Dermatomyositis

hallo,

ik ben allon en ik heb al sinds mijn 4e jaar dermatomyositis. ik ben nu inmiddels (bijna) 21 jaar. ik ben niet meer in behandeling bij het ziekenhuis. ze hebben mij genezen verklaard onder het mom van de ziekte slaapt. het is voor mij al super lang geleden en weet er weinig van. ( soms ook maar goed ook). ik merk wel dat ik anders ben dan anderen. ik ben sneller vermoeid en moet meer na denken of ik wel iets wil gaan doen of niet. omdat het voor mij zolang geleden is dat ik in de "ziekenhuis cyclus"zat weet ik ook niet meer hoe ik mij echt voelde vroeger en wat er allemaal met mij gedaan is. ik heb hier soms best moeite mee. ik moet bijvoorbeeld andere mensen uitleggen wat ik heb en waarom ik sneller vermoeid ben dan andere mensen. hoe kan ik dit uitleggen als ik er zelf weinig van weet. gelukkig heb ik twee lieve ouders die mij daar uiteraard mee helpen. over revalideren ect. kan ik mensen niet mee helpen wel kan ik mensen helpen met het feit hoe ze er mee om moeten gaan.

ik hoop dat mensen mij begrijpen :$

groetjes,

allon

0

1 reacties

0

Hee Allon. Ik snap precies wat je bedoelt. ik zou me eerst even voorstellen. ik ben Kristina 21 jaar en ben 6 maanden gelden erachter gekomen dat ik dermatomyositis heb. Nu dat ik weet wat ik heb is het meer confronteerden en vind ik het nog steeds lastig om het tegen iemand anders te vertellen. ik ben een doorzetter en wil andere niet lastig vallen met mijn gezijk ,maar toch is het fijn om er met iemand over te praten omdat je er toch elke dag mee bezig houdt. Soms denk ik dat het gewoon tussen me oren zit dat ik moe ben,maar heb laatste tijd toch wel naar me lichaam geluisterd. Maar goed bij mij is het nog allemaal pril en actief dus hoop dat het bij mij ook ooit een keer stopt. Groetjes Kristina

dit bericht is gewijzigd door Kristinalove op 15 september 2014 om 00:49

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login