ALS campagne

Mag ik jullie iets vragen? Wat vinden jullie van de huidige ALS-campagne die wordt gevoerd? Ik kan er eigenlijk slecht naar kijken en vind de posters 'Ik ben inmiddels overleden' zo confronterend. Ik weet maar al te goed dat ik mijn vader binnenkort verlies, daar heb ik geen campagne voor nodig. Heiligt het doel dan echt alle middelen? Zouden campagnebureaus zich niet wat meer moeten verdiepen in de effecten die het sorteert bij mensen die met deze gruwelijke ziekte worden geconfronteerd?

0

5 reacties

0

Dag Maria,

Ik heb dezelfde bedenkingen als jij. Het lijkt me heel erg confronterend wanneer je een partner of ouder hebt met ALS en je ziet dan deze campagne op TV of op posters. Ik kan me ook nauwelijks voorstellen dat je in zo'n situatie staat te juichen bij deze campagne.

Andere kant van het verhaal is, dat de campagne ook veel reacties heeft losgemaakt en de bekendheid van ALS enorm heeft vergroot. Er wordt over gesproken. Kortom, de spagaat: je wil opvallen, maar je wilt niet kwetsen. Ik denk dat die afweging heel moeilijk is. Maar ik ben heel benieuwd wat vooral mensen met ALS zelf hiervan vinden. Hoe maken zij de afweging?

0

Hallo Maria en Airikr

Ik heb even gewacht met het antwoord om wat genuanceerder te denken. Eigenlijk kan ik me jullie reactie wel voorstellen. Wanneer mijn man ALS zou hebben zou ik het heel moeilijk vinden hem te zien zoals hij mij nu ziet. Maar ik voel ALS, dat is anders.

Om aandacht te trekken en bekendheid te geven (en daar gaat het nu om) worden er altijd extremen voorgesteld. Kunnen jullie je die man nog herinneren die met zijn dode kindje over de straat liep na de tsunami?  Uitgemergelde kindjes krijgen onze aandacht in Afrika. Wanneer iemand met een collectebus aan de deur komt voor bijvoorbeeld de Hartstichting stopt iedereen  wat in de bus. Zou je dit voor de Stichting ALS doen dan krijg je de vraag: Wat is dat, kun je je legitimeren.

Daarom moet deze campagne  bikkelhard zijn om de aandacht en interesse te krijgen van de vele mensen die nog nooit van deze smerige ziekte gehoord hebben. Ja, ik sta er volledig achter, bewonder de patiënten die dit gedaan hebben en hun familie die het er mee eens was. De campagne is niet zo hard als wat ik voel en doormaak.

Groetjes, Lia

Lia
1

Hallo Maria,

Ik geloof direkt dat deze campagne heel confronterend is voor vooral de direkte omgeving van mensen met ALS en natuurlijk de mensen die nu ALS hebben. En toch denk ik dat het nodig is, niet voor jou of je familie of alle vrienden van jullie, maar voor de buitenwereld. Júllie weten wel hoe vreselijk deze ziekte is. Maar "men" weet dat vaak niet.

Het is op een heel indringende en integere manier gefilmd, alle mensen die meegedaan hebben hebben dat uit volle overtuiging gedaan en wisten ook dat hun filmpje pas uitgezonden zou worden nadat ze overleden zijn. Wie weet kan ALS in de toekomst tot staan gebracht worden! Daar zijn alle mensen mee bezig geweest toen ze op zo'n aangrijpende manier zichzelf lieten zien. Ik vind de films uiterst ontroerend en denk dat heel veel mensen straks weten wat ALS is. En daar gaat het in deze campagne om.

Jou wens ik heel veel sterkte en veel troost, wat zal je het zwaar hebben om je vader zo te zien lijden. En denk maar iedere keer als je geconfronteerd wordt met deze campagne dat er ooit misschien iets gevonden wordt dat ALS doet stoppen! Wie weet wel doordat er genoeg onderzoek gedaan zal kunnen worden omdat ALS dan bekend is bij het grote publiek.

3

Dag Lia,

Dank je voor je reactie. Het zal inderdaad heel erg veel uitmaken of je zelf ALS hebt, of dat een dierbare het heeft en je moet machteloos toekijken. Het gevoel aan de ene kant: Er gebeurt wat. Mensen komen in actie tegen die ellendige ziekte. Aan de andere kant: voortdurend de confrontatie met je eigen machteloosheid en verdriet.

Een ding is duidelijk: de campagne is spraakmakend; er wordt volop over gesproken.

2

Geachte heer/mevrouw,

Dank voor uw reactie op onze advertenties. Graag willen wij onze campagne nader toelichten:

Zoals u misschien weet is ALS nog steeds een onbekende ziekte. ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Er bestaat geen behandeling of medicijn. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patient is slechts drie jaar.

Met onze campagne hopen wij ALS uit de anonimiteit te halen. Om als relatief kleine patiëntengroep de aandacht op je te vestigen denken wij dat het goed en nodig is om de patiënten zelf het verhaal te laten vertellen. Dit doen wij inderdaad op een indringende manier omdat wij geloven dat het effect heeft om het grote publiek heel direct te confronteren met de ernst van deze ziekte en het ontbreken van kennis over de oorzaak en de behandeling ervan.

De campagne is gemaakt in heel nauwe samenwerking met ALS-patiënten en hun dierbaren. Van de mensen die in de campagne voorkomen, staan de nabestaanden achter hun partner, kind of ouder en daarmee dus ook achter de campagne.

Stichting ALS Nederland wil bijdragen aan het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS en aan het behartigen van de belangen van patiënten voor wie onderzoek te laat komt. Hier is geld voor nodig, en daar zijn wij elke dag mee bezig. Ons doel is dus zeker niet mensen te shockeren of te kwetsen maar ALS voorgoed uit de anonimiteit halen om vervolgens geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling er van. Met de campagne hebben we inmiddels miljoenen mensen bereikt. We hadden graag gewild dat het niet nodig zou zijn om zo’n confronterende campagne te voeren.

We hopen dat deze toelichting leidt tot meer begrip voor onze keuze voor deze campagne. 

Met vriendelijke groet,

Eric E.M. Nolet

Algemeen Directeur

Stichting ALS Nederland?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login