Agressie tegen eigen lichaam

Hoi allemaal!

Ik ben Amber en ben 18 jaar, Vorig jaar is er bij mij HMSN type 1 geconstateerd en heb daarna veel onderzoeken gedaan waaronder E.M.G waar ik totaal niet blij mee was.. dat deed veel pijn omdat ik nog maar weinig gevoel heb in mijn voeten.

Na veel gezeur kreeg ik toch een beetje een uitslag van de E.M.G en kwam ik erachter dat mijn HMSN tot mijn knieen zit en in mijn handen tot halverwege onderarm.. dit schokte mij en sindsdien leef ik dus met veel beperkingen als ik een dag school ga (volle dag) ben ik kapot en kan ik de volgende dag haast niet mijn bed uitkomen.

De laatste tijd begin ik door mijn lichaam steeds meer te trillen, niet meer alleen mijn handen maar gewoon letterlijk alles! Hoe kan dit!? Ik maak me zorgen en het is zeer irritant.

Hoe moet ik hiermee omgaan? Vooral omdat ik het nog maar een jaar weet.

Chronische positieve gedachtes!
1

14 reacties

2

Beste Amber,

Ik was ongeveer net zo 0ud als jij toen men ontdekte dat ik HMSN 2 heb. Je wereld staat op de kop,maar ja het leven gaat gewoon door. Ermee omgaan moet je leren door vallen en opstaan. Dat je lijf niet meer doet wat je hoofd wil.....toendertijd werd ik er gillend gek en boos van.  Er is geen 1 goede manier om ermee om te gaan iedereen is anders,heeft weer andere klachten en ook hele verschillende leefstijlen. 

Als je je zorgen maakt om de klachten die je hebt kun je het best contact zoeken met een arts(huisarts,neuroloog of revalidatiearts) en een ergotherapeute kan je misschien helpen om je energie het best te verdelen over  een dag.

weet je Amber het is vooral dat je moet leren luisteren naar je lijf en je dag moet indelen naar hoe je lijf voelt. Maar als je hoofd en je hart daar nog niet aan toe zijn is het eerst een gevecht met je lijf tot je op een punt komt dat je erbij neerlegt dat je NIET anders kan dan naar je lijf luisteren. Kom je er niet uit zoek dan hulp bij een psycholoog of maatschappelijk werk.

Heel veel sterkte,geloof in jezelf en vertrouw op je gevoel. het is een moeilijke periode, zorg dat je dit niet alleen hoeft te doen.

groetjes,

3

Hai Amber,

Dat trillen.. dat heeft onze dochter ook en dat is heel vaak een teken dat ze veelste veel van zichzelf heeft geeist! Dan wordt ze vreselijk boos op haar lichaam en dan vooral op die stomme armen en benen die niet doen wat zij wil!! De acceptatie van de beperkingen is heel moeilijk dus hebben wij samen met haar toen besloten dat we zoeken naar mogelijkheden en niet automatisch denken: oh dat kan ze niet!

De afgelopen jaren hebben zich hier daardoor een aantal hulpmiddelen aangediend (die je als puber helemaal niet wil, maar die het uiteindelijk allemaal wel makkelijker maken). Een hele simpele aanpassing was de douchekruk, hierdoor kan ze zelf haar berg lange blonde haren wassen zonder om te vallen, haar broer van 17 vindt het vooral relaxed om zo een uurtje onder de douche te zitten (gewoon luiheid hoor). Daarnaast heeft ze sinds 2 jaar een rolstoel, niet voor hele dagen maar wel voor de dagjes uit en ook vooral om lekker te winkelen want door de stad slenteren.. dat gaat een uurtje en dan wordt ze vreselijk moe en chagerijnig. De rolstoel is zelfs meegeweest op vakantie, met de bus naar Spanje: overdag gewoon lekker lopend naar het vlakbij gelegen strand en 's avonds lekker in de rolstoel over de boulevard. Voor naar school heeft ze sinds dit schooljaar een electrische driewieler (nadat ze deze had geprobeerd met haar ergotherapeute was ze verkocht, terwijl ze eerst pertinent weigerde om hier aan te beginnen) en dit bevalt haar heel goed. Hierdoor kan ze gewoon zelfstandig naar school en stapt voor de deur af, en ze kan in de vakanties lekker zelf naar de manege nen daar een dagje helpen (gevolgd door 2 dagen rust, dat dan weer wel...).

Op school heeft ze het (zowel op de basisschool als op het voortgezet) enorm getroffen met de organisatie en de kids in haar klas. Alles kan geregeld worden (parkeerplek voor fiets, aanpassing in rooster zodat ze niet de hele dag heen en weer hoeft te rennen).

