoel. Dit was mijn verhaal. Wat heb ik veel herkenning in jullie verhalen gevonden. Wat toch prettig zelfs na zoveel jaren. Liefs Colinda en heel veel succes met de onderzoeken die jullie nog te wachten staan. Schroom niet als jullie vragen hebben misschien kan ik jullie wel iets ondersteunen. Fijne dag allemaal nog en geniet van de mooie kleine dingen ook al is dat heel moeilijk. Xxx

Colinda
0

Hallo allemaal, Ik zat wat rond te kijken op internet op zoek naar lotgenoten met LEMS. En ja hoor, eindelijk heb ik er wat gevonden. En dan nog wel in Nederland. Ik heb wel contact met lotgenoten via FB maar dat is allemaal in het Engels en dat is niet even handig. Ik ben nu 46 jaar en ik ben al 16 jaar ziek. De diagnose kwam pas na ander half jaar. Eerste vermoeden was MS, Chronische vermoeidheids syndroom, bekkeninstabiliteit en vervolgens zat het tussen mijn oren. Het begon als een soort van griep. Heel vermoeid en steeds slechter kunnen lopen en staan. Geen kracht in mij armen, droge mond, hangende oog leden. Obstipatie ect.ect. Ik belande in een rolstoel. Na een half jaar hebben we een second opion aan gevraagd naar het Erasmus. Hier hebben ze me een jaar lang op van alles en nog wat onderzocht. EMG's tig verschillende, foto's, scans, bloedonderzoeken heel de ratteplan. En er kwam steeds niets uit. En ik werd alleen maar zieker. Kon niet meer van bed afkomen. En dat met twee kleine kinderen. Ze hebben me op een geven moment opgenomen en alle specialisten, professoren waarvan ze dachten dat die het misschien zouden kunnen weten erbij gehaald. Na twee weken kwam professor Koudstaal samen met Dokter Hintzen naar me en hij had iets gelezen over LEMS en wilde me daar op testen dmv een EMG(pfff weer een), en een longfoto. En ja wel hoor de EMG gaf een hele duidelijke uitslag. En de longfoto was gelukkig goed. Geen longcarcinoom. Waar ze zo bang voor waren. Toch nog iets positiefs. Maar toen kwam de vraag. Hoe te behandelen. Ik was patiëntnummer 30 en er was nog geen behandelplan voor LEMS. Ik werd gelijk vol gepropt met prednison en er werd een behandeling van plasmafiltratie gestart. Om de dag een spoeling. Dit twee weken lang. Nou er ging na een week een wereld open. Ik kon weer een paar stapjes lopen en naar het toilet. De plasmafiltratiebehandelingen werden steeds minder en naast de prednison kwam de immuran en op een geven moment de 3/4 DAP. Ik ben nu bijna 15 jaar verder na de diagnose en mensen het gaat echt super. Ik doe bijna alles weer. Ik rijd motor, wandel, sport en geniet van elke dag. Maar ik heb wel eens dagen dat het ook allemaal niet echt lekker loopt. Mijn behandeling met de plasmafiltratie heb ik nog 1 maal in 4 weken en hier na voel ik mee weer super. Ik slik geen prednison meer. Dat heb ik wel anderhalf jaar in hoge dosis gehad en ja je wordt er dik van.. Maar dan is lekker in je vel zitten toch veel belangrijker. Ik slik nog steeds azathioprine 3x daags 50 mg, op het ogenblik heb ik de Firdapse 3x daags 10 mg en iets voor mijn maag en schildklier. Voor mij de 3/4 DAP terug komen. Die werkt langer door dan de Firdapse. Ik voel me daar toch fitter bij. Met deze medicatie ben ik na 7 jaar stabiel en uit de rolstoel. Ik heb in het verleden wel eens mee gedaan met een onderzoek naar medicijnen voor LEMS in het LUMC maar daar lag ik alleen. Dus ook nooit echte lotgenoten gevonden. In het Erasmus lag toen ik was opgenomen ook een vrouw van 65. Maar zij wilde geen behandeling voor de LEMS en ook geen contact met lotgenoten. Via de site van VSN heb ik eens een oproepje gedaan maar daar heb ik maar 1 reactie opgehad van een man. Met hem ik nog contact maar hij is inmiddels 70 en zit al jaren in de rolstoel. Dit was mijn verhaal. Wat heb ik veel herkenning in jullie verhalen gevonden. Wat toch prettig zelfs na zoveel jaren. Liefs Colinda en heel veel succes met de onderzoeken die jullie nog te wachten staan. Schroom niet als jullie vragen hebben misschien kan ik jullie wel iets ondersteunen. Fijne dag allemaal nog en geniet van de mooie kleine dingen ook al is dat heel moeilijk. Xxx

Colinda
0

Hallo, ik ben Colinda. Ik ben in 2000 gediagnostiseerd met LEMS. Ik krijg als behandeling 1x in de 4 weken een plasmafiltratie, slik azathioprine 3x 50 mg, op het ogenblik 3x 10 mg Firdapse, en als de 3,4 DAP weer beschikbaar is ga ik terug naar 15 mg 3,4 DAP 3 x daags. Ik ben zo goed als weer volledig herstelt. Van uit de rolstoel op de motor en ik werk weer 24 uur. Om zover te komen heeft mij zo een 7,5 jaar knokken gekost en met de medicatie en plasmafiltratie's hoop ik dit nog lang vol te houden. Op FB is er een lotgenoten pagina voor LEMS patiënten wereld wijd. Is misschien leuk om eens op te kijken. Je komt er heel wat tegen ook mensen zoals ik die weer heel goed functioneren. Deze site wel heel tof, je kunt hier gewoon lekker in je eigen taal alles op zetten en de namen van specialisten en ziekenhuizen komen je ook bekender voor dan op de FB site.

Colinda
0

Hallo, ik ben Colinda. Ik ben in 2000 gediagnostiseerd met LEMS. Ik krijg als behandeling 1x in de 4 weken een plasmafiltratie, slik azathioprine 3x 50 mg, op het ogenblik 3x 10 mg Firdapse, en als de 3,4 DAP weer beschikbaar is ga ik terug naar 15 mg 3,4 DAP 3 x daags. Ik ben zo goed als weer volledig herstelt. Van uit de rolstoel op de motor en ik werk weer 24 uur. Om zover te komen heeft mij zo een 7,5 jaar knokken gekost en met de medicatie en plasmafiltratie's hoop ik dit nog lang vol te houden. Op FB is er een lotgenoten pagina voor LEMS patiënten wereld wijd. Is misschien leuk om eens op te kijken. Je komt er heel wat tegen ook mensen zoals ik die weer heel goed functioneren. Deze site wel heel tof, je kunt hier gewoon lekker in je eigen taal alles op zetten en de namen van specialisten en ziekenhuizen komen je ook bekender voor dan op de FB site.

Colinda
0

Oeps dit had in mijn profiel gemoeten. Sorry...

Colinda
0

Oeps dit had in mijn profiel gemoeten. Sorry...

Colinda
0

Hallo Colinda,

Een heftig verhaal maar fijn dat het weer zo goed met je gaat.

Het LUMC is momenteel bezig met een vrij intensief onderzoek naar LEMS. Als je wilt is het mogelijk daaraan deel te nemen. Je hebt dan contact met dr. Lipka.

Wat de 3.4 DAP betreft heb ik toevallig gisteren gehoord dat de grondstoffen er weer zijn. Het LUMC kan ovre ongeveer 4 weken de retard tabletten weer leveren. Deze worden als het goed is ook vergoed door verzekeraars. De door de apotheek vervaardigde capsules zullen niet (meer) worden vergoed. Dat zal in de toekomst ook niet veranderen heb ik begrepen.

Wens je veel succes.

Hartelijke groet,

Jolly

0

Hoi Jolly, Bedankt voor je reactie. Ik hoorde donderdag ook bij apotheek dat de grondstof er weer is maar heb niets doorgekregen dat de capsules straks niet meer vergoed worden. Dus gaan we het gewoon afwachten. Ik heb nu nog voor 3 weken Firdapse in huis. Als het de retard tablet word zullen we het daar mee moeten doen. Als de werking het zelfde is al de capsules vind ik het prima. Wat betreft de onderzoeken in het LUMC, daar ben ik zeker ingeintresseerd al is het maar voor een volgende generatie. Ik heb alleen geen idee hoe ik met hem in contact kan komen. Misschien heb je zijn emailadres. Ik ben nu alleen nog bij een internist- neuroloog onder controle met op de achtergrond de neuroloog van het streekziekenhuis hier in Goes. De neuroloog heeft indien nodig nog contact met het Erasmus. Dus met de artsen die gespecialiseerd zijn in LEMS heb ik nog weinig van doen. Ik hoor graag iets terug van. Groetjes, Colinda

Colinda
0

Hoi Colinda en de andere,

Phoe, wat heb jij het voor de kiezen gehad. Mooi dat het nu zoveel beter gaat!

Met Dr. Lipka kom je in contact door de poli neurologie van het LUMC (academisch ziekenhuis in Leiden) 071-5262111 te bellen en te vragen of Dr. Lipka je terug belt.

Jolly wat gaaf je mededeling dat de 3,4 DAP weer terug komt. Ik ben zo blij! Het werkt bij mij beter (geen/weinig dips en het is 10x goedkoper (gek misschien maar ik vind het bezwaarlijk dat de Firdapse zo duur is hoewel ik  niets aan dat bedrag kan doen). Ondank mijn bezwaar heb ik wel de maxiamale dosis (80mg p/d) geslikt hoor!

Groetjes allemaal, Marga (Zwolle)

Marga
0

Hallo Colinda,

Moet zeggen dat ik het contact met LUMC heel fijn vind. Zij weten er beduidend meer van de LEMS dan andere ziekenhuizen. Ik had hiervoor ook een tweetal ziekenhuizen versleten die er niet veel van wisten en dan is het toch maar heel fijn dat er een site is van de Verenigigng van Spierziekten of deze site waar je in contact kan komen met lotgenoten. Mensen die vaak door ervaring veel meer weten. Mijn ervaring hiermee is ook heel positief.

Ik slikte eerst 4x per dag en nu verdeel ik het over 6 x per dag, net als de meesten. Moet zeggen dat ik minder last van de bijwerkingen en pieken heb. Nadeel is dat ik iedere keer de wekker moet zetten, wat ik vergeet nog wel eens de tijd.

Maar verder werkt het beter, dus bedankt Marga en anderen.

Colinda, ik wens je heel veel succes in Leiden.

Fijne dag allemaal.

Groetjes,

Jolly

0

Hoi allemaal

Wat fijn zeg weer zoveel activiteit op deze site. Colinda van harte welkom. Als je nu wilt kijken of er een bericht is moet je de hele site door, wow, de teller staat op 80 (wel incl. dubbele berichten)

Heb meedere ritjes op de scoot gemaakt, fijn hoor nu eens verder te komen, ik geniet daar enorm van.

Ben nog steeds op zoek hoeveel bromide er in mestion van 10mg, 30 mg en 60 mg zit. Vreemd tot nog toe wil de fabrikant niet echt meewerken. Kom hier later nog op terug. Voor mezelf al duidelijk de keuze gemaakt zo weinig mogelijk bromide in mijn lijf te willen.

Lieve groetjes aan iedereen, Susanne

0

Hoi allemaal,

Jippie de 3,4 DAP -diaminopyridine-  is er weer.

De apotheek van het  LUMC heeft weer   grondstof gekregen  en maakt het  weer (10 mei 2014 heb ik het gekregen -30 mg retard=langwerkend-......de retard functie lees ik niet op het potje maar is wel zo begreep ik).

Marga -Zwolle-

Marga
0

Hallo allemaal,

Fijn zo, ik ga het ook weer proberen. Ik heb van de neuroloog begrepen dat het blijvend verkrijgbaar is. En dat we ons geen zorgen hoeven te maken voor herhaling.

Veel succes allemaal.

Groetjes,

Jolly

0

Hallo allemaal! Sinds een maand ben ik gediagnostiseerd met "hoogstwaarschijnlijk" de ziekte Lems. Na een lange periode met veel klachten heeft een EMG onderzoek aangetoond dat ik deze ziekte heb. De uitslagen van het bloedonderzoek heb ik echter nog niet binnen en volgens mijn neuroloog kan dit nog wel 2 maanden duren! Na de diagnose ben ik natuurlijk direct op internet gaan rondkijken en al snel kwam ik op dit forum terecht. Fijn om te weten dat er lotgenoten zijn. Nu moest ik vanochtend weer naar de neuroloog en had ik gehoopt medicatie te krijgen, echter volgens hem zijn de bijwerkingen van medicatie zoals bijvoorbeeld prednisolon en ook de medicijnen die jullie gebruiken vaak erger dan de kwaal en moet ik er goed over nadenken of ik dat wel wil. Dit verhaal was best wel een teleurstelling voor mij, omdat ik de berichten over medicatie op dit forum best wel hoopgevend vond. Ik had gehoopt dat ik na maanden slecht uit de voeten te kunnen en allerlei vage klachten eindelijk een medicijn te kunnen krijgen! Nu moet ik natuurlijk eerst nog de uitslag van het bloedonderzoek afwachten, maar ik meld me toch maar vast op dit forum! Ik hoop dat jullie mij meer kunnen vertellen over eventuele bijwerkingen en of het het waard is medicijnen te slikken. Ik ben nog jong(42) jaar en heb jonge kindjes en wel dermate veel last dat het me in heel veel dingen beperkt! Dus ik hoop binnenkort meer van jullie te horen! Lieve groet Anja

0

Hallo Anja,

Best wel een spannende tijd dus. Fijn dat je hier op het forum bent gekomen. Mijn ervaring is dat het prettig is om met "lotgenoten" over de lems te praten omdat er veel onbekendheid is, ook bij de artsen.

