HSP (gesprek 1)

Hallo allemaal,

Ik zoek mensen die ook HSP hebben om verhalen mee uit te wisselen en gesprekken te voeren.

'k Ben benieuwd naar reacties.

4

100 reacties, pagina 1 van 5

1 2 3 4 5
0

hoi

dat is dezelfde reden waarom ik hierop ben gekomen.

Ik weet het nu sinds ongeveer een jaar dat ik hsp heb en er is in dat jaar veel gebeurt .

ik ben ook benieuwd naar reacties.

Ik zal nog gauw een foto toevoegen maar tot nu toe niet gelukt maar gaat vast goed komen

 

 

0

Hallo Pelsje, fijn dat je gereageerd hebt.

Ik vond het namelijk best spannend om maarzo een gesprek te openen.

In het kort komt mijn "verhaal" hier op neer:

Ik heb sinds 1986 de diagnose HSP (maar dan wel een oude benaming), maar die is 10 jaar later weer weggehaald door een nieuwe neuroloog, die vond dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik was de enige in mijn familie met die klachten, maar zelf heb ik eigenlijk nooit getwijfeld dat de diagnose van de eerste neuroloog klopte, ik herken en heb alle symptomen, en hij had dat allemaal uitgebreid onderzocht. Nou ja, 15 jaar lang werd dus ontkend dat ik HSP had en werden mijn klachten toegeschreven aan andere oorzaken of domweg genegeerd door de artsen.

Sinds 2010 is één van mijn (volwassen) kinderen ziek en door hem hebben wij nu allebei de diagnose HSP gekregen in Nijmegen. Voor mij eigenlijk een opluchting, zie je wel, ik ben niet gek, voor hem heel moeilijk, hij is al heel snel afhankelijk geworden van een rolstoel en is aan het knokken om alles een plekje te geven in zijn leven.

'k Ben zelf nog redelijk mobiel, hoewel ik de hulpmiddelen niet zo lang meer kan uitstellen. Maar eens zien hoe het allemaal verder gaat.

0

hoi.

ik zal ook in het kort mijn verhaal vertellen.

Ik heb al langere tijd loopklachten en klachten van mijn handen.

Samen met de huisarts op zoek gegaan waar het vandaan komt. vanalles geprobeert maar niets hielp. wel gaven de fysio steeds aan dat ik zo stijf was en zoveel krampen in mijn benen. Ik werkte in de zorg en daar waren ook artsen die maar steeds riepen je loopt zo slecht je lijkt wel een eend zo wachel je.maar wat het was werd niet duidelijk. Ik lijk in het lopen erg op mijn moeder . 1 zus heeft een zoon die altijd op zijn tenen loopt maar daar is nooit iets mee gedaan en hij is nu 17 jaar en hij kwam door school bij een neuroloog terecht en die haalde er een andere bij en die stelde de diagnose hsp bij mijn zus en haar zoon. Ik ben naar dezelfde neuroloog geweest en kreeg ook de diagnose hsp. wat een opluchting ik stel me niet aan maar er is echt iets aan de hand.

inmiddels loop ik kleine stukjes met krukken heb 2 spalken voor mijn benen en schoenen aangepast langere einden een rolstoel en buiten een scootmobiel. in huis een traplift (wat een opluchting deze in huis te hebben kan nu weer wat vaker naar boven toe) en badkamer is aangepast . en voor in de huiskamer/ keuken een trippelstoel.

En ben nu erg aan het zoeken hoe nu verder advies arbeidsdeskundige van mijn werk afkeuring via iva . Hier moet ik 1 augustus naar toe .

Els Redegeld

1

Hoi Trudy,

Ook ik heb HSP en weet het nu officieel via dna onderzoek sinds begin dit jaar. Nu het dan eenmaal bekend is lijkt het wel of het in een versnelling zit. Het lopen gaat achteruit, maar ik krijg al bijna mijn eerste paar orthopedische schoenen.

Het autorijden gaat gelukkig nog goed, en ik hoop dat dat ook nog lang zo blijft. Mijn man en ik zijn van beroep binnenvaartschippers dus het is afwachten hoe lang dit allemaal nog goed blijft gaan aan boord. Ik blijf het maar van de positieve kant bekijken en ben blij met alles wat ik nog wel kan.

hartelijk groeten fiona smid

0

Hoi Fiona en Els,

Het valt me aan jullie verhaal op dat jullie de weg naar hulpmiddelen goed weten te vinden. Ik weet nog steeds niet goed hoe ik dat voor elkaar moet krijgen, ook al heb ik deze ziekte al 26 jaar. Ik ben ook pas een maand geleden voor het eerst naar een revalidatiearts verwezen. Tot dan toe heb ik het gevoel gehad dat ik alles zelf moest uitzoeken, mijn diagnose van 1986 was door een andere neuroloog in 1996 weer weggehaald en ik kon niet meer vragen aan de oude neuroloog hoe hij tot zijn conclusie gekomen was 10 jaar daarvoor, omdat de man inmiddels helaas overleden was.

De huisarts die ik in die jaren had ging er wel vanuit dat ik HSP had, maar blijkbaar stond dat op een bepaald moment niet meer in mijn dossier, want toen ik rond het jaar 2000 weer nieuwe huisartsen kreeg merkte ik steeds vaker dat al mijn klachten weggewuifd werden, ik hád die ziekte niet zeiden ze dan zodra ik dacht dat bijvoorbeeld mijn lage rugpijn ook met HSP te maken had. Ook toen vorig jaar één van mijn kinderen ziek werd en ik vertelde dat zijn klachten toch wel erg op die van mij leken, werd er nog steeds gezegd dat ik "dat niet had". Dat heeft me erg veel verdriet gedaan. Vandaar dat ik afgelopen najaar opgelucht was voor mezelf toen mijn zoon en ik allebei de diagnose HSP kregen. Voor hem is het vreselijk, hij is heel snel ziek geworden en kan nog maar heel kleine stukjes lopen met krukken, de rest doet hij met een rolstoel. En nou maar hopen dat niet één van mijn andere kinderen ook HSP heeft, ik heb er vier.

Afgelopen februari ben ik weer naar de huisarts geweest, nu omdat mijn rug al 6 jaar zo vast zit, ik heb al die jaren het gevoel dat ik sterk achterover getrokken wordt en mijn spieren lijken wel staalkabels. En weer verwees ze me naar een fysiotherapeut, die haar uiterste best heeft gedaan maar ook maar heel tijdelijk mijn spieren wat kon laten ontspannen. Dus heeft de fysiotherapeute me teruggestuurd naar de huisarts, die nu eindelijk besloot dat ik misschien maar eens naar een revalidatiearts moest gaan. 'k Heb sterk het gevoel dat nu pas het kwartje gevallen is bij mijn huisartsen en ik ben daar eigenlijk best boos over. Vandaar dat de revalidatiearts me nu toch eerst naar een psychosomatische fysiotherapeute gestuurd heeft, die me moet helpen om alles wat op een rijtje te krijgen en mij ontspanningsoefeningen mag leren.

Daar komen mijn tranen nu wel los, dus dit is waarschijnlijk wel een goede eerste stap om wat meer hulp te krijgen bij alle problemen die er zo op je weg komen met HSP. Alleen heeft zij zich toch ook weer niet echt ingelezen hierover, want ze vond bijvoorbeeld dat ik mijn voet beter moest ontspannen !!! Tsja, kon ik dat maar. Ik moest alweer uitleggen dat die gespannen spieren toch echt bij HSP horen.... ach, dat wist ze niet zo precies, gggrrrr.

Nou ja, ik blijf nog een poosje naar haar toegaan, het is wel lekker om eindelijk eens over alle moeilijkheden te praten, dat lucht op. Over 2 maanden heb ik weer een afspraak staan bij de revalidatiearts, misschien dat ik dan eens over wat hulpmiddelen kan praten.

Slikken jullie ook medicijnen? Ik slik vooral veel paracetamol en ibuprofen, regelmatig vervang ik de ibu voor diclofenac als het echt niet uit te houden is. En verder slik ik Inhibin, dit is eigenlijk een middel tegen nachtelijke spierkrampen, maar ik heb zelf uitgevonden dat als ik er daar één 's morgens en één 's avonds van neem, ik de kramp een beetje onder controle kan houden. Voordat ik dat slikte schoten vooral mijn voeten regelmatig in mijn schoenen in een kramp, heel pijnlijk en ook heel lastig als je ergens bent waar je niet snel je schoenen uit kan doen.

Ondanks alles kan ik nog redelijk uit de voeten, ik wandel zelfs nog een klein half uurtje met mijn hond, alleen moet alles niet te lang en vooral met veel overleg anders word ik te moe en krijg ik pijn. Ook moet ik regelmatig wisselen van houding en soms juist wel even lopen, dan weer zitten. Als ik dat niet doe gaan mijn benen wel erg ongecontroleerd bewegen, een naar gevoel. Ik doe het er maar mee, probeer ook vooral de zonnige kant te blijven zien ook al lukt dat niet altijd. Toch maar doorgaan hè?

Groetjes, Trudy

0

hallo ik kan niet in de voorgaande reactie kijken .

ik ben benieuwd wat ik fout doe

 

 

0

Ik heb geen idee of je wel wat fout doet Els. Lijkt me sterk eigenlijk, als je op het eerste bericht klikt moet het hele gesprek toch zichtbaar zijn.

Welke reactie kan je niet zien? Dit is reactie nr. 7, ik hoop dat je die wel ziet?

0

Fiona, ik heb ook een groep gemaakt HSP.

Meld je je daar ook even aan? Dan zijn de gesprekken gemakkelijker te vinden denk ik.

0

Hoi Trudy,

Als ik zo je verhaal lees dan heb je al een hele strijd mogen leveren met het medische circus. Het is gewoon jammer dat dat nog steeds gebeurd, want ik ben er per toeval ingerold omdat de huisarts vond dat ik toch wel raar liep terwijl ik bij haar kwam vanwege kniepijnklachten.

In het ziekenhuis ontdekte de neuroloog dat ik last had van spastische spieren en dus werden er onderzoeken gestart. 2 keer door de MRI, röntgenfotoos en een ruggeprik later nog niet veel duidelijkheid, maar ik had in iedergeval geen MS. Opgelucht natuurlijk maar nog niets wijzer, dus dan maar aan het DNA onderzoek. Een goede 2 maanden later de uitslag, HSP.

Door de neuroloog werd ik eigenlijk meteen doorgestuur naar de revalidatiearts, en zo werd ook vrij snel het orthopedische schoenen circuit op gang geholpen. Ben blij als ik eindelijk in september mijn nieuwe schoenen kan dragen, want ik merk wel dat ik het dan veel langer volhoud op mijn drukke vrijdagen.

Nou vraag ik me 1 ding af, moet jij alles nog steeds voor elkaar krijgen via de huisarts, want het is toch veel makkelijker om dat via een neuroloog in het ziekenhuis te doen ? Ik weet niet waar je woont maar in nijmegen zijn ze erg goed op de hoogte van spierziektes e.d.

Ik hoor wel weer van je, dus ik doe je en hartelijke groet uit noord duitsland.

0

Hoi Trudy,

Als ik zo je verhaal lees dan heb je al een hele strijd mogen leveren met het medische circus. Het is gewoon jammer dat dat nog steeds gebeurd, want ik ben er per toeval ingerold omdat de huisarts vond dat ik toch wel raar liep terwijl ik bij haar kwam vanwege kniepijnklachten.

In het ziekenhuis ontdekte de neuroloog dat ik last had van spastische spieren en dus werden er onderzoeken gestart. 2 keer door de MRI, röntgenfotoos en een ruggeprik later nog niet veel duidelijkheid, maar ik had in iedergeval geen MS. Opgelucht natuurlijk maar nog niets wijzer, dus dan maar aan het DNA onderzoek. Een goede 2 maanden later de uitslag, HSP.

Door de neuroloog werd ik eigenlijk meteen doorgestuur naar de revalidatiearts, en zo werd ook vrij snel het orthopedische schoenen circuit op gang geholpen. Ben blij als ik eindelijk in september mijn nieuwe schoenen kan dragen, want ik merk wel dat ik het dan veel langer volhoud op mijn drukke vrijdagen.

Nou vraag ik me 1 ding af, moet jij alles nog steeds voor elkaar krijgen via de huisarts, want het is toch veel makkelijker om dat via een neuroloog in het ziekenhuis te doen ? Ik weet niet waar je woont maar in nijmegen zijn ze erg goed op de hoogte van spierziektes e.d.

Ik hoor wel weer van je, dus ik doe je en hartelijke groet uit noord duitsland.

0

sorry mensen hij staat er dubbel en ik krijg de 2de niet weg

0

HOi.

Ik ben toen de diagnose gesteld werd door de neuroloog gelijk doorgestuurd naar het revalidatie centrum en daar ben ik bijna 5 maanden onderbehandeling geweest bij revalidatie arts fysiotherapie ergotherapie en haptotherapie en maatschappelijk werk.Zij hebben samen gekeken wat voor mij zinvol is.en daarmee begeleid.

Ik blijf onder controle bij de revalidatie arts staan moet daar 1 keer per jaar naar toe en kan aan de bel trekken als alles wat ik nu geleerd heb niet meer voldoen zodat we weer gaan kijken hoe we dat weer kunnen aanpassen .Mijn doel daar was hoe dan ook mijn zelfstandig heid behouden dus dat in en buitenshuis.En daarbij hebben ze me ook geleerd dat ik toch ook hulp moet aanvaarden Iets niet doen was daar geen optie maar kijken hoe het wel kan of met een hulpmiddel of met wat hulp en ondanks dat ik daar regelmatig boos was omdat zij het toch anders zagen dan ikbv in de rolstoel laten duwen ipv zelf rijden omdat dat te belastend voor mijn handen is . heeft het wel gewerkt .Ze zochten samen met mij net zo lang totdat het goed ging.

