HSP (gesprek 2), een vervolg op het eerste gesprek

Op verzoek een nieuw lijntje, zodat we niet zo hoeven te scrollen, hoewel ik hoop dat mijn verzoek bij de feedbacksite ingewilligd wordt en er pagina's gemaakt gaan worden.

Maar dat zien we dan wel weer.

De vraag was of jullie ook moeite hebben je grenzen te stellen, ik doe steeds meer dan ik eigenlijk zou moeten doen als ik niet teveel pijn wil krijgen.

Groetjes, Trudy

5

302 reacties, pagina 1 van 16

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
0

Ik heb sinds kort hulp in de huishouding, want mijn appartement alleen schoon houden, lukte niet meer. Het zag er verwaarloosd uit, zodat ik niemand meer durfde uit te nodigen . Gelukkig is dat nu voorbij.

De hulp is heel handig en heeft voor mij ook een kast in elkaar gezet.

Mijn ex doet de boodschappen voor me mijn moeder doet de was en de strijk. Zo heb ik alles zo'n beetje uitbesteed.

Mijn dochter van 10 wil ik zoveel mogelijk ontlasten. Het is al vervelend genoeg dat zij een papa heeft, die zo slecht loopt.

 

 

 

 

 

0

hallo,

Ik heb op de vorige bladzijde al gereageerd dat ik het moeilijk vind om binnen de grensen te blijven,en hulp te vragen en te aantvaarden

OOk ik probeer mijn kinderen zoveel mogelijk te ontzien maar dat lukt niet helemaal.

van de week liep ik erg tegen mijn grens op bij de beoordeling van een aanvraag van de wmo. aan de ene kant willen ze dat je zo langmogelijk thuis blijft wonen en zelf goed aangeeft wat je nodig hebt en als je dat dan doet dan moeten je aanvragen wel ondersteund worden door de revalidatie arts. IK snap wel dat zij dingen moeten vragen en niet alles kunnen toezeggen maar dan ga ik tegen mijn grens aanlopen heb dan erg de neiging om te zeggen laat maar ik red het wel nog een tijdje om van de vragen af te zijn. Ze geven mij het gevoel dat ik me loop aan te stellen en dan trek ik me terug en blijf over mijn grens aan gaan.

 

Ik heb het nu anders geregeld niet de aanvragen maar de procedure rondom de aanvragen ik ga als vrijwilliger in het alphens platform gehandicapten en dan bij de afdeling wmo . zo leer ik ook de andere kant kennen en helpen met een zo goed mogelijke procedure enz, dit omdat als ik al zo tegen mijn grens oploop en ik heb veel aanvragen van uit mijn beroep gedaan waar ik erg voor kon en moest vechten . maar als het er op aan komt voor mezelf dan lukt het me niet, Hoe zit het dan met mensen die zich nog moeilijker zelf kunnen verdedigen en voor zich zelf opkomen. Ik ga kijken of ik via de andere kant dingen kan bereiken dit niet allen voor mezelf maar ook voor die vele andere die er tegen aan lopen.

in september is de eerste vergadering met de gemeente die ik ga bij wonen (ja eerst alleen bijwonen ) en daarna ga ik er in als vrijwilliger.

 

Ik hoop dat ik zo iets kan betekenen voor die anderen ik kom er wel heb genoeg mensen om mij heen . maar de mensen die het niet kunnen . ik hoop zo ook weer te leren wat mijn grens is en niet altijd zo moe en moedeloos thuis zit.

 

gr els

0

Ik ben 72, woon alleen en doe nog alles zelf. Wel vind ik, dat ik de laatste maanden veel achteruit ga. Vooral de spanningen in mijn beenspieren zijn erg moeilijk te verdragen. Nu slik ik 3 kapsules Sirdalud en 3 x per dag 10 mg Baclofen, maar het lijkt steeds minder te helpen. Ik kan alleen nog lopen met 2 skistokken of rollator en loop heel langzaam. Gelukkig kocht ik van het geld voor een scootmobiel een Canta. Dat gaf wel veel heisa met de gemeente (wethoudster Marijke Vos), maar met hulp van vara-ombudsman Pieter Hilhorst werd toch alles geaccepteerd. Deze zomer was ik zelfs tot in de Franse Morvan bij een vriend daar met vakantie met de Canta!

0

Hoi Els,

Goed hoor dat je als vrijwilliger mee gaat draaien. Ondanks dat het je lichamelijk moeier zal maken, moet het geestelijk wel meer rust geven. Dan mag je het ook van de andere kant meemaken en dat zal toch ook wel zijn voordelen gaan geven.

Een mooie manier om achter de trukkedoos van zo'n instelling te komen en je weerbaarder te maken. Misschien zou je dan ook een hoop voor deze site en zijn leden kunnen betekenen. Maar laat ik niet te hard van stapel lopen.

succes, gr fiona

0

Hallo allemaal,

Jantje, ik las bij je profiel over de strijd die je hebt moeten voeren om die Canta te mogen houden en heb die uitzending over je Canta opgezocht op uitzendinggemist.nl. Indrukwekkend. Voor wie belangstelling heeft: http://player.omroep.nl/?aflID=10553307  Respect voor je strijdlust!

Els, ook al zo bezig om je in te zetten tegen alle onrechtvaardigheden. Veel mensen van de WMO of Indicatiecommissie of wie dan ook doen soms net alsof wij een onterechte vraag om hulp hebben, terwijl mijn ervaring juist is dat de meeste mensen zo dolgraag zo zelfstandig mogelijk willen blijven. Die instanties doen vaak net alsof het benodigde budget of de hulp van hun eigen salaris betaald moet worden.

Ik heb zelf een pgb voor 3 uur huishoudelijke hulp per week. Voorlopig is dat genoeg. Het is ooit , toen ik nog 4 jonge kinderen had, zelfs 20 uur per week geweest, 5 middagen per week. Dat is langzaam afgebouwd naarmate de kinderen ouder werden en mee gingen helpen in het huishouden. 15 jaar geleden ben ik ook naar een "normaal" huis verhuisd (het vorige was erg groot), zodat dat ook veel gemakkelijker bij te houden is. Hoe lang dat nog goed gaat met die 3 uur weet ik niet, maar die indicatie duurt gelukkig nog een paar jaar. Wel zal het dan vanaf 2014 thuiszorg worden, jammer en een veel duurdere oplossing dan mijn pgb voor 3 uur... dom kabinet. Maar dat is een andere discussie, pfff.

Groetjes, Trudy

0

Vanmiddag met mijn derde zoon naar de neuroloog geweest, daar gaan we weer...mri is aangevraagd, alvast een aanvraag naar een revalidatiearts omdat ie pijn heeft bij het lopen en vooral wat vréémd loopt, bloed geprikt voor allerlei dingen en ook om op te sturen naar Nijmegen voor dna-onderzoek.

Nee, het is nog helemaal niet duidelijk of hij ook HSP heeft, de onderzoeken hebben veel (wacht)tijd nodig en het onderzoek van vandaag wees nou niet bepaald op wat verontrustends. Het is dat ik erbij was en omdat ik en zijn oudere broer wel HSP hebben, waardoor de arts toch besloot niets over het hoofd te willen zien. Over een maand of 2 hopen we iets verder te zijn, daarna wordt hij als daar aanleiding voor is waarschijnlijk ook naar Nijmegen gestuurd.

Toch maar hopen dat het loos alarm is???!!!

0

Hallo Trudy, via de VSN Contact Digitaal, toch op het HSP gespreksgedeelte terecht gekomen.

Ik heb je persoonlijk verteld hoe ik gevaren ben met HSP. Ik zou met de andere leden van dit panel ook wel in gesprek willen, kunnen gaan, maar moet dat nog uitvinden.

Ik ben altijd al bestuurlijk actief geweest, zat/ zit in de aard van het beestje. Ik ben momenteel lid van de Wmo-raad van de gemeente waar ik woon. Daarin ben ik gekomen, omdat ik bestuurslid ben van een vereniging die speciaal is opgezet om de belangen van mensen met een handicap die een beroep moeten doen op de Wmo van dienst te kunnen zijn in het kader van het invloed willen uitoefenen op de uitvoering van de Wmo. Een vereniging met leden, alleen de leden zijn met geen mogelijkheid van hun stoel te krijgen, het luttele contributiebedrag € 5 per jaar, moet jaarlijks achterheen gezeten worden, sommigen bedankten omdat ze lid wilden zijn zonder bijdrage. Omdat wij in een stedelijk gebied wonen is in de andere woonplaats een ander bestuurslid lid van de Wmo-raad.

Ik vertel dit niet omdat ik wil opscheppen over wat ik allemaal doe, maar het begint te werken. De pilot "De Kanteling" werkt naar mijn idee hier voortreffelijk: om bestuurlijk actief te kunnen blijven (Compensatie-principe Wmo) heb ik voor mijn rolstoel electrisch ondersteunde wielen gekregen, om mijn schouders die kapot zijn door overbelasting te ontlasten. Toen ik erover begon, zei de functionaris of het niet beter was om een electrische rolstoel te nemen. Die stap was voor mij nog 2 of 3 stappen te ver. Uiteindelijk gebruik ik nu mijn rolstoel zonder veel belasting.

Maar een vereniging runnen betekent, dat je vergaderingen moet kunnen bijwonen, een scootmobiel staat dan aardig in de weg en is in beperkte ruimten moeilijk te manoevreren. Bij mijn huisarts kan ik niet binnenkomen met mijn scootmobiel, lopen met twee stokken die nooit blijven staan en altijd verkeerd vallen..... Mijn huisarts heeft praktijk op 250m afstand, met de Emotion wielen aan mijn rolstoel rijd ik er zonder problemen heen en heb nog enige beweging ook.

Begrijp, dat ik met dit antwoord min of meer ook aan andere schrijvers hier tegemoet wil komen. Ik ben ten alle tijde bereid met iedereen hier een gesprek aan te gaan.

Peter

PS BecSterling staat voor de merknaam van een scootmobiel.

Dixit Peter
0

Hallo allemaal,

nog maar pas aangemeld, vakantie gehad, en er is al zoveel geschreven, helemaal geweldig zeg!

Ik ben Jolanda, jammer dat ik mijn profielnaam niet meer kan aanpassen (ik dacht dat het om je inlognaam ging, vandaar), en weet sinds 2007 dat ik HSP heb.

Mijn vader kreeg toen ik 11 was (hij was toen 40) een ongeluk met een heftruck waarbij zijn meniscus zwaar beschadigd werd. Operaties volgden, maar geen herstel. Het lopen ging hem steeds minder makkelijk af, en omdat hij destijds 130 kilo woog (een baasje van 1.65 ;>)) werd hem geadviseerd om af te gaan vallen. Dit werd 80 kilo, maar het lopen werd steeds moeilijker. Hij had ook last van conus, en uiteindelijk is na uitgebreid onderzoek de diagnose MS bij hem gesteld.

Ik had als meisje altijd al een vreemd loopje, waggeleend noemden ze me altijd, en ik had altijd pleisters op mijn knietjes van het vele struikelen. Turnen was mijn lust en mijn leven, maar koppeltje duikelen of aan de ringen zwaaien lukte me niet. Mijn ouders hebben wel eens gevraagd of er onderzocht kon worden waarom ik zo vreemd liep, altijd ook op mijn tenen, maar omdat MS niet erfelijk is, was er bij mij vast niets aan de hand......

In 1996 is mijn vader uiteindelijk aan de gevolgen van asbestose overleden, mijn eerste kindje, een zoontje, was toen nog maar zes weken oud. Dankbaar dat hij het kindje nog wel heeft mogen zien..... Jeffrey ontwikkelde eenzelfde looppatroon als ik, en gezien mijn 'verleden' waren we niet echt gealarmeerd: het zal wel genetisch bepaald zijn denk je dan! Mijn lopen was er ook niet op vooruit gegaan, en tijdens de zwangerschap had ik veel rugpijn en kon ik niet lang staan. Maar ja, ik ben ook maar 1.56 en dan met een kind van 8,5 pond? Na de bevalling is mijn bekken recht gezet, en ik bleef maar moe. Ook dat was te verklaren, met de geboorte van je kind en het ziekbed en het overlijden van je vader, dat hakt er behoorlijk in. En mijn zoon was nog eens een slechte slaper ook! Na 2,5 jaar is zijn broertje geboren, en gedurende deze zwangerschap had ik een zwangerschapsischias, na de geboorte bijgesteld naar ischias, en na 1,5 jaar gezeur met de huisarts bleek het om een hernia te gaan, waar ik binnen twee weken aan geopereerd ben. Ook is mijn bekken recht gezet. Het lopen was inmiddels nog slechter geworden, maar dat stak ik op de hernia. Na zo'n lange tijd daarmee doorlopen waren een aantal zenuwen afgestorven, en ik had restless legs. Dachten we.

Toen mijn zoon zes jaar was zijn we met hem bij een podotherapeut geweest, en heeft hij drie jaar met steunzolen gelopen. Dit heeft de scheefstand wel gecorrigeerd, maar het tenenlopen niet. Vervolgens werden we doorverwezen naar een kinderfysiotherapeute, die hem weer doorverwees naar een speciaal samengesteld artsenteam, waaronder een neuroloog. Deze man vroeg eigenlijk meteen naar familiaire medische situaties, en vroeg of hij het dossier van mijn vader mocht inzien en of ik ook bij hem op de poli wilde komen. Hij wist al in welke richting hij moest zoeken, wat ons zeer verbaasde. MS was toch niet erfelijk? Uiteindelijk kreeg ik de diagnose HSP mee, ook voor mijn zoon, maar voor mezelf heb ik het op DNA niveau laten onderzoeken. Ik had geen zin in het stellen van een verkeerde diagnose, zoals bij mijn vader, en daardoor ook verkeerde medicatie! De afwijking zit bij ons op het SPG-4 gen.

Een stempel krijgen is nooit leuk, maar het geeft wel duidelijkheid en je kunt je gaan verdiepen in wat er met je is, en met je kind. De jongste heeft het gelukkig niet, al heeft hij het met zijn autisme, ADHD en Gilles de la Tourette ook niet bepaald getroffen.........

Mijn voornaamste klachten bestaan uit stijve spieren, evenwichtsstoornissen, niet lang kunnen staan, niet ver kunnen lopen, niet lang kunnen autorijden, niet lang kunnen zitten of liggen, spasmen, krampen, moeheid, en als ik moet plassen, dan moet ik ook echt plassen! Ik sta wel positief in het leven, al weet ik natuurlijk wel dat het allemaal niet niks is. Ik probeer maar zo veel mogelijk te relativeren, al is dat op vakantie of met een dagje op stap met vriendinnen niet altijd makkelijk. Je wordt toch afhankelijker van een ander, en anderen moeten zich aan jou aanpassen, daar heb ik dan weer wel moeite mee.

Zo, dit was even mijn geraas! Fijn dat deze site er is om te kunnen praten met mensen die weten waar je het over hebt.....

Groetjes, Jolanda
1

Ha Jolanda, fijn dat je ook meeschrijft. Wat is het toch moeilijk voor artsen om de juiste diagnose te stellen voor HSP hè? Ik kan me dat ook wel indenken, omdat de klachten die wij hebben bij meer spierziekten voorkomen. Zie dan maar eens die ene zeldzame ziekte eruit te pikken.

Goed dat je het tot op dna-niveau duidelijk hebt. Zo kan er geen twijfel meer over komen. Bij mijn zoon is er ook op dna-niveau gezocht en omdat Nijmegen voor ons niet om de hoek is, is er toen voor alle zekerheid ook van mij een buisje bloed afgenomen, wat alleen onderzocht zou worden als het foute gen bij mijn zoon gevonden was. Helaas kregen wij beide na een tijdje een telefoontje uit Nijmegen dat het nog niet gevonden was. Ze hebben het, zo bleek, onderzocht op 3 plaatsen, SPG4 SPG3a en SPG31. En daar zat de fout dus niet. Doordat ik mijn diagnose in 1986 gehad had en vervolgens vanaf 1996 toch volgens een andere neuroloog toch niets mankeerde, was ik best bezorgd dat Nijmegen nu ook zou zeggen dat het toch geen HSP was omdat ze de fout niet gevonden hadden. Ik heb dus heel nadrukkelijk gevraagd wat dat met de diagnose deed en er werd me verzekerd dat die stond en bleef staan! Gelukkig maar, want onduidelijkheid is ook niks.

Nu is er door de neuroloog in mijn woonplaats toch weer een poging gedaan om het te laten uitzoeken. Van de zoon waarmee ik deze week voor het eerst naar die neuroloog ging is nu ook bloed opgestuurd naar Nijmegen met het verzoek om te gaan zoeken. Wel een beetje onhandig misschien, omdat het eigenlijk neit echt duidelijk is of hij nou wel of niet HSP heeft, nog steeds 50% kans. Maar de neuroloog hoopte geloof ik dat Nijmegen nieuwsgierig genoeg zou worden om de 3 "gevallen" eens naast elkaar te leggen en toch nog wat door te zoeken. Volgens mij is het een kwestie van geld dat er niet op alle bijna 50 plekken gezocht wordt bij een aanvraag voor dna-onderzoek, maar dat weet ik natuurlijk niet zeker.

Ik hoop dat ze bij ons ook vinden waar de fout zit, het zou voor mijn andere twee kinderen in ieder geval een stuk gemakkelijker worden om het uit te zoeken. Die twee hebben wel allebei al twee kindertjes, dus mochten ze zeker weten dat ze het gen niet geërfd hebben dan zou dat toch wat rust geven naar hun kinderen toe.

Handig hè, een site met mensen die dezelfde klachten ervaren. Je hoeft nauwelijks wat uit te leggen... het is één "feest" (nou ja feest???) van herkenning.

Groetjes, Trudy

 

0

Vandaag heb ik mijn huisarts maar weer eens gebeld. Het is inmiddels zo'n 6 weken geleden dat ik haar gevraagd heb om mij door te sturen naar een neuroloog hier in mijn woonplaats, zodat daar een dossier van mij opgebouwd kan worden. En dan graag dezelfde neuroloog als mijn zoon heeft, zodat die dossiers met elkaar in verband gebracht kunnen worden.

Het kostte toen veel moeite om haar te overtuigen dat ik, ondanks dat ik weet dat een neuroloog mij niet beter kan maken, toch naar hem verwezen wilde worden. Ze heeft toen uiteindelijk toegezegd dat ze de brief uit Nijmegen met de diagnose én de brief aan de revalidatiearts én een briefje van haarzelf naar die neuroloog zou sturen, zodat hij dan kon bepalen of en wanneer ik een keer een consult kon krijgen.

Nu werd het al de laatste weken duidelijk dat die brieven nooit naar hem gestuurd zijn. Ze bleek wel een keer met hem gebeld te hebben (zei de assistente pas tegen mij) Goed, ik heb de huisarts nu dus eindelijk weer gesproken, ze was weer terug van haar vakantie.  Pppff, ze dacht dat er geen haast bij was om de brieven naar de neuroloog te sturen, die kan tenslotte verder niets voor me doen.
Vandaar dat ze, doordat het druk geweest was voor de/haar vakantie, gedacht had dat die brieven ook wel na haar vakantie konden.
Hoe het nou toch kwam dat ik dat anders gedacht had?

Ik heb haar toch maar weer uitgelegd dat ik op het ogenblik best veel met mijn ziekte bezig ben, juist doordat mijn zoon nu ook ziek is.
Dat ik in een verwerking daarvan zit en daarvoor ook bij de psychosomatische fysiotherapeute ben geweest na verwijzing van de revalidatiearts.
Dat ik nu juist zo aan het verwerken ben omdat ik me jaren onbegrepen heb gevoeld en dat dat pijn gedaan heeft.
Dat ik daarom een centraal punt wil hebben bij de neuroloog waar onze dossiers naast elkaar gelegd kunnen worden.
Dat ik woensdag meegeweest ben met een andere zoon (ook patient van haar) naar die andere neuroloog en dat ik alweer niet genoemd werd in de brief aan die man (wel zijn broer) en dat ik me daardoor ontkend voel...

Nou, ze zegt dat ze het begrijpt en dat ze vandaag de brieven naar de neuroloog zal sturen mét een verwijzing....

Over een week ga ik ?navragen of ik nu echt doorgestuurd ben!

 

0

Hoi Trudy,

 

Heb je op deze manier nog vertrouwen in je huisarts lijkt me allemaal erg moeilijk. Sterkte met de strijd als ik iets kan doen.....Ikhoor het wel.

Ik denk trouwens niet dat het zaterdag voor de spierziekte dag gaat lukken heb nog steeds geen vervoer.Zo komt er nog iemand op de koffie zij heeft pls ik heb nog niet gehoord of zij wel of niet gaat even afwachten.

Ik laat het nog horen

 

gr els

0

Hallo Els,

Dat zou jammer zijn als je geen vervoer kan regelen om naar Veldhoven te gaan. Ik zal je in ieder geval even een berichtje doen waar ik woon, maar ik denk dat jij niet bij mij in de buurt woont. Op de site van de VSN kan je bij de aanmelding bij het kopje Carpoolen een oproepje plaatsen, misschien dat dat helpt? Toch maar hopen dat het gaat lukken.

Nou, het vertrouwen in deze huisarts is inderdaad zo goed als weg. Ik heb 2 huisartsen, ze werken allebei parttime en die andere vrouw kan ik beter hebben. Het kwam alleen heel toevallig zo uit dat ik juist bij deze arts mijn vraag over een doorverwijzing had gelegd omdat zij net die keer op de dag werkte dat ik die andere arts verwachtte. Maar ja, dan kan ik met die andere wel beter door de bocht, dan nog is het knap onhandig dat ik dan dus maar voor 2,5 dag per week een huisarts heb die misschien iets minder poortwachter is.

Dus ik denk er wel heel sterk over om nu toch maar eens naar een andere huisarts te zoeken, hoewel ik eigenlijk liever zou willen dat ze zich gewoon eens zou verdiepen in mij en in HSP. Hoe zeldzaam ook, als een paar patiënten van haar dit blijken te hebben (mijn zoon en ik, en misschien ook die andere zoon), dan probeer je als huisarts toch op de hoogte te raken?

Groeten, Trudy

0

Vandaag heb ik een brief gekregen met de eerste afspraak met de neuroloog in mijn woonplaats. Het heeft heel wat telefoontjes gekost, maar 't is dus eindelijk gelukt om een verwijzing te krijgen, ondanks alle tegenstand van mijn huisarts! 23 september... ;-)

0

hier past maar 1 uitspraak "go for it girl". ha ha

Ben blij voor je want dit brengt je weer een stuk verder, vooral bij je fysio afspraken. Gesprekstof.

Veel plezier zaterdag.

Gr. fiona

0

Hallo

 

Ik kom dus niet naar de spierziekte dag ik heb geen vervoer jammer maar de volgende keer beter . en ik neem aan dat ik hier nog over terug kan lezen.

 

Gisteren gekeurd voor het auto rijden. dit was een erg rustige en geduldige neuroloog die gelijk nog een heleboel kon uitleggen aanme. Ik mag nog autorijden maar moet wel een rijdtest bij het cbr ondergaan omdat mijn benen erg snel in clonus schiet vond zij het beter dat ik en een aangepaste auto moet gaan rijden. dus nu weer afwachten op het cbr en mag nog niet autorijden tno.

Zij vond ook dat de reflexen in de armen handen en schouders ook erg levendig zijn . ik kan mijn romp bijna niet draaien en zij zegt dat dat komt omdat daar ook het seintje niet goed doorkomt.Automatiche bewegingen gaan goed maar als ik op comando een beweging moet doen duurt het even totdat het gedaan is ook dan gaat het seintjeniet goed.

Ben in ieder geval weer een hoop wijzer geworden en toch ook weer met met neus op de feiten gedrukt.

 

gr els

0

Hallo allemaal,

Ik zal vandaag proberen om te vertellen over de Spierziektendag in Veldhoven van afgelopen zaterdag.

Ik type dat in het gesprek over de spierziektendag van Jantje wat je ook in de groep HSP kunt vinden, daar heeft hij ook al even verteld over deze mooie dag!

0

Goedemorgen allemaal,

Hoe gaat het met jullie? Jullie zijn deze site toch niet vergeten? Of zijn jullie druk met andere dingen? Dat kan natuurlijk ook. Hebben jullie mijn verslag gelezen in de andere topic (die van Jantje over de Spierziektendag)?

Het is vanmorgen prachtig weer, ik vind dat echt schelen voor mijn spieren en al helemaal voor mijn humeur. Vanmorgen heb ik mijn eerste korte wandelingetje al gemaakt met mijn hond en voor zolang als het duurt ga ik zeker straks weer even genieten van de zon.

Eigenlijk moet ik ook grasmaaien, maar ik ga proberen die neiging te onderdrukken, dat kan ook wel iemand anders hier in het weekend even doen. Delegeren, delegeren, moeilijk soms.

Ik heb mijn voorlopig laatste behandeling bij de psychosomatische fysiotherapeute gehad, ik heb er in zoverre wat aan gehad dat ik mooi van me af heb kunnen praten en dat sindsdien mijn hoge rugpijn weer redelijk weg is. Wat kan je onbewust je schouders op gaan trekken door verdriet, boosheid, spanning... geen wonder dat dan de spieren tussen je schouderbladen vast gaan zitten. Nu probeer ik daar regelmatig op te letten, vooral als ik me ergens over opwind heb ik die neiging nogal. En helemaal als je dan HSP hebt gaat het één het ander wel versterken.

Els, heb je al bericht wanneer je de rijtest kan doen bij het cbr? Wat jammer dat de hogere reflexen nu toch ook in je armen en handen zitten, maar hopen dat je toch mag autorijden. Kan je als je niet meer zou mogen rijden misschien taxivervoer aanvragen bij de gemeente? Dan kan je tenminste nog eens ergens heen tegen een redelijk tarief.

Laten jullie allemaal wat van je horen? We hebben nu 17 leden, daar moet toch wel een leuk gesprek inzitten?

Mocht je vragen hebben over deze site dan kan je dat hier ook stellen hoor, of in een apart gesprek, net wat je wilt. Ik zal dan zo goed mogelijk uitleggen hoe het één en ander werkt hier.

Groetjes, Trudy

 

0

hoi

 

Ik zit nu te wachten op de oproep van het cbr voor de rijtest.

Ik wil nog geen taxi vervoer aanvragen omdat als deze wordt toegewezen kan ik geen aanspraak meer maken op een tegemoet komingin de kosten om de auto te laten aanpassen.Net ook gesproken met de bedrijfsarts Hij vind dat je me te druk maak over het uwv waar ik ook in de procedure van afkeuring zit heb daar 1 augustus een gesprek gehad en nog niets teruggehoord.wordt daar erg onzeker van .

En trudy hier was het vanmorgen ook stralend weer en ben nadat ik bij de fysio was geweest even doorgereden het dorp in om boodschappen te doen.(eigenlijk niet handig moet eerst even tot rusti komen maar met mooi weer kan ik het niet laten)mijn man wordt zondag 50 jaar en daar moest natuurlijk ook iets voor georganiseerd worden.Hier zijn we nu mee klaar (koste erg veel energie maar dat had ik er voor over)

gr els

0

hallo

VAndaag bericht gehad over de rijtest. eerst 25 oktober om 8.30 in Leiden . Dit is niet te doen om in Leiden te moeten komen moeten we over de n11 en deze staat rond de tijd dat ik daar heen moet helemaal vast . nu omgezet naar 7 november om 13. oo uur dit is beter Nu moet ik alleen nog een lesauto huren mag niet rijden in mijn eigen auto. Dit ga ik volgende week even doen moet daar even moed voor verzamelen . al dat geregel.

Bij de neuroloog geweest en ik ga toch starten met baclofen voor de nacht in de hoop dat ik daar mijn benen wat rustiger mee krijg.

 

0

Heel veel succes met de rijtest Els! Laat je het tegen die tijd nog even horen, zodat we mee kunnen leven? Ik ben heel benieuwd, het zou je zoveel vrijheid teruggeven.

Maar hopen dat de baclofen gaat helpen.

0

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag ben ik eindelijk bij de neuroloog geweest!
Het verliep precies zoals ik hoopte. Hij begon zelf met te vertellen dat hij wist dat ik de moeder van de zoon die ook HSP heeft ben en dat ik daardoor mijn diagnose van 1986 weer terug had. En wat mijn vraag aan hem was...

Dus ik heb hem uitgelegd dat ik graag een dossier van mijn HSP bij een neuroloog wil hebben (en dan voor het gemak dus dezelfde neuroloog als waar mijn zoon patient is), omdat ik jarenlang tegen een muur van onbegrip ben gelopen bij de huisarts en daar niet met mijn vragen terecht kan. Heb hem mijn geschiedenis met deze ziekte kort verteld en ook dat ik zelf al die jaren heb gezocht naar mogelijkheden om zo lang mogelijk in de benen te blijven. Ook dat ik best merk dat ik langzaam maar zeker achteruit ga, maar dat met een hoop zelf ontdekte medicijnen redelijk kan onderdrukken. En gelijk even gevraagd in hoeverre dat eigenlijk kwaad kan dat ik al jarenlang die Inhibin zomaar slik, dat is niet zo'n onschuldig goedje ook al kan je het tegenwoordig zonder recept kopen.

Goed, hij begreep prima dat ik niet om uitleg over mijn ziekte kwam, want dat weet ik allemaal wel.
Dus na 20 minuten van gedachten wisselen kwam hij tot de conclusie dat ik er het meest bij gebaat ben om een soort periodieke controle-afspraak te maken. Over een jaar kom ik terug, gewoon om te kijken of er achteruitgang is en wat dan precies. Die afspraak is vastgelegd, september volgend jaar. Verder heeft hij me even bloed laten prikken ivm mijn medicijngebruik, ik moet er niet aan denken dat mijn lever kapot gaat door alle troep. Over die uitslag belt hij me over 2,5 week, dan kan ik hopelijk gerust zijn.

Dat ik Inhibin slik tegen de spierkrampen vond hij een prima idee. Lioresal heb ik ooit in 1986 geslikt maar daar werd ik toen erg depressief van (misschien nu niet meer, dat weet je natuurlijk nooit vantevoren), eventueel kan ik nog iets anders krijgen wat me bekend voorkomt. Maar die middelen geeft hij liever niet voordat het echt noodzakelijk is, dus alleen maar als je teveel pijn of last krijgt van de spasmen en dat hoeft nog niet bij mij.

Voor de rest van mijn vragen kan ik bij de revalidatiearts terecht, die verwijst ook eventueel naar een ergotherapeut voor eventuele aanpassingen als een traplift of rolstoel of scootmobiel.
Dinsdagmiddag heb ik de 2de afspraak bij de revalidatiearts.

Al met al ben ik dus heel tevreden met dit bezoek, zo was het de bedoeling.

0

GO Trudy!

Fijn dat je eindelijk bevestigd hebt gekregen dat je HSP hebt en er dus nu meer duidelijkheid is over wat er aan de hand is en wat je eraan kunt doen.

Lioresal heb ik ook geslikt en was in die tijd ook depri, nooit geweten dat het daaraan kan liggen. Of in ieder geval, de revalidatiearts die ik toen had weet het daar niet aan. Het is ook moeilijk uit te zoeken wat precies de oorzaak is van de depri voelen denk ik. Kunnen allerlei factoren zijn. (Nu ik erover nadenk, moeheid kan ook door allerlei factoren gevoeld worden...).

Fijne dag vandaag!

Groet, Thura

0

Hoi Thura en Trudy, ik slik ook al een tijdje Lioresal 5mg. Dit om mijn benen snachts wat rustiger te kunnen krijgen en dan wat lekkerder te kunnen slapen. Maar ik geloof echt niet dat ik daar depri van wordt hoor. Ben af en toe wel wat verdrietig, maar dat kennen we allemaal wel toch als we weer eens onderuit gaan of niet overeind kunnen komen.

0

Trudy ik ben blij voor je dat je nou dus ook in contact komt met een ergotherapeut. Ik heb daar in ieder geval fijne ervaringen mee. Dankzij haar heb ik mijn aangepaste fiets waar ik echt verschrikkelijk blij mee ben! Gebruik hem vrijwel alle dagen, zou dus echt niet meer zonder kunnen. Ik hoop dat je het net zo treft als dat ik het toen heb getroffen. Want mijn ergotherapeute deed erg haar best om van alles voor elkaar te krijgen en had ook goede tips. Succes ermee!!

0

Hoi allemaal,

Even reageren op dat Lioresal. Ik weet niet of ik depressief was als bijwerking van dat middel of dat ik gewoon algemeen depressief was in die tijd. Ik heb het 3 maanden geslikt in 1986 toen ik verder nog geen enkel ander medicijn slikte en zelfs zwaar op een paracetamolletje reageerde. Dus wie weet zou ik daar nu helemaal geen last meer van hebben, ik gebruik nu zoveel medicijnen per dag dat dat er misschien ook nog wel bij kan, haha.
Maar het was wel opvallend dat ik dat voorjaar zo ongeveer een week nadat ik daarmee begon depressief raakte, ik zat alleen nog maar voor me uit te staren, terwijl de tranen ongecontroleerd op de meest vreemde momenten bleven komen. De spasmen waren wel veel minder sterk. Maar ik ben toen in overleg met de neuroloog na 2 maanden op een halve dosering overgestapt, en na 3 maanden ermee gestopt. Het was niet te doen zo met 4 jonge kinderen. Met Lioresal had ik wat betreft mijn spasmen oud kunnen worden, alleen was ik zo duf dat ik dan niet geweten had dat ik zo oud was geworden.

Maar nogmaals, misschien reageer ik er nu 25 jaar later wel veel gemakkelijker op. Het staat wel in de bijsluiter dat het een zelden voorkomende bijwerking kan zijn.

Ik slik nu 2 tablettten Inhibin per dag, dat werkt wat direkter op de spieren heb ik begrepen. Over 2 weken krijg ik de uitslag van mijn bloedbeeld, als dat geen rare veranderingen laat zien dan blijf ik dat voorlopig slikken.

Ja, ik ben inderdaad vooral blij dat ik straks ook een ergotherapeute kan laten meedenken. Ik twijfel of ik nou al wel of niet hulpmiddelen nodig heb, maar dat komt ook omdat ik bang ben dat als ik toegeef aan mijn "zwakte", mijn conditie achteruit gaat hollen. Maar goede raad is zo welkom nu, dat ik het met beide handen aanpak. Ik ben alleen al zo opgelucht dat ik niet alles meer alleen hoef uit te zoeken, dat maakt het een stuk gemakkelijker allemaal.

Goed, toch een langere reactie dan ik bedoelde, ik moet even voortmaken nu, het is tijd om met de 50+sers te gaan zwemmen. Lekker in water van 31 graden een half uurtje oefeningen doen, met een "normale" doelgroep. Ik doe dit nu 2,5 jaar en het bevalt me prima, juist met die doelgroep. Doordat iedereen wat ouder is (de oudste is bijna 80) is het ook niet zo erg als ik een bepaalde oefening niet kan, ik doe dan gewoon iets wat die oefening vervangt.

Groetjes, Trudy

0

hallo,

 

Ikben nog niet begonnen met de baclofen nadat ik hier las dat mensen er depressief van worden. Ik ben net weer een beetje op de goede weg en dat maakt me toch wel een beetje bang. Ik moet nog even tijd hebben om aan het idee te wennen.Natuurlijk had van de week erg last in de nacht van mijn benen en ik maak me wel erg bezorgd dat ik mijn linker hiel niet meer op de grond kan neerzetten en mijn benen niet meer zo goed recht kan krijgen . ik moet 17oktober terug naar de revalidatie arts en zal het met hem bespreken.

Ik vond de ergotherapeut heerlijk zij heeft thuis meegekeken hoe ik dingen deed en advies gegeven om langere einden in de rolstoel te gaan zitten en veel gebruik te maken buiten van de scootmobiel eerst wilde ik daar niet aan , het wordt dan allemaal zo echt en je kan niet meer aan struisvogelpolitiek doen.Maar ik ben blij met de adviezen die ik heb gekregen.

sindskort een electrische stoelvoor in huis en hij is ideaal .kan nu meer in de keuken doen omdat deze stoel veel hoger kan dan de trippelstoel.

Gisteren heb ik een lesauto geregeld voor de rijtest ik krijg een week van te voren een rijles om te wenen aan die auto en de instructeur waar ik ooit les heeft gehad gaat mee naar de test .

gr els

0

En ? ben je geslaagd? (Ik hoop het zo!)

0

Hallo,

 

Ik mag pas 7 november de rijtest doen dus nog steeds afwachten en niet autorijden.Het begint erg vervelend te worden. Mijn man rijd geen auto .Hij heeft een ernstige ziekte aan zijn hart en een icd en kan dus geen auto rijden .Nu bij de gemeente het wel voor elkaar gekregen dat hij ook een scootmobiel krijgt zodat we in iedergeval samen nog wel naar het dorp kunnen en boodschappen kunnen doen.wanneer deze geleverd gaat worden is nog niet duidelijk.

Deze week moet ik ook uitslag krijgen van de uwv over de keuring hier wordt ik erg onzeker van dat wachten doet geen goed.Ik hoorde van de neuroloog dat hij van hun een uitspraak wilde hebben of ik wel of geen arbeid meer kan verrichten met mijn handen en hij vroeg zich af of dit bij de hsp hoort.

Nou Ik wacht het maar weer af en probeer rustig aan mijn leven weer een beetje op te bouwen en ook deleuke kanten ervan weer terug te vinden(maar als het weer slechter is lukt me dat minder goed dan voel ik me erg opgesloten en ik ben graag buiten dat geeft me een gevoel van vrijheid )

 

zo dat ben ik ook weer even kwijt .

gr Els

0

Wat spannend Els! Ik ben ook zo dankbaar dat autorijden me nog goed lukt, ik kan er ook niet goed tegen om me opgesloten te voelen.

Nu eerst het UWV dus afwachten, ik hoop er het beste van voor jou.

Ik heb net een telefonisch consult gehad met de neuroloog met de uitslag van het bloedprikken van 2 weken geleden:

Mijn bloedwaardes zagen er over het algemeen goed uit, er was maar 1 leveruitslag die wat verhoogd was, maar die was wel op hetzelfde niveau als in 2008 en toen slikte ik nog maar kort Inhibin. Drie andere leverwaarden zagen er prima uit, dus de neuroloog stelde voor dat ik dit over een half jaar weer zou laten testen, dan kon het in de gaten worden gehouden.
Voorlopig mag ik gewoon doorgaan met de medicijnen die ik nu gebruik, ik ga er nog niet kapot van.

Hij heeft het vervolgtraject nog even met me doorgenomen:
Ik kom bij hem volgend jaar september terug (die datum staat al in mijn agenda), tenzij ik eerder reden zie om een consult aan te vragen.
En de revalidatiekliniek gaat met een team uitzoeken waar ik mee geholpen kan worden, wat er eventueel aan hulpmiddelen nu nodig is en wat nog even kan wachten. Dat kan dan uiteraard allemaal in overleg. Ik ben in afwachting van een oproep daarvoor. 
Hij krijgt daar vanzelf een verslag van.

Nou, ik ben allang blij dat ik gewoon verder kan met de huidige medicijnen. Het is telkens een hele hap, maar mijn zorgen om schade zijn nu wel redelijk weggenomen.
Over een half jaar weer even bloed testen. 'k Zal het gelijk achter in mijn agenda zetten.

0

Els, kom je het hier even vertellen als je bericht hebt van het UWV?

0

Hallo,

 

Ik heb gisteren zelf maar gebeld naar de uwv omdat ik er emotioneel niet meer tegen kon dat wachte.

De uwv zit nog te wachten op een andwoord van de neuroloog of de uitval aan mijn vingers handen ook bij de hsp hoort. 3 weken geleden was ik bij de neuroloog en zij vertelde dat zij contact had met de uwv en zij vragen hadden gesteld over mijn handen. Nou zit ik bij een neuroloog in opleiding en zij moet altijd overleggen met de neuroloog. tijdens het consult ging zij in overleg over de baclofen en over mijn handen. zij zou het die dag nog in orde maken(ik heb mijn zus gebeld om na te vragen wat er nou precies gezegt is). Heeft zij dus niet gedaan ook niet na herhaaldelijk bellen van de uwv. Nu heb ik gebeld naar de poli om te vragen of het in orde gemaakt kan worden. erg vervelend allemaal . ik moet dus weer afwachten. ga volgende week weer bellen om t e kijken hoe het er dan mee staat.

Zodra ik weer wat hoor of weet laat ik het jullie weten

 

gr Els

En een prettig weekend allemaal het wordt mooi weer dus .......

0

Heel veel sterkte met wachten Els, heb jij ook het gevoel dat een groot deel van het leven van mensen met een aandoening uit wachten bestaat? Bah!

Ik hoop dat je toch van het mooie weer kunt genieten en dat de neuroloog er onmiddellijk achteraan gaat en niet toevallig op vakantie moet/naar een congres moet/een spoedje tussendoor heeft/ziek is/het dossier niet kan vinden/zelf weer moet wachten op een collega die op vakantie gaat/naar een congres moet/ een spoedje tussendoor heeft....*  enz enz enz enz enz.... 

* doorstrepen wat niet van toepassing is

0

hoi

Ja ik heb ook het geveol dat een deel van mijn leven uit wachten bestaat. En dat ik afhankelijk ben van instanties en zelf niets meer tevertelen heb over mijn eigen leven..Voor mij is de beslissing belangrijk hoe ga ikverder met mijn leven.en voor mijn gevoel laten andere het afweten of zien ze de noodzaak niet in(Ik weet natuurlijk niet waarom de neuroloog nog geen andwoord heeft gestuurd naar de uwv.).

Als het zo tegenzit heb ik mezelf niet meer in de hand en wil het liefst naar een onbewoond eiland dan heb ik er geen last van maar niemand heeft ook last van mij. Ik ben altijd heel positief geweest en weet in de meeste situaties ook wel weer het positieve te vinden , maar ik merk dat me dat de laatste tijd steeds moeilijker afgaat. Vind het lastig om mezelf onder controle te houden.

NOu ik wacht het maar weer af. Moet zo naar de revalidatie arts toe voor controlle maar kijken wat daar uit rolt ik hoop een hoop rust.

 

gr els

 

0

hallo

 

ik zou jullie op de hoogte houden over de uitslag van het uwv.Vanmorgen gebeld en nog steeds heeft de neuroloog geen andwoord gestuurd aan de uwv. Ikheb vervolgens weder om gebeld met de poli neurologie en zij zouden wederom de neuroloog aansporen tot het schrijven van de informatie als het dan binnenkomt met de uwv dan wordt het met spoed behandeld. Ik voel me echt een nummer worden en van de een naar de ander gestuurd, uwv gewezen op de verslagen in het rapport en over het verslag van arbeidsdeskundige die bij mij mijn uitgelegd heeft dat het beter is om mijn lichaam rust te geven en niet iedere dag te moeten vechten om een dag door te komen. Ikvind dat ze daar overheen hebben gelopen de een wil dit van me en de andere wil dat weer niet en ikzit er tussen. iedereen zegt het beste met me voor te hebben maar ik wordt er alleen maar emotioneler en bozer om. maar we wachten weer af dat doen we tenslotte toch pas 3 maanden

0

O Els, wat een toestand.
Ik kan me voorstellen dat je je een nummer begint te voelen. Ze hebben volgens mij geen idee dat iedere minuut uitstel van een beslissing je gewoon sloopt.

Ik hoop echt voor je dat de neuroloog nu even flink z'n best gaat doen. En inderdaad, die verslagen zijn er toch ook? Lastig dat deze ziekte zich zo verschillend manifesteert, daardoor is het o zo moeilijk duidelijk te maken wat je wel en wat je niet kan.

Ik heb er altijd moeite mee als me dat gevraagd wordt, want in feite kan ik nog alles (nou ja, bijna alles, of eigenlijk ook wel een heleboel niet meer), alleen als ik alles zou doen, dan gaat het dus grandioos mis. En dat wordt niet altijd begrepen.

In een ander gesprek hier noemde ook iemand dat er zoveel onbegrip is, ook bij artsen. In de brochures en op websites wordt er ook altijd wat vriendelijk over HSP gesproken, alsof je alleen wat stijve benen zou krijgen en daardoor wat moeilijker zou kunnen lopen. Je zou op den duur eerst misschien een wandelstok nodig hebebn, later krukken en soms een rolstoel. Nou, ik geef ze niet graag de kost die met HSP al heel snel niet meer zonder een rolstoel kunnen.  Het is allemaal wel heel eufemistisch uitgedrukt zo, hoewel ik ook wel besef dat we hier op deze site misschien het topje van de ijsberg zien.

Bij mijn zwemgroep-voor-ouderen is een vrouw van rond de 70 die vreemd loopt, nogal scharende benen en duidelijk wat vergroeide voeten. Laatst vertelde ze dat ze een ziekte had, ze moest even nadenken hoe het ook alweer heette... o ja, strümpell of zoiets, zei ze. Dus ik reageerde verrast dat ik dat ook heb, dat komt tenslotte nou ook niet zo vaak voor hè?
Ach, zei ze, ze had er bijna geen last van. Iemand had haar ooit gezegd dat ze 2 appels per dag moest eten, dan zou ze er ook niet méér last van krijgen. Dus dat deed ze sindsdien.
Tsja, wie ben ik dan om te zeggen dat dat vast wel gezond is, maar de HSP niet oplost? Zij heeft duidelijk niet meer behandeling nodig dan het eten van die appels.
Ik heb het maar zo gelaten.

Maar goed, ik kan me dus van artsen en van het uwv wel voorstellen dat zij door de bomen het bos ook niet altijd zien. Zoveel verschillende gradaties! Dus willen ze overal bewijs van.

'k Ben gewoon blij dat ik niets met uitkerende instanties te maken heb, die molens draaien me veel te langzaam.

Nogmaals veel sterkte met wachten.

0

hallo.

Vanmorgen moest bij man naar de huisarts en hij heeft hem verteld over de uwv . Van hem kregen we de brief die is gestuurd over de bevindingen van de neuroloog en de diagnose . hier staat duidelijk in vermeld over de atrofie in mijn handen , en de parese in armen en benen, deze brief is nu onderweg naar het uwv. hopelijk is dit voor het uwv genoeg bewijs dat ik niets uit mijn duim zit te  zuigen want dat gevoel geven ze me wel. Met de bedrijfsarts nog een gesprek gehad aan de telefoon en hij vind dat ik me er niet te druk om moet maken en het rustig af moet maken. dus het lijkt nu weer wat positiever te worden . Nou als ik weer iets hoor dan laat ik het weten.

