darmproblemen/HSP

ik ben nieuw op deze blog en één van de redenen om deze op te zoeken was en is mijn honger naar antwoorden. Ik heb een vraagje, waar ik me heel ongemakkelijk bij voel. Maar ik moet ze gewoon stellen, al was het maar om een aantal mogelijkheden te kunnen wegstrepen. Het is algemeen geweten dat HSP voor blaasproblemen kan zorgen, maar geldt dat ook voor de darmen? Ben al bij verscheidene artsen te rade gegaan, maar niemand kan het linken aan HSP en er is totnogtoe ook helaas nog niemand die met een oplossing is gekomen...

Inge
1

51 reacties, pagina 1 van 3

1 2 3
1

Hoi, welkom hier.

Er zijn hier diverse mensen met darmproblemen zoals obstipatie etc. Sommige kregen movicolon van de huisarts, dat kreeg ik ook. Helaas werkt dat slechts tijdelijk. Na een paar mnd. was het effect weg.

Wat zijn jouw darmproblemen? de mijne dikwijls obstipatie. Komt bij mij mede door oa hyperventilatie waardoor ik ook verkeerd ademhaal als ik eet of voedselallergie.

1

Mooie van dit forum is dat je hier alles kwijt kan, ook je wat meer ongemakkelijke vragen.

Voor zover ik weet kunnen de darmen inderdaad ook beinvloed worden. Ook darmen hebben namelijk spierweefsel, dus dat kan net zo goed aangedaan zijn als de blaas waarvan de wand ook spierweefsel bevat. Je schrijft inderdaad niet wat je probleem is? Obstipatie kan meerdere oorzaken hebben, ook minder bewegen bijvoorbeeld.
Zelf heb ik heel veel last gehad van te dunne ontlasting die ook nog eens meerdere keren per dag kwam. Leek een beetje op te snelle darmwerking of zo. Heel vervelend en voor ik met de (orale) baclofen begon kreeg ik ook nog eens problemen met het ophouden van de ontlasting. Als ik aandrang voelde moest ik zo snel mogelijk naar de wc gaan. En aangezien die aandrang nogals eens kwam als ik net aan het wandelen was... Het is een aantal keer mis gegaan.
Sinds ik een baclofenpomp heb gaat het met de darmen eigenlijk een stuk beter. Veel minder vaak en ook iets minder dun.

Dunne ontlasting kan net als obstipatie ook komen door voeding. Het is moeilijk te zeggen dus of het door de HSP komt in jouw geval of dat het een andere oorzaak heeft. Maar ik neem aan dat die zijn uitgesloten? Bij mij ligt het niet aan het voedingspatroon, ik krijg voldoende vezels bijvoorbeeld binnen. Wel heb ik bij bepaalde voedingsmiddelen (soms, niet altijd gek genoeg) dat ik binnen een half uur na het eten naar de wc moet rennen omdat mijn darmen op hol slaan zeg maar. Heb me daarom ook aangeleerd niet die dingen te eten als ik nog weg moet en ik ga ook niet meer wandelen bijvoorbeeld een half uur na het eten.

Ik heb een artikel gelezen (uit de tijd dat er nog vrij weinig bekend was van HSP) waarin stond dat er een familie was met HSP waarbij de darmen ook waren aangedaan. Dus het is wel degelijk mogelijk.

Ik hoop dat we je een beetje verder kunnen helpen, en wat je ook wilt weten; gewoon vragen. HSP is voor iedereen net een beetje anders, maar veel is ook wel herkenbaar denk ik.

En wat betreft artsen; HSP is een zeldzame aandoening met veel verschillende facetten, ik denk dat er bij artsen weinig bekend is over de aandoening en ook de gespecialiseerde artsen komen steeds met nieuwe dingen. De wetenschap staat niet stil op dit gebied, maar er is nog veel wat men niet weet denk ik van HSP.

Daarom zijn lotgenoten zo handig, die kunnen je zeggen of ze dingen herkennen. Of het dan een symptoom  van de HSP is of een gevolg van andere symptomen maakt eigenlijk niet uit denk ik. Als je me kan volgen...

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

@billynoor, goed verwoord. Ik was vanmorgen nog niet zo wakker toen ik reageerde.

@inge dat maakt dit lotgenotenforum zo fijn. Er zijn geen gekke vragen. Gek genoeg is er altijd wel iemand met soortgelijke problemen. Aan de andere kant er zijn zoveel vormen van deze ziekte, wat het heel lastig maakt voor jouw als patient en voor de dokters om te bepalen of het bij hsp hoort of niet. Vooral als patient lastig als er geen medici is, zoals in jouw geval die er concreet wat aan kan doen.

1

Dankjewel Billynoor en Huismus voor jullie reactie. Het gaat inderdaad Billynoor over de plotse aandrang. Ik heb dan nog max 30 seconden om naar toilet te gaan, raak ik daar niet binnen die tijd, dan.... ja, dan zit je met de gênante gevolgen. Mijn kinesitherapeute heeft me verteld dat de darmen dezelfde vlakke spieren bevatten als de blaas, dus zij ziet wel degelijk een verband. Alleen krijg ik bij de medici of de prof die zich bezighoud met HSP in België, geen sluitend antwoord. In België zouden zo'n 900 HSP'ers zijn, het kan toch niet zo zijn dat ik de enige ben 'met dit probleem? Het vraagt natuurlijk moed om over dit specifieke probleem te durven praten, maar als je enige alternatief is dat je jezelf bevuild, dan is de keuze snel gemaakt, voor mij toch zeker. Dankjewel voor de openhartigheid! Liefs, Inge

Inge
1

Ik denk niet dat je de enige bent, al is het misschien niet een veel voorkomend probleem. Het is ook heel verschillend hoe de HSP tot uiting komt, ook de 'zwaarte' van de symptomen verschillen. Dat maakt het zo lastig. En het is een moeilijk probleem om aan te kaarten. Ben daar zelf inmiddels wel overheen.