Medicijnen heb ik nog niet probeer nu vitamine b complex uit om te kijken of ik daar mijn spieren iets rustiger van kan krijgen volgens de neuroloog wil dit nog wel eens helpen dit voornamelijk omdat mijn benen 'snachts zo onrustig zijn waardoor ik veel wakker ben . ikvalium geprobeert iom met de revalidatie arts maar hier bleeft ik overdag zo duf dat het valgevaar nog groter was.en mijn benen gaan er trillen met lopen en bv bijde fysio op de fiets. dit heet een clonus.

werkt dit niet dan begin ik in september met baclofen in een lage dossis Neuroloog vind het nog wat vroeg om eraan te beginnen omdat ik nog relatief jong ben maar ik wil er wel van af.

 

nou een heel verhaal kan inmiddels alles weer lezen wat ik fout deed weet ik niet

 

gr els

0

Fijn Els, dat je de reacties weer kan lezen. Moeilijk is dat om dingen uit handen te geven hè? Ze hebben met jou dus duidelijke afspraken gemaakt om onder controle te blijven van de revalidatiearts, gelukkig maar.  Van die rustgevende middelen zoals valium of diazepam word ik ook erg duf, ik slik alleen diazepam als ik weer eens zo'n periode heb dat ik het allemaal even niet zo zie zitten en te moe word. In 1986 heb ik 3 maanden lioresal gehad, maar daar werd ik helemaal erg duf van. Ik zat hele dagen voor me uit te staren, terwijl mijn 4 kinderen toen nog jong waren en mij nodig hadden. Dat werkte dus niet, vandaar dat ik daar toen in overleg met die neuroloog weer mee gestopt ben en zelf naar een fysiotherapeut ben gegaan. Dat raadde die neuroloog toen min of meer af, hij waarschuwde me dat als ik eenmaal naar een fysiotherapeut zou gaan ik daar mijn hele leven aan vast zou zitten. Nu ben ik eigenwijs en ben toch gegaan en dat heeft zeker geholpen om mij op de been te houden. Én op het ogenblik gebruik ik dus Inhibin, daar word ik niet duf van maar dat Inhibin slikken heb ik zelf uitgevonden, haha. Zoals je al gemerkt heb sta ik niet onder controle bij een neuroloog en hebben mijn huidige huisartsen nooit geaccepteerd dat ik HSP zou hebben, het is raar maar waar.

Wat zijn die onrustige benen vreselijk hinderlijk hè? Ik ga af en toe heel hard trappelen in bed zo snel als ik kan, om die bewegingen maar tegen te gaan, maar het helpt meestal niet echt.

Fiona, dat is een punt waar ik wat aan heb, ik moet een neuroloog zoeken waar ik onder controle kom. Doordat bij mij al die jaren de diagnose ontkend werd, had ik geen eigen neuroloog meer. Het is allemaal raar verlopen, ik zal proberen dat uit te leggen.

Mijn zoon heeft al jarenlang knieklachten gehad, is er een aantal malen aan geopereerd. Daardoor was hij ook onder behandeling van een fysiotherapeut, die vorig jaar de conclusie trok dat mijn zoon niet vooruit maar achteruit ging met zijn spieren. Dus zoon ging weer naar de huisarts, vertelde daar ook dat hij zijn klachten op de mijne vond lijken en dat hij graag naar een neuroloog doorgestuurd wilde worden. Maar nee, dat vond de huisarts geen goede stap, ze zou hem doorverwijzen naar een revalidatiearts. En er werd hem alweer fijntjes meegedeeld dat zijn moeder "dat niet had".

Toen hij bij de revalidatiearts onderzocht was, stuurde deze arts hem regelrecht door naar een neuroloog. Zoon hoorde dezelfde conclusie van de artsen als ik ooit hoorde: heel hoge reflexen en spierspanning, enz enz enz. Hij noemde dat zijn moeder dat ook heeft en onmiddellijk werd ik gebeld vanuit de spreekkamer om even zelf te vertellen hoe dat in 1986 gegaan was.

Daarna werd zoon door de neuroloog in onze woonplaats doorgestuurd naar Nijmegen. Ik ben op hun verzoek telkens meegekomen en ook kort onderzocht. Omdat de symptomen bij mijn zoon heftiger zijn, was de diagnose HSP al na een paar keer gesteld.

Doordat Nijmegen hier 100 km vandaan is, is zoon weer onder controle bij de neuroloog in onze woonplaats. En ik sta dus in feite weer met lege handen en ben weer afhankelijk van mijn huisartsen.

Ik heb daar niet eens zo bij stilgestaan, vandaar dat ik wel blij ben met je vraag over een neuroloog. Dat ga ik zo snel mogelijk regelen, zodat er iemand is die weet waarover het gaat. Nijmegen is wat onhandig, we zijn al snel een uur onderweg en een uur terug, erg vermoeiend.

O ja, er is dna-onderzoek gedaan bij mijn zoon, er zijn 3 genen onderzocht op fouten, maar jammer genoeg zat de fout daar dus niet. Maar een paar jaar afwachten dan zijn al die andere mogelijkheden veel gemakkelijker op te sporen hoorde ik. Zou wel gemakkelijker zijn, want ik heb nog 3 kinderen die soms ineens toch wat ongerust zijn of ze het misschien ook hebben. Hebben jullie kinderen?

Groeten, Trudy

0

Haha, wat een lange lappen tekst hè? Ik kan het niet korter geloof ik... ;-)

0

Hans54, horen we van jou ook je ervaringen?

1

Hallo, ik ben Hans en ik ben er achter gekomen dat ik HSP had, doordat ik slechter ging lopen. Ik ben toen eerst naar de huisarts gegaan en die dacht dat het in de bloedsomloop in de benen zat en heeft de bloeddruk in mijn enkels gemeten, maar die was goed. Na een paar maanden, bij aanhoudende klachten, heeft mijn huisarts me doorgestuurd naar een neuroloog in Gorinchem. Deze heeft verschillende scans en onderzoeken laten verrichten. Daarna heeft hij mij doorverwezen naar het UMC in Utrecht, waar ik nu onder controle loop bij dr. Piepers.

Dr. Piepers heeft er gezorgd dat ik ook naar een revalidatiearts kon, en die heeft er ook voor gezorgd dat ik naar logopedie kon, want ik kreeg ook inmiddels moeite met praten. Ik heb verschillende handige tips van logopedie gekregen omdat ik  ook last van vaak verslikken kreeg. De artsen overwegen nu een sonde te plaatsen want als ik een longonsteking kunnen zij geen sonde meer plaatsen, maar daar wilde ik nog even mee wachten,want ik geniet er nog steeds van om zelf te kunnen eten.

Maar nu even wat over mijzelf. Ik ben 57 jaar, getrouwd, 2 kinderen en 2 kleinkinderen. Was marktkoopman, maar door de lange werkdagen ( 11-13 uur per dag) en het probleem met het praten heb ik dat vorig jaar na een hartinfarct op moeten geven. Ik doe nog wel 2 x per week aan fysiofitness en kan me nog redelijk verplaatsen, maar gebruik wel een scootmobiel voor de verdere afstanden. Het autorijden gaat nog goed en voel me buiten de handicap die ik heb voor de rest goed en zie het leven nog positief in.

Vriendelijke groeten,

Hans

 

Hans
0

Hoi Trudy,

Die lange verhalen zijn helemaal niet erg, we hebben allemaal al een hoop meegemaakt, en dat vergt nou eenmaal wat tekst.

Om te beginnen hebben wij ook 4 kinderen in de leeftijd van 5, 7, 11 en 13 jaar. Bij mijn oudste dochter was ik ook bang dat ze het misschien zou hebben, en we hebben haar na laten kijken bij de neuroloog. Die kon 1 2 3 niets vinden maar omdat ze nog maar 13 is, blijft het aankijken en mag ze zelf beslissen of ze met haar 18-de DNA onderzoek wil.

Bij mij was trouwens type 4 ondekt, maar ik heb al gelezen op andere sites m.b.t. dit onderwerp dat er meerdere types zijn en dat nog niet alle verschillende types gevonden zijn.

Als ik jullie verhalen zo lees dan mag ik mij blij voelen dat ik alleen nog maar aangepaste schoenen nodig heb. Ik gebruik nog geen medicatie en een rolstoel of krukken is nog ver weg. Ik wordt er alleen wel bang voor, de toekomst, als ik lees wat me nog te wachten staat. Ik heb me bewust aangesloten omdat ik juist meer wilde weten over mijn toekomst en mijn mogelijkheden, maar voel me nu een groentje.

Hopelijk kom ik niet te gek over want ik voel met jullie allemaal mee hoor.

Hartelijke groet fiona

0

Fiona, het is al laat dus ik reageer even kort. Maar voel je nou geen groentje hè? Ik heb dit al 26 jaar, dus wat dat betreft ben ik eigenlijk ook een groentje als je bedenkt dat ik me nog zo goed red, met alleen medicijnen en fysio. Dus niet bang worden hoor, het verloopt bij de één veel sneller dan bij een ander, bij mij wordt het maar heel langzaam minder.

Ik heb 4 kinderen in de leeftijden 38, 36, 32 en 28 jaar én 4 schoonkinderen én 4 kleinkinderen. Mijn oudste kind heeft 2 kinderen en mijn jongste kind heeft 2 kinderen. De zoon van 36 jaar heeft zeker ook HSP, van de andere 3 weten we het nog niet.

Hans, fijn dat je ook vast een stukje van je verhaal verteld hebt. Volgens mij kunnen we als groep elkaar best wat steunen en informatie uitwisselen. Wie weet melden zich snel nog meer mensen op deze site.

Ik heb vandaag mijn huisarts gebeld (nou ja, de assistente, 'k heb de huisarts nog niet gesproken) om mij "een neuroloog aan te schaffen";-) . De huisarts belt me morgen terug.

Welterusten.

0

'k Ben net door mijn huisarts teruggebeld, ze snapt mijn vraag over een neuroloog wel, maar ze vindt het niet nodig dat ik daar nu een afspraak maak, omdat ik pas een half jaar geleden nog door de neurologen in Nijmegen ben gezien. Ze gaat wel de brief van Nijmegen en van mijn revalidatiearts doorsturen naar dezelfde neuroloog als mijn zoon hier in mijn woonplaats heeft, zodat ik daar dan al wel bekend ben. Ze gaat daarbij vragen wat het handigst is, met welke frequentie die neuroloog het nodig vindt dat ik eens voor controle kom.
De revalidatiearts waar ze me naar verwezen heeft heeft juist de functie van coördineren, dus ook als ik op een bepaald moment toch hulpmiddelen nodig zou hebben, dan kan dat juist beter via de revalidatiearts met daarbij een ergotherapeut dan via de neuroloog. Die is eigenlijk alleen voor het vaststellen van de ziekte, meer kan hij niet doen.
Nou ja, de brieven gaat ze daar nu wel heensturen, dus daar ben ik tevreden mee voorlopig.
Eind september heb ik weer een afspraak bij de revalidatiearts, ondertussen ga ik naar een psychosomatische fysiotherapeute. Zij is op het ogenblik bezig om mij te leren wat te ontspannen (voor zover dat lukt) en ondertussen probeert ze me te helpen mijn grenzen beter te leren kennen en de ziekte te aanvaarden.

0

HAllo

Bij mij mijn zus en neefje zijn verschillende genen onderzocht maar ook hier is niets uitgekomen.

Wij zijn met zijn allen doorgestuurd door deklinischgeneticus naar nijmegen . daar doen ze wetenschappelijk onderzoek naar hsp en wij doen er aan mee . We hoeven daar niets voor te doen alleen wordt je bloed onderzocht als er aanleiding voor is om te zoeken naar het foute gen.

de neuroloog en de klinisch geneticus vertelde beide dat het kan dat het foute gen niet wordt gevonden.maar de diagnose blijft hsp op klinisch beeld.

Ik heb trouwens 2 kinderen een zoon van 17 jaar en een meisje van 14 jaar. Zij hebben geen klinische verschijnselen dus worden dan ook niet onderzocht . pas als ze 18 jaar zijn kunnen ze zelf beslissen of ze willen dat het wordt nagekeken als er bij mij een foute gen is gevonden.

Ik zit bij een neuroloog onder controlle in het lumc en mag zelf beslissen of  ik daar 1 keer in het jaar kom of aan de bel trek als het nodig is.Nu moet ik nog even blijven komen omdat er nog gekeken wordt naar het gebruik van medicijnen omdat ik zo veel last heb 's nacht en met lopen een clonus heb

Ik heb wel weer geleerd te genieten van de dingen die ik wel kan en niet steeds boos te zijn als dingen niet lukken .

gr els

0

Bij mijn zoon is in Nijmegen ook gezocht naar het foute gen op 3 verschillende genen en ik heb toen voor alle zekerheid ook alvast een buisje bloed afgestaan zodat dat nagekeken kon worden als ze bij mijn zoon de fout ontdekt hadden (hoefde ik niet even heen en weer te rijden om te laten prikken). Maar het is dus nog niet gevonden. Ik heb begrepen dat er al wel 45 plekken ontdekt zijn waar de fout kan zitten, maar dat die 3 wel de meest voorkomende zijn. Op de site van de VSN staat een video met een verhandeling van de klinisch geneticus over de mogelijkheden van dna-onderzoek. Over een paar jaar schijnt dat veel gemakkelijker te kunnen, dus ik heb nog wel even geduld.

Ons is ook nadrukkelijk verzekerd dat de diagnose hsp wel blijft staan op het klinische beeld, ook al is het foute gen nog niet gevonden. Dat was voor mij wel belangrijk, zodat er niet weer getwijfeld gaat worden door een volgende neuroloog. Het beessie kan maar beter een naam hebben hè?

Moeilijke beslissing of je kinderen nagekeken moeten worden of dat ze beter kunnen afwachten tot er echt aanwijzingen zijn dat ze ook hsp hebben. Het kan nadelen hebben voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, hypotheken en al dat soort dingen, ook al ga je hier echt niet eerder door overlijden. Maar weten die verzekeringsmaatschappijen veel, die dekken alle risico's uiteraard af. Misschien handiger om tijdens de beroepskeuze in het achterhoofd er rekening mee te houden dat ze hsp zouden kunnen hebben? Een beroep waarbij je afwisselend kan zitten, lopen en staan? Nou ja, het is hun eigen beslissing natuurlijk of ze het wel of niet willen weten.

