Ervaringen uitwisselen enzo....

Ik wil graag mijn en jullie ervaringen uitwisselen via een gezamenlijk gesprek ....

Ik snap heus wel dat je niet alles zomaar eventjes in een artikeltje kunt verwoorden ... maar we kunnen wel op elkaars reacties reageren ...

en...eventueel elkaar van tips voorzien....

succes Schroefje

Ik woon in Veenendaal ...

Schroefje
0

13 reacties

0

Dag  Schroefje.

Nog bedankt voor je berichtjes.?

?

 Het laatste wil ik nog even in het midden houden maar wel heel aardig van je, kom daar later nog wel op terug.                              Ik heb de laatste dagen weer zo'n vreselijke branderige en prikkelende voeten maar weet niet of jij daar ook last van heb.     Donderdag 9 Okt. kom ik pas sinds Mei 2014 voor het eerst op consult bij de Neurologe en wil toch het een en ander met haar bespreken want ook ik ben ( ontdanks ) 'n second opinion het even niet helemaal met haar eens en denk zelf dat het toch de zelfde aandoening is als voorheen, namelijk..............Perifere Neuropathie maar dat zijn ook verschillende symptomen.          Ik heb ooit het advies van 'n Neuroloog gehad, dat  zowel in de schoenen - kousen en inlegzolen geen ekele synthetische stof of voering aanwezig mag zijn want dat gaf nog 'n extra branderig gevoel, dat heb inmiddels al vele malen uit geprobeerd en blijkt ook zo te zijn. Schoenvoering moet van binnen puur leder zijn.    Kousen en sokken puur katoen. Schoenen kom ik wel aan maar katoenen sokjes zijn hier in Nijnegen zo ver ik weet niet te koop Was ooit in Venlo in 'n spiciale schoenwinkel en daar waren ze wel te koop maar hele dikke en kosten even 1 paar 49 euro.Dus niet! Wat ik nu zo raar vindt,.is,,dat  betreffende C.I.A.P. ik hier totaal niets heb van gelezen en dat maakt mij dan zo onzeker!!   Indien er iemand is die  hier ook van op de hoogte is, vraag ik tevens of je mij even voor Donderdag een berichtje wil sturen.                                                                       

Scroefje zo als je ziet heb ik gelijk op deze manier een oproep gedaan en ben  benieuwd.!!!   Schroefje en alle andern luitjes.   Tot later.  ( Toonchi,,,Toi-toi...Kei goed.!!  )                                        Groet Thea.                                                                                     

T.J Arnoldussen
0

Ik ben Raf uit Marke(Kortrijk) België. Mijn diagnose is nog niet helemaal officieel gesteld maar de onderzoekers uit het team bevestigden de CIAP diagnose. Ik was hiervoor in het UZ Gent die hier in Vlaanderen blijkbaar best gespecialiseerd is! Waarschijnlijk is de oorzaak terug te zoeken in een wilde jeugd met alcoholisme en druggebruik met dan nog eens een hepatitis C . Ik ben intussen 21 jaar zonder alcohol en 30zonder drugs! Er werd op een bepaald moment gedacht aan CIDP maar het werd uiteindelijk CIAP een lettertje verschil die heel wat consekwenties naar behandeling toe heeft, soit we kunnen er toch niets aan veranderen

0

Ik stel wel een aantal dingen vast waarop ik geen antwoord krijg : ik heb namelijk last van frequent plassen. Mijn artsen zeggen dat er geen verband is met de CIAP maar ik neem Lyrica wat mij voorlopig sterk helpt. Alleen als ik deLyrica vergeet te nemen dan is het plassen het eerste wat mij daar aan herinnert.

Ik  zou willen vragen of er hier nog mensen zijn die daar last van hebben?

0

Ciap

0

Hallo heb sinds 2010 ciap na 9 jaar klachten worden geleidelijk,ergerlopen gaat moeilijker heb ook het ideedat het in de armen zit,slapen in de zomer slecht warme benen algehele stijfheid,geen medicijnen

0

Ben je hiermee al naar de huisarts geweest - ik zou me laten doorverwijzen naar een neuroloog ... zo te lezen heb je behoorlijk veel last van polyneuropathie ...

