hmsn

hallo ik ben margriet en ik heb hmsn type 1 of 2 ze komen er in het ziekenhuis niet uit is er iemand met het zelfde probleem

dan hoor ik graag van jullie

0

17 reacties

0

Hallo Margriet.

 

Hoe is het nu ruim een jaar later? Is er al meer duidelijkheid?

 

gr. Marloes

1

type 1 is erfelijk en ligt op 17e chromosoon

knuffelbeer
0

Ik heb dezelfde diagnose hmsn type 2 alleen aan voeten.

 

Zou graag vernemen op welke slippers(blote voeten lopen gaat niet) ik als mijn orth. schoenen uitgaan het beste kan lopen heb al een vermogen eraan uit gegeven.

Christina
0

Hallo jcmc,

Ik loop nog wel op blote voeten, maar niet graag. In de zomer kan ik niet op slippers lopen. Ik heb dan voor het zwemmen enzo sandalen die tegen water kunnen.

gr.Marloes

0

Hallo,

ik heb hmsn type 1 al sinds mijn geboorte en ik ken nog maar 3 personen in nederland met hmsn type 1 en die zijn allemaal familie :S.

Is er eigenlijk nog iemand met hmsn type 1?

0

dag Eltora,

 

zelf heb ik vanaf mijn geboorte hmsn typ

e 2

0

ja, hoor, nog iemand met hmsn 1, ik ken er 5, ook allemaal familie. ik ben het einde van een lijn, want mij 2 zoons hebben het niet.

0

Hallo ik ben frans ik heb al ruim 30 jaar hmsn 2 mijn dochter heef t het ook maar die wil geen contact met mij om dat die spierziekte van mij heeft ik vindt dat vreselijk niemand kan mijhelpen om contact te leggen is er iemand die mij een goederaad kan geven  ik hoor het graag mvg frans

spieraandoenig hmsn
0

hallo ik ben lizette en ook ik heb hmsn 1 na ruim 8jaar met pijn heb ik nu medicatie gehad waar ik zeer tevreden over ben nu heb ik soms dagen bij dat ik pijn vrij ben .

0

Dag Lizette

Fijn te horen dat het nu beter gaat.

Welke medicatie heb je gekregen????

0

, en daar moet je het mee doen.

Lijkt mij sterk dat ze jou kwalijk neemt dat z9ij door jou ook die erfelijkheids ziekte heeft!!!! Waarschijnlijk de druppel die de emmer deed overlopen.

Heel veel sterkte probeer eens maatschappelijk werk

0

Heb vanaf 1960 last van HMSN warschijnlijk type 1

0

Ik heb ook HMSN 1a en mijn vader en opa hadden (overleden) het ook, en ernstig. Neven, nichten, ooms en tantes, meer dan 50% hier...  

Opa zat in een karretje maar werd weinig over gepraat, opa was gevallen werd gezegd.

Mijn vader ook, kon echt geen pink meer optillen is in 1999 overleden (61 jr)

Ik rijd ook in een elektrische rolstoel, sinds 8-9 jr en hiervoor een scootmobiel sinds 23 jr.

Margriet en JCMC: Voor mij klinkt het heel vreemd dat men zegt HMSN 1 of 2, of alleen aan voeten. Het zit nml op een chromosoom in het zoveelste gen, en types verschillen op welk gen het zit. Kwestie van bloedtest, en bloed stroomt door heel het lichaam niet alleen in voeten. Het kan zijn dat het alleen in je voeten zich uit momenteel, en (nog) niet in handen of elders. Men kan dus met bloedtesten dit uitmaken. Ik vermoed dat jullie alleen een EMG hebben gehad?

Kijk eens op http://www.spierziekten.nl/vragen/? 

en op http://www.spierziekten.nl/zorgwijzer/?

0

Hallo, ook bij mij kunnen ze er niet uitkomen welk type ik heb. Er zijn al verschillende emg onderzoeken gedaan en er is nu ook genetisch onderzoek gedaan. Uit het genetisch onderzoek is gekomen dat het bij mij op het pmz gen zit, wat voor verschillende vormen kan zorgen. Mijn emg onderzoek geeft geen duidelijkheid omdat ik qua waarden tussen type 1 en 2 inzit. Ik ben zelf opzoek gegaan naar wetenschappelijk onderzoek, maar ook dit geeft helaas geen uitsluitsel.. Ik heb me er nu maar bij neer gelegd dat ik er misschien nooit achter kom welke vorm ik heb. Op zich maakt het niet heel veel uit, omdat het toch afwachten is hoe het verloop is. Ik ben zelf de eerste in mijn familie en heb dus ook binnen de familie geen 'vergelijkingsmateriaal'.

0

Bij mij wordt gezegd dat ik HMSN I of III heb. Ik ben de enige in de familie, spontane mutatie noemen ze dat. Ik heb niet de behoefte de diagnose te laten aanscherpen. Groeten

0

Hallo allemaal ik heb ook HSMN type 1 sinds 2002 officieel vast gestels door een DNA test via het EMC Rotterdam via de neuroloog dan kom jer bioj de revalidatie in het begin was ik en ben ik nog wel behoorlijk opstandig hier over daar mijn familie het allang wist maar een huisarst heeft haar verboden om het te vertellen want dan werden we maar ongerust maar nu heeft mijn kind ook een kind met deze vaststelling en zij dus ook daar zit je lekker mee

maar nu over mijzelf ik ben heel vaak gevallen gestruikeld verzwikte enkels en ga zo maar door mijn rechter heup heeft het hierdoor in 1982 albeven div keren een nieuwe heup ook vaak een luxatie er is in 2007 een heup in gezet door dr vd Bieze in het EMC ik moest toen 6 weken plat liggen maar tot op hede gaat het goed ik draag ook orthopedische laazen tot mijn knie dat is af en toe mijn redding met het toch vallen door evenwichts problemen vooral ik een beetje druk of nerveus ben ik slik de lyrica 150mg 3x pd ook ametripteline 2x10mg s,avonds en 2 diazepam5mg om een beetje te kunnen slapen ook ik heb s.avonds een extra dekentje in mijn bed tussen mijn dekbed en matras van de winter wordt dat een extra bekbed tot mijn knieen anders steen koude voeten en onder benen ik gebruikte ook voor de cloresthorol simvastatine maar daar moest ik direkt mee stoppen want dat ging niet samen met mijn puffers voor de COPD ik had totaal nergens geen zin in zelfs mijn huishouden en nu gaat het weer stukken beter heb nogwel een probleem met de neuroloog maar dat lost ook wel weer op ik beweeg mij voor thuis zoveel mogelijk gewoon zonder iets maar moet ik naar buiten gebruik ik mijn rollator tot mijn hok waar mijn schootmobiel staat en dan is het lekker de wind door mijn haar en ZELF de boodschappen doen en af en toe er lekker tussen uit

heeft iemand voor mijn nog sugesties over het beste revalidatie centrum hier in de buurt van Rotterdan want van het EMC baal ik een beetje steeds een ander iedere keer weer je verhaal

dus zo doende  ik ben mijn verhaaltje een beetje kwijt en hoor graag iet van jullie te horen

groetjes en een fijne dag

0

Mijn ervaring is juist zeer goed in het Erasmus. Daar zit ook het expertiseteam HMSN. Goede revalidatie arts, goede handfysioteam. 

Ik heb zelf geen ervaring verder rondom Rotterdam. Ben ook een tijd in Gorinchem geweest en kom daar nog geregeld, ook daar is de zorg goed geregeld, en is kleinschaliger. Ook dit is een locatie van Rijndam. 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login