Wat haar vooral heel positief houdt is het feit dat ze wanneer ze op het paard zit (ze rijdt sinds 3 jaar paard), het niemand opvalt dat ze moeilijk loopt. Ze doet gewoon net als iedereen haar F-proeven en behaalt daar ook nog gewoon een 2e plaats mee. De enige aanpassing die zij hier heeft zijn haar beugels, daar zit een kap voor zodat ze niet kan doorschieten met haar voeten.

Ieder jaar wordt ze uitgenodigd voor een ochtend in het Rijndam en dan wordt ze gezien door een ergotherapeut, fysiotherapeut en revalidatiearts die dan in kaart brengen of ze achteruit is gegaan en waar ze baat bij zou hebben. Bij deze uitnodiging zit ook altijd de vraag of ze behoefte heeft aan een gesprek met een psycholoog, maar hier zegt ze steevast nee op omdat ze vindt dat ze het met ons goed kan bespreken.?

Lang verhaal, maar wat ik hiermee wil zeggen: niet bij de pakken neer gaan zitten!! Blijf vechten en zoek een weg om hiermee om te gaan. Het blijft een constant geven en nemen, maar zorg wel dat dit in balans blijft. Zoek iets waar je heel gelukkig van wordt (zoals bij onze dochter het paardrijden) en GENIET!!!!! En als je dan een offday hebt, zorg dan wel dat dit komt door een megagezellige dag die je achter de rug hebt.

We kennen geen beperkingen, alleen maar mogelijkheden!
3

Beste Amber,

Ik ben 16 jaar en heb Hmsn type 2. Ik heb ook altijd dat ik erg moe ben als ik van school kom en sinds ik hoorde dat ik deze ziekte heb is alles anders. Je moet veel meer op dingen letten en andere dingen kun je niet meer doen. Ik weet het pas sinds een half jaar en het is best moeilijk, ik heb niet zozeer last van trillingen alhoewel soms bijvoorbeeld als ik net wil gaan slapen ik er wel last van heb. Maar uiteindelijk begint alles wel makkelijker te worden vooral omdat je eerst de hulp niet had die je nu nodig hebt. Wat mij helpt is er met mijn vriendinnen over te praten en me bezig houden met de dingen die ik het liefst doe. Piano spelen doe ik heel graag al word dat steeds moeilijker maar dat wil niet zeggen dat ik het niet doe. :p

Het is niet makkelijk, ook niet de dagen dat je moe bent maar als je naar de dingen kijkt die je nog wel kan is alles een stuk beter.

Met vriendelijke groet,

Annemae :)

2

hee Amber,

ik zelf heb HMSN type 1 en ben 14 jaar.

ik zelf weet ook niet precies hoe ik ermee om moet gaan. Ik word vaak raar aangekeken omdat ik speciale schoenen draag. Soms word ik helemaal gek omdat ik er niet meer tegen kan en denk wat moet ik met m'n leven.

Groetjes,

Lisanne

1

Hoi ik ben een meisje van 11 en ik heb HMSN type 1 Ik heb vaak trillende benen en handen waardoor lopen en dingen met mijn handen doen moeilijk is. Ik draag orthopedische schoenen en ik gebruik sinds mijn 4-de een rolstoel. Ik heb zelf veel moeite met het accepteren van mijn beperkingen. Ik ben op deze site gekomen om met andere mensen die ook HMSN hebben te kunnen praten. Ik wil graag in contact komen met jongeren die hetzelfde als mij hebben. Op mijn school zijn er geen kinderen met hetzelfde aandoening. Iedereen heeft iets anders. Ik hoop snel op reactie groetjes Stephanie.

0

Hallo allemaal zal me ff voorstellen ik ben een alleenstaande moeder met HMSN, mijn dochter van 10 heeft anderhalf jaar geleden te horen gekregen dat zij ook HMSN type 1 heeft. Ze heeft het hier best moeilijk mee. Ook haar voeten doen erg zeer ze kan niet lang lopen, en omdat ik met een rollator loop, kruip ze na een tijdje op de rollator maar dat is voor mij best wel zwaar. Dus ik denk wel dat we aan een rolstoel toe zijn, al is het maar voor wat langere stukken. Zoals we een dagje weggaan of naar de stad gaan.

Chenoa (zo heet mn dochter ) zit nu in groep zeven en ze kan gelukkig goed mee komen, ze heeft wel veel last van haar benen en met schrijven van haar handen. Ze heeft voor het schrijven wel een speciale pen maar het blijf moeilijk.

Ze gaat erg achteruit zie ik maar ze wil het gewoon niet aanvaarden dat ze niet alles meer kan, we lopen bij Hoogstraat in utrecht. Maar als we daar binnen komen zeg ze steenvast nee hoor alles gaat goed, en dat maakt het voor haar  des te moeilijker. 

Want eigenlijk gaat het niet zo heel erg goed, wel goed op positief te denken maar niet om je koppie in het zand te steken.

