benieuwd naar mensen met gbs

ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met guillain barre syndroom,het komt niet zo heel veel voor.

hoe zij het ervaren om die ziekte te hebben en hoe ze ermee omgaan. ik zelf blijf er rustig onder,het eten en praten is nog lastig .

en als ik het wel een beetje moelijk vind ga ik gewoon wat leuks doen zoals schilderen. 

0

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
1

Natuurlijk zijn er veel meer mensen die GBS hebben gehad! Bij Spierziekten Nederland zijn op dit moment ruim 300 leden met de diagnose GBS. Ik ben er ook eentje van. Mijn GBS is echter al ruim 20 jaar geleden en ik ben vrij goed hersteld. Het is helaas wel zo dat je bij het herstel van GBS heel veel geduld moet hebben.? Daar komt bij dat ieder geval anders is en dat dus ook iedereen verschillend herstelt.

0

Ook ik heb GBS gehad in 2007, ik was in eerste instantie totaal verlamd. Men heeft mij 5 dagen in coma gehouden. Het spannendste moment was toen de apparatuur afgesloten werd en mijn lichaam zelf weer moest functioneren. Ik heb er zelf weinig van meegekregen. Mijn kinderen zijn opgevangen door familie. Ik was weduwe, sinds 2006, dus mijn kinderen hebben een moeilijke situatie beleefd. Gelukkig ben ik er goed uitgekomen, wel wat neuropathieen en soms laat mijn geheugen me wel wat in de steek. Ook mijn krachten in de handen zijn verminderd, maar ik ben heel dankbaar dat ik nog leef en mijn kleinkinderen kan zien opgroeien.

0

Ik heb een blog opgericht van en voor mensen met cidp of gbs misschien even een kijkje nemen http://mijncidp.wordpress.com/

CIDP/GBS Vlaanderen
1

Ik kreeg vorig jaar mei GBS. Het begon met een dood gevoel in de tenen, maar na 4 weken werd lopen wel erg moeilijk. Gelukkig had men in het ziekenhuis snel de diagnose gesteld en na 10 dagen mocht ik met fysiotherapie en de hulp van een bewegingsagoog weer naar huis. 3 maanden therapie gehad en toen zover opgeknapt dat ik weer redelijk normaal kon hardlopen. Iedereen was verbaasd van het snelle herstel. Mijn dieptepunt was op de tweede dag in het ziekenhuis: snel moe, heel slecht zelf uit bed kunnen komen, alleen met een rollator naar het toilet lopen etc. Na de infuuskuur ging het snel weer de goede kant uit.

Nu merk ik alleen nog aan mijn middelste tenen dat de gevoelszenuw altijd aan staat. Niet vervelend of pijnlijk, maar ik voel dat er tenen zitten. 

Als dat alles is heb ik veel geluk gehad. Ik ben nu in ieder geval weer aan het trainen voor een marathon in november. De halve in maart ging goed, dus moet de hele ook weer kunnen.

0

Hallo,

Mijn GBS is alweer anderhalf jaar geleden. Het begon met tintelingen in mijn vingers aan de rechterkant. Nadat mijn spraakvermogen wegviel ben ik toch even naar de dokter gegaan. Vooral aangezien mijn toenmalige leeftijd(15) waren de symptomen raar. De dokter stuurde me naar huis omdat hij er van overtuigd was dat het om stress ging. De volgende dag kon ik niet meer praten me mond bijna niet open doen en niet lopen. weer terug gegaan en door naar het ziekenhuis. GBS vastgesteld en aan het herstel begonnen. gelukkig was ik binnen 3 maanden ongeveer hersteld!

0

Rond 15 aug 2013 ziek geworden; uitval gevoel in devoeten, wankelend lopen; daarna pin op de borst via een brede band. Omdat ik hartpatient en direct aar cardiologie gebracht, 3xzelfs iets gevonden, toen naar interne omdat pijnklachten op borst toenamen. Nadat er 2 morfine spuiten waren aangebracht toch maar euroloog gebracht, die gelukkig de ziekte herkende.