Mijn ervaring met de medicatie is dat je zonder het gebruik van Mestinon en 3.4 Diaminopyridine of Firdapse maar heel weinig kan. Toen ik het niet slikte kon ik heel moeilijk bewegen, mijn bed uit of ook maar iets doen. Altijd moe.

Ik weet sinds 2,5 jaar nu dat ik Lems heb maar ben blij dat ik met het gebruik van de medicatie toch meer kan. Ik zou niet meer zonder kunnen en willen, ondanks de bijwerkingen. In beginsel zijn de bijwerkingen vervelend maar daar wen je ook aan en worden ze minder.

Het is aan jezelf te bepalen wat het je waard is om enigszins redelijk normaal te kunnen functioneren en je ding te kunnen doen.

Ik weet niet in welk ziekenhuis je loopt maar ik weet dat er op het gebied van Lems 3 specialisten in Nederland zijn.

Zelf liep ik eerst in Apeldoorn en daarna in UMC Utrecht. Maar daar wist men er ook niet al teveel van af. Door toedoen van Marga ben ik bij het LUMC Leiden, prof. Verschuuren, terecht gekomen. Ben heel blij dat ik dat gedaan heb. Zij weten precies waar ze over praten en herkennen de klachten en zaken waar je mee zit.

In het LUMC Leiden doet dr. Lipka onderzoek naar deze ziekte.

Misschien is het iets voor jou om, als de diagnose bekend is, daar je licht eens op te steken. Tel nr. 071-5262111.

Verder heb je professor Kucks in UMC Groningen en professor (naam weet ik niet) in UMC Maastricht.

Ik wens je heel veel sterkte en misschien wil je laten weten hoe het met je gaat.

Hartelijke groet,

Jolly

0

Hoi Anja

Nou ik ben heel blij voor jou dat je ons gevonden hebt. Hartelijk welkom op deze site.

Ik krijg een beetje de kriebels van je neuroloog, wat een negativiteit. Kun je niet beter een positievere, meer ondersteunende  neuroloog zoeken? Sorry hoor ik moet dit even kwijt.

Het bloedonderzoek naar de antistoffen die bij Lems horen is inderdaad niet doorsnee, maar 2 maanden is echt absurd. Natuurlijk wel belangrijk voor jou om te weten of de diagnose Lems wel of niet op jou van toepassing is.

Het is zeker de moeite waard contact op te nemen met Leiden, zoals Jolly al aanraad. Daar zit echt de kennis en het onderzoek over Lems.

Veel mensen hebben echt baat bij de medicijnen, zoals je op deze site kunt lezen, dus blijf postief en hoopvol, geloven in de medicijnen is echt belangrijk. Wat jouw neuroloog ook zegt.

Zelf heb ik de medicatie heel voorzichtig opgebouwd, aangezien mijn lichaam totaal onbekend was met medicatie. Toen ik maagklachten kreeg na een verhoging, ben ik terug gegaan naar de vorige dosis, tot mijn maag weer goed voelde. Zo ben ik stapje voor stapje gaan verhogen. je lichaam went ook aan de medicijnen. Van mestion word ik wat drukker en wat dunnere ontlasting. En ik krijg huiduitslag. En mijn buik is nogal druk, ook als ik in bed lig.

Ik kan echt niet alles meer maar zonder medicijnen kon ik zo goed als niets, dus ik ben echt gemotiveerd de medicijnen te nemen.

Nou ik wens je veel sterkte, blijf positief en laat van je horen, lieve groet, Susanne

0

Hoi Anja,

Ik vind het telkens weer verdrietig om te lezen dat iemand met LEMS gediagnostiseerd is. Waarschijnlijk heb je LEMS schrijf je. Ik vind het naar voor je....

Ik  heb  veel wanhopige momenten gehad voor de diagnose. Ik kon alleen nog op de bank lezen en rusten en had moeite om naar de WC  te lopen en kroop aan het einde van de dag de trap op. Ik werk nu 20 uur als telefoniste omdat de medicatie die ik heb bij mij goed werkt (480 mg  mestinon en 120 mg 3,4 DAP p/d).  Ik kan me niet voorstellen dat ik geen medicatie zou hebben. Dan zou mijn leven zich op mijn bank afspelen en zou ik niet voor mijn gezin kunnen zorgen.

Dr. Lipka in Leiden doet zoals Jolly al zei, onderzoek naar LEMS. Ik ben er een maand geleden voor dat doel geweest en heb twee uur met hem gepraat. Kan me voorstellen dat als jij daar behoefte aan hebt dat je een win, win hebt. De arts komt te weten van jou verhaal hoe LEMS zich bij jou uit en jij kunt al je vragen stellen. Ik kan mij niet herinneren dat mijn bloedonderzoek zo bepalend was voor de diagnose. De diagnose werd bij mij gesteld dacht ik met name   n.a.v. het EMG. Het bloedonderzoek was daarbij dacht ik niet zo bepalend.

Ik ben in Zwolle geweest bij de neuroloog, toen doorverwezen naar het universiteits ziekenhuis in Nijmegen waar de diagnose is gesteld, toen een poos bij Dr. Lipka en Dr. Verschuuren en nu omdat dat dichterbij is ben ik bij Dr. Kuks die er alles van af weet in Groningen. Mijn ervaring is dat je het eerste- of misschien een paar jaar bij een LEMS specialist moet zijn om op die manier alles te weten te komen over wat je moet weten over LEMS. Een ""gewone""neuroloog  is zeer slim, maar LEMS komt  te weinig voor in zijn/haar praktijk.

Anja, energie gewenst om dit voor jezelf op een rij te krijgen (als ik een  advies mag geven.....neem alle  tijd die je nofdig hebt.....),

Vriendelijke groeten, Marga (Zwolle)

Marga
0

Hoi Marga en Gineke en iedereen

Marga ik vraag me af hoe je de overstap naar 3,4 DAP dit keer hebt gedaan. Ik weet dat je van 3,4 DAP naar firdapse het gedeeltelijk hebt gedaan. Heb jij iets kunnen merken toen je het gedeeltelijk deed? Was dat anders en bijwerkingen?

Mij is het voorstel gedaan uit te proberen of ik meer heb aan de langwerkende 3,4 DAP, dan zou ik ook op een hogere dosering kunnen. Maar geheel overstappen daar zie ik best wel tegen op. Wat kan ik dan? En ik gebruik soms de pieken die snelwerkende firdapse heeft b.v. bij training een half uur vantevoren. Loop me af te vragen of ik het gedeeltelijk ga doen, beide medicijnen tegelijk. Graag jouw ervaringen hierover. Toen jullie overmoesten van 3,4 DAP naar firdapse is dat best spannend geweest, wat ik me zo goed heb kunnnen voorstellen.

Marga ben je weer blij met je oude medicijn en kun je nu weer meer? Begrijp ik dat je 3,4DAP van 30 mg gebruikt? Ik dacht dat ze mij op 20 mg wilden zetten.

Gineke heb je je pet-scan al gehad? en hoe gaat het met je? Ben je op de firdapse gebleven?

Wil graag weer eens van jullie horen

Lieve groetjes Susanne

0

Hallo Marga, Jolly en Susanne, Bedankt voor jullie snelle reacties, Gelukkig ben ik weer wat positiever gaan denken door jullie verhalen! Ik denk ook dat ik inderdaad wel medicijnen ga proberen hoor, want momenteel kan ik nog geen 100 meter lopen en kan haast niet traplopen. Fietsen durf ik ook niet goed meer en al helemaal niet met de kinderen! Ben ook erg moe, al is dat wel minder geworden in vergelijking met dat ik klachten kreeg! Ik knik ook heel vaak door mijn knieën en heb veel kramp in mijn benen, herkennen jullie dit? Over twee weken moet ik nog een dikke darm onderzoek ondergaan ivm een plekje dat ze op de scan hebben gezien, maar gelukkig zijn mijn longen en nieren schoon! Als ik van alles de uitslagen binnen heb ga ik toch maar weer een gesprek aan over medicatie! Mijn neuroloog ( in Zwolle Marga) wilde mij sowieso wel doorsturen naar het UMC Utrecht. Dus hopen dat ze me daar meer kunnen vertellen. En anders vraag ik maar of ik doorverwezen kan worden naar Leiden! Bedankt in ieder geval voor jullie informatie! Ben ik blij mee! Hartelijke groet Anja

0

Hallo Anja, Marga en Suzanne,

Anja,ik heb zelf bij het UMC Utrecht gelopen en heb zelf om overdracht naar LUMC gevraagd. In Utrecht weten ze er te weinig van af is mijn ervaring. Juist omdat het zo'n onbekende ziekte is, was het voor mij heel fijn om in Leiden te horen dat de klachten die ik had heel herkenbaar waren.

Wat betreft het bloedonderzoek. Niet altijd is het voor 100% uit de EMG te halen. Ik heb een aantal malen een EMG gehad omdat het niet duidelijk was. Men dacht eerst aan MG (Gravis) maar na de spierbiopt en het bloedonderzoek werd het wel duidelijk. De uitslag van het bloedonderzoek op Lems duurde bij mij ook ruim 2 maanden. Mij is verteld dat die tijd nodig is om het in het bloed te kunnen vinden.

Ik gebruikte de Firdapse 6 x 15 mg Firdapse en 6 x 60 mg Mestinon. Sinds twee weken gebruik ik de 3.4 DAP Retard en dan ook 6 x 15 mg. Be daarnaast de Prednison aan het afbouwen.

Heb daarmee extra 10 dagen gewacht om te bekijken of de 3.4 DAP goed voor mij is.

Ook ik deed mijn dingen in de piektijden van de Firdapse (na ca 1 uur). Wat iki nu merk met de 3.4 DAP is dat het wat gelijkmatiger is. Het duurt wel wat langer voordat ik 's morgens mijn ding kan doen maar heb beduidend minder last van de bijwerkingen. En heb ook minder last dat als de piek voorbij is dat je lichaam weer om een pil vraagt. Ik blijf het in ieder geval een paar maanden proberen om een heel duidelijk beeld te krijgen.

Allemaal heel veel succes.

Hartelijke groet,

Jolly

Op advies van Dr. Lipka van het LUMC ben ik ineens geheel overgestapt. Dat leek hem beter.

0

Hoi allemaal,

Drie weken geleden ben ik  overgestapt van Firdapse (wat ik gebruikte omdat de 3.4 DAP retard      -ik noem het hier DAP- niet meer geleverd werd) weer terug naar DAP. De overstap heb ik in een week gedaan.

En half jaar heb ik 80 mg Firdapse geslikt (met 480 mg Mestinon).De eerste twee dagen heb ik 3/4 van Firdapse (60mg) genomen en 1/4 van de DAP (30mg). De derde en de vierde dag heb ik half  Firdapse (40mg) en half DAP (60mg ) genomen toen nog een dag 1/4 Firdapse (20mg) en 3/4 DAP (90mg) en toen was de Firdapse op en ging ik volledig over op 120 mg DAP. 

De overgang terug ging goed. Ik heb rekening gehouden met de Firdapse die snelle afgifte heeft  en de DAP  die langzame (=retard) afgifte heeft. Als ik dus normaal de Firdapse om b.v. 12.00 zou slikken dan slikte ik nu de DAP eerder omdat het langer duurt voordat het medicijn afgegeven wordt aan mijn lichaam. 

Ben benieuwd naar jullie ervaringen m.b.t. de Firdapse en de DAP. De Firdapse moest ik 8x per dag innemen en de DAP 4x. Dit is een groot verschil tussen veel of weinig met LEMS bezig zijn ondervond ik. Ik vind 4x per dag innemen veel relaxter en daarnaast, als ik het een keer twee uur te laat  inneem, dan is er nog weinig aan de hand, omdat ik nog wel wat DAP in mijn lichaam heb die dan nog werkt. Bij Firdapse kreeg ik meteen klachten als ik het  twee uur vergat.

Het laatste half jaar kon ik bijna niet meer van het eten af blijven en kwam 4 kilo aan. Nu ik de DAP weer slik, eet ik weer gewoon en de onstuitbare trek 's avond, is weg (moet er wel enige moeite voor doen, maar het onweerstaanbare eetgevoel heb ik niet meer) . Mijn normale gewicht komt weer terug. Ik weet niet zeker of dit met de medicatie te maken heeft of niet.

Ik heb nu vijf jaar LEMS en de laatste week ben ik gaan minderen met de DAP. Ik ga van 120mg nu naar 105 mg. Het lijkt alsof 120 mg nu te veel is. Na 20.00 kreeg ik nare prikkelingen in mijn benen voor drie uur lang en om 23.00 kon ik niet slapen omdat ik klaar wakker ben. Mijn conclusie is dat kennelijk de LEMS iets minder erg is geworden en ik dus minder DAP nodig heb, iets wat ik een LEMS arts ook heb horen zeggen in een lezing van Spierziekte Nederland op een spierziektecongres.  Hij zei:vanaf de start van LEMS tot ongeveer 5 jaar daaropvolgend kan de LEMS iets minder heftig worden, daarna kan het stabiel blijven. Ik ben  gelukkig met deze  ervaring. 

