HMS, EDS en/of toch een spierziekte

Hallo, 

Ik ben 28 jaar en heb na 14 jaar vage klachten, waaronder de afgelopen 2,5 jaar veel klachten een half jaar geleden de diagnose HMS en beginnende artrose gekregen en van een arts te horen gekregen dat ik hoogst waarschijnlijk een zenuwbeschadiging op heb gelopen, waardoor de rechtse kant van de spieren in mijn romp slecht werken.

Ondertussen ben ik mama van 3 kleine kindjes, 5,3 en 1. Na de 2de bevalling(keizersnede)in 2015 zijn de klachten eigenlijk echt heel erg geworden en vanaf toen ga ik ook achteruit.

Na de keizersnede bleek ik een diastase te hebben en aan de rechste kant van mijn lichaam bleken veel spieren vooral de overdwarse buikspieren nog nauwelijks te werken. Na 3 jaar fysiotherapie en een revalidatie traject is het niet veel beter geworden, zoals vele met HMS wel zullen begrijpen is het echt funest dan een deel van de spieren niet goed werken en heb ik dus altijd overbelastingen en ontstekingen. 

Echter de laatste maanden gaat het echt zo slecht dat ik na  circa 200m( slechte dag) circa 700m (op goede dagen) lopen, fietsen etc. Al enorme krampen in mijn benenkrijgen en ik nauwelijks ?Nog verder kan omdat ik ook veel kracht verlies. Eigenlijk ben ik gewoon enorm beperkt in het dagelijks functioneren geworden, ik kan niet lang, zitten, lopen, staan en ook niet lang liggen. Ondertussen begint de spierkracht en uithoudings van mijn spieren best af te nemen. Ik sport onder medische begeleiding van een fysiotherapeut, maar in mijn vaste programma ga ik ipv van vooruit nu echt achteruit. Ik sport elke week 1 uur. 

Ik ben op advies van de fysiotherapeut en osteopaat terug naar de huisarts gegaan en deze vond het inderdaad geen goed teken en vreest dat ik een spierziekte naast de gestelde diagnoses heb en heeft mij doorverwezen naar een gespecialiseerde neuroloog in Gent, waar ik pas eind januari terecht kan. 

Nu ben ik mij ondertussen gaan inlezen op de aandoening EDS en lijkt dat een stuk beter bij mij te passen dan HMS, ik weet alleen niet onder welke groep ik dan zou vallen, omdat veel kenmerken van verschillende groepen ziewdie bij mij. Passen waaronder helaas ook het vaattypen en daarin ook gelijk mijn broertjeherken.Nu is de huisarts het echter van overtuigd dat ik een spierziekte heb en wil dat dat eerst afwachten, nu heb ik medicatie mee gekregen voor de pijn en moet ik deze eerst een maand proberen voordat hij mij misschien terug wil sturen naar de reumatoloog en daar hoop ik dit te kunnen bespreken.

nu Is mijn vraag of er misschien mensen zijn met EDS die ook last hebben van heel snel spierkrampen en spierkracht die afneemt? Ik vraag mij dat af omdat ik soms zelf twijfel of ik dus wel HMS en een zenuwbeschadiging en mogelijk een spierziekte heb en of het niet allemaal onder het dak van eds past. 

En waar kn ik het beste naar toe gaan om uit te zoeken of ik het Syndroom van Ehlers-Danlo? heb ipv hypermobieliteitssyndroo?

Sorry voor het lange verhaal, ik wil geen belangrijke dingen achterwegen laten en het zo duidelijk mogelijk beschrijven.

( Het toetsenbord werkt trouwens enorm tegen, komen overal rare tekens en dubbelen letter, heb het na 4x opnieuw getypt te hebben opgegegeven en hoop dat jullie er doorheen kunnen lezen haha) 

Groetjes kaylie?

0

2 reacties

0

Het lijkt mijn verhaal wel. Ik heb in 2017 de diagnose HEDS gekregen. Dit is vooral verergerd tijdens mijn 3 zwangerschappen. Ik heb een diastase gekregen. Mijn Kids zijn 5-8-14 en bij iedere zwangerschap werd de Bekkeninstabiliteit steeds erger en deze is ook nooit meer weggegaan. Ik heb altijd al subluxaties gehad maar naarmate de jaren word dit ook steeds vaker waardoor ik ondertussen braces en finger splints draag om dit te voorkomen. Ik slaap met een speciaal kussen onder mijn middel omdat ik anders doorlig en een hand/polsbrace. Ik heb veel pijn, ontzettend moe en geen kracht. Mijn spieren zijn constant overbelast en heel snel verzuurd. Daarbij heb ik last bij het kauwen van voedsel en word mijn kaak steeds smaller en komen mijn tanden en tong in de verdrukking. Slokdarm spasmen, Maagklachten en nog veel meer. 

0

wat ik zo allemaal lees denk ik je wel EDS hebt en niet de goede fysio fitness. alles komt mij bekend voor. de krampen (vooral in de benen) en krachtafname etc. bij EDS heb je vaak meerdere aandoeningen zoals fibromialgie, POTS, CVS. als eerste naast de EDS kreeg ik last van restlessleg syndroom. ik ben 33 en laatste keer d at ik kon fietsen is zeker wel 15 jaar geleden. ik heb ook al een elektrische rolstoel omdat lopen te onzeker is geworden, ik val vaak ineens om. ik ben door verkeerde diagnoses en verkeerde behandeling veel zieker dan ik had hoeven zijn. 

in Leiden bij het LUMC kun je je bij een klinische genetica je laten testen op EDS. volgens mij de enige in NL.

En volgens mij kun je daar zelfs zonder een verwijzing van je huisarts een afspraak maken.

als je meer vragen hebt stel ze gerust

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login