Ik wil mezelf even voorstellen

Hallo allemaal,

Ik stuitte vandaag per toeval op deze site en heb me meteen maar even aangemeld..

Sinds 2002 (was toen 18 jaar) zakte ik steeds door m'n benen, en kon steeds moeilijker zelf weer omhoog komen... Ben toen naar de huisarts gegaan en die stuurde me door naar een neuroloog... Na een aantal onderzoeken en gesprekken bij o.a proffesor Padberg is er toen uitgekomen dat ik FSHD heb...

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:03

0

22 reacties, pagina 1 van 2

1 2
1

Welkom,

Zoals ik kan zien in je profiel ben je nog jong, ben erg benieuwd om te weten wanneer de symtomen bij jou begonnen zijn.  Omdat je al klachten van je benen hebt.

Groetjes Annie.

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:03

Je bent niet alleen.
3

ik lees dat je per toeval op deze site ben gekomen. heb ik een vraag aan je : weet je dat Spierziekte Nederland en de FSHD st. veel doet en betekend voor mensen met FSHD ?

Groetjes Riny

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:03

Riny
0

Beste Annie,

Leuk dat je reageerd op m'n bericht...

Ik ben inderdaad nog niet zo oud, ben nu 28 en word in April 29...  En heb vanaf ongeveer m'n 19e jaar klachten... Daarvoor kon ik alles... Ik klom vroeger in bomen en ging als een wervelwind de trappen in huis op... Op m'n 17e leerde ik mijn vriend kennen, toen was er eigenlijk ook nog niks aan de hand... Vanaf m'n 19e begon ik lichte klachten te krijgen.. Ik merkte het op een feestje, we droegen toen een stukje voor en we moesten toen op onze hurken zitten... Toen ik niet meer overeind kon komen was dat de eerste keer dat ik iets merkte... Daarna zakte ik regelmatig voort door mijn benen... Mijn vriend zei dat ik maar eens naar de dokter moest gaan, dat heb ik toen maar gedaan... Die stuurde me door naar de neuroloog en na verder onderzoek kwamen ze erachter dat ik dus FSHD had... Zo ben ik er dus achter gekomen... Heb jij al veel klachten Annie??

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

1

Beste Riny,

Leuk dat je gereageerd hebt op mijn bericht...

Ik was afgelopen zondag aan het google'en op FSHD en toen stuitte ik op deze site... Ben er blij mee dat ik deze site gevonden heb, en hoop zo ook met meer mensen in contact te kunnen komen die ook FSHD hebben... Ik ben lid van de VSN sinds dat ik hoorde dat ik FSHD heb maar de FSHD stichting weet ik zo niet eigenlijk... Ik zal zo eens even gaan kijken... Bedankt voor de tip...:) Kan ik daar ook lid van worden?

Fijne avond nog..

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

1

Ja, ik heb heel veel klachten, ik kan ook niet veel meer, heb bij alles wel wat hulp nodig, maar niet als ik achter de computer zit ( grapje ) ik was ongeveer 20 jaar toen ik klachten begon te krijgen ( lees mijn profiel maar eens, dan zie je ook dat ik het al heel lang heb ) bij mij is het ook echt begonnen bij mij schouders,  daarom  vraag ik je heb jij ook last van de schouderpartij want mijn benen deden pas veel later mee. Dus ik ben echt benieuwd,Laat maar weer iets van je horen.

groetjes annie.

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

Je bent niet alleen.
1

Welkom op dit forum. Als je met de kennis van nu, het weten dat je fshd hebt, merk je dan niet als je terug kijkt in je verleden dat je al eerder sympthomen had of is het echt pas met 18 begonnen?

 

Groetjes,

Guido

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

1

welkom op de site.

het is altijd interesant om te weten hoe andere mensen om gaan met fshd,en hoe het bij hen begonnen is.lees oa mijn profiel maar eens,bij iedereen is het weer anders.

groetjes simon

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

simon
1

Welkom bij de groep.  Bij de eerste symptonen is het altijd schrikken. Alleen bij mij begon het in de schoudergordel zo rond mijn 20e jaar. Pas rond mijn 40e begon ik regelmatig te struikelen en kreeg steeds meer moeite met opstaan. Ik hoop voor je dat alles nog een tijd duurt voor het zich verder openbaart en dat je nog veel van en met je vriend gaat genieten van al het moois in het leven.