Het kan best zijn dat jij er gewoon wat gevoeliger voor bent. Maar ik herken het dus, al heb ik meestal iets meer tijd. Met de baclofen was het bij mij overigens weg. Al moet ik wel gaan als ik aandrang voel, moet niet heel lang wachten. Maar dat is hoe dan ook niet goed.

Heel veel sterkte met het vinden van gehoor en een oplossing. Laat je desnoods doorverwijzen naar een maag/darm/leverarts (mdl arts), mogelijk heet het bij jullie anders. Waar je probleem ook veroorzaakt door wordt, het is en blijft een groot probleem waar een oplossing voor moet komen. En ik vermoed dat die er ook wel is hoor. Laat het er niet bij zitten!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Hallo iedereen, ben nog steeds zoekend naar oorzaak en oplossing van mijn probleem. Begin stilaan de indruk te krijgen dat het inderdaad niets met HSP te maken heeft maar des te meer met een zwakte of zelfs een probleem met de sluitspier. Heb in een artikel van het UZA België, een artikel erover gevonden met veel herkenbare zaken in maar vooral het feit dat er blijkbaar wel degelijk een oplossing zou voor bestaan, deed me deugd. Eindelijk! Alleen, als je dan de telefoon neemt en een afspraak wil maken voor een verkennende raadpleging, krijg je te horen dat je minstens mag verder aanmodderen tot 27 januari 2014. Niets aan te doen, wachten en hopen dat er echt een oplossing zou voor bestaan is hier dus de boodschap. Geduld is een schone deugd....

Inge
1

hoi

ik heb dan nog geen diagnose, maar darmproblemen zijn erg herkenbaar. Op aanraden van de chiropractor ben ik mijn voeding gaan veranderen. Geen suiker en tarweproducten hielpen mij goed. Wie weet een tip?

groetjes

Juul

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Hoi, ik heb al wat langer de diagnose hsp,  en zijn je problemen herkenbaar.

Ook voor mij gaat de klok tikken als je de aandrang voelt, al hou ik geen rekening met mijn voedingspatroon, en eet eigelijk alles wat ik lekker vind, met de mazzel dat ik dit kan, zonder dat het gelijk aan zet.  :).

Maargoed ik heb nog eens even rondgeneust, en kwam een stukje tegen waar je mischien iets aan heb , liever info dubbel als een stukje gemist.

HSP (Hereditaire Spastische Paraparese) wordt veroorzaakt door een verminderd functioneren van de afdalende zenuwbaanin het ruggenmerg, de zogenoemde piramidebaan. Deze zenuwbaan stuurt de spieren van armen en benen aan. Doordat de piramidebaan niet goed functioneert, worden de spieren stijf en kan spasticiteit optreden. Ook de opstijgende zenuwbanen voor het voelen van bijvoorbeeld warmte, kou en pijn, zijn aangetast, wat kan leiden tot beperkte gevoelsstoornissen. HSP is een erfelijke aandoening die vooral autosomaal dominant wordt overgedragen. Dit wil zeggen dat elk kind van een man of vrouw met HSP 50% kans heeft om deze ziekte ook te ontwikkelen. Heel zelden wordt de ziekte autosomaal recessief overgedragen, waarbij beide ouders drager zijn en een kind 25% kans heeft om de ziekte te krijgen. Soms doet zich HSP spontaan voor.


Soms komen gevoelsstoornissen in de voeten voor of incontinentieklachten. Met het ouder worden verergeren de verschijnselen langzaam, waardoor eerst een wandelstok en later krukken en soms een rolstoel nodig zijn. Bij een zeer zeldzame, gecompliceerde vorm komen naast genoemde verschijnselen andere klachten voor zoals stoornissen van oogbewegingen, netvliesafwijkingen, dementie en epilepsie. ?

De infomatie is afkomstig van http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/34125-de-ziekte-van-strumpell.html?.

Groetjes 

Gerald

1

Dankjewel Gerald voor de info. Doet goed, lotgenoten te hebben die begrijpen waarover het gaat. Je kan het ook uitleggen aan familie en vrienden maar toch is een lotgenoot toch net dat tikkeltje anders. Zij hebben niet zoveel uitleg nodig wat soms een verademing kan zijn. Zeker als je weer eens bij een arts bent geweest die het bij HSP of Strumpell in Keulen hoort donderen. Daarom.ook ben ik zo blij dat ik recent dit forum heb gevonden, een TOP-initiatief! Ikzelf zie ook zo op tegen die lange koude winters en ik herken je verhaal van de nog grotere stijfheid bij koude. Ik zou ook moeten gaan zwemmen, alleen doe ik dat niet zo graag. Maar het zal toch moeten, want inderdaad, je spieren in beweging houden zonder ze te overbelasten is hier wel degelijk de boodschap en wat is er beter dan zwemmen.... Wat ik ook nog probeer te doen is fietsen, al gaat dat de laatste tijd minder goed dan vroeger, door de verminderde spierkracht, maar zolang het nog kan.... Ik denk dat ik op de duur zal moeten uitkijken naar een e- bike, want ik fiets heel graag. Is de enige manier voor mij om van de omgeving te kunnen genieten en toch wat afstand af te leggen. Gaat veel makkelijker dan te voet ;o) En zo trekken we toch onze plan hé Groetjes, Inge.

