Een Meisje Met HMSN (CMT)

Mijn naam is Annemae en ik ben 16 jaar oud. Sinds een halfjaar geleden weet ik dat ik Hmsn type 2 heb. Het is allemaal anders en ik moet elke keer weer wennen. Soms vergeet ik gewoon dat ik ook nog jong ben en ik nog een heel leven voor me heb. Mijn vraag is of er ook mensen van mijn leeftijd zijn die tegen hetzelfde aanstaan en hoe jullie er dan mee omgaan?

Groetjes,

Annemae

0

3 reacties

2

Hey Annemae, Dat is echt een hele grote schok de diagnose, lijkt mij. Voor mij was de situatie anders, omdat ik er mee opgegroeid ben. Maar ik heb er rond jou leeftijd wel enorm mee geworsteld. Ik heb er toen heel veel aan gehad om mensen met een Spierziekte te praten, naar spierziekte dagen van de Spierziekten Nederland te gaan. Maar eigenlijk heb ik nog het meeste gehad aan het op vakantie gaan met andere jongeren met een spierziekte of beperking. Omdat je dan in een ontspannen setting met elkaar over van alles kan hebben. En ik heb er ook leuke vrienden aan over gehouden. Mocht je meer willen weten over hoe in real live in contact te kunnen komen met andere jongeren, stuur me dan een mailtje. Maar ook om gewoon even te praten, het mag allemaal! Groetjes, Nynke

2

Hoi Annemae,

Bij mij werd ook de diagnose HMSN type 2 gesteld op 16 jarige leeftijd (inmiddels ben ik 31). Ik weet nog dat ik middenin mijn examens van de HAVO zat en het een beetje als een bom kwam binnenvallen. Het was zeker wennen voor mijzelf maar ook voor anderen omdat er niet direct iets zichtbaar is bij mij. Ik merk dat er altijd up en down momenten zijn. Ook nu merk ik nog steeds dat ik down kan zijn wanneer ik iets niet kan (zoals bijv. op supergave pumps lopen zoals vriendinnen doen). Maar wanneer ik zie dat mijn uitstraling en persoonlijkheid meer teweegbrengen bij anderen dan dat er gelet wordt op mijn "aparte loopje" brengt dat al snel een lach terug op mijn gezicht. 

Wat mij erg goed helpt is dat ik altijd open ben in wat ik heb en vooral de dingen blijf doen waar ik plezier in heb. Met name sporten doet mij veel goeds. Natuurlijk zijn er oefeningen die ik niet kan en/of anders doe maar toch merk ik dat het mijn spieren en balans sterker maakt. Deze positieve resultaten maken dat ik mij ook beter voel en dat zie je weer terug in mijn uitstraling. Probeer voor jezelf ook iets te vinden dat je sterk maakt en ik beloof je dat dit je zeker zal helpen!

Groetjes Ellen

dit bericht is gewijzigd door Elba op 26 maart 2015 om 14:40

2

Er ligt een idee om in 2016 een bijeenkomst te organiseren voor jong(eren) Volwassene (16 tot 30?). Dit zal in september zijn tijdens het spierziektecongres in Veldhoven. 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login