Helaas is de hartproblemen oplossen en toen pas aan de gamaglobeline. Nu bijna 4 maanden later mag ik binnenkort naar huis (in Frankrijk), lopen gaat nu behoorlijk en sindskort werkt mijn darmen en mag ook weer normaal. Ook slaap ik nu minder, maar ben nog gauw moe.

0

Wij zoeken nog mensen die hun verhaal willen delen met lotgenoten mijncidp.wordpress.com

CIDP/GBS Vlaanderen
2

Wil graag in contact komen met mensen die net als ik ook nog zo veel restverschijnselen hebben. Anderhalf jaar geleden ziek geworden. Steeds gehoord dat het weer beter zou gaan maar dat werd het niet. Ik kan nu ongeveer 500 meter met een rollator lopen en de rest moet ik met een rolstoel doen. Ben nog erg moe en veel last van spierverkrampingen. Inmiddels vervroegd in de WIA.

dit bericht is gewijzigd door RiaWarntjes op 15 november 2013 om 12:01

0

Mijn forumnaam is een een eerbetoon aan mijn onlangs overleden kat....Ik ben een vrouw van 48 jaar en 24 jaar geleden heb ik GBS gekregen, nog altijd heb ik restverschijnselen.Nu pas durf ik er wat over te schrijven. Ik hoop hier lotgenoten tegen te komen...

1

Ranses1966: wat vervelend dat je zolang hebt gewacht met het melden van het probleem. Volgens mij hoeft niemand zich te schamen over restverschijnselen van GBS; aan het krijgen van GBS kun je niets doen.
Bij was is 2 jaar geleden GBS geconstateerd en ik moet bekennen dat ik veel geluk gehad heb: 10 dagen ziekenhuis, 4 maanden revalidatie en hardlooptraining en 6 maanden na mijn GBS liep ik weer een 15 km hardloopwedstrijd.
Mijn restverschijnselen op dit moment zijn nog steeds gevoelige tenen. Vooral in mijn linkervoet en in iets mindere mate in mijn rechtervoet. Beide voeten de middelste 3 tenen. Vooral lastig als ik in balans moet staan op 1 voet. Ik mis dan nog de kracht en het coordinatievermogen.
Volgende week ga ik daarvoor naar een acupuncturist om te kijken of zij daar wat aan kan doen.
Ik heb van GBS geen geheim gemaakt in mijn directe omgeving en ook niet over de restverschijnselen. Nu zijn die bij mij niet zichtbaar, maar als mensen vragen of ik nog last heb van GBS dan meld ik dat wel.
Ik hoop dat je hier andere mensen tegenkomt die je verder kunnen helpen.

Christiaan  

0

Dank je wel Christiaan voor je reactie!

Mijn GBS kwam tijdens mijn studietijd en heeft helaas veel roet in het eten gegooid dat ik mijzelve op wilde dienen.

Nu 24 jaar later kan ik met veel restverschijnselen redelijk goed uit de 'voeten', maar doordat ik bijvoorbeeld, agv GBS, onder andere ook geen kinderen kon krijgen en nooit betaald heb kunnen werken, ben ik nu los van veel sociale contacten en dat, samen met mijn jarenlange 'zwijgen' over GBS (hoogstens mijn praten tegen partner en psych), wil ik met dit lidmaatschap doorbreken...

0

Ramses, wel een heftig verhaal. Ik had er nooit bij stilgestaan dat de resteverschijnselen zo'n invloed zouden kunnen hebben op iemands leven.
Ik weet dat er via het revalidatiecentrum waar ik ben geweest (Tolbrug in 's-Hertogenbosch) een praatgroep is voor mensen die op de een of andere manier iets te maken hebben gehad met hersenletsel. Op welke manier dan ook. Wellicht is die bij jou in de buurt ook te vinden.
Succes ermee.

Christiaan 

 

0

Ik heb GBS in feb 2013 gekregen ben toen na een jaar weer helemaal volledig hersteld, zelfs beter dan eerst! Maar nu lig ik sins maandag alweer opgenomen met GBS, het is dus mogelijk een 2e keer het te krijgen. En ik zit nu in me 5 HAVO examenjaar pfff.

