Altijd spierpijn en moe.

Beste lezer, mijn naam is Marijke de Koning (53 jaar) en sinds 6 jaar het ik altijd pijn in mijn benen en vaak ook in mijn armen. In september 2006 ben ik voor het eerst bij een neuroloog terecht gekomen en daarna bij een internist. Volgens de neuroloog was er niet veel aan de hand, voor de pijn in mijn arm moest ik 's nachts maar een spalk dragen. Later bij de internist werd er geconstateerd dat ik vitamine B 12 gebrek had, kreeg daarna jaren lang injecties die mij om de 6 weken een energieboost gaven. Later bleek dat ik geen vitamine B 12 tekort had en werd gestopt met de injecties. Het lopen gaat steeds slechter, vooral als ik moe ben. Concentratie is slecht, een ding tegelijk met rustpauzes. Helaas moest ik me ziek melden op mijn werk. Ik heb al 33 jaar een kantoorbaan maar helaas kan ik niet meer zolang achter elkaar zitten en van de stress wordt ik echt heel moe.

Een aantal maanden geleden is er op advies van de bedrijfsarts een hersenscan gemaakt, blijkt dat mijn kleine hersenen kleiner zijn dan ze zouden moeten zijn. Ook vonden ze spierafbraakcellen in mijn bloed.

Doorverwezen naar een neuroloog in het AMC, deze constateerde mitochondriele myopathie, mijn energiecellen in mijn spieren zijn stuk. Uit het DNA onderzoek kwam niet echt duidelijkheid en nu is er drie weken geleden een spierbioptie gedaan. Tweede helft oktober krijg ik hiervan de uitslag. Mijn familie is ook benieuwd wat er uit komt. Veel familieleden lopen ook slecht, hebben aangepaste schoenen en zijn heel gauw moe.

De neuroloog in het AMC nam bij het eerste consult mijn stamboom door, Wie loopt er slecht en wie is er slechthorend, het schijnt met elkaar te maken te hebben, Nooit geweten....

Nu zijn er in mijn familie veel slechthorenden die ook loopproblemen hebben. Ik heb ze verteld dat ze van mij de uitslag krijgen van mijn spierbiopt in ruil voor een plantje of bos bloemen. Want zo'n spierbiopt is echt geen pretje.

Via deze site hoop ik in contact te komen met dezelfde problemen want in mijn omgeving weten weinig mensen van deze ziekte.

 

 

dit bericht is gewijzigd door Noelle op 9 oktober 2012 om 10:52

1

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hallo Marijke?

Welkom op iemand zoals ik

Ik herken veel in je verhaal.

De Sierbiops is idd geen pretje aangezien ze alleen de opperhuid verdoven.Vooral het laatste stukje doet ernorm pijn.

Was het in AMC Amsterdam holendrecht?

Ook je vermoeidheid,slechte concentratie en moeilijk lopen herken ik.

Ik heb u toegevoegd in onze groep. 
We kunnen  daar verder onze ervaringen uitwisselen.

Groeten Loveheart

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
1

De spierbiopt is inderdaad in het AMC gedaan, door een aardige chirurg hoor, hij kan er ook niets aan doen dat het een pijnlijke ingreep is. Graag wil ik in contact komen met lotgenoten, hoe zij het doen in de maatschappij. Vooral ook omdat ik op een diagnose wacht, mijn lichaam zegt genoeg maar de bedrijfsarts wil een diagnose. Mijn toekomst is onzeker, niet om de ziekte, want ik heb gelezen dat je er oud mee kan worden. Mijn moeder is 80 geworden (overleden in 1995) en mijn oudste zus is 77 jaar. Maar ik wil duidelijkheid over mijn financiele toekomst, omdat het werk gewoon niet meer lukt.

2

Hallo ik ben angelina en zag je verhaal op deze site, ik zit nog midden in de onderzoeken en ben er achter dat het een heel gevecht is als je dit heb. De B12 maakte me nieuwsgierig want de reden is omdat je zegt om de 6 weken is helemaal fout. je moet bij deze klachten minimaal beginnen met een opstartfase van 2x in de week gedurende periode dat nodig is,. Ik ben nu 4 mnd verder en voel me iets beter wel heb ik nog steeds tintelende voeten ( of ze heel de dag onder stroom staan) heb je de site van B12 wel eens bekeken?http://stichtingb12tekort.nl/informatie/faq/? en moet ik zeggen dat ik ook een spondylose operatie heb gehad, dus ze zijn ook aan het uitzoeken of het FBSS is . Maar ondertussen ga ik door met injecteren en uitzoeken of het dunne vezelneuropathie is. Succes met alles en is een ziekte die veel mensen niet begrijpen...helaas gr angelina

0

Te kort aan B12 hebben vele met spierziekte.
(ook zelf ervaren)

Ik snap heel goed dat je duidelijkheid wilt over bepaalde zaken.