Groetjes Ferry

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:04

Ferry
0

Beste Annie,

Hahaha... Dat heb ik nu precies hetzelfde..;)

Maar ik heb inderdaad ook last van m'n schouders... Het is bij mij wel echt begonnen met m'n benen maar langzaam aan merkte ik ook dat ik m'n rechterarm niet meer zover omhoog kon krijgen... Nu een paar laar later merk ik ook dat ik uitstekende schouderbladen krijg (Rechts iets erger als links) en dat nu ook mijn linkerarm niet meer hoger als schouderhoogte gaat...  Ik heb op ongeveer mijn 22e jaar een licht ongelukje gehad met mijn brommer en naar mijn idee is het daarna ook verslechterd... Ik en m'n vriend wonen nu sinds 4 jaar samen, en heb inmiddels ook een aangepaste keuken gekregen met oa laaghangende kastjes, zodat ik met mijn arm ook niet zo hoog hoef te rijken, I-DE-AAL ;) Hoe oud/ jong ben je inmiddels Annie als ik vragen mag?

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

0

Beste Guido,

Dankje voor het welkom heette..:)

Ik heb eens goed nagedacht en terug gekeken naar mijn verleden, en zoals ik erop terug kijk zijn mijn klachten echt pas begonnen op mijn +/- 17e jaar... Daarvoor kon ik echt alles... Ik was een lekkere druktemaker vroeger en klom in bomen en ging vliegensvlug de trappen in huis op... Ik liep ook altijd heel erg veel... Op m'n 16e heb ik mijn brommercertificaat gehaald en ben toen heel veel gaan brommer rijden... Ik denk dat het mede daardoor ook wel achteruit is gegaan... Omdat ik nu (achteraf) weet dat je je spieren zo goed mogelijk in beweging moet houden, en dat heb ik toen dus niet gedaan... Ik zeg niet dat het daardoor komt maar ik denk wel dat het daar mee te maken heeft...  En jij Guido, heb jij al veel klachten? En wanneer zijn bij jou de eerste symptonen begonnen?

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

0

Beste Simon,

Dankje wel voor het welkom heette..;)

Is inderdaad intressant om te weten hoe andere mensen met het verloop van hun FSHD omgaan....

Zeker ook omdat ik maar zo weinig mensen ken met FSHD ben ik erg blij dat ik deze site 'gevonden' heb... Ik heb er zelf namelijk momenteel best veel moeite mee, en ben daarvoor sinds kort onder behandeling bij het revalidatie centrum hier in de buurt...

Ik ga meteen even je profiel bekijken Simon..:)

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

0

Beste Ferry,

Dankje wel voor het welkom heette op deze site..:)

Ik lees dat je last hebt van struikelen en daarna moeite hebt met opstaan... Daar begin ik ook steeds meer moeite mee te krijgen... Vooral met het opstaan uit stoelen, is het ergst... Wat je zegt van het schrikken bij de eerste symptonen, Toen ik net wist dat ik FSHD had, kwamen er allemaal mensen naar mij toe met dat ze het zo erg voor me vonden... Ik zei toen altijd, ach als het zo blijft, vind ik het zo erg nog niet... Ik denk dat ik er toen nog niet zo goed bij stil stond en niet echt besefte wat het inhield... Het is meer nu eigenlijk dat ik begin te schrikken als ik bijvoorbeeld weer ineens iets niet of niet zo goed meer kan... Dat hakt er bij mij de laatste tijd wel erg in... Hoe gaat het nu met je Ferry? Vroeg ik mezelf af... Zijn de klachten verergerd?

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

0

Leuk dat je even op mijn profiel gekeken hebt.vroeger schaamde ik mij als ik in het zwembad kwam,nu denk ik,ach laat ze maar kijken,ik heb het voor mijzelf helemaal geaccepteerd.verder gaat het nog wel,mijn linkerbeen gaat ook meedoen,begin een klapvoet te krijgen.ook met mijn armen gaat het niet zo goed,kan mijn rechter elleboog bijna niet meer omhoog buigen.ik leer er mee leven en pieker er niet zo over.soms denk ik wel eens,wat is er over 5 a 10 jaar.maar dat zien we wel weer tegen die tijd.ga volgende week nieuwe werkschoenen passen waar de brace in past.worden speciaal voor mij gemaakt,en volledig door mijn werkgever verzorgt en vergoed.wat het werk betreft en mijn werkgever zit ik op de goede plek.

groetjes simon

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

simon
0

Je vroeg hoe oud/jong ik ben, nou ik word volgende maand 63 maar ik voel me nog jong ondanks m'n handicap. Bij mij is de ziekte echt een erfelijke kwestie en de eerste symtonen lag bij mij ook zo rond m'n 18 - 20ste levensjaar maar misschien al veel eerder zonder dat ik het gemerkt heb. Het is een sluipende ziekte. Deed vroeger ook van alles en dat ging ook allemaal goed. En wat het struikelen en vallen en opstaan betreft daar kan ik alles van vertellen en als ik weer eens gevallen ben, nou dat is bij mij dan een hele heisa om weer overeind te komen, heb dan echt hulp nodig krijg het in m'n eentje niet meer voor elkaar, vroeger kroop ik dan naar de bank om me op te heisen ( je vind daar dan  wel weer een oplossing voor, want je wordt toch handig om iets te bedenken ) Ben van de week nog tegen de grond aan gegaan en dat bij kennisen van ons, nou ik voelde me toen echt rot en dat zij dan mee moeten maken hoe ik dan door mijn man weer op m'n benen wordt gezet. Nou een heel gedoe hoor.En de laatste jaren is het bij mij hard achteruit gegaan.Maar, laat je niet afschrikken door mijn verhaal en geniet van het leven dat doen wij ook.

