AvF groep - even voorstellen

Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen.
Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie is op een gesprek (draadje) krijg je een mailtje; je kan in een besloten groep ervaringen uitwisslelen; je kan een profiel bijhouden en mensen volgen. Er is nu ook een besloten groep voor betrokkenen bij Ataxie van Friedreich op Iemandzoalsik.nl?
Wie stelt zich als eerste voor?

 

dit bericht is gewijzigd door ingevos op 28 juni 2012 om 12:10

Inge Vos - VSN medewerker
1

23 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hoi,ik ben Jelle.

Ik weet sinds 2003 dat ik a.v.f. heb.

Ik ben nog actief bij de reddingsbrigade,een leuke uitlaat klep.

Ik heb sinds kort een vastframe rolstoel met een aankoppelbare handbike.(met trapondersteuning)

Dit bevalt goed korte stukjes zelfrijden +- 2km metalleen de rolstoel,langere afstanden met handbike.

Groetjes Jelle

0

Hallo ,

 

Ik ben Manuela en mijn zwager heeft AVF.

Bij hem is het in een vergevorderd stadium.

Hij woont al behoorlijk wat jaren in een zorginstelling en is totaal afhankelijk van anderen.

De zorg voor hem ligt bij zijn woonomgeving maar mijn man is degene die alle overige zaken regelt voor hem.

Zoals ik al zei een vergevorderd stadium.

hele dagen in rolstoel, zicht is weg, gehoor is zeer slecht hij heeft een Baha.

Waar wij vooral tegen aan lopen is dat zijn wereldje steeds kleiner wordt en hij daar (logisch) slecht mee om kan gaan.

0

Hallo ,

 

Ik ben Manuela en mijn zwager heeft AVF.

Bij hem is het in een vergevorderd stadium.

Hij woont al behoorlijk wat jaren in een zorginstelling en is totaal afhankelijk van anderen.

De zorg voor hem ligt bij zijn woonomgeving maar mijn man is degene die alle overige zaken regelt voor hem.

Zoals ik al zei een vergevorderd stadium.

hele dagen in rolstoel, zicht is weg, gehoor is zeer slecht hij heeft een Baha.

Waar wij vooral tegen aan lopen is dat zijn wereldje steeds kleiner wordt en hij daar (logisch) slecht mee om kan gaan.

2

hallo,

hier een van jullie zuiderburen met avf.

Het valt me op dat er slechts weinig avf'ers contact hebben met elkaar.

Daarom heb ik maar een brief geschreven naar mezelf ;)

Beste spierziekte,

Ik ken je nu al zo'n 17 jaar... meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m'n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent.

De eerste jaren waren echt heftig. je liet me weinig van het leven genieten. Ik ging naar school en daarna kon ik niets anders als me overgeven aan jou.
 Genoot je er van? Dat had ik wel willen weten.
Heel langzaam aan begon je kracht iets af te nemen. Je verplaatste je ook, je concentreerde je eerst op de benen, nu ook op de armen.
Toch hield niks me tegen.Ik ging wel leuke dingen doen, maar verborg daarbij dat ik daarna kapot van de moeheid en pijn een paar dagen mezelf weer over moest geven aan jou.

Van alles heb ik er aan gedaan om jou weg te krijgen... maar je bent hardnekkig en eigenwijs. Of vind je me te leuk? Is dat het?

Inmiddels heb ik je geaccepteerd, hoe kan ik anders? Je blijft je verplaatsen en je territorium verbreden. Heb inmiddels wel mijn manier gevonden om met je om te gaan, ook al ben ik nog steeds bezig een manier te vinden om voor altijd van je af te komen. Wat zou dat heerlijk zijn!

Momenteel hou jij je aardig rustig.. daar ben ik heel dankbaar voor! Nog steeds laat je elke dag wel eventjes van je horen.

Toch ook een klein woord van dank aan je.. dankzij jou ben ik harder geworden en ook sterker. Ik kan je inmiddels 9 van de 10 keer gewoon negeren en net doen alsof je er niet bent. Ik geef me niet meer over aan jou, maar ga gewoon door! Niet klagen maar dragen zeg ik altijd, dat heb ik geleerd door jou, waarvoor mijn oprechte dank.