Hoe moet ik me dat indenken Els, dat je juist met lopen een clonus hebt? Gaan je benen ongecontroleerd schudden tijdens het lopen? Ik heb wel als ik stilzit en wat moe begin te worden dat in mijn benen de spanning oploopt en ze ineens wegschieten. Een naar gevoel is dat wat ik niet kan onderdrukken.

Een fijn weekend allemaal. Groetjes, Trudy

 

0

Hoi Trudy,

Via de nieuwsbrief van de VSN ben ik aan jouw naam gekomen.

 

0

Hoi Trudy,

Via de nieuwsbrief van VSN ben ik bij jouw naam terecht gekomen.

In april 2010 kreeg ik acuut (van de ene op de andere dag) problemen met lopen. Ik werd 's-morgens wakker met stijve benen, waardoor ik niet meer goed kon lopen. Daarvoor had ik wel soms last van tintelende benen en krampen bij het opstaan, maar nog geen problemen met lopen gehad. Hardlopen en dansen is me wel altijd slecht afgegaan, maar ik heb daar nooit iets achter gezocht.

Na de nodige onderzoeken is de diagnose Laterale Sclerose gesteld. Dit is een waarschijnlijkheidsdiagnose, omdat men eigenlijk niets gevonden heeft. De verschijnselen lijken op HSP, maar itt HSP is LS niet erfelijk en kan LS ook overslaan naar de armen en leiden tot spraak- en slikstoornissen.

Omdat er mij geen erfelijke afwijking is gevonden en de ziekte niet in de familie voorkomt, gaat men uit van de diagnose LS, maar HSP wordt niet uitgesloten.

Op dit moment kan ik nog slechts kleine stukjes lopen mbv krukken en rollator. Autorijden lukt nog wel. Ik slik 2x per dag diclofinac en dat ontspant mijn spieren redelijk. Zonder diclofinac is het vrij hopeloos.

Ik ben op zoek naar lotgenoten en met name om ervaringen uit te wisselen op het gebied van hulpmiddelen en (eventuele) behandelingsmethoden. Zo heb ik gehoord over een baclofenpompje, maar ken eigenlijk niemand die hier ervaringen mee heeft.  

Kan ik me bij jullie groepje aansluiten?

Dion  

 

 

 

0

Hallo Trudy,

Je vroeg over de clonus in mijn benen . dit gebeurt vaak bij lopen en als ik bij de fysio op de medische fiets zit.

dit komt doordat de spierspanning stijgt en dan gaan mijn voeten ongecontroleerd schudden/tillen.

ik moet dan even stilstaan en wachten tot het over is.'s ochtends als  ik wakker wordt en ikme uitrek heb ik het aan beide voeten.

er zijn soms dagen dat ik er weinig last van heb en dagen waar ik er meer last van heb,Ik heb wel gemerkt dat als ik het rustig aan doe en niet te veel "loop"mijn benen rustiger zijn zeker in de avond en in de nacht.ik wordt in de nacht vaak wakker van  krampen in mijn benen en benen die voor mijn gevoel een eigen leven lijden dus alle kanten op springen. dit is erg lastig en ik slaap daardoor vaak slecht.In mijn handen heb ik ook van die spiertrekkingen waardoor bv als ik aan het typen ben kom ik op de verkeerde toets terecht en ik moet niet te lang doorgaan achter de computer want dan krijg ik krampen in mijn handen.

door dit alles was voor de bedrijfsarts en de arbeidsdeskundige  die ingehuurd was bij mijn werkgever ,de conclussie dat ik afgekeurd moest worden .Ik merk wel sinds ik niet meer werk rustiger aan doen dat ik minder moe bent en dat mijn lichaam rustiger is geworden.

Gisteren bij de uwv geweest voor de keuring dit gesprek verliep emotioneel moeilijk en op een gegeven moment was ik boos omdat deze arts zich slecht had ingelezen en ik hem steeds moest wijzen op het feit dat er dingen in de rapporten die hij toegestuurd had gekregen stonden die hij niet had gelezen.Ik zat op eengegeven moment mijn zijn dossier op schoot dingen op te zoeken.Ik moest van hem eigenlijk nog naar een arbeidsdeskundige toe om te laten kijken of er geen enkele arbeidsmogelijkheid is voor me .Nu was er iemand bij me die was om mijn te ondersteunen en zij heeft met hem zitten praten over hoe een inspanning het kost om daar te komen dus nu gaan ze dit schriftelijk doen, uitslag volgt nog

gr els

0

Hoi allemaal!

Na jaren en jaren dokters-bezoek werd bij mij eindelijk (in 2010) HSP geconstateerd.

Wat een opluchting dat ik nu eindelijk weet wat ik mankeer.

Groetjes.

 

0

BecSterling slaat op de blauwe elektrische scootmobiel die ik jarenlang gebruikte, totdat ik er een van een ander merk aanschafte. Ik heb van jongs af aan "vreemd" gelopen. Werd daarom wel gepest, besef ik mij. Op de middelbare school lazen wij in de oude Griekse literatuur en vertelde Homerus over sleepvoetige runderen. Had er een "koosnaampje" bij. Ben gewoon in militaire dienst gegaan en diende bij de infanterie, sic.

Na militaire dienst bij een keuring voor een baan, werden er neurologische afwijkingen gevonden en ben ik doorgezonden naar het in die tijd in oprichting zijnde Erasmus Medisch Centrum. Lang wachten op oneindige spreekuren hadden weinig resultaat. Wel ging de baan niet door. Risico te groot. Een nader geraadpleegde neuroloog wist zich ervan af te maken door mij op 23 jarige leeftijd een etiket op te plakken: MS. De volgende dokters keken niet verder, omdat het etiket meteen medische duidelijkheid verschafte: MS. Een volgende en een volgende baan leverden geen problemen op, de MS was alleen maar een etiket, kwaliteit zat achter of onder het etiket.

Bij een keuring voor een rijbewijs, door een oudere neuroloog, verklaarde deze arts, dat als ik deze en deze reflex produceerde, ik geen MS kon hebben. Mijn twijfels bij de gestelde diagnose waren toch niet geheel ten onrechte geweest. Via een nieuwe huisarts, een jonge wat rebels man, werd ik voor een second opinion doorgestuurd naar het AMC, ook nog splinternieuw in die tijd, 1984, alwaar een leger van co-assistenten, arts-assistenten, neurologen-in-opleiding zich over mij bogen. Binnen een paar dagen in de kliniek stond vast dat ik GEEN MS had, maar HSP een andere lettercombinatie, maar van heel andere aard.

Mijn lopen vooral is door de andere lettercombinatie niet verbeterd, maar mijn gezondheidsrisico bij verzekeringen was aanzienlijk minder groot, kreeg erdoor reducties en restituties van teveel betaalde premies bij. Mijn leven veranderde niet, ik bleef slechter lopen en na de wandelstok, kwam een rolstoel voor het gemak bij grotere stukken lopen. Vervolgens kwamen er aanpassingen in huis, de eerste scootmobiel, beperkingen op het rijbewijs, lidmaatschap van VSN.

Bij mijn aanwezigheid op een dag van de VSN voor de patiëntengroep HSP zag ik voor het eerst, dat er mensen waren die eenzelfde loopje vertoonden als ik van mijzelf zag. Voorwaar een openbaring, Homerus en de sleepvoetige runderen.

Inmiddels ben ik 72 jaar, jong, zo voel ik mij tenminste. Lopen is inmiddels mijzelf een klein aantal meters verplaatsen geworden, met twee krukken, trippelstoelen, rolstoelen (met elektische ondersteuning) scootmobiel (rood merk), traplift. Ik hoop nog lang weg te blijven uit het verpleeghuis, mijn echtgenote is mijn lieve en trouwe mantelzorger.

Ik dat met mijn korte beschrijving enig inzicht in mijn situatie te hebben verstrekt. In grote lijnen zal deze overeenkomen met de HSP-lotgenoten. Ik ben zeker bereid tot gesprekken met degenen die zich tot mij wenden, of tot wie ik mij zou willen wenden.

Dixit Peter
0

Goedemorgen allemaal,

Ik reageer nu even kort, want ik ga vanmiddag ergens op bezoek en dan moet ik vooral nu niet te lang achter de pc zitten.

Dion, hartelijk welkom! Ik had dat nog niet gezien dat we worden genoemd bij het nieuws van de VSN, goed dat ze daar iedereen attent maken op deze site. ('k heb het nu wel gezien natuurlijk) En uiteraard kan je je aansluiten bij dit groepje, dat is juist de bedoeling.

Jouw verhaal over de diagnose lijkt eigenlijk best op mijn verhaal, ook zo plotseling nauwelijks meer kunnen lopen, de enige in de familie zijn... Zo kwam er bij mij dus ook niet duidelijk uit of het de erfelijke vorm was of niet. Ik heb jaren naar eigen goeddunken mezelf ondergebracht bij Lateraal Sclerose juist op grond van dat erfelijke. Nu mijn zoon ook ziek is is het duidelijk dat het HSP is.

Ik kan nu overigens wel weer heel behoorlijk lopen, door oefenen en pijnstillers en spierverslappers en dergelijke. Bij mij is het het lastigst dat ik zo opbots tegen alle onbegrip, óók bij zogenaamd deskundigen. Zo onbekend deze ziekte!  Leuk zeggen: ontspan je voet eens, zie je niet dat je nu teveel doet met je spieren, bla bla bla...

Brengt me gelijk bij jou Els, wat een onbegrip hè? Ze vragen ook altijd of je bepaalde dingen kán! En weet je, eigenlijk kan ik bijna alles, alleen kost alles door die hoge spierspanning zo'n energie, dat er als je niet uitkijkt geen energie om te leven overblijft. Vaak voelen je spieren aan alsof je de marathon gelopen hebt, zeg ik dan wel eens. Ik laat mensen ook wel eens met van die heel hoge gestrekte stappen lopen (zoals in sommige landen de militairen moeten doen met het marcheren) en vertel dan dat die spanning bij mij bij iedere stap optreedt, je zit dan aan het "einde" van je spier-rekbaarheid.

Dat van die ongecontroleerde bewegingen herken ik. Ook bij mijn handen gebeurt dat. Kerstkaarten schrijven doe ik niet meer, ik maak etiketten en bedruk mijn kaarten aan de binnenkant één voor één met een vrij algemene tekst via mijn printer. Als ik namelijk 3 kaarten geschreven heb schiet mijn pen alle kanten op en dat staat zo slordig hè? Typen gaat gelukkig wel.

Ai, toch weer een lang verhaal, gelukkig kan ik razendsnel typen. Maar nu rust! O ja Dion, ik ben niet de "baas" van dit groepje hoor, ben alleen nogal ongeduldig, vandaar dat ik dit gesprek snel gestart heb, haha.

Groetjes, Trudy

0

Ha, ik zie nog meer reacties, geweldig! Welkom D-box en BecSterling.

BS: 'k Heb genoten van je galgenhumorverhaal, haha! Houd er de moed maar in!

0

Respect voor Hans54 dat hij 2x p/w naar de fysiofitness gaat; als ik mijn rechter arm optil voel (en hoor!) ik een harde tik in mijn rechter sleutelbeen. Dit doet dan een beetje zeer.

Als ik mijn linker arm optil begint die linker arm te tintelen. Fysiofitness kan ik dus helaas niet uitoefenen.

@Pelsje 24, die clonus heb ik ook vaak; wat ik dan doe, is even rechtop zitten met mijn voeten plat op de grond en dan duw ik met mijn handen mijn knieën naar beneden zodat er druk op mijn voeten komt te staan, dan gaat bij mij die clonus over.

Omdat ik verkeerd loop heb ik vaak last van mijn rug en had ik vaak last van bloedende tenen; in het ziekenhuis zeiden ze dat dat komt door verkeerde drukpunten.

Nu heb ik schoenen van zacht materiaal gekocht (gewoon bij Van Haaren, het is een soort kunstleer en voelt aan als rubber), en mijn tenen zijn nu inmiddels weer helemaal in orde. (Het merk is Memphis one en ik heb er geloof ik 19 euro voor betaald).

Ik ben hier heel blij mee. (voor de goede orde: die bloedende tenen deden geen pijn hoor, maar wat ik zeer vervelend vond, was dat ik altijd een natte lap bij me droeg zodat ik het bloed van mijn houten vloer kon halen; ik mocht die tenen niet verbinden van mijn arts in het ziekenhuis, en als ik er gewoon een pleister opdeed trok ik altijd een stuk vel mee bij het verwisselen, zodat ik weer een wond erbij kreeg (dus nog meer bloed op de vloer).

Gelukkig is die ellende dus voorbij.

Al met al zie ik het leven rooskleurig in, ik denk aan de positieve dingen des levens.

Groetjes.

 

 

 

0

Hallo,

 

Ik wilde toch nog even op een andere manier reageren.Ik ben tijdens mijn revalidatie periode heel vaak boos geweest omdat ik vond dat ze me alles afpakte wat ik leuk vond (dat was natuurlijk niet zo maar zo zag ik dat wel). Thuis hebben we een labrador zo'n goedzul van een hond die alles wel leuk vind.Hij is eigenlijk van mijn man maar die hond was van af het moment dat wij hem bij de fokker ophaalde verliefd op mij . als de kinderen met hem wilde spelen ging het goed totdat hij mij zag dan wilde hij alleen nog met mij spelen.Iedere avond zat hij naast me met zijn kop op mijn schoot te vragen gaan we niet even samen een eind om. Nou dat was dus al snel de gewoonte Ik combineerde twee hobbies samen  met de hond de polder in nam mijn rugzak mee voor de foto's uren hebben wij samen doorgebracht. maar ja het lopen ging steeds slechter en als ik omviel dacht de hond he ze gaat met me spelen. lange tijd niet meer met de hond gewandeld en foto's maken (en tekenen ) kwam niets meer van .

wandelen lukte niet en foto's maken ook niet omdat ik de camara niet meer vast kon houden.

via de revalidatie uiteindelijk een scootmobiel gekregen van de gemeente, ja leuk maar er dan in gaan zitten.en een bijkomend ding voor mij is (endat geld voor al mijn zussen)de weg weten.Op eengegeven moment ontdekt dat ik hier toch een eind mee de polder in kan komen kleine stukjes met de hond die hier erg aan moest wenen al een keer vast gezeten rond een lantaarnpaal omdat ik er aan de ene kant langs ging en zij aan de andere kant.ze heeft een keer vast gezeten aan de achterkant van de scootmobiel met de riem en losgeschoten zodat iemand anders haar moest gaan vangen.