Groetjes, Marga

Marga
0

Hoi Marga en Jolly en iedereen naturlijk

Ik ben blij dat jullie je ervaringen van firdapse naar 3,4DAP met me hebben gedeeld.

Ik heb slechts 1 keer een 3,4 DAP uitgeprobeerd en kon er zo'n 3 uur mee voort. Daarna was de koek op en op de volgende dosis firdapse was het langzaam weer opstarten. Nou ja, slechts een enkele poging, dus daar wil ik nog geen conclusies aan verbinden. Ik heb nu vakantie en ga weer eens wat meer uitproberen, maar doe het wel rustig aan.

Lieve groet, Susanne

0

Hallo Suschacha en de anderen,

In een eerdere mail heb ik bericht dat ik overgestapt was op de DAP Retard en wel 6 x 15 mg. Na ongeveer twee weken werd het voor mij beduidend minder en kreeg ik ook weer spierpijn. Het lkeek soms net of de medicatie niet werkte. Ik ben toen in overleg met de neuroloog weer overgestapt op de 4 x 15  mg om de 3,5 uur en 2 x 10 mg om de 2,5 uur '('s avonds) en moet zeggen dat ik me daar toch prettigr bij voel. Ik heb minder terugval en minder pijn. Misschien is het mogelijk dat mensen verschillend op de beide middelen reageren.

Geniet van je vakantie en rust lekker uit. Wellicht gaat het dan met de medicatie ook wat beter en wordt het duidelijker.

Nogmaals een hele fijne vakantie. (Dat geldt natuurlijk ook voor de anderen.)

Hartelijke groet,

Jolly

0

Hoi Marga en Jolly en iedereen

Nou Marga ik ben blij voor jou dat het weer goed gaat met de 3,4-DAP. En dat je zelfs terug gaat in mg. Zelf ben ik niet aangekomen op de firdapse. Wat ik zeker herken is als je 8 keer per dag medicijnen inneemt je wel heel veel met LEMS bezig bent. Als ik als laatste avonddosis teveel mestion inneem dan kan ik ook niet in slaap komen.

Jolly ik begrijp niet helemaal goed of je weer volledig terug bent op de firdapse of gedeeltelijk of dat je andere verdeling 3,4-DAP neemt. Wil je dat laten weten?

Nou ik hoop echt dat de LEMS voor mij eens stabiel blijft en niet verder toeneemt, zou mooi zijn.

Geniet van de zomer, lieve groet, Susanne

Gineke hoe gaat ie?

0

Hallo Suschacha, Marga en anderen,

Het is inderdaad super voor Marga. Ik ben ook niet aangekomen van de Fiordapse, wel van de Prednison. Zoals het er nu uitziet zal ik dat voorlopig ook moeten gebruiken.

Zelf slik ik de Firdapse en Mestinon 6x per dag t.w. overdag 4 x 15 mg Firdapse en 60 mg Mestinon en 's avonds 2 x 10 mg Firdapse en 60 mg Mestinon.

IOmdat ik niet genoeg Firdapse achter de hand had heb ik het zo verdeeld dat ik overdag 4 x 15 mg Firdapse etc nam en 's avonds  2 x 15 mg DAP etc. Zo kreeg ik vrij snel minder pijn en ging het bewegen weer wat gemakkelijker.

Had vandaag een gesprek met de neuroloog en edze kon mij vertellen dat de mensen verschillend reageren op de Firdapse en DAP. Er zijn mensen die het beter op de DAP doen en dat geldt ook voor de Firdapse. Omdat ik het 6 x over de dag verdeeld slik heb ik toch wat minder last van de bijwerkingen.

Je bent inderdaad veel met de LEMS bezig maar ook ik hoop dat er eens een stabiele situatie komt net als bij jou, Marga.

Ik zou het ook erg fijn vinden als ik weer wat kon werken. Daar hoef ik nu helaas nog niet aan te denken.

Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne vakantie/zomer hebben en wellicht tot mails.

Groetjes,

Jolly

0

Hallo allemaal! Even weer een berichtje van mij! Sinds 3 weken weet ik nu zeker dat ik Lems heb. Het bloedonderzoek heeft dit ook aangetoond! Mijn neuroloog wilde mij in eerste instantie niet aan de medicijnen zetten omdat deze volgens hem te zwaar waren en vele bijwerkingen hebben! Ik had wel gesmeekt om medicijnen met name om de 3,4 dap omdat dit medicijn goede resultaten geeft! Maar ik kreeg ze niet! 3 weken geleden moest ik dus weer naar de neuroloog omdat de uitslag van het bloed eindelijk binnen was, en wat schetst min verbazing, de neuroloog had zelf bedacht dat ik wel aan de medicijnen mocht, zelfs moest! Hij ging mij iets geven wat heel goed zou helpen,nl aminopyridine-4. Ik vroeg toen of dat hetzelfde was als 3,4 dap en hij bevestigde dit! Nu slik ik sinds 2 dagen dit medicijn en wordt er erg naar van! Duizelig en tintelingen in mijn tong! Nu vraag ik me af na wat speurwerk op internet of het medicijn dat ik krijg wel hetzelfde is als 3,4 dap! Ik denk nl. Zelf van niet! Kan een van jullie mij misschien wat meer hier over vertellen? Er zat nl ook geen bijsluiter bij het medicijn en het wordt niet vergoedt door de verzekeringen in Nederland. Ik heb inmiddels wel in de gaten dat mijn neuroloog er ook zo goed als niets vanaf weet, dus vandaar dat ik hoop dat iemand mij hier wat meer kan vertellen! Ik ben inmiddels wel een beetje teneinde raad! Hartelijke groeten Anja

0

Hallo Anja,

Je kan niet zonder medicijnen functioneren. Wat ik heb gevonden op internet is de werkbare stof wel hetzelfde. Het moet alleen wel langzaam opgebouwd worden. Het geeft inderdaad veel bijwerkingen. De een heeft er meer last van dan de andere.

Als ik mezelf neem heb ik ruim 1.5 jaar wel last gehad van een tinterlende tong, een verdoofd gevoel in mijn gezicht. Net of je bij de tandarts een verdoving had gehad. Tintelende handen en voeten. Helemaal irritant als je dan met je handen in het water kwam. Maar ik moet zeggen dat je aan de medicatie gewend raakt en de bijwerkingen duidelijk minder worden. Ik slik het dan ook in 6x verdeeld over de dag.

Hert klopt trouwens dat de waarschijnlijk capsules niet worden vergoed.

Dat mag niet meer.

Het enige wat vergoed wordt is de Firdapse, dat is een geregistreerd geneesmiddel en de retard tabletten welke door het LUMC worden vervaardigd. Met name Marga heeft heel veel baat bij de retard versie.

Het is vreemd en je zwemt in niemandsland. Dat heb ik ook gedaan totdat ik mensen zoals Marga leerde kennen, die al langer ziek zijn. Ik heb daar heel erg veel aan gehad.

Daarnaast ben ik nu bij het LUMC patiënt. Ook zo'n verademing.  Dr. Lipka en Prof. Verschuuren weten precies waar je het over hebt als je iets verteld. (Ik liep eerst in Apeldoorn en daarna in Utrecht. Nu daar weten ze er heel weinig van.)

Ik weet niet waar je woont maar waarom ga je niet naar Leiden (Prof. Verschuuren en dr. S. Lipka) of Groningen (Prof Kucks) of Maastricht (de naam van die Prof weet ik niet).

Als je meer wilt weten kan je me ook bellen. Mijn telefoonnnummers zijn 010-2362853 en 06-49665333.

Sterkte met alles en als je meer wilt weten horen/hoor we/ik het graag.

Hartelijke groet,

Jolly

0

Hallo Jolly, Hartelijk dank voor je uitgebreide reactie, er is me al weer veel duidelijk geworden! Ik slik nu een week aminopyridine-4 en moet het inderdaad heel langzaam opbouwen. Ik zit nu op 10 mg per dag en ik moet naar 60 Mg per dag! Per week mag er 10 Mg bij. Vooralsnog heb ik het gevoel dat ik er alleen maar slechter van wordt, heb bijv. ook heel veel last van kramp in mijn kuiten en in mijn bovenbenen! Herken jij dit dat de klachten eerst erger worden? Over 2 weken heb ik weer gesprek met neuroloog en als het dan niet veel beter is, ga ik toch maar eens richting Leiden of Groningen. Ik vind het fijn dat dit forum er is, staan we tenminste niet helemaal alleen! Wou dat ik weer lekker kon wandelen en fietsen/spelen met de kinderen, maar gaat helaas nu nog niet! Maar als jullie verhalen weer lees geeft me dat wel weer moed! Hartelijke groeten Anja

0

Hoi lieve Anja en Jolly en Marga en ieder dit dit leest.

Nou Anja de diagnose LEMS is natuurlijk niet zo leuk, dus ik wil je heel veel sterkte wensen, maar blijf alsjeblieft positief omdat velen van ons echt iets meer kunnen op de medicijnen dan zonder medicijnen. Ik heb zelf de medicatie ook heel rustig opgebouwd, eerder op deze site heb ik dat aangegeven. Medicijnen  in kleinere porties verdeeld over de dag geven minder bijwerkingen.

Kramp is mij bekend al van voor de medicijnen en ook nog met medicijnen. Bij kuitkramp kun je je kuitspieren rekken door je voet omhoog te trekken naar je toe. En dan met een hand de verharde kuitspier masseren. Of staande de kuit met kramp iets achter je andere been en voet richting grond. Bij kramp in je bovenbeen breng je je bovenbeen gebogen naar achteren als het kan pak je je voet van dat been vast met je hand richting bil, dan rek je je bovenbeen spieren. Hoop dat je hier iets aan hebt.

Hoeveel mg zijn de pillen die jij nu krijgt en hoeveel kosten ze?

Als ik jou was zou ik zowiezo contact met Leiden opnemen, je kunt proberen drs. Lipka te bellen, tel. 071-5262197/5262895/5262134. Of anders jouw telefoonnnummer geven en zeggen dat je een nieuwe Lemspatient bent en informatie wilt en vragen of hij jou wilt terugbellen. Ik heb ook een emailadres voor je  a.f.lipka@lumc.nl. Hij is een lieve man met menselijk begrip, zal je goed doen. Ik ben zelf niet naar Leiden geweest maar ken Lipka wel, hij is ook naar mijn ziekenhuis gekomen als je mee wilt doen aan het onderzoek. Je kunt natuurlijk ook vragen of je neuroloog bekend is met Leiden. Maar dan blijf je weer afhankelijk van wanneer je de neuroloog ziet.

Hoi Jolly, gaat het weer beter met je op de firdapse? Ik begrijp zo goed dat je eigenlijk weer wat aan het werk zou willen, maar het is zo belangrijk je energie goed in de gaten te houden en niet over je grenzen te gaan. Zelf hou ik werk voorgezien, ga begin volgend jaar 65 worden.

Heel veel liefs voor iedereen en Hou vol!, Susanne

0

Dag lieve allemaal,              

Even weer een berichtje van mij J het heeft even geduurd maar door ziekte, vakantie en andere zaken heb ik me zelf niet de tijd gegund om contact te houden, sorry maar ben er gelukkig weer.

 Heb nog niet alle info van wat jullie hebben geschreven in me opgenomen maar dat zal ik zeker nog doen. Ik zag dat ook andere lotgenoten zich bij ons heben gevoegd, fantastisch. Hoop dat we elkaar kunnen steunen en van elkaar kunnen leren.

 Zal jullie even informeren hoe het nu met mij gaat. Heb onlangs weer een petscan gehad en alles was goed. Hoef ook geen scan weer omdat de kans minimaal is dat ik nog tumoren ontwikkel, goed nieuws!

Ben sinds drie weken ook weer overgestapt op het Leidse medicijn en neem deze 4x per dag met daarbij 4x per dag 60 mg mestinon. Dit gaat best goed.

Wat mij opvalt dat als ik een goede dag heb gehad en ik dan eigenlijk teveel heb gedaan ik dit moet bekopen dat ik een aantal dagen erg veel last heb van mijn spierzwakte en niet goed kan functioneren. Ik vroeg mij of jullie dit herkennen en misschien kunnen adviseren, vind dit erg zwaar.

Hebben jullie ook goed en slechte dagen of is het vrij stabiel bij mij is het toch wel erg wisselvallig.

Ik werk nog steeds fulltime en ben ook nooit gestopt met werken. Mijn voordeel is natuurlijk dat ik thuis mag werken wanneer ik wil. Ik functioneer dus zelfstandig maar heb sinds kort wel een wandelstok omdat als ik iets minder ben last heb van mijn coördinatie.

Gaan jullie ook naar de bijeenkomst in Velthoven. Ik denk dat ik wel ga en Robert, mijn man, wil wel met me mee.

