Ervaringen Emery Dreifuss

Op 11 februari 2014 is bij mijn dochter van 7 jaar de diagnose Emery Dreifuss gesteld. Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met deze aandoening, aangeien de artsen ons niet veel kunnen vertellen over het verloop hiervan. Op dit moment is mijn dochter nog goed mobiel, haar achillespezen zijn weer op lengte na 4 weken in het loopgips te hebben gezeten. Wel merk ik dat ze met een holle rug en een beetje waggelend loopt. In maart zal ze een hart en longonderzoek krijgen en daar hopen we maar het beste van. Ik ben er wel van geschrokken hoe weinig deze diagnose voorkomt dus alle input is welkom!!!!

0

1 reacties

0

Hoi Pascal, wij hebben afgelopen vrijdag te horen gekregen dat onze zoon van drie emery dreifuss heeft en zitten ook vol met vragen. We wachten op een afspraak bij de kinderneuroloog in het radbout. Zijn jullie onder tussen al verder gekomen?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login