idiopatische sensore neuronopathy (soort Ciap/hmsn

Hallo, Ik ben Wilma. Op 26-5-2015 ben ik acuut opgenomen in het ziekenhuis. 3 weken ervoor kon ik nog alles. Lopen, fietsen en mezelf verzorgen. De laatste week voor de opname, vielen mijn handen uit en zakte ik door mijn benen. 

Het ziekenhuis heeft na 5 weken een secondopion aangevraagd bij het radboud ziekenhuis. Na een week van de rest van de onderzoeken. Kwam het bovenstaand uit. 6 weken gerevalideerd, heb moeten verhuizen en ben weer voorzichtig gaan lopen.

Er was een medicijn. Die is niet aangeslagen. Ik ben meteen uitbehandeld. Gelukkig word ik hier wel oud mee. Maar hoe. dat is de vraag. Heb veel zenuw pijnen. In mijn handen, armen, benen en voeten. Graag wil ik weten of er nog iemand is met deze ziekte. Sta hier alleen in en dat is soms wel moeilijk.

Misschien herkend iemand dit. Hoor het graag. Hopelijk tot snel

0

3 reacties

0

Hoi Wilma, ik heb net als jou dezelfde verschijnselen.  Helaas is er niets aan te doen. Alleen maar leren om te gaan me uitval  op de momenten dat het niet uitkomt. Ik vind het ontzettend lastig om daar mee om te gaan. De onzekerheid, zoals Hoe kom ik uit mijn bed. Kan ik op een normale manier de hond uitlaten. Buiten het arbeidsproces staan.

Groet Johan. 

1

Hoi Wilma, ik gebruik tegen de zenuwpijnen in handen, armen, benen en voeten, 5 tabletten gabapentine 400. 2 voor de nacht. En daarbij vaak een tablet ibuprofen 400. En sommige nachten 2 maal per nacht.

Groetjes Johan 

0

Hoi Johan, Ja. Het is inderdaad moeilijk. Knap dat je nog je hond hebt. Ik neem gewust geen huisdieren. Weet namelijk niet, hoelang ik nog zelfstandig kan wonen. Ik had een kat. maar die is nu bij een vriend. Er zouden mensen voor zorgen, wat niet gebeurde. Durf nu niet meer aan te gaan, vind het zielig voor het beestje.

Merk ook dat mensen om me heen raar reageren. Vooral in de supermarkt. Heb een scootmobiel. kan geen 100mtr meer lopen. Heb jij daar last van in je omgeving?

groetjes wilma

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login