Blij dat ik terug ben bij jullie en nogmaals sorry dat ik even uit de lucht was

Liefs, Gineke?

dit bericht is gewijzigd door Gineke op 25 augustus 2014 om 15:32

0

Hoi Gineke en ieder ander

Gineke, ik ben heel blij iets van je te horen. Natuurlijk is het volkomen vrij om wel of niet actief te zijn op deze site. Maar heb me wel vaak afgevraagd of het wel goed met je ging. Ik ben blij voor je dat de pet-scan oke was, weer een zorg minder voor je.
Ben een beetje verbaasd dat je toch bent overgegaan op de 3.4Dap omdat ik dacht dat je beter ging op de firdapse.

Hoe heb je de overgang gedaan? en hoe verdeel je het nu? Het is de bedoeling dat ik ook de overgang naar 3.4dap ga uitproberen, verder dan 3 maal 1  pil uitproberen ben ik nog niet gekomen, voel me onzeker hoelang zoiets werkt en het verschil tussen 10 of 30 mg vind ik ook wel veel. Nou ja ben er kennelijk nog niet aan toe.

Wat ik herken is het niet iedere dag stabiel zijn. Ook als ik teveel gedaan heb, krijg ik daarna een periode van extreme vermoeidheid en moet ik echt weer bijtanken. Het heeft me geleerd nog beter te voelen wat ik wel of niet aankan op een dag en minder over mijn grenzen te gaan. Ik plan ook niet teveel in op een dag, en verdeel mijn afspraken goed, omdat ik weet dat ik iedere dag wat speling nodig heb.

Ik loop zelf  's nachts en 's ochtends bij het opstaan ook met een stok, dat geeft me toch meer stabiliteit. En op straat altijd met een stok, is nogal wennen geweest, maar als je het langer doet raak je eraan gewend, is alleen wat lastig dat je dan je handen niet vrij hebt.

Ik ga niet naar Velthoven, maar sta natuurlijk open voor interresante informatie.

Heb deze site nu eindelijk zo ingesteld dat ik een email krijg als er activiteit is, wow zeg stukken handiger.

Nou lieve groetjes en sterkte voor iedereen, liefs Susanne

0

Hoi Gineke

Ik vergat te zeggen dat het soms ook lijkt alsof de medicijnen minder goed aanslaan, dan kun je ook in enorme spierzwakte komen en dan is een extra dosis nemen bij mij een goede oplossing. Ik weet natuurlijk niet hoeveel speling jij nu nog hebt met de medicijnen. Bij mij op firdapse en mestion betekent het dat ik wissel tussen de 75/95 mg firdapse en 360/420 mg mestion. Nou wou je dit nog even laten weten. Lieve groet, Susanne

0

Hoi Susanne en de rest,

Ik wilde inderdaad eerst bij de Firdapse blijven omdat de overgang naar het Leidse medicijn mij alleen maar lastig bleek.  Bij het onderzoek in Leiden hebben ze me verzocht dit wel te doen omdat ondanks allerlei benaming ik gewoon het lang werkende medicijn bleek te hebben. Ik hou voor hun nu bij wat de verschillen zijn wat betreft bijwerkingen etc.

Ik zit nu op 4x amifipradin en 8x mestinon per dag. Ik neem de ochtend deze in en dan ongeveer twee uur to drie uur later weer. Daarna om de vier à vijf uur. Het heeft een trage afgifte dus in de middag kun je er langer mee doen.

Ik heb ook van deze geen bijwerkingen net als van de firdapse behalve krampen in voeten en kuiten, vooral als mijn lichaam tot rust komt.

Het voordeel is dat ik er nu minder bij stil sta dan voorheen waarbij ik 7 à 8 maal daags medicatie moest nemen.

Je opmerking dat het soms net lijkt dat je helemaal geen medicatie hebt gehad herken ik heel goed ik neem dan ook een uur later nog een dosis. Zo kan het voorkomen dat ik 5 maal daags medicatie inneem.

Heb jij ook het idee dat eten van invloed kan zijn? Volgens dr Verschuuren en dr Kunks is dit niet het geval maar soms heb ik het gevoel dat ook mijn slechte dagen hiermee te maken kunnen krijgen. Krijg hier bij mij zelf niet een goed beeld van.

Liefs Gineke?

0

Dag Anja, Lees nu een beetje de reacties van iedereen. Ik heb zelf ook het Leidse medicijnen en wordt gewoon vergoedt. Je moet je apotheek verzoeken om contact op te nemen met je zorgverzekering. Die van mij heeft akkoord gegeven vanwege de hoge verschillen in kosten. Er zijn maar twee soorten nl de Firdapse en het Leidse medicijn maar per apotheker wil men hier nog wel eens een andere benaming aan geven. Groetjes, Gineke

0

Hoi allemaal

Ik heb voor mezelf niet kunnen ontdekken dat eten een verschil maakt in de spierschommelingen. Wel weet ik dat je mestion beter niet met melk kunt innemen. Overgeven en diaree zijn bij mij wel van invloed.

Tja, volgens mij is de enige manier (naast medicijnen) om weer wat sterkere spieren te krijgen om soms juist wel, op goede momenten wat extra's te doen en dat je dan juist je grenzen moet verleggen. Dan kun je daarmee ook te ver over je grenzen heengaan. En daar leer je dan ook weer van, door wat gas terug te nemen.

Ik ben afgelopen maandag en donderdag-avond weer begonnen  met de bewegingslessen (na een lange zomervakantie-stop) en dan zorg ik ervoor dat ik de ochtend erna niet veel hoef te doen en dat ik dan ook geen extra afspraken maak. Zo geef ik mezelf de gelegenheid om dat weer op te pakken. Goed ik werk niet meer, dus kan dat ook zo inplannen, ook medische afspraken ga ik de eerste 2 weken niet aan, ik kies duidelijk voor de prioriteit eerst de beweginslessen weer op te pakken, aangezien ik weet dat ik mijn spieren wel moet blijven versterken.

Begrijp ik nu goed dat het Leidse medicijn niet meer 3.4 DAP heet? Op mijn potje staat diaminopyridine retard. Nou als ieders potje anders heet, hi,hi, dan is dat wel verwarrend  en kan de samenstelling ook verschillen. Ik heb er ook geen enkele gebruiksaanwijzing of mogelijke bijwerkingen bij gekregen. Iemand van jullie wel? Ik heb het trouwens niet hoeven te betalen.

Lieve groetjes en tot horens, Susanne

0

Hallo allemaal! Even weer een berichtje van mij. Sinds vorige week ben ik (eindelijk) gestart met Firdapse. Ik begin me 10 Mg en mag het elke week met 10mg ophogen. Ik mag gaan tot 60 Mg en dan heb ik weer gesprek met neuroloog. Als het nog niet helpt krijg ik er dan waarschijnlijk MEstinon bij. Nu wil ik graag weten hoe jullie zijn gestart met medicijnen en nog belangrijker, wanneer begonnen de medicijnen enigszins aan te slaan? Volgens de neuroloog moet ik heel veel geduld hebben, maar ik heb al zo veel geduld gehad. Ik snap ook wel dat je niet gelijk met meerdere medicijnen kunt beginnen met een hoge dosis, maar ben toch benieuwd naar jullie bevindingen. Lieve groet Anja

0

Hoi Anja.

Goed om weer iets van je te horen. Voor nu even een korte reactie. Ik kan me goed voorstellen dat je geduld nogal op de proef wordt gesteld, maar hou vol. De lage dosering van nu zal te weinig zoden aan de dijk zetten en de wel heel langzame opbouw die je neurloog aanraad ook.

Mijn neuroloog heeft me bij aanvang op advies van leiden 3  x daags 10 mg Firdapse voorgeschreven. Ik ben zelf toen met 3 x daags 5 mg begonnen omdat mijn lichaam niet bekend was met medicatie.

Van 3 x 5  naar 3 x 10 naar 3 x 15  naar 3 x 20 gegaan, maar meer keer per dag werkt voor mij beter. En de combinatie van firdapse met mestion doet meer voor me dan aleen firdapse.

Heb eerder op deze site daar al meer over gezegd, zal het zelf ook nog eens opzoeken. Misschien wil je dat zelf ook opzoeken.

Hou vol en doe ook wat goed voelt voor jou. Veel mensen op deze site zijn zelf gaan uitproberen wat voor hun het beste werkt, dan kan een neuroloog niet voor je doen.

Liefs en sterkte van Susanne

1

Hallo allemaal,

Fijn Anja dat je nu eindelijk met de Firdapse kan beginnen. Je start wel heel erg voorzichtig maar ik geloof dat zoiets ook in de bijsluiter staat. Maar om er wat van te merken zal de dosering volgens mij wel wat hoger dienen te zijn. Jij had ook die ervaring Susanne? Mijn ervaring is wel dat de Firdapse het beste werkt samen met de Mestinon.

Ik ben begonnen met alleen de Mestinon omdat de diagnose toen niet bekend was. Als ik het me nog goed herinner was dat 4 x 20 mg. Men dacht in eerste instantie dat ik MG (M. Gravis) had. Omdat ik niet op de medicatie reageerde is men verder gaan onderzoeken en kwamen ze er achter dat ik dan Lems had.  Ik slikte 4 x per dag Mestinon en daar is toen bijgekomen 4 x 10 mg capsules Diaminopyridine. Dat was ook niet genoeg. Merkte wel dat ik me wat makkelijker kon begwegen. 's morgens uiteraard een drama om uit bed te komen. Het is toen opgehoogd naar 4 x Mestinon en 4 x 20 mg Diaminopyridine. Ik had alleen heel erg last van de bijwerkingen. Verdoofd gezicht etc. Tintelende handen en voeten, helemaal als je de handen in het water deed. Die bijwerkingen hielen ong. 2 uur aan. Wazig zien was ook een heel vervelend iets. Vooral als je naar buiten wilde. Ik hield heel erg rekening met de tijdstippen waarop ik de medicatie nam. Omdat ik piekte na ca 1-2 uur na inname. Dan kon ik de hond uitlaten etc. Verder heel veel moeite met alles. Autorijden etc. Ik heb gewerkt tot maart 2013. Toen ging het niet meer, was te zwaar.

Het opstaan is het lastigst. Ik slikte in het begin de medicatie een half uur voor het opstaan in bed. Na medio vorig jaar niet meer. Ik sta weliswaar wat lastig op maar neem dan pas de medicatie in.

Ik heb toen na het lezen van de nodige berichten de dosering meer over de dag verdeeld. Heb vorig jaar ook een stootkuur Prenison gehad maar die bracht niet wat het zou moeten doen. Alleen weer last van de bijwerkingen zoals gigantisch veel aankomen, een hoofd als een pompoen, armen en en schouders als een  worstelaar, niet echt ideaal dus.

Momenteel slik ik 6 x 60 mg Mestinon en overdag 4 x 15 mg Firdapse om de 3,5 uur en 's avonds 2 x 10 mg Firdapse om de 2,5 uur. Daarnaast slik ik 1 x 10 mg Prednison per dag. Ik heb weer een redelijk normaal hoofd en schouders. Gewicht gaat er langzaam weer af. Daarnaast slik ik 1 x per dag Vitamine D3 met Calcium en 1 x per week nog iets tegen de Osteoporose en dagelijks een maagbeschermer.

Wat Susanne aangeeft geldt voor mij ook. Daarom verdeel ik het meer over de dag zodat je minder last van de pieken hebt.

Wat ik van anderen ook heb begrepen is dat het best wel even kan duren voordat er een stabiele situatie ontstaat. 

Moet wel zeggen dat het momenteel redelijk gaat. Ik loop nog wel met een rollator maar loop dagelijks met de hond minimaal 2 uur. Heb nu een auto waar ik wat gemakkelijker in- en uit kan stappen. Loop nu korte stukjes wel zonder rollator.

Wat ik wel weet is dat een ieder verschillend reageert op de medicatie. De een is er waarschijnlijk wat gevoeliger voor dan de ander.

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte. Zelf heb ik gemerkt dat het in de groep van medelotgenoten gooien van vragen heel erg goed werkt. Daarnaast loop ik in het LUMC en ben daar ook heel erg blij mee. Men weet daar prewcies waar je het over hebt, maar dat heb ik al eerder aangegeven.

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend.

Groetjes

Jolly

0

Dag allemaal,

 

Anja, ik ben begonnen met 3 keer Firdapse 10 mg (kort werkend) in combinatie met 30 mg mestinon per dag. Het effect zou direct voelbaar moeten zijn en kon toen wel mijn armen optillen, dat was een fantastisch gevoel maar het zette niet door. Ik heb ook een korte lijn met mijn neuroloog via de mail. Heb dan ook in het begin dagelijks contact gehad tot er een goede dosering voor mij was. Ben nog steeds erg blij met mijn neuroloog mede omdat hij eigenlijk nog dezelfde dag reageert

 

Nu neem ik sinds augustus 4x per dag 1 x amifipridine 30mg (lang werkend) samen met 2 x mestinon 30 mg.

 

Merk wel doordat ik ook slijtagereuma heb het af en toe niet makkelijker wordt. Door de spierzwakte is de pijn wat groter. Door het lang werkende medicijn is het wel vak zo dat ik de nacht me redelijk kan bewegen en dat sporadisch er dagen zijn dat dit bijna niet gaat.