0

Dit gaat de goede kant op Els!
Ze worden nog wel wijzer daar bij het uwv.

Ik blijf het volgen.

0

Hallo,

 

aanvraag bij de uwv is afgewezen op welke gronden staat niet in de brief. Ik moet nu de wetelijke 104 weken ziektewet volmaken en kan  na 1 jaar en 8 maanden dit is dan voor mij september volgend jaar een nieuwe aanvraag voor afkeuring worden gedaan. Bedrijfsarts gaat kijken of het zinvol is om bezwaar aan te tekenen. Ik moet dus weer afwachten . En er moet nu ook gekeken worden of er een tijdelijke werkplek is voor mij ik kan niet terug in mijn eigen werk . Ik ben verpleegkundige en  werkte veel in verpleeghuis en verzorgingshuizen (met hele lange gangen en bewoners waar je van steunkousen aan en uit moet doen). Ik moet het even laten bezinken.

gr els

0

O nee hè Els, wat een toestand. Je zou haast wensen dat diegene die dit besloten heeft eens een weekje jouw symptomen over moest nemen...

Veel sterkte! Groeten Trudy

0

Ik herken dat wel, ik doe elke dag veel te veel, soms zelfs zoveel dat ik er serieuze overbelastingen aan overhoud. 

Maar anderzijds, wordt dat ook van me verwacht.

Kijk, ik zal toch moeten eten, en me aan moeten kleden, me wassen e.d. dus moet ik toch boodschappen doen, eten bereiden, kleding wassen, en douchen. En zo zijn er natuurlijk wel meer activiteiten waar je niet onderuit komt.

Ik stel de meeste dingen zo lang mogelijk uit, omdat het me rerg veel last bezorgd, maar toch af en toe moet je wel. en dan doe ik het maar, want anders gebeurd het niet.

Als ik het dan doe, zien mensen dat en zeggen dan b.v. , o maar je kan nog wel boodschappen doen, dus dan valt het wel mee.

Maar dat het erg veel pijn doet, en dat ik totaal kapot en buiten adem ben en de dag erna amper uit bed kan komen, dat zien ze niet.

Maar als het dan weer hard nodig is dat er boodschappen gedaan worden, dan zeggen ze, dat kun je zelf want dat kon je toen ook.

Zo ga je maar door en keer op keer over je grenzen omdat niemand het ziet.

Zo heb ik vandaag mijn rug overbelast waardoor de zenuwen naar mijn benen geïriteerd zijn geraakt (tintelingen). En dan zeggen ze, ja moet je ook niet zoveel doen, terwijl ze het van tevoren wel van mij hadden verwacht zelf te doen.

Samen staan we sterk!!!
0

hallo,

 

Ik heb zelf , toen de emoties ongeveer mijn oren uitkwamen, maar gebeld naar de uwv met de vraag waarop het is afgewezen.

Er waren twee punten er waren nog behandel mogelijkheden . Hij gaf aan een baclofen pomp of botox inspuiten en een aantal medicijnen.

en de Neuroloog die nog steeds geen andwoord heeft gestuurd op de verdere vragen. De bedrijfsarts is nu aan het kijken of het zinvol is om protest aan te tekenen of dat we toch de 104 weken gaan uitzitten.

Ik heb gezegt dat ik het nu maar even afwacht omdat ik er erg moe van ben geworden en ik even rust nodig heb om dingen te verwerken.

maandag moet ik de rijtest doen bij het cbr , de les die ik vooraf heb gehad was niet ideaal koppelen lukte niet en ik heb de dag erna erg last van mijn benen gehad fysio lukte niet en lopen ook niet.

jullie horen nog hoe het afloop ik hoop dat ik toch nog mag auto rijden al is het aangepast en maar voor kleine eindjes . Ikben toch veel vrijer in wat ik kan doen .

0

Goed dat je gebeld hebt Els! Ik hoop dat je die 104 weken niet hoeft uit te zitten.

En ik zal voor je rijtest duimen, heel veel succes maandag!
Probeer toch maar een beetje (geestelijk) te ontspannen, dit vreet aan een mens. Prettig weekend.

0

Hoi Els,

Hoelaat heb je die rijtest?

Dan steek ik een kaarsje voor je op.

Samen staan we sterk!!!
0

HOi

 

Ik moet de rijtest om 13.00 uur doen.

Ik wordt om12.00 uur opgehaald door de rijschool. we moeten eerst nog een eindje rijden voordat we er zijn.dit doet de rijschool en dan als we er bijna zijn ga ik nog even oefenen. ik hoop dat het lukt ik laat het wel weten,

 

gr en een prettige zondag voor iedereen

 

els

1

hallo,

 

IK heb de rijtest gehad vanmiddag, Nou ja test ik heb niet mogen rijden. Eerst wordt de kracht gemeten van je been dat moet remmen.er wordt dan een metertje op de rem gelegd en dan moet je de rem hard induwen . Toen ik dat moest doen schoot mijn been in een clonus en dan is het einde test. Ook linker been werd getest maar hier zat ook niet genoeg kracht in om bv. de rem te laten bedienen door linker been en dan rijden in een automaat.

Nu wordt ik nogmaals opgeroepen bij bever autoaanpassingen en ga ik met dezelfde instructeur van het cbr allerlei  aanpassingen uit proberen om te kijken wat het beste bij mij past en waar ik ook langere tijd gebruik van kan maken.

Als dat bekend is moet ik een aantal lessen nemen om hiermee te leren autorijden en dan opnieuw een test doen bij het cbr.

en dan meot ik nog bekijken of het haalbaar is om een andere auto aan te passen .dit hangt af hoeveel dit allemaal gaat kosten.

 

Dus nu maar weer even afwachten .

Weet je ik wordt nog een geduldige vrouw van al dat afwachten en dat ben ik nog nooit geweest.

 

Gr els

0

Ach, dat is nou jammer zeg. Wel een harde leerschool om geduldig te moeten worden zo hè?

Ik hoop dat men toch nog een oplossing voor jou kan vinden om op enige manier te mogen en kunnen rijden. Het zal het moeilijkst zijn om je betrekkelijke onafhankelijkheid (wat betreft vervoer) eventueel op te moeten geven.

Sterkte met wachten.

0

Zometeen met mijn 3de zoon naar de neuroloog om te horen wat de uitslagen van de bloedtesten en de mri zijn. Ik heb nog steeds een beetje hoop dat hij helemaal geen HSP heeft, maar iets simpels wat goed te behandelen is... 50% kans, alsof je een muntje opgooit.

Er moet dus eigenlijk wel iets te zien zijn op de mri, een hernia ofzo, die zijn benen zo lastig maakt. Niet dat dat gemakkelijk is om te hebben, maar er valt dan misschien iets aan te doen.

Jammer dat bij ons de fout nog niet gevonden is op ons DNA, dan zouden we met een bloedtest duidelijkheid kunnen hebben voor hem. 'k Heb 4 kinderen, waarvan mijn 2de zoon heel duidelijk HSP heeft. Van de andere 3 weten we het dus nog niet.

Groeten, Trudy

0

Vanmorgen dus met mijn 3de zoon naar de neuroloog geweest.
Zowel zijn bloed als de mri lieten geen rare afwijkingen zien, die de pijn in zijn benen zou kunnen verklaren. Die onderzoeken waren gedaan om andere aandoeningen uit te sluiten.

Nog steeds dus 50% kans dat het wel om HSP gaat.

Vanmiddag heeft hij een afspraak in Nijmegen gemaakt voor hemzelf en mijn 2de zoon (die in ieder geval HSP heeft). Ze hebben namelijk een oproep gekregen voor een dna-onderzoek. Het is me alleen niet helemaal duidelijk of dit nou gaat om dat nieuwe onderzoek, waarbij het hele dna in beeld wordt gebracht, of om het oude. Volgens zoon nr. 2 gaat het om het nieuwe, zoon nr. 3 weet het niet. Ik zou er heel blij mee zijn als het om het nieuwe gaat, dan zou er later voor mijn dochter en mijn oudste zoon veel sneller onderzocht kunnen worden of zij ook HSP hebben (en daarmee kan dan ook de kans op HSP bij mijn kleinkinderen bekeken worden of uitgesloten) Over vooral mijn dochter maak ik me toch ook altijd wel een beetje zorgen daarover.

Waarom ze mij niet uitnodigen in Nijmegen is me niet helemaal duidelijk, maar voorlopig gaan die 2 zonen maar voor de intake. Scheelt mij weer een rit naar Nijmegen en voor mezelf heb ik geen haast.

Morgen ga ik voor het eerst naar de revalidatiekliniek, ook voor een intakegesprek. Eens kijken of zij mij nog een beetje verder vooruit kunnen helpen om het leven aangenamer te maken ondanks de HSP. Misschien zie ik wel heel handige dingen over het hoofd.

Groetjes, Trudy

0

Hoi Trudy,

Veel succes morgen, en ik zal duimen dat de onderzoeken bij je zonen om het totale dna gaat.

Samen staan we sterk!!!
0

Dank je wel Chantal !

0

Hoi Trudy.

 

Succes morgen Ik zal voor je duimen dat het je gaat helpen. Ik heb zelf positieve ervaring met de revalidatie en ze hebben me goed op gang geholpen anders was ik blijven overbelasten en ik was door blijven gaan tot ik er bij neerviel.

 

Ik zal ook duimen voor je zonen voor het dna onderzoek. Ik hoop dat ze het opnieuw gaan opstarten voor jullie.

gr els

0

Vandaag bij de revalidatiekliniek geweest. Ik heb er een heel positief gevoel over. Uitgebreid intake-gesprek gehad en daarna onderzocht.

Het resultaat: er gaat een heel team op me losgelaten worden, fysiotherapeut, ergotherapeut, er gaat meegedacht worden over mijn schoenkeus, een verpleegkundige om uitgebreider in te gaan op mijn blaasprobleem dat ik wel 15 keer per dag naar het toilet moet, nog iemand maar dat weet ik zo niet meer.

Er is nu maar een kleine wachtlijst, dus ik vermoed dat ik binnen een paar weken wel de eerste afspraak heb.

0

Hallo,

 

ik ben gisteren bij het lotgenotencontact regio west geweest.Er was nog 1 iemand met hsp en haar gevraagd ook op iemandzoalsik wil komen.

WE hebben leuke gesprekken gehad met z'n allen .

trudy ik hoop dat je snel opgeroepen wordt bij de revalidatie. Mijn zus die ook hsp heeft is sinds 2 weken begonnen met revalideren . Vind het allemaal wel erg vermoeiend . ik hoop dat ze er iets aan heeft.

gr els

0

Hoi Els,

Ja, de revalidatiearts vertelde me ook dat ik in het begin waarschijnlijk 2 dagdelen per week bezig ben met verschillende afspraken en therapieën. Dat lijkt me ook vermoeiend. Maar ik wil toch wel graag starten, want ik hoop toch dat ik er baat bij ga hebben.

O ja, 30 november staat mijn eerste afspraak op het schoenenspreekuur in de revalidatiekliniek.

Goed dat je nog iemand met HSP hebt gevraagd zich hier aan te melden. Ik vind het jammer dat een heleboel mensen uit deze groep niet echt meer meeschrijven, net of het nieuwtje er vanaf is.

'k Weet ook niet goed wat ik daar aan zou kunnen doen hoor, maar wat meer meeschrijvers zou fijn zijn.

Groetjes, Trudy

0

Ik denk toch dat de meeste mensen veel moeite hebben met de gesprekken (terug) te vinden.

Wat ik ook jammer vind dat er niet meer "chatachtig" gepraat kan worden, nu is het soms wat lang wachten en onzeker wanneer je reacties/antwoorden krijgt. Voelt niet echt als gezellig kletsen als je begijpt wat ik bedoel, want ik bedoel het net iets anderser dan dat het hier staat, maar krijg de juiste woorden even niet gevonden. 

Samen staan we sterk!!!
0

Chantal, ik begrijp precies wat je bedoelt en ben het er helemaal mee eens.

Groetjes, Trudy

0

Ja vind het soms moeilijk te verwoorden wat ik bedoel.

Samen staan we sterk!!!
0

Is er dan al een keer een vraag gegaan naar webdesigner dat we dat wel graag willen? Ik kijk met regelmaat op de website maar het is inderdaad soms lastig om te reageren op dingen. Dit zou makkelijker gaan op de chat.

Groeten Fiona

2

Ik heb bij de feedbacksite een verzoek geplaatst voor de mogelijkheid om te kunnen chatten. Nog zag ik Trudy dat jouw verzoek voor het inkorten beloond was met 15 stemmen en dat ze er ook wat mee hebben gedaan. Het resultaat hebben we tenslotte al.

Nou heb ik dus de vraag of iedereen die het ook graag wil een stem uit wil brengen zodat de kans groter wordt dat er ook wat mee gedaan wordt.

Kom op mensen, wie doet er mee want ik ben niet de enigste toch........

Groeten Fiona.

0

Ja, ik zal daar stemmen Fiona.

Er gaan in de loop van de komende maanden nog dingen verbeterd worden, zodat je bijvoorbeeld een emailtje krijgt als er een nieuwe reactie geplaatst is in een gesprek waar je aan meegedaan hebt.

Langzamerhand zijn er al een aantal verbeteringen ingevoerd. Zo kan je nu door bij je foto bovenaan de site op Nieuw in mijn netwerk te klikken alle reacties in volgorde van de datum waarop ze in gesprekken geplaatst zijn zien. Dat maakt het zoeken naar reacties en gesprekken waar je aan meedoet een stuk eenvoudiger.

Ook kan je bijvoorbeeld het typeschermpje wat groter maken door in de rechteronderhoek de hoek naar beneden te slepen.

Er is nu ook de afdeling FAQ, helemaal onderin de site in het beige gedeelte (dit gaat binnenkort voor de duidelijkheid waarschijnlijk Help heten)

Er zijn om  alle functies te ontwikkelen wel kosten aan verbonden hè? Zo'n chatfunctie is een heel nieuwe manier van communiceren waar de site nu nog niet op gebouwd is. Dus of dat echt binnen korte tijd gaat lukken is afwachten. Maar stemmen zal ik.

Fijn dat je toch weer wat van je laat horen, het was al een tijdje geleden hè? Gaat het redelijk goed met je? Ik had je graag toen bij de spierziektendag willen ontmoeten, jammer dat je er uiteindelijk toch niet bij kon zijn.

0

Ik heb net gestemd bij Fiona.Het was even zoeken maar het is gelukt hopelijk gaan er meer mensen stemmen.

UJitkijken buiten hoor hier is het op sommige plekken glibberig. Auto staat zielig buiten met bevroren ruiten. en starten doet die niet meer.(mag er toch niet in rijden).

grEls

0

Hoi Trudy,

Ja ben even een tijdje niet zoveel aanwezig geweest. Druk gehad met de 4 kinderen en al wat daar bij komt kijken, vooral als ze gaan puberen. Verder gaat het bedrijf ook gewoon door en daar zijn ook meer dan genoeg spanningen dat ik er ook niet echt zin meer in had om me met de pc bezig te houden tenzij het echt nodig is.

Bij de volgende spierziekte dag ben ik der bij, verjaardag of niet, ik kom. Ben er wel aan toe om eens mensen om me heen te hebben die weten waar ik het over heb en die ik niets uit hoef te leggen. zou fijn zijn.

Hoe gaat het verder met je zoon. Zijn er al uitslagen of is het nog steeds gewoon wachten?

Groeten Fiona

0

Goedemorgen allemaal,

Fiona, met mijn 3de zoon, die sinds deze zomer het medisch circuit is ingegaan gaat het nog ongeveer hetzelfde, hoewel hij nu hij zijn heel zware bouwvakkerswerk door de pijn aan zijn benen even niet doet wel iets minder last heeft.

Tot nu toe is er nog niets gevonden wat in een andere richting dan HSP wijst, de mri was goed (dus geen hernia of tumor ofzo in zijn ruggemerg), bloed was zo ongeveer goed dus geen ontsteking ergens. Dus nog steeds 50% kans dat het om HSP gaat.

Ondertussen zijn er wel andere berichten, waar ik blij mee ben. Heb je gehoord dat Nijmegen met een nieuwe manier van DNA-onderzoek begint waarbij je hele DNA in beeld wordt gebracht en waarmee dan op die manier op alle genen gekeken kan worden of er een fout in zit? ( exoom sequencing , info te vinden op de site van het Radboud)

Mijn 2de en 3de zoon (lastig dat ik hun namen hier niet wil noemen) hebben een oproep gehad om voor een gesprek daarover in Nijmegen te komen en dat gesprek heeft afgelopen maandag plaats gevonden. Alle haken en ogen zijn daarbij besproken, want ze moeten zich er goed van bewust zijn dat er ook toevallig ontdekt kan worden dat ze bijvoorbeeld aanleg hebben om dikkedarmkanker te krijgen, om maar iets te noemen. En dan moeten ze wel goed bedenken of ze zoiets wel willen weten hè?

Maar goed, ze zijn daar geweest, hebben al wel getekend dat ze accoord gaan. En ze worden binnenkort nog weer gebeld of ze na het lezen van alle informatie daarover nog steeds achter hun besluit om mee te doen staan.

Het bloed gaat dan 1,5 week door een machine heen, daarna gaan experts zich buigen over alle informatie die uit die 20.000 genen komt. Dus het zoeken is dan niet meer per stuk naar het gen SPG... Door dat zoeken zal het een flinke tijd duren voordat er de uitslag van komt, ik begreep een half jaar (?).

Als ze met deze nieuwe methode de fout in ieder geval bij zoon 2 gevonden hebben, zal het voor de rest van mijn gezin een stuk gemakkelijker worden om bij klachten (of eerder, net wanneer ze het nodig gaan vinden) hun bloed na te kijken. Dat zal een hoop onzekerheid schelen.

Spannende maanden dus. Zoon 3 heeft ondertussen eind november nog wel een afspraak bij de revalidatiearts, wie weet wordt er dan toch alvast hulp geboden aan hem.

0

Hoi Trudy,

Ik hoop voor jou en je zoon3 dat de revalidatiearts toch alvast hulp bied, want hoe dan ook lijkt me dat wel nodig, als ik 't zo lees.

Hebben je zonen al besloten of ze mee willen doen aan het onderzoek? Lijkt mij ook een moeilijke keuze. Want sommige dingen die je zou kunnen krijgen wil je inderdaad liever niet weten. Hoewel ook dat weer 2 kanten heeft. Om het voorbeeld van de dikkedarmkanker even aan te houden. Als je weet dat je daar aanleg voor hebt, dan zou je bij de eerste klachten al aan de bel trekken, en in de eerste stadia is dat nog heel goed te genezen. Dat zou ook als voordeel gezien kunnen worden, maar ja. zoiets hoeft zich ondanks de aanleg niet te ontwikkelen, en bij elke buikpijn ga je dat toch wel denken. verder zal een arts dan eerder een darmonderzoek willen doen, omdat de  aanleg er is, en zo'n onderzoek is niet altijd evenprettig.  dus er zitten toch wel positieve en negatieve kanten aan, waar jullie maar vooral je zonen goed over na moeten denken. en waar ik jou, maar ook vooral je zonen veel succes en sterkte mee wens.

Samen staan we sterk!!!
0

Hai Chantal,

Ja, mijn zonen ebben inmiddels besloten om mee te doen aan het onderzoek. Die voordelen en nadelen zoals je in het voorbeeld noemt hebben zij ook al tegen mij geuit. Maar ze vinden het juist bij een aandoening waar je dan op tijd bij zou kunnen zijn toch wel het weten waard. Misschien kunnen ze dan ieder jaar gescreend worden ofzo.
Misschien dat die wetenschap lastiger wordt als je bijvoorbeeld hoort dat je (ik noem maar wat) een sterk verhoogde kans op Parkinson hebt, want daar is geen tegenhouden aan als je dat dan ooit zal krijgen. Maar wie weet kan je dan ook een houding ontwikkelen om nog allerlei dingen te gaan doen waarvan je weet dat dat dan ooit niet meer kan.

Ik heb vandaag ook een paar telefoontjes gepleegd en wordt nu ook opgeroepen door Nijmegen voor hetzelfde dna-onderzoek. Het was al een beetje vreemd dat er 2 "kinderen" uit een gezin wel deelnemen, maar ik niet opgeroepen was, vonden Nijmegen  en ik.

Maandagmiddag kan ik er al terecht voor het eerste gesprek...
Spannend maar ook fijn omdat ik nog meer kinderen heb en ook al 4 kleinkinderen. Ongetwijfeld zullen mijn kinderen die nu nog geen duidelijke klachten hebben toch onrustig worden als er maar iets in de richting van HSP wijst. Dan wil je dat toch maar liever weten he?

0

Jazeker, weet je, het is niet fijn als je iets mankeert, in jullie geval HSP. Maar als het onderzoek het foute gen weet op te sporen, hoeft de rest van je familie, zoals je kleinkinderen niet ook jaren door een mangelmolen om uiteindelijk uit te komen op hetzelfde. Dat is voor hun dan wel weer fijn. Ondanks het fijt dat het absoluut niet fijn is om het te hebben. Maar daarin heb je helaas geen keuze. 

Samen staan we sterk!!!
0

hallo,

Ik vind het een moeilijk onderwerp . Bij mij zijn ze in nijmegen ook op zoek naar het foute gen. Wij hebben wel na veel overleg besloten om als de gen is gevonden de kinderen niet te laten testen .Pas als er aanwijzingen zijn worden ze getest. Wij hebben dit besloten omdat mijn man een hartafwijking is ontdekt die erfelijk kan zijn. Ook hier wordt nog gezocht naar het foute gen. Zijn broers wilde niet meewerken aan de onderzoeken omdat dan staat het op papier en kunnen ze geen hypotheek of id afsluiten. Mijn man kon zelfs niet een verzekering afsluiten voor de studie van de kinderen,

Nou is dit natuurlijk een andere afwijking dan die wij hebben. Wij hebben naar onze kinderen zolang wij moeten beslissen over de hsp besloten om bij geen verschijnselen niet te gaan onderzoeken om te voorkomen dat zij ook bepaalde dingen niet meer kunnen omdat het op papier staat.Het was eem lange overweging en er ook met een neuroloog naar gekeken .

Ook met de kinderen erover gehad de een is bijna 15(nog iets van 27 dagen) en de andere 17 . De oudste heeft zelf ook heel duidelijk gezegt dat hij het nu niet wil weten hij zegt ik zie het wel.en die van bijna 15 heeft ook wel zo'n houding.

 

Ik vind het een lastige afweging omdat de kinderen dubbel belast zijn en het zulke 2 verschillende dingen . de kindere zijn trouwens wel cardiologisch onderzocht maar er waren nog geen aanwijzing en voor de hartafwijking. deze afweging wel of geen onderzoek was anders omdat dit wel een  een levensbekortende afwijking is en als je er in een vroeg stadium er iets aan doet je het proces niet tegen kan houden maar wel kan verlengen. Het wordt nml vaak te laat ontdekt en dan is het erg laat om goed in te grijpen

 

gr els

0

Els, mijn 4 kinderen zijn tussen de 38 en 29 jaar, dus daar zou ik zelfs helemaal niet meer voor mogen beslissen of ze via een dna-onderzoek willen laten bepalen of ze ook HSP hebben. De 2 die nu mee doen aan het onderzoek zitten al in een fase waarbij de één duidelijk ziek is (rolstoel) en de ander zoveel last van zijn benen heeft dat we vermoeden dat hij ook HSP heeft. En daarom wil hij het wel graag laten uitzoeken.

Als ik zo inschat hoe mijn andere 2 kinderen er over denken, dan denk ik dat de oudste het niet gaat laten bepalen, hij heeft geen klachten die de kant van HSP op wijzen.
De jongste zal het waarschijnlijk pas laten testen als ze toch te onrustig wordt over bepaalde klachten in haar benen. Nu is het nog te vaag. Zelf zegt ze dat ze, als het foute gen bij ons gevonden is, waarschijnlijk tussen nu en 10 jaar het ook laat testen, afhankelijk van hoeveel klachten zij zou krijgen.

Mijn oudste en jongste kind hebben allebei 2 kinderen. Of ze die ook laten testen op het moment dat er bij henzelf HSP is ontdekt komt dan wel weer. Daar zullen ze zeker niet lichtzinnig mee omgaan en goed advies inwinnen over de voors en tegens van het "weten".

De 2 die wel ziek zijn of klachten hebben, hebben allebei geen kinderen.

Zijn ze bij jou ook via die nieuwe methode op zoek naar het foute gen? Exoom sequencing?

0

hallo.

Ze zijn bij mij via de oude methode aan het zoeken . Ik doe mee aan wetenschappelijk onderzoek over hsp en dit gebeurt ook via Nijmegen.

Ik ga wel uitzoeken wat exoom sequencing is . Mijn man wilde gelijk zelf ermee aan de slag. Ik moet over dit soort dingen altijd meer nadenken wat ik wil . De Neuroloog had wel aangeboden om een "gezonde"zus te betrekken bij het onderzoek zodat ze bij haar de genen in kaart gaan brengen kunnen brengen en dan gaan vergelijken met mij om te kijken waar de fout zit. Mijn oudste zus wil hier wel aanmee werken .Maar de neuroloog wil nog even het wetenschappelijk onderzoek afwachten.

 

Ik wacht het nog even af  wil eerst alles een beetje stabiel hebben voordat ik de volgende stap ga doen. Ben door de revalidatie arts terugverwezen naar de revalatie in het lumc omdat hij niet weet wat hij moet doen met mijn benen en  die stijver worden en voeten die steeds meer in spitsstand gaan staan . lopen gaat steeds slechter en zeker nu het kouder begint te worden heb ik veel last.

gr els

0

Ik wil op de vraag van Lilane reageren. Maar misschien heeft ze al afgehaakt. Maar ik doe al steeds moeite om mijn diagnose in een groep te krijgen maar het wordt niet geacsepteerd. Ik doe het misschien fout bij gebrek aan kennis maar ik weet ook niet waar ik die kennis moet halen. Nu vul ik steeds PLS in op de vraag regel en zo kom ik weer hier terecht. Maar er is nog steeds geen groep PLS. Wie weet raad?

Gerrit
0

Hallo Gerrit,

Helaas was er inderdaad nog geen groep PLS. Je hebt er zoals ik zag nu zelf één aangemaakt, prima! Voor anderen die nu op de site gaan zoeken naar een groep PLS wordt het nu gemakkelijker. Ik heb me er ook even aangemeld, wie weet kan ik je wat op weg helpen.

Wat je nu ook nog kan doen is een gesprek beginnen in die groep.

Dat doe je door op Start een gesprek te klikken. En omdat jij inmiddels de groep PLS hebt aangemaakt, komt er dan onder je typevak een mogelijkheid te staan waarbij je een vinkje kan plaatsen voor jouw groep. Zo wordt het gesprek in die groep geplaatst.

Ik vermoed dat Liliane inderdaad weer is afgehaakt, er meldde zich niemand bij haar. Maar ik denk dat er wel meer mensen hier op de site rondzwerven die PLS hebben hoor. Ook ben je van harte welkom in de groep HSP (= Ziekte van Strümpell) . Ik heb aan Liliane voorgesteld om de diagnose PLS ook bij deze groep te noemen, omdat het twee ziekten zijn die vaak in één adem genoemd worden, PLS niet erfelijk, HSP wel erfelijk, maar daar heeft ze verder niet meer op gereageerd.

Ik heb ook sinds 1986 te horen gekregen dat ik een niet-erfelijke vorm had, (het heette toen nog anders) en ook door wegstrepen van andere aandoeningen. Sinds vorig jaar één van mijn kinderen ziek werd, vielen de puzzelstukjes ineens op hun plaats, toch HSP .

Om wat inzicht te krijgen in deze site, kan ik je de FAQ aanraden. Dit staat helemaal onderaan de site in het beige gedeelte, onder Overig. Daar worden toch al een aantal vragen beantwoord over hoe je weg te vinden op deze site.

Mocht er iets niet duidelijk zijn, dan kan je dat hier ook vragen, ik zal dan proberen het uit te leggen.

Je bent ook van harte welkom in deze groep. Twee ziektes die zo dicht bij elkaar liggen... daarvoor vind je hier vast ook wel herkenning.

Groeten, Trudy

0

Hallo Gerrit en Trudy! Ik ben nog niet afgehaakt hoor! Aan de zijlijn volg ik alle gesprekken met interesse, maar zoals ik al eerder geschreven heb aan Trudy ben ik psychisch nog niet zo toe aan gesprekken met lotgenoten. Maar Gerrit, als jij vragen hebt over PLS, beantwoord ik ze met alle plezier, zeker als ik jou daarmee zou helpen! Groetjes!

Liliane
0

Ha Liliane,

Fijn dat je dat even laat horen hier! Ik herken dat hoor, alles op je eigen tijd!

Groeten

0

Vandaag door de dichte mist naar Nijmegen gereden voor het gesprek over het nieuwe DNA-onderzoek. Nog eens duidelijk uitleg gekregen over dat hele onderzoek, niet alleen de voordelen maar ook de nadelen besproken.

Daarna een document gelezen en getekend en bloed laten prikken. Over 2 weken word ik nog gebeld om te vragen of ik nog steeds achter mijn beslissing sta om mee te doen aan dat onderzoek. En daarna is het afwachten... Als eerste wordt het DNA van mijn 2de zoon onderzocht, omdat hij de sterkste symptomen heeft.

Nou ja, al met al kan het best zomaar ineens een half jaar duren, omdat er van meer erfelijke aandoeningen een aantal mensen een oproep zullen krijgen, bijv. van een bepaalde erfelijke blindheid en doofheid en nog een paar dingen. Het is dus dringen bij de machine waar dat bloed in geanalyseerd gaat worden en de arts wist niet wie er het eerst aan de beurt zou zijn.

We horen het vanzelf wel. Geduld...

0

Succes met wachten!

Samen staan we sterk!!!
0

Dank je wel Chantal!

0

hoi Trudy,

 

succes met wachten Ik heb het opgezocht hoe het werkt die onderzoeken en als ik in december contact heb met de neuroloog ga ik navragen of ik hier ook aan mee kan doen. In eerst instantie had ik zoiets van niet maar als ik het bij jou zo lees gaat dit sneller dan per gen zoeken. Voor de kinderen wil ik het nu niet weten maar voor mezelf zal het wel rust kunnen geven . En als ik zelf de juiste andwoorden heb kan ik als de kinderen later toch iets wil weten ze een duidelijk andwoord geven.

 

gr Els

0

hoi Trudy,

 

succes met wachten Ik heb het opgezocht hoe het werkt die onderzoeken en als ik in december contact heb met de neuroloog ga ik navragen of ik hier ook aan mee kan doen. In eerst instantie had ik zoiets van niet maar als ik het bij jou zo lees gaat dit sneller dan per gen zoeken. Voor de kinderen wil ik het nu niet weten maar voor mezelf zal het wel rust kunnen geven . En als ik zelf de juiste andwoorden heb kan ik als de kinderen later toch iets wil weten ze een duidelijk andwoord geven.

 

gr Els

0

Hallo Els, ik weet natuurlijk niet waar jij de info gelezen hebt, daarom heb ik hier voor iedereen even een link naar de brochure van het Radboudsziekenhuis gezet.

Patienteninformatie Exoom Sequencing 

Er is me verteld dat er voor komend jaar 50 mensen (of gezinnen, dat weet ik niet zeker) uitgenodigd worden met een bewegingsziekte zoals HSP. En dit doen ze voor nog een viertal andere erfelijke aandoeningen, zoals een bepaalde doofheid en blindheid en nog een paar groepen.

Nu is het nog dringen geblazen, zoveel bloed moet er onderzocht worden. Maar het is vast de moeite waard om het via je neuroloog alvast aan te kaarten, wie weet word je dan ook uitgenodigd. Wij hebben er zelf niet om gevraagd om uitgenodigd te worden, "dat hielp niet" had de klinisch genetica die op de spierziektendag een lezing hield al gezegd. Maar mijn zonen kregen een uitnodiging, omdat mijn 2de zoon en ik al in Nijmegen bekend waren en daar nu ook mijn 3de zoon misschien bij komt. Mijn 2de zoon stond blijkbaar al op de selectielijst.

Mocht je dit jaar niet aan de beurt komen, dan vast een volgend jaar wel, want het onderzoek zit nu nog in de opstart-fase en dat wordt vanzelf wel een regulier onderzoek.

Ik wil het voornamelijk voor mijn kinderen weten, zoon 3 zou erg graag weten waar hij aan toe is, omdat hij op het ogenblik niet kan werken (bouwvakker) en daar uiteraard telkens vragen over krijgt.
Ook voor mijn dochter is het belangrijk om te weten, maar zij hoeft het niet op korte termijn te weten zegt ze, maar tussen nu en een jaar of 10 verder (tenzij ze echt duidelijke klachten krijgt natuurlijk)

Nou ja, het onderzoek loopt in ieder geval.

0

Hallo,

 

NOu tweede poging eerste kwijt geraakt. Ik ben gisteren uit geweest met mijn zus leuke kerstdingen gekocht. was erg druk dus met de rolstoel ging alles moeizaam en nu erg moe maar het was leuk en dat is  belangrijk.

we hebben tijdens de koffie een goed gesprek gehad over de erfelijkheid en hoe zij er in staat zij heeft wel verhoogte reflexen maar geen veschijnselen verder. Zij wil wel meewerken aan onderzoek als het voor mij en mijn andere zus helpt. maar zij wil voor haarzelf het niet weten. ook gehad met haar over de overleden zus van mijn moeder die altijd moeizaam en stijf liep. ze is ooit gevallen en heeft haarknie gebroken .dat was in een tijd dat er weinig aan te doen was. mijn moeder kijkt er tegen aan dat haar zus slecht liep omdat ze altijd maar bleef zitten en daardoor stijf was maar je kan het ook omdraaien . maar dit alles is niet meer te achterhalen.

tijdens het tikken van het andere stukje dat ik ben kwijtgeraakt belde mijn werkgeven dat zij bezwaar gaan aantekkenen tegen de uitslag van de uwv . ik ben benieuwd en ik ga het weer horen en natuurlijk weer afwachten

gr els

0

Hoi,

Els, als ik het zo lees, dan heeft die tante ook vast HSP gehad, maar ja, wie keek daar vroeger nou naar. Volgens mij moest je echt door je benen zakken wilde je er aandacht voor krijgen, de rest werd op reumatiek en weet ik veel wat allemaal gegooid.

Bij dat nieuwe erfelijkheidsonderzoek kijken ze als eerste alleen naar het dna van degene die de meeste symptomen heeft. Dikke kans in mijn geval dat ze de fout dus al ontdekken bij mijn tweede zoon, want als de fout niet op één van de 48 gebruikelijke plekken zit, dan gaan ze ook eerst bij hem verder zoeken. Pas daarna gaan ze het dna van mijn tweede zoon en van mij bekijken, maar dan volgens mij heel gericht alleen op de plek waar ze bij mijn tweede zoon de fout hebben gevonden.

Als je zus liever niet wil weten of ze hsp heeft, hoeft ze aan dat onderzoek ook niet mee te doen. Ze vinden de fout wel of niet bij jou en je andere zus, ze weten al waar ze in eerste instantie moeten gaan zoeken.

Het gaat in dit geval dus niet om vergelijking van dna van meerdere personen, zoals bij bijvoorbeeld een vaderschapstest. Die zus kan dus rustig afwachten of ze er ooit wel aan toe is of niet om het voor zichzelf te weten.

Goed dat je werkgever bezwaar gaat maken tegen het besluit van het UWV. Wie weet gaat het dan toch nog minder lang duren voordat er duidelijkheid is.

0

Gistermiddag op het schoenenspreekuur geweest van de revalidatiekliniek. Er is een begin gemaakt met mijn eerste aangepaste schoenen. Het worden semi-orthopedische schoenen en ik heb een soort veterboots uitgezocht, net iets over de enkel. Nu wachten tot het zover is. Ik ben benieuwd hoe dat loopt, de schoenmaker voorspelde me dat ik dat na gewenning een stuk prettiger zou vinden dan met de schoenen waar ik nu op loop.

Daarmee is mijn eerste echte aanpassing een feit.

0

Wie weet met hoeveel meer plezier je dan met je hond gaat wandelen! En als je eens 'n keer "chique" moet, trek je gewoon je "nette" schoenen aan! Ik draag bijv. een op mijn been gemaakte Enkel Voet Orthese, maar dan ben je natuurlijk zeer beperkt in het soort schoenen dat je kunt dragen, maar als ik bijv. eens "chique" moet (meestal 'n etentje of zo waar ik tóch lekker kan blijven zitten), dan trek ik mijn nette laarzen aan met een standaard-orthese erin. Daarmee kan ik wel - indien nodig - kleinere afstanden lopen, bijv. als ik naar het toilet moet. Veel draagplezier straks als ze klaar zijn!

Liliane
0

hoi

 

Ik hoop dat je met deze schoenen beter gaat lopen. Ik kan niet meer zonder mijn schoenen en heb ook enkel voet orthese erin. Vind het alleen lastig dat ik nu wat beperkter ben in wat voor kleding ik aan moet trekken. Rokken en jurken vind ik niet dat dat nog kan . De evo's zijn op maat gemaakt en zitten in mijn aangepaste schoenen. Nu zijn mijn schoenen al 2 weken bij de schoenmaker om te worden aangepast en loop ik op mijn oude schoenen dit gaat allemaal wat moeizamer kijk dus erg uit naar terugkomst van mijn schoenen.

en dan worden de evo;s nog aangepast dus hopelijk gaat het een beetje snel.

 

gr els

0

Ik heb sinds 30 augustus dit jaar aangepaste schoenen, had eerst alleen de afwikkel aanpassing, maar dat was niet voldoende, nu ben ik bezigmet het testen van de schoenen met ook enkelversteviging erbij.

Ik vind de schoenen die ik heb niet zo mooi (was anderser gemaakt dan ik had uitgekozen), maar ben er wel erg blij mee. De onderkant van mijn voeten doen 50% minder pijn, ondanks dat ik daarvoor al steunzolen had.

Hoop dat het voor jouw ook zo'n succes wordt. (wat functie betreft).

Samen staan we sterk!!!
0

Nou, hoe meer ik er over nadenk, hoe beter ik me voel bij de beslissing dat ik beter op aangepaste schoenen kan gaan lopen. En dat is natuurlijk helemaal waar, ik kan altijd een visitepaar bij de hand houden. 't Was even slikken voor me, maar ze hebben natuurlijk wel gelijk dat het beter voor me is hè?

Ik heb eigenlijk altijd lange broeken aan, alleen hartje zomer wil ik nog wel eens een flodderig rokje aandoen. Tegen die tijd kijk ik wel weer verder. 'k Heb begrepen dat ik 3 maanden na dit eerste paar een wisselpaar mag aanschaffen? Nu heb ik een soort veterboots uitgezocht, dat volgende paar zou dan misschien een iets lager model kunnen worden, zodat het minder lomp staat in het voorjaar. Ach, ik wen er vanzelf wel aan. (de volgende stap wordt vast een wandelstok... ;-) )

Bedankt voor jullie positieve reacties, straks loop ik de marathon nog, haha.

0

Ach, die wandelstok! Dat is ook niet erg! Daar loop ik al zo lang mee en ook daar kan ik echt niet meer zonder! In het begin kijken de mensen naar je en dat vond ik vervelend en nu heb ik zoiets van "laat ze maar kijken". Jammer, maar het zij zo; kijken doen ze toch! Het geeft me fijn houvast en steun, fijn toch! Enne, voor de zomer hebben ze inderdaad ook zomermodellen voor je schoenen en als je niet hoeft te wandelen, trek je toch fijn je slippers of iets dergelijks aan! Alles went, Trudy! Succes!

Liliane
1

hoi Trudy,

 

Als je de maraton gaat lopen doe ik mee Altijd een wens geweest van me om de maraton te gaan lopen .

Natuurlijk niet realistisch maar ik zie het wel voor me hoor met me krukken en maar gaan.

gr els

0

Hahahaha, desnoods kruipen we verder toch?

0

wanneer gaan we in trainings kamp. Ik heb alle tijd tegenwoordig. maar wel graag ergens waar het lekker warm is want nu met deze  kou is het niets kan me zo slecht bewegen . Net helemaal nat geregend om dat mijn man die zich zo nu en dan uitgeeft voor weerman beweerde dat het  droog bleef. Nu voor straf moet hij de laatste boodschappen alleen doen op de fiets.haha.

gr els

0

Hallo,

Morgen ochtend ga   ik autorijden met het cbr bij Bever autoaanpassingen om te kijken wat voor mogelijkheden er zijn om nog te kunnen autorijden . Ik vind het erg spannend.

fysio wil eigenlijk dat ik alleen kleine fuctionele stukjes loop dus alleen van uit huis naar de schuur of auto maar verder niet meer omdat hij het valgevaar te groot vind . Ik wil eigenlijk nog even afwachten wat de revalidatie arts van het lumc zegt daar moet ik 22 december naar toe.

We samen met de kinderen heerlijk het huis in de kerst sfeer gezet en er erg van genoten om dit op mijn gemak te kunnen doen , Vorig jaar was ik nog aan het werk voor een aantal uren  en was het erg druk met alles rond te krijgen voor de feestdagen. Ik ben heel blij dat ik die druk nu niet meer heb. geeft veel rust in mijn hoofd maar ook aan mijn lichaam

gr els

0

Heel veel succes morgen Els! Inderdaad heel spannend.
Het zou je zoveel meer vrijheid geven als je op enige manier nog mag autorijden.

Ik moet nog beginnen met de kerstsfeer. Voordeel is wel dat ik mijn kunstkerstboom vorig jaar voor het eerst helemaal in elkaar gezet, met de lampjes er in, op de zolderkamer heb gezet.
Dus iemand hoeft hem alleen even naar beneden te dragen en dan kan ik de ballen en de piek erin doen.

Kerstkaarten stuur ik dit jaar voor het eerst niet, vooral vanwege bezuinigingen. Ik flans wel wat in elkaar op de computer en dan krijgen de mensen die ik anders een kaart zou sturen wel een mail.

Donderdag ben ik op zoek gegaan naar nieuwe schoenen, mijn dagelijkse schoenen zijn ineens lek en ik moet nog een paar weken wachten tot de orthopedische schoenen klaar zijn. Dus ik had een probleem: als het regent en ik moet mijn hond uitlaten dan heb ik vrijwel meteen natte sokken. Niet handig voor mijn rare voeten.

Het plan was dus om een paar goedkope schoenen te kopen, om een week of 6 te kunnen overbruggen, plat, breed (ik heb breedte K) en goedkoop. Ik heb 4 winkels geprobeerd, toen was de energie op. Bij 1 winkel een paar superlekkere schoenen aangehad, maar toen ik vroeg wat ze kostten, bleken ze 200 euro te kosten. Mooi niet, dat is me veel te gek voor die paar weken. De verkoopster had niet zo goed geluisterd dus, want ik had dat echt wel gezegd.

Nou ja, ik ben zonder nieuwe schoenen naar huis gereden en daar heb ik een oud paar opgezocht wat me wel niet lekker zit (er zit iets een hakje onder), maar die wel waterdicht zijn. Ik heb ze flink in de schoenpoets gezet en ze kunnen er tijdelijk mee door voor als het regent. Koop ik wel een paar sneeuwboots bij een winkel als Scapino als het toch ineens gaat sneeuwen, die zijn vast niet zo duur.
Lekker lastig hoor.

Wel heb ik nu veel meer het idee dat die orthopedische schoenen vast snel gaan wennen, het was echt een verschil om te voelen hoe een goede schoen zit en hoe die dingen zitten die ik meestal uit zuinigheid koop...
Is deze zoektocht toch ergens goed voor geweest.

Groetjes,

0

Hoi,

Ik heb jullie verhalen regelmatig gelezen nog nauwelijks zelf iets geplaatst. Ik weet niet hoe of waar ik moet beginnen.

Ik las in dit topic over baclofen, sommige mensen worden er depressief van? Zelf slik baclofen sinds 1,5jaar. Het is bij mij tegenovergesteld. Sinds het gebruik ben ik vriendelijker ook qua uitstraling.

Zonder baclofen kan ik door spierverkrampingen bijna niet lopen, als het uitgewerkt is (als ik onderweg ben bij winkels waar ik pilletje niet kan nemen)ben ik humeurig, loop ik slecht. Aan mijn gedrag weet ik hoe laat het is.  Ik slik een hele lage dosis 20mg per dag, toch heb ik er concentratiestoornissen door, ben ik suf.

Antwoord op "De vraag was of jullie ook moeite hebben je grenzen te stellen, ik doe steeds meer dan ik eigenlijk zou moeten doen als ik niet teveel pijn wil krijgen":  Ik ga regelmatig over mijn grenzen heen. Mijn omgeving snapt het niet. Uitleggen is ook complex.

Het ene moment voel ik me topfit, het andere moment uitgeput. Als ik 2dagen precies hetzelfde doe reageer ik op beide dagen anders.

Nooit kan ik iets plannen voor de volgende dag,week,maand. Mensen snappen het niet als je onverwachts afhaakt. Ik doe daardoor veel alleen. Dat vind ik juist fijn, alles op mijn eigen tempo doen etc. zonder uitleg te geven (geeft je zon rotgevoel). Ik geniet daardoor extra als ik iets doe.

Momenteel ben ik aan het revalideren thuis van een gebroken heup. Ik loop met een rollator. Hierdoor zijn mijn grenzen extra duidelijk geworden. Na mijn herstel zal ik soms met rollator blijven lopen.


P.S.: ben een nieuweling hier. Mijn stukje is lang geworden zie ik. Voor t 1st dat ik met lotgenoten spreek (naast mn familie)Vragen staat je vrij antwoorden mij ook.

groetjes,

0

Hoi huismus,

Hartelijk welkom op deze site. Je zei dat je niet goed wist hoe te beginnen: nou, precies zoals je gedaan hebt door gewoon ergens te beginnen met vertellen en reageren. Dan komen de antwoorden vanzelf wel.

Mocht je vragen hebben, ik ben sinds kort één van de moderatoren van deze site. Omdat ik zelf HSP heb, modereer ik met een paar anderen vooral de gesprekken waarbij de aandoeningen onder de VSN vallen. Mocht er iets zijn, bijvoorbeeld dat de site niet goed werkt of dat er rare berichtjes geplaatst zijn of dat je iets niet begrijpt van de werking van deze site, dan kan je het altijd bij een moderator melden, wie weet kunnen we het probleem oplossen of doorgeven.