En toch blijf ik dromen, dromen van de dag dat jij mij voorgoed verlaat, vind het lullig om tegen je te zeggen, maar uit het diepst van mijn hart zeg ik: Als die dag ooit komt, spring ik 100 gaten in de lucht en geef ik het grootste knalfeest ooit want het leven is in feite een groot feest maar je moet wel zelf de slingers ophangen...?

dit bericht is gewijzigd door RobPenders op 14 november 2014 om 11:59

Het leven is een groot feest, en wij zijn de genodigden....
1

Mooi gezegd, Rob!

2

Ik wil graag in contact komen met andere ouders van kinderen met de ataxie van Friedreich, of andere patiënten, die deze ziekte aan het begin van de pubertijd gekregen hebben. Maar ook andere patiënten kunnen reageren.

0

Hey Leia2,

Ik ben Tom. Ik heb AvF vanaf mijn pubertijd. Als u nog iemand zoekt zou graag uw vragen willen beantwoorden 

Mvg.

1

Hoi Leia2 Wij hebben een dochter van 11 bijna 12, zij heeft begin dit jaar de diagnose AvF gekregen. Zou het leuk vinden om in contact te komen.

dit bericht is gewijzigd door Inge@71 op 19 mei 2015 om 16:46

0

Hallo leia2, 

onze zoon heeft de diagnose avf op 4 jarige leeftijd gekregen hij is nu 8 jaar, dus nog niet echt in de pubertijd ;)

0

Beste allemaal,

Even een herinnering voor iedereen die wél graag wil komen naar de Friedreich-dag, maar zich nog niet heeft opgegeven:

Weet u het nog? 'Every day may not be good, but there is something good in every day'. Niet elke dag is een goede dag, maar in elke dag is wel iets goeds te vinden … Met deze slogan eindigden we vorig jaar onze themamiddag in Baarn. Met zo´n vijftig aanwezigen beleefden we een gezellige, informatieve middag waarop het thema vermoeidheid centraal stond.
Uit de evaluatie bleek onder andere dat men het fijn vond met elkaar ervaringen te delen en men vond de onderwerpen die aan de orde kwamen, interessant. Maar vooral was het voor de deelnemers belangrijk dat ataxie van Friedreich (AvF) bespreekbaar blijft en dat men lotgenoten kan ontmoeten.

Daarom organiseert de diagnosewerkgroep AvF een tweede bijeenkomst, op zaterdag 26 september a.s. van 13.00 tot 16.30 uur.
Op die middag staan verstaanbaarheid en slikken centraal. 

Renske de Vries, logopedist in het Universitair Medisch Centrum Groningen zal dit inleiden. Ze is gevraagd om in te gaan op praktische tips en adviezen om de verstaanbaarheid te vergroten. De medisch adviseur van de diagnosegroep AvF, neuroloog Jeroen de Vries (ook van het Universitair Medisch Centrum Groningen), zal ons bijpraten over de meest recente medische ontwikkelingen.

De middag is bedoeld voor zowel ouders van kinderen met AvF als (jong)volwassenen met AvF en hun partner/familie. Er zal volop gelegenheid zijn andere bij AvF betrokken mensen te ontmoeten voor het uitwisselen van ervaringen, bijvoorbeeld over zaken waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Hoe gaan anderen om met wat de ziekte met zich meebrengt en welke praktische tips heb je voor elkaar? We kunnen elkaar helpen (beter) met de ziekte om te gaan. Er is volop gelegenheid anderen te ontmoeten!

Locatie
Theater De Speeldoos - Rembrandtlaan 35, 3741 Baarn, telefoon: 035 542 08 47.
Routebeschrijving naar De Speeldoos.

Kosten
Voor deze bijeenkomst vragen wij een eigen bijdrage van € 5,- per persoon.

Programma13.00 – 13.15
13.15 – 13.45
13.45 – 14.15

14.15 – 14.45
14.45 – 15.15

14.15 – 16.15

16.15 – 16.30
 Welkom en inleiding 
Nieuwe ontwikkelingen door Jeroen de Vries, neuroloog
Gelegenheid voor het stellen van vragen aan onze medisch adviseur Jeroen de Vries
Theepauze
Lezing verstaanbaarheid en slikken door Renske de Vries, logopediste
Onderlinge uitwisseling over verstaanbaarheid en slikken (in aanwezigheid van Renske)
Afsluiting
 Aanmelden
Als u aan deze bijeenkomst wilt deelnemen, wat wij van harte hopen, kunt u zich tot woensdag 9 september 2015 (sluitingsdatum) aanmelden. 
Uw aanmelding is pas definitief na ontvangst van deze bijdrage.
Restitutie van het inschrijfgeld is alleen mogelijk als wij uw afmelding vóór de sluitingsdatum ontvangen.

