alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

Just be positive
0

7 reacties

0

Jan Pieter ik heb ook Hsp en ben ook hartstikke moe. Alles kost extra energie. Volgens de revalidatie arts doe ik aan topsport door de gewone dagelijkse dingen die ik doe. Van iedere dag topsport word je erg moe

0

Zeer herkenbaar.  Dacht zelf nog wel eens 'hoe kan dat nou, ik heb die spierziekte toch alleen maar in mijn benen?' Werd er door iemand fijntjes op gewezen dat 'alleen maar je benen' wel bijna de helft van je lichaam is..... Tja... Dan doen we het maar kalmer aan. Gebruik van de rolstoel scheelt bakken energie. Vit. D wel op peil? Dat maakt bij mij een groot verschil. Ik voel me aanmerkelijk minder moe als de vit. D-waarde ergens rond de 80 of hoger is. Wordt bij mij dan ook regelmatig gecontroleerd met lab.onderzoek. 

0

Goedemorgen,

A. Hudig

Alles kost mij ook energie, vernemen jullie ook        benauwdheid ter hoogte van het middenrif ?

Lukt het nog om alles zelfstandig te doen in huis?

Ik sta smorgens al moe op, elke dag.

Lukt het nog om te werken of intensieve activiteiten te doen?

dit bericht is gewijzigd door Designer68 op 18 maart 2019 om 07:30

Just be positive
0

Johanne,

Mijn Vit. D was te laag en ik heb een poosje geleden een kuur gehad met vloeibare ampullen. Nu moet ik dagelijks 1 tabletje bijslikken. Je hebt gelijk dat het inderdaad een groot gedeelte van je lichaam beslaat, in mijn geval slaap ik er ook met een masker bij tav slaapapneu. Ik gebruik geen rolstoel, maar ben laatst wel naar Burgers Zoo geweest en heb daar een scootmobiel gehuurd. Had de energie niet om zelf de klims te maken.

De vitamine D waarde ken ik zelf niet, ik moet vanmiddag bellen voor uitslag bloedprikken dus zal er eens naar vragen.

Redt je jezelf nog in de huishouding etc?

Just be positive
0

Jan Pieter , als wij dan toch als een topsporter leven moeten we ook eten als een topsporter. Ik ben naar de dieetiste geweest, heb mijn voedingspatroon omgegooid. Veel meer eiwitten ,  veel minder koolhydraten . Ik  ga ook 2x per week naar de sportschool.

Train ik mijn benen en mijn armen  want ik zit sinds kort op  de BEA handbike groep op training. 

Al met al ben ik veel fitter geworden.

Sterkte met alles , Aletta

Jannekealetta
0

Jan Pieter,

Wat betreft het huishouden: er komt wekelijks een schat van een hulp voor zo ongeveer al het werk. Koken doe ik meestal, soms mijn man of een van de kinderen. Mijn man doet ook de was. Vouwen doet degene die het het beste uitkomt; strijken doe ik (en soms een van onze kinderen). Boodschappen doet mijn man meestal. Verstelwerk en veel computerwerk (e-mails etc. afhandelen) doe ik dan weer. 

Ik gebruik regelmatig een rolstoel, dat scheelt bakken energie. Heb een e-bike en een loopfiets.  

Om in conditie te blijven probeer ik elke dag tenminste een half uurtje (of twee keer een kwartier) te bewegen; waarbij ik de ene dag ga handbiken, de andere dag fietsen, en de volgende dag loopfietsen. Zo probeer ik alle functies te onderhouden. Verder rek- en strekoefeningen, kleine afstandjes op mijn hakken of tenen lopen etc. 

Vit. D blijft bij mij op niveau (waarde rond de 85) als ik dagelijks 50 microgram gebruik. Ik ben duidelijk een grootverbruiker ;-)

Voeding kan inderdaad invloed hebben op hoe je je voelt. In mijn geval: weinig/geen melkproducten (worden mijn benen erg onrustig van), geen toegevoegde suikers, minder koolhydraten. Ik voel me ook beter als ik veel groente eet. 

Energie haal ik uit leuke dingen doen, waar je echt plezier aan hebt. Regelmatig bewegen helpt ook echt, vind ik. Wel opletten dat je niet grandioos over je grenzen gaat, maar zolang het lekker gaat prima! Soms kan ik maar drie kilometer fietsen en ben ik kapot, maar er zijn ook dagen dat het er wel dertig kunnen zijn. Handbiken lukt eigenlijk altijd wel. De actieradius met de loopfiets verschilt: de ene keer is 600 meter al ver; een andere keer kan ik wel 4 of 5 km (wel een pauze tussendoor). Gewoon lopen kan ik wel en doe ik zeker in en om het huis en in de buurt wel, maar wat verder weg is of een supermarkt door kan al erg vermoeiend zijn, zeker als ik moet staan wachten in de rij. 

Het kan een beetje zoeken zijn waar jij je goed bij voelt, maar ik zou zeker niet niks doen. Van te weinig activiteit/uitdaging wordt een mens ook moe. Maar misschien moet de activiteit meer op een ander vlak liggen, waarbij je je benen niet nodig hebt maar wel lekker bezig kunt gaan. Een potje kaarten, een legpuzzel maken, meedenken over zaken bij een museum, schilderen, lichte handvaardigheid  (ik noem maar wat op) kunnen al helpen. Het verzet je zinnen, en je hebt later het gevoel dat je wel wat hebt gedaan. Dan weet je ook waar je moe van bent....  geeft mij in elk geval een tevreden/voldaan gevoel en dat werkt ook weer positief. 

Hopelijk heb je wat aan deze tips.

0

Goed verhaal Johanne, stimulerend jullie verhalen te lezen, om te kunnen zeggen, ik ben niet de enige, anderen worstelen ook met hun energie, het is alsmaar uit proberen wat je kunt, wat je wilt, praten praten en nog eens praten. Een ander kan niet weten hoe het is om zo weinig energie te hebben en tegelijkertijd nog zoveel/weinig te kunnen. En ja elke dag is anders ,  heb ik ook.Steeds ontdek ik weer iets , bijv. ik speel piano, lang niet meer zoveel als ik gewend was. Omdat ik verander met dingen die ik doe, hoeveel tijd besteed ik hier aan , maar ook dat ik merkte dat het zitten op zo'n pianokruk heel vermoeiend is. Dat heeft lang geduurd eer ik dat door had, want ik was het immers zo gewend. Je moet op die kruk rechtop zitten en ik moet steeds mijn balans vinden, je bovenlichaam beweegt , je zit niet roeloos stil.  Je benen  moeten het werk  allemaal doen , ook al zit ik.En zo gaat het maar door. Hoe los ik dat weer op .

Nou tot de volgend keer, Aletta

 

Jannekealetta
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login