Helaas is het verloop niet te voorspellen en dit heeft tuurlijk invloed op de financien.De eigen bijdrage is verhoogd en er
zijn plannen van de vvd en pvda uitgelekt die het niet ons
makkelijker maken.

Hopelijk kom je in een tijd dat de ziekte stabiel blijft.
Dan hoef je minder naar ziekenhuis etc,minder eigen bijdrage etc.

En dat is weer beter voor je financien.

Wat bij mij heeft gewerkt is zo veel mogelijk positief te blijven.
Is niet altijd even makkelijk maar heeft zeker wel invloed op de ziekte.

groeten Loveheart

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Beste Anglina,

In de beginfase van de vitamine B12 injecties kreeg ik er twee per week, na een paar maanden een per week, Daarna 2 per maand, Daarna 2 per 2 maanden maar dat was te weinig omdat ik na 6 weken voelde dat mijn batterij leeg liep. Vandaar dat ik daarna eens per 6 weken een injectie kreeg. Nu krijg ik ze niet meer omdat ze zeggen dat ik geen vitamine B12 gebrek heb maar ga met neuroloog en huisarts bespreken of ik ze toch weer mag krijgen, had er veel baat bij.

 

0

Helaas geen diagnose te stellen vanuit de spierbiopsie, ik baal ervan, ik moet ze blijven verdedigen waarom ik zo moe ben, altijd spierpijn heb en dat mijn concentratievermogen laag is. Ik wacht op een oproep van AMC voor een bezoek bij een spierspecialist, diegene die bij mij de spierziekte geconstateerd had. Ik neem dan een zus en een nicht mee als vergelijkingsmateriaal. Dit ook op verzoek van de neuroloog. Hij denkt ook dat we toch meer moeten zoeken in het vitamine B 12 tekort.

0

Beste lotgenoten, gisteren weer voor onderzoek naar het AMC geweest. Een zus en een nicht gingen mee als "vergelijkend warenonderzoek". De artsen hebben ons alle drie onderzocht omdat er uit mijnspierbiopt niets gekomen is denken ze dat we polyneuropatie hebben. De artsen gaan nakijken of er een erfelijke vorm is. Over twee weken wordt ik gebeld door de neuroloog. Hebben jullie hier ervaring mee. Een diagnose is moeilijk te stellen maar iedere keer wat anders geeft ook geen zekerheid.

0

Hallo MDK

Ik leef met je mee,hou me op de hoogte hoe met je gaat aub

 

Het is altijd lastig een diagonose te stellen.

Zelfs met een biops bestaat de kans dat het niet de eerste keer gevonden word.

Belangrijkste is dat ze je problemen serius nemen en goed luisteren naar je klachten.

Onzekerheid is zeker slopend.
Ik was daarom blij dat ze bij mij wel een bevestiging kregen op hun vermoedens.
Eindelijk kan je dan verder gaan met je leven en gericht hulp en medicijnen krijgen.

 

Inmiddels ben ik van de b12 pillen af.
Het waren signalen dat er wat mis gaat in me lichaam.

Nu ze het weten is me leven enorm veranderd en gericht op de oorzaak ipv klachten bestrijding.

Hoop dat ook voor jou snel een eind mag komen aan je onduidelijkheid.

 

groetjes loveheart

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Iedereen gelukkig nieuwjaar
met veel geluk en liefde

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Hallo, allen.

Ik ben Otto. Sinds kort heb ik mijn hier op deze site aangemeld. De verhalen die ik lees zijn zo bekend. Ik woon in Emmen en het lijkt erop alsof ik in deze omgeving de enige bent die deze aandoening heb.  Mijn huisarts, zei ook dat ik de enige patient van hem is die dit heeft. Hier in het Scheper Ziekenhuis lijkt het ook het zelfde te zijn. Sind een aantal weken doe ik revalidatie, maar voor mijn gevoel is het meer dat ik in beweging blijf. Zelf loop ik onder controle bij het UMC Radboud in Nijmegen. Nu vraagt mijn fysio of er bepaalde behandel methodes zijn en oefeningen die mijn dagelijkse leven wat makkelijker maakt. Ik heb net als vele van jullie veel spierpijn en erg vermoeid. Nu heb ik hervoor butrans plijsters en voor de nacht medicijn om te kunnen slapen. maar B12 heb ik niet enkel riboflavine. Ik was altijd een druk mannetje, maar de laatste jaren lukt het mij niet om lang iets te doen. Ik weet dat het acceptatie moet zijn maar het blijft moeilijk. Meestal doe ik het maar en weet dan dat ik ervoor moet betalen. Misschien zijn er mede lotgenoten die ervaring hebben met de fisio behandeling, naast dit heb ik ook ergo therapie.