Ik hoop dat je je snel thuis zult voelen op iemandzoalsik.

Ik vind het zelf ook moeilijk dat ik nooit vantevoren kan bekijken of ik iets wel of niet kan doen die dag. Dan wordt mij gevraagd of ik over bijv. 3 weken gezellig dit of dat mee ga doen. Maar ik weet niet hoe ik me over 3 weken voel. Ik heb veel liever dat er bij wijze van spreken nu iemand belt die vraagt of ik zometeen mee ga ergens heen. Dan weet ik precies of ik ja of nee moet zeggen. Jammer genoeg moet ik ook regelmatig afhaken. Of daar wel of niet begrip voor is weet ik eigenlijk niet eens, ik maak me daar op die manier niet druk om. 'k Heb toch al regelmatig last van schuldgevoel dat ik eigenlijk iets hoognodig zou moeten doen (zoals bijvoorbeeld op bezoek gaan bij mijn oude vader, mijn kinderen, mijn familie, mijn vriendinnen, enz enz enz), dat ik me niet ook nog eens schuldig wil voelen over wat mijn omgeving van mij denkt als ik afhaak.

Vorige week was er een heel oude oom van mij overleden, niets dramatisch aan. Maar mijn tante woont wel bijna 300 km hier vandaan. Mijn broer ging met mijn vader naar de begrafenis, voor mijn vader ook een verschrikkelijke onderneming, hij is 89 jaar. Er was nog plaats in de auto... En waar een zusje van mij dan gewoon kan zeggen: "ik kan niet hoor, ik moet werken", wring ik me in bochten, tot het laatste moment piekerend of ik niet tóch met mijn vader en broer mee moet gaan. Ik weet dat ik dan naderhand veel te lang moet proberen weer op het oude niveau te komen, het is 2 keer 3 uur reizen, maar ook nog eens een kerkdienst en een begrafenis en condoleren. Een dag die van 's morgens 9 uur tot 's avonds 7 uur bleek te duren voor mijn vader.
Ik ben niet meegeweest, zag het niet zitten, het kan gewoon niet voor mijn gezondheid. Maar schuldgevoel levert het op, dat is zeker.

Pppf, ik kan geen korte berichtjes schrijven geloof ik...

Groetjes allemaal

0

Els, hoe ging het autorijden met het CBR ?

(ha, ik kan het toch, een kort berichtje ;-) )

0

hallo,

Goed hoor het kleine stukje we leren het wel. en ik zie ons nog wel die marathon gaan lopen hoor .

Ik heb gisteren gereden met aanpassingen . dit ging goed ik mag nu gaan rijden met een gewoon gaspendaal dat ging goed hier hoef ik geen kracht bij te zetten dus geen last van een clonus en ik hoef mijn been niet te verplaatsen . de rem komt dan aan de binnen kant van mijn linkerknie . dit zijn wel gevoelige remmen je hoeft hem maar iets aante raken en je staat al snel stil ( dat hebben we dus ook vaak gedaan. Ik moet nu rijles gaan nemen ze denken 5 a 6 lessen en dan afrijden . de prijs ligt een stukje hoger dan gewoon autorijden en er komt nog een heel bedrag bij als ze je thuis op komen halen dus ik ben nu bezig om te kijken of er mensen zijn die me willen brengen.

En dan daarna nog kijken of het mogelijk is om een auto terug te kopen ben benieuwd de prijzen die ik gehoord heb waren erg  hoog en dan is het niet mogelijk maar je kan ook al voorbereide auto 's kopen maar wat er dan in moet zitten moet ik nog even navragen ben ik vergeten. hij zou het opschrijven maar ook hij is dat vergeten. dus het loopt en ik moet geduld hebben.

 

Even op je schoenen terug te komen Trudy ik heb nu een half jaar aangepaste schoenen en evo's en ik moest de schoenen laten aanpassen omdat mijn voeten steeds meer in spitsstand gaan staan en toen moest ik twee weken op mijn oude schoenen lopen . Ikwas al zo gewend aan mijn schoenen dat ik twee weken nog slechter heb gelopen dan dat ik al deed. ik ben blij dat ik ze weer terug heb. Ik moet volgende week naar de revalidatie arts in het lumc om te kijken of ze nog een oplossing hebben voor mijn benen en voeten om die spitstand te voorkomen ben er g benieuwd.En het geeft ook wel weer een hoop spanning . fysio wil eigenlijk dat ik alleen nog loop om bv naar de schuur te gaan voor de scootmobiel te pakken en om naar de wc te gaan enz hij noemt dit functionele stukjes lopen en verder niet meer loop . IK wil afwachten wat de revalidatie arts zegt.

 

nou ook geen kort stukje , iedereen een prettige dag en laten we uitkijken buiten dat we niet wegwaaien(moet zo naar de dietiste toeom te gaan wegen)

 

gr els

0

Hallo,

 

Bij mij is er gisteren toch besloten om in februari botox te gaan spuiten in mijn kuiten en mijn tenen en buitkant voet, Heeft iemand hier ervaring mee, ik zie er erg tegen op maar het is niet anders.Ik hoop dat de loop functie dan toch verbeterd. mIjn spieren zijn niet tekort al dacht de andere revalidatie arts dat wel maar mijn spieren spannen door de spamsme erg aan en ontspannen niet. ze hadden gisteren zo aan mijn benen geduwd en getrokken dat ik vannacht en nu veel last heb van mijn benen en ze erg onrustig zijn.

nou voor iedereen fijne dagen

 

gr els

0

Ik heb twee supergezellige kerstdagen gehad.
Gisteren gegourmet bij mijn dochter en haar man en kinderen. En daar waren ook mijn oudste zoon met vrouw en kindertjes, en mijn 3de zoon. Echt heel gezellig, het was de eerste keer dat ik maarzo bij een ander aan de kersttafel kon aanschuiven, andere jaren deden we dat altijd bij mij thuis. Wat een luxe zo.

Vandaag bij mijn jongste broer geweest, daar waren ook mijn vader, mijn andere broers/zussen en schoonzussen/zwagers en een paar neven en nichten en 2 van mijn kleinkinderen. Echt leuk, we hadden allemaal wat eten gemaakt en zo was er een heerlijk warm en koud buffet ontstaan.

Ik heb het zowaar van 12 tot half 6 volgehouden. Wat zal ik het morgen moeten bezuren, maar dit pakt niemand me meer af toch?

Nu op naar Oud en Nieuw, ik heb heel wat te overdenken over het afgelopen jaar.

Ik hoop dat jullie allemaal een gezellige Kerst hebben gehad!

0

Els,

sinds ongeveer 2 jaar laat ik me een x-aantal keren per jaar behandelen met Botox. Het inspuiten zelf in geen pretje, maar ik kan je wel zeggen dat ik er profijt van heb. De ziekte heeft een progressief karakter, dus naar alle waarschijnlijk zag het profijt op den duur minder worden. Maar vooralsnog ervaar ik het als prima, ik krijg er meer rust van in mijn benen.

Groet Han

HV
0

hallo,

ik heb ook twee supper dagen gehad.zondag samen met de kinderen thuis.gezellig gegourmet. veel gelachen voorgerecht vergeten maar dat hebben we tweede kerstdag alslunch op.

tweede kerstdag is mijn zus geweest met man en haar oudste dochter. we hebben samen gekookt nu op iedere duim een blaar en een snee in mijn middelvinger maar ik heb genoten. Ik merk dat dingen toch moeizamer gaan en ik zal de komende dag nog veel last van mijn lichaam hebben maar ik heb vollop genoten.samen met mijn zus zo hard gelachen totdat de tranen over onze wangen liepen en ik kan me niet herrineren wanneer ik het afgelopen jaar zo gelachen heb. 3 schalen kapot en gelukkig was ik degene niet die dit heeft gedaan maar mijn dochter.

ik kan er weer even tegenaan met deze herrinering .Nu oud en nieuw mijn zwager komt eten zus heeft een avonddienst komt daarna.

 

en Han bedankt voor de reactie ik zie er gewoon tegenop ben hierin niet zo'n held. ik heb twee  keer een fikse bijwerking gehad op medicijnen dus ben ik gewoon angstig ook al zei de revalidatie arts dat er weinig bijwerkingen aan zitten. het boekje wat ik meekreeg zei wat anders. maar een beetje rust aan mijn benen zou welkom zijn.

 

gr els

0

Hoi Els,

Ik heb ook botox injecties gehad in mijn bovenbenen. Het viel me erg mee al kan ik niet tegen prikken. Ik had alleen de dag erna wat beurse boven benen. Uiteindelijk heb ik er niet veel baat bij gehad, mijn spieren verloren teveel kracht waardoor ik uit hurkzit niet omhoog kon komen. Maar gelukkig is het nu al weer een paar maanden uitgewerkt en merk ik er niets meer van.

Ik hoop voor je dat het meevalt en dat het voor jou werkt!

Ah en met Kerst zat ik met 10 vrienden in een groot huis in de Ardennen. Er waren er een paar die goed konden koken en dat was heel fijn en lekker. Heb lekker gewandeld in de blubber, best glibberig en spannend maar het voelde goed!

Voor jullie allemaal de beste wensen voor 2012!

groet, Thura

0

Hallo,

Gisteren een gesprek gehad met de neuroloog over de botox .Zij vind het een goed idee om dat te gaan uitproberen. Ook met haar gehad over het hele gedoe van de uwv.Zij gaf aan dat ze door de arts van de uwv nogal op de huid werd gezeten . Uiteindelijk heeft zij duidelijk op papier gezet wat hsp voor mij inhoud en dat het ook in mijn handen en armen zit ws is deze brief te laat geweest . Ikheb met haar erover gehad dat ik vond dat ik er ook geen echt duidelijk andwoord op heb gekregen hoe het zit met mijn bovenlichaam. Ze probeerde het een beetje af te schruiven maar uiteindelijk kreeg ik toch andwoord dat het bij mij ook in mijn handen en armen zit en het moeizame bewegen van mijn bovenlichaam eengevolg hiervan in. Ik moet er rekening mee houden dat handen en armen ook achteruit gaan(had ik zelf al door mijn man teld tegenwoordig hoe vaak ik dingen uit mijn handen laat vallen). Het is niet zo dat ik het niet wist maar ik vond dat ze er erg om heen zaten te draaien en zich erg op mijn benen richtte. Ik deed daar ook aan mee hoor dat was struisvogelpolitiek en ik wilde het gewoon niet weten.

Nu nieuw begin van het jaar en dan maar alles open en eerlijk ook van mij kant zodat ik ook verder kan.Dit op mijn manier en zonder steeds maar  proberen te laten zien dat ik dingen nogwel kan maar achteraf merk dat ik toch wel heel erg overmijn grens ben gegegaan

 

gr els

0

Goede instelling voor het nieuwe jaar Els. Volgens mij is het de valkuil van bijna iedereen om steeds weer dingen te doen die je nog wel kan, maar die gewoonweg te zwaar zijn voor je lichaam.
Hardleers zijn we hè?

Ik ben vandaag erg verdrietig, vanmorgen heb ik mijn hond moeten laten inslapen. Hij was 15,5 jaar en helemaal op. Maar wat is dat een moeilijk besluit om te bepalen wanneer de tijd gekomen is dat hij niet verder hoeft. Het zal wennen worden, zo zonder de dagelijkse dingen met mijn hond.

Trudy

0

hoi, nou vierde poging. Gisteren geprobeerd via een tablet te reageren maar ikkan wel intypen maar niet plaatsen. Dus dan maar zo.

 

Mijn valkuil is groot en ik heb veel mijn kop in het zand gestoken en gewoon doorgegaan. en nu met de feestdagen tever gegaan en voel me dus al vanaf begin nieuwe jaar niet zo best.Revalidatie had meerdere malen gewaarschuwd dat ik steeds weer te ver ging en dingen deed die ik eigenlijk niet meer zou moeten doen...Maar ja niet luisteren hoor. Het komt goed ik weet het zeker.

He trudy moedig hoor de beslissing te nemen dat het niet meer gaat. maar ondanks de moedige beslissing maakt het  hetverdriet niet minder. Sterkte de komende tijd.

Gr Els

0

Hallo allemaal, hoe gaat het met jullie? Iedereen weer een beetje bijgekomen van de drukke feestdagen en nu januari weer een beetje redelijk door aan het komen?

Ik ben nu ruim een week verder sinds mijn hond is overleden en het begint op kleinere dingen na al wel wat te wennen. Wel merk ik dat ik toch automatisch regelmatig naar de plek kijk waar hij hier in de kamer lag. Vreemde gewaarwording dat hij er niet meer is.

Mijn wandelingen begon ik onmiddellijk te missen, dus ik ben meteen de dag na zijn overlijden toch naar buiten gegaan voor mijn ochtend- en avondwandelingetje. Even mijn normale rondje voor het ontbijt en 's avonds een frisse neus halen voor het slapengaan. Dat heb ik tot nu toe gedaan op vanmorgen na, toen ik wel heel vroeg weg moest voor mijn doen.
De eerste dagen voelde het vreemd zo zonder hond, vooral 's avonds staat het voor mijn gevoel een beetje gek om in je eentje rond te lopen. Maar nu na een week heb ik alle andere hondenuitlaters wel gesproken en weten zij allemaal dat ik die beweging niet wil missen, ik word veel te stram van maar een beetje binnenzitten.

Vanmorgen is de behandeling in de revalidatiekliniek begonnen met een intakegesprek voor fysiotherapie. Vanaf komende week word ik 2 dagdelen per week ingepland voor verschillende disciplines, zoals fysio, ergotherapie en maatschappelijk werk.
'k Ben benieuwd wanneer mijn semi-orthopedische schoenen klaar zijn.

Groetjes, Trudy

0

Hoi, Met mij gaat het redelijk. Ik heb net ook een stuk in forumonderwerp vermoeidheid geplaatst.

Doordat ik op deze site "iemandzoalsik"kwam. Was die herkenning met lotgenoten zo heerlijk. Ik ben inmiddels lid geworden van vsn. Dolgraag wil ik de map doorlezen en online kijken. Echter het kost me zoveel energie, ook de zelfconfrontaties. Ik ben een optimistisch mens, dit een plek geven is lastig.

Daarnaast zit ik sinds medio februari vorig jaar thuis. (mijn baan hield op). Door vermoeidheid lukt het me niet te werken. Aug2012 zit ik twee jaar in de ziektewet.

Het lastigste is de confrontatie met artsen/uwv. Tuurlijk wil ik dolgraag werken als ik me goed voel. Alleen heb ik goede/slechte momenten op een dag. Dat is heel wisselend en maakt het onmogelijk. Wat ik wil doen als ik niet werk? de dagen vliegen soms voorbij. Ik ben niet somber of dolgelukkig. Ik wil mijn ziekte een plek geven. Dit is lastig als je steeds bezig bent met de vraag of ik kan werken.

Ik hoop dat iemand tips/adviezen voor me heeft na aanleiding van deze reactie van mij alvast bedankt.

0

Vrijwilligerswerk is zeker een optie! Er zijn zo ontzettend veel vrijwilligers nodig op zo veel verschillende gebieden. Vrijwilligerswerk is absoluut níet vrijblijvend, maar als je iets naar je zin zou vinden (wat bij jou en bij jouw interesses past) en men leert jou daar kennen en je zet je goed in, dan kan het uiteindelijk zo worden, dat er daar volop rekening gehouden wordt met jouw aandoening en dat je er soms niet kunt zijn vanwege je vermoeidheid. En écht,  je hebt net zoveel voldoening van vrijwilligerswerk als van betaald werk, al is het maar één halve dag. Dit is een tip van 'n ervaringsdeskundige! Groetjes,

Liliane
0

Hoi huismus,

Heel herkenbaar wat je schrijft hoor. Ik zit ook midden in het acceptatieproces en het gaat gewoon met vallen en opstaan. Ik heb al heel veel jaren last van onverklaarbare (toen tenminste) klachten, maar vorig jaar jan ging het ineens heel erg mis. Ik heb een groot deel teruggewonnen, maar het laatste half jaar gaat het hard achteruit. Ik werk nu nog 3 x 3 uur therapeutisch, puur omdat ik het werk zo vreselijk leuk vind. En mijn werkgever en collega's doen er ook alles aan om mij erbij te houden. Maar ze gaan verhuizen en ik kan de afstand niet aan. Dus mijn baan houdt ook op binnenkort.
Ik ben nu bezig met een herkeuring voor de Wajong. Daar heb ik eerder ingezeten en ik heb dinsdag een herkeuring om te kijken of die uitkering heropend kan worden. Heel spannend. Want aan de ene kant wil ik graag werken, maar het kost ook wel heel veel. Ik werk nu 3 x 3 uur, 's ochtends, maar kom in mijn privé door vermoeidheid aan weinig anders toe. Dus het is eigenlijk teveel. Maar er wordt tegenwoordig zo op gehamerd dat je moet werken, je telt anders volgens de politiek geloof ik niet meer mee.
Maar ik ben het helemaal eens met Liliane. Ik heb 7 jaar vrijwilligerswerk gedaan bij een kinderboerderij en met heel veel plezier. Door werk kwam daar een einde aan, maar het brengt heel veel voldoening. En er is vast wel iets te vinden wat bij ons aansluit. Het grootste probleem is het krijgen en behouden van een uitkering tegenwoordig. Als je dat kan regelen dan zou ik zeker leuk vrijwilligerswerk gaan zoeken. Ik denk daar zelf ook weer aan, omdat het voor mij straks stopt bij mijn baas. Wat weet ik nog niet, maar dan ga ik kijken bij de vrijwilligerscentrale of zo.

En vrijwilligerswerk is zeker niet vrijblijvend! Men rekent op je, maar men houdt ook zeker rekening met je beperkingen. Als je maar eerlijk en duidelijk bent is veel mogelijk denk ik. Motivatie is het allerbelangrijkste.

Groeten

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Trudy,

Sorry voor deze late reactie maar ik wilde nog even kwijt dat ik met je meevoel in het verlies van je hond. Hoe oud ze ook zijn, kwijt wil je ze niet. Ik heb 6 april 2011 mijn oudste Jack Russel in moeten laten slapen, ze was 12 1/2 en had een tumor in de darmen. Ze was broodmager, kon niet meer. Maar wat een verdriet. Billy (van de foto) is nu bijna 12, en ik hoop nog lang van hem te mogen genieten. Wel heel herkenbaar, het blijven kijken naar de plek waar ze eerder lag. Het slijt wel, maar langzaam. Nu zijn mijn beestjes mijn enige huisgenoten...

Maar goed dat je toch bent blijven wandelen. Daarvoor heb ik in eerste instantie 13 jaar geleden weer voor een hond gekozen. Het is zo vreemd zonder hond te gaan lopen... Maar de beweging is wel weer gezond.

Hoe is het verder met je? Al profijt van de revalidatie?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi, Bedankt voor de snelle reacties.

Wat houdt/hield het vrijwilligerswerk van jullie in? Ik zag afgelopen zomer bv functie voor di.ochtend. Zonder degene geen nieuwsbrief. Dat weerhoudt me meteen. Vooral omdat ik mijn situatie uitleggen lastig vindt. Ga snel over grenzen voor werkgever. Soms ben ik een dagdeel tot een week uitgeput.

Billy je hebt helemaal gelijk. Een uitkering krijgen is heel erg moeilijk. Ik heb zoveel onbegrip omtrent deze ziekte. De meeste luisteren oprecht, begrijpen doen ze het niet. Merk ik aan het eind van het gesprek. Mijn familie heeft deze ziekte ook. Echter mijn problemen hebben ze niet, deels omdat ze niet goed naar hun lichaam luisteren en zichzelf slopen.

0

@Huismus! Je zou eens oriënterend kunnen gaan praten bij een overkoepelende instantie voor vrijwilligers bij jou in de buurt. Daar koppelen ze vrijwilligers aan mensen met een hulpvraag. En je kunt het zo gek niet bedenken, maar op elk gebied zijn vrijwilligers nodig. Dat kan zijn op het gebied van administratie, klussen, gezelschap bieden en nog zoveel meer. Ook voor jou is er iets passends! Maar ga gewoon eens praten bij zo'n soort instantie (bij ons heb je o.a. de Vrijwillige Hulp Dienst); google maar eens!

Toen onze kinderen klein waren, heb ik altijd op de basisschool geholpen. Zo ben ik 11 jaar verantwoordelijk geweest voor de bibliotheek. Parallel daaraan was ik vrijwillige "juf" op de peuterspeelzaal (eerst 2 dagdelen per week, daarna één dagdeel). Daarna ben ik even centraliste geweest bij de Vrijwillige Hulp Dienst. En nu zit ik één keer per week achter de balie van het Gezondheidscentrum bij ons. Ik vind het heerlijk om te doen. Je ontmoet heel veel mensen. En je voelt je nog nuttig ook! En je bepaalt helemaal zelf wat je aan kunt!

't Verschil tussen ons is, dat ik al niet meer werkte vanaf het moment dat onze kinderen werden geboren. Dus ik heb niks te maken met uitkeringen aanvragen e.d. En ik verkeer in de luxe positie dat ik niet hoéf te werken. 't Voordeel vind ik, dat ik mijn week helemaal kan inrichten zoals dat voor mij het beste uitkomt rekening houdend met mijn "handicap".

Ik wens jou heel veel succes met het beraden op vrijwilligerswerk! Ik kan alleen maar zeggen: "DOEN!"

Groetjes,

Liliane
0

Hallo allemaal,

Bedankt voor de beterschap-wensen, ik ben weer zo goed als de oude. Venijnig griepje was dit en mijn spieren moeten nog even terug in de beginstand, maar vooruit, het gaat weer.

Werk en vrijwilligerswerk:
Ook voor mij is dat allemaal wat anders verlopen dan ik bedoeld had. Ik trouwde heel jong met een man die een eigen winkel begon, daardoor werd ik een op de achtergrond meewerkende echtgenote. Ik stopte met mijn eigen werk, dat deed je in die jaren nog (stom hè?) In de 10 jaren die volgden kreeg ik 4 kinderen en ik was  -juist ook omdat die eigen zaak voor mijn man heel veel tijd opslokte-  beredruk met het draaiende houden van mijn gezin. Op de achtergrond deed ik nog steeds vanalles voor de zaak, maar dat stond nergens op papier. Toen mijn kinderen tussen de 13 en 3 jaar waren werd ik ziek en kon een tijdlang nauwelijks meer lopen. Maar ja, als huisvrouw krijg je geen uitkering dan. En ik zou ook niet weten hoe ik zou kunnen aantonen dat het toch echt de bedoeling van me was om halve dagen te gaan werken zodra mijn jongste kind 4 jaar zou zijn en naar school zou gaan.

Een paar jaar later zijn we gescheiden en vanaf dat moment leef ik van een alimentatie, die automatisch doorloopt tot ik AOW krijg (nog ruim 5 jaar) Ik merk regelmatig de verbazing van omstanders, ze gaan er vanuit dat ik wel een WAO-uitkering zal hebben ofzo. Maar nee, daar kwam ik dus niet voor in aanmerking. Mijn ex-man en ik hebben dat in goed overleg redelijk kunnen regelen, het is absoluut geen vetpot maar ik eet er netjes van en ik ben er tevreden mee. 

Voor mij dus ook de luxe positie dat ik niets te maken heb of heb gehad met uitkeringen en dat vind ik een zegen. Ik hoef nergens uit te leggen hoe dat zit met mijn ziekte (alleen voor mijn pgb vor huishoudelijke hulp), ik deel vooral sinds mijn kinderen de deur uit zijn mijn tijd helemaal naar behoefte en mogelijkheden in, ook al ga ik toch nog wel regelmatig over mijn grenzen.

In de jaren 90 heb ik naast dat ik alleenstaand ouder was toch nog een studie opgepakt (informatica) en een paar jaar gewerkt, maar dan voor een paar dagdelen per week. Ik was toen al een paar jaar ziek, dus erg veel uren kon ik niet draaien, het gezin vergde ook veel van me. Ik vond het werk heerlijk, gaf informaticalessen aan MBO-leerlingen en volwassenen. Helaas werd ik wegbezuinigd en daarna kon ik mijn draai daar niet meer goed in vinden. De interesse voor computers heb ik overigens wel altijd behouden en verder doorontwikkeld.

Officieel vrijwilligerswerk heb ik nooit gedaan, (hoewel.... ik ben hier nu sinds kort moderator, ook vrijwilligerswerk toch ;-) ?), maar ik ben vooral voor mijn kinderen en mijn vriend(inn)en inzetbaar voor allerlei dingen. Iemand een computerprobleempje? Oppas nodig voor een kleinkind? Moet er iemand mee naar een ziekenhuis om luisterend oor te zijn? Mijn oude vader wat eenzaam? Er moet een nieuw forum gemaakt worden voor een groepje vriendinnen? Ach, ik ben er op mijn manier druk mee. Ik heb alleen moeite moeten doen om mijn kinderen er van te overtuigen dat ik de woensdagmorgen voor mezelf wil houden, dan ga ik zwemmen en dat gaat vóór!

Of je dit bovenstaande vrijwilligerswerk kunt noemen? Ik denk het eigenlijk wel, ik heb in ieder geval het gevoel dat ik op deze manier me nog goed nuttig kan maken.

En ik denk dat dat gevoel om je nuttig te maken het beste is wat je jezelf kan bezorgen, op wat voor manier dan ook. Het heeft zín dat je er bent!!!

Groetjes, Trudy

0

Bedankt voor de reacties. Dit motiveert me extra om over een tijdje alsnog vrijblijvend gesprek aan te gaan over vrijwilligerswerk.

Fijn dat jullie een luxe-positie hebben. Moderator is ook een soort werken. Ik reageer vaak op een actief dierenforum. Zo leuk hoe je mensen kunt helpen. Soms zijn twee zinnetjes al genoeg.

Ik heb vandaag een baalmoment. Per abuis vanmorgen een lioresal(5mg baclofen) ipv twee stuks. Qua geestelijk heb ik een megakort lontje. Echter ben ik lichamelijk veel meer stabiel. Zelfs traplopen lukt goed (ipv angstig paar treden lopen).
Zo vervelend ontdekken wat medicatie kan aanrichten.

Toen ik net de diagnose had, ging ik door met leven of er niks aan de hand was. Pas toen de ziektewet begon, werd ik me bewust van mijn beperkingen. Nu ik volledig ziektewet heb, ben ik ook bewust wanneer ik over mijn grenzen heen ging. Steeds dat "boetekleed"aantrekken bij uwv, artsen,familie etc. wat je hebt en waarom je iets niet doet is erg heftig.

Hier op het forum zit ik vrijwillig. Ik kom en vertel hier wat ik wil. Aan een woord hebben jullie genoeg dat is heerlijk! al wordt ik moe van alle info die op me afkomt. Daarom ben ik hier soms maar eventjes.

groetjes

0

@Trudy! Me dunkt dat dit allemaal vrijwilligerswerk is wat je doet! Groetjes,

Liliane
0

hallo

Doordat ik in een afkeurings procedure zit ben ik nu  thuis. en het ziet ernaar uit dat dit zo blijft.Ik ben nu begonnen als vrijwilliger bij het platform gedandicapten. en ik ben blij met deze kans. Ben dan toch nog een beetje met mijn werk bezig. werkte als verpleegkundige. En het is belangrijk voor mij dat iknog wat om handen heb. en er uit kan omdat ik gek wordt van het thuiszitten. Ik moet alleen goed opletten dat ik niet over mijn grens ga  maar er wordt daar goed op elkaar gelet.

 

gr els

0

Vanmorgen leuke balansoefeningen gedaan bij de fysiotherapie:

Staand op een plankje met een balkje eronder opzij kantelen, enz., daarna plankje kwartslag draaien en naar voren en achteren kantelen met mijn benen. Ik schrok van mezelf hoe lastig die oefeningen voor me waren, alles ging schoksgewijs en kostte erg veel inspanning, maar ik vond het toch leuk om te doen.

Alleen krijg ik nu een paar uur later al de rekening gepresenteerd: au au au, mijn arme rug :-(
'k Vind het even helemaal niet leuk meer...

0

 Gisteren bij de revalidatie geweest voor de botox behandeling. Nu was er een andere arts bij en de arts in opleiding. Zonder dat hij mijn benen had gezien wilde hij het al anders gaan doen. Hierdoor raakte ik een soort van in paniek.

Na lang praten is er besloten dat er eerst een blokkade gezet gaaat worden via mijn knieholte zodat we kunnen zien wat dat doet op mijn benen . nav dit resultaat wordt er besloten of er wel of geen botox wordt gespoten. Nu eerst weer terug naar de huisarts om goed uit te zoeken waar ik allergisch voor bent (ik ben voor een aantal verdovingsvloeistoffen allergisch) en dan wordt ik over 2 weken gebeld . en dan wordt er besloten om wel of niet te spuitenmet botox.

He trudy erg he die pijn na de oefeningen. Het eerst wat ik op de revalidatie leerde het op staan van de grond ivm met het omvallen. Ik kon niet zelf op staan, jemig wat heb ik een spierpijn gehad daarvan en wilde dat de eerste keren daarna niet meer doen. nou sterkte met de de fysiotherapie

 

gr els

0

Ik ben blij als de sneeuw weg is. Ik vond het voor even een pracht gezicht. De sneeuw loopt moeilijk, om bij winkelcentra te komen moet ik door een fietserstunneltje. Ik durf niet omhoog/beneden te gaan. Op het fietsgedeelte is het niet gestrooid, oftewel glad. Neem ik geen risico mee, ben nog herstellende van een gebroken heup.

 

0

Hier weinig sneeuw gehad gelukkig. Wel koud! Mijn benen voelden na een wandeling aan als ijsklompen. Maar het was wel mooi weer!

Ik krijg morgen bij de fysio weer een balanstest. Ben benieuwd. Het is niet heel erg slecht, maar ik sta niet echt heel stevig op de benen. Val gelukkig niet, maar val wel regelmatig opzij of om. Kan het dan opvangen. Problemen met evenwicht horen er een beetje bij, je moet via kleine bewegingen van de spieren de balans houden, je corrigeert als het ware steeds. En bij spastische spieren is dat lastig, want die staan al gespannen en kleine aanpassingen zijn dan moeilijk. Wel heel goed dat de fysio er aandacht aan besteed, wordt volgens mij vaak vergeten.

Ik kan gelukkig nog wel overeind komen van de grond. Als ik een dvd wil verwisselen ga ik meestal maar op de grond zitten, op mijn hurken werkt niet. Dan val ik om en krijg vrijwel meteen ook kramp. Maar ik sta niet meer zo op als vroeger. Nu moet ik eerst op mijn knieen gaan zitten en dan mezelf omhoog duwen. Lastig, maar het lukt me in ieder geval nog wel.
Het rare is dat ik al heel lang geen spierpijn meer krijg; wel pijn in de spieren, maar niet ouderwetse spierpijn. Wat ik ook heb gedaan. Wel een gevoel van lood de volgende dag, en zwakte, maar spierpijn niet. Zelfs niet na paardrijden als ik dit heel lang niet heb gedaan. En daar krijg je normaal gesproken echt wel spierpijn van! :)

Huismus, je moet jezelf niet in situaties brengen waarin je risico loopt, heb je groot gelijk in. Je moet het niet altijd vermijden, maar onnodig risico lopen is nergens voor nodig. Bovendien wordt je dan angstig en voorzichtig en juist daardoor kan het misgaan, je verkrampt als het ware en kan daardoor niet goed meer corrigeren. De winter is geen goede tijd voor ons, maar nog even geduld en het wordt weer warmer.

groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik had je reactie al eerder gelezen nog niet beantwoord. Je hebt helemaal gelijk. Steeds als ik denk lekker weertje... wordt ik me bewust dat het achter de ramen is. Als ik naar de gevoelstemperatuur-kaart kijk kan ik maar beter een paar dagen wachten. Juist nu met je snel doorlopen om op temperatuur te blijven terwijl ik heel traag loop juist door de temperatuur.

Ik kan kan niet op mijn knieen zitten of mijn hurken. Als ik iets laag bij de grond wil doen zoals dvd, ga ik op grond zitten en trek ik me bij mijn bank weer omhoog.

 groetjes

0

Hallo allemaal,

Ik kan ook niet op mijn hurken zitten, al na een paar seconden val ik om en heb ik krampen, net als Billynoor.

Ik kan een paar tellen op mijn knieën zitten, en dat is voor nu nog net genoeg om op te kunnen staan. Maar ook ik moet me dan  wel ergens aan op kunnen duwen, me optrekken aan iets gaat niet meer. 

Ik heb ook al jaren geen orginele spierpijn meer gehad. Zoals Billynoor beschrijft. Bij mij is de situatie vrijwel hetzelfde. en dus een groot herkenningspunt.

Hier bij ons lach er ook niet veel sneeuw, maar net genoeg om uit te kunnen glijden. Ik vind sneeuw mooi om te zien, maar dan moet het alleen in de bossen of zo vallen, niet op de stoepen en wegen. Daar vind ik het maar niks.

Vorig jaar was ik uit gegeleden over de sneeuw, en heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen. (nek zwaar gekneusd) Nu ben ik nog banger dan voorheen om met de sneeuw naar buiten te gaan. Ik ga dan ook alleen als het echt niet anders kan.

Ben blij als die kou weg is, want daar heb ik veel last van, dus hopen op de zon, en warmte.

Samen staan we sterk!!!
0

goedemorgen.

 

Eindelijk is hier de sneeuw weg . Hier was wel veel gevallen en ik woon in een klein straatje waar niet wordt gestrooid dus erg glad en glibberig. Het lukt wel om met de scootmobiel de straaat door tekomen. maar ik kon niet met de kou everweg kan dan niet meer lopen . dus de afgelopen twee weken binnengezeten weinig weggeweest.

Nu zo lekker even eruit met de scootmobiel even hoofd leegrijden. moet eerst nog even de schuurdeur zien open te krijgen deze zit klem door de kou maar zal ook wel goedkomen

 

gr els

0

Bij ons is de sneeuw  nu ook vrijwel helemaal weg.

Nog hier een daar een hoopje, van het sneeuwruimen, maar de wegen en stoepen zijn nu sneeuw vrij.

Wel fijn dat we weer zonder slipgevaar de weg op kunnen hihi.

Nu de temperatuur nog een graadje of 15 omhoog, dan is het helemaal goed.

Groetjes Chantal

Samen staan we sterk!!!
0

ja het is fijn te kunnen rijden zonder slipgevaar. Bij de welzorg zeiden ze dat je eigenlijk met de scootmobiel niet teveel moet rijden in de sneeuw maar ja ik heb ook mijn boodschappen nodig.

op een gegeven moment zat ik vast in de hoeveel heid sneeuw wat er lag. mijn man reed een stuk voor mij uit op de fiets en had niets door . gelukkig was er iemand die me eruit geholpen  heeft . weer een ervaring rijker.

Ik zit ook te hopen dat de temperatuur omhoog gaat heb de foto camara al weer opgeladen en klaar gelegd(mijn man vind me erg kort door de bocht) ik heb zin in mooi weer en naar buiten gaan.

gr els

 

0

ja ergen verlangen we dat iemand die zelf niet in zo'n situatie zit het maar allemaal bergijpt,

Maar misschien is dat te moeilijk voor iemand die niet hetzelfde meemaakt.

Als je er zelf wel nog uit kunt en eigenlijk geen pijn ervan hebt of moe van wordt, dan kun je dat wel voorstellen dat het lastig is, op het moment dat je ermee geconfonteerd wordt, (doordat je het te horen krijgt van iemand) maar alle dingen ernaast is misschien wel wat teveel gevraagd van ons.

Als je zegt ik ben moe of ik heb pijn, dat gaat nu niet, dan zal iemand die je lief hebt zeggen, oké geeft niet dan doe ik het wel of dan maar niet. (tenminste in de meeste gevallen, maar ook lang niet altijd) Maar als je het niet zegt, gaan ze er van uit dat je het wel kunt. Maar de dingen die nog verder weg ligen, zoals wou dat het warmer werdt, klinkt voor hun als flauwekul of ver van hun bed schow. (ja als het aan jou licht is het altijd 25 graden en mooi weer, maar de winter moet toch ook ooit komen, zo'n weekje sneeuw is toch ook mooi) En ze hebben dan ook wel gelijk, het kan niet altijd lente zijn met mooi weer, en sneeuw ziet er ook wel mooi uit, Maar dat je dan weliswaar aan huis gebonden bent, dat snappen ze lang niet altijd. 

Misschien verlangen we ook wel te veel van ze?

Samen staan we sterk!!!
0

Eindelijk weer veilig naar buiten kunnen qua weersomstandigheden is fijn. Ik wordt alleen gek van mijn concentratieproblemen. Niet alleen administratief (oftewel met teksten/cijfers) ook als ik iets wegleg kom ik het op de meest gekke plekken tegen. Hierdoor wordt ik erg onzeker. Mijn zelfvertrouwen krijgt er een flinke deuk van.

 

0

Hoi Huismus,

Hoe komt het dan dan je concentratieproblemen hebt?

Door medicijnen of zo?

Samen staan we sterk!!!
0

Hoi,
Door medicatie en ziekte. Hsp zit in zenuwstelsel.
Door mijn medicijnen ben ik moe. Er is geen alternatief voor.
Door de vermoeidheid concentratiegebrek. Het vervelende is dat ik het pas ontdek als iemand me erop wijst of als ik thuis ontdek dat ik het op de verkeerde plek heb gelegd.

Erg lastig.

0

Ja dat kan ik geloven!

Hoop dat het nog beterd, ondanks dat het bij de ziekte hoord. 

Als ik wat veel gedaan heb op een dag kan ik niet eens een simpel programma volgen, (zoals bv sesamstraat) ik kijk dan toch tv om wat te doen te hebben wat niet veel lichamelijke inspanning vergt, omdat ik anders te ver/nog verder over mijn grenzen ga.

Maar das inderdaad erg lastig. Sterkte!!!

Samen staan we sterk!!!
0

Niet dat ik vaak sesamstraat kijk hoor!!!

Samen staan we sterk!!!
0

:) Is in ieder geval tv waar je niet bij na hoeft te denken!
Ik gebruik de tv ook als afleiding als ik te moe ben om wat anders te doen. Volg het dan niet echt, mis soms hele stukken of kan niet navertellen wat er precies gebeurt is maar het is minder vermoeiend dan lezen bijvoorbeeld. Nu kan ik ook heel goed een  boek lezen en een paar dagen later precies dezelfde bladzijdes lezen zonder dat ik het in de gaten heb... Wel makkelijk, kan de boeken  die ik heb (veel) regelmatig nog een keer lezen, herken dan wel wat dingen maar veel ook niet. :)

Vermoeidheid is heel vervelend, en kan inderdaad ook de concentratie verminderen. Ook het geheugen kan erdoor 'aangetast' worden; is mij ook gezegd door de bedrijfsarts. Met een mooi woord je cognitieve vaardigheden. Oftewel alles wat mentale inspanning vergt. (studeer psychologie, beroepskwaal. :)) (overigens puur voor de lol hoor!)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Eigenlijk gebruiken we de tv als oppas voor ons lichaam! Net als er ouders zijn die het als oppas voor de kinderen gebruiken...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Je laatste bericht billy verwoord het perfect.

Als ik een documentaire kijk ben ik verplicht te blijven zitten. Bij tvoh kan ik tijdschrift kijken etc. geeft niet als je iets mist. Kortom het ligt aan lichamelijke conditie wat ik kijk.

Sesamstraat kijken? hmm blijf ik rustig zitten voor ik ga eten. Leuke tip. Dat zijn de momenten dat ik iets zoek zonder inspanning. S'morgens kijk ik vrouwtje theelepel. Kan het je na vertellen (als klein kind al die afleveringen gezien). 

Boeken lezen is een stuk vermoeiender. Ik kan ook opnieuw beginnen en paar blz. verder opeens iets lezen wat ik al weet. Zo kan ik ook tijdschriften 2x lezen (krijg ze soms dubbel).

P.s. dat vermoeidheid je concentratie kan aantasten. Bizar ik sta er nooit bij stil. Pas als ik het hier typ besef ik opeens hoe het in elkaar zit.

0

Hoi,

Moeten jullie ook altijd opstarten als je gaat bewegen. Als ik bv ga lopen begin ik heel stijf. Na een tijdje gaat de stijfheid vaak vanzelf weg, en loop ik goed. Dit heb ik ook gehad met fietsen (momenteel fiets ik niet). Ik moet langzaam op gang komen. De ene keer krijg ik goed het ritme erin en de andere keer totaal niet.

0

Ja, ik heb ook startproblemen nadat ik wat langer in één houding gezeten of gelegen heb. Als ik 's morgens nogal stram wakker word, ga ik eerst een korte wandeling maken, 10 minuutjes. Dat doe ik nu vooral om de ergste stijfheid weg te krijgen. (tot begin januari liep ik ook omdat mijn hond uitgelaten moest worden, maar die is overleden).
Bewegen helpt mij dus ook om de stijfheid weg te krijgen.
Fietsen doe ik al jaren niet meer, mijn lage rug en heup ging er vreselijk pijn van doen. Ik heb nooit veel gefietst, dus ik mis daar niet zoveel aan.

O ja, dat wilde ik ook nog noemen, ik heb geen concentratieproblemen. Maar ik kan me wel indenken dat als je heel moe bent je concentratie daar ook onder te lijden heeft.

Groetjes, Trudy

0

IK heb ook al jaren startproblemen altijd stijf en dat iedere keer als ik weer ga lopen. Bewegen help soms wel en soms niet om de stijfheid weg te krijgen. Als ik veel beweeg heb ik ook erg veel last van de onrustige benen en als ik veel met mijn handen doe dan heb ik van die spiertrekkingen in mijn vingers en mijn handen zijn zeker in de avond erg stijf en pijnlijk. Fietsen doe ik ook al jaren niet meer en toen ik nog wel fietste was ik altijd bezig hoe kom ik er op en als ik dan eropzat hoe kom ik er weer af. Op een gegeven moment heb ik gezegt dat ik niet meer wilde fietsen vond het erg eng. Op de revalidatie wilde ze me nog leren fietsen maar ik durf dat niet meer. gr els

0

Over het fietsen begonnen ze tegen mij ook bij de revalidatiekliniek. Ik heb ze verteld dat ik toch niet voor mijn lol rond ga fietsen en ook niet op de fiets naar de winkels ga. Ik mis er niks aan en ik vind het ook niet nodig om nu weer te leren fietsen. Ik heb 'm een paar jaar geleden verkocht. Dat is dus geschrapt van het programma ;-)

Sinds een paar jaar heb ik een snorfiets (brommertje zonder helm) en dat bevalt me 's zomers prima om even snel ergens heen te kunnen, het autorijden gaat nog helemaal goed en ik probeer te blijven lopen. Dat moet voorlopig genoeg zijn.

Dat heb ik ook Els, dat ik als ik teveel bewogen heb wel erg onrustige benen krijg. Gisteren had ik weer zo'n offday, hondsmoe en heel veel last van die onrust en wegschietende, schoppende benen. Misschien moet ik even wat gas terugnemen.

Ik heb ook nog een vraagje: ik heb nu schoenen met vetersluiting. Nu schieten iedere keer de veters los. Een dubbele knoop leggen is voor mij niet handig omdat ik die er nauwelijks uit kan peuteren. Iemand een tip hoe ik toch niet telkens met slippende schoenen loop omdat de veter weer eens los zit?

Groetjes, Trudy

0

Gisteren per ongeluk mijn medicatie smiddags vergeten. Hele tijd last gehad van tintelingen (ik zt hele middag vind ik het een keertje niet erg) maar een Top!geestelijke fitheid. Komt zo hard aan.

Als stugge veters neemt(geen elastische) glijen ze een heel stuk minder. Ik draag wandel/bergschoenen. Het laatste gaatje is geen gaatje maar een metalen klem?net als bij kunstschaatsen. Als je bij bovenste gaatje dan een keer terug naar beneden gaat blijven ze goed zitten. Dubbele knopen zijn een ramp, helaas moet ik ze vaak doen met mn elastische veters. Gewone veters slijten te snel.

p.s.: zaterdag naar winkels gegaan, ik merk opeens dat ik het lekker vindt buiten niet te fietsen maar binnen wel. Een week geleden hunkerde ik nog naar mijn fiets. Ik heb lage fiets(reumafiets) opstappen daardoor geen probleem.

0

Van welke medicijnen word jij zo duf Huismus? Schrikken dat je dus zonder die medicatie ineens een stuk fitter in je hoofd bent! Het is echt kiezen uit een paar kwaden hè?

Ik heb de schoenen met veters nu 3 weken, het zijn semi-orthopedische schoenen. Ik ben er al redelijk goed aan gewend, maar die losschietende veters zijn dus lastig. Ik zal eens kijken naar stuggere veters, zal toch een reservepaar veters in huis moeten hebben voor als ze eens breken.
Om ze te zien kan je op dit woord Schoenen klikken.
Ik vind ze best mooi gelukkig ;-) en ik loop er beter op dan op mijn oude (normale) schoenen. Ze zijn donkergrijs met een strook iets lichter grijs.

0

lioresal(oftewel baclofen).baclofen geen 5mg van verkrijgbaar. Het is 20mg over de hele dag. smorgens 10,smiddags en savonds 5mg. ik heb al gevraagd om een alternatief bij revalidatiearts maar dat is er niet. een medicijn krijg je niet vergoed, de andere kan je organen aantasten moet ik steeds naar zkhs voor controle.

qua medicijnen reageer ik altijd heel heftig. Iets wat bij een ander na 3dagen werkt, werkt bij mij dezelfde dag al. mn moeder heeft dat probleem ook.

Mooie schoenen met echte Glij-veters.zulke veters gaan met dubbele knoop bij mij slippen. ik overweeg ook om orthoped.schoenen te gaan doen. Heb nu zooltjes die kunnen alleen in een bepaald merk wandelschoenen (de enige soort schoen waar ik langer dan 15min. pijnloos mee kan lopen). ik wil ook nette schoenen hebben. de jouwe zijn leuk

edit: gistermiddag pil vergeten, vannacht hopeloze nacht en vandaag helemaal stuk. Ik noem mezelf soms een junkie, ik moet het nemen. al ben ik het type die graag medicatie verminderd indien mogelijk.

