HMS, EDS en/of toch een spierziekte

Hallo, 

Ik ben 28 jaar en heb na 14 jaar vage klachten, waaronder de afgelopen 2,5 jaar veel klachten een half jaar geleden de diagnose HMS en beginnende artrose gekregen en van een arts te horen gekregen dat ik hoogst waarschijnlijk een zenuwbeschadiging op heb gelopen, waardoor de rechtse kant van de spieren in mijn romp slecht werken.

Ondertussen ben ik mama van 3 kleine kindjes, 5,3 en 1. Na de 2de bevalling(keizersnede)in 2015 zijn de klachten eigenlijk echt heel erg geworden en vanaf toen ga ik ook achteruit.

Na de keizersnede bleek ik een diastase te hebben en aan de rechste kant van mijn lichaam bleken veel spieren vooral de overdwarse buikspieren nog nauwelijks te werken. Na 3 jaar fysiotherapie en een revalidatie traject is het niet veel beter geworden, zoals vele met HMS wel zullen begrijpen is het echt funest dan een deel van de spieren niet goed werken en heb ik dus altijd overbelastingen en ontstekingen. 

Echter de laatste maanden gaat het echt zo slecht dat ik na  circa 200m( slechte dag) circa 700m (op goede dagen) lopen, fietsen etc. Al enorme krampen in mijn benenkrijgen en ik nauwelijks ?Nog verder kan omdat ik ook veel kracht verlies. Eigenlijk ben ik gewoon enorm beperkt in het dagelijks functioneren geworden, ik kan niet lang, zitten, lopen, staan en ook niet lang liggen. Ondertussen begint de spierkracht en uithoudings van mijn spieren best af te nemen. Ik sport onder medische begeleiding van een fysiotherapeut, maar in mijn vaste programma ga ik ipv van vooruit nu echt achteruit. Ik sport elke week 1 uur. 

Ik ben op advies van de fysiotherapeut en osteopaat terug naar de huisarts gegaan en deze vond het inderdaad geen goed teken en vreest dat ik een spierziekte naast de gestelde diagnoses heb en heeft mij doorverwezen naar een gespecialiseerde neuroloog in Gent, waar ik pas eind januari terecht kan. 

Nu ben ik mij ondertussen gaan inlezen op de aandoening EDS en lijkt dat een stuk beter bij mij te passen dan HMS, ik weet alleen niet onder welke groep ik dan zou vallen, omdat veel kenmerken van verschillende groepen ziewdie bij mij. Passen waaronder helaas ook het vaattypen en daarin ook gelijk mijn broertjeherken.Nu is de huisarts het echter van overtuigd dat ik een spierziekte heb en wil dat dat eerst afwachten, nu heb ik medicatie mee gekregen voor de pijn en moet ik deze eerst een maand proberen voordat hij mij misschien terug wil sturen naar de reumatoloog en daar hoop ik dit te kunnen bespreken.

nu Is mijn vraag of er misschien mensen zijn met EDS die ook last hebben van heel snel spierkrampen en spierkracht die afneemt? Ik vraag mij dat af omdat ik soms zelf twijfel of ik dus wel HMS en een zenuwbeschadiging en mogelijk een spierziekte heb en of het niet allemaal onder het dak van eds past. 

En waar kn ik het beste naar toe gaan om uit te zoeken of ik het Syndroom van Ehlers-Danlo? heb ipv hypermobieliteitssyndroo?

Sorry voor het lange verhaal, ik wil geen belangrijke dingen achterwegen laten en het zo duidelijk mogelijk beschrijven.

( Het toetsenbord werkt trouwens enorm tegen, komen overal rare tekens en dubbelen letter, heb het na 4x opnieuw getypt te hebben opgegegeven en hoop dat jullie er doorheen kunnen lezen haha) 

Groetjes kaylie?

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login