Inge
0

hoi Inge

Tjaaaa kou is iets waar ik niet van hou, omdat ik een erg holle rug heb worden de spieren kabels waar het nodige kneedwerk en aandacht op zijn plaats is, zoals afgelopen winter het geval was.   De winter was koud maar in mijn beleving vooral lang, ik kan het moeder natuur niet kwalijk nemen , en gun vooral ook zij hun plezier die graag schaatsen, iets wat ik nog wel kan maar wel steeds een uitdaging blijft.

Zo heb ik ook een aantal malen deel genomen aan vrijwillig onderzoek aan het Umc radboud in nijmegen aan een loop gang analyse wat echter geen pretje was, maar wel broodnodig omdat er tot het moment van schrijven nog steeds veel onderzoek naar gedaan moet worden , en dan niet meer zo zeer voor ons maar voor de generatie naar ons.

Hieruit kon je erg goed zien wat het verschil was in de loopafwijking tussen zomer en winter en de gemeten prikkels en spierspanning, een onderzoek waar je er uit ziet als een robot met alle draadjes en moderne snufjes, eenmaal op de loopband krijg je een prikkel wanneer bepaalde spiergroepen actief behoren te zijn, wat ze niet waren, een raadsel voor de wetenschap.

Maar zo kreeg ik ook eens de kans terug te mogen kijken naar mensen met een soort gelijke aandoening, en dan pas besef je weer dat ik het helemaal zo slecht nog niet deed. Ik ben blij me de dingen die ik wel kan, en doe mijn best te behouden wat ik heb.

Net als je al benoemt is de fiets ook  mijn grote vriend, al is het een wat lichtere mountainbike waar ik nog prima mee kan fietsen, het lopen gaat stukje bij beetje wat achteruit , en al heb ik soms het besef er niet van, de etalage ruiten o.a helpen je er wel weer aan herinneren.

Een tip die ik  mee kan geven, die bij mij goed werkt is om eens lekker naar de sauna te gaan, het werkt goed , omdat je ontspand, en je lekker in een stoombad kunt zitten waar je warm word en zo de doorbloeding van spieren stimuleert, je kunt er voor kiezen om naar sanadoom in Nijmegen te gaan , een heerlijk thermaal bad, waar je met badkleding toegang heb, of gewoon de reguliere sauna , waar je in je nikksie geniet van de sauna, ik persoonlijk heb er geen moeite mee want als duiker zijnde sta je ook in je blote kont op de dijk in zeeland om je in een duik pak te wurmen, en er zijn maar twee soorten , man of vrouw, en dat je soms bekeken voelt , ach dat is maar even, en weeg niet op tegen het profijt wat je er misschien aan kunt behalen.

Doe er je voordeel mee want wat heb je te verliezen…….??

 

Groetjes

Gerald?

0

Heeft iemand al eens  reiki of yoga voor de handen geprobeerd.. Die laatste kan je overal doen en er zitten er verscheidene bij voor de stoelgang. Als die bij mij niet goed werkt. Als ik dingen niet kan loslaten bijvoorbeeld als ik boos ben of problemen heb dan doe ik 2 of 3 oefeningen; genaamd de naald en (2) gebalde vuist waarbij de duim op de ringvinger rust en adem daarbij rustig via de neus in en via de mond uit 15 minuten lang. Die combinatie doe je 3 a 4 x per dag en dan gaat de ontlasting makkelijker bij mij.

Bovendien kom je in contact met je lichaam.

Maag/buik en darmen staat voor het leren omgaan, verwerken en loslaten van stress/spanningen/situaties.

Kan je ondersteunen met verschillende soorten kruidenthee / brood met meer vezels / eten van penen etc.

0

Ik heb zowel HSP als klinefelter syndroom.

Die laatste kennen jullie niet. Maar is een chromosoomafwijking die alleen bij jongens/mannen voorkomt en die ernstige klachten kan leiden, waaronder bijvoorbeeld osteoporose en een te lage kalkwaarde in bijvoorbeeld tanden door een te kort aan testosteron.

Voor deze ziekte is geen medicijn. Alleen lapmiddel testosteron.

Sommige kenmerken lijken op die van een HSP-er: worden bijv. doodmoe van gesprekken, weinig energie, heel snel doodmoe etc.

0

Kou en hsp gaan niet goed samen, komt waarschijnlijk ook doordat spasme kan verergeren door kou. Dus helaas, het verkeerde seizoen komt er weer aan. Erop kleden is het enige wat je kan doen, dus laagjes.

Ingetje, hsp veroorzaakt ook spierzwakte, dus eventuele spierzwakte van de sluitspier kan daar zeker door veroorzaakt worden. Paraparese betekend spierzwakte in beide benen, maar feitelijk in alle aangetaste delen van het lichaam kan het voorkomen. Parese = spierzwakte.

Ik raad je een e-bike van harte aan, heb er zelf  jaar op gereden tot ik in 2012 over moest stappen op een driewieler, een easy rider, ook met ondersteuning. Jammer genoeg moest ik daar na 3 maanden al afscheid van nemen, ik heb mijn hoop nu gevestigd op een handbike. Want fietsen is zo gezond. Bewegen sowieso natuurlijk.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

dank jullie wel voor de mooie en warme reacties. Met een aantal van jullie suggesties kan ik echt wel iets mee.