Schroefje
1

Hoi Schroefje en anderen, , ik heb ook al lang CIAP. in 2015 ben ik in Tilburg getest op CIAP en dat heb ik in stevige vorm, diagnose  in augustis 2015 dat ik rond de Kerst met een rollator zou moeten lopen, door evenwichtstoringen en pijnen en tintelende voeten. Ik ben mijn voeten en onderbenen fanatiek gaan behandelen met een Fysiche fasculare therapie, met als resultaat  rond kerst 2015: geen rollator nodig, pijn 60% en tintelende voeten 60% minder, evenwichtstoringen ook een stuk minder. . In 2018 heb ik me opnieuw laten testen in Tilburg, resultaat diverse hoge waardes zijn flink omlaag, . Ik ben nu bijna klachten vrij: pijnen 95% , tintelende voeten 90%, evenwicht 70% weg. mijn kwaliteit van leven is prima, ik wandel en sport weer flink.

Wil je meer weten over de  Fysiche Fasculaire  therapie, bel of mail gerust, ik mag dit niet op de site vermelden. tel 0653160831  info@reikidenbosch.nl  ik help iedereen graag om veel minder last van polyneuropathie en CIAP te hebben er is dus wel wat voor. ook PEA helpt.Sterkte, groet Lodewijk van Nispen?

Lodewijk van Nispen
0

Dag Schroefje maar ook anderen lotgenoten.                                        Op 8 Febr. 2019 heb ik een brief geschreven maar er stond onder de tekst dat er niet op gereageerd kon worden , dus weet ook niet of je deze nog hebt gelezen want heb geen antwoord van je onvangen. Hopelijk is er niets ernstigs aan de hand of gebeurd. Aan gezien je regelmatig op deze site aan wezig was heb ik je toen  als eerste hier voor een complement gegeven en na deze nog het een en ander laten weten. Ook wat contacten met lotgenoten betreft. Nogmaals weer opnieuw geprobeerd maar zag later weer die zelfde mededeling staan.....Weet jij of u hier een oplossing voor? Ben al v.a. 2014 lid en ingelogd. Wat mij ook is  opgevallen dat we van die hele groep betreffende C.I.A.P. nog maar weinig van horen. '' jammer'' Gezien ik inmiddels ook met die ellendige pijn al 83 ben kom ik minder in beeld en wordt het ook erg vermoeiend voor me. Hopelijk krijg ik nu wel een reactie.            Groetjes Thea.

T.J Arnoldussen
0

Hoi Thea - ja nu kan ik je berichten wel lezen ... Vandaag en morgen ben ik onderweg en kan nog niet lang beantwoorden - maar woensdag schrijf ik je echt terug ... groeten Schroefje

Schroefje
1

Het is nu september 2019. Wordt er nog iets gedaan met deze groep?

Ook zou het handig zijn de recente berichten bovenaan te plaatsen.

0

Beste lezers,

Sinds begin deze maand heb ik de diagnose CIAP gekregen ben 51 jaar oud en actief in wandelen. 
Mijn klachten verergeren snel, het lijkt bijna dagelijks erger te worden. Vandaag bij de neuroloog geweest en het enige wat ze zei is dat het niet te behandelen is en verder kreeg ik het idee dat ze maar een lastig persoon vond, voelde me totaal onbegrepen en niet gehoord.

Tevens heb ik veel last van geheugenverlies, het zegt de neuroloog niets, dus ze doet er verder niets meer mee, maar ik ben wel benieuwd hoe dat bij jullie is? 

en herkennen jullie dat het zo snel kan vereregeren met de klachten? ook hier geeft de neuroloog geen antwoord op....dus

hoop nu op de ervaringsdeskundigen of zij mij kunnen helpen met mijn onzekerheden en al mijn vragen....

Dank alvast voor het meelezen,

groet Nickey

0

Lodewijk van Nispen, hallo, ik heb met belangstelling je bericht gelezen. Ik ben  sinds kort toegetreden tot de club CIAP. Ik heb CIAP sinds 2007 ben 80 jr. Geen pijn, maar mijn mobiliteit is heel slecht. Loop met stok of rollator en heb speciale orthopedische schoenen. Wat mij interesseert is de Fysische Fasculaire therapie. De vraag waar kan je die krijgen en heeft het inderdaad resultaat? U  mag mij via email hjhfiggesr@gmail.com berichten als u dat wilt. Want ik bergrijp dat in dit forum, hier niet over gediscuseerd mag worden. Graag hoor ik van u.

Groet H.Figge

Henk Figge
0

Bericht voor Nickey,

Hallo Nickey, heb nmet interesse jouw bericht gelezen en ja ik ben een "ervaringsdeskundige". Ik wil best met jou van gedachten wisselen maar doe dit liefst per gewone mail. Jouw problemen zijn zeer herkenbaar maar wel op te lossen. Er valt niets e genezen maar wel te helpen....

Als je meer van mij wilt horen mail me dan op

info@jan-fotografie.nl

Schroefje
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login