 

Ben er wel achter dat als je er niet teveel bij nadenkt, he moeilijk ook, het beter gaat. Vreemd maar waar. Ook is het per dag erg wisselend hoor. Zo heb ik topdagen maar ook hele slechte dagen voor de rest middelmatig J

 

Succes allemaal en oh ja Susanne eten heeft inderdaad geen invloed J ben het al een tijdje op verschillende manieren aan het proberen.

 

Groetjes,

Gineke?

0

Hoi allemaal

Jolly en Gineke fijn weer wat van jullie te horen.

Jolly ik kan wel lachen om jouw beschrijving van de uitwerking van de prednison. Gelukkig wordt het weer wat normaler voor je nu. Wat goed zeg dat je al min. 2 uur met je rollator kan lopen en zelfs al stukjes los. En je auto ook gemakkelijker, ben blij voor je.

Gineke, je wisselt nogal he, hoe het gaat op een dag? Ik heb dat zelf ook. Ik heb zelf artose aan nek en rugwervels en teengewrichten, ik neem wel  een combinatie van chondroitine en glucosan in.  Soms lastig mijn hoofd te dragen en nek te bewegen, zeker op het eind van de medicatie. Heb jij ook meer last op het einde van de medicatie.

Voedsel kan wel van invloed zijn maar is heel persoonlijk. Ik krijg informatie en nieuwsbrieven van de site van Junglen Zwaan, er staan goede dingen in. Wel voelen of er iets van toepassing is.

Is iemand van jullie bekend met moeilijker praten en niet kunnen struikelen, omdat er dan geen signaal is, en vallen door Lems?

Lieve groetjes, laten we vol houden en tot horens, liefs Susanne

0

Hoi lieve Marga, Gineke, Jolly en Anja

Lang niets van elkaar gehoord.

Wil jullie graag de beste wensen doen voor 2015.

Hoop dat er in 2015 wel weer af en toe berichtjes geplaatst gaan worden.

Lieve groet, Susanne

0

Hoi allemaal, Lang geleden dat we iets van elkaar gehoord hebben. Ik hoop dat het (naar omstandigheden) goed gaat met iedereen! Ik dacht zal even laten weten hoe het met mij gaat nu! Ik heb inmiddels heel veel goede raad van jullie opgevolgd en heb meegedaan aan het onderzoek van dr Lipka in Leiden. Ook ben ik sinds vandaag onder behandeling van neuroloog Kuks in Groningen. Hier heb ik echt om moeten "zeuren" bij mijn vorige neuroloog, maar uiteindelijk is het toch gelukt! Inmiddels gebruik ik 6x 10 Mg Firdapse op een dag en 6 a 8 x 60 Mg MEstinon. Helaas reageer ik op de Firdapse helemaal niet, maar sinds ik er MEstinon bij slik, gaat het iets beter met mij. Maar eerlijk gezegd had ik er wat meer van verwacht. Gelukkig heb ik vanochtend een heel fijn gesprek gehad met dr kuks en krijg ik weer een beetje moed. Ik mag nu het medicijn uit leiden proberen de Dap 3,4 langwerkende versie en als ik het goed begrepen heb krijg ik ook de langwerkende versie van de MEstinon. Hier had ik nog niet van gehoord en mijn vraag is dan ook of een van jullie hiermee bekend is. Dr kuks wilde mij eventueel wel in contact brengen met andere patiënten uit de omgeving van Zwolle. Toen ik zei dat ik al iemand kende uit Zwolle via een forum waarop ik zit, zei hij dat moet vast Marga zijn (overigens zonder verdere gegevens of mededelingen te doen over jou Marga). Ik vond dit wel grappig en zei dat dit inderdaad zo was! Nou tot zover over mij en ik hoop echt binnenkort weer eens van jullie te horen! Ben benieuwd hoe het met iedereen gaat! Veel liefs Anja

0

Hoi allemaal, Lang geleden dat we iets van elkaar gehoord hebben. Ik hoop dat het (naar omstandigheden) goed gaat met iedereen! Ik dacht zal even laten weten hoe het met mij gaat nu! Ik heb inmiddels heel veel goede raad van jullie opgevolgd en heb meegedaan aan het onderzoek van dr Lipka in Leiden. Ook ben ik sinds vandaag onder behandeling van neuroloog Kuks in Groningen. Hier heb ik echt om moeten "zeuren" bij mijn vorige neuroloog, maar uiteindelijk is het toch gelukt! Inmiddels gebruik ik 6x 10 Mg Firdapse op een dag en 6 a 8 x 60 Mg MEstinon. Helaas reageer ik op de Firdapse helemaal niet, maar sinds ik er MEstinon bij slik, gaat het iets beter met mij. Maar eerlijk gezegd had ik er wat meer van verwacht. Gelukkig heb ik vanochtend een heel fijn gesprek gehad met dr kuks en krijg ik weer een beetje moed. Ik mag nu het medicijn uit leiden proberen de Dap 3,4 langwerkende versie en als ik het goed begrepen heb krijg ik ook de langwerkende versie van de MEstinon. Hier had ik nog niet van gehoord en mijn vraag is dan ook of een van jullie hiermee bekend is. Dr kuks wilde mij eventueel wel in contact brengen met andere patiënten uit de omgeving van Zwolle. Toen ik zei dat ik al iemand kende uit Zwolle via een forum waarop ik zit, zei hij dat moet vast Marga zijn (overigens zonder verdere gegevens of mededelingen te doen over jou Marga). Ik vond dit wel grappig en zei dat dit inderdaad zo was! Nou tot zover over mij en ik hoop echt binnenkort weer eens van jullie te horen! Ben benieuwd hoe het met iedereen gaat! Veel liefs Anja

0

Dag allemaal, Leuk te horen dat iedereen zich beetje bij beetje beter gaat voelen. Fijn dat je prof. Kuks nu hebt Anja ik heb hem ook als neuroloog en ik vind het een erg goede neuroloog en tevens erg vriendelijk. Ik vroeg me af of jullie ook aanpassingen in huis hebben? Kunnen jullie bijv nog allemaal goed trap lopen of hebben jullie een traplift etc Ik vraag dit omdat ik me afvraag of het handig is te plaatsen. Ik kan nog steeds traplopen maar ben erg benieuwd of dit ook zal blijven. Begreep wel van de neuroloog dat LEMS niet progressief is daar ga ik dan ook van uit. Maar heb zelf de ziekte pas sinds 2012 dus vroeg mij of jullie dit ook ervaren. Groetjes, Gineke

0

Hoi Anja (leuk dat we samen Dr. Kuks kennen) , Jolly, Gineke ,Suzanne en anderen,

Mijn mestinon heet Mestinon 60mg/dragee. Er staat niet bij dat het een langwerkende functie heeft. Van een langwerkende versie heb ik voordat jij dit noemt nog niet gehoord.

In het begin was ik zo slecht dat ik een trapliftman heb gevraagd te komen voor een offerte. Vond een traplift wel ingrijpend in mijn huis staan en heb toen even een jaar gewacht met het besluit hierover.....na een jaar bleek dat de medicatie zo goed werkte dat ik de lift niet nodig had. Hoe ik er nu over denk is dat ik hem niet uit voorzorg laat plaatsen maar alleen als ik niet meer als een hondje (dat moest in het begin) naar boven kan.

Een gek fenomeen deed zich een half jaar geleden voor vond ik. Ik kreeg trillingen in mijn armen. Ik ben toen gaan minderen met de medicijnen en de trillingen gingen weg. Het laatste half jaar heb ik wisselend tussen de 75mg en de 120 mg 3,4 DAP p/d gebruikt. Eerst langzaam afgebouwd en toen ik steeds meer moe werd, weer langzaan opgebouwd. Ik had zelf het idee (omdat in mijn beleving de 3,4 DAP een tijd nodig heeft om tot haar uitstekende  werking te komen) dat ik heel langzaam te veel 3,4 DAP in mijn lichaam had. net deze week zit ik weer op 120 mg 3,4 DAP. Nu weer zonder trillingen van mijn armen en been spieren.

Ik heb sinds maart 2014  Tinnitius (=oorsuizen). Weer een nieuwe ervaring dat er dan nog iets anders bij komt wat toch wel "even" moeilijk voor mij is om te verwerken. ik heb geluk dat het suizen niet al te luid is.?

Groetjes, Marga

 

Marga
0

mmmmmmm,zie vorige mail ... dat vraag teken bij "luid is" hoort er niet bij, Marga

Marga
0

Dag Anja, Gineke, Marga en Jolly (hoop dat je ook weer meedoet, dat zijn we compleet, hi,hi)

Wat fijn zeg weer eens activiteit op onze site en weer eens iets van julle te horen.

Anja, ik ben heel blij voor jou dat je nu eindelijk in goede handen bent van Dr. Lipka uit Leiden en neuroloog prof. Kuks in Groningen. Goed voor jezelf opkomen in het medische circuit is nou eenmaal belangrijk. Fijn dat je meer baat hebt bij de combi van fird + mestion. Hoop dat je ons op de hoogte houd hoe het gaat met de 3.4DAP. Ik heb wel gelezen dat MG patienten gebruik maken van een langwerkende mestion, ik weet alleen niet in welke mg dat beschibaar is. Laat ons maar horen, wie weet hebben we daar iets aan.

Gineke, ik woon zelf op 1 hoog, een hoge, best wel smalle trap met een draai erin en maar 1 trapleuning. Zolang ik dat kan met 1 hand aan de trapleuning en de andere hand mijn  stok, wil ik dat juist blijven doen. Voor mij is het de manier om toch trappen te kunnen lopen. Ook al gaat het langzaam.  Juist je bovenbeenspieren blijven gebruiken is belangrijk. Ik hou van mijn woning en verhuizen naar een benedenwoning wil ik echt nog niet. Verder heb ik wel een inklapbare douchestoel, (te lang staan lukt nog niet goed) een hoge w.c. en 2 beugels bij de w.c.. En een verhoogde stoel met stoelleunigen zodat ik mijn armen kan gebruiken om te gaan zitten en op te staan.

Ben wel blij met jouw opmerking dat volgens prof. Kuks, Lems niet progressief is. Nu ik eerdaags 65 ga worden heb ik me wel afgvraagd hoe moet dat met ouder worden? Nou ja ik blijf trouw de bewegingslessen volgen, ook daar moet ik 2 hoge trappen op. Ik wil gewoon doen wat in mijn vermogen ligt. Staan en lopen blijft moeizaam voor me.

Marga, ik loop zelf niet bij Prof. Kuks. Interessant wat je vertelt over de trillingen waar je last van had en dat het je geholpen heeft eerst af te bouwen en dan weer op te bouwen. Tja tinnitus er bij is vast niet echt leuk. Heb er zelf ook een paar jaren last van gehad. Ik ging zelfs met rustige muziek aan naar bed om toch te kunnen inslapen. Wens je er sterkte mee. In het parallelle (niet medische) circuit kunnen ze er wel wat mee. Heb je al op internet gekeken?

Er zijn wat vragen van mij blijven open openstaan. Is iemand van jullie bekend met vallen door spierzwakte en niet goed werkende peesreflexen? En bij tijden moeilijk kunnen praten? Moeite met laag bij de grond iets doen?

Merk zelf ook dat inslapen niet makkelijk is als ik de laatste dosering met 60 mg mestion inneem. Dus neem alleen 10 mg fird. en soms 30 mg mestion erbij afhankelijk van hoe laat de laatste dosis is.

 Ik ben al veel langer slechthorend , draag al heel lang 2 gehoorapparaten . Nu is sinds ik zoveel slik voor Lems mijn gehoor versneld achteruit gegaan. Ze gaan het nu verder voor me onderzoeken  of er nog gehoorapparaten zijn waar ik nog wel iets meer mee kan horen. Heeft iemand dit ooit gehoord van andere Lems personen?

Nou allemaal veel sterkte en alle liefs en goeds van Susanne

0

Hallo allemaal,

Het is inderdaad een tijdje geleden. Ik ben er achter gekomen dat ik niet altijd de melding van een binnengekomen bericht krijg.

Anja heel fijn dat je de stap hebt genomen en bij prof. Kuks onder behandeling bent. Er staat mij ook niets van bij dat er een langwerkende vorm van Mestinon is.

Uit alles wat ,ik lees is er toch wel een flink verschil in hoe de ziekte zich manifesteert en een ieder zich beweegt. Marga gaat volgens mij het beste.  De rest loopt met rollator, stok en scootmobiel.

Ben wel blij met jullie verhalen want dingen zijn helaas o zo herkenbaar.

Suzanne, ook ik val als ik niet zonder rollator loop. (Ik probeer nu wel soms stukjes zonder te lopen maar moet daarbij heel erg opletten waar ik loop). Mijn peesreflexen werken ook niet goed. Je kan hameren wat je wil maar er is geen reactie :):).

Wat betreft het slapen had ik ook veel last van slapeloosheid. Maar omdat ik de dosering heb veranderd. Ik slik nu om 22.30 uur de laatste 10 mg Firdapse en 60 mg Mestinon en ga dan om ca. 23.30 naar bed. Slapen (zowel in- als doorslapen) gaat dan wel redelijk tot goed.

Ik was aan het minderen met de Prednison (was 7,5 mg per dag) naar 5 mg per dag. Helaas is me dat niet goed bekomen. De rechterzijde van mijn gezicht hangt. Ook mijn oogleden zijn zwaar. Mijn tong wil ook niet altijd wat ik wil waardoor praten soms als ik moe ben of als ik veel praat lastig wordt. Ik ga slissen. Ik zit sinds een maand weer op de 7,5 mg per dag maar helaas brengt dat geen verbetering.