Gezien het beperkte aantal beschikbare plaatsen vindt inschrijving plaats op volgorde van binnenkomst. U ontvangt een week van tevoren een bevestiging. .

Vragen
Hebt u vragen over deze gespreksgroep, neem dan contact op met Han Bergsma.
Met vragen over uw aanmelding kunt u per e-mail terecht bij Lies Gelijsteen of bel: 035 548 04 60.

Wij verwelkomen u graag op deze gespreksgroep van Spierziekten Nederland.

Met vriendelijke groet,
namens de diagnosewerkgroep ataxie van Friedreich,

Han Bergsma en Wim Nas

Let op: de diagnosewerkgroep ataxia van Friedreich (AvF) organiseert dit jaar geenprogramma op het Spierziektecongres in Veldhoven.

2

Hallo, ik ben Leia en ik heb een dochter van bijna 14 jaar met Ataxie van Friedreich. We zijn Nederlanders, maar we wonen in Duitsland bij München. We weten sinds zomer 2014, dat onze dochter ziek is. Mijn man is probeert er zoveel mogelijk over te weten te komen, heeft congressen bezocht en is nu goed op de hoogte over de stand van vele wetenschappelijke onderzoeken wereldwijd. Hij heeft vele internationale contacten met patientenverenigingen en artsen, waaronder met de FARA in Amerika, die veel doen om wetenschappelijk onderzoek naar AvF te bevorderen en te financieren. We denken met andere mensen van patientenverenigingen in Frankrijk, Ierland, Italië en Duitsland na over het starten van een Europese patientenvereniging, omdat er in ieder land niet zoveel patienten zijn, maar samen staan we sterker, en kunnen we ook meer informatie uitwisselen. Via het internet is dit tegenwoordig ook goed mogelijk. Als iemand hierin geinteresseerd is, staan we natuurlijk  open voor reacties uit Nederland, en willen we ook informatie geven aan Nederlandse mensen over AvF en het onderzoek ernaar.

0

Hallo Leia,

Fijn dat jullie je kennis en ervaring willen delen!

Juist omdat AvF (gelukkig) weinig voorkomt maken we deel uit van een groter geheel, de VSN.  Regelmatig organissert de VSN bv gespreksavonden voor ouders met een kind met een spierziekte. We maken als werkgroep deel uit van euro-ataxia (europesche ataxie verenigingen). Dit  voorjaar hebben zij samen met ataxia UK, ataxia Ierland, FARA (USA) en GoFAr (Italie) een groot wetenschappelijk congres georganiseerd met meer dan 350 wetenschappers. Er gebeurt dus best veel,  maar helaas te langzaam. Voor zover ik begrepen heb is de nieuw op te richten club voornamelijk bedoeld om op europees nivo geld in te zamelen, een goede zaak!

Ik zou het fijn vinden als jullie je ervaringen met ons  willen delen in de nieuwsbrief, of in onze pas opgerichte besloten groep op facebook https://www.facebook.com/groups/AtaxieNederland/

groetjes Jon

dit bericht is gewijzigd door Jon op 12 december 2015 om 16:41

1

Hallo,

Ik ben Aniek en ik ben 22 jaar en ik heb ataxie sinds mijn 16e. Graag zou ik in contact komen met andere jongeren. Ik zie dat de laatste reactie van dit gesprek dec. vorig jaar was maar toch hoop ik dat nog iemand hier kijkt! PS. ik ben nieuw hier.

Groetjes Aniek

dit bericht is gewijzigd door Aniek op 14 april 2016 om 12:09

0

Hallo,

Ik ben Aniek en ik ben 22 jaar en ik heb ataxie sinds mijn 16e. Graag zou ik in contact komen met andere jongeren. Ik zie dat de laatste reactie van dit gesprek dec. vorig jaar was maar toch hoop ik dat nog iemand hier kijkt! PS. ik ben nieuw hier.

Groetjes Aniek

dit bericht is gewijzigd door Aniek op 14 april 2016 om 12:09

0

Hallo Aniek,

Oòk mijn diagnose is rond mijn 16e gesteld. Tóch ben ik niet de jongere die je zoekt: ik ben inmiddels 52!

