HMSN wat nu?

Hallo , Ik ben René en heb op mijn 50ste verjaardag in januari te horen gekregen dat ik HMSN type 2 heb. Ik had al enige tijd diverse klachten , m.n. vermoeidheid en spierkrachtverlies en mijn onderstel werd wel erg dun op een korte tijd . Toen ik door een bactieriele infectie die in het bot van mijn voet 4 weken opgenomen ben geweest kwam HMSN als bijvangst erbij.

Er is bijzonder weinig te vinden over deze ziekte en de ontwikelingen lijken van persoon tot persoon erg verschillend te zijn. Ik hoop door dit forum door te spitten de ervaringen van anderen mij een beter inzicht kunnen geven in de ziekte en het omgaan ermee kunnen geven. De beperkingen die de ziekte me nu al geven zijn op dit koment nog lastig voor me te accepteren ook al door de nare consequenties die het nu al heeft in je mobiliteit en de onzekerheid naar de toekomst voor mezelf maar ook voor mijn dochter die het van me kan erven. Ik hoop toch dat met additionele informatie ik een beter beeld kan krijgen van wat me te wachten staat en de steun van lotgenoten is altijd fijn.

René
0

2 reacties

0

Hoi Rene kan me voorstellen dat je ff niet weet wat je gebeurd als je deze uitslag krijg van de doktoren. Ik zal me ff voorstellen ik ben Janny van Hattem en heb zelf ook HMSN, zo ook mijn dochtertje van 10. Elke patient is anders maar ook best veel dezelfde klachten, ik zit op een site via facebook en daar kom ik allemaal lotgenoten tegen. Ik voel me nu een zekerder omdat de klachten daar herkend worden, misschien is het ook wat voor jou. Het heet  HMSN/CMT (hereditaire Motorische neuropathie). Ik  hoop dat je hier wat aan heb, en zie ik je daar ik wens je heel veel sterkte hierin.

dit bericht is gewijzigd door Janny op 16 maart 2015 om 23:06

0

Hi Janny,

Alsnog mijn dank voor je berichtje /respons al is het natuurlijk wel erg laat maar dat ligt mn aan mijn multimedia kennis.

Ik zal mijn dochter eens vragen om het ea in detail te bekijken / regelen hetgeen waarschijnlijk kmet argusogen zal worden gevolgd gezien ik hier niet bekend sta als supporter van dit soort sites.

René
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login