AMC hechte groep bij VSN

De leden van de AMC groep hebben regelmatig onderling contact, informeren elkaar en steunen elkaar. Op de Spierzieketendag kom je elkaar regelmatig tegen.

0

4 reacties

1

hallo ik ben diny de oma- pleegmoeder-mantelzorger van emmanuel  bij zijn geboorte hoorde wij dat het niet goed met hem was en later bleek hij in het bezit te zijn van amc daar sta je dan pfft wat een opgaaf.

zijn vader en moeder konden niet op brengen om voor dit kindje te zorgen sinds 11 februari 2010 woont emmanuel bij ons het is een erg vrolijk kindje en wil gewoon doen wat andere kindjes van zijn leeftijd doen.

moeilijk hoor vooral voor ons om hem duidelijk te maken dat hij niet alles kan wat andere kindjes wel kunnen

graag zou ik via deze site mensen willen leren kennen die ook met amc hebben te kampen en ik ben erg benieuwd hoe zij er mee omgaan en het verloop van de aandoening 

voor emmanuel zou ik het fijn vinden als hij kindjes ontmoet die ook amc hebben het is mss in deze leeftijd nog niet zo aan de orde maar later zou het prettig zijn om te weten dat hij er niet alleen mee is

 

spiegel je niet aan een ander, dan kan je nooit je zelf zijn
0

hoi diny, wat fijn voor emmanuel dat jij voor hem wil zorgen!

Wij zijn ook ouders van een kindje met AMC Joshua is zijn naam! Hij is 7 maand oud en heeft ook zo zijn beperkingen! Hij ontwikkeld zich niet zo als onze andere 2 kids! Dit is soms wel eens lastig, maar ook hij is een vrolijk mannetje! Wel lopen er nog allerlei onderzoeken en heeft hij nu hand en been spalken! Zijn agillespees is laatst doorgeprikt, zodat de kans op lopen groter is. Joshua heeft als bijkomstigheid een sonde omdat hij niet gewoon wil/kan eten! Dit vind ik zelf de grootste belasting! Het zou zo makkelijk zijn als hij zelf zou eten! 

Waar kom je vandaan? wij uit Appingedam (groningen)! Ik loop ook al heel lang te hopen op lotgenoten omdat je er zo alleen voor staat! Ik hoop dat we zo contact kunnen houden!

groeten thamar van middelkoop

0

Hallo,

Mijn naam is Ellen en ik ben moeder van een zoon, Noah, van 16 maanden. Toen N oah geboren werd was al wel bekend (en duidelijk) te zien dat er iets niet in orde was, maar het heeft lang geduurd voordat de artsen erachter waren wat er aan de hand was. Noah is heel stijf en heeft vooral een beperking in zijn armen en schouders. De ellebogen zijn erg stijf waardoor hij deze niet goed kan buigen en nu blijkt dat de bovenarmspieren en ook de schouderspieren niet goed van zenuwimpulsen worden voorzien. De zenuwbanen die hiervoor verantwoordelijk zijn zijn beschadigd of niet eens aanwezig.   Eind juni is Noah voor de 1e keer geopereerd aan zijn bovenarm. Deze operatie heeft in Duitsland plaatsgevonden bij een neurochirurg die o.a. gespecialiseerd is in en bekend is met kinderen met AMC. Ze hebben een deel van de hand zenuw omgelegd naar zijn biceps en nu is het afwachten wat hiervan het resultaat zal zijn. Eind september is zijn andere arm aan de beurt en waarschijnlijk begin van volgend jaar worden zijn schouders geopereerd. Inmiddels is ook een consult aangevraagd bij een kinderorthopeed in het VU omdat Noah ooke rg stijf blijft in zijn beentjes.

Het moeilijke is te zien en weten dat je kind niet net zo kan spelen en zich ontwikkelen als andere kindjes en dat sommige dingen gewoonweg niet lukken (in noah's geval o.a. kruipen, opstaan en ook vallen is erg vervelend omdat hij zichzelf niet kan opvangen) Toch moet ik zeggen dat Noah zich toch goed ontwikkeld. Hij krijg wekelijks fysiotherapie en staat onder begleiding van een revalidatiearts. Verder is het veel oefenen en alles maar blijven herhalen. Geduld en acceptatie zijn ook erg belangrijk. Noah doet alles op zijn eigen tempo, wanneer hij er klaar voor is. Hij is erg vrolijk en sociaal en vind het gewelig om met andere kindjes te kunnen spelen. 

Ondanks dat het erg ingrijpend is voor zo'n kleintje, ben ik blij dat we een chirurg hebben gevonden die hem, voor een deel, van zijn beperking  kan helpen. de toekomst moet uitwijzen hoe groot uiteindelijk de beperking blijft.

Het is jammer dat er nog maar zo weinig bekend is van of over deze aandoening en het zou fijn zijn om via deze site met andere ouders/verzorgers in contact te komen en ervaringen uit te wisselen.

0

Hallo allemaal,

Wij hebben een dochter (Bo, 11) met AMC aan armen en benen. Bij de geboorte waren Bo's knieen en ellebogen stijf waardoor ze haar armen niet kon strekken en haar benen niet kon buigen. Ze is inmiddels 6 keer geopereerd. In het Sophia Kinderziekenhuis (dr. Hovius) aan haar armen en in de VS (dr. Harold van Bosse) aan haar benen. Hierdoor kan Bo haar armen nu actief buigen en strekken. Verder kan ze lopen met behulp van lange beenbeugels (spalken).

Als jullie ervaringen willen delen of tips willen over hoe wij dingen hebben ervaren en opgepakt de afgelopen 11 jaar doen we dat graag!

Nancy
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login