Familie vond het toch wel angstig ik alleen weg zonder dat ik de weg weet.kreeg dus van mijn zwager een gps zodat ik weet waar ik ben en ik weet hoe ik terug kom en ik weet hoeveel ik heb gereden(opladen ook een keer vergeten zat bij mijn zus een dorp verder samen met haar de scootmobiel de keuken in gekregen om hem op te laden wij waren er niet opgekomen dat dat ook in de schuur kan) .ik ging ook nog wel eens duiken dat lukt ook niet zo goed meer 1 duikuitrusting verkocht en er eenkleine camara voor teruggekocht. dit lukt ..... Ik maak gewoon foto's en bewerk ze met het zelfde resultaat.

 

Wat ik eigenlijk wilde zeggen was dat op een gegeven moment niet meer Els was maar hsp.Ik heb op eengegeven moment terug gevochten en daar kwam Els weer tevoorschijn. En heel langzaam aan komt de echte Els weer tevoorschijn die weer lol heeft thuis en met de dingen die ze doet kan weer een halve avond met haar dochter zitten te giechelen op de bank totdat manlief en zoonlief vragen of we aub weg willen gaan er is niets meer te horen.Ikben weer op stap inmijn eentje .

Ik ga me met kleine stapjes weer mezelf voelen en weet nu dat ik niet hsp ben maar Els die hsp heeft maar no wel haarzelf is.

 

Ik weet ook niet waarom ik dit hier wilde neerzetten maar ik moest dit doen

 

gr uit een nat Alphen aan den rijn(en ze hadden nog zo zon beloofd)

Els

0

[quote=pelsje24]Ik ga me met kleine stapjes weer mezelf voelen en weet nu dat ik niet hsp ben maar Els die hsp heeft maar nog wel haarzelf is.[/quote]

Zo mag ik het horen!

Ik heb genoten van je verhaal en ben blij dat je positief bent ingesteld.

Ik geniet ook van iedere dag, en omdat deze ziekte niet levensbedreigend is, zullen er nog vele mooie dagen komen.

Groetjes.

0

Hai Els!

Ik ben heel blij met je verhaal, zo herkenbaar. Ook ik ben soms zo boos omdat ik een heleboel dingen niet meer kan. De nieuwste fysiotherapeute vroeg bijvoorbeeld wat ik weer graag zou willen kunnen als we een aantal behandelingen op weg waren (ontspanningsoefeningen en acceptatie!). Op zo'n moment komt al mijn opgekropte verdriet en boosheid er uit kan ik je wel vertellen. Wat me wel bij die behandeling stoort is dat ze vindt dat ik af moet leren om te knokken, want op dat moment span ik mijn spieren ook nog eens extra aan. Mijn tegen-woord is dan dat ik me alleen maar "staande" kan houden als ik blijf vechten en heel optimistisch mijn ellende maar diep wegstop. Ik ben het dan ook niet met haar eens, ik wil vooruit en heb dat de laatste 26 jaar ook ijverig geprobeerd en het is nog gelukt ook!

Ik had  zo graag een oppas-oma willen zijn voor mijn kleinkinderen, al was het maar voor 1 dagje in de week. Maar tot mijn verdriet gaat dat echt niet lukken, omdat ze niet van me op aan kunnen hoe mijn dag er dan juist op dat moment uit zal zien. En zo zijn er erg veel dingen die ik in heb moeten leveren, maar ik ben geloof ik best creatief in het verzinnen van vervangende bezigheden. Zoals jij ook bijvoorbeeld noemde: je niet meer hanteerbare camera vervangen door eentje die je wel kan vasthouden. Zo zijn er denk ik veel alternatieven te vinden voor de dingen die je moet loslaten.

Ik ben dus juist blij dat je je verhaal en vechtlust hebt neergeschreven, moedig!  Dat verdriet zal nooit overgaan denk ik, maar als je er op zo'n manier mee om kan gaan zoals jij doet, dan ben je goed bezig!

0

Hoi allemaal,

Ik lees meerdere dingen die ik kan relativeren met de problemen die ik zelf heb, maar ik lees ook dingen die voor mij nieuw zijn.

Bij mij zijn ook orthopedishe schoenen aan gemeten om een verbeterde loophouding aan te nemen, maar ik heb liever mijn gewone schoenen aan omdat ik na een tijdje pijnlijke scheenbenen krijg en omdat mijn gewone schoenen een stuk lichter zijn en voor mijn gevoel een stuk lekkerder lopen.

De fysio-fitness doe ik vooral omdat ik en hartinfarct heb gehad, maar ook om te proberen om mijn spieren een beetje in beweging te houden.

Wat mij opvalt is, dat weinig mensen over het verslikken en moeilijker praten hebben. Ik zelf heb daar wel last van en ben daarvoor al 2 x bij logopedie geweest. Ze hebben me een paar technieken geleerd voor het slikken en geleerd wat langzamer en de woorden wat uit elkaar te trekken.

Zo, nu heb ik even genoeg getypt, want ik ben niet zo'n goede verhalenverteller en de volgende keer schiet mij wel weer wat te binnen om dat te vertellen.

Groetjes,

Hans

 

Hans
0

Hoi Hans.

Ik heb (nog) geen problemen vwb verslikken en/of moeilijker praten. Wat er bij mij sinds +- een jaar geleden  bijgekomen is, is een netvliesafwijking; als ik naar een heldere achtergrond kijk zie ik het hetbeste: ik zie met mijn linker oog een soort "kringels", het vreemde is dat het net lijkt of ze "drijven" (ze blijven niet op dezelfde plek). Ik ben hiervoor naar het ziekenhuis gegaan en die arts kon niets vinden; hij zei: "in ieder geval heb je geen glaucoom". Het vreemde is dat ik die "kringels" ook zie als ik mijn ogen dicht doe als ik naar een lamp kijk (die aan is uiteraard). Ik hoop maar dat het niet erger wordt omdat ik pas vorig jaar een nieuwe grote HD-TV heb gekocht.

Ik weet zeker dat dit verschijnsel met HSP te maken heeft omdat dit ook is beschreven op de site van vsn.nl

Groetjes,

Tom

 

0

Hans, ik verslik me ook snel, ook gewoon in mijn eigen spuug. Het is bij mij nog niet zo erg dat ik er hulp voor moet hebben. Mijn zoon is er ook voor bij een logopediste geweest, eigenlijk weet ik niet eens of dat wat geholpen heeft. Ik zal het hem binnenkort eens vragen.

Van moeilijker praten heb ik gelukkig nog geen last, praten is mijn lust en mijn leven dus dat zou een enorme domper zijn.

Ik heb ook nog geen orthopedische schoenen, loop eigenlijk het allerliefst op lichte schoenen (qua gewicht dan) die mooi plat zijn en liefst geen steun onder mijn wreef hebben, omdat ik erg slecht tegen druk onder mijn voet kan. Sloffen zonder steun lopen nog lekkerder, maar dat kan nou eenmaal niet buiten ;-)

Dat wist ik niet Tom, dat je ook last van je netvlies kan krijgen bij HSP. Lastig en ook iets waarom je je vast zorgen zal maken. Ik hoop voor je dat het niet erger wordt.

Dinsdag gaat een ander kind van me naar de huisarts, omdat hij last van zijn benen heeft. Ik hoop toch zo dat het bij hem heel iets anders is dan HSP, vermoeidheid ofzo... , bah wat een zorgen.

0

Hoi allemaal,

Wat me opvalt, is dat veel mensen pijnklachten hebben. Daar heb ik gelukkig tot nu toe weinig last van gehad. Niet dat ik niets voel, maar ik heb nog iets tegen de pijn hoeven te slikken. Wel krijg ik af en toe pijnlijke schokjes in mijn voeten, als ik op bed lig, maar dat duurt meestal maar enkele seconden.

Ik lees dat Trudy door middel van oefeningen en spierontspanners weer beter is gaan lopen. Ik heb aan mijn revalidatie-arts ook om spierontspanners gevraagd, bv baclofen, maar zij wil mij die niet voorschrijven, omdat ze bang is dat mijn spieren dan te zwak worden. Heeft iemand hier ervaring mee?

Ik loop sinds kort ook op orthopedische schoenen, maar vraag me af of ik daar baat bij heb. In het begin voelden mijn voeten pijnlijk aan. Dat is nu wat minder, maar of ik er werkelijk bij gebaat ben...

Prettig weekend allemaal.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

0

Nou Dion, die redenering klopt wel van je revalidatiearts. In feite houden de spasmen en de zwakte van de spieren elkaar min of meer in balans. Zou je de spieren teveel ontspannen, dan kon je wel eens te zwakke benen krijgen. Dus áls je spierverslappers zou gaan slikken moet je wel goed (laten) uitzoeken welke dosering, zodat je er niet juist slechter van wordt.

Ik heb zelf (doordat ik geen begeleiding heb gekregen de laatste 15 jaar) het middel Inhibin ontdekt, maar het heeft een tijdje geduurd voordat ik de voor mij redelijke dosering gevonden had. Ik heb een tijdlang 1 tablet 's morgens genomen, nam ik er meer dan was ik met geen stok vooruit te branden. Nu sinds een jaar neem ik er rond 18.00 nog één, vooral omdat mijn voeten hierdoor minder vaak in de kramp schieten. Of het het ideale middel is weet ik niet hoor, dat moet ik allemaal nog overleggen met een revalidatiearts of neuroloog. Het middel is eigenlijk niet bedoeld voor een ziekte als HSP, maar tegen nachtelijke spierkrampen. Nou ja, ik dacht dus: kramp is kramp, ook al heb ik dat juist ook overdag, vandaar mijn idee om dat maar eens te gaan kopen (een vrij verkrijgbaar maar niet onschuldig middel).

Vorig jaar ben ik naar een podotherapeute gestuurd, toen mijn huisarts nog bij hoog en laag beweerde dat ik geen HSP had. Ik moest maar zooltjes tegen die kramp in mijn voeten. Nou jammer dan, wég 200 euro want ik kan er met geen mogelijkheid op lopen, verdraag geen bolling van een zooltje onder de holte van mijn voet. Ik denk dat orthopedische schoenen wel de moeite waard zijn om te proberen, maar dat ze niet bij iedereen als even comfortabel ervaren worden, ik wil ze door die ervaring met zooltjes voorlopig niet.

0

hallo,

 

Ik veslikt me ook regelmatig voor al in bv manderijnen en erg vloeibare dingen. Ook eet ik  altijd heel langzaam om dat het kauwen soms er vermoeiend is.Ik heb nooit geweten dat dit ook bij de hsp kan horen en ga dit als ik in september naar de neuroloog ga bespreken dit geld ook voor het praten als ik dat te lang doe dan werkt dat ook niet zo goed meer.Gelukkig hebben we de computer waarop je ook kan praten).

ik heb semi orthopedische schoen met daarin voor iedere been     een enkel voet Orthese. hier door krijg ik stevigheid aan mijn benen en loop ik stabieler. In de ochtend is het alleen moeilijk om het aan te doen omdat mijn voeten de neiging hebben in spitstand te gaan staan en dat hebben ze de hele nacht gedaa, dus doet het pijn om mijn voeten weer in de normale stand in de sshoenen te krijgen.Mijn voeten blijven enigszins wel in spitstand staan in de schoenen zeker als ik ga lopen dat gaat de spierspanning omhoog en dan voel ik mijn voeten trekken.

Dit heb ik ook op de scootmobiel door het gehobbel hier in en omdat ik mijn voeten daarop niet plat kan neerleggen  trekken met voeten bij iedere bobbel in een spasme.

Door het anders lopen heb ik veel last vanmijn rug . maar daar zijn we bij de fysio iedere keer mee bezig.

 

Nog even over de schoenen en de spalken .Ik mag door dat ik deze  draag en aan beiden handen een duim pols spalk heb niet autorijden totdat ik gekeurd ben door het cbr. als ik wel rijd dan ben ik niet verzekerd als er iets gebeurt ook al is het niet mijn schuld.Dit is eenvervelende situatie omdat mijnman ook niet mag autorijden. Je wereld wordt ineens erg klein hierdoor .

 

Maar gelukkig heb ik wel mijn scootmobiel daar kan ik gelukkig alle kanten mee op .

 

Trudy sterkte dinsdag ik zal duimen dat het ook bij je zoon geen hsp is.

 

gr els

 

 

 

0

Hallo allemaal,

Ik ben blij met al die nieuwe praatgenoten. Weer meer mensen met ervaring, want alles wat ik bij jullie lees, heb ik nog niet meegemaakt. Weer meer punten voor herkenning.

Even een vraagje. Met regelmaat heb ik aan het einde van de dag, als ik door mijn woning loop, en ik de hoek om moet, het gevoel snel uit balans te raken. Om te willen vallen. Hoort dit ook bij HSP of staat dat er los van. Ben wel benieuwd.

Gr. Fiona 

0

Fiona, ik denk dat het wel bij bijvoorbeeld HSP hoort. Ik heb regelmatig blauwe plekken op tafelpunthoogte, of aan mijn armen op deurkrukhoogte... net de bocht een beetje verkeerd ingeschat en dat overkomt je natuurlijk sneller als je moe bent.

Merken anderen dit ook?

0

Nee, ik heb er (nog) geen last van.

Ik weet dat evenwichtsstoornissen bij HSP/LS horen, maar tot nu toe lukt het me steeds mijn evenwicht te bewaren. Dit is ook getest tijdens mijn revalidatie en evenwicht houden leverde geen problemen op.

Ik ben ook nog nooit gestruikeld, hoewel dat ook een kenmerk is van HSP/LS.

Mijn enigste klacht is eigenlijk stijfheid van mijn bovenbenen, maar dat is op zich al vervelend genoeg.

Daarnaast wel wat kleinere klachten, maar die zijn geen van allen zo hinderlijk dat ze me in mijn dagelijks functioneren belemmeren.  

