Herkent iemand mijn klachten van erfelijke drukneuropathie (HNPP)

Hoi lotgenoten, sinds kort is bij mij erfelijke drukneuropathie (HNPP) vastgesteld. Helaas is heir weinig over bekend en verschillen de klachten van persoon tot persoon. Omdat ik veel klachten heb heeft de neuroloog besloten om veel onderzoeken te laten plaats vinden om zo zaken uit te sluiten. Ik ben benieuwd of anderen ook mijn klachten herkennen. Ik ben geopereerd aan pols en elleboog maar dit heeft niets opgelost. Mijn klachten zijn: uitval aan handen en voeten (duurt circa 6 weken voordat gevoel terug komt), kramp, pijn in voeten (hol- / dropvoet), tintelende tenen / onderbenen, pijn in gewrichten (mn. schouder, elleboog, heup, knie), slecht slapen doordat steeds wakker wordt door rug- en gewrichtspijn, hele dag chronisch moe (las ergens dat de zenuwen 24/7 aan de spieren trekken?), mega pijn in de onderrug, krachtverlies. Al deze klachten beperken mij ontzettend in het dagelijks functioneren. Wie herkent deze klachten en wat doet men hier tegen? Hoop dat er mensen / lotgenoten reageren. ?

0

3 reacties

0

Is er niemand die actief is op deze site en iets herkent in mijn verhaal?

0

Hallo dave,

Alhoewel ik officieel geen diagnose heb (bloed onderzoek duurt 2 a 3 maanden) heb ik een nieuwe voorlopige diagnose van HNPP. Ik herken veel van wat je zegt maar het is bij mij nog niet zo scherp, ik word wel gehinderd maar kan nog redelijk functioneren alhoewel de vermoeidheid me wel parten speelt de laatste tijd. Na een eerste diagnose (mgus polyneuropathie ) blijkt uit een zenuwecho (EMG is niets op te zien) dat mijn handzenuw(CTS en nervus ulnaris) verdikt zijn aan beide kanten vandaar dat de CTS operatie 13 jaar geleden ook niet is gelukt. In mijn familie komt deze ziekte niet voor.

Nu is het wachten op het erfelijkheidsonderzoek. Ik was al wel begonnen met krachttraining omdat alles zwakker werd en dat helpt langzamerhand, alleen mijn armen willen nog niet mee, daar blijven de klachten. over 3 weken krijg ik ook een echo van de zenuwen voor mijn benen en rug om te kijken of ze ook verdikt zijn. Ik hoop dat je dit leest en hoop net als jij op een reactie.

In ieder geval veel sterkte in deze zoektocht.

0

Hoi Dave,zit net weer eens op de site om wat na te zoeken, zie daarom je bericht.Ik heb al ruim11 jaar de problemen rondom HNPP.Ook ik heb vermoeidheidsklachten maar door de artsen nooit geplaatst bij mijn ziektebeeld.Slaap natuurlijk niet als ieder ander vanwege de drukneuropathie.Moeite met drukpunten in armen,benen,schouders.Ook ik ervaar behoorlijk wat hinder van uitval en pijn.Wat zeer zeker niet uniek is,dit weet ik doordat ik in amc amsterdam mee deed aan n onderzoek naar pijnervaring bij deze aandoening.Heb ook 1 broer en 1 zus die dit hebben.Mijn broer is behoorlijk beperkt door deze aandoening ,ikzelf moet heel goed alles inacht nemen om mijn klachten te beperken.Ook raar dat er steeds gezegd word zonder pijn,krijg gewoon pijnstilling voorgeschreven door neuroloog.Ook krachtsverlies in armen ,handen en benen zeer bekend bij ons.Hoop dat je ermee om hebt leren gaan Gr Mieke

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login