Nu is mn vraag hoe hebben jullie de overgang gedaan van basisschool naar de middelbare school , hebben jullie het gelijk aan de klas versteld of moet ik nog aan speciale dingen denken voordat het zover is. Chenoa moet best ver fietsen 22 kilometer om bij de middelbare school te komen, er rij ook wel een bus maar zomers wil ze natuurlijk met haar vriendinnen mee rijden hoe of wat kan ik regelen wat zover fietsen kan ze zeker niet. 

Allemaal heel veel sterkte en een dikke pluim voor jullie doorzettingsvermogen ik weet dat het niet makkelijk is, maar de aanhouder wint :) 

0

Hallo Janny,

ik zelf had op basisschool ook last van handen toen heb ik een laptop gekregen omdat het schrijven niet meer lukte. Nu zit ik in 2de jaar op middelbare en schrijf ik weer gewoon. Over m'n aandoening had ik het onder de gymles vertelt maar het is in ieder geval wel handig om het te vertellen.

heel veel sterkte met je dochter.

Groetjes

lisanne

0

Dank jewel Lisanne leuk dat je zo snel reageerd,  ik wens jou ook heel veel sterkte. En heel veel kracht om de ziekte een plaats te geven, en met de beperking om te gaan. Het is voor een volwassen persoon al moeilijk om niet over je grenzen te gaan, laat staan voor kinderen. 

gr. janny

0

Heb je zelf ook de aandoening of alleen je kind?

groetjes

lisanne

0

Hoi Lisanne ik heb zelf ook HMSN, Chenoa heeft het van mij en ik herken veel dingen bij Chenoa maar zij heeft het in ergere maten dan ik het heb. Er werd mij altijd versteld dat je niet in een rolstoel terecht zou komen met HMSN alleen maar te ondersteuning voor lange afstanden. Maar hier lees ik echt hele andere dingen en daar schrik ik toch wel van.  En die aangepaste schoenen scheelde dat veel met lopen bij jou, Chenoa kan ook niet echt makkelijk slagen voor schoenen ze heeft een hele  holle voet en een hele brede met een hoge wreef. Haar voeten zijn echt erg veranderd, dus ik denk ook wel dat het lopen iets makkelijker wordt voor haar met aangepaste schoenen hoe heb jij dat ervaren. ???

gr. janny 

chenoa is nu niet thuis maar zal haar zeker dit allemaal laten lezen misschien heeft ze zelf ook wel behoefde om te praten, met leeftijd genootjes. 

0

Hoi janny

ik baal erg dat ik aangepaste schoenen heb, ik wil heel graag normale schoenen aan. Hoe ik dit ervaar weer ik niet want rond m'n 6de heb ik gehoord dat ik HMSN had en hoe dat allemaal ging weet ik niet meer

groetjes

Lisanne

0

Kan me heeel goed voorstellen dat je baald, het zijn ook niet de mooiste schoenen he. Nu weet ik omdat ik zelf ook die schoenen draag dat ik zelf mn schoenen mocht ontwerpen, en natuurlijk moeten ze wel aan bepaalde eisen doen maar misschien is dit een optie. Zet wat ontwerpen op papier en kijk of de schoenmaker hier iets mee kan, als je dat wil natuurlijk. 

Ik probeer het ook zo lang als mogelijk uit te stellen voor Chenoa, ma ja het zal toch wel een keer nodig zijn denk ik. 

Chenoa kan ook heel slecht tegen knellende kleding , ze draagt het liefs leggings of treggins heb jij dat ook.??

En kan je niet een paar leuke schoenen voor erbij voor als je iets bijzonders heb een feestje of zo, of kan je daar niet meer op lopen.??

0

ik heb wel normale schoenen die mag ik alleen aan met feestjes en in de zomer. Verder draag ik elke dag gewoon normale broeken.

Met speciale schoenen kan ik uit zoeken uit een boekje en dan kan ik nog wel het ene bijvoorbeeld wat bruin is wit maken.

0

Jeetje mina wat een reacties!

Jammer genoeg was ik zelf deze website helemaal vergeten,

Nu ik dit terug zie heb ik een glimlach op mijn gezicht!

Allemaal heel sterk in hun eigen dingen :) ik ben nu vooral bezig met het vormgeven van animaties, dit is mijn passie en vind ik helemaal geweldig!!

Na 2 dagen werken heb ik 1 dag rust en soms wel 2 dagen nodig,

Ik geef gelukkig niet snel op alleen zal ik nooit weer de EMG doen... onderhand 4 operaties gehad en nog veel pijn en een enkel die zo instabiel is dat ik al 7 keer mijn banden gescheurd heb.

Voor de rest houd ik me niet veel bezig met de ziekte, ook al ben ik beperkt met mijn dagelijkse bezigheden toch geniet ik van elk moment en ben ik blij met wat ik nog kan doen!!!

Chronische positieve gedachtes!
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login