Groetjes Annie.

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

Je bent niet alleen.
0

Het schrikken blijft maar je leert er beter mee omgaan. Wat mij opviel is dat zolang ik de problemen , die ontstonden, nog steeds zelf kon oplossen ik niet zo erg schrok. Tot het punt dat ik hulp moest gaan vragen. Daar heb ik mij in eerste instantie hevig tegen verzet. Ik moest en zou alles zelf doen. Ik was erg tegen mijzelf aan het vechten. Zodra je meerdere keren tegen de muur aan bent gelopen ( ik ben erg eigenwijs) leer je dat wel af.

Ik kreeg steeds meer moeite met opstaan. Van het toilet, uit de auto, van mijn bureaustoel op het werk etcetera. Ik kreeg ook steeds meer moeite met over drempels stappen of op een stoep te komen. Dat waren voor mij de momenten dat ik kon vallen omdat je dan veel kracht op 1 been moet zetten en die was er gewoon niet meer. Voor de meeste transfer functies heb je hulpmiddelen, maar daar wilde ik eerst niet aan. Ik heb wat af lopen klooien om maar niet aan mijn omgeving te hoeven toegeven dat ik iets niet meer kon. Vechten tegen jezelf ipv voor jezelf. Accepteren dat je iets niet meer kan is het allermoeilijkste. Maar zodra je het hebt geaccepteerd merk je dat alles een stuk makkelijker gaat.

Op dit moment zit ik in een electrische rolstoel en heb ik samen met met mijn ergotherapeute een plan gemaakt voor in het huis om te voorkomen dat ik kan vallen. Ik heb mijn tempo aangepast aan wat ik kan. De vermoeidheid is bij mij nu het grootste probleem en die moet ik zo goed mogelijk verdelen om zoveel mogelijk leuke dingen te kunnen doen. De algemeen dagelijkse handelingen kosten veel tijd en moeite, maar door op tijd rust in te bouwen kun je veel blijven doen in aangepaste vorm.

Mijn vrouw helpt mij zoveel waar het kan en daardoor kunnen we van de kleine en grote dingen van het leven genieten.

Groetjes Ferry

dit bericht is gewijzigd door Webmaster op 29 oktober 2015 om 12:05

Ferry
0

hey , sinds kort weet ik dat ik fshd heb , ben 32 jaar en woon in wevelgem , westvlaanderen , belgie. nu zit ik nog in de fase van de ziekte te plaatsten, maar telkens als ik mezelf aan kijk is het fustrerend. alles is begonnen met pijn in mijn hand , er zat een zenuwen geknelt zeiden ze, carpaal tunnel, heb me dan laten operenen en het ging van dan kwaad naar erger, mijn spieren in mijn elleboog trokken weg, in mijn schouder . werd dan naar een neuroloog doorgestuurt daar nog een paar testen en hij zei dat het die ziek is maar dat het beter is dat er een proffessor dat bevestigt voor later de papier werk voor de gehandicapten en al, we zijn dan naar gent getrokken naar een proffessor deen zei dat het stress was, hij heeft dat zo 2 keer gezegt per bezoek da we gingen, ze hadden wel bloed getrokken , na 6 maanden de uitslag, wij na 6 maanden terug naar gent , en het was met een lang gat dat we gingen want we waren dat zo moe om te horen dat het stress was,we gingen binnen en hij zei direct ik moet me excuseren , het is geen stress, die pak dat op ons schouder lag viel er zo af , dan zei hij van je het fshd, had al het een en andere opgezocht over die ziekte, dus wist een beetje hoe of wa, toen ik zei dat ik last begon te krijgen van mijn linker been kon niet zijn, we moesten naar een speciaal centrum in het az in gent, moets daar mijn schoenen af doen en die kiniste zei direct dat is niet normaal zal dat moeten doorgeven aan de proffesor, nu ben ik in kortrijk behandeld en een keer per jaar moet ik naar die proffessor. het is moeilijk mensen te vinden met die ziekte, via facebook ben ik in contact gekomen met vzw nema dat is voor mensen met zeldzame ziekten , heb er daar 2 dat die ziekte ook hebben en we schrijven naar elkaar.dat doet deugt om mensen die weten wat het is om die ziekte te hebben , want volgens vele is da geen ziekte want ze zien bijna nie , ze zien niet hoeveel pijn we hebben .gelukkige heb ik goeie vrienden die me steun en proberen me gelukkig te maken

1

Hallo Maya,

Welkom op de site.

