Herkenning en erkenning van AMC

Sinds de laatste jaren weet ik wat meer over AMC. Als kind ben ik vaak geopereerd en heb zes jaar in een korset gelopen vanwege mijn scoliose. Daar ben ik aan geopereerd toen in 14 was en omdat ze niet de normale pen naast mijn wervel konden plaatsen.. hebben ze botjes uit mijn bekken tussen de wervels gezet en moest ik daardoor een jaar in het gips.

Toen ik 18 was had ik het helemaal gehad met artsen en ziekenhuizen en was ook veel bezig met mijn identiteit en accepteren van het feit dat ik over veel niet mee kon praten. Zoals verkering, brommers, feestjes enz, want daar had ik echt de energie niet voor. 

Ik heb veel vrijwilligerswerk gedaan op een peuterspeelzaal en basisschool, maar merk dat ik bepaalde aktivieten moet gaan stoppen. Heb veel heupklachten en ga me maar eens opnieuw laten bekijken door een arts en dan samen met mijn zus die ook AMC heeft.

Wat zijn jullie ervaringen?

0

6 reacties

0

Beste Liz,

Klachten op latere leeftijd krijgen steeds meer de aandacht bij de leden met AMC. En ik heb al van veel mensen met AMC gehoord dat ze het op een gegeven moment wel 'gehad hebben met artsen'.

Er komt begin volgend jaar een bijeenkomst over klachten op latere leeftijd bij AMC, dat lijkt me iets voor jou (jullie).

Al eerder, bij het komende Spierziekten Congres op 7 september komen er al mensen met AMC die deze bijeenkomst organiseren, en komen er ook medisch specialisten die hierover kennis hebben (en algemene tips kunnen geven). 

Kom je op de Spierziekten Congres?

Fedor

(lid van Spierziekten Nederland, werkgroep AMC)  

0

Ha Fedor,

Ja dat klopt en heb ook al over dat Congres gehoord, maar het is helaas helemaal in Eindhoven en dus twee uur hier vandaan. Aangezien we maar een beperkte energie hebben gaat dat niet lukken helaas. We gaan in augustus (mijn zus en ik) naar een revalidatiearts in het Erasmus mc in Rotterdam. Daar worden we in ieder geval bekeken, maar uiteraard zouden we heel graag mensen willen ontmoeten die ook AMC hebben. We weten sinds kort pas dat er meerdere zijn en we hebben ook iemand gesproken. Dit is allemaal nieuw voor me.

In ieder geval bedankt voor je reactie en eigenlijk best jammer dat er hier zo weinig gereageerd wordt.

Groeten Liza

0

Ha Liza,

Fijn dat je al met iemand gesproken hebt. Jammer dat het Spierziekte Congres dit jaar voor jullie te ver weg is.

De bijeenkomst begin volgend jaar? waar ik het over had is in Baarn, dit lijkt me voor jullie  beter te bereiken. Ik hoop jullie daar te ontmoeten,

Groet, Fedor

1

Hallo Liza, 

Ik ben Hanne, 28 jaar, en ik heb ook AMC. Ik herken je ervaringen wel een beetje, hoewel mijn verhaal natuurlijk ook weer anders is. 

Bij mij is de ziekte beperkt gebleven tot mijn bovenste ledematen. Er zijn natuurlijk altijd dingen geweest die ik niet kon en anderen wel, wat ik vroeger wel erg vond, maar ondertussen heb ik me er wel bij neergelegd. Per slot van rekening heeft de ziekte ook positieve dingen in mijn leven gebracht: ze heeft mijn karakter enorm gesterkt en  mijn inlevingsvermogen vergroot. Natuurlijk blijven er wel moeilijke momenten, maar dat zal iedereen wel overkomen, denk ik. Vooral onbegrip van de buitenwereld vind ik persoonlijk het moeilijkst. 

De scoliose is bij mij ook een probleem geweest, maar is beperkt gebleven en ik heb geen corset of operatie nodig gehad. Ik ben wel geopereerd aan mijn vingers rond mijn 12de, maar alles bij mekaar is mijn kindertijd tamelijk goed meegevallen. 

De laatste jaren merk ik wel dat ik helaas meer en meer pijn krijg, vooral in de winterperiode. Ik ben hier enkele jaren geleden mee naar de specialisten gegaan en ze waren niet verbaasd. Ook de kinesist ziet het als een normale ontwikkeling, maar ik ben er zelf allerminst blij mee. Volgens hen kan alleen warmte en in beweging blijven de pijn verminderen. Ik ben nu op zoek naar mogelijkheden voor de toekomst. Ik weet niet of jij of iemand anders tips hebben hieromtrent? 

Groetjes, Hanne

0

Hi Hanne,

Het is jammer dat je al jaren pijn hebt. Ik kan me voorstellen dat je op zoek bent naar kennis en ervaring van andere AMC-ers  hierover. Zelf heb ik de kennis niet; misschien is de bijeenkomst over klachten en pijn op latere leeftijd bij AMC komend voorjaar iets voor jou. Daar komen lotgenoten die voor hetzelfde oplossingen zoeken (en vinden).

Succes,

Fedor?

0

Hallo allemaal, mijn naam is Susanne en ik zit in VWO3. Voor biologie moeten we een werkstuk maken over een ziekte. Wij hebben de ziekte AMC uitgekozen. Mijn deel van het werkstuk is om te onderzoeken hoe mensen in het dagelijks leven met AMC omgaan. Zouden jullie wat ervaringen enz. met mij willen delen? Alvast heel erg bedankt!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login