Thanks lotgenootjes. Ik kan maar niet verwoorden, hoe blij ik ben  dat ik deze blog heb ontekt. Het helpt zo enorm, ook al heb ik een meer dan begripvolle partner (gelukkig), om met jullie gedachten te kunnen uitwisselen en problemen, groot of klein te kunnen aankaarten. Doet me geestelijk zo'n goed en ook dat is belangrijk in onze situatie, want als we er het kopje laten bij hangen, daar wordt niemand beter van, toch?

Groetjes,

Inge

Inge
0

Zo ervaren wij dat allemaal Ingetje, het is hier een feest van herkenning (en erkenning :) )

0

Sluit ik me helemaal bij aan! Ook al is je partner nog zo begripvol, echt begrijpen is toch net wat anders. Kan je ook niet van ze vragen denk ik.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Hallo Inge, ook het poep en plasgebeuren bij mij is al behoorlijk aangetast.  De urine kon ik al helemaal niet meer ophouden, daarvoor heb ik nu een stoma! Geweldig! Ik heb die in Januari een jaar er ben er erg blij mee. Maar ook de ontlasting ophouden gaat niet meer. Daarom ben ik sinds vorig jaar December begonnen met het spoelen van de darmen. Ik heb nog wel regelmatig een onplezierig darmgevoel, maar heb sinds vorig jaar December dus  niet meer in broek gepoept! Het is allemaal wel een gedoe hoor en een fris klusje is het ook niet, maar het is de moeite meer dan waard! Want na het spoelen kan ik met een gerust gevoel de deur weer uit. Voor de zekerheid heb ik bij de stichting van "de ziekte van Crohn" een soort kaartje aangevraagd. In de meeste winkels mag je niet meer naar het toilet, maar op dit kaartje staat dat de houder van de kaart om medische redenen met spoed gebruik moet maken van het toilet. Daar word dan medewerking voor verzocht. Gisteren had ik een wat slechtere dag en heb ik dat kaartje nog moeten gebruiken. Gelukkig was het loos alarm, maar ik mocht door het tonen van dat kaartje wel naar het toilet. 

0

Er bestaan ook nog anaal tampons, die kan je na het spoelen gebruiken om dat wat toch nog aanwezig is, tegen te houden. Maar daar heb ik verder geen ervaring mee.  Maar ik denk dat het raadzaam is, eens te gaan praten met een darmarts, die zal je verwijzen naar een deskundige op het gebied van darmspoelen en dan denk ik dat je al een heel eind op de goede weg bent om van dit vervelende probleem af te komen. 

0

Hoi Marinka, leuk je weer te zien. Vroeg me al af hoe het met je ging. Blij om te horen dat het nu goed gaat, al is het dan door de nodige aanpassingen.

Ik heb ook een tijdje last gehad van het niet op kunnen houden van de ontlasting, maar bij mij is het beter geworden toen ik baclofen ging slikken. Nu met de pomp gaat het nog beter.

Ik heb met de urine juist het tegenovergestelde probleem, tenminste dat is tijdens een opname vastgesteld. Ik moet er nog voor naar een uroloog, maar bij mij blijft er juist urine achter in de blaas. Als dat nog steeds het geval blijkt dan komt het waarschijnlijk neer op zelfkatheteriseren, 1 of 2x per dag. Zo zie je maar dat het heel verschillend kan zijn hoe het lichaam reageert, bij dezelfde aandoening.

Slim van je, dat kaartje! Ik woon in een (wat groter) dorp en gelukkig zijn ze hier nog vrij makkelijk, want ook ik heb regelmatig in de winkel gestaan met een lichtelijk (understatement) gevoel van paniek omdat ik mijn darmen voelde en wist dat ik het niet naar huis kon redden. Dat paniekgevoel bekruipt me overigens ook als mijn blaas aangeeft vol te zijn (valt meestal wel mee naar wat er uit komt) en ik niet meteen gehoor (kan) geven. Wat een rotgevoel is dat toch.

Maar goed te horen dat het je zo goed gaat op dat gebied!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor, als eerste wil ik even zeggen dat je een geweldige zin onder je stukjes hebt staan. Het viel me vanmiddag op en ik vind t prachtig. Misschien kan je tot je bij de uroloog geweest bent luiers dragen? Tenminste als je weg moet. Ik weet t klinkt stom een luier dragen , het is ook zeker niet zo prettig, maar voor je gemaktsrust een uitkomst. Ik heb de pakken die ik over heb ook bewaard en als ik nou een heel onrustig gevoel in mijn buik heb, dan trek ik er mooi 1 aan! Het is toch een stukje zekerheid, wat je in je doen en laten buitenshuis wat aangenamer kan maken. Ik heb ze gelukkig haast nooit meer nodig hoor. 

0

Dankjewel Marinka en Billynoor voor jullie openhartigheid. Voel me al ietsje minder alleen met mijn probleem en dat doet goed. Het probleem blijft er wel, maar samen is het draaglijker. Ik probeer er de nuttige tips uit te halen en kijk uit naar mijn afspraak met de darmarts eind januari. Tot dan wordt het dus behelpen .... Groetjes, Inge

Inge
0

Hoi Inge, we weten allemaal dat de tijd als je ergens op wacht voorbij lijkt te kruipen. Veel sterkte dus nog even. Helaas zitten we met een ziekte waar niks tegen te doen is. Maar gelukkig zijn er wel oplossingen en hulpmiddelen om best gelukkig te kunnen leven. Succes, ik denk dat er voor het poepprobleem dus een oplossing aan zit te komen....

1

Marinka, ik heb het ooit ergens gelezen of gehoord, dat citaat. En het klopte in mijn geval helemaal; dingen gaan zelden zoals ik het bedenk, maar het komt uiteindelijk altijd op de pootjes terecht. Maar vond het zelf ook heel mooi en treffend.