groet,

Otto

 

0

hallo otto

in begin heb ik ool fyshio gehad.

Daar kunnen ze kijken wat je nog kan aan belastbaarheid.

ergo therapy kijkt samen met jou hoe je het beste bepaalde hindernissen kan nemen en helpt bij kijken wat je nodig hebt aan aanpassingen.

eind 2009 kreeg ik het te horen en nog steeds blijft het moeilijk rustig aan te doen.Achteraf betaal je altijd daar de rekening voor.

Het zoeken is naar een goede balans.

Als goed is loop je ook nog naar een revalidatie arts.

Heel goed dat je wilt praten met lotgenoten.Heb ik ook gedaan en er erg veel aan gehad.

vraag gerust wat je allemaal weten wilt.

groetjes Loveheart

 

dit bericht is gewijzigd door Loveheart op 17 maart 2013 om 22:21

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

hallo marijke.

bij mij zijn de klachten begonnen toen ik 7 was. Ik ging op een dag voetballen en kreeg ernstige pijn in men spieren samen met kortademigheid. Ik ben ondertussen 22 en ze zijn niet eens zeker van de diagnose. ik heb ondertussen een aantal keer in het ziekenhuis gelegen door  hyperventilatie na een lichte inspanning. men spieren verzuren en ik hyperventileer erdoor. Ik leef nu al 15 jaar met een ziekte die ze niet met 100 percent zekerheid kunnen vaststellen. de dokters zijn er 90 percent zeker van dat ik mitochodriale myopathie heb. ik ben niet in staat om te werken en trek geen geld van ziekenkas of elders. ik weet me geen raad meer. Dokters sturen me van hier naar daar omdat ze zelf niet weten wat te doen.

dit bericht is gewijzigd door tattoomadness op 28 september 2013 om 01:41

1

Hallo Marijke, (en of anderen)

Bij mij is de diagnose pas recent gesteld. Ik ben 52 jaar en mijn hele leven heb ik al beperkingen. Vanaf mijn geboorte bleek dat ik slecht wilde groeien (ik ben niet groot geworden voor een man)  en pas in mijn pubertijd bleek ook dat ik een cardiomyopathiepathie had. Hieruit werd toen verklaard dat ik niet groot was geworden. Ik ben mijn hele leven beperkt geweest in mijn conditie maar kon me redelijk goed redden. Had soms wel onverklare momenten waarop ik ineens geen energie meer had om te fietsen. Duurconditie was wel goed maar een sprintje trekken niet. Dan wordt het me zwart voor de ogen en willen mijn benen gewoon niet meer. Dit voorjaar kreeg ik plots enorme hartklachten en werd geconstateerd dat er sprake was van extreme spierafbraak. Na onderzoek in Nijmegen bij dr. Voermans (biopt) blijkt dat ik mytochondriële myopathie heb.

Ik werkte tot dit voorjaar zo'n 32 uur per week maar momenteel niet. Ik hoop door revalidatie weer conditie op te bouwen maar ik heb nu voortdurend in benen, armen, en gewrichten pijn. Dat kost me veel energie. Daarnaast heb ik soms spontane spierzwakte en zak ik bijna door de benen. Ook soms weinig kracht in armen. Omdat ik deze verschijnselen nu pas krijg op mijn leeftijd terwijl het toch een aangeboren probleem is ga ik er van uit dat er ook nog wel weer herstel is. Ik ben erg optimistisch. Maar ik weet niet of dit reeel is. Ik krijg binnenkort revalidatie en ga met een dietiste onderzoeken wat de voedings ondersteuning kan zijn. Welke suggesties heb jij / jullie voor voeding en beweging? Heb de prognoses wel gelezen op internet en fora maar het is nog lastig voor mij om me een beeld te vormen. In de familie komt het volgens mij niet voor en onze kinderen zijn, voorzover we nu weten, kerngezond. Wat is de kans dat zij het ook hebben?