0

Lioresal heb ik een maand of 3 geslikt in 1986. Ik werd er helemaal duf en depressief van, zat alleen nog maar voor me uit te staren. Hoeveel mg weet ik niet meer, wel dat ik daarna nog een maand geprobeerd heb om de helft te slikken, op advies van de neuroloog. Maar ook dat deed teveel met mijn hoofd. Ik heb 4 kinderen en die waren toen tussen de 13 en 3 jaar. Ik moest mijn aandacht bij de opvoeding houden, dus ik ben toen gestopt met de lioresal en ben naar een fysiotherapeut gestapt die daarna iedere week mijn beenspieren masseerde en oprekte. Heb ik zo'n 20 jaar gedaan, tot mijn rug ook ernstig mee ging doen, vanaf toen waren er pijnstillers en spierverslappers nodig. Ik slik Inhibin, dat helpt me nog voldoende. Wel moet ik mijn bloed  ieder half jaar even na laten kijken, bepaalde leverwaarden zijn iets aan de hoge kant. Waarschijnlijk door de Inhibin, maar het kan ook door andere medicijnen komen, ik slik erg veel. Jaja, ook al zo'n medicijnenjunkie, ik redeneer maar dat ze niet voor niets zijn uitgevonden, als medicijnen mijn leven aangenamer kunnen maken slik ik zonder problemen.

Mijn schoenen zijn semi-orthopedische schoenen van het merk Durea. Daarin dus een speciale zool die mijn voet in een andere vorm drukt. Mijn voorvoet is doorgezakt en in die zool zitten verhogingen midden onder de voet zodat mijn tenen weer normaal in mijn schoenen zitten. Ik heb geen kramp meer gehad in mijn voeten sinds ik deze schoenen aan heb (laat ik het afkloppen)

'k Zal morgen even met de orthopedisch schoenmaker bellen over andere veters. Die heeft hij vast wel op voorraad.

Groetjes

0

Hoi,

even een vraagje. Ik las ergens op deze site dat er bij vsn informatie over hsp is waarbij staat dat je vermoeid kan zijn. Waar kan ik dat vinden? ik ben sinds januari dit jaar lid heb hele informatie map gekregen.

Welke informatie(folder) van het vsn is voor het uwv relevant.  Voor mij is hsp zon deel van mijn leven geworden dat ik het moeilijk vind om de juiste info te verzamelen. Ik zit inmiddels ruim 1,5jr in de ziektewet en ga binnenkort keuring krijgen vandaar mijn vraag.

ander vraagje:
bij welke artsen zitten jullie? ik moet 2x per jaar naar mijn revalidatiearts om te bespreken hoe het gaat. Als het noodzakelijk is, is hij degene die me naar een neuroloog doorstuurt.

Soms denk ik weleens om een doorverwijzing te vragen voor krachtverlies in mn handen. Maar wat heb je er aan? ik ben bang dat ik dan niks meer kan. Het wisselt ook qua momenten. Soms valt een glas/mok bijna uit mijn handen. Een dag later kan ik een pan veilig van het vuur halen.

Ik bedoel: toen ik niet wist dat ik ziek was ging ik actief door, al viel ik soms letterlijk op de stoep en was ik doodmoe. Nu bewaak ik mijn grenzen waardoor mijn leven beperkter is, al zit ik beter in mijn vel.

 

0

Alvast even een kort antwoord, later meer:

Dat over vermoeidheid staat in de brochure: HSP en PLS, De diagnose en behandeling. Bladzijde 3 eerste kolom bovenaan.

Later meer, ik ben erg moe van een hele dag op pad zijn.

0

Mijn dank is onwijs groot!!! voor dit antwoord alvast. En je moet nog op gang komen hihi.

 

0

Hoi Huismus, ik zal eens een poging wagen om op je vragen te antwoorden, ik ben weer een beetje op gang gekomen vandaag ;-)

Als eerste moet ik noemen dat ik van het UWV gelukkig niet veel verstand heb, ik heb er zelf nooit mee te maken gehad omdat ik geen uitkering krijg (ben ooit ziek geworden toen ik huisvrouw was en zie dan maar eens te bewijzen dat je eigenlijk had willen werken zodra de kinderen naar school waren).

Ik denk dat een grote brochure van de VSN teveel is voor het UWV. Dit denk ik omdat ik altijd merk dat men wel even belangstelling heeft voor uitleg over HSP, maar die belangstelling ebt na een paar minuutjes al weg. Het is ook een ingewikkelde ziekte om uit te leggen.

De brochure HSP en PLS, Diagnose en Behandeling komt wel het meest in de buurt met goede uitleg, maar ik vermoed dat een arts van het UWV zich daar geen tijd voor gunt om het te lezen. Die andere brochure Omgaan met de ziekte gaat meer over de gevolgen die HSP voor je leven heeft en hoe je probeert er mee om te gaan. Ook daar staat nuttige info in, maar alweer denk ik dat het teveel is voor het UWV.

Zelf heb ik altijd een kleine folder bij me die ik ooit eens via de VSN gekregen heb. Die tekst staat ook hier op de site van de VSN. (misschien kan je de spierziektenlijn bellen om te vragen of die folder nog bestaat? 0900-5480480) Die folder is kort maar krachtig, hoewel er helaas niets over vermoeidheid in staat.

Die vermoeidheid en de pijnlijke spieren leg ik aan "leken" uit door te vertellen dat ze na intensief sporten vast moe zullen zijn en ook waarschijnlijk spierpijn hebben. Ze moeten zich dan volgens mij gewoon indenken hoe het is als er dan ook nog eens iemand op die pijnlijke, vermoeide spieren gaat zitten duwen...
Ook haal ik die Oost-Europese militairen wel eens aan, die marcheren met hun benen hoog vooruit getild, tot bijna horizontaal. Volgens mij zitten ze dan echt aan het eind van de rek van hun spier. Kijk, dat voelen wij al met kleine stapjes, doordat onze spieren in onze benen zo stram en spastisch zijn, je wordt er doodmoe van omdat onze spieren ook in rust gespannen zijn en het "werk" dus maar steeds doorgaat.

Op die manier hoop ik altijd dat anderen een beetje begrijpen wat iemand met HSP kan voelen.

Ik denk dat anderen op deze site je verder meer kunnen vertellen over hoe je het beste relevante info aan het UWV kan geven, helaas zijn er hier een aantal die een zacht gezegd erg moeizame relatie met dat UWV hebben.

0

Nu nog even een antwoord over de artsen waar ik terecht kan:

Revaldatiearts in een revalidatiekliniek
Neuroloog in mijn woonplaats, diagnose is in Nijmegen (Radboud) gesteld
Binnenkort waarschijnlijk ook een uroloog
Bij vlagen fysiotherapie

Het is inderdaad een moeilijk dilemma. Geef je toe aan de wetenschap dat het ook in je armen en handen zit of ga je pogingen doen om even hard door te gaan als je gewend was. Maar ook dan wordt je vanzelf door je lijf teruggefloten.

Ik ben ook altijd bang dat als ik functie op ga geven ik harder achteruit zal gaan. Maar om energie te houden kan je vaak niet anders dan toch maar inleveren en heel gericht te blijven werken aan het behoud van je mogelijkheden. Dat dat behoud nou juist niet door jezelf geregeld kan worden is natuurlijk wel vaak een teleurstelling, hoe goed je ook je best doet, zelfs langzame achteruitgang zul je volgens mij in de loop der jaren echt gaan merken.

Wel raak je zo gewend aan je beperkingen en lever je zo stiekem telkens wat in (ik ben 59 jaar, dus ik heb ervaring, haha), dat je pas merkt hoeveel minder je kan dan een gezond iemand als het objectief gemeten wordt. Laatst zo'n 6-minutentest gedaan, zoveel mogelijk meters lopen in die tijd, en toen bleek dat ik op zo'n 60% zat van anderen van mijn leeftijd, lengte, gewicht. Daar was ik me niet van bewust tot het gemeten werd.

Ik zou als ik jou was de "afwijkingen" aan je handen en armen eerst bespreken met de revalidatiearts. Kom je regelmatig bij een neuroloog? Of alleen als er nieuwe dingen opduiken?

Groetjes

0

Hoi,

Enorm bedankt voor je verhaal. Ik heb hier al diverse verhalen gelezen qua uwv. Omdat iedereen verschillend is qua diagnose hoeveel ze kunnen is het best lastig om te lezen hoe uwv met je omgaat. Met een rolstoeler zullen ze bv anders omgaan dan met mij.

Ik ben de allergrootste vrienden met het uwv. Daarom is er vandaag een klacht uitgegaan. van een paar pagina's.

Ik ben langzaam bezig met hsp-info te verzamelen voor uwv. Als ik bv blz2 en 3 kopieer hebben ze iets op schrift staan. Misschien kopieer ik zon klein foldertje. of ik laat ze mijn revalidatiearts bellen.

als ik problemen heb moet ik mijn revalidatiearts bellen. Niet via huisarts naar neuroloog maar via hem. Zodat hij alles in de gaten kan houden.

Ik kom alleen bij de neuroloog als mijn revalidatiearts me verwijst. Dat gebeurde alleen om ziekte te constateren. (ik was huiverig voor neuroloog. Huisarts wilde me daar hebben. daarom ben ik bij revalidatiearts van moeder begonnen dat was laagdrempeliger). De enige reden dat ik het wil doen : uwv belang. Ik weet dat ik het soms heb en er is mee te leven. Als het niet leefbaar wordt kan het onderzocht worden.

ik leg mijn moeheid altijd uit door op tafel te tikken met mijn vingers. Zulke tintelingen heb ik 24uur per dag. Met medicatie zie je niet dat ik fout loop. Toch voel ik die tintelingen nog steeds. Het maakt mensen acuut bloednerveus.

 

0

Hoi,

Enorm bedankt voor je verhaal. Ik heb hier al diverse verhalen gelezen qua uwv. Omdat iedereen verschillend is qua diagnose hoeveel ze kunnen is het best lastig om te lezen hoe uwv met je omgaat. Met een rolstoeler zullen ze bv anders omgaan dan met mij.

Ik ben de allergrootste vrienden met het uwv. Daarom is er vandaag een klacht uitgegaan. van een paar pagina's.

Ik ben langzaam bezig met hsp-info te verzamelen voor uwv. Als ik bv blz2 en 3 kopieer hebben ze iets op schrift staan. Misschien kopieer ik zon klein foldertje. of ik laat ze mijn revalidatiearts bellen.

als ik problemen heb moet ik mijn revalidatiearts bellen. Niet via huisarts naar neuroloog maar via hem. Zodat hij alles in de gaten kan houden.

Ik kom alleen bij de neuroloog als mijn revalidatiearts me verwijst. Dat gebeurde alleen om ziekte te constateren. (ik was huiverig voor neuroloog. Huisarts wilde me daar hebben. daarom ben ik bij revalidatiearts van moeder begonnen dat was laagdrempeliger). De enige reden dat ik het wil doen : uwv belang. Ik weet dat ik het soms heb en er is mee te leven. Als het niet leefbaar wordt kan het onderzocht worden.

ik leg mijn moeheid altijd uit door op tafel te tikken met mijn vingers. Zulke tintelingen heb ik 24uur per dag. Met medicatie zie je niet dat ik fout loop. Toch voel ik die tintelingen nog steeds. Het maakt mensen acuut bloednerveus.

 

0

Ik heb zelf net een keuring bij het UWV achter de rug en ik heb gezien dat ze zelf een groot dossier hebben met informatie over HSP. Waarschijnlijk dezelfde als van VSN. Ze zijn dus wel bekend met deze aandoening. Er wordt overigens ook niet zozeer gekeken naar de aandoening, maar naar de beperkingen die een persoon ervaart. Vandaar dat ze ook informatie zullen willen opvragen bij de behandelend arts. Daarvoor moet je een toestemmingsformulier tekenen, ze mogen het niet zomaar opvragen. Het UWV kijkt overigens niet naar wat je niet kan maar vooral wel naar wat je wel kan. Ze komen natuurlijk ook mensen tegen die het erger doen lijken dan het is, of wel bepaald werk kunnen doen maar niet hun eigen werk en die daarom vinden dat ze niet kunnen werken. Maar er zijn ook mensen die wel willen maar niet kunnen en die ook aanlopen tegen onbegrip van het UWV. De kleine groep die het weer verpest voor de grote groep, het oude verhaal.

Ik heb zelf 2x per week fysio sinds eind december omdat de revalidatiearts het wel erg hard achteruit vond gaan. Ik loop dus ook bij de revalidatiearts. Ik moet met een half jaar terugkomen, als het minder hard achteruit gaat kan het naar 1x per jaar. Ik ben net gekeurd door een (onpartijdige) neuroloog en die gaf aan dat ik eigenlijk wel onder controle van een neuroloog moest blijven. Ik heb de diagnose ook in Nijmegen gekregen en daarna terugverwezen naar het streekziekenhuis. Moest maar contact opnemen met de neuroloog als er iets bijzonders was. In Nijmegen konden ze verder niets meer doen na het stellen van de diagnose.

Ik wil nog even met de revalidatiearts overleggen of het zin heeft ook bij de neuroloog onder controle te komen. Een van de artsen in opleiding die mede de diagnose heeft gesteld is nu werkzaam in dit streekziekenhuis, dus ik zou bij haar terecht kunnen. Maar zie het nut er niet van in. Ja, in de gaten houden wat er nog meer uitvalt, maar dat kan een revalidatiearts in mijn ogen ook. Maar ik heb het ook niet zo op artsen om eerlijk te zijn. :) Ik moet eigenlijk na een oogoperatie (verwijderde tumor, mis deel iris nu) ook ieder jaar op controle. Het is nu 8 jaar geleden, ben nog niet geweest... Stom, weet het, maar ga wel als ik er last van krijg.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Trouwens, naar de neuroloog gaan omdat je last hebt van je handen maakt het niet ineens erger hoor. :) Het wisselen per dag is herkenbaar, ik heb alleen niet zo overduidelijk krachtsverlies. Niet in de handen. Ja, de potjes openmaken, maar dat heeft iedereen! :) De schouders zijn wel minder sterk dan zou moeten. Maar ik oefen flink om mijn armen sterk te houden. Op apparaten zonder gewicht en handmatig met gewichtjes van 1 kilo. :) Is al zwaar genoeg bij herhaling.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor je reactie. Het is erg goed om te weten dat ze kijken naar wat je wel kan. Ik ben altijd bezig met wat ik niet kan als ik me voorbereid.

Mijn rechterschouder is jarengeleden uit de kom gegaan bij een ongelukje. Daardoor kan ik er nooit veel kracht meegeven.

even iets anders. Dat klinkt misschien raar. Ik zit vaak op de site van bioweer te kijken. Daar staat vermeld hoe het weer is voor mensen met hoge bloeddruk/ademhaling/migraine etc. Ook staat daar reuma vermeld. Ik merk als het weer gunstig is voor reuma patienten dat ik ook fit ben en visa versa. Er zijn genoeg spierziektes waarvoor dit "verband"niet geld. daarom vraag ik me af wat het verband met hsp is. Misschien weet iemand dat.

0

Het weer kan invloed hebben op spasticiteit, dus de stijfheid in de benen. Kou heeft bijvoorbeeld vaak een negatieve reactie, warmte een positieve. Maar te warm is dan ook weer niet goed, dan kost alles normaal al veel energie maar bij ons nog een stukje meer. Het kan dus inderdaad heel goed zijn dat het invloed heeft. De een heeft er meer 'last' van dan een ander. Regen brengt vaak kou mee, is dus ook niet prettig.

Het kan zelfs zo zijn dat de luchtdruk invloed heeft, ik merk aan mijn hondje dat een lage druk (depressie, slecht weer) bijvoorbeeld een hele andere invloed heeft dan hoge druk. Misschien werkt dat ook wel zo bij mensen.
Ik zou er gewoon gebruik van maken! Handig om te weten of het een goede dag gaat worden of een minder goede dag.

Ik heb wel last van de kou maar ik kan niet zeggen dat het weer heel veel invloed heeft. Wel op mijn humeur. Maar er is me regelmatig gevraagd of ik invloed merk van het weer, ook door artsen. Het is dus wel bekend bij ze blijkbaar.

Iedere spierziekte kent ook zijn eigen symptomen. Niet ieder symptoom zal beinvloed worden door het weer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hoi,

Ik heb binnenkort mijn eerste gesprek bij een arts van het uwv ivm wia (zit nu nog volledig in ziektewet). Krijg je tijdens dit gesprek al te horen of je volledig arbeidsongeschikt bent of niet? geen idee hoe het gaat. Ik lees zoveel verschillende verhalen op internet dat ik er niks van snap. In het informatie boekje van uwv staat vermeld dat je een gesprek krijgt met arbeidsdeskundige als je volledig/gedeeltelijk kunt werken.

0

Hallo huismus,

Spannend. Je krijgt een gesprek met een keuringsarts. Die gaat je een aantal vragen stellen over wat je niet maar vooral ook wat je wel kan. Ze hebben bij het UWV een heel dossier over HSP, dus als het goed is heeft de arts wel enige voorkennis. Het gesprek zal vooral gaan over wat je nog wel kan. Dat is de tegenwoordige insteek namelijk. In de meeste gevallen zegt de arts op het einde van het gesprek wel wat de conclusie is. Waarschijnlijk heb je nog wel mogelijkheden om te werken, het is alleen de vraag in hoeverre het in je huidige baan mogelijk is. De arts stelt dan een lijst op, functionele mogelijkheden lijst of FML waarin je beperkingen worden aangegeven en hoezeer je beperkt bent. Het is ook mogelijk dat je een urenbeperking krijgt, dus dat je maar een x aantal uur per dag/ week kan werken. Als het goed is krijg je deze lijst  ook thuis gestuurd, samen met een verslag van het gesprek en de conclusie. Als je het er niet mee eens bent kan je dit natuurlijk aangeven. Als de arts mogelijkheden ziet voor werk dan wordt je doorgestuurd naar een arbeidsdeskundige. Die bepaald vervolgens hoeveel je nog kan verdienen (eventueel ook in een andere functie) in verhouding met wat je verdiend hebt. Dat bepaald de mate van arbeidsongeschiktheid. Ik weet niet precies hoe het zit maar volgens mij gaat het dan om alle mogelijke functies, dus ook andere dan je oude werk. Je moet ervan uitgaan dat je wel werkmogelijkheden hebt, je moet tegenwoordig half dood zijn wil je echt niet iets kunnen  doen. Maar door beperkingen kan je verdiencapaciteit (dus wat je nu nog kan verdienen in verhouding met je oude loon) zo laag zijn dat je in de 80- 100% categorie valt, dat is dus hetzelfde als volledig arbeidsongeschikt. Dan kan je dus nog wel wat, maar niet voldoende.

Over het algemeen is mijn ervaring met de arbeidsdeskundigen van het UWV (en ik heb er een aantal gezien) positief. Ze zijn er niet op uit om je kost wat kost aan het werk te krijgen. De verzekeringsartsen moeten tegenwoordig streng keuren, maar wat niet kan dat kan niet.

Je mag altijd iemand meenemen, zeker een goed idee als je zelf niet zo assertief bent. Want het kan best confronterend en lastig zijn bij een verzekeringsarts. Wees eerlijk en duidelijk in je kunnen en niet kunnen, wees vooral realistisch.

Om kort te zijn, vaak wordt er wel aan het einde van het gesprek aangegeven of hij/zij nog mogelijkheden ziet, het hangt dan van de arbeidsdeskundige af in welke categorie van arbeidsongeschiktheid je valt. En daar hangt dus de hoogte van je uitkering vanaf. Dat hoor je dus in het vervolggesprek. Als die er komt, maar dat is meestal wel zo. Ik ben volledig afgekeurd (wajong) maar kreeg wel een gesprek met een arbeidsdeskundige. Ook niet verkeerd trouwens, want dan krijg je alle mogelijkheden en onmogelijkheden over werk duidelijk.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, het is best lastig en ingewikkeld. Makkelijker kunnen ze het niet maken, en leuker al helemaal niet. Maar maak je in ieder geval niet te zenuwachtig voor het gesprek.

Laat je weten hoe het gegaan is? Succes.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ontzettend bedankt voor je uitgebreide reactie!!. Jouw verhaal is een stuk duidelijker dan ik verder online las. Ik laat het beslist weten. Volgende week vrijdag om 830uur komt de taxi. (krijg het gelukkig vergoed). Tijdstip bij uwv is veel te vroeg voor mij maar er was geen andere mogelijkheid. Want ze waren vergeten me uit te nodigen. Eindelijk weet ik na volgende week waar ik aan toe ben. Of ik moet gaan werken of niet etc. 

 

0

Hoi,

Vanmorgen bij wia-arts geweest. Het was mijn 1ste uwv gesprek rondom wia. Het gesprek was heel erg duidelijk. Alleen weet hij niet wat hij met de situatie aan moet, omdat niet alles medische gerelateerd zijn. Precies waar hij tegen aanliep, loop ik zelf ook tegenaan. Op zich wel een goed teken. Over een tijdje naar de arbeidsdeskundige toe. Benieuwd hoe dat zal gaan.

ps. ik krijg mogelijk volgende week zijn concept-rapportage. Daarna moet ik naar mijn revalidatiearts (is toevallig). Hopelijk komt het op tijd kan ik het combineren met die afspraak.

0

Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad met de verzekeringsarts. Dat is vaak het moeilijkste gesprek. Je kunt de rapportage natuurlijk altijd meenemen naar de revalidatiearts, kijken wat die er van zegt. Niet dat het UWV ernaar luistert... Soms wel, maar ze hebben nu eenmaal hun eigen regels die ze moeten volgen. Opgelegde regels, dus heel veel kunnen zij er ook niet aan doen.

Als je een afspraak krijgt die samen valt met de revalidatiearts dan kan je de afspraak met de arbeidsdeskundige verzetten hoor. Ik heb de mijne ook moeten verzetten omdat het samenviel met een bezoek van de persoon die de urgentieaanvraag voor een andere woning kwam beoordelen. Dat vond ik even belangrijker, ook omdat de verzekeringsarts mij gezegd had dat ik  een andere woning moest regelen. Het bleek uiteindelijk geen probleem te zijn.

De arbeidsdeskundige is over het algemeen in mijn ervaring een gechikt persoon. Die gaat samen met je kijken wat je mogelijkheden zijn en voor hoeveel je dan arbeidsongeschikt bent. En naar eventuele re-integratiemogelijkheden om weer aan het werk te komen. Ze zijn er niet op uit je koste wat kost aan het werk te krijgen, al lijkt het soms wel zo. :)

Ik ben zelf bij een testcentrum geweest van het UWV, doorgestuurd door mijn ad. (arbeidsdeskundige, het is zo'n lang woord anders.) Ik ben er altijd van uitgegaan dat ik al het werk dat ik fysiek kan moet aanpakken, ook al is het niveau niet passend. Maar zij gaf aan dat bij de beroepen waar ik voor ga nu, administratief, er waarschijnlijk niet voldoende uitdaging is. Dat ik mijn ei er als het ware niet in kwijt kan. Als het werk niet uitdaagd  dan stomp je af, dat heb ik al eens eerder gemerkt. (Ver) onder je niveau gaan werken is niet altijd slim. En ik maar denken dat ik alles aan moest pakken... :) We zijn nu aan het kijken waar mijn kansen eventueel nog liggen, eerst welke bedrijven hier in de buurt gevestigd zijn (ik heb een beperkte actieradius) en dan beslissen welke richting ik op wil. Er zijn een aantal mogelijkheden die ik leuk vind namelijk. Spanennd.

Ik hoop voor jou dat de ad toch met een aantal functies komt waar je wel geschikt voor bent. Niet dat ik je geen uitkering gun hoor, maar ik weet uit ervaring dat het fijn is toch te kunnen werken als dat nog mogelijk is. Beter dan (gedwongen) thuis zitten. Als het fysiek niet meer lukt, dan is dat een ander verhaal overigens. Ik zit nu ook thuis, en mijn dagen zijn vol genoeg met fysio, boodschappen, studeren (voor mijn lol, psychologie) en uitrusten zodat ik mijn hondje uit kan laten. Maar als ik werk kan vinden voor een paar uur dan doe ik het wel!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hoi,

ik kon een paar dagen niet op deze site? krijg steeds eeen 500-error.

Bedankt voor je verhaal!. Ik begin nu pas met de verwerking van mijn heup-breuk. Aan de ene kant kan ik steeds meer, aan de andere kant ben ik zo beperkt door conditie/vermoeidheid. Dit is vooral na mijn heup zeer beperkt geworden. Om dat proces te accepteren is zwaar. Nu moet ik dagelijks fysio-oefeningen doen omdat ik anders onstabiel ben. Als ik een oefening vergeet (gebeurt vaak) krijg ik achteruitgang.  Het is heel moeilijk want het komt vooral door de hsp dat ik niet snel vorderingen maak met conditie opbouwen etc.  Of het verbeterd in de toekomst is een groot vraagteken. Het lijkt me heerlijk om weer te gaan werken. Alleen zolang mijn conditie zo problematisch is, reizen naar werk een groot probleem is (niet altijd fit) blijft dat een probleem. Thuiswerken is geen optie. De enige mogelijkheid: zelf een eigen bedrijf opzetten. Alleen ben ik daar geen type voor. Daarnaast als ik een tijdje uitgeput ben, lukt dat niet.

Gisteren koninginnedag gevierd. ik ben nauwelijks bij de vrijmarkt etc. geweest. We zijn ergens heel gezellig gaan zitten. Gelukkig kon ik me goed ontspannen. Vandaag merk ik over duidelijk dat ik spieren heb, ben uitgeblust.

 

 

0

@billynoor ik heb inmiddels bij werken met hsp mijn verhaal gedaan. zullen we daar verder gaan met het uwv gesprek. houden we alles bij elkaar. Ik ben wel superblij met je hele verhaal hoor. Het stelt met gerust dat ze alles proberen met wat niet gaat, dat gaat niet. Nu denk ik misschien is het maar tijdelijk dat ik volledig afgekeurd wordt en kan ik in de toekomst alsnog gaan werken. Als ik meer rust heb qua uwv etc. kan ik me bezig houden met andere dingen en ga ik vooruit.

0

Ik denk dat het accepteren van de beperkingen die HSP met zich mee kan brengen het allermoeilijkste is. In ieder geval wel voor mij. Doordat de belastbaarheid niet groot is (dus hoeveel je kan doen in een bepaalde tijd) is het verbeteren van de conditie erg lastig. Ik loop er tegenaan dat mijn benen eerder vermoeid zijn dan dat ik mijn conditie train. Je kunt niet veel meer doen dan blijven oefenen en in beweging blijven. Ik heb sinds december 2x in de week fysiotherapie en ik vind het heerlijk te bewegen, maar we moeten het programma regelmatig aanpassen omdat het te zwaar is. Er moet ook zoveel getraind worden. Lopen, fietsen voor de conditie en soepel houden van de benen, armen (kracht), benen (kracht), stabiliteit tijdens staan en tijdens lopen.. Maar ik kan niet alles ineens trainen want dan is het teveel. Heel lastig. Het lopen gaat de laatste 2 weken ook slecht, struikel zelfs met de evo nog, ook over mijn eigen voeten want ik draai extreem naar binnen vooral links (hele been, vanuit de heup) en zet de voeten vrijwel op 1 lijn, dus heel smal. Mijn been is als het ware te lang door een strekspasme. Lopen is dus helemaal niet meer leuk, ik deed het eerder als ontspanning om mijn hoofd leeg te maken. Mentaal gaat het gelukkig wel goed, maar het lichaam... Het frustreert soms enorm. Traplopen wordt ook moeilijker.

Ik moet ook eigenlijk niet zo klagen, het lukt allemaal nog en ik heb een goed leven. Dat alles niet vanzelf meer gaat, ach als dat het ergste is... Het kan altijd erger. :) Maar leuk is anders.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik ben een studie-opdracht geworden voor een arts in opleiding haha. Vandaag naar revalidatiearts geweest. Mijn openingsvraag: kan ik mijn conditie opbouwen ondanks deze ziekte. Want na mijn heup-ongeluk is die een stuk afgebouwd. Deels door een stuk angst, vroeger ging ik snel over mijn grenzen heen. Nu ben ik natuurlijk veel voorzichtiger. Ik heb altijd mijn opvouwbare wandelstok mee, voor het geval ik toch over grens heen ga.

@billynoor Kan je achteruit gang komen door het weer? ik ben de laatste 2wk echt een stuntel. toen ik vandaag in schuur was om fiets neer te zetten, liep ik slechter dan iemand die sloft.

Wat zal ik graag genieten van het leven met mijn ziekte. Nu wordt ik door ziekte geleefd. Elke keer beseffen dat grenzen een stuk korter zijn, niemand die kan zeggen of het beter wordt omdat iedereen er onbekend mee is. Die onzekerheden. Daarnaast mn uwv-procedure. Ga rust krijgen als ik dat achter de rug heb. Het kost veel energie. Naast mijn leven om mijn lijf stabiel te houden etc.

Het is zo heerlijk jullie ervaringen te lezen op deze site. Op zon moment besef ik  "ik ben niet alleen". Terwijl mijn rev.arts slechts 5mensen in zijn praktijk heeft met deze ziekte 4xmijn familie. 1x iemand anders. Op zon moment voel je je een zeldzaamheid. Zo vervelend.

0

mijn update qua uwv bij uwv en werken topic geplaatst. ben afgekeurd.

1

Hoi huismus,

Je verhaal is heel herkenbaar. Ik ben blij dat je nu in ieder geval een beetje rust hebt gekregen bij het UWV.

Ik weet niet goed waar de achteruitgang door komt. Het zou het weer kunnen zijn, maar het wordt warmer dus zou het beter moeten gaan. Ik heb veel last van de stijfheid bij het lopen, mijn been is veel te lang. :) Het kan best zijn dat ik gewoon teveel doe hoor, ik heb ook weer pijn in de benen. Mijn armen en vooral de handen verkrampen ook weer. Ik probeer wel mezelf een beetje in acht te houden, maar dat is lastig als je in je hoofd gewoon alles kan. Dan zit ik op de bank te bedenken dat ik zin heb in een lange wandeling (max 30 minuten, <1 1/5 km, maar goed, dat is voor mij lang) en dan ga ik dus vrolijk op weg met de hond om na 100 meter te voelen dat het helemaal niet gaat. Dat is echt het probleem voor mij. Ik kan ook best even een paar dozen sjouwen (ben aan het opruimen) maar de volgende dag is het dan mis.

Ik ben het helemaal met je eens dat het heerlijk is om ervaringen te kunnen delen en te kunnen lezen dat anderen ook tegen dezelfde dingen aanlopen. Mijn fysio vindt het ook lastig, ze zei dinsdag nog dat ze niet 100 mensen met deze aandoening hebben rondlopen en ze weet dus ook niet goed hoe bepaalde dingen aan te pakken. Ik ben hier de enige, ik heb geen aangedane familieleden. Volgens mij zijn er ook niet veel patienten in deze regio, dat is de Achterhoek. Dus veel vergelijkingsmateriaal hebben de artsen en fysio en zo niet.

Wel heb ik op het internet eens op de Engelse en Amerikaanse sites gekeken, gewoon om eens te zien of daar nog andere feiten op staan. En daar heb ik iets gevonden dat mij wel een steuntje gaf in het accepteren dat ik echt HSP heb. (of PLS, dat blijft mogelijk). Want ik heb wel spierzwakte, maar vooral in 2 spieren. Dat vond ik vreemd. Maar nu blijkt dat deze spieren; een heupbuiger (iliopsoas) en de voetheffer (tibialis anterior, datis de spier van je scheenbeen) juist degene zijn die zwakte vertonen bij HSP. En in mindere mate ook de hamstrings. Het draaien met het been en het naar binnen draaien met de voet horen er dus bij, in ieder geval in mijn geval. Het grootste probleem is dat het bij iedereen zo anders uit kan pakken. Dus bij een ander kunnen de klachten heel anders zijn.

Maar wat je klachten ook zijn, vaak lopen we toch tegen dezelfde dingen aan. Dat geldt ook voor andere spierziekten. En dat kan je hier delen, want iedereen heeft begrip voor elkaar want je zit in eenzelfde schuitje.

Dus ik zou zeggen; lang leve deze site!

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ja precies. Met lotgenoten voel je je niet alleen. Zieke online vrienden feliciteren me dat ik afgekeurd ben. Ze weten dat het me nu niet lukt. Terwijl anderen in "shock"zijn. Je kan toch niet de hele dag thuis zitten. Nou met oefeningen/rusten/rustiger tempo dan een ander vliegt mijn tijd voorbij.

Eindelijk rust qua werk. Kan ik aan mezelf werken. Je tekst over het lopen kon de mijne zijn, al loop ik minder ver dan jouw zonder hond. Het is zo moeilijk om na die 100m. toch naar huis te gaan, terwijl je je zo verheugd had erop. Zulke grenzen blijven vervelend.

 

0

Ja precies. Met lotgenoten voel je je niet alleen. Zieke online vrienden feliciteren me dat ik afgekeurd ben. Ze weten dat het me nu niet lukt. Terwijl anderen in "shock"zijn. Je kan toch niet de hele dag thuis zitten. Nou met oefeningen/rusten/rustiger tempo dan een ander vliegt mijn tijd voorbij.

Eindelijk rust qua werk. Kan ik aan mezelf werken. Je tekst over het lopen kon de mijne zijn, al loop ik minder ver dan jouw zonder hond. Het is zo moeilijk om na die 100m. toch naar huis te gaan, terwijl je je zo verheugd had erop. Zulke grenzen blijven vervelend.

 

0

Mag ik hier even tegen jullie aanzeuren?

Gisteren een heel gezellige dag gehad.
 's Morgens gezwommen.
Een eerlijk gezegd heb ik behoorlijk fanatiek meegedaan met alle oefeningen.
's Middags belde mijn dochter of het uitkwam dat ze met haar beide kinderen (3 jaar en eind van de week 1 jaar) op bezoek wilde komen... ja gezellig!
Ze had nog niet gebeld of mijn schoondochter belde: haar oudste (4 jaar, haar andere kindje is net 1 jaar) wilde zo graag eens pannenkoeken eten, en tsja, ondanks dat ze verder goed kan koken lukt haar dat bakken volgens eigen zeggen niet. Of oma misschien???
Wel ja, ook gezellig!

Dus binnen de kortste keren zat ik hier in huis met 4 peuters en 2 moeders en mezelf en een hondje van mijn schoondochter.
De kamer veranderde in een chaos van speelgoed, wat ze overigens zelf weer opruimen, er werd gespeeld, gepraat, en ondertussen probeerde ik eens wat nieuwe foto's van de kleinkinderen samen te maken, druk druk druk.

Deze oma trok zich rond half 5 in de keuken terug, joeg de toegesnelde en toegekropen kleinkinderen de keuken uit nadat er eentje een ei had laten vallen en bakte een stapel pannenkoeken. Een kwartier later was alles opgegeten, het had ze allemaal goed gesmaakt.
En tegen 6 uur heb ik de laatsten weer uitgezwaaid, het was leuk.

En zo komen we dus weer op die eeuwige grenzen...
Help, alles doet pijn, ik kan wel janken.
En ik vind dit soort dingen juist zo leuk, geniet dan volop van het oma-zijn.
En dan altijd die straf er achteraan, niet normaal meer.

Grenzen...

0

Tuurlijk mag je dat.

Die eeuwige grenzen zijn vreselijk. Vooral als je na zoiets leuks zoveel pijn hebt. Als ik naar een evenement ga weet ik dat ik daarna uitgeput ben. Dat is eenmalig. Maar die huiselijke dingen. Je wil zo gezellig mee doen en je niet laten kennen.

Helpt het niet als je pijnstillers of spierverslappers neemt? ik heb weinig pijn. Alleen extreem uitgeput, te moe dat ik opsta/loop etc. na zon drukke middag. Ik neem na afloop spierverslapper extra anders kan ik echt niet meer bewegen.

 

0

Pijnstillers slik ik eigenlijk al teveel (8 paracetamol en 3 ibuprofen 400 mg). Soms vervang ik de ibuprofen voor diclofenac, daar heb ik vandaag nog niet aan gedacht.

Van de spierverslapper neem ik er vandaag wel één extra, dat scheelt altijd wel wat. Maar ik wil op het ogenblik wel even voorzichtig aan doen met medicijnen, want er blijkt iets aan een bepaalde nierwaarde niet helemaal in orde te zijn (ureum is te hoog, maar ik weet nog niet precies hoeveel te hoog en of dat kwaad kan). Morgen hoor ik via het telefonisch spreekuut van de huisarts of het wel meevalt met die afwijkende waarde of dat er maatregelen genomen moeten worden.

Vandaag heb ik op een paar boodschappen na noodgedwongen heel rustig gedaan, kan ik mooi mijn boek uitlezen. En dan maar hopen dat het morgen weer op het bekende niveau is.

0

Verschrikkelijk naar en vervelend dat je een dag gezelligheid weer moet bekopen met een dag akelige pijn en vermoeidheid. En dat is nog zachtjes uitgedrukt! Lees als het moet en het niet anders is, nog maar een mooi boek en heel veel sterkte!!

0

goedemorgen.

 

ik snap wat trudy zegt met haar grens . maar soms ga ik er ook wel bewust overheen omdat ik de activiteit die ik doe zo leuk vind . Ik weet dat ik daarna een paar dagen rust moet nemen. Maar dat heb ik ervoor over.

 

Ik vind het nemen van pinstillers lastig omdat ik dan niet meer voel hoever ik ga . Ikheb op dit moment erg last van mijn armen .veel bewegingen zijn erg pijnlijk bv koffie drinken . Niemand weet precies waar het vandaan komt dus nog wat rustiger aan doen . Fysio denkt dat het lopen met de krukken me aan het opbreken is . Het is lastig want zonder krukken kan ik niet buiten lopen. dus wat is wijsheid.

 

Ik gaf altijd duikles aan kinderen en dat heb ik tot een paar weken terug gedaan . En toen toch met Pijn in mijn hart gezegt dat ik het niet meer ging doen. De rest van het weekend was ik stuk . en ik ging bijna niet het water in omdat ik altijd hulp nodig heb met het omkleden hier heb ik veel hulp bij nodig en ik vind dat moeilijk om te vragen Niet als mijn man er bij is maar die is er bijna  niet bij . Zaterdag ga ik afscheid nemen van de kinderen hun ouders en de andere instucteurs, ik wilde dit niet maar zij wilde graag dat ik bij de laatste duik van dit seisoen zou komen.

 

Gisteren bij ik bij de supportbeurs geweest . Dit was supper ik heb gereden in rolstoelen met electrische ondersteuning. en ik heb gereden met een electrische bik aan de rolstoel vast en dit was echt geweldigd. het is alleen jammer dat het zo duur is en dat niet te betalen is voor me . maar ikweet nu beter wat er te krijgen is.

0

Hoi,

Heb nu officieel op papier staan dat ik een wia-wga uitkering ga krijgen. Het is fijn dat de bedragen erbij vermeld staan. Benieuwd wat netto-bedragen worden.

Aan de andere kant, had ik verwacht dat het me geestelijk veel rust zal geven en het beter met me zal gaan.

Langzaam begint het besef te komen. Aan de ene kant weet ik dat dit het beste is. Aan de andere kant wordt ik extra geconfronteerd met dingen waar ik tegen aanloop. Inmiddels bij mijn huisarts geweest voor problemen met mijn astma. 

Ik wil te snel herstellen bah. Volgens mij wil iedereen dat wel.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 12 mei 2012 om 15:10

0

Daar ben ik weer op dit moment voel ik eventjes een flinke zeikerd.

Wat is het moeilijk om vriendelijk te blijven tegen mensen in winkels.

vandaag eventjes naar supermarkt geweest met rollator:
bij ingang staat iemand, waardoor ik er niet door kan. Bij de koeling staat een winkelwagentje waardoor ik er niet bij kan. Tot 5x toe roep ik. uiteindelijk zelf wagentje opzij geduwd bijna evenwicht verloren. Even later staat een man abrupt stil waardoor ik bijna tegen hem bots en een kind versperd het gangpad.

gisteren ging het ook al mis: bij bibliotheek moet ik naar boven voor boek, ben ik boven moet ik weer naar beneden toe. Traplopen is vermoeiend. Bij de v&d ging ik met lift naar beneden blijft er een verkoper met rug naar lift staan waardoor ik struikel.

Gevolg: wij moeten aardig blijven, terwijl het zo vermoeiend is opletten wat anderen doen. Ze beseffen niet dat ze de zoveelste zijn die hinderlijk is. Mij is als kind al geleerd, nooit in de wegstaan bij anderen.

Ik ben nu helemaal uitgeput nu, moet mezelf behoeden om geen winkel-vrees te krijgen of een brutale mond.

Als ik mijn brutale mond opzet beseffen mensen pas wat ze fout doen.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 16 mei 2012 om 15:43

0

hoe gaat het met jullie nu het zo warm is? gisteren ging het goed. Vandaag heeft mijn lichaam er geen zin meer in. Dat is bij mij altijd zo. Een dag met deze warmte gaat het Top, daarna geeft lichaam het op, in combinatie met mijn astma onwijs vervelend.

0

Hoi Huismus,

Sterkte, ik kan ook niet goed tegen de warmte.

Ik had al een zwaar weekend gehad, had zondag het idee dat ik geen kracht meer in mijn benen had, maar dat trok vanaf maandag enigszins bij.

Nu vandaag moet ik me voortslepen, zo vreselijk vermoeid... Vanmiddag ging ik met mijn dochter en 2 kleinkinderen even een stukje wandelen in het park (zoveel mogelijk in de schaduw), maar mijn benen liepen al vol na een paar minuten. Flink balen dus. Ik kan erg slecht tegen dit warme weer.

Midden in de zomer vang ik die warmte op door in mijn tuin een zwembad te zetten, zo'n ronde met een filterpomp. Sinds ik zo'n zwembad heb kom ik de zomer goed door, ik kan er languit in liggen dobberen en afkoelen. Maar dat zwembad zet ik nu nog niet neer, eerst even mijn verjaardag binnenkort vieren. Het is overigens een heel werk om het allemaal te installeren en schoon te houden, vooral aan het eind van het zomerseizoen heb ik dan wel een flinke klus te doen.
Maar het scheelt zeker.

Op het ogenblik zit ik voornamelijk binnen, daar is het nu nog lekker koel. 'k Heb hooikoorts, maar tot nu toe valt dat dit jaar gelukkig mee hier.

Volgens mij is de ergste warmte nu zo voorbij, het begint hier flink te waaien, dus het onweer zal zo wel losbarsten. Hopen dat het wat verkoeling brengt.

0

mogge,

 

Ik kan meestal wel goed tegen de warmte maar ben dubbel zo moe. Ik ga er ook vaak met de scootmobiel erop uit dit geeft koelte.

Heb op dit moment alleen erg veel last van mijn armen en handen (en natuurlijk mijn benen maar dat is niet iets nieuws) veel krampen en het bewegen van mij armen . Volgens mij is het door het lopen met de krukken maar zonder kan ik niet lopen want dan kiep ik om. gisteren bij de fysio hebben we met een emg gekeken waar de spierspanning hoog is en of dit te ontspannen is we hebben  nu erg gekeken naar de schouder spieren en bovenarmen . daar is de spierspanning hoog en ontspant niet volgende keer gaan we het liggend doen om te kijken of er dan meer ontspanning is.

waar ik nu het warmer is is dat mijn voeten bij mijn tenen erg dik en blauw worden ik doe als ik zit mijn schoenen en evo 's uit en dan zijn ze al dik doordat ik ook niet goed met mijn benen omhoog kan zitten omdat mijn benen niet rechtgemaakt kunnen worden is dat geen optie.

 

Nu moet ik vrijdag naar de revalidatiearts toe kijken wat hij zegt.

 

maar ik geniet wel volop van het mooie weer ben veel in de polder de vinden tijdens de schooltijden . je kan hier in het groene hart heerlijk rijden met de scootmobiel lekker ver van de stad.

gr e;s

0

Hoy,

Vandaag een leuke dag gehad,ben metde E-Bike,gaan fietsen in de veelbesproken Hedwieghe polder op 2 km hiervandaan,aan de ingang van het verdronken land van Saefthinge een beetje rust genomen en wat genoten op een bank,dan verder gereden naar het polderdorpje Paal met z'n leuk jachthaventje daar een drankje genuttigd en wat rondgekeken,dan weer huiswaarts.

Het was een leuke dag,35 km afgelegd een hele prestatie voor iemand met HSP al zeg ik hetzelf,spijtig dat het stappen zo moeilijk gaat.

Norbert
0

Hoy,

Vandaag een leuke dag gehad,ben metde E-Bike,gaan fietsen in de veelbesproken Hedwieghe polder op 2 km hiervandaan,aan de ingang van het verdronken land van Saefthinge een beetje rust genomen en wat genoten op een bank,dan verder gereden naar het polderdorpje Paal met z'n leuk jachthaventje daar een drankje genuttigd en wat rondgekeken,dan weer huiswaarts.

Het was een leuke dag,35 km afgelegd een hele prestatie voor iemand met HSP al zeg ik hetzelf,spijtig dat het stappen zo moeilijk gaat.

Norbert
0

Fijn dat je toch lekker kan fietsen, ben je toch in beweging. De E-Bike is een echte uitkomst, heb er zelf al 10 jaar 1. Alleen red ik het niet meer om zo ver te fietsen, meestal is een kilometer of 5 maximaal. Dus die 35 km, petje af hoor! Gewoon lekker van genieten.

Het is en blijft jammer dat lopen lastig is, heb er zelf ook moeite mee. Het is zo lekker je hoofd leeg te lopen, maar dat lukt niet meer. Wilde eigenlijk graag wandelcoach worden... Misschien nu maar rolstoelwandelcoach?? :)

Laten we hopen op een mooie zomer, niet te warm maar lekker zon en aangename temperaturen. Zodat we met zijn allen lekker naar buiten kunnen voor zover mogelijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik kan het eventjes niet meer vinden waar dit onderwerp stond. mogelijk stond het in dit topic. Ik heb de laatste tijd steeds spierkrampen snachts ondanks de baclofen. Vandaag was ik bij een drogist daar spraken ze over magnesium, het deed me meteen weer denken aan dit forum. Ik heb voor mezelf zon potje gekocht. ik had calcium/magnesium/zink, vond ik vrij prijzig en ik heb geen calcium/zink tekort blijkt uit bloedonderzoek.

hopelijk zijn die verkrampingen snel voorbij.

misschien een rare vraag voor de (ex)hondenbaasjes: ik overweeg een hondje, ik ben in mijn eentje en woon in flat. Echter 3x per dag uitlaten red ik niet. En de doggybag is verplicht bij ons, die grijpstokken zijn erg kort, en ik ben lang. Bang dat dat een keer misgaat met mn evenwicht verliezen. Heb het advies gekregen hem op balkon uitlaten, dat lijkt me veel werk qua schoonmaken. benieuwd hoe jullie dat doen/deden.  Ook in de wintertijd.