Kwam er achter dat je geen griep moet krijgen. Dan werken de medicijnen ook veel minder. Zag een paar dagen alles dubbel en had moeite met bewegen.

Is dat jullie ervaring ook?

Jullie ook allemaal heel veel sterkte/succes.

Groetjes,

Jolly

0



Hallo Allemaal,

Ik krijg ook niet altijd een berichtje dat er een reactie is. Kreeg nu wel een melding maar zag dat er ook al eerder gereageerd was.

Het is inderdaad erg divers en volgens mij doet Marga het inderdaad het beste maar mag zelf ook niet klagen. Het enige waar ik veel last van heb is dat de kracht erg divers is en dat vind ik lastig omdat het me ineens kan overkomen bijv bij het winkelen.

Ik werk fulltime en doe ook zelf het huishouden. Traplopen lukt wel maar ik vind dat het wel erg veel kracht kost vooral als je meerdere keren per dag naar boven en naar beneden moet. Ik laat ook geen traplift plaatsen omdat ik vind dat je gelijk hebt Susanne dat je zoveel op een dag je spieren moet gebruiken.
Heb wel net als Marga een offerte opgevraagd voor de zekerheid.

Ben nog wel op zoek naar een soort van fysio die kan zorgen dat mijn conditie weer op peil komt maar er is eigenlijk niemand in de buurt die dit in combinatie met een spierziekte weet te doen.

Ben wel net als Marga altijd kniebuigingen per dag aan het doen en zorg ervoor dat ik voldoende water binnen krijg op een dag.

Ik heb verder geen aanpassingen in huis en dat verder prima. Slapen doe ik verder goed heb alleen sporadisch dat de medicatie niet goed door werkt in de nacht en ik dus als een plank in bed lig en dan ook een erg droge mond heb.

Groetjes, Gineke?

0

Dag dames, Leuk zo weer al die reacties! Kunnen we weer wat van elkaar leren! Ik ben inmiddels begonnen met de zgn langwerkende Mestinon en dit middel heet ubretid 5 mg. Ik neem er daar 1 van op de nuchtere maag.En ik slik nu 3x daags de dap 3,4 retard van 30 Mg en 3x op een dag Mestinon 60 Mg. Dit doe ik sind afgelopen vrijdag, maar heb me in het weekend heel slecht gevoeld en had veel last van spierzwakte en vermoeidheid. Vandaag dus maar weer dr kuks gemaild en hij adviseerde om dan de ubretid te laten staan en weer 6x 60 Mg MEstinon te gaan slikken in combinatie met 3x daags een dap 3,4. Het is zo wel uitzoeken wat het beste is. Lastig! Zelf loop ik (nog niet) achter een rollator of maak ik gebruik van een scootmobiel, maar ik denk er wel steeds meer over na. Een middagje de stad in of met de kinderen op pad lukt echt niet meer. Inmiddels heb ik ook huishoudelijke hulp, omdat ik met name laag bij de grond vrijwel niets kan doen. En net als jullie Suzanne en Jolly val / struikel ik ook regelmatig! Ik voel dat ook niet aankomen. Het gebeurt gewoon. Ik heb ook veel moeite om op een ongelijke ondergrond te lopen, bijvoorbeeld stoeptegels die niet goed liggen. Moet dan heel erg opletten anders val ik zo. Peesreflexen heb ik volgens dr Lipka haast helemaal niet, dus dat verklaart een boel! Hij zei dat dat ook een van de grootste kenmerken is, waaraan je kunt zien dat een patiënt lems heeft! Ik hoop nog steeds dat het langzamerhand wat beter gaat en vandaar dat ik het misschien ook nog uitstel om "allerlei hulpmiddelen" te gaan gebruiken?? Ik ben nu 43 en moet ook echt die drempel over denk ik. Mijn zoontje van 6 is spastisch en zit ook in een rolstoel en heeft ook een electrische rolstoel. Dat kun jij toch ook mam zegt hij dan. Maar ja tussen kunnen en willen zit nog wel een heel verschil in dit geval! Nou fijn dat ik mijn "ei" weer even kwijt kan zo, want jullie weten tenslotte waarover ik het heb. Ik hoop dat het niet een te zielig verhaal is zo, want dat ben ik echt niet hoor. Ik blijf positief! En hoop dat jullie dat ook doen! Lieve groetjes Anja

0

Nog even een berichtje er achteraan. Ik las laatst iets over een soort onderzoek in Amerika, waar men er achter probeerde te komen waarom je Lems krijgt en waar dat eventueel aan kan liggen. Men suggereerde dat het wel eens kon liggen aan een vitamine d gebrek of vitamine b12 of dat juist de ziekte van Lyme een trigger kan zijn. Hebben jullie hier wel eens over nagedacht? Zelf zit ik me ook vaak af te vragen wat de oorzaak bij mij is geweest. Ik vind het namelijk nog steeds raar dat het mij bijna van de een op de andere dag is overkomen. Wat verandert er dan zo plotseling in je lichaam denk ik dan. Ik ben benieuwd of jullie dat ook wel eens bedenken en hoe het is begonnen bij jullie. Maar alleen als je het kwijt wil hoor, kan me ook voorstellen dat jullie niet altijd zin hebben om oude koeien uit de sloot te halen! We kunnen onze energie tenslotte wel beter gebruiken??

0

Hallo allemaal,

Anja, wat betreft je berichtje over de onderzoeken in Amerika weet ik inmiddels van Dr Lipka LUMC dat men inmiddels weet dat het een niet erfelijke ziekte is maar waarvan men wel gendrager is. Het hoeft niet zo te zijn dat onze kinderen het ook krijgen.

Ik heb wel gelezen dat de ziekte voorkomt in families waar andere auto-immuumziektes zoals reuma etc. voorkomen.

Wat betreft de vitamine B12 en D zegt me dit even niets. Ook de Lyme niet. Maar als dat wel zo is dat zit er in Bovenkarspel een natuurgeneeskundig therapeut, André Schaap, die gespecialiseerd is in behandeling van Lyme op alternatieve wijze. Als je hem googled dan kom je hem zeker tegen.

Ik was al wel van plan in het voorjaar daar eens naar toe te gaan.

Ook ik vind het nog steeds raar dat me dit is overkomen. Als iets spontaan komt zou je toch denken dat dit ook spontaan weg moet gaan. Maar helaas.

Maar als ik terugdenk dan denk ik dat het er in is geslopen. In eerste instantie met moeheid en daarna vallen over een haar. Ineens op de grond liggen terwijl je niet weet waarom en hoe. Maar die moeheid was het ergste. Het lijkt wel een groeiproces in negatieve zin dan.

Gineke, ik heb gisteren op de site van de VSN gekeken. Zij hebbe daar een rubriek zorgverleners. Dar kan je de ziekte intoetsen en dan de bijbehorende experts opzoeken. Dat geldt ook voor de fysiotherapeuten.

En Anja, ik kan begrijpen dat het een hele stap is om achter een rollator te lopen of stok of in scootmobiel.

Ik heb er een jaar over gedaan om het te doen. Ik liet thuis de hond er wel mee uit want anders kon ik alleen maar kleine stukjes lopen met gevaar voor vallen. Ik nam de rollator mee in de kofferbak en als er niemand keek dan haalde ik hem uit de kofferak en liet zo de hond weer uit. Op een gegeven moment kom je toch zover dat je de drempel over bent. Het alternatief was voor mij minder lopen en grotere kans op vallen. En dat terwijl ik heel veel van de natuur houd. Dus ja dan doe je het op een gegeven moment wel.

Zo kom je iedere keer wer drempels tegen die je over moet.

Ik wilde niet aan de Prednison omdat je daar heel erg dik van wordt en ik al heel erg aan de maat ben. Ook die drempel geslecht, wel met de wil om te minderen en af te bouwen. Dat is me vorige maand duur komenb te staan omdat ik nu aan de rechterzijde een hangende mond, oog en wenkbrauw heb.  Ben daarom weer op de eerdere dosering gegaan maar helaas helpt dat niet. Mensen kennen mij niet als sjacherijnig maar hierdoor heb je een wat andere blik. Als ik voor iedere opmerking/vraag of ik sjacherijning of boos kijk een euro zou krijgen dan had ik nu op de Bahama's gezeten :):).

Ook weer een drempel die ik over moet.

Wat ik nog aan jullie wil vragen is. Hebben jullie allemaal de eerste jaren ieder jaar een PET-scan gehad?

Het is trouwens jammer dat je op de site van de VSN niet meer dat kopje hebt waar je kan zien waar mensen wonen in geheel Nederland met LEMS. Ik heb dat in het begin gebruikt om iedereen aan te schrijven om wat meer te weten te komen over de ziekte en het medicijngebruik.

Wens jullie allemaal een hele fijne dag en hoop graag iets van jullie te horen.

Groetjes,

Jolly

0

Pffff nog iets. Het snelle typen is ook voorbij. Sorry voor de taalfouten.

0

Hoi lieverds,

Nou voor mij is het de eerste keer dat ik van meer mensen hoor dat ze vallen. Heb het al veel eeder aan Dr. Lipka gevraagd, hij zei toen dat het niet Lems-gerelateerd was. Dan ga je je toch afvragen wat is dat dan wel? Ik laat dat nu dus los. Ik kan van het ene op het andere moment vallen zonder enige voorafgaande aanwijzing. Op zo'n moment is er totale zwakte, uitval, ik besef dat ik aan het vallen ben, maar er komt geen enkele spierreactie vrij om mijn val te kunnen opvangen, dus ook niet met mijn armen. Mijn peesreflexen weken inderdaad ook niet. Ook let ik heel goed op dat ik nergens over kan struikelen, bij struikelen komt er ook niet op tijd een spierreactie los, terwijl wel de adrenaline door me heen raast. Ik moet dan echt even tot rust komen. Op straat kijk ik ook altijd goed naar de grond en waar ik loop.

Jolly, ik ben even kwijt of jij aan de prednison bent gegaan voor Lems? Nou lieverd wens je heel veel sterkte met wat er ook nog bijkomt met je gezicht. Fijn dat je nu beter slaapt. Griep hebben is voor ons lastig, ook gezonde mensen worden moe en zwak, en dat kunnen we er niet echt bij hebben. Heb zelf ook 2 weken griep gehad. Moet nu echt weer sterker gaan worden.

Gineke, ook een gewone fysiotherapeut kan met je werken, omdat de spiergroepen die verzwakt zijn bekend zijn bij Lems, als er apparaten zijn voor been en armspieren is dat helemaal mooi, maar ook oefeningen met een dynaband kunnen je helpen om sterker te worden. Wel goed zeg dat je de kniebuigingen blijft doen.

Vanwege dat ik moeilijk inslaap en doorslaap neem ik de laatste dosering van 10 mg fird + 30 mg mestion veel vroeger. Zet ik nog steeds de wekker 's nachts voor extra inname van 10 mg firdapse en 30mg mestion, zet het nu klaar bij mijn bed, en dan hoef ik er als ik niet hoef te plassen, mijn bedje niet voor uit. Blijft zoeken om beter te kunnen  slapen. Heb al sterke Vogelpillen uitgeprobeerd, nou dat werkt voor mij niet. Ga het nu proberen  met melatonine, of dat misschien werkt.

Anja, ik vraag me af hoe je de dosering van nu 3 x daags 3.4Dap en 6 x 60 mg mestion inneemt. Je neemt dan ook alleen 60 mg mestion in? Hoe is je verdeling op een dag? Wat is het verschil voor jou tussen firdapse en 3.4 DAP? Goed dat je ook huishoudelijke hulp hebt. Het lijkt me niet makkelijk voor je, omdat je ook kinderen hebt en ook een spastisch zoontje, wens je heel veel sterkte en kracht. Het kan ook voor jou een extra stimulans zijn om vol te houden en door te zetten.  En ach ja, je neemt de stap voor hulpmiddelen pas als je er aan toe bent. En dat gaat stapje voor stapje.Waar staat het artikel van het onderzoek naar Lems in Amerika? Ik weet dat veel nederlanders een vitamine d gebrek hebben omdat de zon hier te weinig schijnt. Neem zelf dus extra vit. d. Het is ook goed om een half uurtje in de zon te zijn zonder creme en blote armen en gezicht. Veel natuurgenezers plaatsen auto-immuunziekten bij een gebrek aan vit. B 12. Het medische circuit hanteert veel lagere normen voor B12, dan het natuurlijke circuit. Ik heb me op eigen verzoek laten testen op de ziekte van Lyme, toen er maar niet uitkwam wat ik toch had, ik had dat toen niet.