Richard Kooiman

 

1

Hallo allen,

Kort geleden heb ik uitslag gekregen van mijn 3e spier biop van het Radboud Ziekehuis Nijmegen, en nu voor  het derde maal weer bewezen dat ik met zekerheid Mitichrondieële Myophatie heb. Aangezien er geen medicijnen er voor zijn, wordt ik pas weer over 3 jaar opgeroepen. Dit wil niet zeggen dat men in de toekomst geen medicijnen zouden kunnen vinden volgens Dr. Allenbeek. Ik heb maar gezegt dat ik open staat voor onderzoeken van medicijnen, heb toch niks te verliezen kan alleen maar te winnen toch ? Ik werk niet meer op mijn 52e , maar probeer wel zo goed mogelijk door mijn dag te komen. Inmiddels ben ik ook volledig afgekeurd. De klachten die jullie beschrijven komen mij ook zo bekend voor. In de tussentijd heb ik na 1 jaar weer een longfunctie onderzoeken gehad. Vanmorgen kreeg ik te horen dat mijn longfunctie wel achteruit is gegaan en wordt ik inplaats van een  jaarlijkse controle naar half jaarlijkse controle gezet. Dit is wel even balen. Mijn vraag is dan ook of er onder ons mensen zijn die ook de  zelfde probleem ervaren met terug lopende longfuntie.

Groeten,

Otto Sopacua

dit bericht is gewijzigd door Otto1959 op 2 oktober 2013 om 12:44

0

hallo richard

 mitochodriale myopathie word doorgeven via de eicel en niet via
de zaadcel.

hier kan je het nalezen:

http://www.stofwisselingsziekten.nl/ziekte/mitochondri__le_syndromen?
?

Hopelijk is zo je vraag beantwoord

Laat je goed voorlichten door de mensen in het ziekenhuis
wat voor mij goed is kan voor jou weer slecht zijn en omgekeerd.

Wat je dus nodig hebt is een advies die specefiek gericht is op jou klachten.

 

dit bericht is gewijzigd door Loveheart op 7 oktober 2013 om 19:11

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Hallo Otto

het lastige van de ziekte is dat het bij ieder verschillend verloop heeft.
Vaak speelt er ook mee hoe je leven is geweest.BV veel of weinig gesport.

Maar er zeker meer mensen met terug lopende longfuntie.?

Veel sterkte

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Hi, ik ben lylani en ik ben pas 12 jaar. Ik ben al een paar keer van school opgehaald omdat ik zo moe was dat ik niet meer in de pause naar buiten wou, en soms wou ik zelfs niet mijn schrift uit het laatje pakken die maar op 2 meter afstand staat. In mijn rug, benen, armen en nek heb ik vaak spierpijn. Bijvoorbeeld: vandaag (17-3-2014) was ik de hele dag actief tot ik op school met mijn goeie vriend Rowin aan het spelen was. Toen ging het even goed mis. Ik zakte kei hard door mijn benen en huilde. Ik was ineens een hoopje blubber, ik kon niet meer opstaan. Ik was niet verlamt ofzo, maar ik was te moe. Ik durf het niet tegen me moeder te vertellen. Maar nu is de enige die het weet Rowin en ik weet echt niet wat ik moet doen! Help!

0

Anoniem Ik heb sinds dec 2012 last van de klachten die hier besproken zijn. Ik ben bij neuroloog, spier specialisten in utrecht en reumatoloog geweest. Conclusie; chronische spierspanning. Oplossing ; fysio. Met het laatste ben ik nu 8 weken bezig. Ja het brengt tijdelijk verlichting. Maar na een kleine inspanning is het weer meteen terug bij af. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben pas 40. Moet ik zo de rest van mijn leven doorgaan. Moet ik eigenlijk wel genoegen nemen met de conclusie van de artsen. Want het enigste wat ze hebben gedaan is bloedonderzoek. Ze hebben me amper aangeraakt.