0

Als je het niet red met het dier te wandelen zou ik er niet aan beginnen. Maar waarom red je het niet ermee te gaan wandelen? Het hoeven geen grote wandelingen te zijn, 3x 10 minuten als je een wat ouder hondje neemt kan ook. Zo blijf je wel in beweging. Dat is ook de reden waarom ik (weer) honden genomen heb. Als het even niet gaat laat ik mijn hondje uit met de rolstoel. Hij is 12, rent er lustig op los maar het gaat heel goed. Het opruimen is soms wat lastig, dat ben ik met je eens. Als het echt niet wil laat ik het liggen, kan het ook niet veranderen. Ik weet niet of je hulpmiddelen gebruikt met lopen, als je een rollator hebt kan je bijvoorbeeld erop gaan zitten en dan bukken. Als je het balkon moet schoonmaken moet je natuurlijk ook bukken...

Als je toch graag gezelschap wilt maar niet ermee naar buiten kan, dan kan je ook een poes overwegen. Er zijn kattenrassen die net honden zijn. Echt! :)
Ik raad je aan goed na te denken over de aanschaf van een huisdier, het is een hele verantwoordelijkheid. Maar het geeft een hoop liefde en gezelschap, en in mijn geval houdt het me in beweging. Hij is mijn steun en toeverlaat, ook als het even niet gaat. Als je besluit een hond te nemen zou ik eerst eens in het asiel kijken; een wat oudere hond hoeft minder vaak en lang te wandelen, je hebt ook actieve en wat minder actieve rassen. Ik ben zelf Jack Russell gek, al zijn die wel erg actief. Maar dan is een beetje ervaring wel handig, want ze zijn stronteigenwijs en je moet ze wel goed weten op te voeden.

Het is dus echt aan jezelf, een hond op een flat kan in principe prima. Maar ze zullen zeker 2 tot 3 keer per dag uitgelaten moeten worden. Het gaat niet alleen om het behoefte doen, maar een hond moet ook kunnen snuffelen en ze moeten hun energie kwijt kunnen. Het is dus wel een belasting, maar je krijgt er veel voor terug. Niet in het minst gratis beweging! Rust roest.
Oh, je kunt natuurlijk altijd een 'hondenuitlater' inschakelen voor een langere wandeling. Een professional of gewoon iemand uit de buurt die het leuk vind met een hond te wandelen. Mijn ervaring is dat die er zeker zijn.

Succes met het beslissen, ik ben benieuwd.

Oh, en wat betreft de mineralen die je beschrijft, het kan zijn dat de magnesium beter opgenomen wordt in combinatie met de andere stoffen, dat dat de reden is waarom ze samen ingenomen moeten worden. Wel vervelend dat de baclofen niet voldoende is, is de dosering wel goed?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Ik heb erg veel last van de temperatuurswisselingen als ik van binnen naar buiten ga. De ene keer heb ik meer last van mijn lichaam dan de andere dag, ligt aan de weersomstandigheden en wat ik gedaan heb die dag. Of de dag ervoor. In de wintertijd heb ik enorm last van mijn spieren als ik naar buiten ga. Bij glad weer/sneeuw ga ik alleen naar buiten als ik bv verplicht naar winkel moet.

Het wisselt bij mij heel sterk of ik met rollator/wandelstok of zonder hulpmiddel.

Ik heb nog nooit een hond gehad, wel een kat toen ik thuiswoonde. Ik vindt katten geweldig tot paar jaar geleden werkte ik fulltime, ik had geen energie voor de verzorging van een kat. Ik woon samen met mijn hamsters en een vogeltje. Lieve dieren en weinig verzorging nodig. Inmiddels volledig in de wia, hierdoor wel tijd voor bv een kat. Op dit moment nog geen ruimte in huis voor een nieuw dier. Mijn definitieve keuze maak ik pas als mijn hamsters oud zijn. Ze zijn net 1jaar, dat duurt nog eventjes. Ik vind het leuk om me nu al te orienteren voor een hond/kat. Het is goed om te weten dat het voldoende is om een hond 2x uit te laten. Ik heb altijd gehoord dat ze dagelijks een uurtje moesten lopen.

De baclofen werkt wel goed. Soms zit ik eventjes in een relaxte houding: benen lekker over elkaar heen etc.  Of in foute houding achter mijn pc. Mijn fysiotherapeute heeft me dat ten strengste afgeraden. Gevolg dat ik daardoor extra spierkramp krijg. Mijn revalidatiearts weet dat ik zo goed reageer op die extra mineralen, hij kon er geen verklaring voor geven.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 7 juni 2012 om 21:23

0

Hoeveel een hond moet lopen is afhankelijk van de hond. Je hebt honden die heel veel energie hebben en dus veel beweging nodig hebben, je hebt ook honden die niet zoveel hoeven te wandelen. Een oudere hond heeft minder beweging nodig dan een jonge. Ik weet dat niet iedereen het met me eens zal zijn, maar het is mijn mening. Overigens ken ik mensen met een hond die alleen in de tuin gelaten wordt, en niet een hele grote tuin. Die laten de hond verder niet uit. Dat raad ik niet aan, dat vind ik niet eerlijk voor de hond. Dan kan je beter kiezen voor een kat. Maar goed, dat is mijn mening.

Ik denk dat je met de benen over elkaar heen bedoeld het ene been over de andere; ik kan me voorstellen dat de fysio dat geen goed idee vind. Dan knek je namelijk een zenuw in je been af. Ik doe het ook wel eens, maar mijn been slaapt dan heel snel. Het is wel goed om een houding te vinden waarin je wel kan ontspannen, het vermindert de spasmen. Ik heb altijd goed kunnen ontspannen, ook 'op commando'. Dat is een groot voordeel. Met inslapen heb ik soms wel moeite omdat ik mijn benen recht moet houden, het beperkt de slaaphoudingen die mogelijk zijn. En soms is dat niet genoeg en kan ik geen goede houding vinden om te ontspannen. Gelukkig gebeurt dat niet iedere nacht, ik word nu al moe wakker, laat staan als ik slecht slaap... Maar slapen blijft heerlijk. :)

Wat maakt het uit of er een verklaring is waarom je goed op de mineralen reageert, als het je helpt is dat verklaring genoeg lijkt me. Het kan op zich geen kwaad bij mijn weten, dus waarom niet gebruiken.

Ik denk dat het probleem met de temperatuurswisselingen in de winter voor iedereen wel herkenbaar is. Ik zorg er zelf voor dat het in huis niet te warm is, ik lig meestal onder een deken, lekker met de hond als kachel. Op die manier probeer ik de wisselingen een beetje minder groot te maken. Maar het blijft vervelend om met kou naar buiten te moeten. Ik heb jaren een lange onderbroek gedragen onder mijn kleding, ben nu overgestapt op een legging. Dat helpt iets om de benen warm te houden.

Ik herken overigens het wisselende beeld, de ene week gaat het allemaal net wat makkelijker dan de andere. Helaas overheersen de minder goede weken bij mij op het moment, en ik kom niet meer terug op het 'oude' niveau als het even beter gaat. Het langzaam qua progressie mogen ze er bij mij nu even aflaten.. Maar ik blijf positief, het gaat straks weer beter. Met of zonder hulpmiddelen.

Oh, en de lengte van mijn berichten; ik 'klets' graag, vandaar dat ze altijd zo lang zijn. :) Kort houden is niet mijn sterkste punt.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 8 juni 2012 om 09:55

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Als je een hond hebt moet je daar voldoende voor kunnen zorgen. Dat betekent uitlaten, niet dagenlang alleen laten omdat je fulltime werkt of in het weekend hele dag weg bent. Dat gebeurt vaak genoeg met dieren. Of zoals je zegt hond altijd in tuin laten vindt ik zo sneu. Een kat veelvuldig de hele dag opgesloten in een klein keukentje vindt ik ook niet kunnen. Ik zei altijd neem een hond/kat als ik met pensioen ben, nu ik ziek ben is die situatie volledig veranderd.

Op dit moment overweeg ik alleen kooi-dieren te houden. Gisteren was mijn kanarie heel vervelend, of ik aardig of boos ben tegen hem doordat ik een vlakke stem heb merkt die het verschil niet. Dat geeft niet bij hem. Bij een hond/kat is een lichte stemverheffing wel nodig.

Ik vindt het jammer dat mijn revalidatiearts niet begrijpt hoe belangrijk die magnesium is, het kan veel mensen helpen.

Tot een tijd geleden zat ik altijd in kleermakerszit, of flink gebogen met mijn benen waardoor er heel veel spanning op stond. Hartstikke slecht voor mijn spieren en bloedsomloop, toch zijn het de lekkerste houdingen zolang ik daarna niet beweeg. Een relaxte houding waarin benen niet gespannen /opgevouwen zijn etc. heb ik nog niet gevonden. Ook als ik achter mijn pc zit, vindt ik het heerlijk benen languit en enkels over elkaar. Of benen naar achteren. Tuurlijk spierpijn achteraf. Alleen op het moment zelf zit het zo lekker.

Met mij gaat het heel erg wispelturig. Soms heel relaxt, en soms hele dag last van mijn lijf. Net als vandaag enkel omdat ik gisteren sandalen en paar broeken gepast heb in de winkel.  Ik kom op goede dagen ook niet terug op mijn oude nivo heel frusterend, dacht dat het sneller beter met me zal gaan. Nu ik afspraken-vrij ben en ik weet dat ik volledig wia krijg.

Gelukkig ben ik niet de enige praat-graag op dit forum. Hpef ik me ook niet te schamen voor mijn lange tekst die ik soms plaats *lol*.

0

Ik heb juist het tegenovergestelde, ik kan er niet tegen met de benen gebogen te zitten. Dan krijg ik onrust in de benen. Ik heb vooral last van een strekspasme, ik moet mijn benen recht hebben. Zolang ik dat doe heb ik er niet zoveel last van. Zitten op een gewone stoel is daardoor lastig, want doordat ik mijn benen toch strek knellen mijn benen aan de achterkant af. Dus zit ik dan meestal op het randje van de stoel. Dat zit niet lekker. Ik maak achter mijn bureau gebruik van een zadelkruk, maar dat is ook niet ideaal. Want mijn benen draaien naar binnen en over elkaar heen zeg maar, en dat is tegenovergesteld van de kruk. Ook met fietsen is het een probleem, ik schiet aan de voorkant van de trapper af omdat mijn benen zich strekken. Ook is het lastig om de benen omhoog te brengen, want dan komen ze op rek. En dat voelt vervelend. Als ik zit dan is dat meestal met mijn benen op de bank waarbij mijn voeten iets naar binnen draaien en vooral links in een spitsstand gaat, maar zo zit ik het meest ontspannen. Soms draaien mijn benen tijdens het lopen zo erg naar binnen dat ik daardoor vast sta. Een enkele keer is de spanning zo sterk dat ik mezelf als het ware in een buiging trek, mijn bekken wordt naar voren getrokken. Mijn rug is een hoepel, de onderrug buigt door naar voren zeg maar. Ook dat komt doordat het bekken naar voren wordt getrokken. Ik loop dus met de kont naar achteren. Spierpijn in de zin dat iedereen kent heb ik zelden of nooit, ik heb wel veel last van wat ze vroeger groeipijnen noemen. Een soort kramppijn, maar dan niet de kramp die veel mensen hebben waarbij de een spier moet rekken. Meer een kramp die vergelijkbaar is met buikkrampen. Heel vervelend en irritant. Ik heb menigmaal gewenst dat ik mijn benen eraf kon schroeven of hakken. Warmte helpt dan, maar zodra het van de spieren weg is komt de pijn direct weer terug. Ga dan meestal uit ellende maar naar bed. Maar gelukkig is dat al weer een tijdje terug, meestal is het niet zo heftig meer.

Ik kan overigens niet aangeven waardoor het ineens minder gaat. Het heeft niet altijd met activiteiten van de vorige dag te maken, ook niet met het weer en ook niet met mijn mentale staat. Het is gewoon een goede of slechte periode. Als ik veel doe merk ik dat natuurlijk wel, maar vaak kan ik er geen reden voor bedenken. Het is gewoon zoals het is.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

als ik gewoon zit, heb ik springende benen daarvoor slik de baclofen. Met fietsen schoten ze vaak zonder baclofen van trappers af, ik had vaak hakschoenen aan zodat mijn voeten door de hak vastbleven zitten aan de fiets. Nu ik veel rustiger fiets schieten ze er niet meer af. Als ik snel fiets (max. 18km per uur) krijg ik wel last. Met amper 10km per uur geen klachten.

ik vindt het vervelende als ik de krampen onder controle heb, raak ik daarna zwaarvermoeid omdat mijn spieren tot rust komen. Daardoor kan ik weer slecht bewegen. Ik merk wel als ik geestelijk druk in mijn hoofd ben dat ik extra veel last heb. Beweeg ik te krampachtig. Na een goede dag ook omdat ik te actief ben. Of als ik veel adrenaline in me heb, doordat ik me verheug op een middagje gezelligheid heb ik extra veel last.

0

Hoi allemaal,

Ik ben 2 weken erg druk geweest, vandaar dat ik even niet gereageerd heb. Mijn verjaardag gevierd, de voorbereidingen daarvoor natuurlijk, naderhand bijkomen. Jullie kennen het wel, voor je het weet ben je een aantal dagen verder.

'k Wil nog even terugkomen op de vraag over het hebben van een hond.
Deze winter heb ik mijn hond in laten slapen, 15,5 jaar oud. Ik mis hem aan de ene kant best, aan de andere kant ervaar ik het als ontzettend handig dat mijn kamer niet meer voortdurend onder de haren zit (stofzuigen kost me heel veel energie), dat ik niet meer de drang voel om op een bepaalde tijd naar huis te gaan om hem uit te laten, of omdat ik hem niet de hele dag alleen wil laten...

Wat ik wel meteen vanaf de volgende dag gedaan heb is tóch mijn wandelingetjes blijven doen. Ik heb dat tenslotte jarenlang gedaan, ondanks de HSP. Eerst al gewandeld met het hondje dat ik al eerder had, daarna met beide honden en de laatste 5 jaar weer met de laatste hond alleen. In de beginjaren had ik nog kinderen in huis, dus die lieten ze ook wel regelmatig uit, maar de laatste 7 jaar woon ik weer alleen.

Nou moet ik erbij zeggen dat ik nog steeds redelijk loop, dus een echte opgave was het meestal niet, alleen toen een paar jaar geleden mijn rug verschrikkelijk in de kramp ging schieten werd het een echt probleem. Toen zijn dan ook anderen regelmatig met de hond aan de wandel geweest, hij zou anders echt te kort zijn gekomen.

Ik heb bij de keuze voor het ras met een aantal dingen rekening gehouden: Het moest een niet te groot hondje zijn, vrolijk, slim, een hoog aaibaarheidsgehalte, rustig in huis. Het zijn Kooikerhondjes geworden. Die haddden al die voordelen.
Ik zou niet te snel omver getrokken kunnen worden, daarom niet een heel grote hond.

Nou zaten daar toch ook nog wel wat nadelen aan hoor, als ik nu weer zou moeten kiezen nam ik iets wat nog kleiner is, zoals een Boomertje (kruising tussen Shih Zhu met Maltezertje), die pak je zo op, ze wegen maar een paar kilo. Terwijl de laatste Kooiker niet te tillen was door mij.
Ook had dat aaibaarheidsgehalte van Kooikers een flink nadeel, deze honden verharen het hele jaar door.

Ik vertelde dus al dat ik ben blijven wandelen, het eerste wat ik 's morgens doe is zo rechtstreeks vanuit mijn bed even een ommetje van 10 minuten maken, pas daarna ga ik aan het ontbijt. Rond 5 uur 's middags doe ik dat weer en ook tegen 11 uur 's avonds loop ik een rondje. Dat laatste doe ik vooral voor de sociale contacten, er laten dan erg veel mensen hun hond uit en een praatje is dan al een paar jaar snel gemaakt.

Alleen de wat langere wandeling tussen de middag doe ik nog maar zelden, ik liep dan meestal een klein half uur in een soort lussen rond mijn huis, zo kon ik ieder moment besluiten dat het genoeg was voor die dag. Maar omdat ik die wandeling niet meer doe, merkte ik pas dat mijn conditie toch wel achteruit gegaan is het laatste half jaar, jammer.
O ja, en ik loop ook niet als het erg regent hoor, ik ben niet gek... ;-)

Met dit verhaal wil ik dus eigenlijk zeggen: als je erover nadenkt om een hond te nemen maar twijfelt of het wel lukt om hem voldoende uit te laten (ik deed dat dus 4 keer per dag), zou je natuurlijk eerst eens een tijdje kunnen kijken of je die wandelingen op kan brengen. Gewoon met een denkbeeldige hond een aantal keren per dag eruit. Niet te snel denken dat het niet kan, want ik zie bij mijn zoon dat hij zelfs met de scootmobiel zijn 2 hondjes prima uit kan laten. Ze kunnen mee op de treeplank tot je bij rustig gebied gekomen bent en daarna kan je ze heel goed leren om naast de scootmobiel te lopen.
Sinds vorige maand woont hij door zijn scheiding in een aangepaste flat (1ste verdieping) en ook van daaruit valt het goed te regelen, hoewel het wel wat lastiger is dan toen hij nog in een huis-met-ruime-tuin woonde.

Ik ben er voor mezelf nog niet uit of ik weer een hond neem, ik heb me voorgenomen om eerst de zomer maar eens door te gaan zonder hond. Maar heel stiekem weet ik al van mezelf dat het er wel weer van zal komen.

(ook al een lekker lang verhaal hè? ik praat mijn hele leven al veel...)

Groetjes, Trudy

 

0

Het is inderdaad een groot voordeel van het hebben van een hond, je raakt makkelijk aan de praat met andere baasjes. Goed voor de sociale contacten. En zoals je al aangeeft, het is ook goed voor de conditie. Het lijkt niet veel, maar het helpt zeker. Het lopen is voor mij wel een behoorlijke inspanning, maar het houdt me fit. Hondjes kunnen makkelijk naast een scootmobiel lopen, handig juist. :) Kunnen ze lekker hun eigen tempo lopen. Ik merk dat ik eigenlijk te langzaam loop voor mijn hondje, daarom laat ik hem regelmatig 'illegaal' loslopen. Wel veilig, dus niet langs de weg maar alleen op de wandelpaden. En die hebben we veel in ons dorp, heerlijk. Ik heb tot een jaar geleden 2 Jack Russells gehad, helaas heb ik er een in moeten laten slapen. De ander is nu 12 zoals al gezegd. Toen ze met zijn tweeën waren trokken ze me regelmatig mee. Maar ook in zijn eentje doet hij dat af en toe nog. En hij is kleiner dan mijn teefje was... Maar goed, over het algemeen gaat het goed.

Ik denk dat Trudy een goed punt heeft, ga zelf gewoon dagelijks een paar wandelingen maken. Niet te snel opgeven als het even niet lekker gaat, het is ook een kwestie van wennen. Je moet conditie opbouwen als het ware. Ik heb ook wel eens geen zin hoor, soms wil het gewoon ook echt niet. Maar ik heb geen keuze. Ja, hij kan de tuin in, maar daar neemt hij geen genoegen mee. :) Uiteindelijk is het wel goed voor me, buitenlucht is gezond en beweging ook.

Als je eenmaal een hond hebt gehad is het vaak moeilijk geen hond meer te nemen. Ik weet niet wat ik doe als deze overlijdt, het gaat best hard achteruit en lopen wordt behoorlijk lastig. Maar ik denk dat ik niet zonder zou kunnen uiteindelijk. Heb vrijwel mijn hele leven honden gehad, alleen niet in mijn studententijd. Toen hadden mijn ouders gelukkig nog een hond, dus helemaal missen hoefde ik het niet. Toen ik thuis kwam te zitten, ziek tijdens studie fysio en arbeidsongeschikt verklaart, kwam er al snel een hondje. Nooit spijt van gehad.

Misschien moeten ze bij de symptomen maar praatgraag noemen. :) Lekker toch, mij helpt het in ieder geval. En ik lees graag ervaringen van anderen.

Oh en Trudy, nog gefeliciteerd met weer een jaartje erbij. Dat er nog velen mogen volgen.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 10 juni 2012 om 17:53

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Haha, ja leuk, symptoom van HSP: praatgraag ;-)

Dank je wel voor de felicitatie, 'k ben maarzo ineens 60 jaar.
Wie weet krijg ik er nog 30 bij, mijn vader wordt woensdag 90 jaar, wie weet word ik ook wel zo oud.

Jij gefeliciteerd met het behaalde tentamen, ik las het in je dagboekberichten. Jammer genoeg valt daar niet op te reageren (zou ook niet moeten natuurlijk, het is jouw dagboek), maar het is een mooi resultaat van je studie.
Mooi dat je bij een inloopcentrum luisterend oor gaat worden, heel belangrijk dat mensen hun verhaal bij iemand kwijt kunnen.
Succes daarmee.

Ook ik liet de honden altijd illegaal loslopen in het park. Ik ben er 2 keer om aangehouden door controleurs, maar allebei de keren heb ik me eruit kunnen kletsen. De eerste keer heb ik het op het karakter van de honden gegooid (dat was nog in de tijd dat de controleurs nog in de waarschuwingsfase zaten als mensen hun hond los lieten lopen), mijn honden waren veel aardiger als ze losliepen. De tweede keer, toen het wel menens werd, heb ik toch maar gebruik gemaakt van mijn moeizame manier van lopen. Och och, hoe zielig. ;-)
Toen ze eenmaal vertrokken waren zonder mij een bekeuring te geven heb ik de hele terugweg een beetje overdreven lopen mankepoten, ik had het gevoel dat ze me nog achter iedere boom in de gaten hielden, haha.
Daarna heb ik mezelf voorgenomen dat ik het er in ieder geval 1 keer op aan wilde laten komen, zou geloof ik 60 euro kosten, daarna zou ik opnieuw beslissen of ik het risico wilde nemen.
Ik ben nooit meer aangehouden, heb zo'n 10 jaar bekeuringsvrij de honden los laten lopen.

;-)

0

Wat een mooie leeftijd behaald je vader! Alvast gefeliciteerd. Ik hoop mijn ouders niet te volgen, mijn vader was 59 (emfyseem) en mijn moeder net 12 dagen 65 (longkanker) toen ze overleden. Mijn grootouders zijn wel dik 80 geworden en mijn andere oma 97, dus dat vind ik best. :) Ach, we hebben het niet voor het zeggen.

Er wordt hier wel gecontroleerd geloof ik, maar ik ben nog niet niemand tegengekomen. Hou het wel in de gaten hoor!

Ik was heel blij met het behalen van mijn tentamen. Het is iedere keer weer spannend, en ik heb faalangst. Maar vind het heerlijk te studeren, en dit vak kwam op het goede moment. Heb er zelf veel aan gehad. Ik vind het fijn het dagboek een beetje bij te houden, al was het maar om terug te lezen hoe het verloopt. Want gek genoeg wen ik snel aan veranderingen en heb het dus niet altijd in de gaten dat het achteruit gaat. Bovendien is het een prettige 'klaagmuur'. :) Klaag niet graag, vind het overdreven, maar soms moet ik het even kwijt. Heb gemerkt dat als ik dit soort dingen (het gaat niet lekker, het gaat achteruit) aan mijn broer of vrienden mail ze zich zorgen gaan maken en ervan schrikken. Dat wil ik niet, dat is ook niet nodig. Ik red me er goed mee, maar het is soms best moeilijk om te accepteren. Vooral omdat ik altijd erg bezig was, lopen, fietsen, sporten.. En nu het lopen niet meer leuk is en het fietsen niet goed meer wil mis ik dat. Het was mijn manier van mijn hoofd leegmaken, en dat kan ik nu niet goed. Maar vind daar wel een andere manier voor. Ben benieuwd naar het vrijwilligerswerk, ga daar morgen kennis maken en kijken of het wat is. Ligt wel in mijn lijn, dus...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor,

Wat moeilijk dat je ouders zo jong zijn overleden. Mijn moeder was 75 jaar toen ze overleed, ze was totaal gesloopt na zo'n 25 jaar ziekte van Parkinson te hebben gehad.
In mijn vaders familie worden ze oud, bijna allemaal dik over de 90.
Ach, het is uiteraard afwachten, ik heb in ieder geval nu nog wel genoeg levensplezier om oud te willen worden en of het me dan gegeven wordt weet je natuurlijk nooit.
Mijn vader is lichamelijk niet echt fit meer, ook al woont hij nog wel zelfstandig, maar psychisch is hij nog prima bij de tijd. Sinds gisteren heeft hij zelfs een account op Facebook, mijn jongste broer is hem dat aan het leren. Is dat modern of niet als je 90 jaar bent? (bijna mijn hele familie is op Facebook, dus dat is extra leuk voor hem)

Fijn dat je zo'n plezier aan studeren beleeft, dat herken ik helemaal. Ik leer ook graag, ik wil ook over vanalles meer weten. Mijn informaticaopleidingen heb ik ook pas gedaan vanaf mijn 40ste (kon natuurlijk ook niet veel eerder, toen was dat er nog niet). En ik blijf zorgen dat ik bij blijf, hoewel ik door geldgebrek niet de nieuwste snufjes aan kan schaffen en daardoor niet alles meer weet. Maar ik heb voor 2 vriendinnengroepjes een besloten forum opgezet (2 forums dus, en ook het onderhoud), echt gezellig om op die manier gemakkelijk contact te hebben. Ook begeleid ik vaak bekenden bij het installeren van programma's, of het maken van een account bij bijvoorbeeld Facebook. 'k Ben sinds kort van plan om eens te kijken of er behoefte is aan een workshop Facebook. Ik merk dat vooral mensen van mijn generatie daar moeite mee hebben, drempelvrees. Nou ja, het is een idee wat ik nog moet onderzoeken en uitwerken.

Dat dagboek is eigenlijk wel een heel goed idee, wie weet ga ik daar ook eens wat van me afschrijven. Zo belast je er geen mensen mee die meteen ongerust worden, dat merk ik vooral bij mijn dochter als ik weer eens loop te klagen. Die bezorgde blik snijdt dan door me heen.

Haha, ik moet lachen om je "ik klaag niet graag, vind het overdreven...". Van de week bracht mijn derde zoon me even naar de garage om mijn auto van de apk op te halen. Hij liep nogal stram op dat moment. Maar dit is de zoon waarbij vermoed wordt dat hij HSP heeft, maar waar nog geen diagnose is. Toen ik vroeg of hij erg last had van zijn benen zei hij: "nee hoor, ik stel me aan..." Ik kon alleen maar antwoorden dat ik dat ook "altijd " doe. ;-) We hebben maar gezellig gelachen om onze pootjes, wat moet je anders.

Dat schrikken van anderen is een bekend probleem. Het eerste jaar nadat ik ziek werd wist ik de diagnose niet en vooral mijn schoonfamilie vond na een tijdje dat ik maar weer "flink" moest zijn. Toen ik de diagnose in 1986 van mijn toenmalige huisarts te horen kreeg, wat het dus vooral belangrijk om mijn schoonfamilie ervan te overtuigen dat ik me niet aan liep te stellen. Het was tenslotte niet niks om 4 kleine kinderen groot te brengen (zonder steun van mijn man) en gelijkertijd ziek te zijn.
Ik probeerde een schoonzusje uit de schoonfamilie uit te leggen wat deze ziekte inhield, maar er was op dat moment erg weinig informatie te vinden, ook geen internet natuurlijk. Dus ik vertelde haar de symptomen en ook dat het zo zou kunnen zijn dat ik na een tijdje een rolstoel nodig zou hebben.

Nou, dat heb ik geweten! De volgende ochtend stonden mijn ouders met een grote bos bloemen op de stoep. Ze hadden via een omweg te horen gekregen dat ik ernstig ziek was en binnen de kortst mogelijke keren zwaar gehandicapt zou worden. Bleek dat dat schoonzusje-uit-de-schoonfamilie het flink aangedikt aan een zus van mij had verteld en die was weer hals over kop naar mijn ouders gerend. Tsjonge, wat een schrik voor mijn ouders, die dachten dat ik zo ongeveer ter plekke dood zou vallen. Nadien ben ik voorzichtiger geworden in mijn informatie en ik roep er nu ook altijd bij dat ik er normaal gesproken niet voortijdig aan zal overlijden.

Pff, weer een heel verhaal.
Sla maar over als jullie er geen zin in hebben hoor.

Groetjes, Trudy

0

Wat herkenbaar, dat 'ik stel me aan'. Ik zeg regelmatig dat ik mezelf gewoon een schop onder de kont moet geven, en ik vind ook dat ik normaal moet lopen. Ontkenning noemen ze dat. Ik ben ook lui en niet moe. Ik vind het nog steeds erg lastig dat mijn lichaam me in de steek laat, al is het al rond mijn 15e - 16e begonnen, ik ben nu 38. Maar het is het afgelopen jaar wel in een stroomversnelling geraakt helaas. En daar kan ik dus slecht tegen. Dingen moeten gewoon kunnen. Ik vind ook echt dat ik me aanstel, ben te hard voor mezelf is me wel eens gezegd. Grappig is dat de omgeving bij mij het beter door heeft dan ikzelf, zij trappen regelmatig voor mij op de rem. Niet dat ik daar naar luister... Iedereen ziet het, behalve ikzelf. Ik weet dat het lang niet altijd zo is, dat de omgeving lang niet altijd zo begrijpend en ondersteunend is. Ben daar erg mee gezegend. Maar het is wel eens lastig als je zelf vind dat het niet zo erg is.

Ik ben ergens blij dat mijn ouders dit niet meemaken. Mijn vader was heel trots toen ik fysiotherapie ging studeren, hij overleed voor ik moest stoppen. Mijn moeder heeft altijd voor me klaar gestaan, zij deed mijn huishouden vaak voor me, ook toen het nog beter ging. Ik kom uit een gezin waar je niet klaagt, je niet laat merken dat het niet goed gaat. Doe maar gewoon dan doe je gek genoeg, en dingen gaan vanzelf over. Dat neem ik nog steeds mee, vandaar dat aanstellen. Maar onderwijl hoorde je van anderen dat mijn moeder zich zorgen maakte. Dat zei ze niet tegen mij hoor, dat deed je niet. Emoties liet je voor jezelf. Op het sterfbed stuurde mijn vader mijn moeder en broer weg om even bij mij zijn hart te kunnen luchten. We leken erg op elkaar, dus dat was makkelijk. Maar naar mijn moeder zou hij nooit zo open zijn geweest, dat was te moeilijk.

Ik denk dat het voor je zoon fijn is dat hij een moeder heeft die hem begrijpt, want het is anders als je het zelf hebt dan als buitenstaander. Zelf vind ik het makkelijker dan de buitenwereld, het is er immers niet... :) Ik gebruik ook humor als middel om ermee om te gaan, het wordt er immers niet beter van als je gaat zitten treuren.

Ouder worden vind ik niet erg, ik hoop alleen dat ik wel 'gezond' oud kan worden. Mijn hoofd erbij kan houden en niet afhankelijk wordt van anderen. Maar ik weet dat je het niet voor het zeggen hebt, en je stelt je wensen bij. Dat heb ik ook gemerkt.

Groetjes

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi meiden of moet ik zeggen dames,

Ik ben opgegroeit met knaagdieren. Ik heb ze mijn hele leventje al. Natuurlijk heb ik er heel veel gehad, die beestjes worden niet oud. Toch vindt ik het altijd weer leuk fantaseren wat de opvolger gaat worden. Vorig jaar juni was mijn russ. dwerghamstertje 1,5jaar hij gedroeg zich zo oud. In de winkel zag ik een chinees hamstertje, die zijn zelden in winkels te krijgen en die wilde ik al jarenlang hebben. Ik was opslag verliefd. Inmiddels is mijn russ.hamstertje over de 2,5jr dat is erg oud.

Weer terug naar de honden, het zal heel vreemd in jullie oren klinken. De leuke verhalen dat je hond echt je maatje is Top!. De verhalen van het uitlaten en sociale contacten is een minpunt bij mij. Er lopen hier regelmatig honden los, ik ben bang voor honden formaat boxer of groter. Die komen altijd spontaan op me afgelopen brrrr. Ook rottweilers aan een lange riem. Naast internet, heb ik een eenzaam bestaan qua menselijk contact. Ik vind mijn leventje heerlijk zo. Geen behoefte aan die contacten, de mensen staan heel anders in het leven dan mij. Het uitlaten:
ik ga tussen 10u-16uur naar buiten. voor en na die tijd heeft mijn lichaam er geen zin in. Dat zijn weinig uren, als ik bedenk dat een hond 2a3keer per dag naar buiten moet. Een hondenuitlaatservice kost hier 10euro per keer, dat zijn
veel kosten als je het een paar keer per week of maand doet. Dagelijks op vaste tijden naar buiten gaan is voor mijn onhaalbaar. Soms kan ik ipv 10u pas om 13u naar buiten toe.Mijn moeder zit in een scootmobiel heeft ook vaak aan een hond gedacht. Alleen is ze vaak moe, waardoor ze het niet haalt paar keer per dag naar buiten gaan. Ondanks dat we dichtbij elkaar komen is hond ophalen bij de ander een hele opgave. Ik heb een structuur qua eten/opstaan/slapen verder niet. Een hond is goed om dagelijks plezier te hebben om naar buiten te gaan, nu ga ik vaak verplicht.?

Dat boomer-hondje dat zaterdag wist ik niet dat die bestond. Ik raakte op marktplaats verliefd op die hond. Hij heeft alles precies wat ik zoek. Leuk, gewicht chihuahua en er waren puppy's die kattenbak zindelijk zijn, ideaal als ik hem een keer niet kan uitlaten. Tot ik in gesprek kwam met mensen van een
dierenwinkel. Die vertelde dat een hond een roedeldier is, het is belangrijk dat die in contact komt met andere honden. Een boomer moet dagelijks een uur een wandeling hebben, ook in de wintertijd moet die dagelijks uitgelaten worden. Daarnaast kost een puppy erg veel geld ivm al zijn inentingen die hij nodig heeft. Ik schrok van het bedrag. Daarna werd ik me bewust van het bedrag na zijn puppy periode. Dat is veel geld kijkend naar mijn huidige vaste kosten. Er? is mij vertelt als de hond te weinig in contact komt met andere honden dat die vals wordt. Behalve huur/zorgtoeslag heb ik geen recht op andere subsidies, heb ik net teveel geld voor. Mijn flat is niet aangepast voor invaliditeit, dat scheelt een behoorlijk bedrag voor de huurtoeslag.

Oja, vergeet ik te melden dat mijn humeur erg wisselend is. aardig/boos/onzeker etc. etc. niet fijn voor een dier. Dit alles bij elkaar zorgt dat ik definitief geen hond neem. Ik ga gezellig verder met knaagdieren. Ik weet al welke dieren ik ga nemen na mijn huidige.

ps: jullie hondenverhalen zijn geweldig om te lezen!. klinkt heel aantrekkelijk op die manier. leuk dat we allemaal verhalen schrijvers zijn.

0

oeps, leuk hoor dierenverhalen vergeet ik de rest *schaam schaam*. Ik voel me niet gehandicapt, ik ben alleen wat beperkter. Dat is er langzaam ingeslopen. Kortom ik weet niet beter al doet dat soms onwijs veel pijn, ik begin het een plek te geven. Het lijkt wel of het zwaarder is voor mijn omgeving, die horen wat ik niet meer kan. Mijn zus krijgt te horen dat ik heel ernstig ziek ben omdat ik medicatie slik en bv rollator gebruik en zij niet. Terwijl we allebei slecht lopen. We zeggen ook altijd dat we "slecht ter been zijn"ipv ziek. Bij ziek denkt iemand meteen dat je kanker hebt, zo heftig ze dat vinden. Ik hoop over een tijdje ook weer eens mijn leventje op te pakken. Ik vind dingen lezen, net als nu over de hond zo boeiend!. Dat kan ik heel lang doen. Wel merk ik dat het ik zwaar over de grens ga door alle energie die het me kost. Ik heb momenteel geen doelen in mijn leven, wat de dag me brengt? als ik vandaag geen zin heb in stofzuigen doe ik het morgen. Hetzelfde met mijn dieren, ze kunnen met gemak een dag wachten met bv eten dat is het voordeel van hamsters. helemaal zonder zitten ze niet.

zo doelloos opstaan omdat ik geen afspraken heb, etc. maakt me echt lui. Ik geef mezelf nu de tijd. Het komt vanzelf dat ik de draad weer oppak.

0

Ik hou er ook niet van te zeggen dat ik een ziekte heb, ik heb een aandoening. Dat klinkt toch anders. Ziek ben ik niet, wel  beperkt. En zelfs dat vind ik moeilijk toe geven. Maar het is nu eenmaal zo. Het ontkennen verandert het niet.

Huismus, pas er wel voor op dat je wereldje niet te klein wordt en dat je jezelf wel bepaalde doelen blijft stellen. Een depressie ligt bij deze aandoening zeker op de loer. Het is belangrijk in beweging te blijven en conditie te behouden omdat het anders hard achteruit kan gaan. En niet alleen de HSP maar ook andere aandoeningen liggen dan op de loer. Probeer iets te vinden waaruit je plezier kunt putten, en zorg ervoor dat je contact houdt met mensen. Hoe moeilijk soms ook. Soms is het nodig jezelf een schop onder de kont te geven, moeilijke dingen horen nu eenmaal bij het leven. Als je te weinig doet en daardoor je conditie achteruit gaat kan je ook minder aan, zowel fysiek als mentaal. Je belastbaarheid gaat dan achteruit waardoor je nog sneller moe wordt en je grenzen nog sneller bereikt worden. Moeilijk, ik weet het, ik ben blij dat ik fysiotherapie heb zodat ik op een verantwoorde manier mijn belastbaarheid en conditie op peil kan houden. Let wel, ik veroordeel je niet hoor, het is alleen een advies. Ik weet hoe lastig het kan zijn te leven met deze aandoening.

Ik denk dat je een goed besluit neemt met geen hond nemen, ik denk niet dat het je gelukkig maakt. Dat een hond vals wordt zonder contact met andere honden geloof ik niet, alleen leert hij niet omgaan met anderen en socialiseert hij daardoor niet goed. En dan kan dat problemen geven met andere honden omdat ze elkaar niet begrijpen. Dat is wat anders dan vals worden hoor. En wat betreft het uitlaten, daarover verschillen de meningen. Mijn hond is gelukkig voor zover ik kan nagaan met de 3 tot 4 wandelingen van 10 minuten tot 20 met een enkele uitschieter naar 30. Het houden van een hond kost wel veel geld, dat ben ik met je eens. Maar ik krijg er zoveel voor terug dat het me dat wel waard is. En jonge honden hebben wat meer beweging nodig dan oude, dus een oudere hond is voor ons wat beter. Maar ook een jonge hond kan op een andere manier zijn energie kwijt.
Maar ik kan me jouw standpunt goed begrijpen, en knaagdieren zijn ook gezellig. Heb zelf muizen, een rat, konijnen en hamsters gehad, ook vogels maar die zijn wat minder gezellig. Al kunnen ze behoorlijk 'kletsen'. Ze zijn nu eenmaal wat minder aaibaar. Ik vind dat iedereen het dier moet kiezen dat bij ze past.

Ik vind het ook heerlijk om te lezen over hoe anderen in het leven staan, dat heeft natuurlijk ook met mijn interesse te maken. En het is een leuke afleiding van het vak waar ik nu mee bezig ben, want dat interesseert me niet zo. :) En dat doe je dan vrijwillig... Tja, soms dwing ik mezelf tot het doen van dingen die ik minder leuk vind, dat hoort erbij vind ik. Zolang het maar niet ten koste gaat van mijn lijf... En het voelt best wel een beetje vreemd om lekker iets ontspannens te doen als er iemand anders druk is met het netjes maken van je huis... Hoor dat toch eigenlijk zelf te doen. Maar ik klaag niet hoor! Vind het heerlijk als ze geweest is en het huis weer netjes is. Dat lukt haar een stuk beter dan mij! Wat een luxe eigenlijk... Soms heeft de HSP ook voordelen. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank je!. Je hebt helemaal gelijk ik moet echt oppassen dat ik niet in een depressie val. Als ik een gezellige dag heb, kom ik altijd mensen tegen over "hoe zwaar mijn leventje is, dat het moedig is dat ik vrolijk ben". heb ik een slechte dag kom ik mensen tegen die uitbundig en vrolijk zijn. Daarom denk ik al snel laat maar qua mensen. Soms duurt het even voor hun reactie doordringt en ben ik te laat met reageren. Het is ook een stukje verwerking. Ik begin nu pas mijn ziekte te beseffen en te accepteren, dan is het fijn om eventjes niemand om me heen te hebben. Het een plekje te geven, al moet ik meer aan mijn conditie gaan doen etc.

Het vervelende is omdat ik mijn balans kwijt ben, wil ik die eerst weer terugkrijgen voor ik over ga op een nieuw huisdier. vorig jaar kocht ik een hamstertje en dacht dat ik mijn balans ging terugvinden erdoor. Toen mijn balans bijna terug was brak ik mijn heup. Ik zit er aan te denken om ratten te nemen. Die heb ik vroeger gehad zo onwijs leuk en lief. Ik had vrouwtjes wil nu mannetjes nemen. Mijn kanarie fluit de hele dag, het knuffelen mis ik ermee dat kon ik wel met mn grasparkiet alleen was dat een krijser als die eventjes geen aandacht kreeg.

ik heb zelf een paar mnd thuishulp gehad, dat vond ik heel moeilijk. ik wilde het zelf graag doen alleen kon ik dat niet. zoals jezelf zegt, een ander laten werken en jij ontspannen erg raar gevoel.

 

0

ik was nog vergeten te melden: ik ben altijd een doorzetter. Het zijn juist de mensen om me heen, als ik laat horen dat ik geen zin heb in mijn oefeningen die zeggen dat het goed gaat zonder die oefeningen hoef ik het niet te doen!. Terwijl dat essentiel is.

als ik in de winkel ben en een verkoopster heeft een babbeltje met me over het weer eindigt het met: fijn dat je er eventjes uit kon zijn, ga maar lekker uitrusten thuis. Terwijl ik juist energiek wil blijven. omdat ik zelf bezig ben mijn grenzen te bewaken en door wil gaan zijn zulke opmerkingen moeilijk. als ik aan mijn familie vraag of we wat gaan doen zijn ze altijd moe, terwijl ik lekker door wil gaan ondanks mijn moeheid. het verhaal wordt vaak zo gedraaid dat ik uiteindelijk thuis blijf en niks doe net als hun.

0

Het is lastig als de mensen om je heen je niet steunen, al bedoelen ze het goed. Door te zeggen dat je dingen niet moet doen, hetzij omdat het goed gaat, hetzij omdat het juist niet goed gaat, denken ze je te helpen terwijl ze het tegenovergestelde doen. Het is moeilijk daar tegen in te gaan, maar je moet je eigen lijn volgen. Als je familie geen zin heeft om dingen te gaan doen, probeer dan voor jezelf iets te gaan doen. Moeilijk, ik weet het. Soms is het niet verkeerd door de vermoeidheid heen te gaan, als je het maar met mate doet. En er voldoende rust tegenover zet.

Ik weet hoe moeilijk het is deze aandoening te accepteren. Ik zit zelf ook midden in het proces en om eerlijk te zijn lukt het me vaak niet. Toch is het goed dan juist mensen op te zoeken, en probeer je niet door hen juist in de put te laten praten. Als ze erover beginnen, probeer over iets anders te praten wat er niets mee te maken heeft. Toch kan praten ook helpen bij het accepteren. En soms is het juist goed om als het even niet lekker gaat juist mensen tegen te komen die wel vrolijk zijn. Het kan je optrekken. Dat is bij mij tenminste het geval, het hoeft niet voor iedereen te werken.

Het is en blijft een moeilijk verhaal, het leren omgaan met een chronische aandoening, zeker als het progressief is. Het zal met vallen en opstaan gaan. Ik heb heel veel moeite gehad met het begrip huishoudelijke hulp. Vorig jaar heb ik korte tijd een hulp gehad, maar dat ging helemaal mis. Daar had ik toen de buik van vol. Het UWV heeft mij feitelijk voor het blok gezet door mij te laten beloven dat ik huishoudelijke hulp en een aangepaste woning zou gaan regelen. Nu heb ik een fantastische hulp en ben ik er erg blij mee. Die energie kan ik ergens anders aan besteden. Tuurlijk vind ik dat ik het eigenlijk zelf moet doen, en het ook wel kan. Maar dan gebeurt het eens in de 2 weken en ben ik er helemaal kapot door. Dat is niet de bedoeling. Dit heeft me wel rust gebracht, al vind ik het moeilijk niet te gaan helpen. Ik merk dat het ook lastig wordt om te helpen, traplopen gaat bijvoorbeeld steeds moeilijker. Zuigen is zwaar, dweilen ook. Ik heb gelukkig geen tapijt, dat kan ik helemaal niet schoonkrijgen, maar een tegelvloer. Maar zelfs dat kost (teveel) moeite. Ik doe nog wel de keuken zelf, behalve dan de grote beurt 1x in de zoveel tijd. En het koken. 's Middags, want dan ben ik nog redelijk fit. Maar het komt ook voor dat ik geen puf heb om eten te koken helaas. Probeer het wel te blijven doen, ik ben echt een warm eten mens. Zo rond een uur of 4/5 zit mijn dag erop, dan ben ik er klaar mee. Dan begint de vermoeidheid toe te slaan. Jammer, maar het is nu eenmaal zo.

