herkenbaar (ataxie- a.d.c.a.)

Mijn naam is Sandra en in 1979 kreeg ik een neurologische ziekte. De artsen wisten niet wat het waas en later werd aan M.S.gedacht.

Dit bleek,jaren later, de verkeerde diagnose te zijn en er werd  Adca vastgesteld Autosomaal Dominant erfelijke atrofie/ataxie) te zijn.

(zie www.ataxie.nl). Toen ik mij op deze social media aanmelde was deze ziekte nog niet bekend en stond niet hun het bestand.

Toen  ik de naam Ataxie van Friedreich zag,voelde dat als een herkenning. Die ziekte hoort ook bij onze patienengroep.

Ik voelde dat ik moest reageren hirop.

 

Groetjes, Sandra
0

2 reacties

0

Hallo,

Mijn naam is  Marja en ben 51 jaar,

zit op het ogenblik in de medische molen

Hallo

Mijn naam is Marja en ben 51 jaar, er is bij mij ook a.d.c.a. vastgesteld

op het ogenblik wordt nog onderzocht welk type a.d.c.a.

het is, hoop dit binnenkort te horen

groetjes Marja

0

Hoe kan ik mijn zoon helpen aan een woning bij mij in de buurt? En kan hij al in aanmerking komen voor een fokus woning? 

Hoelang zit jij al in een rolstoel want je was 19 toen je het kreeg lees ik. Gr anja

dit bericht is gewijzigd door gansje2 op 18 augustus 2014 om 01:56

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login