Nou ik heb me zelf natuurlijk ook afgevraagd wat de oorzaak is van lems. Bij mij is het begonnen met enorme omverklaarbare vermoeidheid. Ik kon steeds minder en veel moeilijker lopen en ging steeds vaker naar bed. Toen voelden daarna mij bovenbenen verlamd, geen gevoel in en enorm zwaar. Ik ben toen uit mezelf allemaal extra oefeningen gaan doen om de bovenbeenspieren weer meer kracht te geven. Ik weet nog dat ik huilend in mijn huiskamer stond, hoe moeizaam dat was, maar door doorzetten is het gevoel in mijn bovenbenen wel terug gekomen. Struikelen  ging toen al niet meer. Daarna kon ik van de ene op de andere dag niet meer uit mijn stoel overeind komen en ook niet van de w.c. Fietsen werd wel erg zwaar, alhoewel ik dat zolang mogelijk gedaan heb (Ik ben geen automobilist) Daarna gingen ook mijn armen meedoen en kreeg ik mijn armen nog amper omhoog. Nou ja ik kon bijna niets meer, er werd uiteindelijk wel een spier-zenuwaandoening geconstateerd, maar het  heeft lang geduurd voor er eindelijk Lems uitkwam.

Ik heb Dr. Lipka ook gevraagd of hij wil onderzoeken of er niet sprake is van een virus. Ook aids en baarmoederhalskanker zijn b.v. virussen. Er zijn natuurgenezers die auto-immuunziekten bij virussen plaatsen. Heb zelf ook gehoord van Andre Schaap, heeft een hele goede naam, heeft ook reumapatienten genezen. Kan ook afstemmen op trillingen. Mocht iemand van jullie gaan, dan wil ik dat graag horen.

Nou ik vind dit even genoeg. Veel liefs en sterkte voor iedereen. Laten we de moed erin houden, Lieve groetjes, Susanne

0

Hallo allemaal,

Suzanne, nu dat vallen is een van de eerste kenmerken. Zoals jij het omschrijft is hte wel heeeel erg herkenbaar. Je ligt ineens zonder dat je het benul hebt dat je valt, heel raar.

Ik vraag me af of LEMS te maken heeft met een tekort aan vitamine D of B12. Ik ben een gezondheidsfreak en slik al tig jaar voedingssupplementen.Heb daat nooit een tekort in gehad en toch heb ik LEMS. Ik ben zelf natuurgeneeskundig therapeut en heb heel wat collega's afgelopen. Echter heeft niemend mij hiermee kunnen helpen.

Een virus bestaat uit beestjes. Die beestjes vermeerderen heel snel. Dat aids en baarmoederhalskanker virussen kunnen zijn is zo maar wordt d.m.v. besmetting door sex overgedragen. Daar is bij LEMS geen sprake van. Er is geen kans op besmetting anders zouden hele families of evt partners dit ook kunnen krijgen. Een virus is besmettelijk. LEMS lijkt me niet. Het is ook niet echt erfelijk heb ik me laten vertellen. Je bent gendrager maar de kans dat kinderen etc het krijgen is heel erg klein.

Ja ik slik Prednison omdat ik er met de Firdapse en Mestinon niet goed uitkom. De dosering is weer verhoogd en ik krijg er Cellcept bij om er wat beter doorheen te komen. Afwachten maar. Merk met de verhoging van de Prednison dat het minder lastig is.

Ik weet dat Marga en Gineke werken maar kan jij werken Suzanne? Ik vraag dit omdat het mij dus echt niet lukt. Hoe graag ik ook zou willen.

Anja, petje af hoe je dat allemaal doet. Zal zeker niet gemakkelijk zijn.

Vind het trouwens fijn wat meer van jullie te horen.

Groetjes,

Jolly

0

Suzanne, ik las net dat jij last hebt van je gehoor. Dat heb ik sinds kort ook. Misschien hoort dat bij het probleem gezicht en slikken van mij. Hoef nog geen apparaat met merk wel dat ik de muziek of tv een paar tandjes hoger moet zetten :):):)

Groetjes,

Jolly

0

Hoi Anja,

Weet je nog in welk blad of waar je dat artikel over B12 en D vitamine en Lyme gelezen hebt?

Ben toch wel benioeuwd naar hun gedachten.

Groetjes

Jolly

0

Hoi lieverds,

Ben toch nog eens op zoek gegaan wat een vitamine B12 gebrek met je doet.

Interessante site is www.vitamineb12nu.nl. Ben best wel verbaasd over hoeveel van de symptomen bij gebrek hieraan op mij van toepassing zijn.

Dus ja ik heb besloten dat ik aan de zuigtabletten ga. Vitamine B-complex neemt mijn lichaam niet voldoende op en apart vit. b12 ook niet.

Jolly ik werk al een aantal jaren niet meer. Mijn werk als bewegingsdocente, het geven van workshops  stretch en ontspanning en het geven van een helende massage is allemaal fysiek werk. En dat ging helemaal niet meer. Ook nu met de diagnose lems en medicijnen zit het er niet in. Natuurlijk wel een rouwpoces hierin gehad. Aangezien ik nu deze maand 65 ga worden, (ik lijk nog steeds op een meisje hoor, dat jullie daar geen oude tang beeld van maken, hi,hi.) vind ik het ook wel oke. En ik heb nog moeite genoeg om me op een dag zelf te redden.

Wat ik nog wel doe is het begeleiden van meditaties, met o.a. de aartsengelen en verlichte meesters, de mensen komen naar mijn huis en ik word vooraf en na geholpen, zodat het mij niet teveel fysieke energie kost. Toch wel fijn om nog iets uit te kunnen delen.

Lieve groetjes van Susanne

0

Hoi allemaal,

Jolly , toen de Lems diagnose er eindelijk was heb ik wel 1 Pet-scan gehad.

Ook een bronchoscopie waar iets is weggenomen om te onderzoeken. Dat was oke. Maar gezien ik eigenlijk al heel wat jaren lang Lemsklachten had, heeft mijn longarts toen voorgesteld, ieder jaar een longfoto te laten maken. En het op die manier in de gaten te houden.

Ik ben niet zo'n liefhebber van pet-scans, dus voor mij is dit oke. Ik had vergeten hierop te reageren.

Hoe gaat het met iedereen?

Lieve groetjes Susanne

0

Hoi Dames....hebben we al een heer met LEMS ?

Ik ben afgelopen week in Leiden geweest voor het onderzoek van MG/LEMS m.b.t. vaccinatie en bescherming. Was leuk, heb een uur vragen beantwoord en lichamelijke opdrachten uitgevoerd. Er werd bloed afgenomen en ik heb een tetanus prik gehad. Ik mail dit even aan jullie...mogelijk kan/wil iemand nog mee doen. Eigenlijk zoeken ze nog 9 mensen hiervoor.   Als je mee wilt doen dan kun je je aanmelden of vragen stellen bij : myastenie@lumc.nl . Ik vond het fijn om aan het onderzoek mee te doen en ik heb er geen nadeel van ondervonden.

Groetjes, Marga

Marga
0

Hoi Marga en alle anderen, Wat goed dat je hier aan mee hebt gedaan! Ik heb ook een uitnodiging gehad om hieraan mee te doen,maar twijfelde heel erg. Mede omdat het de laatste tijd wat minder met mij gaat. Maar nu ik jou verhaal lees, zal ik er nog eens over na gaan denken. Hoe is het overigens met jullie allemaal? Ik zie nu pas dat ik een vraag van Jolly aan mij over vitamine b12 en vitamine d over het hoofd heb gezien. Nou ik weet niet meer waar ik dat gelezen heb, maar heb mijzelf inmiddels wel hier op laten testen! Ik heb zowel een vitamine D gebrek en een b12 gebrek. Hier slik ik sinds kort supplementen voor en ik moet zeggen dat ik me iets minder moe voel! Maar of de ziekte nu komt door vitamine gebrek of dat je juist als je lems hebt, deze vitamines minder hebt, weet ik natuurlijk niet! Ondertussen ben ik al weer een aantal keren bij dr kuks in Groningen geweest en omdat de medicijnen niet voldoende helpen, mag ik volgende week een immunoglobuline kuur doen in het isala ziekenhuis in Zwolle. Ik moet dan 5 dagen achter elkaar daar naartoe en krijg een infuus met daarin eiwitten uit donorbloed. Ik ben benieuwd of dit helpt en er ook best zenuwachtig voor, maar ik ga ervoor! Heeft een van jullie dit wel eens gehad of er van gehoord? Alle informatie is welkom! Nou ik laat het hierbij want het is al weer laat geworden! Groetjes Anja

0

Hallo allemaal,

Gaat alles goed of redelijk goed met iedereen? Het is al weer een tijdje geleden.

Ook ik heb een uitnodiging voor dat onderzoek gehad maar ik kan dat pas na het eind van dit jaar doen. Ik heb n. medio vorig jaar een tetanusinjectie gehad omdat ik was gebeten door een hond. Maar ik ga dat dan zeker doen.

Anja, fijn dat je je wat minder moe voelt. En ja spannend maar hopelijk helpt het. In ieder geval heel veel succes er mee.

Ik ken het nog niet. Ik tob nog steeds met de medicatie en de Prednison. Ben dat wel weer aan het afbouwen met alle narigheid van dien maar ja. Het is het eindresultaat wat telt zullen we maar denken.

Hoop weer iets van jullie te horen.

Groetjes,

Jolly

0

Hallo allemaal,

Gaat alles goed of redelijk goed met iedereen? Het is al weer een tijdje geleden.

Ook ik heb een uitnodiging voor dat onderzoek gehad maar ik kan dat pas na het eind van dit jaar doen. Ik heb n. medio vorig jaar een tetanusinjectie gehad omdat ik was gebeten door een hond. Maar ik ga dat dan zeker doen.

Anja, fijn dat je je wat minder moe voelt. En ja spannend maar hopelijk helpt het. In ieder geval heel veel succes er mee.

Ik ken het nog niet. Ik tob nog steeds met de medicatie en de Prednison. Ben dat wel weer aan het afbouwen met alle narigheid van dien maar ja. Het is het eindresultaat wat telt zullen we maar denken.

Hoop weer iets van jullie te horen.

Groetjes,

Jolly

0

Hoi Anja,

Ik woon heel dicht bij de Isala in Zwolle.Wil je volgende week op een tijdstip afspreken in het restaurant?

Groetjes, Marga (ik snap als je niet wilt hoor...je bent dan misschien helemaal niet lekker).

Marga
0

Hoi lieve vrouwen, meiden,

Bij deze wil ik een heer uitnodigen mee te komen doen.

Fijn dat er weer eens activiteit is op deze site. En fijn om weer eens iets van jullie te horen.

Ik ben niet uitgenodigd voor het onderzoek. Dat heeft ermee te maken dat ik geen automobilist ben en niet meer met het openbaar vervoer reis, en dat weet Dr. Lipka.

Ik vraag me wel af, Marga waarom een tetanusprik en wat zijn ze aan het onderzoeken? Zoals jullie begrijpen weet ik hier dus niets van af.

Anja, ik ben helaas voor jou niet bekend met een immunoglobuline kuur, wil je wel alle sterkte ermee wensen, en wil graag op de hoogte gehouden worden, hoe dat is en wat dit je opbrengt.

Jolly, jij bent dus ook nog steeds op zoek naar de juiste medicatie, wens je er alle sterkte in.

Heeft behalve Anja, iemand van jullie je nog laten testen op Vit. D en B12?

Ach ja, voor mij blijft het ook stoeien op een dag, hoeveel ik kan. Wil nog steeds meer kunnen, dat wel, dus blijf op zoek, hoe, wat, wie, waar? Heb een hoop gedoe gehad met huishoudelijke zorg. Steeds weer niet en maar afwachten, ja dan te nee. Gelukkig heb ik nu iemand rechtstreeks op mijn PGB en dat gaat goed, iedere week stabiel, dus dat is nu een zorg minder.

Heb nog even een vraag. Ik kom tot de ontdekking dat maar weinig vrienden of vriendinnen  me eens een handje willen helpen. Ik ben dus wel een postief ingesteld mens en geen klager, dat is dus niet de reden. Maar velen willen niets te maken hebben met mijn  veranderde fysieke situatie. Dus ik ben veel mensen kwijt geraakt. Is er iemand van jullie die dit kent?

Nou Gineke als je ook wilt meedoen, zijn we weer compleet.

Lieve groetjes van Susanne

0

Hallo allemaal,

Susanne, ik ken dat ook dat vrienden je niet (meer) zo willen helpen. Het heeft mij mijn relatie van 9 jaar gekost. Mijn partner kon niet omaan en had ook geen geduld met mijn moeheid. en toch wel strijd om te kunnen bewegen en werken de eerste 1,5 jaar.

Ik wijt het aan het feit dat je er redelijk gezond uitziet op dat gewachel na. In het begin vraagt iedereen er wel naar. Na een tijd verwatert dat. Hulp aanbieden zit er niet meer bij. Als ik hulp nodig heb moet ik het ook meestal vragen. Ik denk dat het een soort gewoongoed wordt. Ik vraag nagenoeg niets meer en probeer het zelf met hulp van buitenaf of mijn zoon op te lossen. Heb ik ook die frustratie niet.

Maar het is wat lastig soms, dat erken ik. Wel fijn dat je hulp hebt. Hier in Rotterdam is het heel lastig. Ik heb een periode hulp gehad op basis van gehele nietzelfredzaamheid. Ik kreeg toen 1 x per week 0,45 uur hulp. Ze mochten de badkamer maar eens per maand doen. Gasfornuis al helemaal niet. Juist de zaken die van belang waren omdat ik daar zelf niet genoeg kracht voor had. Ik ben daarmee gestopt en probeer het zoveel mogelijk zelf te doen. De ene dag gaat het beter dan de andere, maar ik zie dat jullie datzelfde hebben.