Ik ben blij dat ik het mentaal allemaal nog redelijk kan bolwerken, al heb ik regelmatig een dipje. Zo hou ik mijn leven leuk en leefbaar. Al zou ik graag even 'normaal' willen zijn. Maar ach, wat is normaal? :)

Ik heb echt de wijsheid niet in pacht hoor, ik weet alleen hoe makkelijk het is om in een depressie te schieten als je met een chronische aandoening geconfronteerd wordt, en ook hoe belangrijk het is om toch in beweging te blijven en de conditie zo goed mogelijk te houden. Maar in de praktijk is dat soms gewoon heel lastig.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi,

Je hebt helemaal gelijk hoor. Het grappige is juist, hoe zelfstandiger/ individueler ik wordt hoe meer er aan me getrokken wordt. Als ik iets met mensen wil doen, hebben ze geen tijd. Als ik lekker mijn eigen gangetje ga, krijg ik conflicten omdat ik nooit iets met iemand wil doen haha. Het is blijkbaar nooit goed.

Toen ik werkte, vond ik het heerlijk van die vrolijke mensen om juist mijn eigen zorgen te vergeten. Momenteel ben ik erg met mijn eigen wereldje bezig. ik geniet nu een week later nog steeds van de momenten van afgelopen week dat ik eventjes een goede middag had: ik deed alles op eigen initiatief, en vergat mijn handicap. Heerlijk was dat!, ik ben apetrots op mezelf als ik weer terugdenk aan dat moment. Tot een vriendin over haar eigen situatie begon. Ze kreeg bij het uwv te horen dat ze afgekeurd is. Op zon moment begint je eigen besef weer. Dat heeft een paar dagen geduurd. Over de dipjes denk ik altijd, wij hebben onze ziek zijn dipjes. Als ik zie waar andere mensen zich druk om maken? heb ik een onbezorgd leventje buiten het ziek zijn om.

Toen ik net met baclofen begon, raakte ik spontaan in de war. Opeens geen spierpijn etc. ik kon veel meer. Terwijl ik dacht in een rolstoel te komen op dat moment. Op dit moment heb ik zon periode dat ik besef dat ik veel niet kan, alleen mis ik dat niet. Ik ben tevreden met wat ik wel kan: genieten van mijn eigen leventje en de kleine dingetjes. Ik heb mijn hulpmiddelen nauwelijks nodig omdat ik een rustiger leventje heb waardoor ik mijn ziek zijn vergeet. Alleen het altijd actief/in beweging blijven breekt me soms op vooral op regenachtige/winderige dagen. De magnesiumtabletten werken erg goed merk ik.

Soms vraag ik me serieus af of het goed is dat ik vergeet dat ik een handicap heb. Dat is op momenten als nu. Ik erger me mateloos aan mijn medicijnvoorraad (gebruik bv movicol) die verpakkingen zijn groot. Terwijl je die voorraad wel nodig hebt. Medicijnen slikken went.

Nog eventjes over de dieren: afgelopen week was ik er nog zeker van dat ik ratten ging nemen. Tot ik me bewust werd van hun verzorging ook qua kooi etc. Toen ik voor ze ging kijken bij een winkel zag ik woestijnratjes, oftewel gerbils. Die wilde ik al heel lang hebben. Superleuk om te zien. Ze zijn vaak wakker, en hebben nauwelijks verzorging nodig. Ontzettend leuk.

Ik ben momenteel veel bezig met de weersverwachtingen, die omslag van het weer qua temperatuur is lastig. ook qua regen/zon. plan je een buitendag gaat het regenen en visa versa. mijn dag omgooien ivm het weer is lastig. een dag omgooien voor mijn lichaam is de schuld van mijn lichaam dat hoort erbij.?

ps: ik hou vrijwel dagelijks een dagboek voor mezelf bij op de pc. Zo kan ik terugkijken hoe het met mezelf gaat in slechte periodes maar ook als ik een topdag had. erg waardevol.

0

vandaag eventjes een flinke terugslag. gisteren op mijn snorfiets gaan touren, en die tocht uiteindelijk aangepast. Het was een route van 8km, voor mij is dat erg lang. op de route had je heel veel boomwortels die onder het fietspad omhoog kwamen, veel heuveltjes dat je keihard naar beneden ging. Mijn benen zijn diverse keren van mijn trappers afgevallen, gelukkig niet gewond geraakt door schaafwonden ofzo. alleen ben ik vandaag wel uitgeteld, vannacht slecht geslapen. Als ik op mijn snorfiets over wegen ga met slecht weg dek of dat het asfalt door klinkers(tegels) vervangen is ben ik de volgende dag uitgetelt. Ik maakte het dagelijks mee toen ik naar mn werk ging. begin nu te beseffen hoe die moeheid ontstond.

0

O, dat herken ik helemaal. Ik heb ook een snorfiets die ik heel af en toe, als het echt te warm is om in mijn auto te stappen, pak. Doordat je je balans moet houden, span je toch meer spieren aan dan je lief is. En als dan het wegdek ook nog slecht is, dan blijf je corrigeren.

Hoe gaat het nu met je?

Ik heb vandaag ook weer teveel gedaan en door die drukte was ik ook nog eens vergeten mijn pijnstillers te slikken tussen de middag. Ik kwam er pas rond 4 uur achter, toen ik merkte dat ik wel heel veel meer pijn kreeg dan ik verwachtte van de drukte. Het zal vandaag wel niet meer onder controle komen, morgen maar weer een nieuwe dag met nieuwe kansen.

0

Wat fijn voor mij dat je het herkent. Als ik het aan iemand zeg wordt ik altijd heel raar aangekeken. Mijn moeder heeft er met scootmobiel ook last van.

Gelukkig gaat het inmiddels weer goed, vanmiddag eventjes naar paar winkels gegaan en dat ging perfect. ben nog eventjes verplicht naar mijn moeder gaan lopen, vond dat ik te weinig liep haha. ik was de laatste dagen alleen aan het fietsen, of liep achter winkelwagentje krijg ik meteen weer terugklap.

misschien kan je een alarm op je mobiel voor je pijnstillers tijdens lunchtijd doen. dat heb ik voor een inhaler savonds, die staat in mijn takenlijst. De gevolgen omdat je je medicatie vergeten bent is echt niet fijn.

 

0

ps: nog niks gehoord van vsn over locatie-richtlijnen. zal er niks op horen vrees ik, wel jammer!.

0

Het zou kunnen dat de trillingen die bij het rijden over (ongelijke) ondergrond zorgen voor een hogere spierspanning. De spieren zijn immers gevoeliger voor beweging (denk aan de sterke reflexen, dat is een reactie op het rekken van de spier), mogelijk reageert het daardoor wat sterker. Het steeds (kort) reageren op veranderingen, hoe klein ook, in houding door trillingen kan natuurlijk behoorlijk vermoeiend zijn. Ik weet niet of het hierdoor komt, maar het zou kunnen.

Ik merkte het zelf met de fiets als ik door een kuil reed of over een onverwachte hobbel, dan schoten mijn benen nog wel eens van de trappers af. Overigens gebeurt het ook wel eens als ik in de rolstoel over een hobbel rij die ik niet gezien heb, dan schieten mijn benen ook uit. Maar dat kan een schrikreactie zijn, dan schiet mijn kniereflex in de stress. Heb zo een keer bijna een kop koffie over mijn benen heen gegooid; ik had een kriebel aan mijn voet (onverwacht) en daardoor schoot mijn been ineens uit. Spontaan, tot 2x toe. En behoorlijk heftig. Ik had een kopje koffie net boven mijn been, trok het nog net op tijd weg. En mijn been lag nog wel lekker ontspannen rechtuit!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hebben jullie trouwens ook een sterke schrikreactie als er iets onverwachts gebeurt? Dan bedoel ik dat de gewone reactie die iedereen toont nog sterker is. Stokstijf staan, ledematen die wegschieten, soms omvallen als je net even niet bedacht bent op iets, enzovoort.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ja, mijn knie gaat acuut in een 90graden houding er door. De schrikmomenten: als ik oversteek, auto komt op volle snelheid en gaat vol op zijn rem staan (gebeurt vaak bij mijn straat), ze rijden te hard. Of als ik binnen ben en een auto hoor toeteren (terwijl ik in een flat woon, op begane grond snap ik dat nog). als ik een fietsbel hoor slingeren mijn benen alle kanten op, terwijl het een 2baans fietspad is.

Vroeger viel ik soms letterlijk door schrik, inmiddels kan ik die val opvangen gelukkig.

het is heel fijn dat ik niet de enige ben voor wie fietsen vermoeiend kan zijn, na een oneffenheid in de weg.

0

hallo, bij mij schieten mijn benen op de scootmobiel door het gehobbel steeds in clonus . ik zit er dan op met twee trillende benen. als ik erg gespannen ben of ergens van schrik dan gebeurt dat ook met lopen en staan. In de rolstoel schieten mijn benen nogal eens weg als er iemand mijn benen aan raakt of ik iets te hard iets op mijn schoot neerlegt dat komt door de hoge reflezen .en ook wat billynoor ook zegt met kriebels of steken vooral bij mijn onderbenen schieten mijn benen alle kanten op. raar te lezen dat iedereen daar toch ook weer last van heeft. . morgen moet ik naar de neuroloog toe eens kijken wat deze te melden heeft. gisteren bij revalidatie arts geweest . ik moet nog andere hand/pols spalken omdat mijn vingers steeds meer naar binnen gaan staan dus een vuist maken . volgens de revalidatie arts zit hier ook in de vingers een te hoge spanning. hij pakte mijn hand en vingers op een bepaalde manier beet wat erg pijnlijk was . volgende week een afspraak met de instrumentmaker. verder over een half jaar terug. gr els

0

Ik herken het, ik gebruik de rolstoel bij het boodschappen doen en heb een (opvouwbaar) boodschappenmandje. Als ik er iets een beetje te hard inleg (lees: gewoon neerleg) dan voel ik mijn spieren in een reflex samentrekken. Heel vervelend gevoel. Het is inderdaad de kniepeesreflex die je dan voelt. Ook iemand die mij even op de benen klopt, hoe goed bedoeld ook, kan een schop krijgen. :) Ze schieten dan gewoon uit. Dat komt door de hyperreflexie, het hoort bij de ziekte. En blijkbaar uit zich dat ook als je schrikt ergens van. Ook de clonus bij het hobbelen is een uiting van te hoge reflexen.

Hopelijk kan je met de polsspalken weer goed uit de voeten. Ik mocht ook weer over een half jaar terugkomen bij mijn revalidatiearts. Toch goed dat ze het zo in de gaten houden, want oorspronkelijk zou het een jaar zijn, maar blijkbaar is dat te lang...

Sterkte Els.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dankzij de lioresal kan ik iets op mijn benen leggen en is het in 90% van de gevallen veilig. Voor ik in 2010 ermee begon, kon je mijn benen niet aanraken zonder dat ik een reflex kreeg.  kan er nu een tijdschrift opleggen, breekbaar/zwaar/hete dingen durf ik niet.

vanmorgen wilde ik naar het winkelcentrum was het afgezet, gevolg dat ik moest omlopen, gelukkig moest ik nog even op familiebezoek die op die route lag kon ik daar eerst bijtanken. ze zijn ons winkelcentrum aan het verbouwen.

wat is clonus? jullie met die termen *lol*

PS: de reactie van vsn over de spierziektendag wat ze nodig hebben voor zaalgebruik. denk niet dat vsn blij zal zijn als ik het hier plaats. en het gaat verspringen, het staat in tabellen. Er is veel nodig: oa 1200parkeerplaatsen. Verder wil ik het je in pm vertellen. Twijfel over mail (weg privacy qua naam).

 

0

Een reflex is normaal gesproken een eenmalige samentrekking van de spier. Bij een clonus trekt de spier meerdere keren achter elkaar samen als reactie op 1 prikkel. Bij een uitdovende clonus is dat een paar keer en dan houdt het vanzelf op, bij een niet-uitdovende clonus (bij mij bij de enkel, denk dat velen dit herkennen) blijft de reflexbeweging maar doorgaan. Ik noem het mijn naaimachientje. Het blijvend op en neer gaan van je voet als je deze verkeerd neerzet bijvoorbeeld. Dat kan heel lastig zijn, zeker als het te pas en te onpas gebeurt. Het gebeurde bij mij regelmatig bij het afnemen van bloed bij mensen, dan zit je voorover gebogen en als ik mijn been gewoon gebogen hield ging mijn voet ineens trillen, en daardoor ook mijn armen. Heel lastig en voor de persoon die er zat waarschijnlijk ook niet echt een prettig gezicht. :) Het is overigens nooit mis gegaan...

Het is een beetje een beroepskwaal voor mij, de termen die ik gebruik. ;) Ik vergeet nog wel eens dat niet iedereen de termen kent. Maar goed, vragen kan natuurlijk altijd.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik ga hier nog termen leren, al ben ik dat enkel-brace ding op dit moment vergeten. Wij noemen dat beugels. Wat je nu uitlegt? noem ik een springveer/trampoline effect. Je ledemaat blijft natrillen. Tja ik spreek met mensen die al die termen niet gebruiken en me heel gek aankijken als ik die termen opeens gebruik. had ik vorige keer met mn moeder die zelf beugels draagt.

als mensen het zien schrikken ze, ze denken dat je een acute aanval krijgt etc. dat was al als mijn knie tegen de tafel botste door kramp. Ik voelde het aankomen, was er op voorbereid. Een ander hoort alleen de harde klap en schrikt hard.

wel fijn dat het altijd goed gegaan is bij je!.

0

Nou, ik kan me een keer herinneren toen ik nog jong was (:)) en na een wedstrijd met iemand aan de bar zat te praten. Ik sloeg toen met mijn vuist op mijn been (ik had toen nog nergens 'last' van) en toen schoot mijn knie dus wel uit en schopte ik die persoon per ongeluk. Het was best komisch, maar ik heb wel even uitgelegd dat het niet mijn bedoeling was hem te trappen. Het kan dus een ongewenst bijeffect hebben. Ik waarschuw artsen ook als ze de reflexen willen testen er niet recht voor te gaan staan. De huisarts schrok zich echt rot toen hij bij mij de reflexen testte vorig jaar toen ik met de plotselinge uitval bij hem kwam. Had hem niet gewaarschuwd...

De enkel- voet brace is de evo. :) Ach, waarom zou je ook de moeilijke termen gebruiken, je moet het dan toch uitleggen aan mensen die er niet zo in thuis zijn. Het is voor mij alleen zo normaal die termen dat ik wel eens vergeet dan anderen ze niet kennen. Sommige artsen hebben die neiging ook, al is het tegenwoordig een stuk beter. Nu zeg ik ze dat ze bij mij geen Jip en Janneke taal hoeven te gebruiken, dat ik het vakjargon ken. Maar heel goed dat ze het tegenwoordig wel begrijpbaar maken voor iedereen. Een groot pluspunt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Om Op de vraagstelling te komen.

Ik ben iemand die me bij me beperkingen niet zo makkelijk bij neerleg.
daardoor ga ik te vaak over de grens.
Nadeel meer pijn-voordelen minder achteruitgang,goed therapie.

Wat is goed en wat is fout.Ieder van ons vind  zo zijn eigen weg er in  om er mee om te gaan.

groeten loveheart

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Hallo Loveheart,

Ik wil toch even reageren op jouw stelling dat een voordeel van "over je grenzen heengaan" minder achteruitgang, goede therapie is. Volgens mij gaat dat bij HSP niet op, helaas valt er niets tegen te houden aan onze achteruitgang. Soms gaat dat snel, dan weer staat dat lang stil, maar vooruit gaat het jammer genoeg nooit, ook niet als er getraind wordt.

Daardoor is het denk ik ook zo moeilijk te vergelijken.
Ik zal me er wel bij móeten neerleggen dat mijn beperkingen steeds meer worden. Niet op een dramatische manier, maar wel met de nodige berusting en acceptatie. Over mijn grenzen gaan helpt mij alleen maar achterop.

Groeten, Trudy

0

Trudy,Wat mij betreft moet ik je volledig bijtreden,het heeft inderdaad geen zin over je grenzen te gaan.

Blijven bewegen vindt ik wel belangrijk,maar in de marge van het mogelijke.Ondertussen heb ik ook meer last om te stappen het is merkelijk achteruit aan het gaan,en m'n baclofenpomp is ook al enkele malen verhoogt,ze staat nu op 400 microgram P/ 24 u.

Voorlopig kan ik nog op de benen blijven staan en kleine afstanden stappen met de wandelstok,voor grotere afstand heb ik nu een rolstoel.

 

Norbert
0

Och Nordi, wat jammer nou dat het nu toch zo duidelijk achteruit aan het gaan is. Het is iedere keer weer wat inleveren hè? Vorig jaar op de spierziektendag heb je zo positief verteld over de baclofenpomp en ik hoop dat je er nog een tijdlang plezier van kan hebben met die hogere dosering.

Ik vind het ook belangrijk om te blijven bewegen, maar ik probeer daarbij inderdaad om niets te forceren. Uiteraard gaat dat regelmatig mis, juist ook omdat ik eigenlijk nooit zo goed weet waar de grens op dat moment ligt.
Ik zwem iedere week een uurtje met een groepje ouderen, we doen onder begeleiding van een instructeur lichte oefeningen in lekker warm water. Maar ook daar blijf ik opletten dat ik geen oefeningen doe die mijn spieren juist overbelasten. De meeste instructeurs weten inmiddels wel dat ik een aandoening heb, dus er wordt niet moeilijk gedaan als ik een bepaalde oefening maar niet op die manier doe. Wel bewegen, niet over je mogelijkheden gaan, moeilijk!

0

"t Is rustig hier op de site... ik zit nu met mijn laptop voor me op een camping in Oost-Nederland dit stukje te typen.
Ik ben behoorlijk moe van alle anders-dan-anders-dingen die ik de laatste dagen doe. Zaterdag ben ik met mijn piepkleine caravan naar een camping gereden, mijn dochter met man en 2 kindertjes reden er met hun caravan achteraan. We hebben 2 plaatsen naast elkaar, heel gezellig.

Zaterdag dus eerst in een benauwde warmte de voortent bij beide caravans opgezet. Er ontbrak wat bij de voortent van mijn dochter, dus dat was nog een heel gepuzzel om die goed op te zetten met wat kunst en vliegwerk. Daarna heeft m'n schoonzoon geholpen om mijn voortent op te zetten. Oeps, wat gaan je spieren daar zeer van doen.

Toen het boeltje enigszins stond zijn we eerst maar eens met de kinderen naar het zwembad gegaan.Heeeeeeerlijk! Maar wel verschrikkelijk jammer dan mijn beide voeten door de vermoeidheid en doordat ik een tijdje op slippers gelopen had al in het zwembad zo spastisch werden dat het net vogelklauwen leken. M'n tenen stonden wijd uit elkaar aangespannen, zo pijnlijk... Ik ben naar de caravan gestrompeld.
Nadat ik bij de caravan mijn orthopedische schoenen aangedaan had, verdween de kramp langzamerhand. Wat ben ik blij met die schoenen, ze duwen mijn voeten weer in een betere stand.

Gisteren de hele dag regen gehad, bah wat vervelend is dat toch. Alles wordt klam, niet bevorderlijk voor m'n spieren. Vandaag veel wind en toch ook weer regen, de ene keer miezerde het, maar we hebben ook weer stortbuien gehad. Jammer hoor, komende zondag is mijn vakantie alweer voorbij... ik ben 5 jaar niet weggeweest, dus was er zo langzamerhand echt wel aan toe.

Nou ja, gelukkig vermaak ik me goed met de kleinkinderen, vooral mijn kleindochter van 3 vindt het heerlijk om met oma te zwemmen! De kleinzoon vindt het maar matig in dat grote bad, maar hij is dan ook nog maar net 1 jaar.

Toch hoop ik het nog even een paar dagen vol te houden, maar eens zien of mijn dochter niet eerder naar huis wil vanwege de regen, dat zou ik echt jammer vinden.

't Is al met al een behoorlijke aanslag op mijn conditie, maar 's morgens na het opstaan valt het mee. Dus ik hoop maar dat ik mezelf er niet mee achterop help.

Nog iets vervelends: mijn derde zoon, waarbij vermoed wordt dat hij hsp heeft maar die nog geen diagnose heeft, kreeg afgelopen zaterdag voor de flat van zijn oudere broer (met hsp) een ongeluk. Hij reed op een scooter en werd aangereden door een auto. Scooter totalloss, zoon geschaafd, gekneusd en helaas ook een middenvoetsbeentje gebroken. Nu zit hij tot zijn knie in het gips en sinds vandaag krijgt hij onder dat gips kramp in zijn spieren. En het zit pas 2 dagen. Hoe dit nu verder moet?
Hij heeft sinds vanmiddag de snelle lichte rolstoel van zijn broer te leen, broer doet even met een zware leenrolstoel van de thuiszorgwinkel en met zijn scootmobiel. Maar ik vind het best moeilijk dat hij zichzelf moet zien te redden, ik ben nog even met vakantie.

Tsja, er gebeuren de laatste tijd heftige dingen in mijn gezin.
Het wordt tijd dat het tij weer eens keert. 

0

Maar wel gezellig internet op de camping! ;-)

0

Hoi Trudy,

Ik reageer wel nergens op, maar jou volg ik op de voet. En ik moet even kwijt hoe ik jouw doorzettingsvermogen bewonder! En wat blijf jij positief ondanks alles wat je meemaakt, ondanks  de zorgen om je kinderen. Ik wens jou nog een heel fijne vakantie en ik hoop, dat het weer zich nog van zijn goede kant laat zien! Groetjes,

Liliane
0

Lieve Trudy, ik heb zachtjes zitten kreunen bij het lezen van je stukje. Wat een ellende allemaal en we kunnen het allemaal zo goed meevoelen.... Die klamigheid, daar moet jij helemaal niet in zitten! En dan tref je het geloof ik ook echt niet, deze week, met camperen in Nederland. Hier schijnt nou wel de zon, maar voor vanmiddag is er weer heel ander weer voorspeld. En al zijn ze vaak niet zo modieus en heel warm die orthopedische schoenen, wat zouden we zonder moeten he. Wat kunnen we er blij mee zijn! En dan je zoon.... dat gips. Dat is een angst die ik ook vaak voel als ik mensen met gips zie lopen. Dan moet ik altijd meteen denken "hoe moet dat met mensen met h.s.p?". Wat een ellende allemaal trudy! Ik kan alleen voor je hopen, dat het snel allemaal een beetje opknapt. Ik zal vooral voor je hopen dat het weer snel beter wordt, dat is maar een hele kleine stap in de goede richting, maar het zou al aardig wat vervelende dingen een beetje oplossen. Natuurlijk wens ik je heel veel plezier tijdens deze dagen en hoop dat je er toch lekker.  in ieder geval een beetje,  van kan genieten. Zonnige groetjes.....!

0

Trudy vreselijk van je zoon. Ik zal als ik jullie was eventjes navragen of het kwaad kan dat die zijn spasmen heeft terwijl die in het gips zit. Ik heb vorig jaar mijn heup gehad: geen onverwachte dingen, terwijl ik erg stijf was. Ik hoef niet uit te leggen hoe eng dat was, met die (onverwachte) spasma. Mensen keken me raar aan als ik acuut een dienblad van mijn schoot wilde hebben.

Ik ben de laatste dagen wat rustiger geweest hier. mijn hoofd loopt over van alles. Vorige week krijg ik onverwacht heel veel adrenaline. Gevolg dat ik mijn lijf beslist niet onder controle had, ondanks baclofen die ik genomen had. Dat was eng om mee te maken. Gelukkig zat ik toen het gebeurde. Wel ben ik me bewust dat me dit vaker kan overkomen. De laatste maanden vermeed ik zulke situaties omdat ik weet hoe "riskant" dat kan zijn. Ik vraag me af hoe ik dit in de toekomst kan voorkomen.

De oorzaak is simpel: de adrenaline geeft teveel prikkels waardoor de baclofen het niet aan kan en daardoor heel traag werkt. Het vervelende is het is een emotie. Uit je balans raken door oververmoeidheid etc. is heel anders.

Ik ben inmiddels gaan beseffen dat niet alleen ik getroffen wordt als er wegafsluitingen zijn etc. In utrecht wordt het stationsgebied drastisch gerenoveerd. Gevolg dat de bushaltes verplaatsen/verdwijnen etc. Kortom het is een puinhoop voor iedereen. Ook bij de wegen in mijn eigen woonplaats er komen steeds meer verkeersdrempels ook op wegen die voor zowel auto/fiets zijn. Het is behoorlijk frusterend. Alle wegen die voor mij goed te doen waren zijn inmiddels veranderd. Rotondes zijn ook lastig op de fiets.

Kortom een beetje radeloos gevoel door alles. Toch besef ik hoeveel geluk ik heb met mijn huidige situatie. Als ik de schrijnende verhalen hoor van "zieke"kennissen op de werkvloer.

Niet dat ik down ben hoor. vooral niet tijdens de tropische regenbuien de laatste dagen. Juist dan besef ik hoeveel moeite ik had als ik door moest. Nu blijf ik lekker binnen op die momenten. Dat is echt genieten!. Als enige in mijn omgeving ben ik niet bezig met (willen) werken. Ik probeer juist invulling aan mijn dag te geven dat blijft nog een beetje lastig, het heeft zijn tijd nodig ;).

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 10 juli 2012 om 13:06

0

aanvulling:

sinds paar dagen bezig af te leren met mijn benen over elkaar zitten. Dat is voor mij een gewoonte ondanks de pijn achteraf. Vooral achter de pc doe ik dat. Dat afleren kost best energie/aandacht vervelend gewoon.

0

Het grootste nadeel van in het gips zitten met HSP is dat je minder actief bent, daardoor krijg je toch een achterstand die moeilijk weer terug te halen is. Het gips zal sterk genoeg zijn om het spasme te weerstaan, alleen is het probleem wel dat spieren aan de botten waar ze aan aanhechten trekken. Het zal vooral erg lastig zijn, want als ik aan mezelf denk; als ik een spasme voel wil ik de spier verkorten zodat het spasme als het ware ontspant, dan is de rek er immers af die de kramp als het ware veroorzaakt. Als je begrijpt wat ik bedoel. Rek op een spier geeft de spasme, als ik de spier verkort dan vermindert dat het spasme enigszins. Het is dan ook geen kramp in de algemene zin, want die rek je er juist uit. Het geeft erg veel onrust als je niet toe kan geven aan het verkorten, bij mij tenminste.

Met je benen over elkaar zitten zit heel lekker maar je wordt er wel stijf van! :) Met de benen over elkaar zitten met gebogen knieën, dus je knieën over elkaar is slecht voor de zenuwen in je onderbeen, ook bij gezonde mensen. Bij mij geeft het gevoelsstoornissen, slapend been zeg maar. Ik probeer het zoveel mogelijk te laten, zit meestal met de benen languit.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dank jullie wel voor alle lieve reacties. Vandaag was het tot een minuut of 10 geleden heerlijk weer gelukkig. Nu regent het weer, maar het zwembad is gelukkig overdekt (met schuifdak), dus zodra mijn kleindochter wakker is ga ik als ze zin heeft eventjes met haar zwemmen.

Zoon3 blijkt vanalles zelf te kunnen regelen. De superzware leenrolstoel kan omgeruild worden voor een ding wat 8 kg lichter is, hij gaat een buurman vragen of hij even mee wil rijden. hij heeft een douchestoeltje geregeld en een zak om zijn gipsbeen tijdens het douchen, en de ergotherapeute heeft hem telefonisch ook een trippelstoel aangeraden, daar kan hij dan gemakkelijker mee door de kamer rollen. hij woont alleen, dus het is best een probleem als je dan ineens met gips zit waar je nog niet op mag lopen.

Over kramp heb ik hem vandaag nog niet gehoord, ik spreek hem via msn af en toe even.
Zijn broer heeft ervoor gezorgd dat hij met maaltijden een paar dagen vooruit kan. Schadeformulieren zijn ook met hulp van broer ingevuld, de scooter is totalloss. En voor die lichtere rolstoel moet ook  een bijdrage betaald worden en dat gaat hij ook op de automobilist verhalen.
Misschien is het stiekem wel heel gunstig dat ik niet dicht in de buurt ben nu, hij blijkt zelf toch veel te kunnen regelen...;-)
(ja, ik weet het, 33 jaar, volwassen... maar wel met adhd en wat aanvullende probleempjes en waarschijnlijk ook nog eens hsp, dus ik ben best tevreden wat hij allemaal aan het regelen is)

Ik hoor weer geluid in de caravan naast me, kleindochter zal wel weer wakker zijn, dus ik ga eens informeren of er gezwommen gaat worden.

Groetjes, Trudy 

0

Zo zie je maar, als de nood aan de man is blijkt wat men kan. Er zijn inderdaad lichtgewicht rolstoelen te leen, je moet er alleen speciaal om vragen en dan hopen dat er een vrij is. Wist ik ook niet, heb een tijd met een zware rolstoel gedaan tot mijn aangevraagde lichtgewicht rolstoel via de wmo geleverd kon worden. Bij het inleveren zeiden ze dat ze ook lichtgewicht uitleenden... Beetje laat, maar goed.

En hoe oud je kinderen ook zijn, je bent en blijft hun moeder. Dat heb ik ervaren met mijn moeder. Dus ook al is hij 33 en 'volwassen' (er zijn er die met 40 nog niet echt volwassen te noemen zijn), het is en blijft je kind en dan maak je je altijd zorgen en wil je dingen voor ze regelen. Ik heb mijn moeder helaas niet meer, mis haar nog regelmatig. Zeker als er 'speciale' dingen gebeuren.

Geniet nog even van je vakantie, regen of geen regen. Je bent er in ieder geval even uit.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, dat slapende been hoorde erbij vond ik niet hinderlijk. Door de pin in mijn heup overbelast ik een pees in mijn rechterbovenbeen. Met linkerbeen kan ik het nog wel doen, alleen deed ik het daar nooit mee.

@trudy, leuk om te merken hé dat je "misbaar" bent als je er niet bent. Dan moeten ze zelf. Wel handig dat die toch zijn broer heeft.

Zon lichtgewichtrolstoel? weer wat geleerd. Ik ga het onthouden.

 

0

Dat het niet hinderlijk is maakt niet dat het niet slecht is voor je zenuwen natuurlijk! Je beschadigd de zenuw op die manier, en uiteindelijk kan dat leiden tot uitval. Zou toch jammer zijn als je problemen kreeg met het heffen van je voet of zo door een verkeerde houding. Veel mensen zitten zo, weten niet hoe slecht het is. Ik doe het zelf dus ook nog steeds, ondanks dat ik weet hoe slecht het is. Het is een gewoonte die lastig af te leren is.

Als je een lichtgewicht rolstoel wilt lenen moet je het wel op tijd bespreken, ik heb begrepen dat ze erg gewild zijn. Maar wel goed dat ze er zijn!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik ben blij dat jij het ook nog steeds doet, al weet je dat het slecht is.

Het is zo moeilijk slechte gewoontes af te leren. Dat geldt voor iedereen. Of je het nou over je benen hebt, of roken, ongezond eten(leven) etc. Het blijft een uitdaging.

gelukkig ben ik momenteel nog rolstoel vrij. Het is wel handig voor in de toekomst als ik het weer een keer nodig heb.

 

0

Hallo allen,

Ben hier voor het eerst, heb al vanaf mijn eerste levensjaar HSP. Alleen is dit later pas geconstateerd bij een erfelijkheids/gen-onderzoek. 

Sinds kort ben ik het dus pas gaan beseffen dat het alleen maar slechter gaat komende jaren. Terwijl ik 'opgevoed' ben door mijn ouders en ingelicht ben door de artsen dat ik gewoon gehandicapt ben en dat ik er mee moet leren leven en dat het nooit zou verslechteren dus dat zet mij toch aan het denken.

Hebben jullie hier ervaringen mee? 

0

Het is een langzaam progressieve aandoening, dus mogelijk verslechterd het nauwelijks hoor. Ik weet niet wat jou beperkingen op dit moment zijn, en of er duidelijke verergering is.
De meesten van ons hebben het pas later HSP gekregen, wij zijn dus niet opgegroeid met de aandoening. Het kan zijn dat je ouders je een zo normaal mogelijke jeugd hebben willen geven, of misschien wisten ze het niet.
HSP kent veel uitingsvormen; er zijn mensen die amper merken dat ze het hebben, lopen alleen een beetje anders. Er zijn mensen waarbij het snel achteruit gaat, en alles ertussen in. Niemand kan dus voorspellen hoe het zal gaan verlopen, dat is ook het lastige.

Lang niet iedereen wordt heel beperkt in zijn/haar functioneren dus, ga er niet vanuit dat wat je hier op de site leest ook automatisch voor jou gaat gelden. Het kan heel erg mee gaan vallen hoor.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Welkom Mark,

Ik heb er deels ervaring mee. Vanaf mijn 12de had ik last van beschadigd kraakbeen in mijn knieeen na een valpartij. Als ik last kreeg, was de reactie altijd therapie. ik heb meerdere fysiotherapeuten gehad die altijd zeiden dat het mijn kraakbeen was. Als "bewijs" duwde ze altijd op die zere plek. Nadat mijn moeder rond mijn 16de ziek begon te worden, (hsp werd bekend) werd mij geadviseerd om te kijken of ik het ook had. Dat heb ik genegeerd. Ik had last van mijn kraakbeen. Verder geen klachten. Waarom moet je zonder klachten al weten of je evt. ziek bent? was mijn mening. Op mijn 32ste begon ik klachten te krijgen en hoorde ik opeens dat ik deze ziekte had. Nu ben ik 35. Hoe snel je achteruit gaat is per persoon wisselend. Zoals mijn revalidatiearts altijd zegt: je weet niet wanneer je een achteruitgang krijgt, dat kan ook tijdelijk door stress komen. Hoeft niet meteen deze ziekte te zijn. Of je hulpmiddelen nodig hebt en wanneer dat zal je merken op dat moment.

dat maakt deze ziekte zo moeilijk om mee om te gaan. Als je de reacties hier leest zul je b.v. zien dat we allemaal de spasma hebben. Alleen ieder in zijn eigen mate. De een heeft er hulpmiddelen bij nodig, de ander niet. Het is hier fijn om te ontdekken dat bepaalde klachten herkenbaar zijn, zo voel je je gesteunt en niet alleen in je situatie.

0

Hoi Huismus, wat is het toch fijn dat deze site er is. Al is het soms ook moeilijk te lezen wat mensen mankeren en je je dan af gaat vragen wanneer je dat zelf tegen komt. Maar wat zo mooi is, is de herkenning. Zo lees ik nou dus over het geval van jou kraakbeen. Toen ik nog op de LTS zat, had ik ook altijd last van mijn knieeen. Heel wat onderzoeken en veel fyshiotherapie volgde. Toch was er niemand die me echt kon zeggen wat ik had. Het enige wat vast stond was dat ik een beroep moest zoeken waarbij je niet teveel moest staan. Ik heb dat advies toen een beetje aan de kant gezet. Ben jaren werkzaam geweest in een koude natte groetefabriek. Had toen weinig last meer van die knieen. Inmiddels doen die knieen geen zeer meer, maar raak ze niet te hard aan, want dan volgt er meteen een schop.  Maar goed dat maakt allemaal niet uit.  Het is mooi te lezen dat het bij jou ook zo is begonnen, ik heb er nooit eerder aan gedacht dat dat er toen ook al mee te maken had.

0

Bedankt voor jullie reacties,

Zal even kort beschrijven wat mijn situatie is: Het verhaal zoals bij mij bekend is als volgt:

Als baby (1 jaar) heb ik traumatische ervaring gehad, waardoor er een hersencelletje is 'geknapt' en het gevolg was een groeistoornis in mijn achillespezen. Vanaf daar heb ik altijd met orthopedisch schoeisel gelopen tot aan mijn 7e, toen heb ik een operatie gehad om mijn achillespezen te laten verlengen. Toen moest ik opnieuw leren lopen etc en op mijn 13e nog een correctie in mijn enkels gehad omdat deze naar buiten gingen staan. 

Ook vanaf mijn 8e ben ik begonnen met sporten, eerst een aantal jaren volleybal, toen een aantal jaren tafeltennis tot aan mijn 22 of 23e ongeveer. Sindsdien eigenlijk niet meer gesport. Alle jaren heb ik altijd met een holle rug gelopen en altijd een stijf gevoel gehad, voornamelijk in mijn benen.

Vanaf mijn 21e ongeveer ook geen orthopedische schoenen meer gehad want Timerlands schoenen hadden voor mij hetzelfde effect en deze kon ik in de winkel kopen :-)

Nu ben ik 30 en sinds een paar weken voelt het alsof ik kramp heb in mijn rechterbeen. Een paar jaar terug een erfelijkheids/gen-onderzoek gedaan in het AMC vanwege een kinderwens (heb inmiddels een dochter van 3 maanden) en er is toen vastgesteld m.b.v. medische dossiers van mijn vader, oom en neefje dat het dus HSP is door 3 neurologen daar (terwijl ik nooit bij een van hun ben geweest)

Sinds kort lees ik dus dat het met de jaren slechter kan gaan, is mijn kramp in mijn bovenbeen daar een teken van? 

Is fysiotherapie en/of sporten echt goed om verslechtering uit te stellen? Ben namelijk aan het overwegen om weer iets te gaan doen......

Nou een heel verhaal, maar hopelijk een beetje duidelijk. Fijn dat ik dit even met andere mensen met HSP kan delen en misschien zijn er wel tips of ideeen waar ik wat aan heb?!

0

Het zou kunnen dat de kramp een uiting is van de HSP, maar dat hoeft natuurlijk niet. Verslechtering uitstellen, ik weet niet of dat mogelijk is. Wel is het goed om te sporten en/of fysiotherapie te volgen. Het helpt met het in conditie blijven, ook kan je op die manier proberen eventuele verkortingen tegen te gaan. Bewegen is altijd goed, mits je goed op je grenzen let en er niet teveel overheen gaat. Ik zou rustig aan beginnen, bespreek het eventueel met de huisarts of ga naar een fysiotherapeut. Hou er wel rekening mee dat ze misschien deze aandoening niet kennen... Je kunt eventueel informatie opvragen bij de VSN.

Ik heb 2x per week fysio om zo in conditie te blijven en mijn spierkracht en soepelheid zoveel mogelijk te behouden. Het gaat desondanks wel achteruit, maar het is fijn om lekker bezig te zijn en ik weet niet hoe het zonder zou zijn geweest! Ik kan niet meer gewoon sporten en in de sportschool zou ik constant over mijn grenzen gaan, ik heb de fysio echt nodig om mij terug te fluiten en ze houdt ook in de gaten hoe het fysiek gaat. Zo kan ze op tijd ingrijpen als het nodig is en mij naar de revalidatiearts sturen of me toch op het gebruik van hulpmiddelen wijzen. Maar het is per persoon verschillend hoor, er zullen er ook zijn die het heel goed zelf kunnen doseren ( het bewegen dus).

Gefeliciteerd met je dochtertje. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@marinka, dit is raar voor mij. Voor het eerst dat ik lees dat ik niet de enige ben. Een keer stoten en ik had een dubbele knie. Dit ging pas over toen ik medio 2007 glucosamine ging slikken. in 2009 voor t 1st naar revalidatiearts, foto gemaakt mijn kraakbeen was goed. Ik ben geen verkoopster geworden door die knieeen. Dat was mijn droomberoep. Gelukkig kwam net de computer toen ik in mijn examenjaar zat. Het werd een kantoorbaan voor mij. Die springende knieeen heb ik nog zelden, toch let ik goed op.

@mark, raar dat ze die diagnose geven als jezelf de neurologen niet gezien hebt. Het is met deze ziekte belangrijk om conditie te houden en in beweging te blijven. Zodat je spieren zo min mogelijk verzuren. Als ik b.v. een dag lekker binnenblijf, ben ik de volgende dag heel erg stijf.  Dagelijks in beweging zijn is heel belangrijk. Qua sport kan je wel opletten wat je gaat doen. Hardlopen kan bv veel zwaarder zijn dan tennis etc.

Wat je vertelt over je bovenbenen. Dat is de spasma, die kenmerkend is voor deze ziekte. Dat heb ik zolang als ik me kan herinneren, terwijl ik toen niet wist dat ik deze ziekte had. Of het erger wordt? het ligt aan de mate waar in je het hebt. Kan soms ook zijn doordat je bepaalde spieren verkeerd gebruikt op dat moment. Ik krijg het b.v. nadat ik mijn teennagels geknipt heb omdat ik die spieren verkeerd rek op zon moment.

leuk dat je een dochtertje hebt.

0

gisteravond met maaltijd een dubbele magnesiumtablet genomen (ik nam een paar dagen een enkele) en met beenwarmers geslapen. Ik werd steeds wakker door koude kuiten, ze waren steeds voor het slapen koud en als ik snachts naar toilet ging waren ze ook weer koud. Voor het eerst na lange tijd dat ik weer eens supergoed sliep.

0

Even een kleine uppdate,

Ik heb veel last op dit moment van mijn handen en armen veel krampen en veel last met bewegen. Revalidatie arts vertelde al dat dit voor mij bij de hsp hoort en diezelfde week moest ik naar de neuroloog en zij bevestigde dit ook. Ook de spiertrekkingen die ik ervaar door mijn hele lichaam vond zij er bij horen.

Het autorijden gaat op langere einden niet goed hierbij valt mijn rechter voet uit als ik lang de spierspanning op mijn voet moet houden. dus rijd ik nu nog alleen kleine stukjes die gaan goed. Ik had vorige week eindelijk de moed bij elkaar gepakt om alleen weg te gaan met de auto ik zou iemand ergens ontmoeten. alles ging goed en blij dat ik er was aangekomen. leuke middag gehad. en toen ik weer weg wilde rijden deed mijn auto het niet. ja ik was vergeten licht uit te doen dus voor de eerste keer in 18 jaar de anwb moeten bellen. Ik heb in de auto een staop hulp want anders kom ik bijna niet de auto uit maar deze deed het ook niet . nou gelukkig was de anwb er snel en nu doet de auto het weer prima (gelukkig).

 

Verder krijg ik woensdag nieuwe spalken voor mijn handen armen dit omdat mijn handen steeds meer de neiging hebben om dicht te gaan zitten. en volgende week zijn de proefschoenen klaar kijken of deze mij wel een stukje sabieler kunnen laten staan.

 

gr els

0

Hopelijk gaat het snel beter met je.

Dat spierspanning probleem herken ik, ik heb geen auto en rij niet.

Tijdends de rijlessen had ik dat spierspanning probleem al, toen dacht ik dat het aan mijn knie lag. Daardoor vond ik het eng om zonder rij-instructeur te rijden. Nu jaren later, heb ik nog steeds voordeel van mijn rijbewijs. Ik heb een snorfiets waarbij een bromfiets-rijbewijs verplicht is. Sinds ik mijn auto-rijbewijs heb, ben ik heel anders in het verkeer. Ik kijk heel anders en anticipeer veel meer. Autorijden zit er niet meer in, met die snelheid (vanaf 30km per uur) verlies ik de controle qua overzicht op de weg.

0

Ik heb echt een paar pechweken gehad.
1,5 week geleden ben ik met vakantie gegaan, helaas hebben we zoveel regen te verduren gehad dat het geen doen meer was met de peuters van mijn dochter op de natte natte camping. Dus na 5 dagen zijn we weer naar huis gegaan. Jammer, maar het kon niet anders meer, het werd te koud en nat voor die kleintjes.
Gelukkig waren het wel gezellige dagen.

Dit weekend de caravan in etappes wat schoongemaakt.
Gisteren zou mijn dochter me helpen om hem weer naar de stalling te brengen. Ach, ik dacht: weet je wat, ik koppel hem vast aan de auto, dat moet ik ook kunnen als ik er half augustus een weekend alleen mee op pad ga. Dus ik ging hangen aan het handvat om de dissel boven de trekhaak te brengen. Ik zette kracht... en even later lag ik met een klap languit op mijn rug op straat. De handgreep waarmee je de caravan kan rangeren was afgebroken. Gelukkig heb ik niets gebroken, het was zo'n klap dat dat ook gemakkelijk gekund had. Maar ik ben me nu toch stijf, zelfs mijn liezen doen pijn en ik heb moeite om mijn benen op te tillen. Het zal wel weer overgaan hoor, maar lastig is het wel.

Tot overmaat van ramp werd ik vannacht wakker met een pijnlijke kloppende bovenkaak. De tandarts is maandag bezig geweest om het zetten van een kroon voor te bereiden, maar volgens mij heb ik nu een kaakontsteking. Vanmorgen de tandarts gebeld hierover, maar ik moest het nog maar even een dagje aanzien.
Ondertussen kan ik die pijn nauwelijks meer onderdrukken, dus dat wordt morgen weer bellen en dan hoop ik dat ik snel kan komen.

Vanmiddag met mijn 3de zoon (die nog geen diagnose hsp heeft) bij de neuroloog in mijn woonplaats geweest, hij wordt nu toch ook doorverwezen naar Nijmegen, in de hoop dat ze daar de diagnose kunnen stellen. Hij zit onderhand bijna een jaar in de ziektewet.
Het dna-onderzoek laat nog even op zich wachten, hoewel zoon2 nu een oproep heeft voor het telefonisch spreekuur komende dinsdag met de klinisch genetica in Nijmegen. Zou de uitslag van zijn dna er zijn??? Het kan ook zijn dat hij moet bellen omdat ze de fout niet kunnen vinden, dus het wordt een spannende week. Zodra de fout bekend is, kan het bij zoon3 veel sneller gevonden worden. Het is 7,5 maand geleden dat we bloed hebben laten prikken voor dat onderzoek.

Met de gebroken voet van zoon3 gaat het nu redelijk goed. Hij heeft een paar keren kramp gehad onder het gips en het loopgips wat hij sinds maandag heeft irriteerde hem 's avonds vreselijk, hij had de neiging om het gips er af te halen, kreeg onrustige benen. Maar gelukkig gaat het nu wat beter. De gedwongen rust doet hem duidelijk goed, hij heeft een rolstoel tot zijn beschikking en krukken. Maar door het vele zitten heeft hij minder last van zijn spieren op het ogenblik, elk nadeel heb zijn voordeel. 

Hoe gaat het met jullie allemaal?
Al behoefte aan zon? Ik wel!

0

Zo, een deel van mijn pijn (zie vorige bericht) is onder controle.
Vanmorgen een wortelkanaalbehandeling gehad en een antibioca-kuurtje mee. De ontsteking zat zelfs al in mijn kaak en wang. Maar het gaat nu al een stuk beter, ook al moet ik niet op mijn wang gaan zitten duwen.

