DM en nu

Tja en dan krijg je de diagnose DM. Dat is zowiezo even schrikken. Maar ook eindelijk een diagnose het heeft een naam!! Alleen hoe nu verder hoe ziet de toekomst eruit met DM? Blijf je stabiel en hoe lang duurt het voordat je stabiel bent? Hoe verloopt het afbouwen van de prednison. Hebben jullie ook veel bijwerkingen van de prednison. Ook vind ik het zo gek dat ik ondanks de prednison 70mg. per dag toch nog nieuwe ontstekingen krijg. Wat moet ik wel wat mag ik niet. Nou ja ik ben gewoon nog een beetje onzeker in dit hele proces.

groetjes
0

5 reacties

0

De schrikreactie is herkenbaar. Wat zal de toekomst brengen ? Net als bij jou, is dat ook bij mij sinds kort het geval. Het is nu te kort om dat te voorspellen. Over een paar maanden zal dat duidelijker zijn.

Bedoel jij onstekingen (c.q. open wondjes) bij de vingerkooktjes en vingertoppen ? Dat heb ik ondanks de Pretnison, is erg pijnlijk en ik hoop dat iemand tips hiervoor heeft.

Gegroet

0

Ja dat is inderdaad wat ik bedoel. Mijn vingers doen echt pijn!! Maar ook rond mijn ogen begint het weer te onsteken. Slik je veel prednison? Ik doe heel weinig als ik er zo'n last van heb anders doet het gewoon teveel pijn. Vandaag kon ik ook bijna niet lopen dat is ook zo lastig. Ik ben echt benieuwd hoe het verder zal gaan.

groetjes
0

Bij mij is de diagnose DM ongeveer een jaar geleden officieel gesteld. Ik slik nu 25 mg methotrexaat en heb de eerste helft van 2012 6 stootkuren prednisolon gehad (daar werd ik erg beroerd van, van de methotrexaat heb ik helemaal geen last). Het gaat nu heel goed, heb geen last meer van mijn lijf. Die pijnlijke nagelriemen staan me nog goed bij. Wat een drama. Ik kon niets meer. Ik deed regelmatig 10 pleisters om mijn vingertoppen om de pijn te verzachten.

Als je geinteresseerd bent: ik ben ongeveer een jaar geleden een facebookpagina voor dermatomyositis begonnen.

Sterkte!

 

 

0

yep....pleisters doe ik ook, alleen het nadeel is dan dat het weer zo zacht wordt eronder, maar beter dat dan steeds zo'n pijn. Ik smeer ook elke dag mijn handen en nagelriemen in met een vettige handcreme die wel snel intrekt en ik merk dat mijn nagelriemen dan minder snel scheuren...het is echt bij iedereen verschillend, van mijn ooghuid heb ik dan geen last, maar mijn voorhoofd is nu wel een en al vlek, soort pigmentvlekken geworden en mijn neus is vaak rood.

 

succes en sterkte!

0

Voor mijn ontstoken nagelriemen gebruik ik Diprosone zalf, met als werkzame stof 0,64 mg/g Betamethasondipropionaat. Het heeft wel een aantal weken geduurd maar nu (wellicht in combinatie met de prednison die ik slik) zijn mijn nagelriemen normaal en doen niet meer zeer!

Ik heb vandaag ook een groep Dermatomyositis aangemaakt op 'Iemand zoals ik' en lotgenoten uitgenodigd te reageren. Ik wil ook erg graag ervaringen uitwisselen omdat de prognose zo onzeker is. Ik ga ook naar je fbpagina kijken N.Bos.

voor iedereen sterkte en wellicht gaan jullie ook naar het spierziektencongres in Veldhoven op 7 september?

Annemie
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login