Dat gevoel van schrikken zodra er een diagnose is dat kennen we allemaal wel. Vervelend alleen dat een arts je wegstuurt met een verkeerde diasgnose. Jammer dat artsen soms niet verder kijken dan hun neus lang is. Nu je het echter weet kun je het een plaats gaan geven. Er is gelukkig al veel meer bekend dan laten we zeggen tien jaar geleden en er zijn patientenverenigingen waar je lid van kunt worden. In Nederland is dat onder andere de VSN.

Je mag je gelukkig prijzen met zulke goeie vrienden die jou steunen en gelukkig maken.

Groeten Ferry

Ferry
2

Hallo Maya,

Welkom op de site.

Dat gevoel van schrikken zodra er een diagnose is dat kennen we allemaal wel. Vervelend alleen dat een arts je wegstuurt met een verkeerde diasgnose. Jammer dat artsen soms niet verder kijken dan hun neus lang is. Nu je het echter weet kun je het een plaats gaan geven. Er is gelukkig al veel meer bekend dan laten we zeggen tien jaar geleden en er zijn patientenverenigingen waar je lid van kunt worden. In Nederland is dat onder andere de VSN.

Je mag je gelukkig prijzen met zulke goeie vrienden die jou steunen en gelukkig maken.

Groeten Ferry

Ferry
0

Sorry hele dikke vingers en weinig geduld vandaar twee  keer zelfde bericht gestuurd.

Ferry
0

hallo allemaal

niet helemal per toeveal op de site maar hier ben ik dan, sinds vorige week heb ik te horen gekregen dat ik de dvn heb  sinds vorig jaar mei  last van r schouder en r arm  pijnscheuten stijfheid, over gegaan op r deel lichaam  nu ook naar l deel lichaam , slik 2x 2x75 gr lyrica ca 2 mnd en nu ook amitriptyline 10  mgr,  we dachten en denken nog  aan ziekte van lyme maar nee  dus nu dit accepteren branderige vingertoppen  en tenen , handen  beklemming om polsen en enkels  en pijn in gewrichten  handen voten enkels en knieen en rechterheup  ook nog steeds pijn van rechterschouder arm en soms lijkt het wel of mijn r arm niet op zijn plaats zit  aansturing is ook duidelijk minder zoals ook de kracht in de spieren  triceps is geslonken, bloedwaarden allen normaal niets vreemds behavle redelijk hoog ijzer  datcht ook eerst nog aan hemochromatose is niet de oorzaak voglens hematoloog , en daar zit je dan  mocht iemand dit of iets herkennen laat het horen  groetjes Henk

0

Hallo,

Mag ik me voorstellen. Ik ben Josée uit Stabroek, een 57jarige ma van 2 kinderen, en moeke van 4 kleinkinderen.  Na een lijdensweg vann ongeveer 6 jaar kreeg mijn "ziekte" eindelijk een naam... FSHD.  Was toch effe slikken, maar aan de andere kant toch een opluchting. 

Na een verbaal "gevecht" met artsen die me van het kastje na de muur stuurden.... niet echt luisterden naar wat ik te vertellen had.... beetje geïrriteerd waren als ik hun "diagnose" tegensprak, dan toch eindelijk bij de juiste professor terecht gekomen die me het juiste verhaal kon vertellen.

Alles wat ik "voelde"... kleine ongemakken uit het verleden.... de ganse puzzel viel in elkaar.  Het ziektebeeld klopte meer en meer.

Waarschijnlijk kreeg ik het door van mijn pa, maar dat kunnen we niet meer controleren, vermits die reeds overleed in 1992.

Groetjes

Josée

0

Hallo,

Mag ik me voorstellen. Ik ben Josée uit Stabroek, een 57jarige ma van 2 kinderen, en moeke van 4 kleinkinderen.  Na een lijdensweg vann ongeveer 6 jaar kreeg mijn "ziekte" eindelijk een naam... FSHD.  Was toch effe slikken, maar aan de andere kant toch een opluchting. 

Na een verbaal "gevecht" met artsen die me van het kastje na de muur stuurden.... niet echt luisterden naar wat ik te vertellen had.... beetje geïrriteerd waren als ik hun "diagnose" tegensprak, dan toch eindelijk bij de juiste professor terecht gekomen die me het juiste verhaal kon vertellen.

Alles wat ik "voelde"... kleine ongemakken uit het verleden.... de ganse puzzel viel in elkaar.  Het ziektebeeld klopte meer en meer.

Waarschijnlijk kreeg ik het door van mijn pa, maar dat kunnen we niet meer controleren, vermits die reeds overleed in 1992.

Groetjes

Josée

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login