Vanmiddag ben ik toch even naar de huisarts geweest om me even te laten controleren. Vanmorgen deden mijn been en lies namelijk zo'n pijn dat ik toch bang werd dat er iets met mijn heup was. Er zijn voor alle zekerheid foto's gemaakt, maar gelukkig is er toch niets gebroken. Nu moet het toch maar weer goedkomen met behulp van diclofenac en dergelijke.

Druk medisch dagje, maar als het maar resultaat heeft.

Groetjes, Trudy

1

Hoi Trudy, ik heb na je eerdere berichtje vanaf de camping nog regelmatig aan je gedacht toen het ook hier met bakken naar beneden kwam. Een akelige tegenvaller dat rot weer! Je vroeg of ook wij uikijken naar de zon. Ja hoor, heel Nederland denk ik! Maar als we de berichten mogen geloven, is de zomer nou echt in aantocht. Ik ben heel blij voor je, dat jij in ieder geval nog helemaal heel bent. Want een gedoe zeg, maar je moet het denk ik ook niet meer zelf proberen hoor, dat is veel te zwaar! Dadelijk je evenwicht kwijt en dan lig je ook. Er zijn heus wel mensen dit je daarmee willen en kunnen helpen hoor. En dan die kiespijn, dat is iets waar ik gelukkig niet over mee kan praten. Hoewel ook ik wel een wortelkanaalbehandeling heb gehad. Maar goed het zonnetje is onderweg, dus ik hoop dat je zeer binnenkort lekker buiten rustig bij kan komen. Vakantie is om tot rust te komen, maar niet op deze manier. Heel veel sterkte Trudy!

0

hallo,

jemig Trudy wat een pech allemaal het lijkt als er iets gebeurt dat dan alles fout dreigt te kan(dat is bij mij altijd).hopelijk is de pech nu over en kan je weer verder

 

Ik kijk erg uit naar de zon het is hier wel bewolkt nu maar het is in ieder geval droog.

gisteren moest ik voor een onderzoek voor mijn hart naar het zieken huis mijn zus zou rijden omdat ze al hadden aangegeven dat ik me even niet lekker kon gaan voelen. nou het was onderweg wel aardig weer en ook daar aangekomen konden we zonder jas richting het ziekenhuis lopen.onderzaoeken gehad dit duurde bij elkaar twee uur en het medicijn wat ik zou gaan krijgen om het hart harder te laten pompen was niet nodig omdat ik zo gestresst was dat hartritme zelf al hoog was en er was een ligfiets waar ik op gefietst heb om het ritme omhoog te krijgen. toen we terug gingen was het ook nog ssteeds droog maar onderweg naar mijn huis en hoe dichter we daar naar toe kwamen hoe harder het ging regenen . we hebben in de auto zitten wachten voor dat we richting het huis durfde te gaan lopen en mijn man gebeld of hij de deur open wilde doen zodat we zo door konden lopen.

Maandag krijg ik het tweede onderzoek dan krijg ik een rust scan dus daar krijg ik alleen maar radioactive vloeistof voor gespoten.

trouwens het inbrengen van het infuus was toch wel een probleem omdat de spierspanning in mijn armen ook hoog is .

Nog even mijn dochter is met haar vrindin en haar ouders voor twee weken naar frankrijk op vakantie en heeft ook niet echt mooi weer gehad. hierdoor denk ik kreeg ik de hele dag door via skype berichtjes dat ze me zo heel ergmiste en het allemaal toch wel heel lang duurt voordat ze me weer zag . morgen komt ze weer thuisze vroeg of ik haar ook miste en toen heb ik haar verteld dat ik het heerlijk vond dat ik alles terug kon vinden waar ik had achtergelaten niets verdween dat achteraf op haar kamer lag kleding allemaal in mijn kast bleef hangen .....enz.

 

nou ik ga nog even bij komen van gissteren was blij dat ik het fietsend gadaan had maar heb daaar nu een paar dagen last van . ik merk het ook aan het typen zit steeds op de verkeerde toets en laat vingers er te lang op waardoor te veel leters.

 

een fijne dag voor iedereen en eenmooie week met heel veel mooi weer

0

hoi,

daar ben ik weer eens. Ik heb een roerige tijd achter de rug. 
Ik ben begonnen met opruimen in huis. Zoveel dingen die ik niet meer gebruikte (ook qua kleding). Eindelijk alles lekker opgeruimd. Dat geeft een lekker gevoel.

Aan de andere kant veel moeite met vrienden (online) gekregen. Ze wilde alles van mijn ziek zijn proces weten, incl. uwv-verhaal. Lopen de hele tijd te klagen hoeveel pijn ze hebben. zijn ze afgekeurd door het uwv, kunnen ze opeens alles weer. Gaan vrijwilligerswerk doen, en genieten van het leven. Dat doet veel pijn, bij mij is er een last van mijn schouders dat ik afgekeurd ben. mijn ziekte blijft. Mensen die ik na maanden weer sprak, wilde alles van mij weten. Tot ik aan hun vraag hoe het gaat met... (ziekte etc.) abrupt wordt het contact weer afgebroken.

Ik begin ook te beseffen hoe fijn het is dat ik mijn hulpmiddelen heb. daardoor doe ik veel meer. (naar buiten gaan met rollator als ik veell spierkramp heb etc.). Aan de andere kant snap ik b.v. mijn revalidatiearts niet. Ik moet twee keer per jaar voor controle. Ik vertel duidelijk wat mijn klachten zijn. Terwijl hij geen hulpmiddelen voorstelt. Mijn opvouwbare wandelstok vindt ik echt een uitvinding, daardoor kan ik veel meer doen. Niet dat ik veel over mijn grenzen ga hoor. Als je op een slechte dag daardoor veilig naar supermarkt kan. Aan de andere kant moet ik ermee oppassen. Als ik actief hulpmiddelen gebruik kost het me moeite een dag zonder hulpmiddelen te gaan. Ik wordt op die momenten echt afhankelijk van ze.

De magnesiumtabletten, heb ik hier op het forum ontdekt. In het zkhs. kreeg ik voor t eerst magnesiumtabletten om stoelgang te bevorderen omdat ik veel op bed lag. Ik heb ruim 5mnd. movicolon gebruikt, de laatste tijd leek het niet aan te slaan tot ik die magnesiumtabletten ben gaan gebruiken, nu gaat het wel goed.

ik hoop dat we de komende dagen allemaal weinig last hebben van onze spieren.?

@trudy wortelkanaalbehandelingen zijn erg vervelend. tandarts wil dat ik een paar kronen neem volgend jaar. alleen zie ik dat niet zitten. Je moet die dingen regelmatig goed bijhouden etc. niks voor mij. en het is prijzig. ik moet een duurdere tandartsverzekering ervoor nemen terwijl de eigen bijdrage zorgverzekering al een stuk omhoog gaat.

@pelsje, jammer voor je dochter. succes/sterkte met je zkhs. onderzoeken.

0

Hallo allemaal,

Allereerst Els, van harte gefeliciteerd met je verjaardag!  (las ik op hyves ;-) )

Ik vind het wel lachen wat je tegen je dochter zei toen ze je vertelde dat ze je zo miste. Prachtig om haar toch een beetje te plagen dat het wel heel veel troep scheelt. Eerlijk gezegd genoot ik er ook altijd heel erg van als er eens wat kinderen zelf op vakantie waren, lekker rustig voor een tijdje.
Wat spannend al die onderzoeken voor je hart. Is het gisteren goed verlopen met de contrastvloeistof?

Huismus, wat ben je lekker actief geweest! Dat opruimen van kleding, daar doe ik al 2 jaar over. Ik heb werkelijk een kast vol bijna niets om aan te trekken. Maar doordat ik een paar kilo afgevallen ben, heb ik steeds de indruk dat ik bepaalde kleding over een poosje misschien weer aan kan. Dom, want het klopt vaak helemaal niet meer met de mode van nu.

Goed dat de hulpmiddelen zo van pas komen, ik heb dat zelfde gevoel met mijn orthopedische schoenen, die had ik veeeeeel eerder moeten hebben. Alleen nu een beetje warm, maar warme voeten scheelt wel kramp bij mij. Dus ik zorg dat ik mijn voeten een beetje in de schaduw houd.

En ach, die kroon voor mijn kies: ik houd te weinig elementen in mijn mond over als ik hier niet iets mee doe, dus ondanks dat het een rib uit mijn lijf is heb ik toch maar gevraagd om een kroon op die niet meer te repareren kies. Wat ik niet meer vergoed krijg vanuit mijn verzekering gooi ik wel bij mijn belastingaangifte als aftrekpost. Die drempel haal ik ieder jaar wel. En hoe lager mijn verzamelinkomen, hoe meer huurtoeslag ik krijg, dus het mes snijdt aan twee kanten zo.

Billynoor, ik las in je dagboek dat je bijna de sleutel krijgt. Wat een spannende tijd. Krijg je hulp van vrienden of eventueel familie?
Wat mooi dat ze die crankverkorters op die fiets kunnen zetten , dat scheelt inderdaad een flinke draaicirkel. Die kracht die dan wat hoger moet zijn die hebben we vaak wel in onze spastische benen.

Vanmorgen zat ik te wachten op de uitslag van het dna-onderzoek in Nijmegen. 
Zoon2 moest om 9.15 uur bellen met de klinisch genetica.
Om 9 uur heb ik hem nog een sms-je gedaan of hij wakker was en dat ik erg benieuwd was.
Om 10 uur nog niets gehoord van hem...
Dus ik heb hem maar eens even gebeld, pppfffff, vannacht niet kunnen slapen en nu dus VERSLAPEN !!!

Nou ja, hij was te slaperig om alsnog te bellen, dus of ik dat wilde doen.
Ja, uiteraard. En toen maar hopen dat ze er nog was, want voor zo'n telefonisch consult word je een paar weken vantevoren ingepland.

Nou, ik heb haar gelukkig gesproken. De fout is niet gevonden op één van de 48 tot nu toe bekende plekken. Nu moeten ze alle 20.000 genen gaan uitpluizen op structuren die op HSP lijken en dat kan heeeeel lang duren.
Zodra ze het gevonden hebben zullen ze contact opnemen, zo niet dan moeten we over 2 jaar maar eens bellen hoe het er voor staat.

Jammer en vooral lastig voor zoon3, die er belang bij heeft om duidelijk te weten of hij wel of niet HSP heeft.
Ze vond het dan ook heel goed dat we nu wel met de neuroloog in mijn woonplaats geregeld hebben dat hij naar de neuroloog in Nijmegen verwezen wordt, tenslotte is het bij zoon2 en mij ook vastgesteld door lichamelijk onderzoek.

Haha, ze zei nog: u vecht als een leeuw voor uw kinderen hè? En dat is natuurlijk ook zo, ik wil dat ze toch redelijk kunnen leven ondanks deze ziekte en daar moet niet telkens ook nog eens stress bijkomen doordat instanties een duidelijke diagnose willen hebben.

Inmiddels heb ik de beide zonen even op de hoogte gesteld, we zijn niet zo verbaasd dat ze het niet gevonden hebben, het duurde al veel te lang terwijl ik wist dat zoon2's bloed al een paar maanden in onderzoek was. We gaan nu gewoon weer op de lichamelijke onderzoeken af, dan weten we het ook snel genoeg zodra we in Nijmegen terecht kunnen.

(lekker spannend klinkt dat toch altijd hè, dat zoon2, zoon3... ;-) Voor de goede orde, ik heb 4 kinderen, eerst 3 zonen en daarna een dochter)

Groetjes, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 24 juli 2012 om 12:35

0

Jammer dat ze de fout nog niet hebben kunnen ontdekken. HSP wordt meestal op basis van een lichamelijk onderzoek, familieanamnese en uitsluiting van andere aandoeningen gesteld. Het dna onderzoek is eigenlijk een soort extra. Zeker als het zoals bij jullie in de familie zit kan je er eigenlijk wel vanuit gaan dat het een HSP is. Ik ben de enige in mijn familie, dus blijft het een beetje gissen of het HSP of PLS is. Maar ach, het is wat het is. Ik zie wel wat er allemaal uitvalt of niet. :)

Ik heb de sleutel! Heb even door het huis gestruind, heerlijk straks alles gelijkvloers. De tuin is betegeld met 4 verhoogde plantenbakken, dus kan makkelijk tuinieren. Best een grote tuin. Groter dan ik nu heb geloof ik, dus ik ben heel blij dat het betegeld is. Grote poort, dus ruim genoeg voor alle hulpmiddelen, wat er ook mag komen. Ja, het is een spannende tijd, maar ben superblij. Een aantal van mijn oud-collega's komt helpen en mijn broer ook, dus hulp genoeg. Ook heel blij mee. Weet dat ik zelf toch probeer mee te sjouwen, maar dat lukt waarschijnlijk niet meer zoals ik denk dat het gaat. Blijf me erin vergissen helaas.

En dan nog even in de clinch met de wmo voor de fiets. Zou zo graag weer fietsen. Heb de oude fiets nu verkocht, is de verleiding om toch te fietsen ook weg. Maar nu kan het dus echt niet meer, en het is zo lekker weer. Ik hoop dat ze niet gaan zeggen dat het niet adequaat is omdat het niet zeker is dat ik er over een jaar nog op kan fietsen of zo. Met de nieuwe wmo is alles nog moeilijker geworden. Zelf betalen is niet echt een optie, of beter gezegd, echt niet. Heb wel wat spaargeld, maar dat is niet genoeg en bovendien is dat geld voor de eventuele nieuwe auto mocht ik de auto moeten laten aanpassen. Mijn auto is te 'oud' met z'n 5 jaar. Moeilijk hoor, iets zo graag willen en dan afhankelijk zijn van de 'goedheid' van anderen....

Maar ik ben gewoon even heel gelukkig, alles gaat even zoals ik dat wil. Ik ben gewoon een geluksvogel om eerlijk te zijn.

De rollator is een uitkomst gebleken, als ik nu zonder buiten loop merk ik hoe lastig ik mijn balans kan houden. Nu merk ik het verschil en merk ik dus hoe ik voorheen altijd liep en hoe wiebelig dat is. Het moest even doordringen, maar het is me nu wel duidelijk.

Gek alleen dat ik nu steeds het idee heb dat het allemaal tijdelijk is, de aanpassingen in de woning zijn straks niet meer nodig. Ik zit waarschijnlijk ontzettend in een ontkenningsfase, waarom weet ik niet. Het gaat immers niet over, het zal eerder achteruit blijven gaan. Waarom ik dan die gedachten heb??? Het is niet dat ik er op het moment zoveel moeite mee heb. Misschien zit ik zo lekker in mijn vel dat ik me daardoor als de oude ik voel, met de lichamelijke mogelijkheden erbij dus. Raar gevoel. Maar goed, ik ben happy!!! En dan is het ook nog eens mooi weer.. (voor even dan)

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@trudy, ik heb mijn kleding nog niet weg hoor!. dat durfde ik niet. het ligt in mijn schuur (netjes in een plastic zak) als ik het over een tijdje niet gemist heb gaat het echt weg.  Je zonen, wellicht slaat een zoon het over. Mijn oma heeft de ziekte, ze heeft een aantal kinderen. De helft van de kinderen heeft de ziekte. De anderen mankeren niks. Het maakt niet of ze het 2de,3de kind waren etc.

@billynoor, wat heerlijk dat je zoveel hulp krijgt. en je het een leuke woning vindt. Dat verhaal van je tijdelijke hulpmiddelen is heel herkenbaar. Op dagen als vandaag ben ik ongemerkt heel bewust van mijn bewegingen. Ik heb geen hulpmiddelen nodig, al hou ik ze toch in de buurt. Ik ben er niet mee bezig.

Geniet nog even van het weer iedereen , ze zijn zeldzaam helaas.
zelf ben ik aan het nagenieten van een heerlijke dag. Achteraf besefte ik hoeveel ik kon zonder spierpijn/hulp erg leuk om mee te maken.

 

0

Ondanks dat ze het foute gen niet gevonden hebben, wordt er niet getwijfeld of zoon2 en ik HSP hebben. Dat is gewoon heel zeker. Zoon2 is behoorlijk gehandicapt, veel sterker dan ik. Hij kan bijna niet meer lopen, alleen met behulp van krukken een heel klein stukje van rolstoel naar bank enzo. Verder heeft hij de rolstoel en een scootmobiel nodig. Autorijden mag hij nog wel, hij heeft een test gedaan.

Zoon3 heeft wel klachten die sterk doen denken aan HSP, maar hij is nog steeds niet zeker hiervan.
Nu gaat hij binnenkort ook naar Nijmegen naar de neuroloog en dan zal het wel duidelijk worden. Daar is het ook ontdekt van zoon2 en daarmee kreeg ik na kort onderzoek mijn diagnose na jaren terug. (ik heb die diagnose ook ik 1986 gehad, maar dat werd 10 jaar later weer ontkend door een neuroloog die mij aan zag komen lopen naar zijn spreekkamer, het zat al 10 jaar tussen mijn oren ;-) pfffff...)

Zoon1 heeft gelukkig geen klachten en mijn dochter ook niet.
We gaan maar afwachten of één van die 2 het toch nog heeft, ze hebben 50% kans.
Mijn dochter is jonger dan dat het er bij mij en zoon2 en 3 uitkwam, wij waren allemaal 33 jaar toen het echt duidelijk werd. Dochter is 29 jaar, dus zij is er nog niet zo gerust op.
Oudste zoon is 39 jaar en ik hoop bij hem dat hij het niet van mij geërfd heeft.

Maar voorlopig moet het dus weer gewoon vastgesteld worden door lichamelijk onderzoek, zo is het ook vastgesteld bij ons. Alleen had zoon3 daar een beetje pech mee, zijn neuroloog in onze woonplaats vond dat nu het dna-onderzoek toch gestart was, zoon3 ook wel daarop kon wachten. En dat blijkt dus achteraf verloren tijd te zijn geweest, bijna 8 maanden vertraging.

@Huismus, begrijp ik dat je door het heerlijke weer ineens een dagje veel minder last had? Lekker hè, zulk mooi weer, niet al te warm als je regelmatig de schaduw opzoekt, gewoon goed.
Ik heb een exta lui dagje ingelast, lekker gelezen in de tuin!

0

Wat een heerlijk weer hè?

Zo breng ik mijn middag door... klik hier ;-)
't Is even veel werk, het is nog niet helemaal vol, maar daarna is het genieten!

0

Ik heb de hulpmiddelen voor het lopen wel echt nodig helaas. Zonder gaa het toch mis uiteindelijk. Het besef dat het blijvend is wil niet echt komen alleen. Ik merk dat staan en lopen gewoon veel moeilijker zijn geworden de afgelopen 1 1/2 jaar. Met hulpmiddelen zoals de rollator gaat het dus wel beter. Maar als ik auto heb gereden of even heb gezeten dan moet ik dus echt de rolstoel of rollator gebruiken anders kan ik niet goed meer vooruit komen. Meestal gebruik ik dan de rolstoel, want lopen is dan echt moeilijk. Alleen wil dat er niet altijd in bij mij en probeer ik het toch. En dan weet ik weer waarvoor ik het gebruik.
Nadeel van dit weer is dat de evo's zo warm zijn aan de benen. Ze zitten immers aan de kuiten vast met een (zwarte) band. En dat is zweten zeg! Getsie. Heb gelukkig wel een reserve zodat ik ze kan wassen. Heb ook een beetje last van kortademigheid, ben net een karrepaard. Maar voor de rest, heerlijk. Wilde dat ik (al) een fiets had.
Nog even lekker genieten ervan in ieder geval!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

dit weer is echt genieten. eventjes spierpijn vrij. Heerlijk!. ik knap helemaal op.

@trudy, wat een verhaal van je zonen. vervelend dat de ander zoveel vertraging heeft opgelopen.

wat een luxe zeg!zon bad dat wil ik ook haha. heb een balkon na 14uur is de zon weg, ik ben een ochtendmens vindt ik niet erg.

@billynoor, die evo's zijn lastig omdat je nog kan lopen. Mijn moeder loopt niet meer. zit in rolstoel/scootmobiel. met dit weer heeft ze ze af. Veel te heet.. Die dingen wassen? je hebt duidelijk andere dan mijn moeder. Die van haar zien er zo uit (ff gegoogled voor plaatje).  http://www.noordoverelly.com/images/dagboek/Orthese.jpg? als je moeite hebt met lopen na zitten, en je gaat kort zitten kan je direct in je rolstoel gaan zitten, dat scheelt een overstap. Ik heb na lang zitten ook moeite, ik moet altijd eventjes blijven staan (spieren losmaken noem ik het) voor ik weer ga lopen. Dan gaat het weer.  Met dit weer krijg je vanzelf last van kortademigheid. vervelend dat je de hulpmiddelen altijd nodig hebt.

ik moet deze dagen wel goed opletten: ben ik lekker buiten, is er geen plek om te zitten. ik had gelukkig een dik kussen mee, ben op het gras gaan zitten vlakbij lantaarnpaal zodat ik mezelf omhoog kon trekken. Dat zijn toch dingen waar je rekening mee moet houden. Ik ben nog nooit zo simpel omhoog gekomen vanaf de grond was ik wel blij mee.

0

Ik heb walk- on evo's. Daarbij zit er een soort hoesje om de bovenkant waaraan ook de band zit die om je kuit gaat. Dat kan je eraf halen. Het geheel is zwart, dus extra warm. Aflaten doe ik wel als ik met de rolstoel weg ga, dan zitten ze in de weg. Het is fijn dat ze er zijn, maar met dit weer...

Als ik 'gewoon' gezeten heb, dus niet in een ontspannen houding dan ben ik stijf maar vooral mijn coordinatie is dan heel slecht. Dan ga ik echt heel spastisch lopen en kom ik bijna niet meer vooruit. Dan is het praktischer om de rolstoel te nemen. Daar kan ik dan ook in zitten, zit beter dan een gewone (harde) stoel. Door het autorijden word ik blijkbaar moe en verstijven mijn benen ook, fietsen had hetzelfde effect. Nu weet ik het en is de keuze makkelijker geworden. Dan de rolstoel maar. Veel makkelijker. :) Ik blijf aan de wandel met de hond en de rollator, dus wat dat betreft blijf ik wel in beweging.

Ik heb me er bij neergelegd dat de hulpmiddelen gewoon nodig zijn, ze helpen me daadwerkelijk en dat maakt het wel makkelijker. Maar soms heb ik het gevoel dat het allemaal nog wel over gaat. Absurd natuurlijk, maar ja. Krijg je als rasoptimist. :)

Je vindt vanzelf oplossingen die voor je helpen. Net zoals die lantaarnpaal. Handig toch? Ik gebruikte ze ook als steunpilaar en als steuntje bij het lopen. Ben er ook wel eens keihard tegenaan gelopen overigens, niet aan te raden. Keek opzij naar een leuke hond, zag de lantaarnpaal over het hoofd. Ben ook zo groot... (1.66)

Ik zou zeggen; geniet allemaal van het heerlijke weer, we moeten pakken wat we pakken kunnen tenslotte! Het is nu eenmaal Nederland, je weet het nooit.

(Oh, groot voordeel van de rollator; als iemand je aanhoud voor een gesprekje of je wilt even van het weer genieten; je hebt altijd een zitje bij je. Geldt natuurlijk ook voor de rolstoel. Zo zie je maar, ieder nadeel heb z'n voordeel!)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

voordeel van zitten met rollator? ik wordt zo stijf van dat zitten. Ga ik mijn moeheid voelen, wordt ik stijf etc. Nee dat zitten doe ik heel erg zelden. Dat is net zo vervelend als een tijdje gewoon zitten.

bedankt voor je uitleg van jouw evo's.
als je lekker zit en je zit goed in je vel, daarnaast voel je je spieren niet? dan vergeet je dat je ziek bent. Logisch toch! heb ik ook. Gelukkig!. Tot ik ga opstaan en me bedenk wat ik ga doen: ga ik naar buiten, hulpmiddel nodig, zo ja welke. Doe ik iets thuis? wat wil ik nog meer ga doen die dag. Op een huishoudtrap (een hele stevige grote ladder) staan betekent dat ik daarna vaak uitgeschakeld ben etc. etc. Kortom het is altijd extra intensief plannen.

die stijfheid met de auto/fiets herken ik. Daarom hou ik niet van autorijden, en fiets ik zelden lange stukken. let ik op met slechte dingen: wegdek/weersomstandigheden/ en als ik zelf slechte dag heb etc. etc.

0

daar ben ik weer, een paar dagen die wamte vond ik zalig. Echter ga ik inmiddels flink over mijn grenzen heen. Doordat het zulk slecht weer was de afgelopen tijd.

lekker droog, zonnig weertje met weinig wind en iets lagere temperaturen als nu? vindt ik prima.

 

0

Ik moet heel eerlijk bekennen dat het weer zoals het was niet echt geschikt is voor mij. Het vreet energie. Ik doe zo rustig mogelijk aan maar merk dat het toch te vermoeiend is. Iets minder warm mag van mij wel. De spasmen zijn minder, dat wel, maar ik verzuur nu wel veel sneller waardoor ik toch minder kan. Het is wel echt nederlands om te klagen over het weer, maar ik kan er niets aan doen. Nu woon ik ook wel in een van de warmste delen van het land.
Het is wel genieten hoor, begrijp me goed. Beter dan die regen. Daar baal je zo snel van. Dit weer maakt je in ieder geval wel vrolijk.

Ga vandaag lekker shoppen voor mijn nieuwe huisje. Gordijnen scoren. Ben zo blij dat de rails er nog hangen, heb al moeite met het ophangen van de gordijnen.. :-)

Jammer dat het vandaag alweer de laatste mooie dag is, er komt weer regen. Wel goed voor het inpakken, buiten is toch niets aan. En natuurlijk de Olympische Spelen! Ik hoop dat ze het turnen uitzenden, vind ik geweldig. Nog een week voor de verhuizing, dus genoeg te doen!

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

na die regen was dit weer voor eventjes beter.

veel succes met je gordijnen. de mijne heb ik laten maken en nieuwe railsen erbij gedaan. konden hun de rails incl. gordijnen ophangen.

Turnen wordt vrijwel dagelijks uitgezonden op eurosport komende week staat in mn nw tvgids. ik ben ook turn-liefhebber.

0

Je kunt ook alle sportuitzendingen live bekijken via de site van de nos . Daar kan je rechtsboven op de link Olympische spelen klikken en dan kan je alle uitzendingen zien en een keuze maken. Het is goed de doen om het op je pc te bekijken.

Ik ben dol op sport en ga dan ook heel veel kijken. Toen ik 4 jaar geleden soms niet kon kiezen wat ik wilde zien, zette ik terwijl ik tv zat te kijken mijn laptopje naast me neer met een andere sport erop en dan had ik op mijn pc op de achtergrond nog een sport "draaien". Beetje heel erg overdreven natuurlijk, maar ik ben nou eenmaal een beetje raar soms. ;-)

Ik ben deze dagen aan de ene kant over mijn grenzen gegaan, aan de andere kant heb ik ook wel echt vakantie in mijn tuin genomen. Dus alleen de meest noodzakelijke huishoudelijke dingen zoals de afwas en een wasje en boodschappen natuurlijk.
O ja, en iets te eten maken, maar dat houd ik ook heel simpel met dit soort weer.

Doordat ik het zwembad weer heb staan kan ik me heerlijk ontspannen en zo krijg ik het ook niet benauwd. Maar het opzetten ervan kost dan wel weer veel kracht. En ik loop nu niet de hele dag op mijn orthopedische schoenen en dat merk ik na een tijdje ook wel. Wat een uitkomst zijn die schoenen toch.

Billynoor, veel succes met inpakken en met de gordijnen. Voorzichtig hè, dat je niet teveel op trapjes klimt enzo. Gordijnen kunnen toch al zo zwaar zijn als je ze boven je macht op wilt hangen.

Allemaal een fijn weekend!

0

Ja, ik mag wel oppassen dat ik niet met gordijnen en al beneden terecht kom. :-) Ik kan niet zo goed dingen boven mijn hoofd doen, heb al moeite met de was. Dus 6 vochtige en toch al zware gordijnen ophangen; het zal niet meevallen. Maar ben te eigenwijs om het niet te doen. Merk het vanzelf.

Ik heb de laatste tijd een beetje het probleem dat ik geen zin/energie heb om te koken en eigenlijk ook weinig zin in eten heb. Kan het wel hebben hoor, ben dik zat, maar wordt licht in het hoofd als ik niet op tijd eet.  Misschien wordt dat straks beter als ik alles achter de rug heb...

Bedankt voor de tips! Ik kan mijn laptop eventueel zelfs aansluiten aan mijn tv, dus ik krijg mijn turnen wel te zien! Denk dat de BBC het ook wel uit zal zenden, ze hebben immers een deelneemster voor het goud, Beth Tweddle. Heerlijk, 3 weken sport, genieten wordt dat. Tussen de bedrijven door...

Fijn weekend.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

logisch dat je je gordijnen nu wilt ophangen omdat ze nat zijn. heb je niemand in de buurt die het voor je kan doen? heb je nog energie voor andere dingen.

grappig dat kook-verhaal heb ik de laatste tijd ook. Ik zit lekker in mijn vel en ben geen keukenprinses. Als het koud weer is vindt ik het heerlijk een goede maaltijd maken, al ben ik van de snelle maaltijden. De laatste tijd moet ik echt zorgen dat ik gezond blijf eten. Terwijl ik wel kan genieten van het eten.

Ik hoop dat het eventjes koel weer blijft. mijn huiskamer blijft warm en daar staan mijn dieren. Gisteren nog eventjes huiskamer een nieuwe inrichting gegeven. voelt meteen fijner.

ps trudy bedankt voor de tip. 12uur start turnen met epke zonderland.

0

hallo, voor het eerst kan ik de olypische spelen volgen en ik geniet ervan. Vorige week werd ik gebeld over de aanvraag van de elektrische rolstoel. Deze is toegewezen door de wmo. de brief bij de aanvraag van de revalidatiearts was duidelijk . de wmo kwam zelf nog met hetidee om de achterkant van het huis te laten aanpassen omdat hier wat drempeltjes voor zitten . volgende week dinsdag moet ik naar de passing. Ik ben erg benieuwd wat het gaat worden. vandaag ga ik met mijn nichtje een dagje winkelen in hoofddorp. is erg vermoeiend maar ik heb er zin in ik heb meestal met haar veel lol. Zij is de dochter van mijn oudste zus de zus die mij altijd onwijs steunt bij alles. gr els ps ik heb me net opgegeven voor 15 september

0

Goed nieuws Els, fijn dat de aanvraag voor de elektrische rolstoel is toegewezen en mooi dat ze meedenken over die drempeltjes.

Was het gezellig om weer eens te winkelen?

Leuk dat je je ook hebt opgegeven voor het spierziektencongres, ik vond het vorig jaar zeker de moeite waard!

Leuk hè, die olympische spelen. Ik geniet er ook met volle teugen van, heb de hele dag wel wat aanstaan op de tv en de pc. Die medailles maken me niet zo heel veel uit, ook al is het natuurlijk leuk als "we" winnen. Judo vind ik wel inspannend hoor, ppfff, ik merk dat ik helemaal meedoe met mijn spieren als er weer eens iemand in een wurggreep ligt, haha.

Vannacht heb ik zo vreemd gedroomd. Iemand bleek mij stiekem gefilmd te hebben terwijl ik voor haar uit liep en het filmpje wat ze me daarna liet zien was zo confronterend. Ik dacht dat niemand wat aan me kon zien, maar ik liep te  waggelen en slingeren als een dronkaard. Nee toch??????? Zo loop ik toch niet????
Nou ja, op het spierziektencongres zullen jullie vast wel zien dat het bij mij nog erg meevalt, ik loop voor mijn gevoel lang zo moeilijk niet als in die droom. Ik denk altijd dat "men" het echt niet kan zien..... (het gaat me er niet om dat ik niet wil dat anderen het zien hoor, dat zal me een zorg zijn, maar het gaat gewoon allemaal nog niet zo lastig met me als ik maar op tijd mijn rust neem)

groetjes!

0

Wat herkenbaar, ik denk ook altijd dat men het niet aan mij ziet, dat ik normaal loop. Ik hoor echter anders, vanmorgen zei mijn nieuwe buurvrouw (kennis gemaakt) dat ze niet zo moeilijk liep als mij. En ik dacht juist dat ik heel goed liep, dat het echt niet te zien was! Misschien toch ook wel een deel ontkenning. Maar het is ook gewenning. Ik zie het niet als mensen kijken, en als ik het wel zie groet ik ze vriendelijk en krijg een groet terug. Maar een paar jaar geleden, toen mijn moeder nog leefde en ik nog veel beter liep, zei ze wel eens dat mensen zo keken. Ik had dat dus niet in de gaten. Ik kan me er ook echt niet druk over maken, vond het alleen moeilijk om voor het eerst met de rollator te gaan lopen maar zelfs daar ben ik nu wel overheen.

Ik moet me nog inschrijven maar ben het zeker wel van plan. Eerst even de verhuizing achter de rug hebben. Ik heb gemerkt dat het heel fijn kan zijn met mensen te praten die ook beperkingen hebben. Gisteren de fiets opgehaald (ja, ik heb een easy rider en kan weer fietsen! Heerlijk) Deze dame had een andere aandoening maar het was toch een feest van herkenning. Als je pijn hebt in de benen of moe bent juist wat gaan doen om het niet te voelen. Idioot natuurlijk, maar toch doe je het. Tenminste, ik wel. Mensen die precies begrijpen wat je bedoeld en waarom je het doet. Iedereen om mij heen is geweldig hoor, ze steunen me 100% en ik kan en mag daar echt niet over klagen. Maar begrijpen, dat is gewoon teveel gevraagd. Dat snap ik ook wel. Dat kan ook niet. Dus ik ben heel benieuwd naar de spierziektendag, ook al om de informatie.

Ik ben overigens zo'n 12 jaar geleden gefilmd, toen was het nog allemaal redelijk normaal al ging het niet allemaal zoals het zou moeten. Bij een korfbaltoernooi, gewoon een homevideo. Mijn eerste reactie was toen ik het terug zag: wat loop ik spastisch! Niet dat ik mezelf spastisch vond, maar zo zag het lopen eruit. Wil niet weten hoe het er nu uit ziet, want het is veel erger geworden inmiddels. (niet dat ik nu niets meer kan hoor, ik kan nog redelijk goed rond komen, vind ik zelf.)

Zijn we soms heel goed in het onszelf voor de gek houden? Moeten ze ook maar medailles voor geven dan. ;-)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik weet zeker dat ik raar loop, word me af en toe ook direct duidelijk gemaakt. Zo kwam laatst de buurman een paar flesje bier halen, dus liep ik met hem naar de schuur. "Meid wat loop jij toch beroerd". Daar mag ik het dan weer mee doen. Ik had er ook meteen achteraan kunnen zeggen "nee jij loopt lekker soepel", want deze buurman heeft een paar jaar geleden een ongeluk gehad waardoor hij dus ook niet zo soepel meer loopt. Maar goed dat gaat dus nog niet zo beroerd als bij mij. Als je in een winkelcentrum loopt kun je jezelf vaak ook wel zien in de etalage's. Ik heb mezelf wel eens bekeken en me toen meteen ook voorgenomen dat niet meer te doen. Op foto's vind ik het al raar als ik mezelf zie staan. Want ook normaal rechtop staan doe ik niet meer. Als ik mezelf zie staan sta ik erbij alsof ik in mijn broek gepoept hebt. Dat viel me een paar jaar geleden al op, werd ik ook niet blij van. Maar ja, het is niet anders. Gisteren ben ik naar het strand geweest, dat was al een hele onderneming om op het strand te komen, door het zand lopen viel natuurlijk ook niet mee. Maar mijn dochter zei "mam zo zie je helemaal niet dat je zo raar loopt, het lijkt alleen of je het heel zwaar vindt", nou ook wel weer duidelijk toch....

0

ik heb altijd in de zorg gewerkt en kreeg altijd te horen dat ik slecht liep.Artsen wilde altijd wel even kijken en helpen.

Er werd gezegt dat ik niet liep maar aan het werk was om me voor te bewegen.

Toen wij een invalide parkeerplek voor de deur kregen waren er veel buren die dachten dat het voor mijn man was die al jaren ziek is en een hele slechte conditie heeft maar de buurvrouw bij ons achter(en eidereen die achter woont gebruikt de poort waar wij aan wonen)woont dat is niet voor peter maar voor els hoor heb je wel eens gezien hoe slecht zij loopt.

ook iemand die al jaren in een rolstoel zit die een stukje verderop woont zei altijd tegen mij dat ik er wat aan moest laten doen omdat ze vond dat ik slecht liep. Zelf heb ik het altijd niet willen zien wel merkte ik altijd als het kouder werd ik ging dan nog stijver lopen en struikelde dubbel zoveel.

de huisarts wil eigenlijk niet dat ik bij hem kom hij  haalt je altijd uit de wachtkamer  en hij zegt iedere keer dat hij  bang is datik val. als hijop tijd door heeft dat ik een afspraak heb gemaakt dan belt hij  op met de mededeling dat hij wel naar mij komt.

en nog zie ik de kans soms om gewoon te ontkennen ik heb daar 100 punten voor.

 

leuk he die olympische spelen ik geniet er elke dag weer van. ik wil niet eens meer buiten zitten en als ik dat wel doe  ben ik te onrustig en wil weer naar nbinnen.

 

he trudy ik heb heerlijk gewinkeld in hoofddorp. leuke dingen gekocht voor de vakantie. en erg gelachen met mijn nichtje . zij moest achter mijn rolstoel en had wat moeite met de drempeltjes en werd zo nu en dan bijna gelanceert . de volgende dag erg stijf enmoe ( eigenlijk halverwegge de dag al met het winkelen)moeite met lopen maar de dag heeft veel goed gemaakt.(en ookde uitverkoop we wilde niets kopen boven de 10 euro en dat is gelukt.

 

ik hou op met schrijven van daag moet veel woorden opnieuw tikken omdat ik steeds met mijn vingers verkeert op de toesten terecht komen

 

gr els

dit bericht is gewijzigd door pelsje24 op 3 augustus 2012 om 08:58

0

nou zeg, heb ik een heel verhaal getypt, duw ik per ongeluk op een knopje is het weg.

De verkorte versie: Ik was happy met de OS. Echter kijk ik alleen het turnen merk ik. Judo? er is mij gezegd dat ik een judo knie heb. Judoka's op hoog nivo moeten stoppen door mijn klachten. Andere sporten? blijkbaar te groot inlevensvermogen het is vermoeiend om naar te kijken.

@els, wat heb je een rare huisarts dat je niet mag komen.

@billynoor, herkenbaar verhaal. als ik trots ben, ik zie niet dat ik slecht loop. is er altijd iemand die het wel opmerkt dat doet veel pijn.

ik heb geen videobeelden van mezelf, wel foto's (ging vaak met bn-ers op de foto). ik zie hoe superstijf ik op foto's sta. nu met het gebruik van baclofen is die spanning eruit en zie ik er supergoed uit. Kan zelfs genieten van bepaalde foto's.

verder heb ik de laatste tijd wat moeite met dingen. mijn interesses zijn zo veranderd het laatste jaar, waardoor veel vriendschappen verwateren. We deelden allemaal dezelfde passie die ik niet meer heb. Het is de enige reden om verder te gaan met die oude passie. Terwijl me dat nu te veel energie kost. Nu ik er meegestopt ben zit ik veeeel beter in mijn vel. Best lastig!, afstappen van die oude gewoontes.

0

hallo hallo, waar zijn jullie? nog olympische spelen aan het kijken.... betekent dat het volg.week hier weer druk word.

ik ben deze week paar keer gaan nordic walken. helaas moet ik dit anders gaan doen. Ik doe het s'morgens, daarna is conditie op. Het voordeel: betere ademhaling en veel betere lichaamshouding ben nu goed stabiel. Nadeel, dat hele dag meteen weg is.

 

 

0

Hier ben ik! ;-)

Ja, ik kijk heel veel Olympische Spelen, maar ben ondertussen ook veel te druk met het helpen bij de verhuizing van mijn zoon/schoondochter/kleinkinderen. Wat een zwaar gedoe zeg, kindertjes helemaal hyper, deze oma die als een oud werkpaard de keuken aan het poetsen is, dat is natuurlijk helemaal uit den boze voor mijn lijf. Maar ja, mijn schoondochters familie laat het compleet afweten om te helpen en doordat het vakantietijd is is verdere hulp ook niet gemakkelijk te vinden. Alleen m'n dochter en haar man hebben ook meegeholpen met die verhuizing.
Maar goed, ze hebben er vannacht voor het eerst geslapen, alles is nog lang niet klaar maar ik neem nu even een dagje rust wat dat betreft.

Billynoor, hoe gaat het met jouw verhuizing? Houd je het nog vol?

Huismus, ja dat is echt een nadeel van 's morgens sporten, ik heb dat met mijn zwemmen eens per week op een ochtend, de rest van de dag is dan weg. Voor mij zou dat zwemmen ook wel rond 4 uur mogen, dan piek ik nog even en kan daarna inzakken.

Zou het nog even mooi weer worden dit weekend? Lekker warm voor de spieren?
Ik hoop het maar. Volgende week ga ik een weekend kamperen, ik ben bang dat het weer dan alweer minder is geworden, maar hopen dat het dan niet voortdurend regent.

Groetjes!

0

Ik ben inmiddels verhuisd en woon hier nu een week. Ik heb echt geluk gehad. De personen die alleen de zware apparaten zouden verhuizen hebben letterlijk alles verhuisd. De volgende dag kwamen 7 oud-collega's en een dochter van een van hen mij helpen het oude huis verder leeg te halen (spullen voor de kringloop en zo) en schoon te maken. Ik mocht niets doen, alleen op een stoel zitten en zeggen waar alles heen moest. Ze hebben zelfs dozen uitgepakt en het bed in elkaar gezet. Helemaal geweldig. Het was dan ook supergezellig. Ik was alleen helemaal kapot aan het einde van deze 2 dagen. Maar wat was ik blij dat alles weg en leeg was. Scheelt een hoop zorgen.

Ik probeer altijd alles zoveel mogelijk 's morgens te doen. 's Middags zijn bij mij de knollen op en tegen een uur of 4 is de dag voorbij. Alleen de fysio is 's middags, maar dat proberen we altijd zo vroeg mogelijk in de middag te plannen. Ik probeer daarnaast te fietsen. Ik zou graag willen zwemmen maar ik heb te weinig dagen de rust daarvoor, want ik heb zo het vermoeden dat ik daarna de rest van de dag uitgeteld ben. Bovendien moet ik nog zien dat ik er kom en dat er een manier is om uit het bad te komen zonder dat ik naar de grond ga. Ik kan namelijk heel moeilijk lopen als ik gezwommen heb. Ik moet een keer gaan informeren naar de mogelijkheden, maar goed. Ik heb het straks nog drukker want ik ga 2 dagdelen (proberen) werken. Ben benieuwd of dat reeël is... Maar we gaan het proberen, de werkgever weet dat het misschien niet lukt. En wie niet waagt...

Ik hoop dat je met het kamperen goed weer hebt Trudy!

 

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik kreeg geen melding van jullie reacties :(. Dacht al zolang kunnen jullie nooit stil zijn haha. Daarom ben ik eventjes komen kijken.

Met sporten is dat bij mij ook een probleem, smiddags vanaf 16u begint mijn avond (oftewel: moe/uitgeteld). en als je het 3x per week smorgens doet zijn er meteen 3dagen weg, heb je nog maar een halve week over.

Ik heb de zwembaden bekeken voor dit weekend. Dat was een domper 4km verderop, kan je alleen naar buitenbad via de tegels van binnenbad (vind ik eng glad). 6km verderop kan je wel via buitentegels echter is dat veel te ver als ik gezwommen heb. Ik heb ook nog 13km verderop geprobeerd ivm beveiligde fietsenstalling voor mijn snorfiets, echter ben ik na 6km. uitgeput.

Gelukkig vermaak ik me prima met vanalles.  Na een "redelijk"actieve dag moet ik zeker 1a2dg. bijkomen dat blijft zwaar met periodes als deze zo lekker zonnig droog weertje.

Vraag: hebben jullie een soortgelijk probleem als mij? mijn schoenen met aangepaste zooltjes zitten veel te warm met dit weer. Ik draag sandalen, deze moeten zo strak zitten dat ik steun krijg. Echter krijg ik daardoor blaren aan mijn achterkant. Mijn moeder draagt haar beugels niet, ivm de warmte waardoor ze ook extra klachten heeft.

Tips zijn altijd welkom :)

@trudy, jammer zon schoonfamilie terwijl ze weten dat in jullie familie een ziekte "heerst".

@billynoor, wat fijn zeg! dat iedereen je zo geweldig geholpen heeft was je lekker snel aan kant. Hopelijk was je alleen moe en had je niet al teveel spierpijn. weer gaan werken? ik hoop voor je dat het lukt.

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 18 augustus 2012 om 15:12

0

Hallo allemaal,

Ik had me hier een paar dagen  niet gemeld, want ik was vanaf vrijdag aan het kamperen. En dat zet ik toch liever niet vantevoren op een door iedereen leesbare site.

Maar ik ben tussen de middag weer thuisgekomen en heb een geweldig weekend gehad vanaf vrijdagmorgen.

Ik ben voor het eerst met een vereniging van alleengaande kampeerders meegeweest, later kan ik daar lid van worden. Ze organiseren zo'n 7 tot 10 weekenden per jaar op een camping in Nederland en regelen het dan zo dat er zo'n 30 tot 40 plaatsen op een groot terrein besproken worden op een camping. Er worden verder maar een paar dingen geregeld, zoals een reservering bij een restaurant voor de wie er mee wil (en dat is bijna iedereen) en er wordt 's morgens en 's avonds gezellig samen koffie gedronken, maar verder is iedereen vrij om te doen en te laten wat ie zelf wil, in groepsverband of alleen. Dus het gaat anders dan bij een groepsreis, waar je toch aan een bepaald programma vastzit, terwijl dat voor mij niet handig is. Ik moet kunnen uitrusten als ik daar aan toe ben.

Maar ik heb het dus geweldig gezellig gehad, erg hartelijke groep en het ging zoals ik hoopte. 't Was wel ontzettend warm vooral gisteren, bijna niemand is toen "iets" gaan doen, we hebben eigenlijk de hele dag zitten kletsen met een steeds grotere groep. 't Begon met een gesprekje met één persoon bij mij onder de luifel, uiteindelijk zaten er een stuk of 30 mensen in de schaduw voor mijn caravan te kletsen.