Ik weet niet hoe het met jullie is, maar hoe staat het met het sociale leven?

Hier ligt dat nagenoeg plat. Waar ik eerste altijd onderweg was ben ik nu alle dagen thuis. Was erg wennen. Geen klaagzqang maar ben wel benieuwd hoe jullie dat allemaal ervaren.

Hoor graag en wens jullie een fijne avond.

Groetjes

Jolly

0

Hoi lieve dames

Jolly, dank je wel voor jouw berichtje. Ik had er al op gereageerd, maar op de een of ander manier staat het niet op de site. Foutje zeker. Jij maakt dus ook mee dat vrienden(innen) je niet willen helpen. Ik vind het erg voor je dat je parner je heeft laten zitten. Woont je zoon bij jou in de buurt of niet?

Gelukkig heeft mijn partner met wie ik niet samenwoon me niet laten zitten, hij moest wel heel veel geduld leren om met mijn nieuwe situatie om te gaan. Ik ben wel veel vrienden en vrien- dinnen kwijtgeraakt. Heeft me wel pijn gedaan, maar ik besef ook dat je je kunt afvragen hoe goed die vriendschap dan was. Als het oke is als je alles nog kunt en veel voor ze kunt betekenen en over is en je ze niet meer hoort of ziet als je ziek bent en ze naar jou moeten komen. Ach ja is wat is.

Wat heb je trouwens weinig hulp gekregen en dat in een grote stad. Ik woon zelf ook in een grote stad en bij revalidatie heeft eerst de ergotherapeute meegekeken wat ik nodig had en de maatschappelijk werker daar heeft alle aanvragen voor hulp voor me aangevraagd bij de gemeente. Er is toen wel een medisch onderzoek geweest, maar alle aanvragen zijn me toen toegewezen. Hoe het verder gaat nu de zorg zo bezuinigd wordt weet ik niet, maar ik heb eerder meer hulp nodig dan minder. Misschien kun je toch nog eens proberen huishoudelijke hulp aan te vragen, je hebt zeker je huisdokter en je neuroloog achter je staan. Ik zou daar zelf niet te lang mee wachten. Soms heb je ook vrijwilligers organisaties, mensen die graag iets voor een ander doen. Ik weet hoe lastig het is als je probeert het zelf te doen, terwijl je het eigenlijk niet meer kan. Die energie kun je dan voor leuke dingen gebruiken.

Mijn sociale leven is ook enorm veranderd. Zowiezo door alle mensen die zijn weggevallen en omdat ik zelf bijna niet meer naar mensen toega. Ik ben dan ook blij met alle momenten dat de bewegingslessen gegeven worden dan ben ik 'savonds de deur uit en onder de mensen. Straks in de zomervakantie is er 2 maanden geen les, dan zal ik dat missen. Vanwege mijn verslechterde gehoor kan ik alleen 1 op 1 contact hebben en dan alleen met mensen die genoeg moeite voor me willen doen in hard genoeg praten en ieder woord goed uitspreken. Telefoneren gaat bijna ook niet meer, maar goed  ik ben nog in onderzoek daarvoor.

Ik ben zelf kaartjes gaan maken en kleurplaten voor volwassenen gaan inkleuren en gaan tekenen en schilderen. Ik hou ook van lezen.

Gelukkig heeft mijn partner een tuin met tuinhuisje, waar je ook een deel van het jaar kunt wonen en op de scoot kan ik daar nu goed komen. Ik ben al jaren niet op vakantie geweest, maar wel naar de tuin en dat voelt toch als lekker buiten zijn in de natuur. Fijn dat we ook dit soort dingen kunen  delen.

Ik wens je veel sterkte, tot horens, liefs Susanne

0

Hoi allemaal,

Ik ben tot de ontdekking gekomen dat er op de bijsluiter van mestion staat dat methylcellulose ook als vulstof gebruikt de absorptie van mestion geheel kan blokkeren.

Marga en ik hebben al eerdere melding gemaakt van het niet aanslaan van de medicijnen. Uit voedsel konden we niets wijzer worden. Ik heb nagekeken waar o.a. methylcellulose in zit en kom tot de ontdekking dat het ook in veel vitamine peparaten zit. B.v. ginseng, B12 , vit. B complex,  chlorella, vit c..

Ik wist dit helemaal niet. Ik ga nu uitproberen om de medicijnen niet gelijk met deze preparaten te nemen. Kijken of dat beter voor me werkt.

Anja hoe is het met jou verlopen? En natuurlijk hoor ik graag weer eens van iedereen.

Lieve groetjes van Susanne

0

Hallo allemaal,

Heel verbaasd maar fijnweer wat van jullie te horen. En naar ik nu zie is er vaker gereageerd. Ook ik heb daar geen melding van gehad.

Hoe gaat het met jullie?

Wat betreft de Methylcellulose, wat goed dat jullie dat uitgevogeld hebben. En helpt het om de preparaten apart in te nemen?

Om op de eerdere berichten te reageren. Ik krijg deze week weer huishoudelijke hulp via de wmo. En zowaar 1,5 uur per week. Heel wat meer dan voorheen was  vastgesteld. Dus super.

Graag hoor ik hoe het met iedereen gaat.

Groetjes

Jolly

0

Hoi Jolly en anderen,

Als ik de preparaten los van de medijnen neem, als deze al aangeslagen zijn, dan werkt het voor mij beter.

Gelukkig dat je nu eindelijk meer uren n.l. 1,5 uur hebt gekregen.

Ik heb gehoord dat er veel verschil is  per gemeente hoeveel uur je krijgt. Gek toch, terwijl je dezelfde klachten hebt. Bezwaar maken geeft vaak wel goede resultaten. of melden dat je echt meer nodig hebt.

Ik heb zelf ook weer een medisch onderzoek gehad voor mijn uren. Gelukkig heb ik alles goed voorbereid en heb meteen gezegd dat ik bij te weinig uren bezwaar ging maken en heb gelukkig mijn uren behouden. Maar ben wel geheel eerlijk geweest.

Heb jij al meegedaan met het onderzoek in Leiden? Weet jij daar meer van af. Dat hoor ik dan graag.

Helaas heeft een huizen speculant de 3 beneden panden onder en naast me opgekocht. Ik ben volledig achter ingebouwd. Verbouwing is al van vorig jaar en nog steeds bezig. Steeds lawaai-overlast en grote stof partijen, waar niet tegen op te werken is  en nogal onbeschoft gedrag van de werkmensen en de tijdelijk eigenaar. En opeens moet er bij mij ook van alles gebeuren. Ze willen geen enkele rekening houden met mijn ziekzijn. En helaas kan ik duidelijk merken dat zo'n overbelasting en zoveel energie daar in moeten stoppen voor mij als Lems-patient niet te doen is en ik daardoor veel moeier ben en een enorme achterstand heb.

Ik had je al een keer rechtstreeks zelfgemaild. Heb je die mail niet ontvangen? Er is inderdaad niet altijd bericht van de site. Ik kijk zelf af en toe of er toch weer bericht is en onthoud het laatse nr.

Nou ik hoor graag van je en natuurlijk ook weer eens van de anderen.

Jolly mocht er weinig op de site gebeuren kunnen we elkaar ook persoonlijk gaan mailen.

Lieve groetjes, Susanne

0

36 jaar voetballer, 21 jaar KNVB scheidsrechter op een subtop niveau en hardloper van gemiddeld 30 kilometer per week. Tot midden 2010 zag mijn week er zo uit. Na de halve marathon van Enschede in april 2010 gingen de kilometers enkele maanden daarna niet zo goed meer. Ik ken mijn lichaam en wist dat dit niet te maken had met het klimmen van de jaren. Uiteraard via mijn huisartsen een echtpaar en zelf op en top sportmensen, het traject in om er achter te komen waar mijn devaluerende krachten aan te wijten waren. Na bezoeken aan internist - contstateerde een trage schildklier - en neuroloog op eigen verzoek omdat ik in angst was over ALS die constateerde dat dit gelukkig niet het geval was en alleen maar het advies gaf dan maar niet te te hardlopen - iets wat je tegen mij niet moet zeggen - was ik inmiddels ruim twee jaar verder maar wist nog steeds niet waar het aan lag. Die schildklier kon het niet zijn. Zit in de familie en mijn broer die het ook heeft is marathonloper. Dus maar weer naar de uitermate begripvolle huisarts. Die stuurde me naar een reumatholoog. Dit bezoek bleek de sleutel. Deze kwam al snel tot de conclusie dat het niet binnen haar vakgebied te zoeken was, belde nog tijdens mijn bezoek met de afdeling neurologie in Enschede voor een afspraak. Daar onderging ik een spiertest - erg pijnlijk - er werd bloed afgenomen en mocht college houden voor ruim 20 neurologen. Dit alles onder de bezielende leiding van mevrouw Heijdemans die vlak voor haar afstuderen stond en mijn geval als case gebruikte. Het verlossende woord werd uitgesproken; LEMS. Een uiterst zeldzame ziekte. Gefeliciteerd, u bent een van de ongeveer 120 mensen in dit land met dezelfde aandoening. Het feit dat je eindelijk een diagnose hebt geeft een gevoel van misplaatste vrolijkheid, maar het goede nieuws is dat er voor die paar mensen wel een medicijn is ontwikkeld. Maar er was nog een keerzijde. De helft heeft een kans op een longtumor. Dus door de scan. Voordeel; nooit gerookt. Terug bij de neuroloog bleek dat er 'wel iets' te zien was. Toen richting longarts. Longinhoud top. Alle scan's die er bestaan verder, kan de longarts niet goed defineren wat dat 'iets' nu is. Voorlopig maar onder controle blijven. Het psychisch verwerken kon beginnen. Fysiek afwachten welke invloed het medicijn Firdapse zou hebben op mijn klachten. In december 2013 kon ik nog geen 500 meter wandelen en sleepte ik mijn benen mee. In maart 2014 na de diagnose en de start van het medicijngebruik lukt het om de dubbele afstand op een prettige manier af te leggen. Goed, niet meer denken aan wat je kon maar alleen wat je nog kunt. Ik ging twee keer per week wandelen. De afstanden werden steeds groter en het tempo hoger. Zeven maanden later trok ik mijn trainingspak weer aan en ging op zoek naar nieuwe grenzen. Voorzichtig hardlopen. Mijn lichaam reageerde gunstig. Ik ging ook nu weer het tempo en de afstand verhogen. Mijn vervlogen gevoel van heerlijkheid na inspanning kwam al zingend onder de douche terug. Dit geeft de geest eveneens zo'n enorme boost! Op dit moment loop ik twee keer per week in een redelijk tempo 3 tot 4 kilometer aan een stuk. Ik heb longen als een paard. En als ik terug kom voelen mijn spieren goed aan. Natuurlijk reageert het lichaam twee dagen later wel even maar daar is mee te leven. Ook sta ik soms wel weer even 'vast' maar wijt ik voornamelijk ook aan de schildklier en combinatie met Lems. Ik praat niet meer over een ziekte, maar over een ongemak. Ik gebruik 8 tabletten per dag om de vier uur. Natuurlijk heb ik een basis uit het verleden, maar ik wil u een advies geven: u kunt meer dan u denkt! Wees niet te voorzichtig. Kom in beweging! Daag uzelf uit! Lichaam en geest komen weer in balans en de kwaliteit van allerdag komt op een hoger niveau :)?

dit bericht is gewijzigd door Herman1949 op 8 december 2015 om 13:35

deechteherman
0

Dag lieve allemaal, het is alweer een tijdje geleden dat we iets van elkaar hebben gehoord. Ik ben erg benieuwd hoe het met jullie allemaal gaat. Veel liefs Gineke

0

Hoi Gineke,

Wat een goeie actie weer eens iets te laten horen. Ik hoop dat iedereen weer eens iets meer laar horen. Ik heb een week vakantie, daarna horen jullie meer van mij.

liefs van Susanne

0

Hoi lieve Gineke,

Ik zou nog wat meer van me laten horen.

Ik merk duidelijk dat ik nu ik wat ouder ben, 67 jaar, het allemaal toch wat moeilijker gaat.

Ik gebruik nu 80 mg firdapse en 480 mg mestion per dag. 10 mg firdapse en 60 mg mestion per keer.

's nachts om 3 uur, dan om 7 uur, 9 uur, 11 uur, dus om de 2 uur. Dan 2 uur en een kwartier, dus 13.15, 15,30 etc. Ik doe wel iedere middag een middadut van een  uur, dan kan ik een half uur later innemen. De laatste ronde in om 21.00 uur.

Nu de bewegingslessen die ik 2 x per week deed helaas gestopt zijn, moet ik nu zelf extra spierversterkende oefeningen doen. Vraagt wel veel meer dicipline van mezelf, is wel wat moeilijker, en ik doe minder lang oefeningen . Gelukkig kan ik op mijn gemak nog wel de trap lopen, ik zou niet graag willen verhuizen.

Ik hoor graag hoe het nu met jou gaat.

Je kunt me ook persoonlijk mailen : elfsuusje@gmail.com

En ach ja, ik zal het leuk vinden weer eens iets van de andere meiden te horen.

Lieve groetjes van Susanne

1 2 3 4 5 6 7
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login