 

 

 

 

1

Hallo,

Ik loopt met krukken om mijn evenwicht goed te bewaren en omdat ik veel struikelde . Als ik heel langzaam loop dan hou ik controle over mijn benen maar niemand van thuis wilde nog met me meelopen omdat ik nog bij de eerste winkel was en zij al in winkel nummer 5 en ik zo vaak struikelde en dan aan hun armen of kleding trok . De krukken hebben dit ongemak weggenomen en het scheelt ook heel veel blauwe plekken op voornamelijk mijn benen omdat tegen alles op liep . Het gebruik van de rolstoel is hier ook een gemak in en het bespaar heel veel energie, die ik dan weer in iets anders kan steken. maar een dagje uit of zoiets moet goed worden gepland zodat ik de dagen daarna goed kan bij komen.het kost ondanks de krukken en de rolstoel veel energie , maar ik wil het wel blijven doen dat weggaan  want aan de andere kant geeft het ook weer energie door de lol die we dan hebben gehad

 

gr els

0

[quote=fiona]als ik door mijn woning loop, en ik de hoek om moet, het gevoel snel uit balans te raken. Om te willen vallen. Hoort dit ook bij HSP of staat dat er los van. [/quote]

Hoi Fiona, ik struikel en val ook bijna altijd en kan moeilijk mijn evenwicht bewaren; anderhalf jaar geleden heb ik zelfs een teen en een middenvoetsbeentje van mijn linker voet gebroken.

Wat ik ook zeer merkwaardig vind, is dat als ik 3 glazen bier op heb, ik vaak gewoon omval (ben dan echt niet dronken hoor :-)

Groetjes,

Tom 

0

Tom, ik vind dat niet zo merkwaardig. Alcohol ontspant en dan krijg je dus weer hetzelfde effect als wat een te hoge dosering spierontspanners zou doen: het haalt de spasmen een beetje weg en de spierzwakte krijgt de overhand. Weg balans, we hebben die broodnodige spasmen blijkbaar wat nodig om ons staande te houden. (dit zijn dingen die ik zelf zo uitgedacht heb hoor, dus ik kan het mis hebben, maar ik houd ervan om overal een verklaring voor te bedenken, dat geeft me geloof ik wat controle, haha)

Een paar jaar voordat bij mij de HSP er echt uitkwam heb ik bij het afstappen van een stoeprand die ik iets lager inschatte ook een middenvoetsbeentje gebroken, blijkbaar konden mijn verkeerd ingestelde voetspieren het verschil niet opvangen. Griezelig idee, ik moet er niet aan denken om weer in het gips gezet te worden, weken lang die voet en onderbeen in eenzelfde houding heeft me toen zo'n pijn opgeleverd dat ze na 3 weken het gips eraf moesten halen.

Ik heb een vraagje: ik wil af en toe dat Moody invullen bij mijn profiel, maar dat werkt bij mij niet. Als dat bij jullie wel lukt, willen jullie me dat dan even uitleggen hoe dat moet? Ik druk nu op + Nieuw en dan klik ik op die energiemeter en die stemmingsmeter en dan op de knop Plaats moody. Maar dan krijg ik de melding dat ik eerst minstens mijn energie moet invullen. Maar dat blijft dus niet staan. Doe ik iets verkeerd?

Groetjes, Trudy

0

Hoi Trudy,

ik ben bij de moody wezen kijken en heb het ingevuld. eigenlijk is het heel makkelijk. Bij stemming zoveel blokjes geel laten worden door er met je muis overheen te gaan en dat dan met een muisklik vastzetten. Dat doe je ok bij je energie meter en dan kun je je verhaaltje opschrijven. Als je dat dan opslaat krijg je de vermelding dat het staat opgeslagen, tenminste bij mij wel, omdat je minstens 2 dagen wat in moet vullen om het in beeld te krijgen.

Hoop dat dit je verder brengt.  Gr. fiona

0

Dank je Fiona, maar bij mij werkt dat helaas niet.

Ik krijg dna telkens de melding dat ik mijn stemming en mijn energie moet invullen, terwijl ik dat net zo doe als jij nu zegt. Ik stuur wel even een mailtje naar de support, wie weet is het gewoon een foutje op mijn profiel.

Bedankt.

0

Ik heb het nog eens geprobeerd, maar ik kan mijn stemming en energie niet vastzetten. De blokjes kleuren wel blauw en geel, maar als ik dan geklikt heb verdwijnen ze net zo snel weer. Tijd voor een mailtje dus.

0

Hoi mensen,

Ik zit dus overdag in een rolstoel, mijn diagnose kwam naar buiten op mijn 11de ongeveer. Toen stelde ze spastische paraplegie vast. Spasme in beide benen. Ik ging door de jaren steeds achteruit en niemand hielp. Uiteindelijk is op mijn 37ste de diagnose HSP gesteld. Ik heb ook veel krampen gehad. Dan ging ik 's nachts lopen om de kramp weg te krijgen. Nu heb ik andere medicijnen die niets met HSP te maken hebben en heb ik slappe spieren in mijn benen. Ik kan nog kleine stukjes lopen, en staan. Verder gebruik ik de rolstoel maar dan kan ik wel heel veel in het huishouden doen. Ik ben nu 41 en ik heb ook last van een spastische blaas. Weet iemand daar medicijnen voor? Ik heb een neuromodulator een soort pachemaker voor je blaas, zodat die goed aangestuurd wordt. Maar ik wil verder kijken. Ik rijd de hele dag rond in mijn rolstoel. Ik moest vanwege vermoeidheid gaan zitten, niet omdat ik niet meer kon lopen. Maar ik kon niet meer helder denken. Nu is dat over en ik kan ook gewoon gaan staan en bukken of zo. Ik heb sinds kort een chihauhau en die houdt me ook soepel. Ik krijg hopelijk binnenkort een handbike, dat is een fietswiel aan mijn handbewogen rolstoel. Dan kan ik fietsen. Hebben jullie ook zo een last van de kou? Winterhanden en voeten en wat doen jullie daaraan? Vooral met het uitlaten van de hond moet ik er veel rekening mee houden. Ik sta open voor tips.

 

Groeten, Benji

PS: Ik ben ook in Nijmegen geweest voor de diagnose bij dr. Kremer die inmiddels al weer weg is. Ik heb geen dna onderzoek gehad, maar mijn grootouders hebben het gehad. Het is bij mij een generatie overgeslagen en het is resersief. Praten en slikken gaat nog goed. Ik heb ook goede moteriek in mijn handen.

0

[quote=Benji]heb ook last van een spastische blaas[/quote]

Heb ik ook, meestal red ik het wel net optijd om naar het toilet te gaan, maar soms is het net te laat.

Die pis vind ik niet het ergste, maar soms kan ik ook mijn ontlasting niet ophouden, en dat stinkt een beetje meer.

Als ik 's-ochtends wakker wordt, gebeurt dat meestal om een uur of 5; dan moet ik vreeslijk pissen, ik slaap boven en heb maar één toilet, die is beneden; dan strompel ik de trap af en ga naar de plee.

De incontinentie-problemen vwb de ontlasting van de dikke darm heeft bij mij bijna altijd met stress te maken. Maarja, dat is het ergste niet; ik maak de stinkende bende schoon, "spring" onder de douche, gooi mn kleren in de was -die ik van te voren ook heb schoongemaakt onder de douche-, draai de was op 60 graden en klaar is Tom.

Het is natuurlijk wel allemaal een beetje lastig, maarja, er zijn ergere dingen.

Groetjes,

Tom

 

 

 

 

0

Hoi Tom,

Kun je niet gewoon een plasbuis op je nachtkastje leggen? Heb ik ook. Niet omdat ik een spastische blaas heb, maar omdat mijn benen 's nachts zo stijf zijn dat het me minstens 10 minuten kost om van bed naar wc te komen. Dit komt omdat ik 's nachts geen medicijnen inneem.

Mij valt trouwens op dat bij de meesten de klachten geleidelijk zijn ontstaan, terwijl ik letterlijk van de ene op de andere dag loopproblemen heb gekregen. Op zaterdag was er nog niets aan de hand en op zondagochtend word ik wakker met acute loopproblemen. Dit is a-typisch voor HSP/LS en mijn neuroloog heef hier ook geen verklaring voor.

Wel heb ik van kinds af aan altijd moeite gehad met hardlopen. Ik denk nu dat ik altijd al een spasme in mijn benen heb gehad, maar in zeer lichte mate. Het blijft echter vreemd waarom dit van de ene op de andere dag zo verergerd is.

  

 

   

0

Goedemorgen allemaal,

Dion, is er misschien iets rond die dag dat je niet meer kon lopen geweest wat anders dan anders was, wat de "trigger" geweest kan zijn? Een nieuw medicijn, een griepje, een verandering in je leven die je uit balans gooide? Je zult er zelf je hoofd al wel over gebroken hebben. Bij mij is het ook ineens eruit gekomen. Op dinsdag een medicijn voor het eerst genomen (gewoon een voorgeschreven vochtafdrijver omdat mijn bloeddruk aan de hoge kant was), op woensdagochtend de volgende tablet daarvan en 's middags kon ik niet meer lopen. Ik weet nog steeds niet of dat ermee te maken kan hebben gehad, natuurlijk niet als oorzaak, maar misschien wel als een trigger. Achteraf heb ik al heel veel langer symptomen gehad, zoals houterig lopen, niet met gestrekte benen rechtop kunnen zitten.

Over die blaasproblemen: ik ben een aantal jaren voordat ik in 1986 de diagnose Spastische Spinaal Paralyse kreeg bij een uroloog geweest omdat ik wel 15 keer op een dag moet plassen (nu ook nog steeds). Het zal eind jaren 70 geweest zijn denk ik. Na veel onderzoek kwam die uroloog tot de conclusie dat de spierspanning in mijn blaas te hoog was en zo verklaarde hij: dat geeft bij een beetje vulling van de blaas al het gevoel dat je weer naar de wc moet. Er werd verder niet naar de oorzaak gezocht, hij had alleen een onverwachte en zeer pijnlijke behandeling daarvoor, gewoon die blaasspier met kracht met een staaf een flinke dreun geven, daarmee zou hij die strakke spier wel even oprekken. Ik kan de man nog wel wat aandoen als ik er aan terugdenk hoeveel pijn me dat bezorgd heeft en het heeft uiteraard niet geholpen.

Nu, sinds de hernieuwde diagnose HSP in 2010 is het duidelijk: die hoge spierspanning in mijn blaas is een onderdeel van de klachten die je kan hebben hierbij. Gelukkig laat ik mijn plas niet lopen, ik moet me juist concentreren om te kunnen plassen, maar dat heb ik in de loop van de jaren wel geleerd.

Vreemd hoe allerlei dingen op z'n plaats vallen als je eenmaal een duidelijke diagnose hebt, en ook vreemd dat artsen al die dingen niet veel eerder allemaal combineerden.

O ja Tom, neem net als Dion zegt gewoon een plasfles mee naar je slaapkamer, al zou het maar de helft van de ongelukjes schelen, heb je toch mooi een iets gemakkelijker nacht toch?

Groetjes Trudy

O ja, ik heb gelijk nog een vraagje: gaan jullie ook naar de Spierziektendag van de VSN in Veldhoven? Ik ben daar nog nooit geweest en vind het eigenlijk heel lang reizen en het lijkt me heel erg vermoeiend, maar ben toch ook wel nieuwsgierig om lotgenoten te ontmoeten. Ik weet dus nog niet of ik ga of niet, maar dat moet ik wel binnen korte tijd voor mezelf weten.

0

Hallo

Ik was wel van plan om naar de spierziektedag te gaan , maar gezien ik nu niet mag autorijden moetik even afwachten of mijn zus vrij kan krijgen zodat zij kan rijden.Mijn man mag door gezondheids klachten geen rijbewijs halen dus voor langere afstanden zitten wij nu een beetje moeilijk.

Over de blaasproblemen had ik nooit nagedacht. Ik kan al jaren slecht mijn plas ophouden en mijn lichaam erg gespannen is kan ik just weer niet plassen.soms moet ik na een kwatier al weer naar de wc toe Ik vind dit alles erg vervelend. maar nooit bijnagedacht dat dit bij de hsp zou kunnen horen.

Door het lezen van iedereen zijn ervaringen zie ik bij mij zelf ook dingen veel helderder. OOk ikzie nu ook door dit dat ik het al heel lang heb (dat dachten we al) Ik kan bv alleen met gestrekte benen zitten als mijn voeten in spitsstand blijven staan en dit is voor mijn voeten de voorkeurs stand. met lopen kan ik alleen mijn hielen op de grond krijgen als ik mijn knieeen overstrek . Ikheb jaren lang als verpleegkundige gewerkt en als ik dan iemand op bed moest helpen overstrekte ik mijn knieeen zodat ik mijn voeten goed op de grond kon zetten. Ik heb uiteindelijk jarenlang op hoge hakken gelopen zodat ik niet zo mijn best hoefde te doen om mijn voeten op de grond te zetten. Nu heb ik beugels en orthopedische schoenen om mijnvoeten niet in spitstand te laten groeien enloop ik steeds meer metgebogen knieeen en dan bijna altijd opde voorkant van mijn schoenen en mij voeten doen in de schoenen er g hun best om toch naar de spitsstand te gaan.

 

Nou ik leer hier veel van en dat geeft mij ook weer wat meer zekerheid dat je niet alleen bent.

gr els

0

Tom,

Soms moet ik ook heel snel naar de wc voor mijn ontlasting.

Maar dat haal ik altijd nog net. Ik vind al die extra wassen heel vervelend. Maar zo te horen hebben jullie geen last van kou?

Ik  wil graag naar de spierziektedag in Veldhoven komen. Ik woon er vlakbij. Maar ik weet de datum niet. Wanneer is het?

0

@benji: 10 september.

Heb je geen brief gehad van de VSN? Je kan de info ook op de site van de vsn vinden. Er zijn allerlei lezingen, 's morgens kan je kiezen uit een aantal dingen.

Ik weet nog niet of ik kom, het is hier 160 km vandaan en niet over de vlotste wegen. Dus 2 uur reizen heen, 2 uur terug. Als ik dit zo bekijk is het eigenlijk geen doen voor mij. Maar hopen dat het volgend jaar een beetje in het midden van het land is. Een hotelovernachting is me te duur.