Ik heb geen probleem met het gebruiken van hulpmiddelen, dus als het nodig zou zijn dan zou ik ook luiers gebruiken. Alleen is niet nodig, ik verlies (zelden) urine, en dan gaat het om druppels die ik niet opmerk. (maar later wel ruik in het ondergoed). Als mijn blaas aangeeft vol te zijn (echt vol, ik ga meestal direct als ik aandrang voel en dan is de blaas niet vol) dan komt dat gevoel van paniek, niet omdat ik bang ben het niet op te kunnen houden, het is het gevoel zelf, mijn lichaam geeft als het ware een noodsignaal. Vlak na de pomp ok mocht ik niet uit bed, die hoge stangen zaten omhoog. Ik moest heel nodig naar de wc maar op de po lukte bijna niet. Het duurde heel lang voor de verpleegkundige kwam (ze was kijken of ik er uit mocht) en ik was in staat om over die stangen te springen en naar de wc te rennen. En geen moment bang geweest het in bed te doen, had het wel laten lopen als het echt niet anders kon. Alleen kon ik dat niet eens. Uiteindelijk lukte het op de po, alleen kwam lang niet alles eruit en zat ik dus een uur later weer... Als ik nu met een volle blaas naar de wc gaat komt een groot deel vlot, dan stokt het en komen er nog beetjes na. Als ik mijn buikspieren gebruik komt er nog iets meer. Maar het gebeurt dus ook wel dat ik binnen een uur (soms binnen een half uur) weer na de wc moet. Ook als ik extra lang blijf zitten om te kijken of er nog wat komt... 10x op een dag is vrij normaal voor mij. En dat is best lastig, vooral onderweg...

Ingetje, wachten duurt altijd lang en zeker met jouw probleem is het extra lang. (Vind het zelf ook wel een lange tijd die je moet wachten om eerlijk te zijn). Ik hoop echt dat je wat kunt met de tips en als je er even doorheen zit, gewoon vertellen hier. Dit is echt een heel vervelend probleem. Maar ik denk dat Marinka wel gelijk heeft hoor, er komt vast een goede oplossing!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Ook al jaren bekend met allerlei darmproblemen , Veel pijn bij de stoelgang . Via het AZM begeleid , Chirurg wilde hebben dat ik naar de psychiater ging omdat die ook in het team zit van de spastische bekkenbodemproblematiek . Je kan met die man niets want ben er 2x voor NIKS geweest en later belde een collega op voor zijn studie omdat ik bepaalde medicatie er voor neem . De Huisarts heeft me LYRICA voor geschreven en nu is de pijn veel minder . Deze problemen hangen zeker samen met de HSP vandaar mijn reaktie Sterkte

0

Het is al een tijdje geleden dat ik nog op deze blog was, er is eigenlijk ook relatief weinig te melden. Het onderzoek moet nog steeds gebeuren, al komt de datum 27/1/14 nu echt wel dichterbij, eindelijk! Maar het gaat intussen al iets beter. Ben nu in behandeling bij een nutrisionist die aan het kijken is hoe het met mijn darmen gaat. Ben nu volop voedingssupplementen aan het nemen en mijn voeding werd drastisch onder loep genomen, dus op dit moment zit ik aan een bijna onmogelijk dieet. Maar anderzijds zijn de sanitaire ongelukjes flink gereduceerd. Dus daar ben ik al heel blij om. Alleen als ik moet, moet ik. ( nog steeds) Heb nu wel wat meert tijd. Heb nu ongeveer een minuut de tijd om het toilet te bereiken ipv de 10 seconden zoals vroeger. Dus zal het probleem dubbel geweest zijn: enerzijds mijn darmflora en anderzijds de sluitspier die niet optimaal zal zijn en die wordt onderzocht eind deze maand. Groetjes, Inge

Inge
1

Inge, veel sterkte bij het onderzoek, het komt nu inderdaad dichtbij.
Ja, het blijft een probleem dat een aantal van ons echt moeten "rennen" op het moment dat de aandrang komt. Als je veel thuis bent is dat niet zo heel erg, maar we moeten ook nog wel eens iets doen waar geen toilet bij de hand is. Goed dat er onderzoek gedaan wordt.

1

Hoi Inge, ik hoop dat na de onderzoeken blijkt dat irrigeren ook voor jou de uitkomst is. Een simpele oplossing, zonder medische ingreep. Na het een tijdje gedaan te hebben is het ongeveer een half uurtje werk. (gaat heus niet elke ochtend met evenveel plezier hoor, maar dat is met alles zo natuurlijk)  Iedere ochtend even doen en je bent van die poep ellende af. Sterkte!!

1

Hoi Inge vandaag was de dag. Wat hadden ze te vertellen? Dat de kringspier niet krachtig is? Door de problemen met blaas en darmen ga ik buitenhuis het liefst met m'n rolstoel de deur uit. Ik ben benieuwd wat ze te vertellen hadden. Zo kunnen we van elkaar misschien oplossingen krijgen. Manueel verwijderen is ook een oplossing als je obstipatie heb.

