achtbaan effect

hallo allemaal,

sinds juni 2013 is bij mij mmn geconstateerd en ben ik onder behandeling met immuumglobines.

eerst  eens in de drie weken 30cc en sinds begin dit jaar opgeschroeft naar 40 cc in de twee weken.

ik heb net een paar weken geleden een kuur van 5 dagen gehad en dat heeft gelukkig zin gehad, mijn handen zijn weer meer functioneler dan een maand geleden.

terugbeschouwend voelde het afgelopen jaar alsof ik in de achtbaan zat.

veel pieken en dalen zowel lichamelijk als mentaal.

we zijn nog steeds op zoek naar een meer stabiel beeld en ik wacht af wat de toekomst zalbrengen.

het is zo jammer dat je weinig refferenties hebt en dat van de 100 mmn patienten er zo weinig contact onderling is.

ik hoop dat in september met de nationale spierdag bijeenkomst veel mmn patienten aanwezig zullen zijn.

ik start dit gesprek om te lezen hoe jullie dit fysiek en mentaal ervaren.

ik ben dan wel een nuchtere jongen maar soms valt het wel zwaar.

gelukkig kan ik op veelbegrip rekenen in mijn omgeving ook al is het lastig te begrijpen.

je verteld over wegvallende of verzwakte spierfuncties terwijl andere spieren gewoon optimaal hun werk kunnen doen.

dus kom maar op met jullie reacties, ben benieuwt?

0

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.