0

O, drukte te snel op de knop om de reactie te plaatsen. Ik denk dus nog even een paar dagen na of ik erheen ga, eigenlijk wil ik wel naar die dag in Veldhoven toe.

Gek is dat hè Els, dat je nu dingen leest waarvan je denkt: hé, dat heb ik ook. Mooi dat zo'n site als deze dus voldoet aan de opzet om lotgenoten contact met elkaar te laten maken. Ik voel me ineens ook veel minder alleen staan door hier te schrijven.

Vanmorgen is de zoon die ineens ook rare benen heeft bij de huisarts geweest. Hij is doorgestuurd naar een neuroloog. Voorlopig willen we allebei onze kop nog even in het zand steken en denken dat hij gewoon oververmoeid is door zijn zware bouwvakkerswerk. Afwachten maar, hij moet nu wachten op de neuroloog.

0

Hallo allemaal,

Ik heb mij sinds gisteren aangemeld bij deze website.Uit nieuwsgierigheid, en ik was verbaads dat er zoveel reacties zijn bij het onderwerp hsp. Het doet mij eigen wel 'goed' om te zien dat er nog meerdere mensen zijn.

Ik weet sinds ongeveer twee jaar dat ik ook HSP heb. Ik heb lang niet alle verhalen van jullie hierboven gelezen, maar veel dingen herken ik uit jullie klachten, sommige ook niet. Dat is ook wel apart aan HSP (tenmiste dat is mijn ervaring) dat mensen verschillende klachten hebben en dat de aandoening verschillende verloopt.

Eigenlijk hoop ik op deze manier mensen te ontmoeten (van mijn leeftijd) die ook hsp hebben.

Groeten,

Lisa

0

Welkom Lisa !

0

Hallo,

 

Ik heb me toch maar opgegeven voor de spierziekte dag . Ik moet alleen nog even afwachten of mijn zus vrij kan krijgen van haar werk . Ze gaat er in ieder geval haar best voor doen.

 

Door mee te doen aan deze site voel jeje inderdaad veel minder alleen . Ik heb het gevoel hier begrepen te worden in wat ik zeg en hoe ik dingen heb aangepakt. inmijn omgeving is het niet altijd begrepen wat er gebeurde.

grels

0

[quote=Lisa]Ik heb mij sinds gisteren aangemeld bij deze website.[/quote]

Ook namens mij een hartelijk welkom op dit board!

Ik kwam dit board tegen door veel te googlen, met als trefwoord HSP; het is niet makkelijk te vinden; misschien kan VSN meer ruchtbaarheid aan dit forum geven.

Groetjes,

Tom

 

 

 

0

Haha, als je gaat googlen naar HSP moet je je eerst door een woud van high sensitive persons heenwerken...

Pas als je achter HSP een woord als ziekte of aandoening ofzo tikt  wordt het zoeken ineens een stuk gemakkelijker.

0

Ik heb me ook aangemeld voor de spierziektendag. Ik werk in Veldhoven, dus voor mij niet zo'n probleem om er te komen.

Ik weet niet of ik het hele programma volgt. Ben vooral geïnteresseerd in het diagnose specifiek programma. Ook om dan lotgenoten te ontmoeten. In real life dan.

Wellicht kan een nieuw draadje opgestart worden. Moet nu zo'n eind naar beneden scrollen....

 

 

0

Jammer dat er geen bladzijden gemaakt zijn na bijvoorbeeld 15 reacties hè? Zo werken de meeste forums, dan hoef je niet zo te scrollen. Ik heb dat al wel aangegeven via de rode feedback-knop links op het scherm, maar krijg geen antwoord op mijn vragen daar.

Het is overigens iedereen vrij om een nieuw gesprek te starten, alleen jammer dat je dan lastiger even "terugkijkt".

Groetjes

0

Hallo allemaal,

Wat goed om te lezen wat jullie meemaken. Zo heb ik het gevoel dat ik niet alleen sta met mijn HSP. Bij mij werd HSP gediagnostiseerd toen ik 14 was. Rond dezelfde tijd werden ook andere familieleden onderzocht. Toen bleek dat mijn vader ook HSP heeft.

Ondertussen ben ik 36 en een jaar of 7 geleden kreeg ik echt last van de HSP. Ik liep altijd wel sloffend, was stijf in mijn benen en viel af en toe. Ook had/heb ik problemen met mijn evenwicht. Omdat ik meer moeite had met lopen wilde ik op reis, voordat het te laat was. En voor de zekerheid en omdat ik bang was heb ik toen maar eens een afspraak gemaakt met een neuroloog. Ik kon natuurlijk niet meer naar de kinderneuroloog dus die heeft me toen doorverwezen naar eentje voor volwassenen. Op zich heeft die man niet zoveel gedaan. Me alleen wel iets voorgeschreven omdat ik toen soms last had van onrustige benen 's avonds en dat in het vliegtuig (Nieuw Zeeland is vér) niet zo zag zitten.

Na die reis ben ik op zoek gegaan naar meer hulp. Fysio gehad en ik liep ook bij een therapeut omdat ik niet goed in mijn vel zat. Dat was meer werk gerelateerd. Maar stress en een spierziekte is niet zo'n goede combinatie. De fysiotherapeut verwees me na een tijd naar de revalidatiearts omdat ik mijn beenspieren niet kon ontspannen. Ik heb toen lioresal en sirdalud uitgeprobeerd maar werd er moe van. Toen kreeg ik een nieuwe neuroloog en die stelde een ander middel voor wat wel goed werkte maar 2 jaar later gaf een andere neuroloog aan dat het niet goed was voor je lichaam. Afijn, nu slik ik voor de nacht rivotril zodat ik minder last heb van onrustige benen en kan slapen. Ook zijn mijn beenspieren overdag dan wat meer ontspannen. Te veel van dat middel (wel de aanbevolen dosis) zorgt ervoor dat ik me 's ochtends verslaap (wekker is nutteloos) en stonymallony op mijn werk verschijn. Dus ik gebruik minder. Maar soms, als ik eens lekker wil uitrusten dan neem ik een heel pilletje en dan ben ik de dag erna tot vrijwel niets in staat, maar wel heerlijk ontspannen en dat is wel lekker met dit weer.

Er was een onderzoek in Nijmegen gaande naar het effect van botulinetoxine injecties in de kuiten bij HSP patienten. Daar wilde ik aan meedoen en ben er dus geweest maar ik bleek niet geschikt. Toch gaf de neuroloog daar aan dat ik wel baat zou kunnen hebben bij die injecties maar dan in mijn bovenbeenspieren. Dat heb ik gedaan, bij mijn eigen revalidatiearts. Ik ben er nog niet springend enthousiast over. Ik kon niet meer opstaan uit hurk en dat is heel lastig. Aan de andere kant heb ik minder last van mijn onderrug als ik wat langer loop. Over een week of 4 gaan we evalueren. In die tijd heb ik met oefeningen (ik ken er al zoveel ook van mensendieck) wel mijn bovenbeenspieren kunnen oprekken dus wellicht is het daar dan goed voor geweest.

Ik heb last van kou. Dan verstijf ik helemaal en kan ik me maar met moeite lopend voortbewegen. Gelukkig kan ik wel fietsen maar het kost even tijd voordat ik met enige flexibiliteit kan trappen als het zo koud is.

Verder heb ik al jaren inlegzolen die door een podoloog zijn gemaakt, omdat ik last had van mijn linker groteteen botje zeg maar. Ik loop ook het liefst op lichte platte schoenen met een rubberen zool, dan glij ik niet uit.

Pfff wat een verhaal zeg. Nou, nu kennen jullie me ook een beetje. Ik denk ook nog na over de spierziektendag want het is idd ver en bovendien voor mij ook de eerste keer. Ik zit er aan te denken om iemand mee te vragen maar ik weet niet zo goed wie. De mensen uit mijn omgeving kennen me nou zo eenmaal en zien niet zo goed waar ik last van heb. Het is tijd om hier wat meer over te vertellen maar dat vind ik moeilijk want als je het hardop zegt (ik kan niet zover meer, ik ben moe, ik heb pijn) dan wordt het opeens echter. Komt wel.

Dit is wel heel veel info over de HSP. Ondertussen werk ik als leerkracht in een ziekenhuisschool en studeer ik integratieve psychotherapie voor jongeren. Beetje te druk dus daar ga ik ook iets mee doen. Wat precies is nog niet helemaal duidelijk voor mijzelf maar ik geloof er wel in dat ik op tijd een goed plan bedenk.

Dank voor jullie verhalen en voor het lezen van mijn verhaal.

hartelijke groet,

Thura

0

Hoi Thura

welkom op dit board.

@Dion je hebt het over Veldhoven, ik ben weleens geweest in een herberg die heet 't zand, dit ligt in Oers.

Leuk!

0

Hai Thura,

Jij hebt tot nu toe ook al zo'n lange weg afgelegd. Moeilijk allemaal. Ik lees dat je ook last van je rug hebt, daar heb ik eigenlijk nog meer pijn van dan van die stijve benen. Die stijfheid voel je na een tijdje niet meer voortdurend, maar die pijnlijke rug is zo afmattend.

Ik heb lange tijd gedacht dat dat vooral van de artrose kwam die ik helaas ook in mijn lijf heb zitten. Mijn spieren reageren daar behoorlijk op door mij hol achterover te trekken. Nu denk ik zo langzamerhand dat het ook wel bij HSP kan horen. De pijnstillers die ik slik zijn ook voornamelijk om de rugpijn wat te onderdrukken. (de inhibin wel tegen kramp in mijn benen)

Hebben veel van jullie ook rugpijn? En tot hoe hoog? Ik heb het gevoel dat het steeds hoger opkruipt, in februari zijn er zelfs foto's gemaakt om te kijken of de pijn ter hoogte van mijn longen door een verdergaande artrose kwam, maar eigenlijk viel dat op die hoogte nog wel mee, dat verklaart de rugpijn daar niet echt. Ook HSP?

Als ik zo lees hoeveel van jullie er naar de spierziektendag gaan, vind ik het gewoon jammer dat ik het eigenlijk niet zo zie zitten om zo'n eind te reizen. Ik pieker er nog steeds over, het zou voor mij ook de eerste keer zijn omdat ik andere jaren nooit helemaal zeker wist bij welke diagnose ik nou eigenlijk hoorde. Is die dag ook wel eens centraler in Nederland? Dan kom ik gewoon volgend jaar. Beetje lastig om hier ivm mijn pricacy neer te zetten waar ik woon, maar ik woon in Overijssel en dat is best een eind naar Veldhoven. Met het openbaar vervoer is het al helemaal niet te overzien.

Ik bekijk de video's wel die vast weer op de site van de VSN verschijnen. En ik hoor graag van degenen die er wel heengaan hoe het was.

Groeten, Trudy

0

Ik ga naar de spierziekte dag in veldhoven en ik ga lekker in mijn uppie. Mag mijn man op de kinderen passen.

Trudy zou je niet kunnen meerijden met iemand anders die bij jouw in de buurt woond. Je kan altijd een oproep plaatsen en misschien heb je mazzel. Ik weet niet waar we dan met het schip zijn en waar ik dus vandaan moet rijden, dus ik kan je geen garantie geven.

gr fiona

0

Fiona, op zich heb ik helemaal geen moeite met rijden, alleen ben ik bang dat ik na die 2 uur heen, dan een hele dag lezingen (dus veel zitten in stoelen waar ik misschien niet lekker op zit) en dan weer 2 uur terugrijden waarschijnlijk kapot ben. Mijn opmerking over openbaar vervoer bedoelde ik meer als niet werkende mogelijkheid voor mij, dan zou ik nog veel langer onderweg zijn. Ik ben gewoon een beetje bang dat ik er te lang naweeën van ga krijgen. Maar misschien schuif ik die zorgen wel aan de kant hoor, ik weet gewoon nog niet of ik wel of niet ga.

Dat ik er alleen heen zou gaan maakt me niet uit, muziek aan in de auto en rijden maar..., en daar kom ik vast wel mensen tegen toch? ;-) 'k Ben gewend om alleen ergens naartoe te gaan, al heel lang gescheiden en mijn kinderen zijn ook al jaren de deur uit.

Nou ja, jullie horen het nog wel, voor de 21ste moet ik beslissen.

0

Blijven jullie daar ook bij het diner 's avonds?

Ik heb de routeplanner nog eens goed zitten bestuderen en zag al wel dat ik behoorlijk achterloop met de weg naar Eindhoven, haha. Ik dacht dat je daar nog via zo'n dorpenweg moet, maar inmiddels loopt de A50 helemaal 4baans door. Dat scheelt al behoorlijk. De planner zegt dat ik er 1 uur en 40 minuten over doe, dat is toch al weer 20 minuten sneller dan ik dacht per rit.

Ik denk dat ik me dan toch wel opgeef, mocht ik op het allerlaatste moment toch niet fit genoeg zijn dan ben ik alleen het inschrijfgeld kwijt, daar is ook nog wel overheen te komen.

Wat een twijfelaar hè? ;-)

0

Trudy,

Ik heb (gelukkig) geen last van rugpijn, hoewel ik een scoliose in mijn rug heb. Wel (vooral 's-morgens) last van stijve schouders en stijve duimen. De stijfheid in de duimen blijft de hele dag zitten. Wel lastig bij een potje opendraaien of een zak pinda's opentrekken, maar verder heb ik er niet zoveel last van. Sinds kort heb ik ook last van een stijve nek. Niet pijnlijk, maar wel lastig bij het autorijden.

Vanochten had ik trouwens minder last van stijve benen dan normaal. Ik kon zelfs het bed uitkomen, zonder eerst een spierontspanner te slikken. De hele dag door (tot nu toe) kon ik ook zonder spierontspanners stellen.

Wellicht omdat ik gisterenavond vroeg naar bed ben gegaan en goed heb doorgeslapen. Heb zelfs door de wekker heengeslapen...

Ik heb de laatste tijd veel dromen dat ik goed kan lopen. Zo droom ik dat ik aan hardloopwedstrijden mee doe. Hebben jullie dat ook...