1

Hallo iedereen, vandaag was inderdaad de dag. Heel goed gesprek gehad met arts Gastro-enterologie. Alle problemen en vooral de ongemakken aangekaart. Vragen over constipatie en diarree. Eerder het tweede is het probleem bij mij. En het bijkomende en het ergerlijkste probleem dat ik dan niet in staat ben om het op te houden. Meteen ook de HSP vernoemt en tot mijn blijdschap geen raar gezicht vol vraagtekens aan de andere kant van de desk. Joepie! Dit zat goed! Volgens haar zou het er geen rechtstreeks verband mee houden maar ook de kringspier en de bekkenbodemspieren zijn uiteindelijk,wel spieren, dus.... Dan volgde het onderzoek, eerst uitwendig, vragen over en weer. Dan het inwendige onderzoek van de kringspier. OK, onderzoek was afgelopen, kon me terug aankleden en terug aan haar buro voor de nabespreking. Zoals ik al vreesde, deed mijn kringspier helemaal niets bij het onderzoek. Moest samentrekken en loslaten, ze deed helemaal niets. Moet 19/2 naar de kinesiste,,die zich specifiek bezighoudt met kringspier en bekkenbodemspieren. Dan op 6/3 terug voor een echo en een manometrie (whatever that may be?) op,11/3 moet ik dan op consult bij de proctoloog die de verdere behandeling met me zal doornemen. In tussentijd zal ik wel verder naar de kinesist moeten voor speciale oefeningen om die spieren aan de gang te krijgen. Ben echt benieuwd, maar heb er echt een goed gevoel bij dat er daadwerkelijk een oplossing komt. Ik hou jullie zeker op de hoogte ;o) en dank jullie wel voor het medeleven. Gewoon weten dat je niet alleen met die zaken moet worstelen, helpt echt. Zeker op.dagen dat je het allemaal wat somberder inziet. Veel liefs, Inge

Inge
0

Hoi Inge,  nou het is nog lang niet achter de rug allemaal, maar er word aan gewerkt in ieder geval! Veel sterkte met het hele traject dat je nog door moet. En misschien valt t soms een beetje tegen, uiteindelijk zal er wel een oplossing worden gevonden. Sterkte ermee!

1

Hoi Inge, ben ook al een tijdje aan het sukkelen met mijn darmen en helaas kunnen de dokters ook niet vinden wat de oorzaak is van mijn heel onaangename opstoten. Heb nu spasmomen gekregen, maar moet helaas minstens 3 maanden ingenomen worden voor het echt werkt. De helft van deze maand moet ik een coloscopie laten doen en ben benieuwd of ze de oorzaak gaan vinden. Wens je alvast veel sterkte en beterschap :)

Kiki
0

Hoi Courage, ik ben intussen (hoop ik ) op de goeie weg. De onderzoeken hebben uitgewezen dat mijn sluitspier het omgekeerde doet van wat ik wil. Nl. openen als ze moet sluiten en omgekeerd. Heeeeeel vervelend! Maar nu ben ik wekelijks aan het trainen bij een kinesist die met de bio-feedback methode werkt. Is niet prettig, maar het is voor de goeie zaak en ik maak heel langzaam vorderingen en dàt telt. Het feit dat je daar in je blote bips moet liggen neem ik er ondertussen dan maar bij. Het kan nu eenmaal niet anders :o( Ik hoop dat ze ok bij jou snel een oplossing of minstens een oorzaak vinden, van dan af kan er ook een remedie of behandeling gevonden worden. Succes!

Inge
1

Hallo Inge, ik zat laatst nog aan je denken. Vroeg me dus af of er al een beetje een oorzaak en oplossing gevonden was. En ik lees dat er dus hard aan word gewerkt. En dat je in je blote kont ligt daar, daar raak je vast snel aan gewend. Ik heb op ongeveer zo'n manier de bekkembodemspieren moeten trainen (had helaas geen resultaat), dus dan lig of zit je er ook niet zo fraai bij. Vele onderzoeken en behandelingen voor urineverlies en broekpoepen verder ben ik de schaamte wel voorbij. En zo zal het jou ook wel vergaan. En als er dan een goede oplossing is gevonden, maakt het allemaal ook niks meer uit!! Sterkte ermee.

0

Dankjewel Marinka. Volgens de fysiotherapeute maak ik vorderingen, mijn sluitspier en dus bekkenbodemspieren beginnen een beetje beter te luisteren naar wat ik écht wil. De angst (voor ongelukjes) zit er natuurlijk goed in. Maar ik probeer me erop te voorzien, brengt rust in mijn hoofd en ik panikeer toch al ietsje minder dan voordien. Misschien komt het uiteindelijk toch nog allemaal goed?

Het spijtige is dat je hier in België (mijn persoonlijke ervaring, maar ook die van mijn vader zaliger) dat je elke steen zelf moet omdraaien en overal zelf moet naar bellen, schrijven, mailen om gewoon maar een heel klein beetje info te kunnen lospeuteren wat HSP betreft. Het lijkt wel of er hier in België nog altijd niemand echt iets weet over HSP. Is zo verdomd frustrerend! Als je niet zelf aan alle mogelijke bomen gaat schudden, laten ze je gewoon verder sukkelen. Hopelijk is dat in Nederland beter....

 

Groetjes,

Inge

Inge
1

Nou Inge, er is hier in Nederland wel iets meer bekent over onze ziekte. Maar ik denk dat het er ook wel een beetje aan ligt waar je bent. Want ik kom ook nog heel vaak tegen dat ze er nog nooit van hebben gehoord en niks van weten.

1

Dag allemaal,

Ga er niet te snel van uit dat darmklachten bij je spierziekte horen.

Ik ken iemand met PLS, zeg maar de niet-erfelijke vorm van HSP, die veel darmklachten had en die uiteindelijk coeliakie bleek te hebben. Daartegen helpt alleen een levenslang glutenvrij dieet. Dat volgt ze intussen 1,5 jaar. De darmklachten verdwenen binnen een paar weken, maar ... intussen zijn ook de spierzwakte en de spasticiteit afgenomen. Coeliakie kan naast allerlei darmklachten o.a. ook neurologische klachten met zich meebrengen. Kijk eens op http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie? 

