Central Core Disease

Ik ben nieuwsgierig naar mede mensen met de ziekte. Bij mij begon het merkbaar te worden vanaf ongeveer mijn 12e. Inmiddels ben ik 23 en krijg ik steeds meer moeite met lopen en verzwakte spierkracht. 

Inmiddels maak ik voor langer dan 10-15 min lopen gebruik van een rolstoel, al wil ik er liever nog niet in omdat ik ook stukjes wil lopen en je toch te maken hebt met mensen die niet snappen dat als je in een rolstoel zit je ook nog kan lopen...
Daarnaast heb ik last van concentratie problemen en begint mijn spierkracht meer af te nemen, trappen lopen lukt niet meer en m'n spieren verzuren erg snel. Lang zitten of staan is ook feest. Gelukkig heb ik hulp in huishouden en eventueel met aan/uitkleden en douchen op slechte dagen. 

Omdat het verloop van de ziekte per persoon zo verschillend is en nog weinig van is bekend ben ik benieuwd of er dus anderen zijn die zijn/haar ervaringen zou willen delen. 

0

1 reacties

0

Hallo ik ben Demi 18 jaar oud en sinds 13 juni de uitslag Central core disease.

Momentel ben ik aan het revalideren bij Erasmus MC Rijndam

Mijn ervaringen zijn dat ik nog maar korte stukjes met begeleiding kan lopen , ik beweeg binnenshuis met een trippelstoel en buitens huis met een rolstoel . De trap is een hel , lukt haast echt niet meer , mijn vader en moeder moeten mij de trap op tillen .

De klachten die ik ervaar zijn , zwakte , pijn in mijn knieen , handen , schouderbladen en heupen . Ik zak regelmatig door mijn knieen omdat deze overstrekt zijn , binnenkort krijg ik knie braces om de pijn te verminderen . Het doel van de revalidatie is dat ik weer zelfstandig kan gaan funcioneren , met hulpmiddelen , mijn ouders helpen mij elke dag met de dagelijkse verzorging , ?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login