Ervaringen uitwisselen

Ik ben 23 (V) en heb een zeldzame spieraandoening en ik ben op zoek naar anderen van rond mijn leeftijd om te kletsen over leuke dingen, maar ook de moeilijke dingen van het hebben van een ziekte. Omdat er zo weinig mensen zijn met mijn aandoening is het moeilijk contact te vinden, maar ik denk dat je ook veel kan hebben aan elkaar, ookal heb je niet precies dezelfde ziekte!

Herkenbare dingen?
moe zijn, pijn hebben, niet (meer) kunnen doen wat je wilt, over je grenzen heengaan, thuis moeten blijven, minder met vrienden/familie kunnen afspreken, revalidatietraject, terugvallen, niet kunnen werken, genieten van kleine dingen

Ik ben student (WO master), woon samen met mijn vriend, was altijd fanatiek sporter, ik lees veel, ga graag naar de film of kijk series, hou veel van buiten zijn, ben gek op huisdieren en het liefst ga ik er op uit als het kan.

Mocht je het leuk vinden om te mailen/kletsen hoor ik het graag!!

0

13 reacties

0

Hallo Anne,

Ook al ben ik niet van jouw leeftijd, ik wil je toch even wat vragen.
Om welke spieraandoening gaat het? Wat een feit is dat de meeste spieraandoeningen zeldzaam zijn.
Al die symptomen die jij noemt komen dan ook bij heel veel spierziekten voor, dus er zijn hier vast mensen van jouw leeftijd die gezellig met je willen kletsen, ongeacht om welke aandoening het gaat.

Groetjes, Trudy

0

Hoi Trudy,

met een spierbiopt is het syndroom van Brody vastgesteld. Na het aanspannen van de spier moet er calcium de cel uitgepompt worden om weer te ontspannen. Die pomp werkt niet goed. Ze vermoeden dat dat een bijverschijnsel is bij (een) andere aandoening(en). Sinds de laatste jaren worden er wel steeds meer mensen met Brody gevonden, dus ik ben benieuwd! 

Groetjes,
Anne 

0

Dank je wel voor de uitleg Anne.
Er gaat vast wel iemand reageren.

0

dit bericht is gewijzigd door Gerald op 12 december 2013 om 21:51

0

Tja ik ben ook al ouder maar herken je verhaal wel. Mijn foto is van 7 jaar terug toen  bergwandelingen mijn hobby was. Dat moet toch anders kunnen nu, maar ik weet nog niet hoe. Mijn aandoening is voorlopig nog onbekend. Succes met het zoeken van een maatje

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Tja ik ben ook al ouder maar herken je verhaal wel. Mijn foto is van 7 jaar terug toen  bergwandelingen mijn hobby was. Dat moet toch anders kunnen nu, maar ik weet nog niet hoe. Mijn aandoening is voorlopig nog onbekend. Succes met het zoeken van een maatje

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Bedankt voor de reacties! Leeftijd is niet eens zo heel belangrijk. Het idee is meer dat ik op zoek ben naar iemand die een beetje in dezelfde fase zit. Als in after-tiener maar pre-pappa/mamma zo'n beetje ;)

dit bericht is gewijzigd door Anne3 op 14 december 2013 om 14:33

0

Hoi Anne. Ook voor mij is je verhaal heel herkenbaar, wat je omschrijft is ook bij mij van toepassing. En grappig genoeg is jouw omschrijving voor een groot deel ook op mij van toepassing; alleen ben ik single en studeer ik alleen voor mijn lol, psychologie aan de OU. Tenminste, dat deed ik, op het moment lukt het me niet meer. Was er ook net aan begonnen overigens. Ben van een andere leeftijdscategorie, word morgen 40.. Alleen kan ik me dat dus echt niet voorstellen, voel me ook geen 40. Sterker nog, werd dit jaar nog uitgemaakt voor 30. Iemand zag 1973 en vond blijkbaar 40 niet kloppen. ;) Ik zit dus niet in dezelfde fase als jij. ;)

Ik hoop gewoon dat jij iemand kan vinden met wie je je ervaringen kan delen, dat is ontzettend belangrijk is mijn ervaring. De leuke dingen (genieten juist van de kleine dingen is heel belangrijk) maar ook van de minder leuke dingen die er nu eenmaal bij horen.

En je hebt helemaal gelijk, de meeste spierziekten hebben wel dezelfde gevolgen sociaalemotioneel.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

he een psychologiestudent... dat is leuk. Ik hoop komend jaar eindelijk af te studeren als HBO psycholoog. Men zegt dat ik geen goede hulpverlener zou zijn, maar volgens mij geld voor ieder werk dat gedoseert en in eigen tempo werken noodzakelijk is. Hoop dat je ruimte vind om door te studeren... het is erg interessant. psychologie

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
1

he een psychologiestudent... dat is leuk. Ik hoop komend jaar eindelijk af te studeren als HBO psycholoog. Men zegt dat ik geen goede hulpverlener zou zijn, maar volgens mij geld voor ieder werk dat gedoseert en in eigen tempo werken noodzakelijk is. Hoop dat je ruimte vind om door te studeren... het is erg interessant. psychologie

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
1

Waarom zou jij geen goede hulpverlener kunnen zijn???? Laat je dat door niemand aanpraten hoor, wat een onzin. Je hebt helemaal gelijk, je zult het goed moeten doseren maar je hebt zelf ook een bepaalde ervaring denk ik juist door de aandoening. Ik kreeg juist van een arbeidsdeskundige van het UWV te horen dat het iets is waar je juist goed in kan doseren...

Ik ben begonnen met Toegepaste Psychologie, ook via afstandsonderwijs. In het tweede jaar werden de praktijkdagen voor mij te veel; te lang en te ver weg. Vandaar mijn overstap naar de Open Universiteit. Was al eerder met psychologie in aanraking gekomen tijdens de studie fysiotherapie in een ander leven. ;) Heel interessant! Heb een aantal modulen rechten gedaan bij de OU in het verleden maar dat lag me niet, vond het nederlandse rechtssysteem niet erg rechtvaardig... Maar dit is heel leuk, dus ik hoop inderdaad weer snel verder te kunnen...

Jij ook succes met je studie! En ga er gewoon voor hoor, laat je niets wijsmaken door anderen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Gefeliciteerd met je verjaardag dan billynoor! Ik zit nu ook in een studiebreak, hoop het snel weer op te kunnen pakken. Maar rustig de tijd nemen betekend vaak sneller weer aan de slag kunnen..
Mijn moeder heeft goede ervaringen met de Open Universiteit. Gelukkig zijn steeds meer studies tegenwoordig vanuit huis te doen. Zo ben ik heel blij met de uitvinding van online colleges :)

juul: volgens mij zijn juist de mensen die zelf een psychologische uitdaging hebben de beste hulpverleners soms!

0

Anne, kan me hier helemaal bij aansluiten! Het is makkelijker je inleven als je zelf ook ervaring hebt. En ook al is de situatie bij iedereen anders, qua emotionele en psychologische reacties zijn mensen niet zo verschillend. Afhankelijk van karakter, dat wel natuurlijk. Mijn inlevingsvermogen en relativeringsvermogen is mede door de spierziekte en alles wat daarmee samenhangt zeker versterkt, al had ik al een goede basis.

De keuze voor de opleiding maak je over het algemeen toch zeer bewust, en daar zit al een stukje interesse in de medemens in.

De OU en ander afstandsonderwijs is echt een goede oplossing voor veel mensen, alleen moet je het wel kunnen qua discipline denk ik. Maar ik ben ook zeer blij dat het er is!!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login