dermatomyositis

hallo heb sinds enkele maanden ook de diagnose gekregen dermatomyositis. Neem wekelijks methotrexaat en foliumzuur. Maar heb sinds ik deze medicatie meer last van mijn spieren. In mijn bloed is er nog geen spieraantasting te zien. Zou het dan door de mtx komen? Kan soms ook het gevoel hebben dat mijn armen en benen 100 kilo wegen. En vermoeidheid... Heeft iemand hiermee ervaring... groetjes?

0

2 reacties

0

Hoi!

Ja het is heel herkenbaar..ppfff..hoe gaat het nu met je?

Groetjes Jessy

0

Hallo allemaal, ik weet niet waar ik moet beginnen, zo ontzettend veel vragen heb ik. Gisteren is bevestigd waar we al bang voor waren, dermatomyositis. Maar wat nu? Zijn er mensen die ervaring hebben en problemen met aanvragen van huishoudelijke hulp, invalidenparkeerkaart? Waar moet ik beginnen, buiten de practische kant, is ook de onzekere kant, waar gaat dit naartoe? Ik kan nu nauwelijks lopen en heb veel pijn. Ben bang voor de prednison, en vertrouw mijn lichaam niet meer. Als ik moet hoesten, ben ik bang dat mijn longen zijn aangetast, als ik even niet uit mijn woorden kom, ben ik weer bang dat het fout gaat bij het slikken.Hoe lang kan ik mijn werk nog doen? En dan nog het (onterechte) schuldgevoel tegenover mijn man en kinderen. Ben zeker van plan om niet te lang stil te staan bij de "dit kan ik niet meer"dingen, maar om te genieten van wat nog wel allemaal mogelijk is. Maar had net als ieder ander toch een ander beeld van mijn toekomst en zal dit moeten verwerken. Ik zie op deze site niet heel veel recente berichten en reacties, maar wellicht wil/kan iemand reageren!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login