1

HSP, darmklachten en coeliakie

Ik las een eerdere reaktie waarin melding werkt gemaakt van een HSP-familie die  ook darmproblemenhebben. Coeliakie is ook erfelijk; een HSP- familie kan dus tevens 'coeliakie-familie' zijn. 

1

Ik heb jaren veel te dunne ontlasting gehad, meerdere malen per dag. En ik kreeg op het laatst ook problemen met ophouden. Bij mij kwam de ommekeer toen ik een baclofenpomp kreeg. Ineens werd mijn ontlasting zoals het hoorde en kwam het nog maar 1x per dag, en hoefde ik ook niet meer naar de wc te rennen zodra ik aandrang voelde! Blijkbaar kunnen je darmen dus ook 'spastisch' zijn. En dus kan het er heel goed bijhoren. Want het was een te grote ommekeer ineens om toeval te zijn. Niet na zoveel jaren.(kon me de tijd niet heugen namelijk dat het 'normaal was)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo,iedereen, hier ben ik weer. Met goed en minder goed nieuws. Het goeie nieuws is dat ik ondertussen mijn weg heb gevonden in de hulpmiddelen die er op,dit vlak zijn en ik me toch met min of meer een gerust hart, naar buiten kan begeven! Het minder goeie nieuws is dat er nog steeds geen afdoende oplossing is en de medici geen verband zien tussen HSP en ongehoorzame darmen en de paramedici steeds meer wél een link leggen tussen de verhoogde spanning in mijn onderlichaam en de wispelturigheid van de darmpjes. Is dit voor jullie herkenbaar? Of ben ik gewoon een pechvogel en (gelukkig dan) de enige die met dit ongemak zit?

Inge
1

Hoi Inge, ik weet niet of je een pech vogel bent. Misschien dat je jezelf nou ook een beetje een geluksvogel kan noemen omdat je eindelijk de weg naar de juiste hulpmiddelen gevonden hebt. Meer positiefs is er niet van te maken, maar fijn is dat wel. Toen ik bij de maag, lever, darm arts kwam hadden ze van de ziekte ook eigenlijk nog nooit gehoord. Maar wat hem al heel snel duidelijk was, was dat de ontlasting echt niet op te houden was. Ik heb toen vrijwel direct spullen gekregen om te irrigeren en dat werkt heel goed. Van het weekend even niet, want toen dacht ik dat het wel 1 keer een dagje kon wachten. Niet dus!! Gewoon alle dagen doen, dan is het poep probleem in ieder geval opgelost!

1

Hoy,net zoals Billynoor kan ik beamen dat de Baclofenpomp ook een gunstige invloed heeft  op de darm en blaasspieren ondertussen is de 2 de pomp bij me geplaatst afgelopen Februari,nadat de vorige 7 jaar trouwe dienst heeft bewezen en de batterij uitgput was.

Norbert
1

Hoi Inge, ik heb dat probleem aan een neuroloog voorgelegd en die beweerde dat er tav HSP en de door jou, maar ook door mijn ondervonden darmproblemen niet een direct gevolg zijn van HSP. Zijn idee was dat dat vooral kwam omdat het lichaam steeds iets minder belast wordt waardoor de darmpassage steeds een klein beetje langer duurt.

 

 

Joost
1

Hallo Joost,

Gisteren is bij het Spierziektencongres juist in het groepsgesprek met de urologe die daar ook een lezing hield voor HSP-patienten ter sprake gekomen dat een aantal van ons niet alleen blaasproblemen heeft ten gevolge van de HSP, maar ook darmproblemen. Die functie van het "sturen" van je spieren is eigenlijk hetzelfde, de spieren die je dan nodig hebt liggen vlakbij elkaar.

Jammer dat er weer iets door een neuroloog ontkend wordt, zo langzamerhand moet het toch duidelijk worden dat HSP behoorlijk complex kan zijn en dat de klachten zich niet beperken tot de benen.

0

Joost en Trudy, ben blij met jullie reactie. Ben intussen nog steeds in behandeling bij een kinesiste voor mijn bekkenbodemspieren en zij is er,evenals mijn 2 kinesisten bij wie ik in behandeling ben voor het soepel houden van mijn steeds strammere HSP spieren van overtuigd dat het wel met de HSP te maken heeft. De bezenuwing van de blaas blijkt nl dezelfde te zijn als die van de darmen. Intussen zijn mijn darmen an sich er beter aan toe dan vorig jaar. Ik mijd nu lactose en dat helpt blijkbaar tegen de veelvuldige diarree. Maar het is nog steeds spurten als ik aandrang heb of ik kom te laat. Gelukkig zijn intussen de accidenten herleid tot een minimum en is het intussen al een maand geleden. Maar de angst blijft en ga ik niet buiten zonder voorzorgen, is zo' n beetje als het dragen van een autogordel. Je hoopt dat je hem niet nodig hebt. Hihi. Ben blij ondanks de nare en lastige probleempjes die er opduiken, we elkaar hebben als steun. Vind ik geweldig!

Inge
0

Het was weerom een leerrijke en toffe spierziektedag 06/09/14. Spijtig dat de onderzoeken van de genen zoveel tijd in beslag nemen,vorig jaar was men aan 53 en nu aan 72 van de 200 die men in verband brengt met beweging. Bij mij en nog enkelen van de groep is het foute gen nog niet gevonden,bij anderen dan weer wel.Wat betreft  blaas of darm problemen daar helpt gelukkig ook mijn baclofen pomp voor,dat is ook bevestigd door de Urologe welke aanwezig was op 06/09/.