0

Hallo allemaal

Sinds mijn laatste zwangerschap 5j geleden ben ik lichamelijk niks meer waard. Na verschillende onderzoeken kwamen ze er nog niet achter wat ik had! 2j geleden kwam ik er zelf achter dat mijn glucose vaak te laag was. Na wat onderzoeken bleek dat ik hypoglycemieen heb. Ook ik herken me in deze pijnen wat hier beschreven word. In eerste instantie werd dit aan de hypoglycemieen gekoppeld. Mijn spieren moesten wennen aan mijn streng dieet ( geen suikers meer. Zo min mogelijke koolydraten en elke 2,5/3u wat kleins eten enz) na een jaar werden de klachten alleen maar erger. Na veel gedoe doorverwezen na nijmegen. Gisteren heb ik dan eindelijk de uitslag van de spierbiopt gehad ( gelukkig was het bij mij niet zo pijnlijk. Alleen maar een rotgevoel) alles was goed. (Gelukkig maar ook weer niet want ik weet nog niks) als een afwijking in mijn energie cellen ??? En nu? Nu willen ze ook mijn broers testen ( helaas leeft mijn moeder niet meer. Want het komt ind van moeders kant) al komt bij ons in de fam geen slechthorendheid. Epilepsie.  Slecht lopen enz voor.  Dus ben heel benieuwd hoe het nu verder gaat. Ook ik werk inmiddels nog maar een paar uurtjes in de week omdat ik het niet vol kan houden met de pijn. Al moet ik doorgaan. Ben een alleenstaande moeder van 37 met 2 jonge kinderen. Maar leuker word het er niet op. ( en zit dus ook met de vraag . Moet dit de rest van mijn leven zo??) Gelukkig is er vanuit mijn omgeving veel begrip en hulp mocht ik het nodig hebben. Na wat extra inspanning. Of dat nu een uur met mijn honden naar de hei is of een klein stukje schutting verven word ik gelijk gestraft met 3 dagen veel pijn en verkrampingen. Een behoorlijke frustratie aangezien ik een bezige bij ben en niet wil toegeven. Merk wel als ik me na het rusten toch weer  oppak ( omdat de honden nog uit moeten ofzo) de pijn een beetje afzwakt. Al komt het daarna wel weer erger terug) Helaas duurt het natuurlijk weer maanden voordat er verdere onderzoeken komen. Want de neuroloog kon helaas niet met zekerheid zeggen dat de pijnen hier vanaf kwamen.in mijn gedachten met de vraag. Wat is wijsheid?? Doorgaan of na me lichaam luisteren en voorlopig maar alleen dat doen wat echt moet

Succes en sterkte 

0

hallo ilona

jou verhaal is heel herkenbaar.

Ook ik worstel nog steeds met die wijsheid.

Alleen jij kan bepalen wat de moeite waard is om te doen
Volgende dagen meer pijn te hebben en vermoeid.
Ook ik wil meer doen dan mijn lichaam het toelaat.
Stilzitten is niks voor mij.

Wat ik probeer is een balans te vinden.

Niet al te veel van je lichaam vergen want herstel gaat
bij ons heel moeizaam

Voor Lylani ?

Het is beter toch je moeder het te vertellen.
Nu zie je er tegen op maar later heb je alleen
maar profijt van.
Beperk de schade tot minimum en je kan het meeste uit het leven halen.


Lukt het niet je moeder te vertellen,vertel het dan tegen een
volwassene die jij goed vertrouwd

Voor Lunita ?



Als je twijfels over artsen heb,zal ik er zeker iets mee doen.
overleg met je huisarts wat je medisch dwars zit.
Wat helpt is van tevoren de vragen opschrijven.


Of iemand nu veel of weinig medische klachten heeft,
Jong of oud is.
Ieder mens heeft recht op een zo goed mogelijk leven.

Wens ieder veel sterkte toe

Groe3es Loveheart
?

wens ieder een gelukkig en liefdevol leven.|Oprichter en hoofdbeheerder groep Mitochondriële myopathie
0

Het is fijn om te lezen dat het voor een ander bekend klinkt.

Ik ben nog steeds niet wijzer geworden al ben ik nog eens een goed gesprek aangegaan met mijn ha, nadat de arboarts me helemaal de ziektewet in heeft gezet. Ik word steeds meer gefrustreerder en heb het er moeilijk mee hoe de dagen verlopen! Ik merk dat het sinds ik thuis ben en alles op me gemak doe stukken beter gaat

Aankomende woensdag moet ik na een klibisch geneticus, ik hoop dat hij/zij mijn vragen enigszins kan beantwoorden, ook zoeden ze een stamboom maken al komt er bij ons in de fam niks voor. en op advies van mijn ha leek een klinisch psygoloog ook niet verkeerd. 

Ik hoop gauw meer duidelijkheid te krijgen, in hoe verre dat dan kan, en zal jullie op de hoogste houden

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login