0

Shirley, dat is goed balen zeg. Ik wist dat wel dat je GBS weer zou kunnen krijgen, maar hing eigenlijk uit van de wet van de grote getallen en dat de kans op een tweede keer wel erg klein zou zijn.

Vervelend voor je. Is het nu net zo erg als de vorige keer? Ik mocht gelukkig na ruim een week weer naar huis en heb in het ziekenhuis redelijk normaal kunnen werken. Daarna thuis gewerkt en de eerste paar weken geen auto gereden. Gelukkig kon ik dat goed combineren.

Sterkte ermee!

Christiaan 

0

hoi hoi Allemaal,

ik ben Mike, 39 jaar,  vorig jaar oktober ben ik opgenomen met de symptonen van GBS. Na week ziekenhuis aan de apparatuur en een revalidatie proces tot in april van dit jaar. Desondanks dat ik grote vooruitgang heb gemaakt merk ik de laatste maanden dat de vermoeidheid erger en erger en dat ik moeite heb met concentratie. vanaf volgende week ga ik weer een maand lang onder toezicht van revalidatie arts revalideren. naast de lichamelijk beperkingen merk ik ook dat het geestelijk erg aan mij knaagt. angst voor de duur van revalidatie en voor eventuele terug komen van GBS.

hebben jullie hier ook last van??

1

Mike, wel vervelend dat het nog niet over is. Wat ik na 2 jaar nog wel merk is dat een paar tenen nog steeds niet helemaal meedoen. daar zit nog weinig gevoel in. Op die plek is mijn GBS ook begonnen. Ik heb mij daar maar bij neergelegd. Is soms storend bij balans oefeningen bij yoga.
Ik ben weer snel begonnen met hardlopen en heb vorig jaar weer een marathon gelopen in een voor mij goede tijd.
Wat ik sinds begin van dit jaar wel merk is dat ik met lopen wat eerder moe ben en niet meer hoor bij de koplopers in mijn groep. Ik schrijf dat toe aan de leeftijd en niet aan GBS. Statistisch gezien kan het dat iemand weer GBS krijgt (kijk maar naar Shirley), maar ik ga ervan uit dat mij dat geen tweede keer overkomt.
Ik hoop dat je maand revalidatie je veel goeds doet.

Christiaan  

0

Ik heb zinds 8 februarie 2015  G.B.S  ben nog steeds aan revalideren maar het gaat niet zo vooruit als ik graag zou willen, maar dat was al voorspelt het is chronies dus weinig vooruit gang  maar ik mag er nog wezen  nog lekker thuis na vele 10 maanden intern fysio in de vogellanden in Zwolle lekker weer een jaar bij vrouw en kinderen [klein kinderen] met veel rest verschijnselen

0

Ik heb zinds 8 februarie 2015  G.B.S  ben nog steeds aan revalideren maar het gaat niet zo vooruit als ik graag zou willen, maar dat was al voorspelt het is chronies dus weinig vooruit gang  maar ik mag er nog wezen  nog lekker thuis na vele 10 maanden intern fysio in de vogellanden in Zwolle lekker weer een jaar bij vrouw en kinderen [klein kinderen] met veel rest verschijnselen

0

Kom je thuis goed uit de voeten? Het is vaak toch een stuk vermoeiender dat in het revalidatiecentrum. Als je ergens tegenaan loopt vindt je hier hopelijk je antwoorden of handige tips.

0

Vorig jaar oktoer is bij mij gbs vastgesteld. Ik had "geluk"en het ging niet verder dan verlamde benen en armen en na vier dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Nu 4 maanden fysio gehad en de spierkracht is weer ver terug. Ik  zit alleen met een vraag, sinds een maand of twee blijf ik maar ziek (verkoudheid, griep, ontstoken ogen , enz.). Er is nog geen dag voorbij dat ik er niet iets bij heb. Zijn er meer mensen met deze ervaring?

Groeten Johan

0

Dit komt mij niet bekend voor, misschien heeft het niks met het doormaken van GBS te maken. Misschien kun je de vraag eens stellen in de Facebookgroep GBS|CIDP Nederland? Daar zitten zo'n 130 mensen in ... Wellicht tot ziens daar!

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login