Vanmorgen ben ik weer teruggereden met mijn caravan, ik zat op 100 km van mijn woonplaats. Nu ben ik heel moe, wat een slome benen zeg. Morgen ga ik pas aan de caravan beginnen, ik heb de kostbare dingen en mijn kleding al weer in huis en de koelkastspullen weer in mijn keuken. De rest kan wel even wachten tot morgen.

Moe maar voldaan!

0

Ik krijg ook geen mails meer dat er een nieuwe bijdrage is. Blijkbaar werkt het op het moment niet.

Ik draag met de warmte mijn evo's ook niet, die dingen zijn zo verschrikkelijk warm. Ik moet wel wat voorzichtiger lopen dan, want die steun mis ik wel. Gelukkig heb ik daar de rollator ook voor. Verder doe ik zo weinig mogelijk, ik krijg het benauwd van dit weer. Ben binnen no time buiten adem, van niets. Heel vervelend en het is niet dat mijn conditie zo slecht is, bij de looptest bleek dat wel. Niet dat ik nu zo ver kon lopen, maar mijn hartslag bleef lager dan eerder. Ach ja, het is aan het einde van de week al weer gebeurt.

Ik ga volgende week beginnen met werk, ben heel benieuwd. Als het lukt, heerlijk. (ga ik vanuit) Als het echt niet wil dan sluit ik dat hoofdstuk af, wel met pijn in het hart overigens.

Klinkt alsof je het heel gezellig hebt gehad Trudy! Doe je goed. Zo zie je maar, je hoeft niet alleen te zijn als je alleen op vakantie gaat.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Goedemorgen,

Ik heb weer terug van de vakantie naar de Gran Canaria. en het was heerlijk. Ondanks dat het heel vermoeiend was en niet alles goed gegaan is met de bungalow heb ik van ieder moment genoten.

Vliegen vieren een half uur is lang genoeg veel last van het zitten in het vliegtuig gezorgd dat ik daar niet hoefde te gaan lopen voor de wc. wel last van mijn benen en mijn rug maar een hele heldere vlucht gehad wat veel goed maakte.

veel gerust in het zonnetje en dat was heerlijk niets geen verplichtingen alleen wij met het gezin heerlijk en heel ontspannend.

 

Nu gelijk weer aan de slag met wia aanvraag . Gisteren een gesprek gehad met de arbeidsdeskundige . dit was een goed gesprek en zij gaat wederom een verslag maken voor het uwv maar afwachten wat er uit gaat komen.

 

gr els

0

Sorry! heb eventjes niet bijgelezen qua berichten.

Vraagje, we hebben het op dit forum een keer gehad over mensen o.a. Trudy die geen baclofen meer slikt door de bijwerkingen. Ik ben op zoek naar dat gedeelte van het forum. Geen idee hoe ik dit kan vinden.

Iemand suggesties? alvast bedankt

 

 

dit bericht is gewijzigd door huismus op 5 september 2012 om 14:54

0

Hoi Huismus,

Ik heb even in het zoekvakje bovenaan de site de woorden Lioresal en Depressief ingetikt en dan komen er een paar gesprekken naar voren, o.a. dit gesprek HSP gesprek2.

Dat werd dus zoeken...

Maar we hebben het er in dit gesprek eind september in ieder geval over gehad, nu dus bijna een jaar geleden.

Er zijn misschien nog een paar gesprekken waar ook het woord depressief in combinatie met lioresal tevoorschijn komt, dat wordt dan in ieder geval sneller zoeken dan in dit lange gesprek.

Bijsluiters kan je via internet lezen hè? Gewoon even via Google intikken.

0

Ik kreeg weer geen melding dat een bericht geplaatst is Jammer!. Ik ben hier pas actief sinds december 2011. Ik zal binnenkort eens die zoekfunctie gebruiken.

In bijsluiters staat heel veel vermeld, echter de praktijk valt vaak anders uit. Ik lees ze zelden aangezien ik altijd bijwerkingen heb en je soms geen andere keus hebt voor sommige medicatie is immers geen vervanger.

 

0

Huismus, ik neem aan dat je je instellingen in je profiel wel goed hebt staan, dus ik denk dat jouw profider de attenderingsmailtjes van iemandzoalsik voor spam aanziet. Misschien eens nagaan of ze wel in je mailbox bij de provider komen? Dan kan je misschien wel ergens aangeven dat het "veilige" mailtjes zijn.

We hebben inderdaad op meer plaatsen wel eens over lioresal en depressief geschreven. Ik heb ook altijd bijwerkingen van medicijnen. Toch lees ik de bijsluiters ook. Ik kreeg een paar jaar geleden een middel tegen verhoogd cholesterol voorgeschreven, maar na het lezen van de bijsluiter heb ik geweigerd dat te gaan slikken. Als eerste bijwerking stond er dat je gewrichts- en spierpijn kon krijgen. Niet handig als je hsp en artrose hebt, haha.
Het heeft me een enorme discussie opgeleverd met de bloeddrukverpleegkundige, ik moest en zou dat slikken van haar, anders zou me de meest vreselijke rampspoed overkomen.
Nou, zo hoog is mijn cholesterol niet, maar 1 punt boven wat ze als wenselijk beschouwen en volgens Karin Bloemen met haar Becel-reclame hebben alle vrouwen na de overgang een verhoogd cholesterol (waarom ze de norm dan niet bijstellen is me een raadsel, blijkbaar is het normaal dat het iets verhoogd is na de overgang). Ik heb de verpleegkundige laten overleggen met de internist. Drie weken later kreeg ik een telefoontje dat de internist het met me eens was. Ze hadden eens berekend hoeveel groter het risico was dat ik bijv. een herseninfarct zou krijgen. Jaja... 1% groter risico!!! Hmm, ik kan ook onder een bus komen hè? En ik slik dat middel dus niet!
Maar juist door dit soort voorvallen lees ik altijd eerst de bijsluiter voordat ik ga slikken. Ik laat me echt niet gek maken hoor, gebruik nu ook medicijnen waar je enge dingen van kan krijgen. Maar een bijwerking als spier- of gewrichtspijn durf ik niet aan als er geen bittere noodzaak is.

0

Hoi Trudy, Qua instellingen staat alles goed. Het topic "reizen met het openbaar vervoer" krijg ik wel mails van als er reacties zijn. Verder bedankt voor je antwoorden.

De laatste tijd ben ik hier nauwelijks actief, doordat ik met diverse dingen zit en zoveel (goedbedoelde) adviezen krijg dat het een beetje aan het duizelen is. Langzaam begin ik in te zien wat mijn beperkingen zijn, en wat ik wel kan. Mijn emoties vliegen alle kanten op. Dit is ook de periode dat het een jaar geleden is dat ik mijn heup gebroken heb, daardoor heel veel flashbacks etc.

 

0

hoe gaat het nu met jullie? met mij slecht. Ik ben onlangs op een supertop dag gevallen tijdens het lopen. Gevolg een flink gat in mijn kin. Die is gehecht. Ik ben er zo erg door geschrokken.

Mijn geest&lichaam matchen niet. Of mijn geest is top, en lichaam minder of visa versa. Als ze wel in evenwicht zijn positief of negatief gaat het altijd mis lijkt het. Erg vervelend! en ik ben er behoorlijk door in de war.  Als je op een goede dag niet op je eigen lichaam kan vertrouwen? ik moet waken voor een blijvende depressie op dit moment.

0

Hoi Huismus,

Wat naar om te lezen dat het niet goed met je gaat, wat zou ik je graag willen helpen. Het komt ook wel heel beroerd uit dat je precies een jaar nadat je je heup gebroken hebt nu weer zo hard gevallen bent. Dat komt psychisch dubbel zo hard aan, buiten de lichamelijke pijn die zo'n val veroorzaakt. Ik kan me voorstellen dat je juist als zoiets gebeurt op een moment dat je eigenlijk zo'n superdag had, je eigen lijf niet meer vertrouwt.
Probeer je niet al te ver weg te zakken in een depressie?

Eigenlijk is het zo apart hoe ons leven in elkaar zit. Ik hoor doordat ik 4 kleinkinderen heb regelmatig over "sprongetjes", een soort fase waar die kindertjes regelmatig in zitten, waarbij ze huilerig zijn, opstandig, enz. Het blijkt dan vaak te liggen aan een nieuwe periode, waarbij ze weer een evenwicht moeten vinden in wat ze willen en wat ze kunnen. Bij kinderen gaat dat natuurlijk normaal gesproken bergopwaarts, maar ik kan me maarzo voorstellen dat het bij mensen met een progressieve ziekte ook zo gaat bij het bergafwaarts gaan. Telkens weer die balans zoeken is moeilijk. En is het dan gek dat we daar soms een periode depressief door zijn?
Maar weet dat die depressie ook weer overgaat, als je de balans tussen willen en kunnen, lichaam en geest, weer gevonden hebt. Dat is tot nu toe toch altijd weer gebeurd?

Veel sterkte!!!

Hier gaat het redelijk goed met me, ik ben vorige week bij het Spierziektencongres geweest, het was een fijne dag. Vanaf donderdag was ik weer redelijk hersteld na een paar dagen extra strompelen. Gelukkig had ik in die dagen maar 1 (tandarts)afspraak staan, ik begin het te leren om de dagen na zo'n congres redelijk vrij te houden.

 

0

Trudy, (emailnotificatie doet het weer olé). Heel erg bedankt voor je reactie!!.

  • Ik besef inmiddels waardoor ik bergafwaarts ga: 
    bespreek ziekte met mensen die deze ziekte niet hebben, gevolg: oververmoeid door de lange verhalen waar je niks aan hebt.
  • mijn eigen klachten waren nooit duidelijk.(niet beseft dat het bij ziekte hoort). Inmiddels durf ik mijn beperkingen wel toe te geven. Ik ga de afspraak met revalidatiearts vervroegen.?
  • nu pas tijd voor de verwerking/besef van de ziekte en mijn grenzen.

Tot slot: Afgelopen maand voor het eerst wia gehad (ipv ziektewet), is een stuk lager omdat het excl. vakantiegeld is. Dat was even schrikken.

Als ik meer weet hou ik jullie natuurlijk op de hoogte. Soms met zon deprie periode, ben ik bang dat ik er in blijf. Het is precies wat je zegt, je komt er altijd weer uit gelukkig.

ps: dit was fijn mijn verhaal doen bij mensen die het kunnen begrijpen. Fijn dat je je grenzen leert bewaken. Ik moet daarin veel strenger zijn tegen mezelf.

 

0

update: Mijn revalidatiearts kan helaas niet eerder. Ik wordt wel gebeld als er iemand uitvalt.

momenteel flinke blauwe knieen, en gekneusde rechterhand. Erg lastig! met snorfiets gaat eigenlijk niet. Helaas geen andere keus want met knieeen kan ik nu niet fietsen.

Ik ben nog bij mijn huisarts geweest, en zo kreeg ik de naam van een fysiotherapeut gespecialiseerd in spier(pijn). Handig! als ik er eentje nodig heb voor hsp.

 

 

 

0

Afgelopen dinsdag ben ik met zoon3 naar de neuroloog in Nijmegen geweest. Zoon3 zit al een jaar in de ziektewet, zijn normale werk is bouwvakkerhulp, het zwaarste sjouwwerk op de bouw. Dat lukt dus al een hele tijd niet meer... vorig jaar is hij wel onderzocht door een neuroloog in onze woonplaats, maar die had het voor zich uitgeschoven, wist niet goed wat er aan de hand is. Wel washij naar de revalidatiearts verwezen en inmiddels hebben ze geprobeerd hem wat op weg te helpen in de revalidatiekliniek. Maar ja, hij heeft nog steeds geen diagnose, dus daar wisten ze ook niet goed hoe ze hem het beste kunnen helpen. Hij is daar weer gestopt.

Nu hebben we dus een paar maanden geleden een verwijzing naar Nijmegen aangevraagd en daar zijn we dinsdag geweest.

Hij is uitgebreid onderzocht, maar de neuroloog durfde toch niet met zekerheid te zeggen of hij wel of niet hsp heeft. Door de gezinsgeschiedenis kan het natuurlijk maarzo, maar hij wilde ook niet het risico lopen om het nu dat etiket te geven, waarna later misschien zou blijken dat zijn afwijkingen in zijn motoriek door iets heel anders komen.

De klinisch genetica die de lezing hield op het spierziektecongres was ook bij dit consult, zij gaat nu na toestemming van mijn tweede zoon het dossier van zoon2 inzien. Zijn bloed wordt namelijk als eerste onderzocht van ons gezin, omdat hij overduidelijke klachten heeft. Wie weet zetten ze er wat spoed achter (?).

't Geeft een dubbel gevoel dat het niet duidelijk is, aan de ene kant hopen we natuurlijk nog steeds dat hij geen hsp heeft, aan de andere kant zitten de verschillende instanties na een jaar ziektewet zo achter hem aan, dat het nuttig zou zijn om wel zekerheid te hebben. Het zal toch ergens vandaan komen dat hij zo'n last van zijn benen heeft. En hij wordt er zo vreselijk opstandig en verdrietig van om zichzelf iedere keer weer te moeten verdedigen... hij wil best werken, maar het lukt op het ogenblik echt niet.

We moeten dus toch nog weer afwachten, het kan met deze hoeveelheid klachten bij hem toch alleen maar zeker vastgesteld worden door het dna-onderzoek.

Wel heeft zoon3 op advies van de neuroloog een afspraak met de huisarts gemaakt voor psychologische hulp. De artsen in het Radboud vonden hem erg depressief. Dat denken wij overigens ook al een tijdje, maar een ander kijkt er toch weer fris tegenaan hè? Hij heeft behoorlijk zwaar adhd, daardoor is zijn gedrag altijd al anders dan gewoon, maar hij is nu echt somber. 
Maar hopen dat de huisarts het op de juiste manier op pikt. Ik kan haar moeilijk vantevoren instructies geven daarover, zoon3 is 34 jaar ;-)

Groetjes, Trudy

0

hallo, goh trudy wat triest om te lezen en wat moeilijk voor jou en je zoon. Ik weet hoe moeilijk het is om et de uwv om te gaan en je steeds maar weer te moeten verdedigen. Sterkte voor jullie de komende tijd ik hoop echt dat er een oplossing komt . gr els

0

Hoi Trudy, ja het blijft heel vervelend die onderzekerheid. En als je het wel weet is het ook weer vervelend omdat je weet wat je zo ongeveer te wachten staat. Maar dan weet je tenminste wel wat je hebt en het is wel heel prettig, dat al die ongemakken komen door iets dat een naam heeft. Ik hoop dus dat ze snel dat bloedonderzoek doen, dat geeft in ieder geval wat duidelijkheid. Hebben jou kinderen altijd al wat anders loopgedrag gehad, of is het echt pas op wat latere leeftijd veranderd?

0

Nee, mijn kinderen hadden eerder geen problemen. Vooral zoon3 liep zeker 10 km per werkdag op de bouw, mét zware spullen vaak ook nog. Hij heeft als kind ook prachtig kunnen turnen.
Vorig jaar zomer lukte het ineens niet goed meer, hij dacht eerst dat hij gewoon wat overbelast was en dat het wel weer goed zou komen in de vakantie, maar de klachten bleven.

Zoon2 heeft wel jarenlang knieproblemen gehad, is 5 keer aan zijn knieën geopereerd, waarbij er dan telkens maar een kleinigheidje was, zoals een rommelige meniscus. Pas toen de fysiotherapeut het vreemd begon te vinden dat hij niet opknapte na de operaties en zijn behandeling is hij teruggestuurd naar de huisarts. Het heeft bij hem wel lang geduurd voordat hij een diagnose had, ook omdat er nergens meer stond dat ik hsp heb.

Met het dna-onderzoek zijn ze op zich al vanaf begin dit jaar bezig, (exoom sequencing), alleen is de fout nog niet gevonden bij de gebruikelijke genen. Ze moeten nu zoeken naar die beroemde speld in de hooiberg en dat kan zo een paar jaar duren. Maar wie weet als ze zich echt helemaal op het bloed van zoon2 storten? Zodra het bij hem gevonden is, is het geen enkel probleem meer om snel op dezelfde plek bij zoon3 en bij mij te kijken.

Ja, wij hebben in dit stadium eigenlijk liever zekerheid, maar ik kan ook begrijpen dat een neuroloog die zekerheid niet kan bieden bij twijfel.

 

0

Hey trudy, Spijtig te lezen dat het nu met zoon 3 ook niet goed gaat.

Normaal zou men stellen dat hsp een progressieve ziekte is,maar schijnbaar zijn er ook vele varianten zoals verteld op het congres.

Wat betreft de diagnose via DNA dat kan inderdaad enige jaren duren,maar er wordt dan toch naar gezocht,wat belangrijk is om weten,en er is de laatste tijd veel vooruitgang in die zaken.

Hopelijk kan er voor jullie spoedig een juiste diagnose gesteld worden,zodat je zekerheid hebt.

Nog het beste voor de ganse familie.

Nordi

Norbert
0

Dank je wel Nordi.
Ja, het is nu wachten op het DNA-onderzoek.

Zoon3 is inmiddels bij de huisarts geweest om verwezen te worden naar psychologische hulp. Ze begon zelf meteen erover dat ze bericht had uit Nijmegen dat hij geen HSP heeft (!!!!!!) Pppfff, daar gaan we weer, dit komt me dus heel bekend voor!
Nee, zei zoon3, zo werd het niet gezegd, er is wel wat aan de hand maar de neuroloog wilde er nu nog niet dat etiket op te plakken. Het is gewoon nog niet duidelijk en er moet het genetisch onderzoek afgewacht worden. Maar er is ook niet gezegd dat hij het niet heeft. 
Nou ja, m'n zoon heeft uiteindelijk zijn schouders opgehaald en gezegd dat hij dan dus gewoon moeilijk loopt.
De huisarts gaat verder met de maatschappelijk werkster overleggen over therapie, door wie en waar....

Groeten, Trudy

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 9 oktober 2012 om 12:37

0

Vind het wel vreemd van Nijmegen, zeker met jullie familiegeschiedenis. Ik ben de enige in mijn familie en bij mij kwamen ze wel met de diagnose HSP. Met de kanttekening dat als het niet erfelijk zou zijn het PLS is. Er zijn 2 genen onderzocht, de meest voorkomende, en die waren het niet. Raar dat ze in bepaalde gevallen wel en in andere niet de diagnose willen geven, en dan zeker als er meer mensen in de familie zijn.

Wens je zoon sterkte, ik heb jaren zonder diagnose rondgelopen en dat is behoorlijk frustrerend. Niet dat ik met de diagnose wel wat kan natuurlijk. :-)

Groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor: zoons symptomen zijn niet zo heel erg duidelijk, wel stijf en stram, wel tikkende spieren, hij loopt vanuit zijn heupen. De symptomen zijn zo dat het net zo goed een andere afwijking kan zijn. Ik denk zelf dat hij wel hsp heeft, maar ja, wie ben ik... ;-) (uhhh, ervaringsdeskundige?)

Op zich kan hij verder niets met die diagnose, maar hij staat wel sterker tegenover zijn baas en tegenover het uwv. Het was altijd een keiharde werker in de bouw en het is moeilijk te verklaren zonder diagnose dat hem dat sinds een jaar niet meer lukt, ze denken dat hij niet wil werken.

Ook ik heb in 1986 de diagnose gekregen zonder dat er familieleden met dezelfde symptomen waren, het heette bij mij toen nog spastische spinaal paralyse, maar dat is een oude benaming voor hsp. Er stond wel het woord "essentiële" voor, en dat hield in dat de neuroloog niet wist waar het precies vandaan kwam. En die diagnose werd weer tegengesproken toen ik 9 jaar later weer eens naar een (andere) neuroloog ging voor advies over hoe verder te gaan. Ik kreeg toen te horen dat mijn reflexen erg hoog waren en dat ik erg stijf was, maar hsp zou het niet zijn, dat zat tussen mijn oren. En toen ik later eens aan weer een andere neuroloog vroeg of het veel moeten plassen er misschien ook bij hoorde, keek hij me met ogen zo groot als schoteltjes aan, nee, dat hoorde er zeker niet bij.
Terwijl ik een jaar of 5 voordat ik hsp kreeg allerlei blaasonderzoeken heb ondergaan waarbij de diagnose was dat de spierspanning daar te hoog was!
Boekjeswijsheid denk ik nu, wisten die neurologen veel in die jaren, die hadden nog nooit een patiënt met hsp gezien... 
Ik heb het als vreselijk frustrerend ervaren dat ik nooit serieus genomen werd. Vandaar dat ik nu met mijn zoon toch eigenlijk hoopte op duidelijkheid of hij nu wel of niet hsp heeft.
Maar ja, we wachten maar weer af.

Groetjes

0

Ik ben eigenlijk altijd wel serieus genomen, maar ik had zelf het idee dat het tussen mijn oren zat omdat ze geen diagnose konden stellen. Dat frustreerde mij ook enorm. Om heel eerlijk te zijn heb ik nog steeds moeite te geloven dat de diagnose klopt, maar het zal wel. Ik blijf het toch nog ontkennen dat er iets aan de hand is, al gaat het hard achteruit en gaat ook de kracht in mijn armen nu achteruit. Het duiveltje in mij blijft zeggen dat er niets aan de hand is. Het hebben van een diagnose is en blijft belangrijk voor veel dingen, ben ik helemaal met je eens. En ik krijg het idee dat er nu steeds meer aandacht is voor HSP en dat ze nu ook achter andere klachten komen die ermee verband houden. Want het zou alleen de benen betreffen, nu is ook duidelijk dat het de blaas en zelfs de darmen mee kunnen doen, en bij mij doen dus ook de armen nu mee. Al waren de reflexen daar ook al lang verhoogd, ik was het ultieme proefdier tijdens de opleiding fysio nu zo'n 18 jaar geleden, mijn  reflexen waren ook in de armen makkelijk op te wekken en duidelijk te zien. Ergo, ze waren verhoogd. Nu maak ik wel de kanttekening dat het bij mij dus eventueel ook om PLS kan gaan. Maar er zijn anderen op de site met gelijke ervaringen heb ik gelezen.

Overigens kunnen verhoogde reflexen nooit tussen de oren zitten. :-) Niet mentaal gezien, maar ook fysiologisch niet. Zo hoog komen de signalen die de reflexen tot stand doen komen namelijk helemaal niet. Knap van die arts dat zoiets volgens hem dan tussen de oren kan zitten... Nu heb ik een 'geweldige' neuroloog ooit getroffen die na een kort lichamelijk onderzoek tot de conclusie kwam dat ik depressief was omdat ik zo stil was... Voor het stellen van de diagnose depressie moet je toch echt een ander onderzoek doen... Dus wat dat betreft heb ik ook slechte ervaringen met artsen. Helaas blijft dat beter hangen dat goede...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Even een update van mij: In september meldde ik hier dat ik gevallen was en kin gehecht was. Helaas mijn mond kan slecht open, en kauwen is moeizaam. Een frikandel past niet tussen mijn tanden. Gisteren een foto gemaakt. Het kan nog weken tot maanden duren voor dit hersteld is. Ik gebruik er paracetamol voor.

Ik heb inmiddels gemerkt dat mijn tenen steeds krommer gaan staan. Momenteel staan ze zelfs zo krom dat ze de grond niet raken als ik zit/sta. Het verklaar waarom ik zo instabiel ben, mijn schoenen zijn daardoor ook te groot. Ik kan pas in november naar mijn revalidatiearts toe.

Ik vraag me op dit moment af wat ik kan doen, zal het helpen als ik oogmakeup-watjes eronder doe als opvulling? hopelijk heeft iemand een goede tip.

alvast bedankt. ps: sorry dat ik alleen met mezelf bezig ben op dit moment.

0

Hoi allemaal,

Zoon3 moest gisteren bij iemand van de gemeente komen, hij "mocht" meedraaien met iemand in een parkeergarage. Hij zit nu een jaar in de ziektewet en dan gaan alle instanties hard aan de slag om hem aan het werk te krijgen hè? Nu wil hij ook wel graag werken, maar in een parkeergarage? Is dat ook niet veel loopwerk?

Nou ja, hij heeft zich keurig gemeld en is meegenomen naar een 5-deks garage. En wat mocht hij daar gaan doen? Vegen!!!
De man die hem begeleidde was al stomverbaasd, hoezo licht werk? Zoon3 heeft het een half uurtje volgehouden en is toen kapot op het beton gaan zitten. Daarna is hij met toestemming van zijn begeleider weer naar huis gegaan, dit kan zo niet.

We zullen maar denken: hij heeft zijn goede wil getoond. Nou maar hopen dat ze hem niet nog minder dan die 70% gaan uitbetalen wegens "werkweigering". De begeleider zou een goed woordje voor hem doen.

Deze situatie doet me best verdriet en ik kan er eigenlijk niets aan veranderen. Ik hoop dat hij in ieder geval snel duidelijkheid krijgt of hij nou wel of niet hsp heeft.

 

0

Ongeacht of er een diagnose is of niet, hij heeft duidelijk beperkingen die een arts (neem ik aan) ook heeft vast kunnen stellen. Het is dan ook echt van de zotte dat hij dergelijk werk krijgt aangeboden als vervangend werk. Vegen is zwaar werk, in mijn ogen. Ander werk moet passend zijn. Ik weet niet van wie deze actie is uitgegaan, van zijn werkgever of vanuit het UWV maar hier hoeft hij dus echt niet mee akkoord te gaan. En gekort worden wegens werkweigering, dan mogen ze wel met goede argumenten komen lijkt mij! Hij moet ook zelf duidelijk aangeven wat wel en niet kan hoor, niet alles maar aannemen omdat er anders misschien sancties volgen. Hij moet eerst aan zijn gezondheid denken. Sterker nog, als je dingen doet die ten koste gaan van je gezondheid kan dat zelfs leiden tot sancties. Maar vooral voor hemzelf.
Hoe staat de bedrijfsarts in dit alles? Het zorgen voor passend vervangend werk is een taak van de werkgever trouwens. Kan zijn dat die een re-integratiebedrijf in de hand heeft genomen?
Het hebben van een diagnose is voor deze absoluut niet noodzakelijk hoor; de klachten zijn bepalend voor wat wel en niet kan.

Jammer dat je zoon blijkbaar een werkgever heeft die niet wil of kan meedenken. Dat hij nu 70% krijgt, dat is helaas wettelijk zo geregeld en zal met een eventuele WIA ook niet veranderen. Mensen met een functionele beperking (vroeger arbeidsongeschikt) worden zo extra gepakt, want vaak krijg je ook extra kosten en dus minder inkomen. Maar goed, dat is nu eenmaal zo. Zal anders ook niet te betalen zijn waarschijnlijk.

Ik hoop van harte dat je zoon eruit gaat komen met zijn werkgever, en ook met het UWV. Ik weet niet in hoeverre zij meewerken? Hij moet zich niet op de kop laten zitten, hoe moeilijk ook. Want het is heel naar als je graag wilt werken maar het niet (meer) lukt. Overigens op iedere leeftijd, maar als je jong bent heb je nog zo lang te gaan.

Sorry, ik lees net dat het via de gemeente is gegaan? Hoe zijn die hierin beland? Dat begrijp ik niet goed, of heeft hij een bijstandsuitkering? Maar dan kom je niet in de ziektewet, dus dat zal wel niet. Maar goed, zorg ervoor dat hij krijgt waar hij recht op heeft; dus de 70% (bij minder inkomsten als hij toch werk vind moet dat volgens mij worden aangevuld) en zeker ook een passende baan. Vooral dat passend is belangrijk in deze.

Dat passend nogal eens breed genomen wordt kan ik van meepraten. Ik werd door het UWV goedgekeurd voor 40 uur zittend werk na een hernia. De arbeidsdeskundige waar ik vervolgens terecht kwam was stomverbaasd, met een hernia is de hele dag zitten juist heel slecht. Inmiddels ben ik afgekeurd op HSP; of tenminste de klachten die het veroorzaakt. Maar het blijft krom.

Wens je zoon heel veel sterkte, en jij als moeder natuurlijk ook.

Groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor,

Ja, nou weet ik eigenlijk ook niet hoe het komt dat hij zich bij de gemeente moest melden (bij het stadskantoor). Misschien is die parkeergarage wel van de gemeente (?) en moest hij dit doen in opdracht van het UWV? Ik zal het eens duidelijk aan hem vragen.

Ik weet wel dat zijn baas geen passend werk kan bieden. Zoon is bouwvakkerhulp, hij deed het zware sjouwwerk op de bouw. Materialen van hot naar her slepen.. :-(
Gelukkig zou hij ook op de hijskraan van dat bouwbedrijf gaan werken, maar dat kan nu ook niet meer omdat hij dan ook naar boven moet kunnen klimmen. Dacht het toch maar niet hè?

Door zijn werkgever is er een arbeidsdeskundige ingeschakeld en daarna een reïntegratiebureau. Die laatste denkt wel wat mee hoor, maar vond toch wel dat hij dat werk in de parkeergarage maar eens moest proberen. Op de één of andere manier denken ze bij deze zoon altijd dat hij niet wíl werken, terwijl dat niet zo is. Zie alleen maar eens zonder diploma's en met een speciaal onderwijsverleden door zijn adhd én met symptomen van hsp aan passend werk te komen. Haast een onmogelijke combinatie van niet teveel doen en nauwelijks rem hebben door de adhd.
Hij had eigenlijk ooit beter een wajong-uitkering kunnen krijgen, maar wij hebben hem vanaf zijn 16de beschermd bij zijn vader in het bedrijf laten werken en daardoor zeggen ze nu dat hij wel kán werken. Dat bedrijf van zijn vader bestaat niet meer, dus daar kan hij ook niet terugkeren. Misschien is er op een sociale werkplaats nog een kansje voor hem, zonder druk rustig aan de slag. Nu zit hij ook maar alleen thuis.

Dat hij nu na een jaar ziektewet 70% krijgt staat inderdaad in de cao voor de bouw, dus dat aanvaarden we ook wel. Erger zal het zijn als "men" vindt dat hij niet genoeg zijn best doet om aan het werk te komen. Dan krijgt hij de hele bubs tegen zich hebben wij het idee. Maar goed, hij heeft het nu weer geprobeerd, laat dat maar in zijn dossier komen te staan.

Zo piekert een mens wat af hè?

Huismus, ik zie nu je berichtje boven dat van mij, we zaten zo te zien tegelijk te typen. Wat gaat dat lang duren van je kaak zeg, pijnlijk! Sterkte daarmee.

Je hebt het over kromme tenen die de grond nauwelijks meer raken. Je bedoelt dat ze omhoog staan? Dat doen ze bij mij namelijk, ik zie dat als ik met blote voeten zit, dan hebben ze neiging om te gaan jubelen zeg ik altijd.

Er zit tegen de kramp in mijn voeten en tenen bij mij in mijn orthopedische schoenen op een vreemde plek een bobbel in de zool, bij je hand zou dat midden in de handpalm zijn vlak onder de aanzet van de vingers, zo ongeveer onder je middelvinger en ringvinger. Probeer maar eens na te bootsen met je hand wat je tenen doen en dan daar te corrigeren. Door die bobbel worden mijn tenen weer in de goede stand geduwd. Mijn schoenen zijn zo ruim dat alle tenen nu netjes naast elkaar kunnen liggen. Ik merk dat ook aan mijn teennagels, die hadden nogal eens neiging om precies met een puntje daarvan in de naastliggende teen te prikken en ook dat is nu over.
Mijn schoenen sluiten net boven de enkel, daardoor is het ook mogelijk dat ze juist bij de voorvoet lekker ruim zijn, ik schiet niet naar voren.
Die bobbel in mijn schoen voel ik alleen even als ik ze 's morgens aantrek, daarna voel ik het nauwelijks meer, alleen mijn tenen gaan niet meer zo jubelen. Of een oogmake-up watje er echt handig voor is, vraag ik me af, want het moet eigenlijk wel meeveren en toch genoeg duwen tegen je voet om die tenen in de goede stand te zetten.

Dat is eigenlijk de enige tip die ik kan geven tegen die kromme tenen. Wie weet heeft iemand andere tips?

Groetjes, Trudy

 

0

Als de werkgever geen passende baan heeft dan moet hij buiten het bedrijf zoeken, vandaar misschien de gemeente. Een parkeergarage is meestal van de gemeente, dus dat zal wel kloppen. 70% is wettelijk bepaald, weinig cao's zullen daarvan afwijken, dat kan namelijk alleen ten gunste van de werknemer en dat is meestal niet het geval. Wie weet is er wel iets te vinden waar hij wel zijn ei in kwijt kan en wat hij lichamelijk en mentaal aankan. Hij doet zo te lezen in ieder geval alles om mee te werken, dus ze kunnen hem echt niet zomaar korten.

Wat jullie beschrijven van de tenen herken ik niet, bij mij is het andersom. Mijn tenen (en voeten daardoor ook, een holvoet is dat) gaan juist klauwen. Ik heb spalken die mijn voeten zo ongeveer in 90 graden houden tegen een klapvoet, daardoor kan ik ook niet op mijn tenen  gaan lopen al loop ik erg op mijn voorvoet. Hierdoor wordt de spanning in de kuiten hoger omdat ik niet kan doen wat ik zou doen zonder de spalken, op mijn tenen lopen. Daardoor krommen mijn tenen zich extra en groeien mijn voeten dus ook langzaam krom. De wreef wordt hoger en het middendeel van de voet raakt de grond steeds minder. Als ik zonder spalken met mijn benen op de bank zit gaan mijn voeten, links erger dan rechts, richting de bank en naar binnen gedraaid. Mijn grote teen gaat ook steeds onder de tenen ernaast, ook in de schoen trouwens. Niet echt prettig, maar nog corrigeerbaar.

Ik merk ook dat ik steeds meer met licht gebogen knieen en een holle rug ga lopen om te compenseren voor de druk die mijn kuiten op de voeten zetten. Hierdoor loop ik nog stijver dan eerder, lopen gaat ook steeds moeilijker. Zelfs met rollator, al scheelt dat wel enorm.

Ik zou dus niet weten wat te doen tegen het soort kramp dat jullie hebben. Of jullie moeten hetzelfde bedoelen, maar bij mij gaan ze echt niet zodanig omhoog staan dat de de grond niet raken. In tegendeel dus.

Trudy; bedoel je met de plaats van de verhoging net achter de bal van de voet? In het midden zeg maar? Dat kan helpen tegen kramp omdat het de voet ondersteunt, als je de neiging hebt tot (sorry voor het woord, maar zo heet het) platvoeten. Het tegengestelde van holvoeten. Dan zakt de voet als het ware teveel in waardoor pijn ontstaat. Bij mij werkt een te grote verhoging tegen, dan wordt mijn voet in reactie nog meer krom getrokken. Al moet er bij mij wel iets inzitten, zoals in een gewone schoen, anders heb ik geen steun.

Zoveel verschillende mensen, zoveel verschillende klachten. Blijft apart. Merken jullie ook krachtsverlies in de armen? Ik heb een invalfysio die ik een half jaar geleden ook had. Zij merkte op dat ik zo hard achteruit ging. Bij de pull down (voor de armen, moet je iets naar beneden trekken) moet bij mij het gewicht er nu af, dat betekent zo ongeveer 5 kilo wat ik moet trekken en dat lukt maar kost al kracht. Vorige week weer voor het eerst gedaan na een tijdje en ik zat al te kijken hoeveel gewicht ze erop had gedaan, had er meer moeite mee. Maar er zat geen gewicht op. Ik had al gemerkt dat ik meer moeite had met het voortbewegen van de rolstoel maar dacht dat ik het me verbeeldde... Nu begon deze fysio (die is wat directer dan mijn eigen, wat ouder en meer ervaring) over een elektrische rolstoel... Nou, echt niet! Dat gaat me veel te ver. Maar het was wel even een confronterend gesprek... Wist wel dat het (snel) achteruit ging, maar het gaat wel heel hard nu. Is er iemand die dit herkend? Want het hoort er eigenlijk niet bij, het is langzaam progressief.

groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Haha, ik ben even bezig geweest met het Project Voet:

Eerst een foto gemaakt van mijn voet, daarna toch maar even op mijn beeldscherm overgetrokken op een papiertje (géén gezicht mijn oude voeten op een foto op deze site, dat ging me toch net even te ver), van dat tekeningetje weer een foto gemaakt...
Zie hier mijn voet: voet 

Dus de onderkant is nog wel hol genoeg, maar mijn tenen trekken toch naar boven. En door die bobbel in mijn zool inderdaad net achter de bal van mijn voet in het midden, drukken de tenen weer redelijk horizontaal.

Billynoor, jouw beschrijving klinkt als een beginnende spitsvoet, dat lees je ook vaker bij hsp. De plaat van je voet trekt dan harder aan je tenen dan de spieren aan de bovenkant denk ik.

Zo, nu hebben jullie mijn prachtige voeten even mogen bewonderen, hihihi.

Groetjes!

0

Och, vergeet ik helemaal te reageren op dat "langzaam progressief". Bij mijn zoon2 is het razendsnel gegaan, van redelijk normaal lopend mens tot rolstoelafhankelijk in een paar jaar tijd.
Bij mij gaat het langzaam progressief gelukkig, ik was gisteren al 27 jaar ziek en loop nog redelijk.

0

Klopt van de spitsvoet, de holvoet heef hier ook mee te maken. Blijkbaar trekken de kuitspieren te hard aan de pezen van de voet. Dit is al jaren aan de gang links, de holvoet groeit over de jaren. Maar het wordt nu steeds erger. Bij jou is inderdaad het tegenovergestelde als bij mij. Grappig.

Ik heb vanaf de puberteit al meer moeite met dingen, ik was fanatiek sporter maar kon niet goed meer meekomen met anderen. In januari 2011 viel mijn linkerbeen uit waardoor ik in het ziekenhuis kwam, ze dachten aan een tumor in het ruggenmerg. Ik zelf overigens niet, geen moment aan gedacht. Het was dat ze het zeiden. Ben niet zo'n doemkijker. :-) Na een revalidatieperiode ging het wat beter, al kwam ik niet op het niveau van daarvoor. Het ging steeds duidelijk langzaam achteruit gedurende een jaar, maar het laatste half jaar gaat het ontzettend snel. Ik kreeg ook het idee dat deze fysio even aan wat anders dacht, ze voelde aan de beenspieren. Maar deze zijn niet geslonken (atrofie) dus dat is het gelukkig niet. Ik heb al wel jaren atrofie in de linkerhand, en daar wordt de kracht duidelijk minder in. Ik durf bijna geen potjes te pakken uit het schap met links, al helemaal niet als het boven mijn schouderhoogte is. Voelt alsof ik het bij het minste of geringste laat vallen.

Het is een rare ziekte, met zoveel verschijningsvormen en ook snelheid van ontwikkelen. Bij mij is het nu ongeveer 22 jaar aan de gang, tenminste dat ik merk dat ik niet kan wat anderen kunnen. Misschien lijkt het nu sneller te gaan omdat ik het niet meer kan compenseren, misschien ontwikkeld het zich nu gewoon sneller. Wie zal het zeggen. Het is natuurlijk mogelijk dat het PLS is, maar ook dat is langzaam progressief normaal gesproken. Al kan dat incidentieel overgaan in ALS, maar dat is bij mij dus niet het geval. (immers geen atrofie) Ach, ik zal er gewoon mee moeten leven, er zit weinig anders op. En het leven is nog mooi genoeg, al baal ik er soms wel van dat ik steeds minder kan en dat het steeds meer moeite kost. Ik kan een heleboel nog wel.

Ik heb overigens net mijn (nieuwe) eigen rollator binnen gekregen, een lichtgewicht omdat ik hem anders bijna niet in de auto kan krijgen. Na een paar wandelingen zonder een hele opluchting! En dan te bedenken dat ik er eerst niet aan wilde... Zo zie je maar, hulpmiddelen zijn toch eigenlijk wel heel handig!
Mijn zilveren rijwiel staat weer trots in de schuur, ik ben weer wat mobieler!!!!

groeten

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik heb gisteren jullie reacties gelezen. Wat een opluchting was dat!. Had niet verwacht dat het te verhelpen was.

@billynoor: Ik werd op de middelbare school altijd platvoet genoemd (gepest). Nu achteraf besef ik dat het komt omdat ik mijn voeten niet goed kan afwikkelen. Op hakschoenen liep ik altijd perfect. Helaas kan ik daar mijn evenwicht niet meer ophouden.

Als je je hulpmiddelen gebruikt besef je pas hoe handig ze zijn. Voor die tijd ben je (ik) huiverig deels door confrontatie. Nu vindt ik het heerlijk.

@Trudy, Geweldig jouw voet-verhaal. Ik heb het getest en het werkt als ik druk geef op die plek blijven mijn tenen goed staan. Ik zit altijd aan mijn nagels. Mijn teennagels komen vaak tegen andere tenen aan, nooit beseft dat het de stand van mijn voet is. Dat had me veel minder voetklachten gegeven. Zoals jij die foto hebt, zo hoog staat de ene voet. De andere voet kan je letterlijk een balpen tussen doen zo krom ze staan. Ze gaan daardoor beetje de lucht in.

Bij mij zeiden ze in 2009: Geen spitvoet. Op latere leeftijd kan ik artrose krijgen, dat gebeurt vaak met mensen die mijn figuur hebben: lang en slank. Dat vertelde de neuroloog tegen de arts in opleiding. Een ander zal het niet gehoord hebben ik wel.

Ik heb trouwens een holle voet. Ik droeg altijd reebok-fitnessschoenen die hebben precies bij die holte een verhoging waardoor ik goed liep. Later werden ze te licht voor me.

Wat vreselijk voor zoon3, dat moet echt een hel zijn geweest. Wel goed dat die geweest is. Kunnen ze niet zeggen dat die werk-weigeraar was.

 

 

0

hallo.

mijn voeten en tenen staan net als billynor in spitsstand en mijn tenen klauwen ook ik heb beugels en semi orthopedische schoenen.

mijn benen blijven gebogen staan ,en achterkant van mijn voeten raken de vloer niet zonder schoenen loop ik alleen nog op de zijkant van mijn voor voet en daarbij kan de linker been /voet niet meer op de grond rechter nog wel met enige moeite. In mijn handen zit atrofie bij de linker meer dan de rechter. en ik heb veel last van mij armen deze kunnen nog met veel moeite recht worden gemaakt en de spieren aan de binnenkant van mij armen zijn erg hard en pijnlijk. mijn vingers hebben de neiging van kromstaan doordat de spieren zo hard trekken veel krampen in handen en vingers. Nu heb ik sinds twee maanden nacht of rust spalken aan mijn armen/ handen dit helpt goed . het er mee slapen was eer heel erg onrustig je kan niets meer doen met je handen maar het lukt steeds beter om manieren te vinden om toch wat te bewegen.

voor mijn voeten krijg ik nu orthopedesche schoenen hierin zitten de spalken in de schoenen verwerkt. voor de tenen in onder de buiging van de tenen een verhoging gemaakt zodat de tenen worden gedwongen om minder te klauwen. schoenen zijn begin november klaar.o en de zool wordt breder dan de schoen zelf zodat mijn voet niet kan zwikken naar buiten toe.

 

Ik kreeg het advies steeds om alleen nog functioneel te lopen omdat het valgevaar groot is en ik steeds meer moeite heb met het optillen van mijn voeten . in overleg met de revalidatie arts weer naar de ergotherapeut gegaan om te kijken hoe dit het best was op te lossen. Wij kwamen ook uit op een elektrische rolstoel eerst wilde ik dit niet maar nu ik hem heb ben ik er erg blij mee. Ikkan nu weer alleen weg zelf mijn boodschappen doen zelf winkels in heerlijk .De revalidatie had een pakket van eisen opgesteld waar de rolstoel aan moest voldoen. dinsdag heb ik de evalutatie gehad bij de gemeente en alles wat de revalidatie wilde is toegestemd / het eneigste waar we nog een diskussie over hebben is de rugleuning deze moet meer steun geven nu zak ik naar de zijkant  en krijg veel last van mijn rug en natuurlijk hebben ze hier een goede oplossing voor , ben ik ook heel blij mee maar deze is niet waterdicht. dus zou het een rugleuning zijn op een buitenrolstoel die niet waterdicht is. Nee ik ga niet voor mijn lol rijden in de regen maar dit overkomt je  . Ikzou hier nog andwoord op krijgen ga hier niet mee accoord,

Ik ben ook wel hard achteruit gegaan. Nu weer bezig met de uwv wia is opnieuw aangevraagd en ik ben hierdoor erg onrustig . bedrijfsarts zegt dat het gaan lukken maar ik weet het niet. De revalidatie arts heeft wel geschreven naar de bedrijfsarts dat hij denkt dat ik geheel rolstoel afhankelijk wordt en mijn armen en handen ook achteruit gaan . afwachten maar.

 

gr els

0

Hoi Els,

Dat is inderdaad heftig zo hard als het bij jou gaat!
Jammer dat het laatste stukje van de electrische rolstoel nu nog weer problemen oplevert, maar het knokken is volgens mij wel aan jou toevertrouwd.

Ik kreeg het verzoek om een nieuw algemeen gesprek te openen, omdat er nu wel heel veel reacties verborgen blijven en het inladen daardoor steeds langer duurt als je toch even wat terug wilt lezen.

Dus er komt zo een gesprek HSP gesprek3 . Dan gaan we daar verder praten.
En dit gesprek zal ik dan binnenkort sluiten voor reacties (het blijft wel te lezen)

Ik zal daar in het bovenste bericht een link zetten naar gesprek 1 en 2, zodat die ook gemakkelijker te vinden blijven.

 

0

dag trudy,

goed idee, misschien kun je het uitbreiden door het naar

thema's in te delen .

ik lees dit bericht toevallig omdat ik zocht naar artikelen over voeten.

een vraag daarover:

hoe heb je de tekening van je voet ingevoerd?

dit met het idee een plaatje zegt meer dan woorden alleen.

groet

0

Hoi hbr, de thema-gesprekken blijven gewoon ook bestaan naast deze algemene gesprekken.

Het loopt een beetje door elkaar, hier in deze algemene gesprekken gaat het over vanalles en nog wat wat, in de thema-gesprekken stelt iemand een heel specifieke vraag.

Het gemakkelijkst zijn al die gesprekken terug te vinden via Nieuw in mijn netwerk.

Ik leg je in gesprek 3 uit hoe ik dat met die foto gedaan heb.

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 12 oktober 2012 om 10:57

0

Dit gesprek is gesloten voor reacties, we gaan verder in HSP (gesprek 3)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.