Even voorstellen.... DVN

Ik wilde me even voorstellen aan jullie. Ik ben een man van 56 jaar en sinds 2010 lijder aan DVN. Sedert kort is Ā vastgesteld dat het hereditair is. Het SCN9A gen laat op een afwijkende positie zien dat er genetische fouten zijn geconstateerd in het dna onderzoek.

Ik hoop hier wat mensen te ontmoeten die in elk geval begrijpen wat de ziekte aan psychische en sociale gevolgen heeft, afgezien van de dagelijkse pijn.

Met vr grt

Martin

0

2 reacties

0

hoi Martin

Bij mij is het ook dunne vezelneuropathie met een gen afwijkingen Dat geeft naast de pijn veel autonome stoornissen.

Maar er is geen medicatie die ons echt kan helpen enkel de pijn wat verminderen. En soms geven die ook nog bijwerkingen. Wze zyullen er moeten mee leren leven. Hoewel iedere dag ondervinden dat je bepaalde beperkingen hebt die steeds erger worden geeft weinig levensvreugde.

veel sterkte

Vanda

vanda
0

Hallo Vanda,

Dank voor je reactie. Ik ben uitgenodigd door het AZM te Maastricht, Neurologe Dr Greve om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek van 33 weken. Omdat het hereditair is bij bij, wordt ook op vrijwillige basis, mijn kinderen en familie onderzocht. Wat ik begrepen heb is dat ze een medicijn gaan uitproberen om het natriumkanaal v1.7 met dit medicijn te gaan blokkeren. Misschien is het ook iets voor jojuw om over na te denken of je daarin mee kunt doen en of het in jouw specifike situatie je mogelijk kan helpen.

AZM telnr: 0433-87 65 00 poli neurologie.

Ik hoor graag van je:) en ook jij sterkte in je dagelijkse leven met inderdaad veel pijn en beperkingen.

Vrt grt,

MartiniH

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.