Het was ook weer goed bekenden en nieuwe mensen te ontmoeten met dezelfde aandoening.

Norbert
0

Hey Norbert, Blij dat het zo meeviel op je uitstap naar NL en zoals ik je al liet weten, zal daar in de toekomst ook mijn licht moeten gaan opsteken, denk ik. Wat bedoel je met ze hebben het gen nog niet bij,je gevonden? Bij mij hebben ze toen ik in UZ Leuven vroeg om een erfelijkheidsonderzoek te doen, gevraagd of ik misschien wist welk gen het zou kunnen zijn. Had dat ( in mijn honger naar degelijke info, ooit gevonden op internet) en hebben ze dáár op gezocht en me bevestigd dat ik wel delelojk een afwijking had op.dat gen. Maar nu lees ik dat het niet 1 gen is maar het er 200 kunnen zijn? Pfffff, het wordt er niet eenvoudiger op. Groetjes, Inge

Inge
1

Hey Ingetje?De HSP kan inderdaad veroorzaakt worden door een fout in de genen,verschillende zijn al gevonden SPG 3,SPG4,SPG 17   als ik het goed heb k'weet niet of er nog andere zijn.

Maar er zijn nog andere vormen waarvan het foute gen nog niet is gevonden maar er wordt wel verder gezocht.

Wanneer de foute gen gevonden is bij jou,is dat ok,het is niet zo dat het bij eenzelfde persoon meerdere genen die fout hebben.

Normaal gezien zou men in Leuven moeten weten op welk gen de fout is gevonden bij jou. Als ik morgen op consultatie ga doe ik nog eens navraag hieromtrend bij prof.De Jonghe.

Norbert
0

Dankjewel Norbert. Bij mij ging het over de SPG4

Inge
0

Even een aanvulling op dat verhaal over die verschillende genen: tot nu toe zijn er wereldwijd 72 genen gevonden waar ze een fout hebben gevonden die HSP kan veroorzaken. Het eerste foute gen wat ze vonden in de jaren 80 (?) of 90(?) noemden ze SPG1, het volgende SPG2 enz enz. Nu dus SPG72 en ze vermoeden dat er nog veel meer plaatsen zijn waar het gen een foutje vertoont. Dna onderzoek gebeurt pas sinds die jaren hè? Dat is echt een behoorlijk nieuwe wetenschap.

Onderzoek naar de plaats waar zich die fout dan per familie bevindt is heel lastig, ik vergelijk het wel eens met een enorme supermarkt waar er één van de streepjescodes net een piepklein foutje heeft, twee streepjes die net even verkeerd om staan.

Een fout op het SPG4-gen komt geloof ik het vaakst voor, maar helaas zijn er nog veel meer andere plaatsen waar die fout kan zitten. Maar het is dus bij jou Inge gewoon een toevalstreffer geweest dat jij het foutje inderdaad op dat gen hebt zitten.

Helaas kunnen ze nog niet zo gemakkelijk in ieder ziekenhuis al die genen "even" nakijken, vandaar dat er zoveel mensen met HSP zijn die niet weten waar de fout zit en daarom kunnen familieleden dus ook niet zomaar laten vaststellen of ze nou wel of niet HSP hebben. Het kan jaren duren voordat de fout gevonden wordt, tot nu toe is de kans op succes pas ongeveer eenderde deel.

Maar er is goede hoop dat de techniek steeds beter wordt, zo vertelde de neuroloog die een update hield op het Spierziektencongres. Dus wie weet kunnen ze over twee jaar al die bloedmonsters nog eens nakijken en vinden ze dan meer.

Bij mijn gezin is de fout helaas ook nog niet gevonden en dat heeft vooral consequenties voor mijn derde zoon... hij vertoont ook verschijnselen van HSP, maar omdat ze de symptomen net niet duidelijk genoeg vinden stellen ze toch de diagnose nog niet, we moeten wachten op de uitslag van het dna-onderzoek waar we nu ongeveer 2 jaar aan deelnemen.
Erg frustrerend omdat hij niet meer kan werken maar toch niet afgekeurd wordt, geen diagnose hè?

Lekker ingewikkeld verhaal hè? Dit soort informatie krijg je bij het Spierziektencongres ;)
En daar hoor je ook gelijk dat die darmfunctie en blaasfunctie wel degelijk verstoord kunnen zijn door de HSP (om maar weer even terug te komen op het onderwerp van dit topic, haha)

Groetjes!


 

0

Hoi Marinka, ik heb ook een urinestoma maar dan volgens bricker. Dat is dat er een stukje darm van mijn darm afgehaald is en er een opening in mijn buik is gemaakt en daar komt dat stukje darm dan doorheen en die is aangesloten op mijn urineleiders. Daaroverheen plak ik een stomazakje en daar komt de urine in. Ik doe sinds kort ook aan darmspoelen maar om de dag en nu heb ik toch nog vaak dat ik ongelukjes krijg. Zou ik niet beter ook elke dag kunnen gaan spoelen? Ik heb een spastische darm en mijn peristaltic van de darm werkt niet goed. Ik hoop dat jij mij daar antwoord op kunt geven

Sorina
0

Wat merk je ervan als je blaasfunctie verstoord is? Ik moet soms rennen naar het toilet, als ik b.v net terug kom van boodschappen doen, maar dat kan ook te maken hebben dat ik veel water drink.

Jolanda van Vessem
1 2 3
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login