 

 

 

 

 

 

0

goedemorgen,

 

Ik heb vaak lage rugpijn vaak als ik uit bed kom en mijn benen nog erg stijf zijn ga ik nog meer verkeerd lopen dan ik anders doe en dan trek ik mijn rug hol en krijg ik gewoon nog meer last van mijn rug. Ik heb ook zeker in de ochtend erg veel last van mijn linker been/voet ik krijg de hiel steeds moeilijker op de grond is pijnlijk in de kuiten. Ik moet dinsdag naar de revalidatie arts toe en ga dit tch weer bespreken met hem.

Ik ben vrijdag en zaterdag met mijn zoon naar zeeland geweest omdat daar gedoken kon worden voor de kinderen die ik lesgeeft . Ik duik dan niet kan daar niet in het water komen en er niet uitkomen . Heb daar veel moeten staan lopen dus nu erg veel last van mijn lichaam en erg moe maar het was erg leuk dus kan ik er weer even tegen aan.Ga zelf proberen om zondag te duiken in vinkenveen dit moet altijd goed georganiseerd worden omdat ik 2 buddy,s nodig heb omdat ik mijn eigen vest niet zo goed kan bedienen en ik heb aande kant iemand nodig die me mijn duikspullen aan hangt en me in het water helpt , ook heb ik iemand nodig die me aan de kant helpt met het aandoen van mijn duikepakken en op dit moment natuurlijk ook iemand die autorijd omdat ik dat niet mag.Het is een heel georganiseer maar het is zo leuk omte doen, ik ben daarna een paar dagen erg moe en stijf maar ik heb het er voor over.en wat ik belangrijk vind is dat de andere duikers het niet erg vinden om mij zo te helpen . en bij de duikvereniging heb ik erg aangedrongen op de veiligheid anders wilde ik niet meer duiken als het veilig is voor mij maar ook zeker voor de andere wel ik het nog wel af en  toe doen.Ik kan hier nog uren over doorgaan hoe leuk duiken is en hoe ik vind dat ik soms over grenzen moet gaan omdat het zo leuk is om te doen moet iknu stoppen omdat mijn vingers voor het typen niet meer mee willen werken en pijn doen.

 

nou iedereen een leuke dag(de zon schijnt hier volop en de lucht is blauw.

 

gr Els

0

Hoi  Trudy,

 Is het al eens gelukt met je moody, want ik heb nu bij mijn derde dag een grafiek staan en het lukt dus al aardig bij mij.

Groet Fiona.

0

Nee helaas, die Moody doet het bij mij niet, ik kan het niet aanklikken. Het wordt blauw of geel zolang ik er met de muis overheen ga, er komt ook een cijfer naast te staan, maar ik kan klikken wat ik wil maar het wordt niet vastgezet.

Ik heb er via Contact al een mail over gestuurd, maar daar krijg ik geen antwoord op, op geen van de mailtjes die ik gestuurd heb helaas, dat stoort me wel een beetje. Zo had ik ook via die feedbackknop en via een mail bij Contact hier bovenaan de site aangegeven dat onze ziekte verkeerd geschreven staat (als ik me niet vergis hoor). Er staat parese, het moet volgens mij toch echt paraparese zijn. Geen reactie, jammer...

Dion, ik droom wel heel veel, altijd al gedaan, en daar heb ik geen beperkingen. Maar het is wel altijd chaos, haha, ik ben denk ik erg druk in mijn hoofd. En ik droom dus niet speciaal dat ik juist dingen doe die ik normaal gesproken echt nooit meer zal kunnen. Frustrerend lijkt me dat. Win je die wedstrijden ook wel eens? Dan zou ik er maar van genieten en er niet teleurgesteld van raken, winnen in je droom is mooi meegenomen. Ik denk dat je behoorlijk aan het verwerken bent met die dromen.

Els, wat moedig van je dat je nog gaat duiken! Ja, vooral niet opgeven wat er nog met hulp kan. Je moet niet doodmoe worden, maar ik geloof niet dat we onszelf schade toebrengen als we eens over onze grenzen gaan door iets te gaan doen waar we ontzettend veel plezier in hebben. Dat van die schade hoop ik tenminste niet. Er zijn al zoveel dingen die we moeten laten omdat het nou eenmaal niet meer kan.

Ja, die lage rugpijn en een holle rug herken ik helemaal. Net of mijn spieren me als een hoepeltje achterover trekken. De rugpijn iets hoger in mijn rug vind ik ook zo hinderlijk. Ik kijk soms ineens achterom als ik in een stoel zit, omdat ik het gevoel heb dat er iets over de rugleuning hangt. Dat blijken dan mijn staalkabel-rugspieren te zijn, oeps.

Wat een lekker weer was het vandaag hè, dat scheelt toch wel voor mijn spieren, lekker warm. Voor de winter wil ik een elektrische fleecedeken kopen, die kan je lekker om jezelf heengooien. Lijkt me heerlijk.

Groeten, Trudy

0

Hallo,

 

vandaag bij de revalidatie arts geweest voor controlle . We gaan nogmaals de schoenen aanpassen omdat ik mijn voeten ondanks de spalken en schoenen in spitsstand kan zetten. we gaan eneigszins accepteren dat de spier in de kuit aan de binnenkant aan het verkorten is en proberen dit door nog een aanpssing op schoen zo te houden en niet nog meer achteruit gaat.

heeft iemand ervaring hiermee ik vind dit snel gaan en krijg er steeds meer last van. dit maakt het lopen er niet makkelijker op.en ik heb het gevoel mijn voeten/benen snel achteruit gaan.

morgen gaan we met de kinderen en een goede vriend dit rijd een dagje naar burgerszoo

 

gr els

0

Els, veel plezier morgen bij BurgersZoo. Kan je de rolstoel of scootmobiel meenemen?

Ik ben zo'n 20 jaar bij een fysiotherapeut geweest die mijn benen aan de achterkant masseerde en als de spieren dan goed warm waren rekte hij die spieren op door mijn been terwijl ik op mijn rug lag gestrekt naar boven te duwen (liefst helemaal verticaal, maar dat lukte echt niet). Op het laatst trok hij de voet ook nog even voorzichtig in de verste rekstand. De laatste 6 jaar rek ik zelf mijn benen heel voorzichtig iedere dag een aantal keren en tot nu toe houd ik het daarmee redelijk onder controle. Ik heb gelukkig nog steeds wat lengte in mijn beenspieren, ook al trekt mijn voet wel hol met tenen die neiging hebben om te gaan jubelen. Maar een echte spitsvoet heb ik niet, het lijkt me heel moeilijk lopen dan.

0

'k Heb me net ook aangemeld voor de spierziektendag.

0

Hallo,

 

Burgers zoowas fantatisch erg genoten.Ik had mijn rolstoel bij me en daar gewoon ingezeten en kleine stukje zoals wc gelopen.

iedereen heeft hard moeten duwen maar iedereen had het er voor over. op de terugweg heeft iedereen hard gelachen omdat ik melde dat ik zulke moeie benen had. kon thuis mijn benen niet stilhouden met lopen veel last van clonus in beide benen.

nu net uit bed en benen zijn erg stijf en handen doen zeer maar ik had het er voor over straks moet ik naar de fysio misschien kan hij er iets aan den.

gr els

0

Echt mooi Els, dat je zo genoten hebt1

Ja, daar kan iemand zonder een ziekte zoals hsp zich bijna niets bij voorstellen, dat je toch heel moeie benen hebt na een dagje in een rolstoel. Wat kost dat een energie hè? Je hebt topsport bedreven.

Nu lekker een paar dagen wat bijkomen, heeft de fysio nog een beetje kunnen helpen?

0

Ik had toch 3 weken geleden met mijn huisarts afgesproken dat ze de brief uit Nijmegen met mijn diagnose én haar brief naar de revalidatiearts én een begeleidende brief van haarzelf naar de neuroloog waar mijn zoon ook patiënt is zou sturen? (dit voor mijn gemak, die man zal er hopelijk toch wel iets over weten?)

Dat had me al een kwartier praten gekost, ze vond het niet nodig om me daar heen te verwijzen omdat ik vorig jaar toch in Nijmegen was geweest en wat moest zo'n arts hier in mijn woonplaats dan doen???

Ik heb toen gepraat als Brugman, dat ik gewoon ook een dossier bij een neuroloog wil hebben, waar ik met mijn vragen terecht kan. Na heel veel heen en weer gepraat heeft ze toen dus toegezegd dat ze die brieven zou sturen met de vraag wat de neuroloog wenselijk vond, hoevaak ik dan gewoon eens voor overleg zou komen, dat soort dingen.

Afgelopen vrijdag heb ik toch maar eens naar de secretaresses van de neurologen gebeld. En die konden dus nergens wat over mij vinden! Dus meteen daarna mijn huisartsenpraktijk gebeld, maar daar beweerde de assistente dat volgens haar alles verstuurd was. Ze zou het nog aan mijn huisarts vragen om het na te kijken, want die zou een half uurtje later met vakantie gaan voor 3 weken. Maar het zou geregeld worden.

Nou ja, ik ben argwanend geworden, dus ik heb vandaag weer naar het ziekenhuis gebeld. Nog steeds niets... Ze heeft alles nagezocht, niets over mij te vinden.

Dus daarna heb ik weer de assistente van de huisarts gebeld. Nu wist ze me te vertellen dat ze het vrijdagmiddag inderdaad aan de huisarts gevraagd had en dat zij verteld had dat ze 2 weken geleden telefonisch overleg gehad had met de neuroloog en dat ik opgeroepen zou worden. Nou ja, ik heb die huisarts-assistente ook verteld dat er in het ziekenhuis helemaal niets over bekend was, tsja wat moet ik daar nou van denken. Mijn huisartsen zijn met vakantie, dus ik kan ook niet vragen hoe het nou werkelijk zit.

Daarna dus wéér met de secretaresse van de neuroloog gebeld, zij vond het een vreemd verhaal, want als ik een oproep zou moeten krijgen zou er toch minstens iets van te vinden moeten zijn. Ik sta nergens ingepland.

Gggrrrr, ik ben boos!!! Hoe moeilijk is het nou toch om mij gewoon even door te sturen??? Volgens mij ben ik echt nog niet zo vreselijk duur voor de maatschappij, maar de huisarts speelt poortwachtertje. Mijn vertrouwen is nu naar een heel laag punt gezakt. En nou moet ik ook nog weer 3 weken geduld hebben voordat ik echt kan uitzoeken wat er nu weer zo grandioos misgaat.

Lekker om het hier even op te schrijven, ppff ik zit me er echt over op te winden eerlijk gezegd. Geduld geduld geduld...

Groetjes ;-)

0

hallo,

 

Ik kan me voorstellen trudy dat je boos bent. Ik snap ook niet dat de huisarts niet gewoon doorstuurd , heb jezelf niet de brieven die doorgestuurd moeten worden in je bezit zodat je dat zelf kan doorsturen.Je mag toch ook je eigen dossier inzien er er dingen uit copieeren . meestal kan je dit ook zelf allemaal krijgen.volgens mij heb je daar ook recht op ......

 

De fysio heeft na mijn dagje uit niet kunnen helpen we hebben rustig aan wat oefeningen gedaan wat ook wel weer prettig was. Hij heeft wel en afspraak voor me gemaakt bij een andere fysio therapeut om mijn blaas te trainen we waren hierover in gesprek . en ik vertelde hem dat ik over de blaas en incontinentie had gelezen hier en dat ik erachter kwam dat dit ook bij de hsp voorkomt hij heeftgelijk hierop actie ondernomen en hij is in gesprek gegaan hierover  en ik ga dit trainen voor een paar keer bij een andere fysio.

 

nou iedereen een heel fijn weekend hopelijk wordt het zulk mooi weer als ze voorspel hadden . ik zou gaan duiken maar ik heb een zeer oor dus kan dat niet maar als het mooi weer is geniet ik toch wel

 

gr els

0

Hallo allemaal,

Trudy, wat vervelend zeg! Misschien heeft Els gelijk en kun je een afschrift van je eigen dossier vragen zodat je die altijd kunt kopieren voor een andere arts. Ik zou er ook gek van worden. Heb je gevraagd of je doorverwezen kon worden naar die andere neuroloog of wil je er 2?

Toen ik wilde wisselen van revalidatiearts heeft de oude mij een kopie gestuurd van (een deel van) mijn dossier en dit heb ik toen zelf kunnen geven aan de nieuwe revalidatiearts. Gelukkig zitten mijn reva arts en neuroloog nu in hetzelfde ziekenhuis, in de buurt, en ze overleggen af en toe zelfs!

Mijn huisarts heeft volgens mij weinig info over HSP al weet hij er wel iets van. Ik ga met klachten (ik spaar ze op ;-)) dan ook meestal naar de neuroloog of revalidatiearts. Bij de huisarts kom ik bijna nooit, alleen met klachten niet gerelateerd aan HSP.

Els, jammer dat de fysio je niet echt kon helpen. Heb je zelf ook oefeningen die je thuis kunt doen? Ik heb rek en strekoefeningen die ik bijna elke dag thuis op een matje (oké wel voor de TV) doe. Dat vind ik wel prettig. Kost wel tijd maar in combinatie met een goede crimi is het goed te doen.

Ik kom ook naar de spierziektendag. Voor mij ook de eerste keer, wel spannend maar het komt goed. Lijkt me fijn om jullie te ontmoeten.

groet Thura/Bianca

0

Thura, ik héb geen neuroloog, gek hè? Ik zal vertellen hoe dit kan.

In 1985/86 had ik wel een neuroloog, deze man heeft de diagnose toen ook gesteld. Maar helaas overleed hij 2 jaar later. Aangezien hij had gezegd dat er eigenlijk niets aan mijn ziekte te doen was ben ik toen pas weer in 1996 naar een andere neuroloog geweest, maar deze man riep al toen ik bij de deur van de spreekkamer was dat ik niets mankeerde. En wat in zijn hoofd zat ging er niet meer uit... Dus op papier was mijn diagnose weg, ook al ben ik er al die jaren wel van uit gegaan dat de eerste neuroloog gelijk had, alle symptomen kloppen.

Het lastige was wel dat een volgende neuroloog waar ik in 2006 ofzo geweest ben ook twijfelde aan de diagnose, omdat ik de enige in mijn grote familie was.

Toen mijn zoon ernstige klachten kreeg verwees de huisarts hem naar een revalidatiearts en die vervolgens naar een neuroloog in onze woonplaats. Deze man stuurde hem door naar Nijmegen, waar ze het gelijk nodig vonden dat ik ook mee kwam, omdat mijn zoon al aan de neuroloog verteld had dat ik dezelfde klachten heb.