 Ik weet zelf hoe belangrijk het kan zijn om met andere Friedreichers contact te hebben, dus ik hoop dat er mensen zullen reageren.

Als werkgroep AvF zien we ook het belang in om meer jongeren met AvF te betrekken bij contactdagen, nieuwsbrief e.d., maar dit blijkt lastig te zijn. Als je tipss hebt dan hoor ik het graag!?

?

Een beginnetje is misschien onze facebookgroep op; ??

https://www.facebook.com/groups/AtaxieNederland/


?groetjes,

Jon

0

Hallo Jon,

Ik heb mij net aangemeld bij de facebook groep:)

Misschien is het een idee om de facebook groep (en evt. contactdagen, nieuwsbrief) specifiek ook voor ataxie meer onder de aandacht te brengen? Ik vind het wel lastig want het is natuurlijk wel een kleine groep..

Eerst maar eens de facebook groep..!

Groetjes Aniek

0

ik heb de uiterlijke kenmerken van Ataxie van Friedreich de diagnose is spastysche paraparese ofwel laterale sclerose want het is geen HSP (de vindplaats op het gen is SPG7) . Mooi ... maar wat moet ik daar mee? 


?

dit bericht is gewijzigd door John op 11 december 2016 om 23:41

1

Hoi,

Ik ben Nienke en 23 jaren jong. Van de zomer wordt het alweer 14 jaar dat ik gediagnostiseerd ben met AvF.

0

Hey Nienke welkom.

0

Hi Nienke, Welkom in de groep. Je hebt al lang AvF, zeg. Hoe gaat het met je? Mijn dochter heeft het ook. Zij is nu 15, en staat nog aan het begin. Mogen we je misschien af en toe eens een vraag stellen, als we met iets nieuw geconfronteerd worden? Heb je gezien, dat Aniek van 22 jaar contact zoekt met andere betroffene van haar leeftijd? Misschien is het leuk met haar contact op te nemen of ev. te chatten op facebook! Groetjes van Leia2

0

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is bewezen. Ik ben dus als het ware uniek! Ik verplaats me dagelijks in mij rolstoel door 1 groot parcours die de mensen om me heen creëren. Gelukkig hou ik van uitdagingen en kom ik er meestal ongeschonden uit. Verder hou ik van reizen en de wereld ontdekken zolang dit mogelijk is. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Ik hou niet zo van negatief gedoe en dingen die gezien mijn situatie niet zouden gaan. Kritiek geven is maar al te makkelijk, maar ik kijk liever hoe het wel kan, daar kan ik wat mee...?

Het leven is een groot feest, en wij zijn de genodigden....
0

Hallo Jelle (en natuurlijk alle andere groepsleden), Jelle, je schreef, dat je graag fietst. Ken je Kyle Bryant? Hij is een FA-patient, en ambassadeur voor de Amerikaanse FA-Vereniging FARA. Hij is namelijk de oprichter van rideATAXIA, en is op z'n trike (driewiel-ligfiets) in Amerika van de westkust naar de oostkust van Amerika gereden. Door sponsering heeft hij daarmee heel veel geld voor onderzoek naar Friedreich Ataxie bij elkaar gekregen. Op het moment is hij hier in Europa, in Frankrijk en is bezig met een 7-daagse tour door Frankrijk, van Straatsburg naar Lyon. Ze zijn zaterdag in Straatsburg gestart. Door sponsors, die de AFAF, de Franse patientenorganisatie, gevonden heeft voor deze tour, komt ook weer veel geld voor onderzoek beschikbaar. Kijk maar op http://rideataxia.afaf.asso.fr/ . Je kunt L in de groene balk ook op 'English' clicken, dat is voor ons Nederlanders meestal gemakkelijker te lezen. Er doen meer FA-patienten mee, en je kunt de hele tour op het internet, en sommige fietsers op Facebook volgen. Petje af voor de deelnemers, vooral die met Ataxie van Friedreich!

dit bericht is gewijzigd door Leia2 op 4 juli 2017 om 14:15

0

Hallo ik ben demi en 22 jaar. Ik heb sinds 2007 ataxie van friedreich. Mijn broer heeft het ook maar is helaas dit jaar overleden??. Ik heb veel contact in het buitenland met mensen met fa. Ik heb ook veel pijn maar dat komt door mijn rug operatie en neuropathie. Ik krijg binnenkort pijnbestrijding groetjes demi

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login