Ik ben dus op verzoek van het Radboud alle keren meegegaan met mijn zoon en zelf ook onderzocht. Ook 1 uitgebreider consult voor mij alleen. En na een paar keer was de diagnose HSP.

Zoon is weer terugverwezen naar de neuroloog in ons ziekenhuis en hij is ook onder behandeling van een team in een revalidatiekliniek.

En ik dan? Ik sta sinds die hernieuwde diagnose weer met lege handen. Mijn huisarts weet er nauwelijks iets van, het kwartje is zelfs pas sinds kort bij haar gevallen dat ik ook hsp heb, maar ik krijg steeds vaker de indruk dat ze het in eigen beheer wil houden. En dat wil ik dus niet, ik wil een neuroloog!

Daar heb ik dus een week of 3 geleden, toen Fiona me er op wees dat het vreemd was dat ik geen neuroloog heb, aan de huisarts een verwijzing voor gevraagd. Maar die wil ze niet geven!!! Het is niet nodig volgens haar, omdat ik tenslotte nu wel 1 keer bij een revalidatiearts ben geweest en daar eind september weer naartoe ga en die coördineert dan alles wel. Ik heb lang moeten praten voordat ze uiteindelijk met me afsprak dat ze de brief uit Nijmegen en nog wat brieven zou doorsturen naar de neuroloog, dan moest hij maar zeggen wanneer ik eens voor een consult zou kunnen komen.

En hier gaat er dus iets mis, er is niets aangekomen bij de neurologen. En nu is de huisarts met vakantie, dus ik kan niet zoveel uitrichten.

Voor een consult bij een neuroloog heb je wel een verwijzing nodig, dus ik blijf er om vragen hoor.

Maar daarom heb ik dus geen neuroloog... ;-)  hopelijk Wordt vervolgd!

Ik rek mezelf ook iedere ochtend, vooral mijn kuiten zijn na het slapen stram, dus ik hang met mijn armen lekker in de vensterbank en rek eerst de spieren van mijn benen maar eens rustig. Daarna ga ik rustig mijn hond 10 minuten uitlaten, dan kom ik voorzichtig weer op gang.

't Wordt straks een gezellige boel daar bij de spierziektendag. Voor mij dus ook de eerste keer, spannend.

Groeten, Trudy

0

Hallo allemaal,

Ik had al netjes mijn aanmeldingsformulier opgestuurd, maar vanwege familieomstandigheden kan ik niet meer gaan. De heleboel maar weer stopgezet en baal nu als een stekker maar het is niet anders. Hoor wel van jullie hoe het is geweest.

Fiona.

0

Trudy,

Heb je zelf een goede reden waarom je voor jezelf naar een neuroloog toe zou willen. Eentje waar je huisarts niets mee kan(ha ha), want dan zou ze je wel door moeten sturen naar een neuroloog.

Gr Fiona

0

Wat jammer Fiona! Ik hoop dat het niet al te ernstige familieomstandigheden zijn?

We houden je naderhand zeker op de hoogte over die dag.

Ja, ik zal eens een heel goede reden verzinnen, haha. Nou, zodra ze terug is ga ik echt weer het gesprek aan hoor, zo langzamerhand raken meer kinderen van mij ongerust of ze ook hsp hebben en ik wil gewoon duidelijkheid over een aantal dingen. En dat hoort niet bij de huisarts thuis maar bij de neuroloog.

0

  • Hoi,
  • Even iets heel anders. Wie van jullie kan de teksten ook niet lezen omdat de site teveel naar links is geplaatst in het kader? Groeten, Benji

Groete

G

 

G

Groe

EE

0

Benji, ik zie de tekst wel in het kader.

Maar wat er wel anders is aan jouw tekst is dat er opsommingsstippen voor het woord Hoi en het woord Even staan. Heb je voordat je ging typen misschien op dat opsommingsteken bij het typevak geklikt? Ik bedoel dat teken naast de B van Bold en de I van Italic en nog zo'n Link-teken. Daarnaast staan opsommingsstippen en streepjes en dat zal misschien het vreemde in je tekst veroorzaken.

Heb je dat nu pas voor het eerst dat je de tekst niet goed kan lezen? Of alle keren al? Want als je het telkens al verkeerd in het kader ziet staan, dan zou je even een mailtje moeten doen via Contact, bovenaan de site.

Groeten, Trudy

0

  • Even testen hoor: dit is gedaan met opsomming
  • En dit ook

Dit zonder opsomming dit Bold, dit Italic.

En blijkbaar kan er ook een link ingevoerd worden... tsja hoe zal dat moeten...

http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif 

Geen idee of dit werkt, misschien pas als ik het plaats? Zo niet, het was een smiley, haha.

0

[quote=Benji]Wie van jullie kan de teksten ook niet lezen omdat de site teveel naar links is geplaatst in het kader?[/quote]

Ik ben geen computer-technicus, maar volgens mij heeft het met je beeldinstellingen te maken.

Heb je misschien sinds kort een ander beeldscherm?

Probeer eens het volgende: ga naar Configuratiescherm, daarna hangt het er een beetje vanaf wat voor Windows je gebruikt; voor Win 7: ga je naar Vormgeving en persoonlijke instellingen, dan klik je op Beeldschermresolutie aanpassen, NU ZIE JE JE EIGEN INSTELLINGEN, SCHRIJF DEZE OP ZODAT JE ZE LATER TERUG KUNT ZETTEN ALS HET NODIG IS.

Probeer dan 1240x768 of 1280x1024, bij Schermstand moet Liggend staan.

Heb je Win XP, dan komt het ongeveer op hetzelfde neer: ga naar Configuratiescherm, vervolgens dubbelklik je op beeldscherm, en daar ergens kan je het ook invoeren. (Ik heb al tijden geen XP meer, dus uit mn hoofd kan ik je hier geen detaills over geven. (van Win Vista heb ik helemaal geen verstand).

Het belangrijkste is dat je je eigen resolutie op een papiertje schrijft zodat je alles gewoon kan terug zetten; zodoende kan je niks verpesten.

Succes!

Tom

 

0

Au au au mijn rug... vandaag heb ik teveel klusjes gedaan, dom van mezelf.

Vanmorgen eerst mijn haar in de verf gezet en daar een half uurtje mee gezeten, uitspoelen, föhnen, een hele klus. Maar ja, ik was gisteren bij de kapper geweest en toen zag ik wel erg veel grijs verschijnen... ;-)

Daarna gezellig bij mijn dochter geweest, daar bleek mijn schoondochter ook op bezoek te zijn met de 2 kinderen. Dus in één klap alle 4 de kleinkinderen weer gezien. Maar ja, oma is soms een beetje dom, ik til ze toch af en toe op...

Gisteren had ik 2 logeerbedden gekocht, zo'n bed met een onderschuifbed. Maar die moeten natuurlijk wel in elkaar gezet. Dus vandaag de lattenbodem in het bovenste vaste bed gezet, poten eraan en ja, dan ook maar even de matras erop, en o ja, toch maar even de lakens daarvoor in de was. Morgen het onderschuifbed, het scheelt dat ik daar nog geen matras voor heb, dus dan kan ik daar ook niet mee gaan sjouwen ;-)

Nu doen mijn spieren dus heel erg pijn, vooral mijn rug. Eigen schuld dikke bult, moet ik maar om hulp vragen bij dit soort klusjes.

Hebben jullie ook zo'n moeite om om hulp te vragen? Ik kan daar slecht mee omgaan, wil eigenlijk altijd zo graag alles zelf doen. Maar dan ga ik wel te vaak over mijn grenzen. Zo'n beddenklus zou ik helemaal niet zelf moeten doen, maar om nou mijn uitwonende kinderen daarvoor te vragen...

0

Goedemorgen,

 

Ook ik heb veel moeite met het vragen om hulp . Als ik iets moet doen en ik kan dat niet,   ga ik het toch proberen of ik doe dingen niet totdat ik een oplossing heb gevonden voor het probleem zodat ik het zelf kan doen.

NOu scheelt het dat mijn man al hele lange tijd thuis is ivm een slecht hard dus hij deed al veel in het huishouden maar toch lukt het me niet om me er niet mee te bemoeien. Op de revalidatie vonden zij dat ik bepaalde dingen niet meer moest leren zoals stofzuigen om dat man lief dat al heel lang doet maar ik ben net zo lang thuis aan het proberen geweest totdat ik een manier gevonden heb met de trippelstoel om dit toch zelf te kunnen doen, Het is niet handig en het kost veel energie maar het lukt.

Maandag is er een electriche trippelstoel aangemeten die ook vrij hoog kan zodat ik weer bij de bovenste keuken kastjes kan komen, ik blij heb al plannen gemaakt dat als hij geleverd wordt ik dan de keuken kastje lekker ga schoonmaken . Mijn zus heefthier erg om gelachen "dat doe je toch niet" maar ik ga het zeker proberen(ik weet dat ik erg eigenwijs hierin ben maar ik wil het zo graag zelf op mijn manier doen).Mijn schoonmoeder kwam in het begin nog wel eens helpen maar aan haar gevraagd niet meer te doen zij ging dan mijn was doen en strijken erg lief maar voor mijn gevoel had ik zo geen privacy meer was mijn onderbroeken aan het wassen en kwam ook nog eens in mijn kasten om het op te bergen ik vond dit vreselijk. zo samen komen we er ook uit.En als het dan niet anders kan dan liever maar een onbekende in huis die  het overneemt.

Ik weet dat ik hier door regelmatig overmijn grens ga en dat dat niet altijd goed is maar het voelt wel goed.

Dat dagje uit naar Burgers zoo heeft me zo'n 5 dagen gekost om weer een beetje bij te komen maar het geeft ook wel weer energie. en daar doe ik het voor.

 

gr en een mooie dag

Els

0

Trudy,

Als jij nou eens begint met een nieuw lijntje, HSP 2 bijvoorbeeld, dan hoeven we niet steeds het hele eind naar beneden te scrollen. Zo blijft het dan wel herkenbaar voor de rest dacht ik.

Groet Fiona.

0

Gedaan Fiona, Dion vroeg er ook al om.

Jullie kunnen ook gewoon een gesprek starten hè? Vooral als je dan onderaan even aanvinkt dat het in de groep HSP geplaatst wordt is het nieuwe gesprek gemakkelijk te vinden.

0

Even een test, geen idee of dit werkt, maar ik probeer een plaatje te plakken. Als het lukt zal ik vertellen hoe ik dit gedaan heb, anders geen aandacht aan schenken aub, haha.

http://i92.photobucket.com/albums/l40/trudyl4/Winter%202007-2008/20071225Kerst2007022Small.jpg

0

Hoi trudy n0u kan ik je dus ook schrijven via deze site, wel zo makkelijk. Hier ben ik dan, je hebt al wat naar me geschreven op de site van vsn

0

Ha Marinka, welkom op iemand zoals ik. Handig dat je je hier aangemeld hebt. Er zijn hier al 20 mensen bij de groep HSP, wie weet hebben ze ook tips voor jou!

Je kan je bij de groep aanmelden door daarheen te gaan en dan op de link +Volg deze groep te klikken. Dan kan je daarna altijd gemakkelijk de gesprekken terugvinden die in de groep geplaatst zijn.

Deze "HSP (gesprek 1)" is inmiddels opgevolgd door HSP gesprek 2. Maar je kan ook zelf een nieuw gesprek beginnen. Het handigst is het als je dan onderaan een vinkje zet om het in de groep HSP te zetten.

Mocht je vragen hebben, ik kijk een paar keer per dag op deze site, dus ik zie een vraag vast wel binnen redelijke tijd voorbij komen. Groetjes, Trudy

0

Ik zal zo proberen me bij de groep aan te melden. Maar ben inderdaad heel blij dat ik deze  site gevonden heb.  Ik kreeg de link door van Thura. Wat een herkenning in veel dingen. Wat heerlijk dat er mensen zijn die weten wat je bedoelt en voelt! Ik zal morgen verder kijken bij gesprek 2. Ga zo maar eens naar bed, want ik heb ook twee kinderen. De oudste is bijna 14 haar zusje 11. Morgenochtend weer broodjes voor ze smeren enzo, dus zo wel naar bed. Ben vast ook wel vaker te vinden op deze site! Groetjes Marinka

0

Ja Trudy, hele mooie winterfoto hoor. Hoe je dat doet, daar begrijp ik de ballen niet van!

0

Jantje, ik weet eigenlijk niet meer hoe ik die link naar die foto hier gezet heb. Volgens mij deed ik dat toch nog niet helemaal zoals ik het bedoelde, want nu opent die foto in hetzelfde scherm en ben ik mijn scherm van iemandzoalsik even kwijt. En dat was niet de bedoeling.

Ik probeer het nog een keer en zal dan proberen te onthouden wat ik deed.

Winterfoto 

 

0

Ja, nu is het gelukt met die link.  
Die winterfoto heb ik al eens op photobucket gezet, een paar jaar geleden.
Daar heb ik de URL-code gekopieerd.
Daarna op deze site het woord Winterfoto getypt en met de muis geselecteerd.
Toen op het teken Link geklikt, vlak naast de B en de I  boven het typescherm (zo'n soort schakeltje).
Toen verscheen er een klein schermpje waar ik een paar dingen kon invullen.
In Link URL plakte ik die code van photobucket.
In Target koos ik de optie: open link in a new window.
Daaronder vulde ik de titel in, in dit geval Winterfoto
Daarna klikte ik op Insert en zowaar, er staat een link in het scherm waardoor je de foto in een ander scherm ziet verschijnen.

Nou ja, ik wilde het even proberen en wist niet goed waar ik dat zou doen, vandaar hier onderaan het gesprek wat toch min of meer gesloten was, ik dacht dat het niet op zou vallen, haha.

Overigens: die foto's heb ik vlakbij mijn huis gemaakt winter '07-'08, heerlijk wonen hier!

0

Op dit gesprek is een vervolg gekomen HSP gesprek 2, daar kan je eventueel reageren.

Dit gesprek is gesloten, je kan hier niet meer reageren.

1 2 3 4 5

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.